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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Trainieren "trotz" PAH



Gabi
29.06.2014, 18:09
Hallo,

Ich habe das Problem, dass ich wegen meiner Neuropathie gescheite Physiotherapie machen müsste, die meine Muskeln und mich auch etwas fordern. Sonst tut sich in meinen Beinen bald nicht mehr viel.

Doc in Homburg hat alles abgesegnet so lange nur der Sauerstoff stimmt.

Physio hier ist von Ärztin hier geimpft mich bloss nicht zu überlasten und ganz langsam zu tun. Ich kann ja die Angst von meiner Therapeutin verstehen, gibt es denn da keine Werte oder Anhaltspunkte nach denen sie mit mir trainieren kann?

Wie findet man denn seine Grenzen raus. Schwierig bei so einer faulen Socke wie mir, die vielleicht nicht gleich wegen Problemen von PH jappst, sondern aus Ermangelung jeglicher Fitness.

Ergometer fahren tue ich jeden Tag ein wenig, ist aber so ein Winz,-Pseudoergometer von Discounter.

Wäre schön wenn jemand nen Tip für mich hat.

LG,
Gabi

Ralf
29.06.2014, 20:50
Hallo Gabi, die die in der HEidelberger REHA waren, können dir ein gutes Ergometer empfehlen, das noch bezahlbar ist.

Das wichtigste am Training ist, dass du nicht kurzatmig wirst und deiN O2 hoch genug bleibt.
Und wenn du dann noch abends und am ANDEREN TAG schaust, wie es dir dann geht, ob du schlapp bist oder mehr Ödeme hast, bist du zunächst im sicheren BEreich.
Wichtig ist halt auch der andere Tag.

LG Ralf

wuffel
30.06.2014, 01:14
Hihi, wie sieht denn ein "Pseudoergometer" aus?

Deine Physio sollte immer Übungen einzelner Muskeln bevorzugen...nicht alle gleichzeitig ...einzelne Muskelgruppen: z. B. Oberschenkel ...uns sich dann sukzessive runterarbeiten, Unterschenkel vorne hinten usw

PAUSEN machen

Ein Oxymeter mitnehmen.


Ich hab bei ca. 5-12 Watt Ergometer für 1min angefangen....mache jetzt 15-21min bei Intervalltraining (also z.B. 800m bei 22-35 Watt und dann 200m bei 45 Watt)...nach 2min schau ich, was das Oxymeter "sagt" und bewege dann z.B. die Arme, auch einzeln....immer so wenig Muskeln gleichzeitig in Bewegung halten wie machbar....so verbraucht man nicht sooo viel Sauerstoff...bei "Sport" natürlich den Sauerstoff hochstellen...

Schlichtes Gehen ist schon effektiv (schaffte ich damals zur Diagnose keine 10m mehr ohne Pause)...klappt jetzt besser...


Keine Anspannungsübungen machen, sondern reine Bewegung...öhem nicht isometrisch http://de.wikipedia.org/wiki/Muskelkontraktion


Gleichmäßig verteilen...also nicht 30min an einem Stück und danach noch Hanteln schwingen und ne Stunde mit dem Wuff ummen Block, sondern 15min ....vier Stunden später Hanteltraining....3 Stunden später Gassi mit Wauwi

...Auf die Ernährung zu achten, bringt uns auch ne Menge...um den Muskelabbau zu bremsen durchaus Eiweißshakes in die Ernährung einbauen...


In Ruhe und während und nach Belastung Vitalwerte erheben. Nervt aber bringt auf lange Sicht echte Vergleichsmöglichkeiten...auch in Hinblick auf Verschlimmerung...denn das ist schleichend und man merkt es schlicht nicht...

Zettelchen fürn Monat: tgl. RR, Puls, Sauerstoff, jeweils 3 x....und dann noch Gewicht, INR, Aktivitäten und Du hast DEN Überblick und Dein Doc auch....außerdem motiviert ne leere Spalte zum Sport :-)

Musik anmachen motiviert auch sehr...


Am Anfang hatte ich bei Belastung Puls 150 und O2 von 55%.....jetzt strotze ich manchmal mit Puls 72 und O2 von 98% (ok MIT Sauerstoff aber es sind schon Unterschiede, was?) :-)


Gut ist es auch, den Blutdruck zu beobachten...wenn der Blutdruck nach Belastung runterrast macht man zuuu viel....das war mir passiert....aber dann hab ich nen Gang zurückgeschaltet....

Mit Vitalwertkontrollen und Beobachtung des allgemeinen Wohlbefindens am nächsten Tag lernt man nach ner Weile sich ganz gut einzuschätzen.

Gabi
30.06.2014, 12:04
Danke,
das zeige ich mal so meiner Physio und schau mal was sie meint.
Ergometer ist nicht so wirklich mein Problem. Für nen normalen habe ich keinen Platz in meinem Zimmer. Draussen ist nicht optimal, gestern hat es den halben Tag geschneit bei uns.Bei meinem Winzding kann ich keine Wattzahl eingeben, aber es leichter u schwerer drehen. Das kann man für die Arme nehmen und dann auf den Tisch stellen und ansonsten auf den Boden (vor den Fernsehsessel mit den Chips ;-) )
Intervall mache ich auch. Zwei Min strampeln u eine Pause. Puls ist ratzfatz auf 130 , aber das ist glaube ich auch o.k. Geht flott wieder runter. O2 geht beim strampeln hoch. Erst wenn ich Pause mache sackt der ab, erholt sich aber auch schnell.
Zur Not könnte ich Ergometertraining jeden Tag in der Klinik machen, aber ich geh schon 3x die Woche dort zur Physio, das ist genug Klinik.

Wichtig sind mir die Übungen für die Beine. Glaube meine Physio befürchtet, dass ich zu sehr beim Ausatmen drücke oder zu sehr anspanne und sich Druck aufbaut oder so.
Nix bei dem ich auf dem Rücken liege und mich anstrenge. Aber spricht denn da etwas dagegen?

Eigentlich erhole ich mich recht schnell wieder wenn ich mich mal etwas angestrengt habe. Immer vorausgesetzt mein Asthma spielt mit. Aber dann kann ich eh nicht trainieren.

danke für die Tipps

Gabi
30.06.2014, 12:09
Stimmt, mit Musik geht Ergometer treten viel besser. Mit Queen im Gepäck komme ich Kilometer weit :)

wuffel
30.06.2014, 14:33
...von einer Physiotherapeutin darf man doch erwarten, dass sie sich da auskennt? ...oder sich dann zumindest wieder schlau liest? :-)


Jooo mit Freddie radel ich auch oft....the show must go on....und who wants to live forever....hüstel

Gabi
30.06.2014, 16:32
Ja, meine Physio will da eher auf Nummer sicher gehen. Ist ja auch nicht schlecht. Aber wenn ich gerade genug Luft habe, dann möchte ich auch was tun. Geht ja eh schon oft nicht so richtig. Heute hat sie mich mit dem Oberkörper etwas höher gelagert und wir haben dann doch mal was im Liegen geschafft. Pudding im linken Bein und glücklich was gearbeitet zu haben.
Also ein guter Tag.

Ralf
30.06.2014, 17:13
Hallo Gabi, wäre die REHA in Heidelberg nicht was für dich?

LG Ralf

Gabi
30.06.2014, 18:39
Ich weiss es nicht Ralf,
Glaube dafür geht es mir zu gut. Und meine Arbeitsfähigkeit gilt es ja auch nicht zu erhalten, bin ja erwerbsunfähig.
Da sollen mal lieber Leute hin die man mehr aufbauen muss.
Würde mich nicht mal trauen den Doc drum zu fragen.

Hope
01.07.2014, 08:01
Hallo Gabi,
hmm, die Aussage, dass es dir zu gut geht um eine Reha zu machen ist nicht ganz richtig. Dir soll es ja auch weiter gut gehen bzw. besser. Auch wenn du nicht erwerbsfähig bist. Du hast als chronisch Kranke ein Anrecht auf solch eine Behandlung. Und selbst, wenn dir nur das Anrecht allein nicht genügt um die Reha zu beantragen, bedenke, dass die Reha dir zeigt, wie du für dich gut trainieren kannst und gibt dir Tipps. So kennst du dann in Zukunft deine Belastungsgrenze von allein und förderst nicht unbewusst das Fortschreiten der Krankheit durch Überlastung (und sparst damit der Krankenkasse später vielleicht eine Aufstockung von Medikamenten). Außerdem wirst du wahrscheinlich deine Kondition dort etwas aufmöbeln und das bringt auch Lebensqualität.

Mir geht es beispielsweise sehr gut und ich mache regelmäßig Sport. Aber ich habe dennoch die Reha beantragt, damit das so bleibt und meine Grenzen ausgelotet werden, so dass ich darauf achten kann, mich meist innerhalb dieser zu bewegen.

Ralf
01.07.2014, 09:27
@Gabi, da stimme ich Hope voll zu. Gerade jetzt wäre es wichtig, denn da lernst du genau auf deine Grenzen zu achten und wo bei dir individuell der dünne Grat zwischen zuviel- und zuwenig Training liebt.
Hast du nicht was von 5L O2 pro MInute geschrieben? Kann es einem damit wirklich gut gehen? Es ist schön, dass du dich gtu fühlst, aber zu gut für eine REHA geht es dir sicherlich nicht.

Ein Argument, warum REHA, wo du doch schoN Rentnerin bist...
...die REHA kostet gerade mal soviel wie eines der teuren PH-Medikamente im Monat kostet, wenn du sie bei einer Verschlechterung nachlegen musst. Genau das, gilt es zu verhindern.
Wenn das kein enormes Sparpotential für die KK ist.

LG Ralf

wuffel
01.07.2014, 13:38
Dann sind die Aussichten auf Reha mit Dreifachtherapie im Umkehrschluss aber null, was???

@ Gabi

Du solltest das AUF JEDEN FALL versuchen!!!

Gabi
01.07.2014, 14:31
Ich gebe zu, das klingt alles plausibel. Mus noch mal ganz viel drüber nachdenken.
Und dann mus ich im August noch meinen Mut zusammen nehmen und die Doktorin mal fragen.
Wenn ich bis dahin mit meinem Heitrainig durchhalten und Physio auch gut klappt, sehe ich ja ob meine Werte besser werden.
Und die Werte die ich messen kann schreib ich mal fleissig auf.
Geb dann bekannt ob es was gebracht hat, oder ich vielleicht auch mal eine Reha beantragen.

Dank euch

Ralf
01.07.2014, 15:36
Dann sind die Aussichten auf Reha mit Dreifachtherapie im Umkehrschluss aber null, was???

@ Gabi

Du solltest das AUF JEDEN FALL versuchen!!!

Nööö, das sollte wirklich kein THema sein, denn die PH_REHA hat ja inzwischen die höchste Evidenzklasse seit Nizza.

Viel Erfolg, wende dich ggf. VOR einem Antrag an die Thoraxklinik in Heidelberg, dort kann man dich beraten.

LG Ralf

wuffel
01.07.2014, 15:54
Ich warte jetzt den nächsten Leistungstest am 9.Juli ab...und dann mal gucken...

Gabi
01.07.2014, 16:33
Sorry Ralf, kurz für Dummis, was bedeutet das mit der Evidenzklasse?

Vielleicht kann ich ja schon bei dem 100 Jahr öh, 10Jahrestreffen in Heidelberg was über die Reha rausfinden. Glaube ich nudel da doch mal von meinem Berg.

Ralf
01.07.2014, 16:50
Hallo Gabi,

klar kannst du am 12.7. was über die REHA herauskriegen. Sprich entweder Herrn Prof. Grünig direkt an, oder Frau Ehlken oder andere MitarbeiterInnen von Prof. Grünig.

DIe Evidenzklasse gibt an, wie sicher man sich ist, dass eine bestimmt Aussage, wie z.B. "Revatio hilft bei PAH" der Wahrheit entspricht.
Die besten Klasse ist 1. In der Klasse 1 wurde mit aufwändigen doppeltblinden randomisierten Studien -also dem anspruchsvollsten Test - gezeigt, dass das Mittel besser ist als Plazebo. Etc.

Und diese Empfehlungsstudie haben die einschlägigen PAH-Medikamente inzwischen alle, aber nun auch die REHA.
Das heißt, sie ist gesundheitsrelevant und bringt eine Verbesserung.

LG Ralf

Gabi
01.07.2014, 17:32
Danke für die Erklärung.
Das klingt wirklich alles gut und spricht für Reha.
Wenn ich nur nicht meine Klinikallergie hätte.
Aber heute behalten die einen ja nicht mehr 9 Wochen lang, da sollte das durchzustehen sein. Und wenn es einen weiter bringt, mal sehen.

wuffel
01.07.2014, 18:01
@ Gabi

Ich hab auch ne Klinikallergie :-) ...bin z.B. nach 1,5 Tagen Rehaklinik (Bandscheibenvorfall) abgehauen....NACH HAUSE (ich bin da wie ET)....hab aber auch nicht eingesehen, warum ich in Bad Sassendorf bessere Gymnastik, etc . hätte als daheim??? Selbst der Doc hat das dann eingesehen....

ABER diese Rehaform bei PAH halte ich für SEHR sinnvoll....

tigerlady2
02.07.2014, 09:04
Hallo Gabi,
also ich bin auch am 12.7. in Heidelberg. ich war schon 2mal zur Reha. Du kannst dort nur gewinnen. Glaube mir. Du siehst dort andere Patienten mit PH und hast 3 oder 4 wochen lang den Austausch. Du siehst wie es anderen PHler geht. Du musst in dieser Zeit dich mal nicht rechtfertigen warum kannst du das oder jenes nicht. jeder weiß was gespielt ist. So das man für die Seele.
Dann sind die super nett da oben. Vom Essenpersonal bis zum Arzt.
Du musst nichts machen was du nicht kannst.
Die Therapeuten sind dort oben so gut geschult. Sie sehen es einem sofort an wenn man nicht mehr kann. Sie gehen auf jeden einzeln ein. Du hast einige Therapien einzeln.
Der Prof Grünig bestellt dich am Anfang und am Ende zu sich in die Thoraxklinik zur KOntrolle. Es ist alles super Organisiert. Mit Taxi usw.
Das Essen ist auch in Ordnung. Sonderwünsche werden aufgenommen und soweit möglich erfüllt.
Das darfst du dir nicht entgehen lassen. Das wär so als nehmest du deine Medis nicht richtig ein.
Hilfe bekommst du von Fr Ehlken wenn nötig.
Das schreibt dir eine erfahrene Rehapaatientin
claudia

Gabi
02.07.2014, 15:02
Hallo Claudia,
Klingt ja absolut gut. Vielleicht kann ich dich ja in Heidelberg treffen und noch etwas mehr darüber erfahren.
Mus halt meinen inneren Schweinehund überwinden und dann auch noch die Doktorin fragen was sie so meint.
Dieses Gefühl im Gegensatz zu euch ganz mächtig fit zu sein hält mich im inneren noch davon ab. Klar will ich auch, dass ich so fit bleibe.
Ich bleib dran und vielleicht treffen wir uns ja in HD.

Ralf
02.07.2014, 22:03
Die PH-REHA ist absolut zu empfehlen Gabi.
Sicherlich wird auch darüber berichtet.
Stell dir vor, dass die Patienten iM DURCHSCHNITT im Gehtest 89m mehr geschafft haben.
Das ist ein Wort, oder?

LG Ralf

Steffi78
02.07.2014, 22:44
Gabi,wenn ich eins gelernt habe in den letzten Monaten,dann die Krankheit niemals zu unterschätzen.
Ich fühl mich "eigentlich"auch fit,mach Haushalt mit zwei kleinen Kindern plus Hund alleine und trotzdem bin ich gelistet...ich hab gelernt mich so zu konditionieren dass ich auf den Punkt alles geben kann,hab nen relativ starken Kopf und kann kämpfen...aber wozu...wem will ich da was vormachen,das ist perfekter Selbstbetrug(in meinem Fall)
Das ganze Konstrukt ist dermaßen fragil,die kleinste Veränderung kann alles umwerfen und ich denk da kann es wirklich jeden von uns treffen.
Es ist gut dass du stark bist und Kraft hast,aber verharmlose es nicht.
Ich glaub man gewöhnt sich einfach auch sehr schnell daran krank zu sein..

Ich war auch in Heidelberg und es bringt echt viel,und wenn es nur dafür ist den Kopf mal richtig durchzulüften :-)

Gabi
02.07.2014, 22:46
Hallo Ralf,
Ich weiß nicht ob ich von meinen Beinen her mehr schaffen würde. Den letzten Gehtest hab ich leider abgebrochen, weil mein Asthma mich geschafft hat.
Im Moment geht es mir gerade unverschämt gut. Seit Mitte Juni. Und ich will keinen Platz belegen, den jemand anderes eher braucht.
Aber ich mache mich weiter schlau. Bin schon gespannt auf Heidelberg.
Habe heute auch Unterlagen vom PH eV bekommen. Gute Informationen für Dummies wie mich.
Kann es sein, dass du einem in einem der Prospekte Tipps gibst?

LG, Gabi

Nicel
03.07.2014, 05:29
Also zu erst mal,nimmst du ja niemandem den Platz weg. Du bist ja auch krank und hast somit auch das Recht eine Reha zu machen. Und die Reha ist gut. Man lernt auf sich besser zu achten,sich nicht zu überschätzen, seine Kräfte besser einzuteilen. Frag einfach nächstes mal die Prof. Fragen kostet ja nichts.
Und es gibt ein Prospekt,in dem Ralf nützliche Tipps gibt. Das liegt auch in der Uni aus. Ich hab es letztens ebenfalls mit nach Haus genommen.Ist wirklich sehr nützlich und hilfreich.

Gabi
03.07.2014, 07:08
Hallo Nicole,
Ihr seid wirklich gut und sehr überzeugend! Vor meinem nächsten Termin lese ich mir das alles nochmal zum Mut machen durch und frag dann mal was Doc darüber denkt.
LG,
Gabi

Ralf
04.07.2014, 04:02
Also zu erst mal,nimmst du ja niemandem den Platz weg. Du bist ja auch krank und hast somit auch das Recht eine Reha zu machen. Und die Reha ist gut. Man lernt auf sich besser zu achten,sich nicht zu überschätzen, seine Kräfte besser einzuteilen. Frag einfach nächstes mal die Prof. Fragen kostet ja nichts.
Und es gibt ein Prospekt,in dem Ralf nützliche Tipps gibt. Das liegt auch in der Uni aus. Ich hab es letztens ebenfalls mit nach Haus genommen.Ist wirklich sehr nützlich und hilfreich.


Das Heft, das Nicole meint, ist vom Klarigo-Verlag herausgegeben worden (www.klarigo.eu (http://www.klarigo.eu)).
Der Titel ist: Wegweiser Sozialleistungen für Menschen mit Pulmonl Arterieller Hypertonie
Frag mal in der Geschäftsstelle des ph e.v. nach einem Exemplar oder ggf. beim Patientenservice von GSK (Glaxo Smith Kline), die diese Broschüre gesponsert haben.