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Mahalbia
15.03.2011, 19:38
Hallo ihr Lieben!
Sagt mal, habt ihr auch mit starken Schwankungen Eures Gesundheitszustandes zu tun?

Also ich nehme zur Zeit 40 mg adcirca ( tadalafil) und 10 mg Amlodipin ( Kalziumantagonist)
dazu noch wegen einer anderen Erkranlung Cortison.

Seit Januar nehme ich das nun in dieser Dosierung........und hatte anfangs auch das Gefühl, das es mir ein wenig besser gehen würde, eine Treppe war ohne Probleme möglich....mit ner kurzen Pause sogar an sehr guten Tagen zwei.
Seit etwa vier Wochen kämpfe ich aber mit extremen Schwankungen.
Die Belastungsgrenze ist wieder stark zurückgegangen( also ich schaffe nicht mal mehr eine Treppe ohne Pause), ich leide oft unter Schwindel, bin ständig müde und mir ist oft übel. Alle Tätigkeiten in gebückter Haltung verursachen Luftnot........:(und einmal trat auch eine Ohnmacht auf....
An manchen Tagen kann ich mich kaum aufraffen überhaupt aufzustehen.........
ich habe keine lust mehr etwas zu unternehmen....ähm was in meinem Rahmen möglich wäre........und bin am allerliebsten zu Hause.

Hat das jemand von Euch zufällig auch........oder ist das mein persönliches Phänomen??

Lieben Gruß
Heike

tigerlady2
15.03.2011, 20:41
Liebe Mahalbia,

ich bin ja auch noch neu hier und nehme seit 4 Wochen jetzt Tracleer 125 morgens ein halbe und abends eine halbe.

Mir geht es auch so. Einmal denke ich es geht besser und dann kann ich nachts nicht schlafen weil ich mir zu viel zugemutet habe.
Am Morgen komm ich ganz schlecht aus dem Bett. Muss mir den Wecker stellen um überhaupt aufzustehen.

Heute war ich beim Kaffee trinken und ich bin heute sehr nervös. Mein Herz schlägt wie wild.
Seit vorgestern nehm ich auch noch Wassertabletten. 10mg eine halbe morgens.
Ich dachte schon, ob es an dieser liegt.
Mehr weiß ich leider auch nicht
Gruß
Claudia

Ralf
15.03.2011, 21:10
Hallo Heike,
das ist wohl so. Mir geht es auch so.
Es spielen halt viele Faktoren hinein. Wichtig ist nur, dass man den Trend im Auge hält, wenn es mehr abwärts geht als aufwärts, dann sollte man evtl. nochmal Medis nachlegen. Dein Amlodipin st mit 10mg am Tag noch nicht ausgereizt, das wird bestimmt noch gesteigert. Typisch sind da eher 20mg. Wenn du eine Responderin bist, "brauchst" du auch eine hohe Dosis. Da man aber nicht gleich in die Vollen gehen kann, wird immer erstmal mit 10mg angefangen.
Leider ist es auch so, dass bei ca. 50% der ursprünglichen Responder nicht dauerhaft Responder bleiben und dann auch etwas anderes als Medikament brauchen. Deshalb auch die Nachprüfung mit erneutem Katheder.

Die Form ist sehr unterschiedlich, wenn man so knapp an der Grenze arbeitet. Jeder Mehrverbrauch an Sauerstoff (voller Magen), oder auch zusätzliche Belastungen (Biorhythmus, Erkältung, Allergie, Wetter..) schlägt halt voll durch auf das was man noch kann.

Aber du kannst dich ja medikamentös noch steigern. Ich bin mir sicher, dass es dir damit dann auch besser gehen wird.

LG Ralf

Ralf
15.03.2011, 21:13
Seit vorgestern nehm ich auch noch Wassertabletten. 10mg eine halbe morgens.
Ich dachte schon, ob es an dieser liegt.
Gruß
Claudia

Hallo Claudia,
die Wassertabletten machen bei mir auch ordentliche Tagesschwankungen. Zum einen senken die Wassertabletten den Blutdruck, zum anderen ist es auch ein Unterschied, ob man noch voll (Wasser) ist oder eben "leer". Ich habe morgens eine Phase von gut 1h in der ich ziemlich durchhänge, das kommt von den Wassertabletten.
Wenn ich da durch bin, geht es mir richtig gut.

Auch bei dir wird sich bestimmt noch einiges verbessern. :)

LG Ralf

tigerlady2
15.03.2011, 21:22
Hallo Ralf,
hast du das Wasser (Lymphflüssigkeit) auch in den Beinen??
Ich möchte wieder zur Lymphtrainage gehen. Der Kardiologe meint ich kann es machen.
L.G.
Claudia

Mahalbia
16.03.2011, 06:16
@ Ralf :
Hallo!. ja, ich weiß, das man bei dem Amlodipin noch drauflegen kann, allerdings müßte dazu erst einmal endgültig festehen ob ich wirklich ein Responder bin.
Prof Hoeper zweifelt das aus irgendwlchen Gründen die aus dem ersten Herz Katheder Bericht ersichtilich sein müssen an.
Im April werden wir einen neuen Termin für eine Katheder Untersuchung machen, die dann in Hannover durchgeführt wird.
Da werden wir dann aktuelle Werte und wohl auch genauere Werte bekommen.
Dann sehen wir weiter.......

Wassertabletten nehme ich übrigens noch nicht, ich kann mir noch ( wer weiß wie lange noch) mit Brennesseltee helfen.
Klingt blöd, aber der hilft mir total gut............und entwässert sagenhaft :)
Mmh nur irgendwohin darf man dann eben an dem morgen wo man ihn getrunken hat nicht......:)

Lieben Gruß
Heike

Ralf
16.03.2011, 13:58
Joah, irgendwohin...ist echt doof mit Entwässerungsmitteln.
Inzwischen kenne ich die einschlägigen Möglichkeiten.
Auch in den Katakomben von Supermärkten gibt es Mitarbeitertoiletten, zu denen man (un-) gern begleitet wird.

Meistens time ich das aber so, dass ich das nicht brauchte.

Als Mann hat man es da ja auch etwas leichter, so ist McDonald inzwischen eine Stammadresse geworden...die Toiletten werden regelmäßig gereinigt und liegen vor dem Laden, man muss nicht mal dadurch.

Fahrt zu Lidl oder Aldi im Industriegebiet:

Zu Hause - McDonalds-WC - Lidl- McDonalds-WC + gelegentlich ne Cola oder ein Kaffee to go, weil man ja so austrocknet - zu Hause - Toilette - Auto ausladen ...nervt schon, lach.


Toll, dass du so gut mit dem Brennnesseltee zureckt kommst. Weißt du eigentlich, wie sich Brennnesseltee bezüglich des Kaliums verhält? Bei den Diuretika gibt es einige, bei denen man Kalium und auch Magnesium ausschwemmt, und andere die kaliumsparend sind. Kaliummangel führt zu Herzstolpern und Herzrythmusstörungen und kann dadurch sogar lebensgefährlich werden. Wenn du sowas merkst, solltest du den Kaliumspiegel mal prüfen lassen. Vielleicht auch generell mal prüfen lassen, wo dein Kalium mit dem Brennnesseltee liegt. Magnesium wird in der Regel nicht vom Hausarzt kontrolliert, weil es keine Kassenleistung ist. Magnesiummangel erkennt man an Krampfneigung.

LG Ralf

Ralf
16.03.2011, 14:09
Hallo Claudia,
ja ich habe das Wasser auch in den Beinen, wenn die Diuretika nicht richtig eingestellt sind oder wenn ich viel auf den Beinen bin. Ich trinke sehr selten und sehr wenig Alkohol, wenn ich aber doch mal ein Bier trinke (auch alkoholfreies Bier) sickert mir sofort Wasser in die Beine, bei Wein auch, aber weniger.

Lymphdrainage ist eingentlich bei PH nicht angeraten. Ich habe auf Nachfrage gesagt bekommen, dass man das nicht machen soll, oder wenn dann sehr dezent.
Einige haben sehr gute Erfahrungen mit Fußreflexzonenmassage für die Entwässerung gemacht. Ich selbst habe das aber noch nicht ausprobiert.

Bei PH-Patienten ist Wasser in den Beinen sehr häufig. Das liegt zum Einen am Rückstau des Druckes in die Venen aber auch an den Medikamenten, die man in der Regel nimmt.

Viele oder sogar die meisten PH-Patienten brauchen daher auch Entwässerungsmittel.
Wenn du deutliche Beinödeme hast, würde ich mit dem Kardiologen, PH-Arzt oder auch Hausarzt darüber sprechen und Entwässerungsmittel + ggf. Kalium und Magnesium nehmen. Den durch das Wasser ist auch ein Zeichen für einen Stau des Blutes in den Venen und das belastet das Herz. So können auch Wassertabletten dazu beitragen, dass es dem Herz besser geht und die Belastbarkeit steigt.
Hinzu kommt, dass Wasser im Bauch auch das Atemvolumen einschränken könnte. Das muss ja nicht so extrem sein, wie bei einer Bauchwassersucht aber ich merke es jedenfalls, wenn ich richtig eingestellt bin.

Meine Meinung ist, dass man an allen Fronten optimieren muss, wenn mit dem Kreislauf und Sauerstoff so knapp ist wie wir. Auch wenn einzelne Maßnahmen jetzt nicht immer so dramatisch wirken.

Ich war länger ohne Entwässerungsmittel ausgekommen, seit 2005 nehme ich aber auch Entwässerungsmittel. Damals hatte ich mich deutlich verschlechtert. Inzwischen habe ich einen Mix aus 3 Diuretika.

Frage wg. der Lymphdrainage doch nochmal deine PH-Krankenschwester oder PH-Arzt.
Falls du eine Entwässerung über Fußreflexzonenmassage probieren solltest, wäre ich an deinen Erfahrungen interessiert.

LG Ralf

tigerlady2
16.03.2011, 18:11
Hallo Ralf,
ich habe heute meinen PH Arzt in der Klinik gefragt nach Lymphtrainagen. Er meint kann ich machen.
Nur mit Sauna soll ich nicht übertreiben. Also werde ich mal die Massagen ausprobieren.
Dann schreib ich dir wie es ging.
Übrigens bin ich bei Tracleer hochgesetzt worden. Mogens 1 und abends 1 125mg.
Sie fragten mich ob ich schon eine Besserung spüre. Ich sagte nein was auch so ist.
Die meinen immer noch mich ins Arbeitsleben zu bringen. Wohlgemerkt Metzgerei. Ich bin gespannt

Mahalbia
16.03.2011, 18:28
Hallo Claudia!
Ist der betreuende Arzt in Augsburg wirklich in einem PH Zentrum?
Also ich bin am Anfang auch in Osnabrück in einem Krankenhaus behandelt worden und dort lief es nicht so klasse.
Während der stationären Behandlung bekam ich Lymphdrainage und das ist mir überhaupt nicht bekommen.
Genau wie sie mir auch erzählt haben ich müsse meine Kondition einfach schulen und mehr Treppen steigen , die langen Gänge langlaufen usw.........also eigentlich genau die falschen Informationen.
Die haben auch gesagt, das mit dem Arbeiten im Kindergarten wäre überhaupt kein Problem, das würde schon wieder gehen........

So richtig gut behandelt fühle ich mich erst, seit ich im Oktober in der Medzinischen Hochschule Hannover war.....
versuche doch mal in München einen Termin zu bekommen.........das ist doch nun von Augsburg auch über die A8 nur ein Katzensprung
Klinikum Großhadern
Medizinische Klinik und Poliklinik I
der Ludwig-Maximilians-Universität München
Prof. Dr. Behr
Marchioninistr. 15
81377 München

Ich denke das es für uns besser ist in Zentren mit viel Behandlungserfahrung behandelt zu werden.......ich möchte ungern ein Versuchskaninchen für irgendeinen Arzt sein.........

Allerdings habe ich von Augsburg noch nie etwas gehört..........kann das also nicht beurteilen.
Nur von München hörte ich eben schon viel Gutes.

Lieben Gruß und ich wünsche Dir, das es echt klappt mit der Arbeit......

Heike

Ralf
16.03.2011, 21:15
Claudia,

ich stimme Heike da voll zu, was das PH-Zentrum angeht.
Du könntest von Augsburg auch gut nach Heidelberg in ein PH-Zentrum gehen.
Z.B. in die Thoraxklinik zu Prof. Grünig. Außerdem gibt es in Heidelberg noch ein PH-Zentrum in der Uniklinik.
Prof. Grünig ist ein top PH-Experte mit sehr viel Erfahrung und er betreut auch die einzige REHA speziell für PH-Patienten in der Klinik Königstuhl bei Heidelberg. In dieser REHA legen die Patienten im Durchschnitt um fast 90m in der Gehstrecke zu. Der richtige Zeitpunkt für diese REHA ist allerdings erst, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und mind. 3 Monate stabil.

Der PHeV hat ein Verzeichnis von PH-Zentren.

Die in diesem Verzeichnis ausgewiesenen Adressen erfüllen bestimmte Kriterien, was die Erfahrung mit PH und die Mindestpatientenzahl betrifft.
Augsburg habe ich in der Liste nicht gefunden.

Hier die beiden Adressen aus Heidelberg. Großhadern ist ebenfalls ein anerkanntes PH-Zentrum.

Thoraxklinik Heidelberg gGmbH
Zentrum für Pulmonale Hypertonie
Prof. Dr. Grünig
Amalienstr. 5
69126 Heidelberg
Internet: www.thoraxklinik-heidelberg.de

Universitätsklinikum Heidelberg
Medizinische Klinik, Innere Medizin III
Kardiologie, Angiologie und Pneumologie
Dr. Filusch
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Internet: www.klinikum.uni-heidelberg.de


LG Ralf

tigerlady2
17.03.2011, 13:46
hallo Ralf

ich kann es ja mal probieren und dort anrufen. Ich bin mir ja auch nicht sicher. Sie meinten zwar mehr Patienten zu haben. Nur wenn ich hier im Forum lese und dann was der Arzt dort sagt, dann bin ich sehr gespalten.
Ich werde mal am Montag dort in München anrufen und mich vorstellen lassen. Gute Idee.
Danke

tigerlady2
18.03.2011, 18:23
Liebe Heike,
ich danke dir schon mal für den Tip Großhadern. Ich werde dort am Montag anrufen. Tel hab ich mir schon rausgesucht.
Ja mit der Lymphtrainage hast du denke ich recht. Wenn ich so nachdenke haben mir die Lymphtrainagen in letzter Zeit nicht mehr gut getan. Mir ging es dann ein zwei Tagen schlecht. ich lasse es mal Habe ja die Wassertabletten. Manchmal will ich zu viel auf einmal.
Im Uni Klinik Augsburg denke ich haben die noch nicht so viele Patienten mit unserer Erkrankung. Der Dr. Berghaus weiß schon einiges aber vielleicht hat er noch nicht so viel Erfahrung.
Wie gesagt ich rufe am Montag in München an. Kann ja nicht verkehrt sein.
L.G. Claudia

Mahalbia
18.03.2011, 18:37
Hallo Claudia!
Nein, das ist sicher eine gute Sache.
Ich wie gesagt habe mit einem auf PH spezialisierten Zentrum echt nur gute Erfahrungen gemacht.

Da drücke ich Dir doch mal die Daumen, das Du dort schnell einen Termin bekommst......
und laß uns wissen, wie es weitergeht....

Ach ja und wenn Du nach München fährst ....grüß mir mein München:).....denn da habe ich bis Sommer 2010 gelebt........nach dem Umzug nach Niedersachsen wurde dann die PH festgestellt.

Lieben Gruß
Heike