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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Krampfanfälle und Ohnmachten



minimicha
04.08.2014, 23:24
Ein herzliches "Hallo" in die Runde,

trotz intensiver Recherche hier im Forum und im www bin ich immer noch auf der Suche nach einer Lösung, Antwort oder Erklärung für meine Problematik:

Ich, 55 jährig und männlich, seit Jahren an COPD Gold IV mit bullösem Emphysem erkrankt und seit 3 Jahren 24 Std. umweltschonend mit O2 versorgt, leide zunehmend unter Krampfanfällen mit häufigen Ohnmachten; Epilepsie-ähnlich und bis zu 4x täglich (lt. Aussage meines Neurologen ist eine Epilepsie aber unwahrscheinlich) Teilweise wurde bei mir auch nachgeordnet PAH in moderatem Ausmaß diagnostiziert, jedoch ohne genaue Werte (EF-Fraktion?), da bei meinem Herz aufgrund der Lungenüberblähung das Echo nicht so einfach ist. Mein LuFa hat mir immer erklärt, das es Husten-Synkopen seien. Es tritt bei mir zwar häufig beim Husten auf, aber halt nicht immer und teilweise sogar im Schlaf. Von Synkopen bei COPD habe ich Kenntnis, aber verbunden mit Krampfanfällen habe ich bisher nur bei PAH gehört. Da ich demnächst meinen LuFa wechseln werde, bin ich auf der Suche nach Vorabinformationen. Hat jemand von Euch Ahnung, wo ich Infos hierüber finde und ob/wie eine PAH aufgrund von COPD behandelt wird?

Herzliche und luftreiche Grüsse aus Köln,
minimicha

Ralf
05.08.2014, 08:54
Hallo minimicha,

es gibt - vor allem bei Kindern mit PAH - sogenannte hypoxische Anfälle, die sich in epilepsieähnlichen Krampfanfällen äußern. Da bekommt das Hirn zu wenig Sauerstoff und anstatt gleich dicht zu machen, wie im Falle einer Ohnmacht, bei der ja sozusagen der Körper abgeschaltet wird um den Kreislauf auf Minimalfunktion nur noch zur Versorgung des Hirns und der lebenswichtigen Organe zu verwenden, passiert das bei diesen hypoxischen Anfälllen eben nicht, die muskeln krampfen etc.

Ich hoffe mal, dass ich das so richig erklärt habe, bin Laie !!!

Ich vermute, dass es sowas auch bei dir sein könnte.
Leider gibt es bei COPD das Dilemma, dass man den Sauersotff nicht beliebig hoch drehen darf, weil sonst das CO2 nicht abgeatmet werden kann. Daher kann man da das Optimum nur in engen Grenzen suchen.
Ich kenne COPD-Patienten, die deshalb eine Beatmung (CPAP oder BiPAP) 24h am Tag verwenden, in die auch noch O2 eingespeist wird. Sicher einen Versuch wert.
Mehr dazu dürftest du in der COPD-Selbsthilfe erfahren, um Jens Lingemann, der auch auf so eine Beatmung schwört, die ihn am Leben hält.
(Tipp: am 13.9. findet in Hattingn das Symposium Lunge statt. Sehr empfehlenswert!)

Wenn du eine maximale THerapie und Diagnostik für deine COPD ggf. mit PAH suchst, kann ich dir eines der großen PH-Zentren empfehlen. Dort wird z.T. auch mit Medikamenten behandelt, die so für COPD+PAH noch nicht zugelassen ist. Z.T. im Rahmen von Studien. Hier möchte mich mal stellvertretend für viele Zentren Gießen als größtes PH-Zentrum nennen, von denen ich weiß, dass dort auch Patienten mit COPD und PAH behandelt werden. (Weitere Beispiele findest du auf https://www.phev.de/professionals.html#phevtabs1!)

Wenn du Therapien haben möchtest, die über die für COPD zugelassene Versorgung hinaus gehen, bist du sicher einem forschenden Uni-PH-Zentrum richtig.

Wurde bei dir auch schon untersucht ob man das Emphysem ggf. mit Ventilen behandeln kann, oder durch Verkleinerung der Lunge?
(Ich weiß, dass es sowas gibt, kenne aber keine Details)

Ach, hab gerade erst gelesen, dass du in Köln lebst. Dort ist Prof. Rosenkranz der PAH-Spezialist, evtl. kannst du ja mal mit ihm Kontakt aufnehmen. Er ist allerdings Kardiologe. DIe Frage bei dir ist, ob du evtl. nicht besser bei Lungenspezialisten schaust, z.B. in Gießen oder auch in Essen Heidhausen. (Nur Beispiele).

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine baldige Hilfe, alles Gute,

Ralf

wuffel
05.08.2014, 12:30
Hallo Minimicha,

Ralf hat schon viele Aspekte aufgezählt und einen super Tipp gegeben (Vorstellung in Gießen).

Es KANN auch sein, dass Du bei bestimmten Tätigkeiten den Lungenhochdruck so hochtreibst, dass der Körper schlicht umfällt bzw. krampft. In welchen Situationen kommen denn die Ohnmachten und Krampfanfälle?


Eine Hyperventilation kann auch zu Ohnmachten und Krampfanfällen führen. Herz-und Lungenkranke geraten verständlicherweise in vielen Situationen in Panik, atmen nicht mehr durch, sondern nur noch oberflächlich und schon läuft der Gasaustausch völlig aus dem Ruder...

beoabchte mal genau WANN krämpfe und Ohnmachten auftreten.


Ein Neurologe, der ohne Untersuchung behauptet, dass es keine epileptischen Anfälle sind....na ja....

Es gibt nämlich manchmal Läuse UND Flöhe....und die Bandbreite der epileptischen Anfälle ist sehr groß...

Dir alles Gute

minimicha
05.08.2014, 16:35
@Wuffel / Danny,

stimmt, ich hatte mich missverständlich ausgedrückt: die vorläufige Diagnose, dass eine Epilepsie unwahrscheinlich sei, stammt vom Leiter des Epilepsiezentrums der Uniklinik Bonn (selbstverständlich unter Würdigung der bis dahin vorliegenden Untersuchungsergebnisse von MRT, EEG, ausführlicher Anamnese). Die Untersuchungen sind noch nicht abgeschlossen. Langzeit-EEG ist für September geplant. Meine Frau soll den nächsten Anfall filmen. Das ist aber sehr schwierig: bis sie die Kamera betriebsbereit hat, ist der Anfall vorbei. Die Anfälle treten übrigens ohne Muster auf: Tagsüber/nachts, im Sitzen/Liegen/Stehen, bei Belastung/in Ruhe. Meist werden die Anfälle durch Husten ausgelöst - allerdings auch nicht immer. Frustrierend!

@Ralf,

Danke für Deine Anregungen. Ich werde dies mit meinem neuen LuFa besprechen (wechselt im September nach Köln). Nach 3 1/2 Jahren ACPAP und mittlerweile 3 Jahren 24/7 LTOT wurde aufgrund der nächtlichen Hyperkapnie im Mai diesen Jahres NIV eingeleitet. Die Einstellungen werden noch diesen Monat stationär überprüft. Bei dieser Gelegenheit werde ich meine Problematik nochmals explizit ansprechen. Meine Diffusionskapazität ist leider auf 12 %, so dass "hier wohl der Hund begraben liegt". Ob mein ausgeprägtes Emphysem durch eine Volumenreduktion gemildert werden kann, wird aktuell erneut geprüft - Tendenz eher unwahrscheinlich.

Zum Herzzentrum der Uniklinik Köln habe ich einen ganz guten Draht. Im Rahmen meiner SHG-Arbeit (www.selbsthilfe-atemlos.de (http://www.selbsthilfe-atemlos.de)) bin ich in Kontakt mit Dr. Frank und außerdem habe ich dort über viele Jahre hinweg an Studien zur COPD bei Fr. Dr. Koch teilgenommen. Ich möchte jedoch bestmöglich informiert dort vorsprechen. Daher meine Anfrage in diesem Forum.

Lieben Dank auch für den Hinweis auf Jens Lingemann. Meine Selbsthilfegruppe ist Kooperationspartner der Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland. Ich kenne ihn und seine Frau persönlich und schätze die beiden sehr. Vielleicht lerne ich Dich ja in Hattingen persönlich kennen - wir sind nämlich Standnachbarn beim Lungensymposium :o.

Liebe Grüße,
Minimicha / Micha

Ralf
05.08.2014, 16:51
Hallo Micha, stimmt, ich werde da auf dem Stand des ph e.v. sein.
Dann sehen wir uns ja.
Mit Jens hast du sicher bez. COPD einen hochkompetenten Ansprechpartner und du bist ja offenbar auch sehr gut informiert.
Ich kenne COPD nur am Rande. (Was z.B. ist NIV?).

ABer wie gesagt, wenn du eine PAH-Komponenten hast, die "out-of-order" ist, was bedeutet, dass du mehr PAH hast, als man bei einem DUrchschnitts COPD-Patienten erwarten würde (da ist der PAP (Druck in der Lunge) nämlich nur grenzwertig erhöht und eher im Bereich von 30-40 systolisch, worüber viele PAH - Patienten eher lachen. Oft steigt der Druck unter BElastung dann allerdings ordentlich an.
Wenn du also "ordentlich" PAH hast, sind die Aussicht besser, dass dir eine PAH_THerapie etwas bringen könnte. Denn leider, leider waren die meisten Studien zum EInsatz von PAH-Medikamenten bei COPD eher enttäuschend (weil oft Lungenbreiche neu durchblutet wurden, die keine Atmung mehr liefern..., sodass die Sättigung einbricht). ABer es gab bei vielen Studien auch einen nennenswerten Anteil an Patienten, die von PAH-MEdikamenten profitierten, z.B. von Sildenafil.
Daher ist der aktuelle Stand der, dass man das im Einzelfall - am besten während einer medikamentösen Testung unter Rechtsherzkatheter individuell bestimmt. SOwas können erstens nur große Zentren leisten, die z.T auch neue Medikamente im Rahmen von Studien bei COPD testen, zum anderen ist das bei Millionen von COPD-Patienten kaum leistbar, um die rauszupicken, die profitieren. Auch wegen der natürlich vorhandenne RIsiken eines invasiven Katheters.
Der Weg über ein SPitzenzentrum ist auf jeden Fall in deiner Situation sicherlich der einzige, der evtl. - vorsichtig ausgedrückt - zu einer Verbesserung führen könnte.

Wie sieht es bei dir denn mit einer Lungentransplantation aus?
In Gießen wird auch transplantiert..kann allerdings Jahre dauern bis man dran kommt...


Ein BEkannter hat sehr gute Erfahrungen mit einem sog. PDE4-Hemmer gemacht (Daxas®).
JEdenfalls ist das für COPD zugelassen und kann sehr gut helfen. Meinen Bekannten hat es im wahrsten Sinne des Wortes wieder gehend gemacht... er konnte nur noch zum Klo gehen, und jetzt wieder einige 100m im Gehtest.
Allerdings geht man auf dem Weg dorthin durch die "Hölle", da es in den ersten Wochen auch sehr stark auf die Psyche drückt...bis hin zur Suizidalität !!!
Man sollte da echt eine Partnerin oder einen Partner haben, der mit aufpasst.

Mein Bekannter wird auch in Gießen behandelt, da er auch eine PAH-Komponente hat.

LG Ralf

minimicha
05.08.2014, 17:10
Lieber Ralf,

dann freue ich mich mal auf den 13. September :).

NIV = Not Invasible Ventilation / Nicht invasible Beatmung / Heimbeatmung (BiPAP)
Keine Sorge: man muss auch nicht alles wissen und lernt in Idealfall ständig dazu. Im Gegensatz zu Jens bin ich ein "COPD-Experte in Ausbildung", und von PAH habe ich noch herzlich wenig Ahnung.

Lungentransplantation kommt für mich nach eingehender Überlegung/Rücksprache mit meinen Ärzten aus verschiedenen Gründen nicht infrage, die ich hier allerdings nicht nennen/diskutieren möchte. Vielleicht haben wir ja beim Symposium kurz Zeit/Lust für dieses Thema.

Auf jeden Fall herzlichen Dank für Deine Infos und Anregungen.

LG, Micha

Ralf
05.08.2014, 17:15
Danke Micha,

jetzt weiß ich auch was NIV ist und...wie sich jemand fühlt, der hier im Forum was von PAP liest...etc…

Gruß Ralf

PS: Kenne das COPD und Emphysem - Thema von meinem Vater her. Er war leider nicht dazu zu bewegen mit mir mit nach Gießen zu kommen...

card
31.12.2014, 12:20
.... sehr gute Erfahrungen mit einem sog. PDE4-Hemmer gemacht ...

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0115937

zitat
"Among all of the PDE isoforms, PDE4 is the major cAMP-degrading enzyme found in inflammatory and immune cells. Selectively inhibiting PDE4 prevents the release of cytokines and other inflammatory factors and hinders the production of reactive oxygen species"

Ralf
31.12.2014, 19:45
card,

ich weiß, dass der PDE4-Hemmer auch auch mal einzelnen Patienten mit PAH gegeben wurde. (Nur vom Hörensagen - nicht sicher)
Hier wurden auch positive Effekte auf PAH festgestellt: http://circ.ahajournals.org/content/123/11/1194.long
Aber, wie gesagt, ich kenne mehrere, die beim Start von Daxas durch die Hölle gegangen sind. Später verschwanden die Nebenwirkungen.
Es kann sich aber besonders bei COPD echt lohnen das zu probieren - es gibt ja nicht viele andere Optionen.

Ralf