PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Was soll ich machen?



Schutzengel
02.04.2011, 05:04
Hallo!

So nun liege ich auf Station und habe bis Montag Zeit bekommen, wie es nun weitergehen soll.

Ich habe 2 Möglichkeiten:

- Entweder wird mir ein Port in die Brust gelegt mit einem Kabel zum Herzen und darüber wird dann Iloprost verabreicht. Dies erfolgt mit einer Spritze durch die Haut. Dabei besteht wohl ein höheres Infektionsrisiko wegen der Einstichstelle der Nadel.

- Oder ich entscheide mich für ein Implantat unter der Bauchdecke worüber Iloprost verabreicht wird. Vorteil ist, dass nahezu kein Infektionsrisiko besteht, dafür gibt es aber wohl Patienten die über Schmerzen klagen und täglich Schmerzmittel zu sich nehmen.

Ich bin über jede Meinung total dankbar. Ich werde nebenbei bei google mal sehen, ob ich noch nähere Infos dazu bekomme, aber ich hoffe, dass es vielleicht den ein oder anderen Patienten gibt, der einer dieser Methoden besitzt und vielleicht auch erklären kann, warum er sich für diejenige entschieden hat. Vielleicht hat er ja auch einen Bekannten und kann darüber mal berichten. Ich bin Euch über jede Meinung so dankbar!!!:o

Ich hätte nie gedacht, dass es auf Station so weitergeht. Ich fühle mich zurzeit total hilflos und weiß einfach nicht was ich machen soll.:(:confused:

Liebe Grüße
Schutzengel

Ralf
02.04.2011, 17:28
Hallo Schutzengel, dass noch keiner etwas geschrieben hat, liegt wohl auch daran, dass dir keiner die Entscheidung abnehmen kann.
So ganz habe ich die beiden Optionen noch nicht verstanden. Besonders die 2. Option.

Woher sollen bei der 2. Option die Schmerzen kommen? Ich kenne als schmerzhafte Therapie die Infusion von Remodulin unter die Haut, das ist dann aber kein Ventavis.

Evtl. fragst du das nochmal für dich nach?
Frage auch nach der Einschätzung der Wirksamkeit und was der Arzt an deiner Stelle wählen würde.
Frage dich auch, wie du dich selbst vom Typ her einschätzt:

Kannst du mit Schmerzen umgehen (bis zu einem gewissen Grade)?
Wie diszipiliniert kannst du eine top Hygiene einhalten?
Wie wichtig ist es dir ggf. problemlos und ohne Infektionsrisiko auch mal Schwimmen /Duschen/Baden zu können usw.?
Was sagt dein Bauchgefühl?
Usw..
Mache ggf. einen Entscheidungskatalog.

Ich wünsche dir, dass du für dich die richtige Entscheidung findest. Helfen würden dir sicher beide Therapien.

Liebe Grüße

Ralf

Face1979
02.04.2011, 20:10
Hallo Schutzengel,

ich finde es sehr schwierig Dir etwas zu raten. Was raten Dir den die Ärzte?

Ich drück Dir die Daumen!

Lg
Andrea

Schutzengel
02.04.2011, 21:26
Hallo!

Ich habe wahrscheinlich zu drastisch um Hilfe gebettelt, aber ich hatte mich gestern auch schon wieder aufgegeben.

Heute war ein richtig schöner Tag. Ich hatte Besuch und wir saßen im UKE draußen auf der Terr asse im Sonnenschein und ich bin schon ganz alleine (OK, mit Laufwagen) ;-) über den langen Flur gelaufen. Die Schwestern hatten mir davon sogar abgeraten. Aber seit diesem Erlebnis schaue ich wieder voller Zuversicht nach vorne. Ich weiß, dass diese nächste Therapieerweiterung echt eine Chance sein kann. Und wenn mir geraten wird, die Listung weiterlaufen zu lassen, ist es sicherlich auch eine sehr schlaue Entscheidung, als nachher als Notfall auf die Lunge zu warten. Ich habe gestern im Schweizer Forum mit einem Transplantierten gechattet und das tat wirklich gut. Immerhin kann es echt eine große Chance sein.

Außerdem habe ich heute viel mit der Familie darüber gesprochen und ein Bekannter hat sich in amerikanischen Foren schlau gemacht.
Ich denke ich werde mich für das Bauchimplantat entscheiden. Gerade mit 2 kleinen Kindern steht der Sommer mit baden vor der Tür und da ist die Infektionsgefahr und die Einhaltung der Hygienemaßnahmen echt eine Herausforderung.
Ich werde auch noch mal nachfragen, wenn ich mich für das Bauchimplantat entscheide und es von den Schmerzen gar nicht auszuhalten ist, ob man dann nicht immer noch den Port ausprobieren könnte. Eigentlich sollte das ja möglich sein.

Vielen Dank Ralf und Andrea für Eure Antworten!

So, wenn es wieder Neuigkeiten gibt werde ich Euch informieren und bis dahin wünsche ich allen noch ein schönes Wochenende.

LG
Schutzengel

Schutzengel
04.04.2011, 12:58
Hallo!

So nun gehts wieder aufwärts. Mir geht es von Tag zu Tag besser und nach einem kleinen Gespräch mit dem Stationsarzt wird nun das Bauchimplantat bestellt. Dann mal hoffen, dass es diese Woche noch eingepflanzt werden kann und dann darf ich nach 1 bis 2 Tagen Einweisung auch schon nach Hause. Ich hätte nie gedacht, dass ich so schnell genese.

Liebe Grüße
Schutzengel