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Ralf
31.03.2014, 23:10
31.3.2014

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=51564 (http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=51564)
Pressemeldung Bayer Healtcare AG: http://www.lifepr.de/pressemitteilung/bayer-healthcare-agleverkusen/Adempas-von-Bayer-erhaelt-EU-Zulassung-fuer-die-Behandlung-von-zwei-lebensbedrohlichen-Formen-des-Lungenhochdrucks/boxid/478783


Zitat:
"Der neue Wirkstoff Riociguat (Adempas®) hat eine EU-Zulassung für zwei Formen von Lungenhochdruck erhalten, meldet Hersteller Bayer Healthcare. Als erster Vertreter einer neuen Wirkstoffklasse soll Riociguat Patienten mit chronisch-thromboembolischer pulmonaler Hypertonie (CTEPH) oder mit pulmonal-arterieller Hypertonie (PAH) helfen. Für CTEPH-Patienten sei Adempas das erste und einzige zugelassene Medikament. Bei PAH-Patienten kann Riociguat mit einem Endothelin-Rezeptorantagonisten oder Prostacyclin-Analogon kombiniert werden...."

lesefee
01.04.2014, 17:01
NICHTS von Linksherz PH? Kommt das noch??? War doch meine Hoffnung!!

Ralf
01.04.2014, 22:23
Da läuft meines Wissens noch eine Studie..musste dich noch ein wenig gedulden.

lesefee
02.04.2014, 07:47
... und überleben. Mach ich, ich geb alles!

wuffel
02.04.2014, 11:10
Och Lesefee....natürlich schnaufst Du weiter und Adempas kann auch Dir jetzt verschrieben werden, wenn Dein Doc das will!!!


...

Das ging jetzt aber schnell mit der Zulassung.

Bin gespannt, was die Leutchen berichten werden...

tigerlady2
02.04.2014, 11:10
Hallo

ja dann hat sich meine Studie voll rentiert. Das gibt mir ein gutes Gefühl zu wissen ich hab anderen geholfen. Hat auch nicht weh getan. War nur etwas Zeitaufwendig.
Und ich muss sagen Psychisch tat es auch gut in so engmaschigen Untersuchungungen zu liegen.
Also ich bin bereit für das Nächste Experiment.
Ausserdem war ich einer der Ersten, die das Medi bekommen haben.
Ich kann nur jeden Beglückwünschen der da in Zukunft bekommt.
Einen schönen Sonnentag
Claudia

lesefee
02.04.2014, 11:25
Nimmst es denn jetzt weiter? Ist das so nach einer erfolgreichen Studie? Danke Dir für Deinen Mut!


@Wuffel: Meinst Du echt, das geht? Dass der Arzt etwas verschreibt für eine Indikation, für das es keine Zulassung hat? Du kannst doch auch nicht für Kopfschmerzen Magentabletten nehmen...
im Moment steht eben die Leitlinie: Keine PAH- Mittel bei kardialer Genese. Hab ich grad noch frisch nachgelesen. Die Empfehlung lautet : Linksventrikulären Füllungsdruck senken, kardiale Grunderkrankung behandeln -- das versucht mein Kardiologe nach Kräften.

tigerlady2
02.04.2014, 11:30
Hallo Lesefee,
ja ich werde es weiter nehmen und der Apotheker wird sich freuen. Lach

In Ausnahmefällen kann ein Facharzt es glaube ich schon verschreiben.
Sprich einfach mit deinen Docs.
gruß
Claudia

wuffel
02.04.2014, 12:26
Ich denke schon, dass das wirklich geht....viele Patienten mit CTEPH bekommen auch klassische PAH-Medikamente...oder die Dosis von Revatio ist bei vielen Patienten vielfach höher als die empfohlene Dosierung usw...

An einem großen Zentrum sind die Aussichten dafür natürlich am besten...da, wo Forschung passiert....

Guckt Ihr hier

http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use

Hope
02.04.2014, 12:40
Siehe auch diesen Strang im Forum:

http://www.phev.de/forum/showthread.php?3627-nicht-zugelassene-Medikamente-und-Haertefallregelung

lesefee
02.04.2014, 14:00
Ach, nein, sooo krank bin ich zum Glück noch nicht, dass so eine Härtefallregelung wohl in Frage käme. Ich werde einfach noch ein bisschen Geduld haben. Aber schon mal vorfühlen bei meinem Arzt. So schnell wie diese Erlaubnis jetzt gekommen ist, geht es vielleicht dann ja auch weiter.

Ralf
02.04.2014, 15:27
Hallo Lesefee, wenn du es dir gesundheitlich leisten kannst, warte erst mal die Studienergebnisse ab oder versuche selbst an der Studie teilzunehmen - umso schneller ist die dann auch durch.
Und - besser wird mal selten überwachst, wenn man ein neues Medikament nimmt. Allerdings ist halt die Frage, ob es in deiner Region die Möglichkeit einer Teilnahme gibt.

LG Ralf

lesefee
02.04.2014, 17:05
Naja, leisten können ist ja immer relativ. Hätte nichts dagegen, die Treppen ein bisschen schneller hoch zu kommen...dennoch ist es im Moment nicht so dramatisch, dass ich ein Härtefall wäre. Ich glaube, ich kann abwarten. Und werde mal forschen, ob ich was zu Studien und Teilnahme finde, vielleicht passt das ja. Das würde ich schon gerne machen!

Ralf
02.04.2014, 17:44
Studien: www.clinicaltrials.gov

Hier dann die Suchbegriffe pulmonary hypertension riociguat eingeben.

lesefee
02.04.2014, 18:18
Wenn mein Englisch mich nicht im Stich gelassen hat, ist eine Studie zur LinksherzPH beendet seit 2012, es liegen aber noch keine weiteren Ergebnisse vor? Köln hat wohl teilgenommen, sonst viel Österreich- Graz und Wien. Placebo Studie von Bayer.
Dann bleibt also wirklich nur die Ergebnisse ab zu warten. Kann ja eigentlich nicht lange dauern.

lesefee
02.04.2014, 18:25
Googel hat gerade übersetzt, dass die Studienziele vorzeitig erreicht worden sind und daraufhin die Studie abgebrochen wurde. Kann ich mir jetzt nicht wirklich vorstellen oder erklären. Vor allem 2012 schon.. dann hätte man doch bestimmt die Zulassung gleich mit beantragt?? Wenn es so erfolgreich war fürLinksherz PH? Merkwürdig- vielleicht spinnt googel aber auch mal wieder- aber den Satz krieg ich nicht selber übersetzt.

Ralf
02.04.2014, 19:10
Hallo Lesefee,

hier stehen die Ergebnisse der Studie: http://circ.ahajournals.org/content/early/2013/06/17/CIRCULATIONAHA.113.001458.full.pdf
Liest sich insgesamt nicht schlecht, nur dass eben offenbar der falsche sog. Primäre Endpunkt ausgesucht wurde, hier die Senkung des PAP.
Und diese Senkung war Signifikant aber nicht groß genug. Daher hat die Studie formal kein positives Ergebnis gehabt, aber wie man weiter sieht, hat es eben doch einige Parameter verbessern können. Und vor allem wurde es gut vertragen.
Evtl. könntest du ja mal bei Bayer anfragen, ob das eine Fortsetzung geplant ist und wann..

LG Ralf

lesefee
02.04.2014, 19:50
Oh, Du bist und bleibst der Beste!
Danke auch für die zusammenfassende Übersetzung!! Musste schon arg schlucken bei 45 Seiten Englisch!!
Aber so erklärt sich auch das, was da auf der anderen Seite stand. Werde mal schauen, ob und wie ich bei Bayer Kontakt bekomme, lebe ja schließlich near by.

tigerlady2
03.04.2014, 16:00
Hallo Leute,
komme gerade von Heidelberg zurück. Das Medicament Riociguat gibt es ab 7. April auf Rezept. Ich hab meins schon in der Tasche.
Jetzt kann hoffe ich vielen wieder eine Verbesserung gegeben werden.
Lieben Gruß
claudia

lesefee
03.04.2014, 16:12
Oh, komme auch grad vom Arzt, wir hatten heute soviel anderes, was nicht gut lief... da fällt mir gerade bei Deiner Nachricht ein, dass ich vergessen habe zu fragen danach. na sowas. Muss ich beim nächsten Mal machen. Kopfschüttel, wie konnte mir das passieren? Naja Fieberschub, Pulsentgleisung, Herzstolpern... ich gehe Bett.

Ralf
03.04.2014, 16:14
Hallo lesefee, setz dich nicht unterdruck..wir haben ja hier keine Mangelwirtschaft..

Grete
03.04.2014, 16:19
Hallo Claudia,

erst mal herzlichen Glückwunsch, bist bestimmt eine der Ersten. Ich freue mich für Dich, alte Kämpferin !

Hast Du es bekommen, weil Du an der Studie teilgenommen hattest - oder war das kein Argument für die Arzte ?

Wie sieht die Dosierung jetzt für Riociguat für Dich aus ?
Welche anderen Medis musst Du evtl. weglassen ?

In der Schweiz kostete Rio ähnlich wie Tracleer, natürlich teuer, aber ich dachte, es wäre noch höherpreisiger.
Mein "armer " Apotheker hat nämlich erklärt, er hätte an Tracleer für € 3.500 nur einen Gewinn von € 50.--, ach, der Arme !
Da hab ich mich mal a bisserl schlau gemacht.

Was hat ansonsten die Untersuchung ergeben, oder bekommst Du die Auswertung erst später ?

Dann feiere mal den heutigen Tag ..... weißt doch : dancing on the table .......

Liebe Grüße an Dich
Grete

tigerlady2
03.04.2014, 16:20
Hallo Lesefee,

ich denke jetzt erst mal Fieber runter und auf den alten Stand kommen. Das Medi kommt jetzt erst. Das wird es die nächsten 100 Jahre geben. Du musst eh langsam mit der Dosierung anfangen. Das war bei mir auch so. Man muss erst ausprobieren wie viel du davon verträgst. ich hatte mit 1,5 mg angefangen Diese Dosis gibt es dann auch im Rezept. Besser wär die Höchstdosis 2,5 mg aber die haben offenbar nicht alle vertragen.
Am Anfang wirst du Kopfweh bekommen. Ich hatte mit der Verdauung etwas Probleme. Durchfall. Aber gebt nicht sofort auf. Das gibt sich. Jetzt nehm ich sie wie Smarties.
Gruß
claudia

Seelenfeuer
04.04.2014, 10:37
ich habe die Studie in Köln ja auch mitgemacht und nehme es is 2,5mg.
ich hatte am Anfang ganz argen Durchfall, danach dann Verstopfung, nicht lustig aber es hielt nicht dauerhaft an und bei den vielen Verbesserungen nimmt man das glaube ich gerne in Kauf.

@Claudia: Merkst du aber auch so heftig Wetterumschwung bzw Wärme oder sowas? Seitdem das Wetter hier mal eben von heut auf morgen um 10 grad gestiegen ist schnaufe ichd och etwas mehr bei belastung- und habe richtig fiese Migräneattacken. Da ich allerdings auch sehr lichtempfindlich bin (wohl dank Lupus) weiss ich nicht wo das nu "zugehört".
Außerdem habe ich am Anfang der Einnahme meine Lunge sehr oft gespürt, als würde sie arbeiten. Druck, Pieksen, Stechen, tieferes ein und ausatmen möglich etc.
hast du die Einnahme auch schon einmal vergessen? merkt man sofort.. ich leider schon 3-4 Mal, weil ich meine verdammten Tabletten gern Zuhause liegen lasse wenn cih unterwegs bin- hab jetzt immer eine auf Vorrat in der Handtasche!
Warte gerade auch auf mein Rezept für das Adempas :-)

LG Vanessa

Ralf
04.04.2014, 22:36
Hallo zusammen,

habe mich entschlossen alle Beiträge, die ab hier folgten zu löschen. Ihr wisst warum. (Es hat mit Claudias Bemerkung über Papiertaschentücher angefangen).
;-)

Ich halte es für besser, wenn wir das Thema nur per PN diskutieren, oder demnächst vielleicht im geschlossene Forum, in das auch google nicht reinschauen kann.

LG Ralf

Sannah
11.04.2014, 13:18
Ich komme gerade von der "Quartalskontrolle" in Heidelberg zurück - habe Adempas bekommen - Revatio ade. Bin gespannt.....

Ralf
11.04.2014, 19:27
Ich würde das auch gern probieren..
Wurde bei dir von einer Umstellungsstudie gesprochen oder wurdest du einfach so umgestellt?

Bitte halte uns auf dem Laufenden, wie du mit der Umstellung klar kommst.
GIbt es ein Umstellungsprotokoll, oder einfach "ab morgen dann die Adempas nehmen..mit der und der Dosis.."

LG Ralf

wuffel
11.04.2014, 20:41
VIEL Erfolg!!!

und ich bin genauso neugierig wie Ralf :-)

Sannah
11.04.2014, 20:50
Für die Umstellung gibt es natürlich einen Plan. Ich beginne mit 1 mg 3x täglich, parallel muss ich den Blutdruck kontrollieren. Wenn der obere Wert über 95 mmHg bleibt, kann ich nach 2 Wochen auf 1,5 mg erhöhen. Nach weiteren 2 Wochen und oberem Blutdruckwert weiter über 95 mmHG Erhöhung auf 2 mg. Ziel ist nach 6 Wochen eine Dosis von 3x täglich 2,5 mg. Das war es mal im Groben.....
Für die ersten beiden Wochen habe ich Adempas mitbekommen, weil die Apotheken im Moment wohl noch keinen Zugriff auf das Medikament haben (soll sich aber schnell ändern) ebenso ein Rezept für ein Blutdruckmessgerät.
Die Ärzte und Mitarbeiter in Heidelberg sind sehr überzeugt von diesem Medikament. Ich bin gespannt und hoffe, dass alles ohne größere Probleme funktioniert. Ich werde von Zeit zu Zeit berichten wie es läuft.

Ralf
12.04.2014, 06:31
Hallo Sannah,

danke für die Infos.
Wie viel Revatio hast du vorher genommen?

LG Ralf

Sannah
12.04.2014, 07:25
Ich habe bis gestern 3 x täglich 2 Tabletten á 20 mg Revatio genommen.

LG Sannah

Ralf
12.04.2014, 09:30
Danke Sannah, ich nehme aktuell 4x2 Tabletten und möchte auch umstellen.
Am Mittwoch werde ich das ansprechen.

LG Ralf

Sannah
14.04.2014, 14:28
Hallo Zusammen,

wegen Ralfs Termin am Mittwoch hier schon ein allererstes kurzes Statement zu Adempas:

Ich hatte ein bißchen Sorgen, dass mir der plötzliche Sildenafil-Entzug Probleme macht, dem war aber nicht so. Ich habe am Freitagabend die letzten beiden Revatio genommen und am Samstagmorgen mit Adempas in der Anfangsdosierung weitergemacht. Ich habe keinerlei Probleme oder Nebenwirkungen bis jetzt. Ich bin weder kurzatmig, noch habe ich Probleme mit Magen oder Darm, Schwindel, Übelkeit. Kurz nach der Einnahme habe ich manchmal ganz leichte Kopfschmerzen, aber nicht dramatisch. Mein Blutdruck war nach der ersten Tablette am Samstag bei 99/62, nimmt seitdem aber kontinuierlich wieder zu, vorhin war er wieder bei 115/70. Ich nehme mal an, dass ist sowas wie ein "Gewöhnungseffekt". Meinen kleinen Abendspaziergang mit meinem Freund habe ich auch beibehalten, wobei bei mir gerade auffällt, dass ich mich die letzten beiden Tage nicht beschwert habe, dass das Tempo zu schnell sei.
Das war´s für´s Erste.....

LG an Euch

Sannah

Ralf
14.04.2014, 16:38
Danke Sannah, das wird mir helfen, danach zu fragen bzw. zu argumentieren :)

LG Ralf

wuffel
14.04.2014, 20:13
DANKE Sannah!

Wunderbar!!! Weiterhin gute Erfolge und Verträglichkeit!!!

(Beim nächsten Termin muss ich meinen Doc dazu ausquetschen)

Sannah
12.05.2014, 10:30
Gibt es denn gar keine Neuigkeiten bei jemandem von euch? Es würde mich schon sehr interessieren, wie es anderen "Medikamentenumstellern" auf Adempas geht :-)

wuffel
12.05.2014, 12:29
@ Sannah

Wie gehts DIR??? Beschreibe doch mal, ob Du Unterschiede im Verlauf und zu vorher feststellst. Ich bin ja gar nicht neugierig ;-)

Sannah
12.05.2014, 13:48
Es geht mir mit Adempas seit dem 1.Tag gut, obwohl ich reichlich Respekt vor dem abrupten Wechsel hatte. Ich habe Energie und erwische mich immer wieder dabei, dass ich mich bewege wie schon lange nicht mehr. Mein Freund sagt, ich bewege mich seit dem Wechsel viel schwungvoller als vorher, ich selbst bemerke auch, dass ich nicht mehr so herumschleiche - wenn ich es aber übertreibe japse ich natürlich immer noch. Die Erhöhung der Dosierung klappt ganz gut - ich habe jeweils 3 - 4 Tage lang leichte Kopfschmerzen und manchmal ganz leichten Schwindel, dann hat sich der Körper an die neue Dosis gewöhnt.

Heute Morgen hat sich eine Firma gemeldet, die mich im Auftrag von Bayer und mit Einverständnis der PH-Ambulanz betreuen soll. Das war mir in Heidelberg angekündigt worden, aber jetzt wo ich Adempas schon die 5.Woche nehme und in 2 Wochen schon bei der Enddosis bin, kam mir das ein bißchen spät vor. Ich habe dann in Heidelberg angerufen, weil sich mir der Sinn dieser verspäteten Aktion ein wenig entzieht - jetzt weiß ich, dass diese Firma es nicht früher auf die Reihe bekommen hat. Jedenfalls erhalte ich jetzt nochmal ein Blutdruckmessgerät, dass die Messdaten übers Telefon übermittelt bis ich bei der Enddosis bin.

Fazit bis jetzt: Es geht mir den Umständen entsprechend gut, muss wie gesagt fast schon aufpassen, dass ich die körperliche Beanspruchung nicht übertreibe. Ich bin gespannt, ob ich meinen 6 Min.-Gehtest nochmal steigern kann, der letzte war noch mit Revatio.

Ralf
12.05.2014, 14:00
Hei Sannah, danke für den Bericht. Liest sich wirklich gut.

LG Ralf

Ralf
13.05.2014, 08:41
http://www.medizin-aspekte.de/therapie-diagnostik-pulmonale-hypertonie-phP_49281.html (Deutsch)

tigerlady2
14.05.2014, 10:10
Hallo,
ich bin ein erprobter Studienpatient von Andempass.
Am Anfang hatte ich Kopfschmerzen Durchfall und Darmprobleme.
Aber jetzt nehm ich Adempass und Tracleer ein. Wobei Tracleer meine erste Medi war.
Ich kann nur berichten dass ich nach einigen Monaten Nebenwirkungen gar nichts mehr habe. Mein PAP hat sich gesenkt. Ich bin nicht mehr so anfällig für Grippe und ähnliches.
Ich nehme 3 mal tägl. 2,5 mg.
Gruß
Claudia

joma
14.05.2014, 11:41
Hallo,

mir hat man angeboten an einer Studie teilzunehmen, wo die Umstellung von Revatio auf Riociguat getestet wird.
Ich nehme noch Volibris. Für mich wäre das eine Alternative, dies nochmal zu probieren bis vielleicht Selexipag zugelassen wird.
Voraussetzung ist nochmal ein RHK, stört mich aber nicht. Zur nächsten Kontrolle (juli) wird alles in die Wege geleitet.

Herzliche Grüße
Martina

Ralf
14.05.2014, 13:34
Hallo Martina,

ist sicher einen Versuch wert. Halte uns bitte auf dem Laufenden.

LG Ralf

Sannah
15.05.2014, 08:18
Hallo Martina,

das interessiert mich auch. Meinst du das Ventaplus-Programm bei dem die Umstellung überwacht wird?

LG Sannah

Ralf
15.05.2014, 08:32
Das Ventaplus-Programm bezieht sich nur auf Ventavis.
Aber evtl. gibt es ja etwas ähnliches ?

Ralf

Sannah
15.05.2014, 08:47
@Ralf mein Programm heißt "Adempas First step" von Ventaplus und überwacht die Dosierungsfindung von Adempas. Ventavis nehme ich nicht.

Liebe Grüße Sannah

Ralf
15.05.2014, 08:52
Ah ok, Danke für die Info Sannah.
Dann begleitet die gleiche Vertriebsgruppe also auch Adempas; ist ja beides von Bayer.

LG Ralf

joma
15.05.2014, 12:55
Die Sudie wird von Bayer begleitet u. hat folgenden Titel:

"Unverblindete internationale, multizentrale, einarmige, unkontrollierte Phase IIIb-Studie zu Riociguat bei Patienten mit PAH
u. unzureichendem Ansprechen auf PDE 5-Hemmer in zugelassener Dosierung"

LG
Martina

wuffel
15.05.2014, 13:01
@ Joma

"einarmig" ? :-)

ChristaB
31.07.2014, 17:42
Hallo zusammen,
hat schon jemand das neue Medikament verschrieben bekommen bzw. eingenommen?
Wenn ja, wäre es nett, wenn er oder sie mir seine/ihre Erfahrungen damit beschreiben könnte.
Hintergrund:
Ich leide an CTEPH, und bekanntlich ist Riociguat ja das erste Medikament, das auch für diese Form der PH zugelassen wurde.
Zur Zeit nehme ich noch Revatio, es ist aber vorgesehen, dass ich jetzt auf das neue Riociguat umsteigen soll.

Das Medikament nimmt man nach meiner Kenntnis ja 3x täglich, d.h., eine Packung (42 Tabletten) reicht für zwei Wochen.
Der Preis einer solchen Packung ist allerdings immens, und liegt bei fast 2.000,- Euro, d.h., die Kosten für die Behandlung liegen bei fast 4.000,- Euro im Monat.
Da kapituliert natürlich fast jeder Arzt, da diese Verordnung sein Medikamentenbudget sprengt.
Liegen auch hierzu schon Erfahrungen vor, und gibt es evtl. Ausnahmeregelungen bei den Kassen, dass derartig teure Medikamente in der Budgetierung anders behandelt werden?
Es wäre sehr nett, wenn ich hierzu etwas erfahren könnte.

Mit freundlichem Gruß

ChristaB

wuffel
31.07.2014, 17:58
Hallo ChristaB,

hier nehmen einige schon Adempas. (Geh mal auf die Suche oben rechts) Soweit ich weiß mit guten Erfahrungen.

Es gibt einige PAH-Zentren in Deutschland, schau mal hier https://www.phev.de/professionals.html

Solche Zentren bzw. spezialisierte Ärzte verschreiben solche Medikamente....und soweit ich weiß ...auch nur die.

Wie teuer das ist, sollte dich erst an zweiter Stelle vielleicht interessieren. Remodulin, welches ich als Medikamentenpumpe subkutan nutze, ist locker 10x so teuer...


Wie gehts Dir denn?


Wenn Du Lust hast, komme doch nachher um 20 Uhr in den Chat.

Seelenfeuer
31.07.2014, 19:44
Huhu!
Ich nehme Adempas seit der Studie (ebenfalls CTEPH).
Eine Packung reicht genau einen Monat. Mir wird es von der uniklinik Köln verschrieben (immer 3 Packungen auf einmal), da bin ich zur Ph-Kontrolle.
Die Krankenkassen zicken so viel ich weiß nur rum, weil das Medikament noch neu und dementsprechend unbekannt ist. Gab bei mir anfangs etwas Papierkram für die Ärzte , Kasse und Apotheke... aber ganz ehrlich? Nicht unser Problem ;)
Ich möchte das Medikament nicht missen. Ich habe im Januar 221m Gehstrecke gehabt in 6 Minuten- jetzt liegt sie zwischen 400 und 500 je nach Tagesverfassung.

Wenn du irgendwelche Fragen hast kannst du mir gerne eine PN schreiben. ich habe in unserem anderen Adempas-Thread auch schon geantwortet gehabt, ich glaube da waren generell von anderen auch mehr Details.

Liebe Grüße
Vanessa

ChristaB
02.08.2014, 19:19
Hallo Vanessa,
zunächst mal vielen Dank für die schnelle Antwort.
Offensichtlich hat das Riociguat bei Dir ja gut angeschlagen. Das gibt mir natürlich Hoffnung, denn eine Verdoppelung der Gehstrecke ist ja schon ein immenser Erfolg.
Wie ist es denn mit Nebenwirkungen?
Ich frage das deshalb, weil ich mein erstes Medikament - Taladafil - sehr schnell absetzen musste. Die auftretenden Kopfschmerzen waren nicht auszuhalten.
Das Revatio dagegen habe ich bisher recht gut vertragen, eine positive Wirkung hat sich aber bisher leider nicht eingestellt.
Jetzt ruht natürlich meine ganze Hoffnung auf dem neuen Medikament, und da hat mir Deine Antwort schon sehr geholfen.
Schönen Gruß aus München,
Christa

Seelenfeuer
02.08.2014, 20:16
huhu!
Also Nebenwirkungen gab es, waren aber nicht so tragisch, weil sie schnell wieder weg waren. ich muss außerdem dazusagen, dass ich sowieso Migräne und Magenprobleme habe. Ich musste anfangs ständig aufstoßen, das kennen wohl viele der Studienleute laut Ärzten.
Ansonsten ein paar Mal Durchfall, einen Tag Erbrechen und eben migräneattacken, die aber auch nach ner Woche oder so nachließen.
Ich möchte es wirklich nicht mehr hergeben.

LG Vanessa

ChristaB
03.08.2014, 20:41
Hallo Vanessa,
nochmals Danke!
Eine Frage hätte ich noch: Nach meinem Wissen muss man die Dosierung ja im Abstand von 2 Wochen jeweils steigern.
Das beginnt m.W. mit 0,5 mg und steigert sich dann jeweils um 0,5 mg auf 1,0, 1,5, 2,0 bis 2,5 mg. Das ist wohl die max. Dosis.
Ich denke mal, Du bist schon beim Maximum angekommen.
Treten die Nebenwirkungen auch schon bei den Anfangsdosen auf, oder erst bei der maximalen Dosierung?

Gruß Christa

Seelenfeuer
03.08.2014, 20:55
Hi!
Ja richtig, ich bin bei max. angekommen. Bei manchen ist die Dosis zu hoch, da wird dann zurückgestuft (meist wegen Blutdruckabfall).
Also ich hatte die Nebenwirkungen nur ganz am Anfang, also bei der niedrigsten Dosis direkt. Schätze da arbeitet der Körper erst mal richtig.


LG Vanessa

ChristaB
03.09.2014, 19:58
Hallo Vanessa,
habe mich jetzt eine ganze Zeitlang nicht gemeldet, möchte aber doch mal wieder über den aktuellen Stand der Dinge berichten:
Das Problem mit der Medikamentenversorgung (Adempas) ist jetzt gelöst. Seit zwei Wochen bin ich in einer PH-Gruppe am Klinikum Großhadern in München aufgenommen, und da gibt es mit der Versorgung keine Probleme.
Bin mit der Anfangsdosis von 1 mg jetzt fast fertig, und ab Mittwoch geht es dann mit 1,5 mg weiter, und dann alle 14 Tage die Steigerung. Voraussetzung ist natürlich, dass der obere Blutdruckwert die 95 nicht unterschreitet. Muss deshalb jeden Morgen vor Einnahme den Blutdruck (mit einem speziellen Messgerät) feststellen.
Die Werte werden dann (Wunder der Technik) alle 10 Tage drahtlos an das Klinikum übertragen.
Nebenwirkungen habe ich - Toi, Toi, Toi - bis jetzt noch nicht bemerkt, aber ich bin ja auch erst ganz am Anfang. Deshalb kann ich auch noch nichts über die positive Wirkung berichten. Hoffe aber, dass die (nicht die Nebenwirkungen) noch kommen.
Ich möchte mich auch noch bei Dir bedanken, denn Deine Antworten haben mir doch sehr viel Zuversicht vermittelt.

Auch für Dich alles Gute und liebe Grüße aus München,

Christa

Amy
09.11.2014, 23:51
Hallo, ich bin hier neu dabei!
Ich habe in der UKGM Gießen am Freitag Adempas auf Grund meiner CTEPH verabreicht bekommen und habe mich bereit erklärt, an der Beobachtungsstudie der Dosisfindung teilzunehmen. Das bedeutet, dass ich früh und abends den Blutdruck messen muss, der alle 10 Tage von Bayer online abgerufen wird. Von dort wird es zur UKGM Gießen weitergeleitet. (Habe hier korrigiert, da ich inzwischen weiß, wie es läuft)
Seit gestern bin ich wieder zu Hause, das Messgerät wird mir zugesandt - habe noch keinerlei Erfahrung, weiß also nicht, wie es sich damit leben lässt, es erfordert zumindest eine gewisse Disziplin die Zeiten einzuhalten. Zur Zeit kommen noch die Clexane-Spritzen dazu und Marcumar. Unfassbar, da ich in meinem Leben bisher keine Medikamente eingenommen habe!
Leider hat sich gestern (2.Tag) Sodbrennen eingestellt, eines der beschriebenen Nebenwirkungen.
Natürlich bin ich dankbar, dass die PH (CTEPH) ernst genommen wird und die Forschung vorankommt und bin guter Hoffnung.
Ich würde mich freuen, zu hören, wer noch ADEMPAS und welche Probleme sich daraus ergeben (auch positive!)

Ralf
10.11.2014, 15:32
Hallo und Willkommen Amy,

schön, dass du uns hier gefunden hast.

Adempas ist ja serst seit diesem Jahr als erstes offiziell zugelassenes Medikament für die Behandlung der nicht - operablen CTEPH auf den Markt gekommen. Von daher kannst du dich erst mal freuen, dass du die Diagnose jetzt und nicht vor mehreren Jahren bekommen hast. Kleiner Trost, ich weiß!

In Gießen bist du an einer Topp-Adresse und in besten Händen.
Bestimmt wirst du die Wirkung des Adempas schon bald spüren, wenn es hochgefahren ist.

Das Sodbrennen ist leider ein Übel, das man auch behandeln sollte. Das kannst du nicht ignorieren, weil du sonst echte Probleme mit der Speiseröhre bis hin zu Krebs oder einer Verschlechterung der Lunge bekommen könntest.
In der Regel wird zur Behandlung Pantoprazol verordnet, du kannst evtl. auch erst mal BASICA probieren, ob das reicht. (Nur Beispiele)
Ich denke, dass du das Sodbrennen in Gießen ansprechen solltest (telefonisch) und fragen, ob sie dir ein Rezept schicken oder ob du dich deswegen an den Hausarzt wenden sollst.

Die Anticoagulation musst du natürlich aufrecht erhalten, aber das haben die dir Ärzte in Gießen ja sicher erklärt und wann du ggf. Clexane absetzen kannst.

Später kann man mal suchen, ob man die Ursache für deine CTEPH findet, sofern nicht schon geschehen. Da gibt es mehrere Gendefekte, die ggf. ein Hämatologie untersuchen könnte.
Aber das ist aktuell erst mal nicht so wichtig.


Wie geht es dir denn? Was schaffst du so im 6min-Gehtest? BRauchst du Sauerstoff?

LG Ralf

ChristaB
10.11.2014, 22:10
Hallo Amy,
und auch von mir herzlich Willkommen!
Ich bin auch erst seit kurzer Zeit hier, und habe gerade die erste Phase der Medikation mit Adempas hinter mir.
Diese erste Phase ist die der "Dosierungsfindung", d.h., in der Regel beginnend mit 1,0 mg wird die Stärke alle zwei Wochen um 0,5 mg bis zum Maximum von 2,5 mg erhöht.
Dies jedoch nur dann, wenn der obere Blutdruckwert (Systole) nicht unter das Minimum von 95 absinkt. Deshalb die morgendlichen Kontrollen.
Bei mir lief es bis zur Stärke von 2,0 mg recht gut, bei der höchsten Dosis von 2,5 mg kam es dann aber häufiger zu kurzen Attacken von Herzrasen/-stolpern.
Deshalb bin ich in Absprache mit der Ärztin wieder auf 2,0 mg zurück, und fühle mich dabei - von kleinen Nebenwirkungen abgesehen - recht gut.
Dies ist übrigens keine Seltenheit, dass die höchste Dosis nicht so gut vertragen wird.
So viel mal für heute, denn wir lesen sicher noch häufiger voneinander.
Schönen Gruß aus München,
Christa

Amy
11.11.2014, 15:19
Hallo und Willkommen Amy, schön, dass du uns hier gefunden hast.
1) Adempas ist ja erst seit diesem Jahr als erstes offiziell zugelassenes Medikament für die Behandlung der nicht - operablen CTEPH .......
Bestimmt wirst du die Wirkung des Adempas schon bald spüren, wenn es hochgefahren ist.
2) In Gießen bist du an einer Topp-Adresse und in besten Händen.
3) .... Sodbrennen .....nicht ignorieren, ...... Pantoprazol ...erst mal BASICA probieren...in Gießen ansprechen solltest (telefonisch) ....
4) .... Die Anticoagulation musst du natürlich aufrecht erhalten, .....wann du ggf. Clexane absetzen kannst.
5) .... suchen, ob man die Ursache für deine CTEPH findet..........
6) .... Wie geht es dir denn? Was schaffst du so im 6min-Gehtest? Brauchst du Sauerstoff?
LG Ralf[/QUOTE]

Hallo Ralf,
danke, auch ich bin froh, hier Fragen stellen zu dürfen und kompetente Antworten zu erhalten!
Ich habe deine Tipps und Fragen der einfachheithalber durchnummeriert:
zu 1 / 2 / 5: Ich war bis zum Wochenende das 3. Mal für einige Tage in Gießen. Mein Kardiologe hatte beim Herzultraschall sofort auf
Embolien und die damit verbundene PH gestellt, was sich tatsächlich bestätigte. Leider sind bis dahin fast 2 Jahre (wie üblich) vergangen,
da niemand auf die Idee kam einen Ultraschall zu machen, denn mein Blutdruck ist eher niedrig, das EKG zeigte keine Auffälligkeiten,
mein Lungenvolumen betragt 150%.
zu 6: 6-min-walk =450 im August, nun hatte ich als letzte Untersuchung einen Herzkatheter, der zeigte, dass mein Herz ohne Fehl und Tadel
'jungfräulich' sei. Daraufhin wurde Adempas verordnet. Sauteuer, wie ChristaB bereits bemerkte, denn bei den 2000.- für 2 Wochen bleibt
es nicht, da die Dosis gesteigert wird! Ich warte gerade auf das Blutdruckmessgerät, welches mir eine Dame von Venta Plus vorbeibringen
und auch erklären will.
zu 3 .. Fa Bayer hat sich des Problems angenommen und mit Gießen telefoniert, sie haben mich zurückgerufen und befanden Pantoprazol,
das ich mir am Sonntag in der Notapotheke geholt habe , genau richtig! Und es hat auch tatsächlich geholfen.
Im Moment bin ich Rundum mit den Medikamenten beschäftigt - Clexane 2x spritzen, Marcumar (Arztkontrolle, da ich noch kein CoaguCheck
Gerät habe), Adempas, Butdruckmessen - alles schön brav zur rechten Zeit ;o))
Im Februar habe ich meinen nächsten Termin im UKGM und hoffe bis dahin ::::: ????
LG
Amy

Amy
11.11.2014, 15:24
Hallo Christa,
ganz lieben Dank. Da bist du ja bereits ein Stück weiter!
Ich bin gespannt, ob es bei mir ebenso verläuft.
Schöne Grüße nach München und bis bald!
Anne

Amy
09.12.2014, 18:18
Also - ich bin jetzt bei 2mg angekommen und bin ganz glücklich über die Wirkung! Ich kann bereits wieder einige Stufen hinaufrennen - ohne zu japsen!!!
Ich messe früh und abends den Blutdruck, der alle 10 Tage online abgerufen wird. Früh sind die Werte hart an der Grenze, mal sehen, ob ich dann auch die 2.5mg schaffe.(Nachtrag: Mache die 2mg-Runde nochmal, vielleicht wird danach auf 2,5mg erhöht?)
Was mich irritiert ist, dass bei den Warnhinweisen zu lesen ist, dass es bei Einnahme von Antikoagulantien (ich nehme Marcumar) zu Lungenblutungen kommen kann. In Gießen hat man gesagt, dass sich die Medikamente vertrügen.
Hat jemand Erfahrung mit Marcumar, dem CoaguChek-Gerät, am Besten noch in Verbindung mit ADEMPAS?

rotraud
29.12.2014, 21:04
hallo Amy, ich muß mal kurz antworten, obwohl es nicht tröstlich ist: ich nehme seit Herbst 2011 Adempas (war in der Riociguat- Studie) dazu Coumadin (statt Marcumar) und Sauerstoff. Bis jetzt hatte ich das ganz gut vertragen, bekam aber am 17.12.14 Bluthusten aus der Lunge. Hab mit meiner PH Spezialistin telefoniert und bin dann mit Rettungswagen aus der Eifel in der Nacht nach Homburg gefahren, hatte da eine Embolisation, d.h man hat über Katheter von der Aorta aus die schadhafte Arterie gesucht, gefunden und "beschossen", also verschlossen. Das ging überraschend (auch für die Ärzte) schnell und schmerzlos in 1 Stunde. Blutung hat aufgehört. Coumadin und Adempas waren abgesetzt worden, jetzt werde ich mit Heparin überlappend wieder auf Coumadin gebracht und kriege Opsumit. Wie das weitergeht, weiß ich noch nicht, weil Opsumit nicht für CTEPH zugelassen ist...
Momentan bin ich ganz munter, obwohl alle Weihnachtsreisepläne für mich und Mann und Söhne für die Katz sind/waren.

Bei mir wurde 2008 PH festgestellt, 2010 CTEPH, bin 2010 in der Kerckhoffklinik mit PEA operiert worden, PH kam wieder, dann Riociguat. Ich messe übrigens Blutdruck und INR-Wert mit Coagu-chek selber, ist kein Problem.

Amy
29.12.2014, 21:33
Hallo Rotraud,
wie schön zu hören, dass du 'munter' bist - trotz dieser Erfahrungen!
Also hast du ADEMPAS 3 Jahre lang genommen, bis zu diesem Vorfall und es bis dahin anscheinend 'gut' vertragen.
Jetzt bin natürlich auch ich gespannt, wie du nun zukünftig therapiert wirst - lasse es bitte wissen!
Ich drück dir ganz doll die Daumen (& cross my fingers).

Ich habe die Schulung für das CoaguChek-Gerät bereits hinter mir, bekomme morgen das Zertifikat und auch das Rezept für das Gerät..... ich werde die Unabhängigkeit zu schätzen wissen.
Ganz liebe Grüße,
Amy

wuffel
30.12.2014, 16:41
Hallo Rotraud,

oh je, welch schreckliche Weihnachten für Euch :-( aber zum Glück fähige Ärzte :-)

Wie hoch war denn der INR?

Ist Adempas mit diesem Vorfall jetzt ganz vom Tisch???

...denn Deine Erfahrungen vor dem Lungenbluten waren ja durchaus gut...

???

Amy
30.12.2014, 17:42
Hallo Wuffel,
du fragst: "Ist Adempas mit diesem Vorfall jetzt ganz vom Tisch?"
In der Packungsbeilage wird darauf hingewiesen.
Auflistung möglicher Nebenwirkungen:
Gelegentlich: kann 1 bis 10 Behandelte von 1.000 betreffen
- plötzlich auftretende Lungenblutung.
LG
Amy

wuffel
30.12.2014, 17:49
Ich weiß....jedoch seh ich da schon den Zusammenhang zu Antikoagulantien...insbesondere, wenn die NW spät auftritt.

Amy
30.12.2014, 18:52
Packungsbeilage (ADEMPAS)
Warnhinweise und Vorsichtsmaßnahmen

"Bitte sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Apotheker, bevor Sie Adempas einnehmen, wenn:

...., -Sie blutverdünnende Arzneimittel(Antikoagulanzien) einnehmen, da es dadurch zu Blutungen in Ihren Lungen kommen kann.
Ihr Arzt wird Sie dann regelmäßig untersuchen."

Darauf habe ich heute meinen Internisten angesprochen. Er meinte, dass wohl jeder CTEPH - Patient Marcumar o.ä. nehmen würde.
Mein INR-Wert liegt bei 2,1
LG
Amy

wuffel
31.12.2014, 02:15
Ja klar....aber es ist ja schon ein Unterschied, ob der INR bei 1,6 oder 3,5 liegen soll...oder eben liegt...und wenn dann noch weitere Risikofakoren dazukämen...Cortison z.B.

So ein INR kann ja auch mal völlig "ausflippen" ....:-)

Amy
31.12.2014, 15:00
Sicher hast du Recht. Obwohl ich viel gelesen habe, weiß ich nicht, welche Langzeiterfahrungen vorliegen.

Bei mir soll der INR bei ca 2,5 liegen. Bisher war ich mit 5mg / Woche immer im erwünschten Bereich.
Ich habe jetzt das Rezept für das CouagoChek-Gerät, es aber noch nicht gekauft. Mein Apotheker würde mir
entgegenkommen mit 850 Euro, da ich ihm sagte, dass ich es im Internet bereits für 650 Euro angeboten würde.
Bin deshalb noch am Überlegen, denn es ist mir eigentlich sympatischer, als ein Onlinekauf.
Aber letztendlich ist das Finanzielle schrecklich unwichtig!

Dir und allen unseren Mitstreitern-kämpfern (?) viel Glück im Neuen Jahr 2015

Seelenfeuer
31.12.2014, 15:30
O.O wo lebst du denn, Amy? Ich musste nur 10 Euro dazuzahlen, den Rest hat meine Krankenkasse übernommen.
Allerdings habe ich nie diesen Kurs dafür gemacht..man hat mir das Gerät im Krankenhaus verschrieben, zwei tage später legte man mir das aufs tablett mit den Worten "Da kommt später eine Dame.."
Die dann nie kam. Bekam das dann von einer Ärztin gezeigt und das war es..hat nie wieder jemand nach gefragt.
Mittlerweile nehme ich Xarelto und schau meinen INR so gut wie gar nicht mehr nach, nachdem er bei den anfänglichen Arztuntersuchungen kaum schwankte (im Gegensatz zu Marcumar und Coumadin vorher ..das war wirklich grausam).

wuffel
31.12.2014, 20:44
allgemeine Info zu dem Coagu Chek

man MUSS nicht unbedingt den Code passend zu den Sticks haben ;-)

Ralf
31.12.2014, 21:33
Hallo Amy, lass dir den Coagu Check verschreiben. Da es ein Hilfsmittel ist, belastet das die Budgets nicht so.
Falls du ihn dennoch privat kaufen möchtest: Auf eBay werden immer welche gehandelt. Z.t. unter 200€.
Allerdings bleiben dann noch die Kosten der Teststreifen (die es auch auf Ebay gibt). Die gibt es auch auf Ebay, aber mit Rezept kannst du alles auf Krankenkasse machen...

LG Ralf

wuffel
01.01.2015, 01:30
Die KK hat häufig eigene Liferanten, die das Gerät günstiger anbieten...

Grete
01.01.2015, 13:20
Ja, Amy Du bekommst das Gerät - für € 10.-- Zuzahlung .
Wurde durch den Lieferanten der KK geliefert. So war es jedenfalls bei Männe.

Sämtliche Teststreifen werden verschrieben und sind zuzahlungsfrei.

Wollte der Apotheker 2 x kassieren ? Einmal das Rezept ( Du schreibst ja, das hast Du schon ) und 1 x von Dir die Bezahlung ? Der spricht von Entgegenkommen ???
Falls es so ist, Kasse informieren.

LG Grete

Ralf
01.01.2015, 13:30
Einige private Kassen haben in der Vergangenheit versucht zu zicken. Meistens kriegt man das aber durchargumentiert.
Die gesetzlichen Kassen zahlen das Gerät eigentlich immer oder stellen ein Leihgerät zur Verfügung.

Wer es wirklich selbst kaufen muss: In London gibt es das Gerät frei verkäuflich in den Apotheken, ca. 30% billiger als hier.
Statt eines beknackten Kurses, ist da eine Video-DVD dabei - zum Selberlernen. Ich finde das ausreichend.

Auf EBay, gibt es die Geräte, wie bereits geschrieben noch billiger.

LG Ralf

kari
01.01.2015, 16:00
Gibt es Erfahrungen zu Richtung bei hohem INR? Ich bin bei > 3, und es steht im Raum, mit Adempas anzufangen. Oder warten, solange das mit dem Leben einigermaßen funktioniert?

kari
01.01.2015, 16:02
Vorheriger Text: verflixte Technik! Statt Richtung= Riociguat

wuffel
01.01.2015, 16:36
Im Beipackzettel steht, dass es zu Hämoptysen und/oder Lungenbluten kommen KANN....sicherlich auch im Zusammenhang mit Antikoagulantien zu sehen...


Die Erfahrungen vor Ort in den Kliniken sind natürlich noch nicht umfassend, da das Medikament erst seit kurzem zugelassen ist. Soweit ich höre, sind die Erfahrungen aber ziemlich gut.

Es wird von "springenden Patienten" erzählt. ;-)

Amy
25.01.2015, 20:14
@Grete, Seelenfeuer, Wuffel: Das war ein Missverständnis.
Ich musste für das CuagoChek-Gerät erst eine Schulung mitmachen. Das dauerte eine Weile, da mein Arzt hoffte, noch ein zwei Patienten dazu zu bekommen, was verständlich ist.
Außerdem war mir die ärztliche Begleitung anfangs ganz recht. Der INR-Wert pendelte sich auch in der Zwischenzeit ein, so dass ich nicht so häufig messen muss.
Die Unterweisung war wirklich interessant und ich erhielt ein 'Schulungszertifikat' plus Rezept. Eigentlich hätte mir der Preis egal sein können, da die Krankenkasse es ganz sicher übernommen hätte. Aber mit knapp 1000 Euro fand ich es denn doch ein wenig happig. 4000 monatl. ADEMPAS plus Arzt, Labor, Krankenhausaufenthalt, da kommt einiges zusammen. Die Teststreifen schlagen mit 5 Euro auch zu buche. Deshalb durfte mir der Apotheker schon mal entgegenkommen (850 Euro). Ich muss ja alles vorlegen, da ich privat versichert bin.
LG
Amy

Ralf
26.01.2015, 08:58
Gibt es Erfahrungen zu Richtung bei hohem INR? Ich bin bei > 3, und es steht im Raum, mit Adempas anzufangen. Oder warten, solange das mit dem Leben einigermaßen funktioniert?

Hallo Kari, wenn du jetzt Revatio hast, kannst du es ja weiternehmen und mit Adempas noch etwas warten und schauen, wie sich die Erkenntnisse entwickeln. Auf keinen Fall kannst du die Anticoagulation bei CTEPH senken.

LG Ralf

Ralf
26.01.2015, 09:10
http://erj.ersjournals.com/content/early/2015/01/22/09031936.00090614.abstract

Riociguat for the treatment of pulmonary arterial hypertension: a long-term extension study (PATENT-2)

Leider verstehen die Autoren unter 1 Jahr Follow-Up schon eine "long-term" Beobachtung. Eigentlich ein Witz, aber bezogen auf 12 Wochen ist es natürlich schon länger.

Aber die Ergebnisse sind recht gut:

Gegenüber der Baseline (vor Riociguat) gab es einen 51m Zuwachs im Gehtest, 33% haben sich in der WHO-Klasse verbessert, 61% stabilisierten sich in der WHO-Klasse und 6% verschlechterten sich. Leider hat es auch in der Erweiterungsphase Fälle Hämoptyse (Bluthusten) gegeben.

Ralf

Amy
26.01.2015, 13:09
Hallo Kari, wenn du jetzt Revatio hast, kannst du es ja weiternehmen und mit Adempas noch etwas warten und schauen, wie sich die Erkenntnisse entwickeln. Auf keinen Fall kannst du die Anticoagulation bei CTEPH senken.

LG Ralf

Kari, ich verstehe deine Frage nicht so recht. Haben wir denn eine große Wahl - ohne Absprache mit dem Arzt können wir doch eigentlich nichts entscheiden?
LG
Amy

Ralf
27.01.2015, 11:27
Kari, ich verstehe deine Frage nicht so recht. Haben wir denn eine große Wahl - ohne Absprache mit dem Arzt können wir doch eigentlich nichts entscheiden?
LG
Amy

Das ist nur ein Vorschlag für eine Frage/Diskussion an den Arzt. Natürlich muss das der Arzt entscheiden, aber ich denke, dass wir Patienten ja letztliche die Chancen und Risiken tragen und daher bei der Entscheidung involviert werden sollten, in der Forum, dass man die Argumente pro/contra A oder B doch mal erfragen oder diskutieren kann. Und sich eben erklären lassen kann, warum nicht noch ein bisschen länger Revatio und warum jetzt sofort Adempas.
Es kann ja sein, dass es gute Gründe gibt (außer der Zulassung)..dann bekommt man eine Erklärung, und geht natürlich dann mit dem mit, was der Arzt sagt. Ist doch klar!
Fragen ist aber doch erlaubt.

LG Ralf

Amy
27.01.2015, 17:00
Ok, darin sind wir uns voll einig - man muss auf sich selbst aufpassen und darf nicht einfach alles hinnehmen.
Deshalb bin ich froh, dass es das Forum gibt. Wen sollte man sonst fragen?
Es war wie gesagt, nur eine Verständnisfrage
LG
Amy

Hope
23.02.2015, 09:12
http://www.pressrelations.de/new/standard/result_main.cfm?aktion=jour_pm&comefrom=scan&r=588895

Amy
18.07.2015, 22:40
... nachdem ich nun seit Nov 2014 (nicht 2015) ADEMPAS nehme, kann ich ohne (merklich) zu hyperventilieren ganz gut Treppen laufen uns auch spazieren gehen.
Also ein riesiger Fortschritt!
Wegen der Nebenwirkungen bin ich zurück auf 3x 1,5 und den INR versuche ich mit Marcumar bei 2,6 (nicht 1,6) zu halten.
Beim Bluttest zeigte sich, dass die Leukos auf 1,7 gesunken sind, unreife Gran etc. Der Hämatologe möchte eine Knochenmarksbiopsie machen.
Ich frage mich, ob es am ADEMPAS liegen kann? Ob ich durch eine weitere Reduzierung evtl wieder bessere Werte bekäme???
LG
Amy
PS: Habe eben gleich 2 Fehler entdeckt ;o((

card
19.11.2015, 15:58
patent-2 und SSc-PAH

http://www.ecardiologynews.com/specialty-focus/hypertension/single-article-page/riociguat-deemed-suitable-for-pah-in-connective-tissue-disease/f2c985c733b2134533aa3c88882ab29c.html

tigerlady2
19.11.2015, 18:57
Hallo
ich habe auch die Langzeit studie für Riociguat unterschrieben.
Mir geht es gut. Keinen Husten.
Nur bin ich gerade wieder beim Hochdosieren wegen dem Opsumit. Ich nehm zur Zeit. 3 mal 2,0 mg.
Wenn meine Gürtelrosentabletten weg sind und ausgeschlichen sind, dann werde ich ganz langsam wieder steigern.
Gruß
Claudia

ginchen
02.12.2015, 23:56
Hallo, ich wollte mal fragen ob dieses medikament in deutschland zugelassen ist??oder wird das noch getestet??
Hab eine ph seit 2009
Nehme revatio,opsumit,aldactone,torasomid,xarelto und hab die remudolin pumpe inplantiert
Bin 29 jahre alt

wuffel
03.12.2015, 01:44
Hallo Ginchen,

AdeMpas ist der Handelname und der Wirkstoff heißt Riociguat.

https://de.wikipedia.org/wiki/Riociguat

Adempas ist seit Frühjahr 2014 auf dem Markt in Deutschland.

Ob es eine bessere Wirkung hätte als Deine aktuelle Kombinationstherapie wage ich mal zu bezweifeln. :-)


Wie gehts Dir denn?


Frag Deinen behandelnden Arzt bezüglich Adempas.

Ralf
03.12.2015, 08:38
Hallo Ginchen,
ergänzend vielleicht noch folgendes:

Adempas wirkt auf die gleiche Wirkachse wie das Revatio.
Man darf beide Medikamente nicht kombinieren; es würde Revatio also höchstens ersetzen.

Revatio ist ein sog. PDE5- Hemmer. PDE5 bewirkt einen Abbauch von cGMP, einem wichtigen Stoff für den Zelltonus.
Indem man PDE5 hemmt, wird cGMP nicht so schnell abgebaut, die Konzentration steigt..und damit die positive Wirkung (des sonst zu wenig vorhandenen cGMP).

Adempas stimuliert die Bildung von sGC. sGC steigert die Produktion von cGMP, bewirkt also über einen anderen Mechanismus letztlich das gleiche; mehr cGMP.

Was jetzt welche Vor- und Nachteile hat, ist sicherlich noch nicht zuende erforscht.
Wichtig ist vor allem, DASS diese Wirkachse behandelt wird. Inwiefern Adempas besser ist, muss sich noch zeigen, denke ich.
Leider gibt es da keine Vergleichsstudie.

LG Ralf

PS: Wie geht es dir?

ginchen
03.12.2015, 09:03
Guten morgen, ich danke euch erstmal für eure lieben anworten,
Im moment geht es mir manchmal etwas schlechter! Aber werde nicht aufgeben:)
Habe auch viel stress um die ohren mit den jobcenter!
Wie geht es euch denn??

Ralf
03.12.2015, 09:29
Hallo Ginchen,

wenn du Hilfe brauchst, beim Argumentieren mit Jobcenter, Rentenanstaltung, Sozialamt(Versorgungsamt), etc.
Lass es uns bitte wissen.

LG Ralf

mburikatavy
04.12.2015, 17:56
Hi,

falls es noch nicht bekannt sein sollte (was ich bezweifle): https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/forschungsstandort-deutschland/ausgezeichnete-medikamente-aus-deutschen-labors.html


Nachdem das einige auch bei PAH bekommen (wenigstens in anderen Ländern, von Deutschland weiß ichs nicht), nicht nur bei CTEPH: Ist das ein Medikament, das man zu Opsumit / Tadalafil / Remodulin zusätzlich bekommt, oder ist das ein Ersatzmedikament für eines der vorher genannten Wirkstoffe?

Viele Grüße,

Martin

Amy
04.12.2015, 23:55
Danke, mburikatavy-Martin für den interessanten Artikel!
Deine Frage kann ich jedoch nicht beantworten, da ich CTEPH habe und ausschließlich ADEMPAS nehme (3 x 1,5 und das nun seit einem Jahr plus Marcumar)
Güße,
Amy

Ralf
05.12.2015, 00:13
Hallo Martin,

Adempas hat auch in der EU die Zulassung für CTEPH UND PAH der WHO-Gruppe 1. Also u.A. IPAH, HPAH, PAH bei Bindegewebserkrankungen etc. (siehe Leitlinien).

Adempas (ein sGC-Stimulator) wirkt mit einem anderen Ansatzpunkt auf dieselbe Achse ein, wie PDE-5 Hemmer und darf deshalb nicht mit PDE-5-Hemmern kombiniert werden.

Aktuell sind als PDE5-Hemmer Sildeanfil und Tadalafil bei PAH im Einsatz.

Man kann also Riociguat (Adempas) ODER Sildenafil(Revatio ODER Sildenafil) ODER Tadalafil (Adcirca) kombinieren mit Bosentan(Tracleer) ODER Ambrisentan(Volibris) ODER Macitenan (Opsumit).

(Wobei sich abzeichnet, dass die Kombi Sildenafil plus Bosentan wegen stärkerer Wechselwirkungen wohl nicht mehr erste Wahl sein dürfte)

Bezogen auf deine Frage oben könnte dein Arzt also das Tadalafil gegen das Adempas eintauschen und dann schauen, ob es besser wirkt.



Mehr Hintergrund Infos:

Beide Medikamente wirken auf das sog. cGMP.
cGMP ist bei PAH (und CTEPH) runtergeregelt, was zum Zusammenziehen der Gefäße führt und zu mehr Prolieferation.
Ziel ist es also das cGMP zu steigern.

PDE5 bauen cGMP ab.
PDE5-Hemmer hindern PDE5 daran cGMP zu "fressen".
In der Folge steigt also die cGMP-Konzentration.

Im Gegensatz dazu verstärken sGC-Stimulatoren die Produktion von cGMP.


Im Rahmen der erweiterten Zulassungsstudie wurde auch probiert, was passiert wenn man den Abbau hemmt und gleichzeitig die Produktion steigert. (also Adempas plus 3x20mg Revatio) + ggf. weitere Medis.
Das wirkte zwar toll auf die PAH, aber die NEbenwirkungen waren zu groß, sodass man diese Idee verworfen hat.

Die Frage ist nun: Was wirkt besser?
Leider gibt es dazu keine vergleichenden Studien.
Jedes Medikament hat sicherlich auch noch weitere "Neben-"Effekte, die sich unterscheiden könnten, wie z.B. Wirkung aufs Herz etc.

Und eine weitere Frage ist, was steigert cGMP stärker?
Letzteres scheint mit dem Adempas möglich zu sein. Man titriert es ja bis zur Grenze der erträglichen Nebenwirkungen hoch.
Ob es aber wirklich BESSER wirkt, habe ich bisher noch nicht herausfinden können.

Da es mir nicht so toll geht, spiele ich allerdings (auch?) mit dem Gedanken, mal zu fragen, ob wir das mal ausprobieren können. Versuch macht klug.



Aus der Erinnerung meine ich, dass eine Forumteilnehmerin eine sehr deutliche Verbesserung durch den Wechseln von Revatio auf Adempas erlebt hat, komme nur gerade nicht drauf, wer das berichtet hat.
(Man müsste dann auch gucken, ob das Revatio in Kombi mit Bosentan gegeben wurde (das ggf. die wirkung von Revatio platt macht) und es nur deshalb besser wurde, weil es weniger Wechselwirkungen zwischen Adempas und Bosentan gebe könnte (hab das nicht auf dem Schirm).

Vielleicht solltest du mal gezielt nach Erfahrungen mit einem Wechsel von Revatio ODER Adcirca auf Adempas bei IPAH oder auch bei CTEPH fragen. (Extra Thread im Forum).

LG Ralf

ChristaB
05.12.2015, 17:25
Hallo Amy,
die reduzierten Leukos sind ganz offensichtlich eine Nebenwirkung von Adempas, denn ich habe auch ein ähnliches Problem.
Nehme seit 2014 Adempas 2,0 plus Marcumar, und bei mir sind die Werte auch reduziert.
Steht übrigens auch auf dem Beipackzettel.
Ich würde deshalb mit der Knochenmarksbiopsie noch etwas warten.

Alle Gute und Gruß,
Christa

Amy
05.12.2015, 20:52
Hallo Christa,

du hast recht, so schnell lasse ich mir keine KM-Biopsie mehr machen. Es ist immerhin eine OP und das bei den niedrigen Leukos!

Im Beipackzettel lese ich jedoch nur von einem Rückgang der Erythrozyten (?)

Ich habe bei Bayer angefragt und nun erwarten sie von meinen behandelnden Ärzten Berichte.

Ich bin bei ADEMPAS weiterhin auf 1,5 und kann mir gar nicht mehr vorstellen, dass ich einst geschnauft hab wien Nielpferd ;o))

Auch dir alles Gute und liebe Grüße,

Amy

Ralf
06.12.2015, 13:58
Hallo Amy, hattest du vor dem Adempas Revatio oder Adcirca gehabt?

LG Ralf

Amy
06.12.2015, 17:27
Hallo Ralf,
nachdem man in Gießen CTEPH diagnostiziert hat, war ADEMPAS mein erstes Medikament.
LG
Amy

Ralf
06.12.2015, 21:55
OK, Danke Amy.