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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mir ging es so schlecht



tigerlady2
06.04.2011, 14:48
Hallo

ich war am Samstag auf einer Geburtstagsparty. Da ging es mir so gut wie lange nicht mehr. Ich konnte sogar ein paar Tänzchen machen.
Aber am Montag und Dienstag ging es mir total beschissen.
Ich hab fast den ganzen Tag geschlafen. Dachte schon ich bekomme eine Erkältung oder so. Aber heut ist kein Anzeichen mehr. Hab zwar noch Kopfschmerzen und bin noch etwas müde aber sonst geht es wieder.
Wollte es erst auf die Wassertabletten schieben, aber gestern hab ich keine genommen und es war auch nicht besser.
Spühre momentan meine Bandscheiben extrem und meine Schulter schmerzt höllisch.
Hab ich mich am Samstag übernommen??
Liebe Grüße
Claudia

Ralf
06.04.2011, 23:53
Hallo Claudia,

ja du hast dich am Samstag offenbar übernommen.

Wenn ich zum REHA-Sport gehe, könnte ich viel mehr machen, als ich darf. ICh merke immer erst am anderen Tag, wenn es zuviel war.
Anfangs musste ich erst das Maß finden.
Es hat so einen Spaß gemacht, endlich mal wieder was zu tun, dass ich es nicht lassen konnte, etwas mehr zu machen, mehr Leistung auf dem Fahrrad und größere Gewichte.
Ich habe mich danach richtig toll gefühlt und stark.
Aber am anderen Tag...
..da hatte ich heftige Beinödeme und kam den ganzen Tag nicht vom Sofa runter. Das zog sich dann noch bis zum nächsten Tag.
Wenn ich allerdings im Rahmen meiner Grenze trainiere, ist es kein Problem.
Aber immerhin hast du den Spaß gehabt --- und überlebt :-)
Es ist ja nicht jeden Tag Party. Nächstes Mal halt etwas weniger doll.

LG Ralf

tigerlady2
12.04.2011, 18:55
Wem geht es oder ging es auch so?

Ich hatte schon am Wochenende gemerkt, dass mein Gemüt zu neige geht.
Da war mein Freund da und ich konnte es noch einigemaßen unter kontrolle halten.
Als er am Montag morgen wieder gefahren ist bin ich zusammen gebrochen.
Hab nur geheult.
Komme mir total unnötig vor, Kann ja nichts mehr machen was mir Spaß macht.
Ich muss zusehen wie mein Freund ins Training geht zum Tanzen. Tanzen war mein Leben.
Ich kann nicht mehr Skaten mit Freunden.Skaten war mein zweites Leben.
Keine Arbeit mehr nachgehen. Nur den ganzen lieben langen Tag in der Bude sitzen und den doofen Fernseher anschauen.
Bin die ganze Woche allein zu Hause. Alle anderen gehen arbeiten.
Mein Freund nimmt sich auch nie Zeit unter der Woche mal zu kommen. Das ist ihm zu Stressig. Fühle mich wie der letzte Arsch.
Große Probleme mit meinen Sohn noch. Er ist Spielsüchtig. Das alles macht mich kaputt.
Gruß
Claudia

Ralf
12.04.2011, 21:29
Hallo Claudia,

leider bringt es einen nicht viel weiter, auf das zu schauen, was nicht mehr geht, im Gegenteil.
Das zieht vor allem runter, wie du momentan selbst erlebst.
Ich bin immer supergern in den Alpen skigefahren, bin getaucht, habe Badminton gespielt...
OK, jetzt mache ich REHA-Sport (immerhin), habe mir GOldschmieden als Hobby zugelegt (nur zu empfehlen, da das genaue Arbeiten erstens von anderen Gedanken ablenkt und man auch schnell tolle Erfolgserlebnisse haben kann, und als Frau kannst du die Sachen ja dann gleich auch gut gebrauchen, die du machst.
Was ich nie gedacht hätte; ich war 2x mit PH Segeln in der Türkei auf einer tollen Yacht!!! EIn Freund und mein Bruder waren mit und die haben halt die schwereren Jobs übernommen. Vieles kann man aber auch super mit PH machen - hihi - z.B. Das Ruder halten und segeln, was für alle kochen, etc. Sodass schon eine faire Verteilung der Abeiten möglich war.
Ich habe dann auch einen Segelschein hier in D auf einem See gemacht. Das war auch toll.

Falls du zu Fuß nicht mobil genug bist, kann ich dir sehr empfehlen, dir einen Elektroroller zu kaufen. Z.B. einen "Tante Paula Ferdinand II" (oder 2?) (GOOGLEN!) Damit kann man auf Fahrradwegen und überall fahren, braucht nicht zwingend einen Helm, oder man nimmt einen leichten Fahrradhelm. Das Teil fährt gut 20-25km/h, ist leicht und gut handhabbar. Reichweite ca. 20-25km. Damit kann man super schnell alle Besorgungen machen und es sieht nicht so unsexy aus, wie mit einem ELektrorollstuhl oder Behinderten-Scooter.

So kommst du in die Natur, zu Cafés, kannst mit deinem Freund "Fahrradtouren" machen, oder wenn er rollerbladed, nebenher fahren. USW.
SIcher gut, damit mal mühelos rauszukommen. Und sich einfach mal in die Natur oder auch in die Stadt zu begeben.
Sehr zu empfehlen. So kann man am Leben teilhaben, und man sieht praktisch nichts von deiner Behinderung. Für meinen Vater ist das der Schlüssel zu seinem sozialen Leben. Ohne Mobilität geht heute gar nichts.

Nutzlos bist du nicht, du kannst deine Erfahrungen mit der Krankheit hier teilen, du kannst dich im PHeV engagieren und z.B. für mehr Bewusstsein in deiner näheren Umgebung sorgen etc.
Bestimmt findest sich auch noch ein netter ehrenamtlicher Job, wenn du sowas magst. Damit kannst du sehr viel bewirken und so der Gesellschaft etwas zurückgeben.
Ja, das Tanzen vermisse ich auch. Ich habe auch immer gern getanzt, aber Pech, das geht beim besten Willen nicht. Letztes Jahr habe ich das nochmal probiert in einem Tanzkurs, wir waren spitzen von der Technik her, nur leider nur 30s bis 1min. Lach. Dumm, dass die Songs länger spielen

Als weiteres Hobby, wo ich mich etwas wettbewerbsmäßig betätigen kann, habe ich Backgammon für mich entdeckt. OK, ist eher ein Nerdsport (lach) aber was solls, da ist die PH jedenfalls kein Hindernis.

Als nächstes peile ich Bogenschießen an. Ich denke, dass das auch geht, wenn der Bogen nicht zu heftig gespannt ist.

Sicher ist es auch eine sehr groooße Aufgabe, dass du deinem Sohn versuchst zu helfen bzw. professionelle Hilfe zu organisieren. Evtl. kannst du dich auch in dem Bereich in einem Selbsthilfeverein engagieren?
Ansonsten, wenn dein Sohn alt genug ist, und du ihm eine Hilfe angeboten hast, muss man sicher irgendwann auch an sich denken. Denn Stress brauchen wir wirklich nicht im Übermaß.

Also Kopf hoch, und wenn es zu arg wird, professionelle Hilfe in Anspruch nehmen.

Dir alles Gute, nach Regen kommt Sonne, und mit deinen Medis bist du auch noch nicht am Ende..

Ralf

Seerose
12.04.2011, 22:42
Hallo Claudia Hallo Ralf,

hmmm wem geht es nicht so? Ich kann nur von mir sagen das ich ebenso viele Tiefpunkte habe wie du.
Allein das Gefühl zu haben nichts mehr leisten zu können ist schrecklich. Mein Lebenspartner ist von Montags- Freitags auf See.
Ich lebe hier in einen kleinen schönen Ort an der Ostsee, so schön es hier auch ist...genauso einsam ist es auch.

Früher, als es mir gesundheitlich gut ging habe ich natürlich nie daran gedacht mal den Führerschein zu machen. Hab ja in einer großen Stadt gewohnt. Heute fehlt dieser sehr. Naja hab mir ein E-Bike zugelegt und es macht einen großen Spass damit zu fahren, wenn es denn mal nicht hier im hohen Norden stürmt*grins.

Das mit dem Freizeitangeboten hier in dieser ländlichen Gegend ist eher sehr schwierig.
Einen Ehrenamtlichen Job würde ich nur zu gerne machen, ich stell mir nur die Frage wie ich das ganze angehen soll.
In Flensburg gibt es für PH- Kranke leider gar nichts und Hamburg ist 165km entfernt.

Trotzdem Claudia, aufgeben ist nicht!!! Auch wenn es noch so schwer ist.
Wie ist das mit deinen Familienangehörigen? Leben diese in deiner Umgebung?
Bei mir ist es leider so das alle in ganz Deutschland verteilt wohnen. Meine Tochter wohnt in Kiel, ich fahre natürlich ab und zu zu ihr. Sie macht eine Ausbildung zur Erzieherin und hat noch viel vor.

Wie alt ist dein Sohn?

Liebe Grüße Seerose

tigerlady2
13.04.2011, 08:19
Lieber Ralf,liebe seerose,
ja ich weiß dass ich nicht aufgeben darf.
also meine Kinder sind 23 unc 25 Jahre alt.
Tobi mein jetziges Sorgenkind ist im Moment sehr verschlossen.
Rene mein älterer macht eine Ausbildung zum Landschaftsgarten Bau.
wohnt etwas ausserhalb und hat natürlich wenig Zeit.
Mutter Vater oder sowas gibt es nicht.
Im Allgemeinen bin ich allein gut zurecht gekommen, aber im Moment laufen mir alle Fälle davon.
Ich denke mal wenn ich von der Reha komme dann weiß ich auch wie es weiter geht. Ob Job oder Rente.
Habe mich gestern mit Freunden zum Kaffee getroffen und mir geht es heut schon etwas besser.
Ich danke euch beiden sehr für die Denkanstöße.
Gruß
claudia

Schutzengel
13.04.2011, 09:04
Hallo Claudia!

Mir ging es auch oft so!

Ich bin 31 und eine absolute Discogängerin gewesen. Bis zur Geburt der Kinder war ich immer freitags und samstags unterwegs und wehe ich wusste nicht schon am Sonntag was darauf die Woche ansteht. Ich habe den ganzen Abend in der Disco getanzt und das war so schön... Ich denke oft an diese Zeiten zurück, aber wir müssen nun mal nach vorne schauen, so schwer es auch fällt.
Als die Kinder kamen wurde das Leben automatisch erst einmal ruhiger, aber die eine oder andere Ü30 Party würde ich auch gerne mitmachen. Ich bin dann auch losgegangen, habe mich schon seit mittags dafür ausgeruht, damit ich auch ja den Abend durchstehe und dann ging es los. Klar ich schaue immer sehnsüchtig auf die Tanzfläche, aber ich bin zum Glück ein recht offener Mensch, der auch gerne auf andere zugeht, so dass ich mich sehr gut auch so einen Abend lang mit vielen Leuten unterhalten kann. Nun sieht es seit meinem Krankenhausaufenthalt auch anders aus. Ich soll den Sauerstoff 24 Stunden tragen und seit den Ereignissen in den letzten Wochen, würde ich mich auch gar nicht trauen ohne Sauerstoff das Haus zu verlassen. Naja mit Sauerstoff wird man mich sicherlich nicht auf einer Ü30 Party antreffen, klar da bin ich auch sehr traurig. Aber Pech, ich kann da nichts daran ändern und so freue ich mich dass der Sommer vor der Tür steht.
Mein Lebenspartner und ich werden schöne Grillabende mit Freunden machen, Spieleabende finde ich auch immer sehr nett und dann kann man mit Sauerstoff auch ins Kino oder schön Essen gehen. Solche Veranstaltungen wie Kieler Woche, Travemünder Woche, Sand World, Jahrmärkte etc. stehen alle an und wenn ich dann nicht so fit bin kommt halt ein Elektroroller oder ähnliches mit (muss ich mich noch drum kümmern - habe ich noch nicht - aber will ich wenn er mir genehmigt wird, zumindest für solche Zwecke in der Garage stehen haben). Ich habe mit meinem Freundeskreis geredet, was ich in den letzten Wochen durchgemacht habe und ich schikaniere mich jetzt auch nicht mehr, da es alle wissen wie knapp es um mich stand. Ich will das Leben, welches wir noch haben einfach nur noch genießen...

Ich hoffe ich konnte Dir etwas von meiner positiven Sichtweise abgeben und versuche einfach nicht so oft an die Sachen die nicht mehr so gehen nicht so oft zu denken.

Was ich mir für den nächsten Winter bei mir vorstellen kann... (man sieht ich sehe wirklich weit nach vorne ;-)) ist sich wieder meinen alten Hobbys näher zu kommen. Ich war bis zum 16. Lebensjahr eine Leidenschaftliche Klavierspielerin und da werde ich auf jeden Fall wieder weiter machen und für die langen Winterabende habe ich mir vorgenommen endlich mal die ganzen Fotoalben fertig zu gestalten. Ich habe bis 2003 meine Fotos mit Creative Memories bearbeitet und richtig schöne Fotoalben angelegt, aber nachdem die Kinder da waren, habe ich nie wieder etwas gemacht. Ich habe noch kein Babyalbum fertig, aber Fotos habe ich genügend auf den Laptop. Tja da schaut sie keiner an...

Vielleicht konnte ich Dich ja ein wenig anstecken mit meiner positiven Art und wie Seerose schon sagt: "AUFGEBEN IST NICHT!!!"

LG Gunda

tigerlady2
14.04.2011, 10:20
Hallo Seerose, Hallo Gunda,
nein ich geb nicht auf. Aber das war mein erster Durchhänger seit ich die Diaknose im Februar erhalten habe.
Mir geht es jetzt dank guter Freunde auch wieder besser. Die hatten diese Woche Urlaub und haben mich keinen Nachmittag allein gelassen. Auch heute nicht.
Sie meinten ich muss in die Tanzschule mit kommen, weil sonst etwas fehlt.
Ich war immer ein Spaßvogel. Also schau ich halt zu. Hoffe ja bald auf Reha zu kommen darf ja nach Heidelberg
lieben Gruß
Claudia

Ralf
14.04.2011, 22:38
@Seerose

ich sehe keinen Grund, warum du nicht jetzt den Führerschein machen könntest. Es ist nie zu spät!
Und ein Auto ist schon sehr praktisch mit PH. Ach ja, es gibt inzwischen auch E-bikes, die man vom Pedelec-Modus (man muss treten, die Kraft wird nur verstärkt) in einen Mofa-Modus (man braucht eben nicht treten) umschalten kann. Dann klappt's auch mit dem Gegenwind.

@Gunda
das mit dem Klavierspielen finde ich ganz toll. Das würde ich auf jeden Fall machen.
Ich bin der Meinung, dass man Sauerstoff ganz offen und offensiv in der Öffentlichkeit tragen sollte, wie das normalste von der Welt.
Wenn du aber z.B. denkst, dass du den anderen auf der Ü30-Party den Spaß verdirbst, gibt es Brillen (wie ne echte Brille), bei denen der Sauerstoff in den Bügel eingeleitet wird und dann durch 2 Miniröhrchen, die man wirklich kaum sieht, und bei der üblichen Beleuchtung auf Parties gar nicht. Da hat ein Münchner Optiker ein Patent drauf..

LG Ralf

Seerose
14.04.2011, 22:49
@Ralf
Gibt es diese Brillen auch im Internet?
Finde ich eine super Idee!!!
Ich hab meine Schwierigkeiten diese olle Nasenbrille für den Sauerstoff in der Öffentlichkeit zu Tragen.
Ich weiß das sollte nicht so sein aber Frau ist eben doch noch etwas eidel.

Übrigens, mit meinem E-Bike komme ich gut zu recht. Bin erst heute wieder 15km gefahren.

Lg Seerose

Schutzengel
15.04.2011, 02:44
Hallo Seerose!

Ja, ich habe die auch schon öfter gesehen. Ist eigentlich gar nicht so eine schlechte Idee. Diese Brillen heißen Oxyview. Musst Du mal googeln, dann findest Du verschiedene Läden wo Du Dir die besorgen kannst.
Seit wann hast Du das E-Bike? Ich will mir auch eins besorgen. Jetzt wo ich hier bereits 2x seit 7 Monaten!!! wieder auf dem Ergo gesessen habe, ist der Ansporn wieder da.
Die haben mich hier gestern noch mal voll gequält. Der ZVK auf der rechten Seite zeigte Entzündungswerte (CRP von 100) und nun musste ich gestern einen auf der linken Seite gelegt bekommen. Das war gar nicht so einfach, ich musste wieder auf Intensiv und ich fand das ganze gar nicht lustig. Naja nun habe ich es wieder einmal hinter mir, tierische Schmerzen im Hals (so kann man auch die Bauchschmerzen von der Pumpe vergessen ;-)) und bin mitten in der Nacht von einem Hustenreiz wach geworden... Und weißt Du was das schlimmste ist, das Ganze ist nur für bescheuerte 3!!! Tage. Am Sonntag sind wir mit der Medikamentenumstellung fertig. Das ist doch alles so gemein :-(
So mal sehen ob ich noch ein bisschen schlafen kann.

LG Gunda

Seerose
15.04.2011, 12:22
Hallo Gunda,
mein E-Bike habe ich letztes Jahr im Herbst gekauft, war nicht ganz billig. Aber wenn ich dann auf meinen Drahtesel
sitze habe ich endlich wieder ein Gefühl von Freiheit und das tut mehr als gut, Endlich mal nicht die "lahme Ente" zu sein.

Danke für den Tip Oxyview-Brille, werde gleich googlen*grins.

Ohh man, du hast wohl auch nie Ruhe. Ich hoffe dir gehts bald wieder besser und das deine Werte wieder in den grünen Bereich kommen. Woher kommen die schmerzen im Hals?

Einen schönen Freitag wünsch ich dir und Kopf hoch auch das schaffst du, ich weiß das sagt sich immer alles so leicht.

Liebe Grüße Manuela

Schutzengel
15.04.2011, 15:47
Hallo Manuela!

Ich habe mir schon zu Weihnachten und zum Geburtstag 2 Gutscheine vom Fahrradhändler schenken lassen und wenn ich raus bin aus dem Krankenhaus, dann kaufe ich auch eins.

Ach so ich hatte in Abkürzungen geschrieben: ein ZVK ist ein zentraler Venenkatheder, der wird über den Hals gelegt und ich finde den Eingriff ähnlich wie ein Herzkatheder, ausser das die Gummischläuche nicht bis ins Herz gehen sondern nur 10cm reingeschoben werden. Naja und der Arzt gestern hat es erst 30 mal gemacht und da habe ich so ein bisschen leiden müssen :-( Aber nun habe ich das ja auch hinter mir.

Liebe Grüße
Gunda

tigerlady2
15.04.2011, 18:58
Hallo Gunda,
du bist so stark. Ich bewundere dich sehr dafür. Ich wäre glaube ich davon gelaufen.
Das mit dem E Bike hab ich auch schon gehört. Da der Bruder von meinem Schatz ein Fahrradgeschäft hat könnte ich vielleicht mir etwas Geld sparen.
Gurß
claudia

Ralf
15.04.2011, 20:40
Zu den E-Bikes / Pedelecs:
Es gibt eine Organisation/Website, die sehr aufwändig diesen Markt testet:
www.extraenergy.org

Dort wird ein sog. Unterstützungsfaktor ermittelt, der gibt an, um wieviel der Motor die eingesetzte Tretleistung unterstützt. Ein Faktor von 1,5 heißt, dass der Motor die 1,5-fache Leistung zu der eingesetzten Leistung beisteuert.
Einige Räder haben einen Faktor von unter 1, andere bis zu 5 (!).
Es wird weiterhin der Unterstützungsfaktor auf der Ebene und am Berg ermittelt.
Einige Räder haben eine Einstellmöglichkeit für den Grad der Motorunterstützung. Einige fahren auch total ohne Treten nur mit Motor.

Es lohnt sich auf jeden Fall, auf der Website mal in die Testergebnisse zu schauen. Ansonsten beraten lassen und ausgiebig testfahren. Auch am Berg oder Deich..
Die beste Akku-Technologie, die es zur Zeit gibt, sind übrigens LiFePo4-Akkus. Danach kommen Lithium-Polymer, und danach Lithium-Ionen-Akkus. Von NiMh - Akkus oder Blei-Akkus gleich die Finger lassen !

Für PH-Patienten spielt das Gesamtgewicht eine größere Rolle, als für Gesunde, also auch hierauf achten.


LG Ralf

Ralf
15.04.2011, 21:08
Hallo Seerose,

hier ist z.B. ein Prospekt einer solchen Brille:
http://www.lamprechtag.com/artikel/download/Flyer_OxyView_d.pdf
Ob es die im Internet gibt, weiß ich nicht. Aber evtl. gehst du mal mit den Unterlagen zu einem Optiker in deiner Nähe, denn die Brille muss ja passen und dir stehen.

LG Ralf

Edit: <Oh, du hast ja schon längst die Info von Gunda bekommen. Das hatte ich übersehen>

Seerose
15.04.2011, 21:29
Hallo Ralf,
nochmals Danke für die Info. Doppelt hält besser!!!
Ich brauche sowieso eine Brille da sich meine Sehstärke sehr verschlechtert hat.
Weiß nicht ob es am Alter liegt oder am Lungenhochdruck(Medikamente).
Bis vor zwei Jahren hatte ich noch Adleraugen*grins und jetzt brauch ich ne Lupe um die Fernsehzeitung lesen zu können.

Liebe Grüße Seerose

Schutzengel
15.04.2011, 22:33
Hallo!

Na, dann werden wir noch zu Brillenträger. Ich bin ja echt am überlegen, vor allem die Sonnenbrillenvariante, sehr interessant :-)

Liebe Grüße Gunda

Ralf
15.04.2011, 23:39
@ Manuela, falls du Revatio nimmst, lass dich mal auf Grauen Star untersuchen. Das ist eine Linsentrübung. Das kann eine Nebenwirkung von Revatio sein.

@ Gunda, ich denke, wenn würde ich so autmatisch verdunkelnde Gläser nehmen, damit du auf der Party noch was siehst ;)

LG Ralf

Arven29
21.04.2011, 12:32
Hallo,
habe eure Beiträge gelesen und ich ziehe wirklich den Hut wie ihr alle mit eurerm Los umzugehen wisst. Auch ich bin krank (Pfortaderthrombose und Varizen) und ich habe gelernt, damit umzugehen. Man sollte nicht jeden Tag über seine Krankheit grübeln, sondern mit dem was man noch hat und kann, das Beste sehen. Ich habe einige Hobbys, eine Arbeit und einen lieben Partner. Ich versuche nicht immer an die Krankheit zu denken.

Ich wollt das nur mal loswerden, wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen und was andere dumme Menschen denken, ist mir egal. Ich wünsch euch allen ein schönes Osterfest.

LG Arven29

tigerlady2
28.04.2011, 11:27
hallo,

wieder war ich zwei Tage flach gelegen. Dabei hab ich doch gar nicht viel gemacht. Am Karfreitag war ich nur im Zoo. Samstag am See und Sonntag hatte ich meine Jungs und die von meinem Schatz da. Hab nur ein schnelles unkompliziertes Essen gemacht Filet im Blätterteig und Kroketten. Danach alles in die Spülmaschine geteckt.
Am Abend fing es schon an. Montag und Dienstag gelegen. Meine Akkus waren einfach leer. Dabei hatte mein Schatz doch am Dienstag Geburtstag. somit musste er allein feiern. Schaaaadeeee.
Heut geht es mir wieder besser.
Warum hab ich das immer wieder?
Das war jetzt das zweite mal.
Mit meiner Reha komm ich auch nicht weiter. jetzt warte ich schon 4 Wochen auf den Termin von der Klinik. Hab heute angerufen und herausbekommen die wissen noch gar nichts und in der Ambulant ist diese Woche ferien.
Ich werd noch verrückt.
lieben Gruß
Claudia

Face1979
28.04.2011, 18:45
Hi Claudia,
sorry das ich mich erst jetzt wieder melde, hatte keine Zeit.
Du stehst auf meiner Liste vom PH-Verein nicht drauf.
Wie wollen wir das am Samstag machen in Großhadern, ich weiß ja nicht wie sowas abläuft!
Freu mich auf Dich!
LG
Andrea

tigerlady2
29.04.2011, 13:43
Hallo Andrea,
hab dir eine private Nachricht geschrieben. bis morgen
Gruß
claudia