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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich hab immer Durst



Labi
21.08.2014, 17:17
Hallo,
ich möchte hie gerne eine Frage in Raum stellen die mich schon sehr beschäftigt.
Ihr kennt sicher den Satz: Trinken rationieren den sie haben zu viel Wasser im Gewebe und auch im Herz.
am Anfang meiner Krankheit dachte ich immer das viele Medikamente = viel trinken damit nicht in Leber und Niere hängen bleibt :-(
Zur Entwässerung nehme ich bereits 3x1 Torasemid 20mg, 2x1 Aldactone 25mg und 1x1 Hct 25mg
ich habe mich bereits auf 1,5-2 Liter am Tag runter reduziert aber ich habe immer noch Durst. Jetzt meinte mein Doc das ich noch weniger trinken soll. Ich Versuch echt alles, mit Eiswürfel lutschen, Zitrone lutschen, aus einen kleinen Glas trinken, Flaschen markieren......... Aber ich hab Durst.
Kann mir jemand nen guten Tipp geben wie ich das beruhigen könnte. Ach ja, Zucker Test ist negativ.
Würde mich freuen etwas zu hören.

Ralf
21.08.2014, 17:56
Hallo und Willkommen Labi,

das Problem mit dem Durstgefühl kenne ich auch.
Nimmst du Sauerstoff?
Oder brauchst du vielleicht Sauerstoff, nimmst ihn aber nicht - immer?
Ich habe festgestellt, dass man einfach auch durch das viele Atmen sehr austrocknet.
Und wenn man brav Sauerstoff nimmt,muss man weniger viel Atmen und trocknet nicht ganz so viel aus.
Dann habe ich noch bei mir festgestellt, dass Chili meine Schleimhäute auf Tage dazu bringt, total auszutrocknen, ob das eine Allergie ist oder was, weiß ich nicht.
Jedenfalls wenn ich mal 3 Tage gar nichts mit Chili gewürztes essen, geht es meinen Mundschleimhäuten viel besser und ich trockne nicht so aus.
Weniger Trinken könnte ich glaube ich auch nicht. Allein was man an Kalinorbrause braucht, will ja getrunken werden...
Wenn ich Kalinorkapseln nehme, geht es meiner Mundschleimhaut auch scheinbar besser, da bin ich mir allerdings noch nicht so sicher.
Weitere Ideen habe ich leider auch nicht dazu, suche auch noch.

Ich habe übrigens eine ähnliche MEdikation wie du, bis auf das Remodulin, da nehme ich noch Ventavis zum Inhalieren. Und statt Diltiazem nehme ich Amlodipin, was aber auch ein Ca- Antagonist ist.
Seitlich Sauerstoff nehme geht es mit der Mundtrockenheit.

LG Ralf

PS: um 20h beginnt der PH-Chat, hast du nicht Lust da mal vorbei zu kommen und zu fragen?

Labi
21.08.2014, 18:16
Hallo Ralf,
danke für die schnelle Reaktion.
Ich hab mir eh schon alles abgewöhnt was Durst macht. Scharfes essen sei es Salz oder Gewürze. :-(
nein ich nehme keinen Sauerstoff und mein pulmo Arzt hat mir auch keines verordnet. Mein Fingeroxi ist meist bei 90%
ich Must mal beim gehen welches nehme da hatte ich aber anschließend nen sogenannte Brand den ich nur aus meiner Jugend am Morgen danach kenne :-D
ich weiß ja das mich das Wasser belastet und in der früh komm ich auch immer ganz gut durch bis ich die kalinor brause nehme dann brauch ich viel zum nachspülen und dann ist der Vorsatz auch schon gebrochen, na und dann die ganzen anderen Tabletten die muß ich ja auch spülen.
Danke trotzdem für deinen Rat

Ralf
21.08.2014, 21:43
Hallo Labi,
hmm 90% ist ja nicht so üppig, wo liegt denn dein pO2 aus der Blutgasanalyse? Hast du IPAH?
LG Ralf

Labi
21.08.2014, 22:10
Hallo Ralf,
erstmal sorry, ich heiße Tanja hab ich vergessen.
Blutgas ist so das die Ärzte Sage das es an der Grenze ist, hab den Wert nicht auswendig. Es ist leider auch so das der Sauerstoff mit dem remodulin schlechter wurde, deshalb sagen sie auch nichts da es ja eigentlich besser werden soll. Ja ich hab die IPH, ist nach der Geburt meinem zweiten Kind gekommen. Kids sind im Mai 2002 und im Sept 2003 auf die Welt gekommen und im März 04 haben sie es dann gefunden. Wie ich bereits so mitbekommen habe war das eh recht schnell. Ich war lange Jahre auch recht stabil. Gehstrecke immer über 500m und Sauerstoff immer bei 98%, dann letzten Dez der Schock, vorhofflattern und Wasser im herz. Tja dann ging's schnell, von der Praxis auf intensiv da erst nen kleinen Elektro stoß und eine Woche später eine aplation im herzen. Daraufhin habe ich nach Regensburg gewechselt und die haben dann den einen oder anderen Vorschlag bei den Medis gemacht da ich die Kombine schon zu lange nehme. Tracleer wurde gegen opsumit getauscht und bei der revatio wurde von 3x1auf 3x2 gesteigert dazu kam dann noch das remodulin. Ich fühle mich jetzt dort besser, da sie mehr auf Kontrolle gehen. Sei es alle 4 Wochen Labor erst dann gibts Medis und dort in der Ambulanz immer das komplette Programm mit Echo usw, dazu kommen lange Gespräche immer mit dem selben Doc. So ich glaube jetzt weißt so ziemlich alles ;-)
danke dafür
lg Tanja und eine gute Nacht

Ralf
22.08.2014, 06:55
Hallo Tanja, danke für die Zusatzinfos.
In Regensburg bist du auf jeden Fall gut aufgehoben, da hört man viel Positives.

Es ist übrigens eher normal, dass die Sauerstoffsättigung mit mehr PH-Medikamenten eher etwas abnimmt, auch das Remodulin wird da zunächst keine Ausnahme sein.
Das liegt daran, dass in der Lunge auch Gefäße geweitet werden, die in Bereichen der Lunge liegen, die vielleicht nicht so gut beatmet werden, die normal verengt wären, die aber wegen der ganzen Gefäßerweiternden Medikamente aufgehen.
Leider erkauft man sich die Drucksenkung und damit Herzentlastung oft durch diesen Nebeneffekt.

Mit 2 Kindern von 11 und 12 ist Sauerstoff natürlich etwas lästig, andererseits sind sie ja jetzt schon recht groß und evtl. wäre es bald mal eine gute Idee, Sauerstoff zumindest anzusprechen.
Denn Sauerstoff ist ein wirklich wichtiges Medikament - ja Medikament - wenn die man unter ca. 60mmHg beim pO2 gerät. Dann hilft es auf jeden Fall langfristig eine Verschlechterung zu bremsen!
Natürlich nur, wenn man ihn braucht, wenn es noch ohne geht, umso besser.
Du kannst ja im Forum zig Berichte Lesen, was alles abgeht, wenn man hypoxisch ist, also Sauerstoffmangel hat. Da werden proliferative Prozesse (weiteres Zuwachsen) etc, regelrecht angefeuert!

Wurde bei dir mal untersucht, ob du nachts entsättigst?
Falls ja, wäre evtl. zumindest nächtlicher Sauerstoff sehr sehr sinnvoll, und würde dir gut tun.
Inwiefern du tagsüber Sauerstoff brauchst, muss man sehen, je nachdem wie deine Blutgase tagsüber und ggf. be Belastung (Spiroergometrie) liegen.
Sauerstoff wird leider oft recht spät genommen, verständlicher Weise. Ich ärgere mich allerdings im Nachhinein, dass ich zu spät damit angefangen hatte.
Das soll aber nur ein Hinweis sein, falls du noch was optimieren möchtest etc. Ob du es brauchst oder nicht, muss dein Arzt entscheiden.

Hast du Remodulin subkutan oder IV? Mit externer Pumpe oder implantierter Pumpe?
Mit Remodulin hast du ja eins ehr starkes Medikament, das auch auf lange sicht noch einiges verbessern kann. Vielleicht geht deine Sauerstoffsättigung ja dadurch sogar wieder hoch!


Ich hatte übrigens auch 10 Jahre lang Diltiazem als Ca-Antagonist genommen. Dann bekam ich eine Unverträglichkeit/Allergie/Vergiftungserscheinungen und musste auf Amlodipin wechseln, das den Job genauso gut macht, oder etwas besser.
Inzwischen sind meine Blutgase unter der 4er Kombi (Revatio, Opsumit, Ventavis...+ Amlodipin) auch deutlich runter, deshalb bei mir der Sauerstoff. Aktuell probieren wir eine Senkung des Amlodipins um evtl. den Sauerstoff wieder zu verbessern.
Bin mal gespannt, habe aber auch etwas Bammel, weil mich Ca-Antagonisten ja 18 Jahre gut am Leben gehalten haben.

Ach ja, schön dass du den Weg hierher gefunden hast. Du bringst ja sicher einiges an Erfahrung mit und machst anderen mit über 10 Jahren PH auch Mut.

lg Ralf

Labi
22.08.2014, 09:20
Hallo Pearl,
ich freue mich auf jede Antwort :-)
von der Seite habe ich es noch gar nicht gesehen.
lymphdrainagen bekomme ich 1x pro Woche und die helfen auch. Leichte stützstrümpe gäbe ich eigentlich fast immer.

Hallo Ralf,
die Pumpe ist noch iv, bekomme sie aber in absehbarere Zeit implantiert. Die Pumpe geht mir ziemlich auf die Psyche da ich ein großes Stück meiner Freiheit/Unabhängigkeit dadurch verloren habe.
das Problem bei meinem Sauerstoff ist das ich vor remodulin eigentlich sehr gute Werte hatte die jedoch aufm spiro sehr schnell abfiel. Der Doc vermutet noch ein anderes Problem das mein Sauerstoff flitzen geht, er geht zwar rein verliert sich dann aber irgendwo. Wenn das Wasser ausm Herz ist wollen sie ein Echo mit Kontrastmittel machen da er dort das Problem vermietet.

lg
Tanja

tigerlady2
22.08.2014, 11:15
Hallo Tanja ,
ich bekomm auch einmal pro Woche 30 min Lymphtrainage. Mehr verkraftet mein Herz nicht.
Auch ich hab diese tollen Strümpfe an. Ich trag sie immer weil ich mit den Lymphen zu tun habe. Die Strümpfe werden mir angepasst. Die bringen echt was.
Und man kann sie jetzt in verschiedenen Farben und Muster bekommen. Da fallen sie nicht immer sofort auf.
Mach das. Lass sie dir vom Arzt verschreiben.
Ach ja weil es bei mir weiter rauf geht, hab ich noch eine Hose auch. Die ist echt nicht bequem. Aber was solls ich trag sie halt und merke dass das Wasser werniger wird.
Übrigens wiege ich mich jeden Morgen vor dem Essen. So hast du eine Kontrolle über dein Gewicht.
kGruß
Claudia

Ralf
22.08.2014, 12:57
Hallo Pearl,
ich freue mich auf jede Antwort :-)
von der Seite habe ich es noch gar nicht gesehen.
lymphdrainagen bekomme ich 1x pro Woche und die helfen auch. Leichte stützstrümpe gäbe ich eigentlich fast immer.

Hallo Ralf,
die Pumpe ist noch iv, bekomme sie aber in absehbarere Zeit implantiert. Die Pumpe geht mir ziemlich auf die Psyche da ich ein großes Stück meiner Freiheit/Unabhängigkeit dadurch verloren habe.
das Problem bei meinem Sauerstoff ist das ich vor remodulin eigentlich sehr gute Werte hatte die jedoch aufm spiro sehr schnell abfiel. Der Doc vermutet noch ein anderes Problem das mein Sauerstoff flitzen geht, er geht zwar rein verliert sich dann aber irgendwo. Wenn das Wasser ausm Herz ist wollen sie ein Echo mit Kontrastmittel machen da er dort das Problem vermietet.

lg
Tanja

Hallo Tanja,

darf ich fragen, ob du evtl. auch Nasenbluten hast und so kleine rote Pünktchen (Teleangiektasien) an Lippen, Zunge, Fingern oder Gesicht?
Falls ja, könnte bei dir ein Krankheit namens HHT vorliegen.
Diese ist z.T. mit HPAH/IPAH verbunden, und die kann auch diesen Sauerstoffabfall bewirken, von dem du sprichst. Den habe ich auch seit ca. 3-4 Jahren.

LG Ralf

PS: Bist du schon Mitglied im ph e.v.?
Falls ja, kann ich dich auch für das private Forum freischalten.
In das Forum kann kein Google Co. reinsehen, während dieses allgemeien Forum öffentlich ist.

Labi
22.08.2014, 13:50
Hallo Ralf,
nein habe ich alles leider oder zu Glück nicht.
ja ich bin im PH e.v Mitglied. Wie soll das den funktionieren??
lg Tanja

wuffel
22.08.2014, 17:25
So wie Pearl schreibt, würde ich in Absprache mit dem Doc mal ausprobieren, die Diuretika zu reduzieren....außerdem würde ich darauf bestehen, Sauerstofflangzeittherapie zu bekommen, ich bin mir fast sicher (aus Deinen rzählungen) dass es angebracht ist und dass die Werte auch entsprechend sein werden.


Grund für den Absturz beim Sauerstoff kann sein, dass Du ein Loch im Herzen hast....ein sogenanntes PFO...

Das hab ich auch und war ein Zufallsbefund zur Diagnose letztes Jahr. Festgestellt im TEE dieser Ultraschall des Herzens durch die Speiseröhre....diese Untersuchung hört sich schlimmer an als sie ist :-)

Die Remodulinpumpe hast Du intravenös? nicht im Bauch subkutan?

Hast Du auch neben IPAH auch noch andere Erkrankungen? Z.B. Gerinnungsstörungen?

Hast Du ab und an mal Nasenbluten ...oder so Gefäßzeichnungen auf der Haut (Teleangiektasen, Spider naevi)?


ICH hatte vor Therapie IMMER einen MEGAtrockenen Mund....schon der Sauerstoff beseitigte dieses Phänomen...


Wieviel Remodulin bekommst Du denn?

Labi
22.08.2014, 18:17
Hallo Danny,
nei ich habe "nur IPH"
das Loch im Herzen meinte mein Doc hätte auch was gutes, da der Druck in den Herzkammern dadurch etwas reguliert werden könne. Er würde von einer Verschließung bei der Bestätigung absehen.
das Remidolin habe ich subkutan über den Bauch. Mein Mann wechselt die Nadel wenns sie getauscht werden soll. Zu Zeit bin ich auf der Dosis 38,5 ng/kg/min soll aber noch auf 41,7 erhöhen, da ich gut mit den Nebenwirkungen klar komme. Ende des Jahres wird über den Zeitpunkt der Implantation entschieden.
Mundtrockenheit gäbe ich denk ich mal auch da ich sehr viel durch den Mund atme da meine Nasenschleimhäute immer etwas angeschwollen sind.
Lg
Tanja

wuffel
22.08.2014, 20:17
Ach Tanja,

ich hatte Ralfs Fragen gar nicht gesehen...hihi, da haben wir die gleichen gehabt.

Also wenn Du auch ein Loch im herzen hast, erklärt das unter Umständen Deine schlechteren Sauerstoffwerte...ganz am Anfang bei Diagnose machte der Shunt an die 50% des HZV aus...mittlerweile "nur" noch 10%....was aber immer noch Einfluß auf den Sauerstoffwert hat...denn sauerstoffreiches Blut vermischt sich mit sauerstoffarmen Blut...also niemals 100% O2....

Jooo, der Shunt ist ein Überdruckventil...(muss dann immer an so einen Dampfdrucktopf denken...)

Sieh zu, dass Du Sauerstoff bekommst!!!

wuffel
23.08.2014, 16:30
Was mir noch eingefallen ist wegen dem Durst: es gibt eine seltene Erkrankung die heißt Diabetes insipitus

http://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_insipidus

...und da wir ja seltene Exemplare sind, sollte man auch das begucken ;-)

Labi
23.08.2014, 16:59
Danke Danny,
das ist echt lieb von dir. Leider oder zum Glück passt dazu nicht meine piesel menge. Bei mir ist es da ganz stark vom Wetter abhängig. Vor einer Woche waren wir in Südtirol und da hat es Inn der letzten Nacht geregnet was das Zeug hälter und der Bach ist sozusagen an meinem Schlafzimmer Fenster vorbeigeflossen. Ich glaube ich war mindestens 5x in der Nacht draußen und muste extrem :-( da hatte ich tagsüber auch nicht so viel Durst. Ich weiß nur das ich vor ca 10-12 Jahren immer Biel getrunken hatte (mind 4 lt am Tag) das muste ich bitter bereuen. Ich glaube das die wasseransammlung auch mit dem remodulin zu tun hat, je höher die Dosis je mehr Wasser :-( wobei ich eigentlich miich bei der trinkmenge immer um 1,5 - 2 lt bewege nur kann ich manchmal mehr manchmal weiger aufs WC :-( danke trotzdem.
Lg Tanja