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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich bin es leid.......



Mahalbia
04.02.2011, 12:07
Ich bin 42 Jahre alt, alleinerziehend mit einer 14 jährigen Tochter und bei mir wurde im Aug 2010 eine PH diagnostiziert.
Zuerst hieß es es seie auf Grund einer Kollagenose eine sekundäre, mitlerweile weiß man es ist eine primäre Ph.
Ich werde in Hannover von Prof Hoeper behandelt Zur Zeit mit einem Kalziumantagonisten und adcirca ( tadalafil)
Seitdem hat sich mein Gesundheitszustand ganz leicht verbessert oder sagen wir eher stabilisiert.
Seit Anfang Januar diesen Jahres weiß ich nun, das ich nicht mehr arbeiten darf.......da das eine deutliche Verschlechterung zur Folge haben würde.
Ich bin Erzieherin und wollte eigentlich in einer Kinderkrippe anfangen.........tja, das wahr wohl nichts.
Bin dann zur Rentenkasse und habe dort meinen Antrag auf volle Erwerbsunfähigkeit gestellt und war auf dem Arbeitsamt um mich auch dort wieder zu melden.
Dort sagte man mir: Wieso wollen sie denn Rente beantragen, man sieht doch gar nichts......`Schuldigung, das Herz und Lunge im Inneren des Körpers sitzen.......
Ja und auch der Rentenantrag nimmt seltsame Formen an. Man befragte bislang nur meinen hausarzt....nicht den viel wichtigeren Rheumatolgen oder Prof Hoeper.
Nun muß ich am Dienstag zu einem Internisten, der meinen Gesundheitszustand begutachten soll.
Ob der das unvoreingenommen tut? Wo er doch von der Rentenkasse bezahlt wird??
Ich bin da verunsichert und sehr skeptisch.
Zudem habe ich große probleme mit meinem Umfeld, die einfach nicht annehmen wollen, das ich wirklich krank bin und nichjt faul!
Mein Vater sagte grad gestern: Hast Du denn geglaubt, das das mit der Rente problemlos klappt? Du bist doch viel zu jung. Da müßtest Du richtig krank sein?Ähm, bin ich das denn nicht??
Ich habe schon bei alltäglichen Dingen Probleme......wie zum Beispiel beim Strümpfe und Schuhe anziehen........wischen und so Dinge gehen gar nicht mehr, das macht alles meine Tochter.
Wie soll ich denn da in ständig gebückter Haltung oder am Boden arbeiten......und am Besten den Haushalt meines Vaters auch noch machen.
Tja und nicht zu vergessen den Garten....Unkraut ziehen und Rasen mähen........das geht schon........bis ich umfalle!!!!! NEIN!!!!!!!

Wie sind denn da Eure Erfahrungen ?
Zum Beispiel mit der Rentenkasse, mit Eurem Umfeld?
Und hat jemand schon mal ne rhea oder Kur mit Kind gemacht?
Ich würde ja gerne, weiß aber nicht wohin mit meiner Tochter.
Sie ist zwar schon 14 aber um vier Wochen alleine zu sein, dann doch zu jung.

Vielen Dank schon einmal für Eure Beiträge......

Lieben Gruß
Heike

joma
04.02.2011, 13:00
Hallo Heike,

also ich war 54, als ich erwerbsunfähig wurde. Ich bin aber aus dem vollen Berufsleben,
ohne krankgeschrieben zu sein erwerbsunfähig geworden. Allerdings hatte die Rentenversicherung auch Formulare vom ph-Arzt auszufüllen, angefordert. Ich war dann
auch beim Internisten, der hatte sich vor meinem Kommen mit der Krankheit vertraut
gemacht. Und es ging auch gleich ohne Komplikationen alles durch.
An Deiner Stelle würde ich alle Berichte von Deinem ph-Arzt kopieren und mitnehmen evtl.
(wenn Du keine haben solltest)noch ein kurzes Gutachten gleich von ihm geben lassen.
Ich wünsche Dir viel Glück beim Durchsetzen Deiner Rente!

Martina

kokesi
04.02.2011, 19:47
Ach Heike,
das wird schon.Ich kann dich voll verstehen,als wenn man nicht schon genug mit sich selbst zu tun hätte,da werden einem ständig noch Steine in den Weg geworfen.Verständnis,kannst du nur von wenigen erwarten,denn um dieses zu haben,müßten die Leute erst mal verstehen,wie ernst die Krankheit zu nehmen ist.Viele sind auch ignorant,ich sag immer los wir gehen mal um den Block,dann kannste mal sehen,wie schlecht es mir dann geht,und vielleicht verstehste dann,und wenn es ganz harte Nüsse sind,kann ich auch fieß und ironisch sein.Sage denen knallhart,das die Krankheit unbehandelt,nach ca.2,5 J.zum Tod führt,und ich ja nu schon zwei rum hab,und die Bewilligung,dann wahrscheinlich nicht mehr erleben werde.Oder halt so ähnlich.Dann sind die Leute immer stumm und verlegen,oder auch schockiert.
Und es hilft fast immer,das einem die Leute auch mal zuhören,und auch auseinandersetzen.
So ignorante Beamte,hatte ich auch schon,die bei der Beurteilung,des Behindertenausweises,nicht mal die Facharztmeinung eingeholt haben.Diese "nette" Behörde verklage ich gerade,als hät ich nix Besseres zu tun,aber aufgeben,ne,ne,ne.
Und weißte was ich immer sage,wenns darum geht,das irgendein Arzt oder Gutachter,meinen Zustand beurteilen soll"Wenn es abgelehnt wird,lege ich Wiederspruch,wegen Inkompetenz ein(dies ist nicht böse gemeint,aber die meisten Mediziner,haben halt null Ahnung)"
Und ich sag zu den Leuten auch...ja,ja wenn ich im Rollstuhl sitzen würde,würdet ihr es eher akzeptieren,das ich krank bin.
Deinem Vater mußt du echt mal klar machen,wie Ernst es ist,und das er so schlimm wie sich das jetzt anhört,dich auch verlieren könnte.
Was machst du auf dem Arbeitsamt,bist du nicht krankgeschrieben??
Hast du schon einen Behindertenausweis beantragt?
Und wenn die von der Rente ablehnen,als 1. Wiederspruch,und dann die Unterlagen anfordern,die zur Beurteilung,deines Zustandes,herangezogen worden sind,dann siehst du nähmlich gleich,ob überhaupt die wichtigen Unterlagen deiner Fachärzte angefordert wurden.
Und du wirst sehen,es geht auch wieder aufwärts.Du wirst immer mal wieder verzweifelt sein,die Wut wird hochkochen,oder du willst nicht mehr weiter,aber dies geht
vorbei,du wirst andere Prioritäten setzen,andere Freunde haben,dein Leben wird umgekrempelt,was solls,so banale Sachen,dürfen dich nicht aus der Bahn werfen.Im Augenblick kommen sie dir nicht banal vor,aber sie sind unwichtig.Wichtig bist du,dein Kind,dein Leben,alles Andere muß zurückweichen.Es ist nicht leicht,sich das selbst beizubringen,aber es wird...ich übe auch noch,und das nun seit 2,5 Jahren.

LG Kokesi

Ralf
04.02.2011, 23:10
Hallo Heike,

ich habe dir eine Mail geschickt, da steht drin wie es geht.
Lies sie sorgfältig durch und führe dir vor Augen, worauf es ankommt.
Dann klappt das schon.

LG Ralf

Mahalbia
06.02.2011, 20:00
Vielen Dank für Eure lieben Zuschriften....und Danke ralf für die ausführliche Mail......
Ja, es wird sicher weitergehen, aber es ist so anstrengend für all seine Belange kämpfen zu müssen........
Ich habe jetzt einmal für den Gutachte etwas über Ph zusammengeschrieben, denn ich bin mir nicht einmal sicher obd er sich damit auskennt....wahrscheinlich eher nicht.
Naja und ich sollte ja schriftlich darlegen wie mich die Krankheit beeiträchtig......dafür hatte ich auf einem Vordruck genau drei zeilen....in die habe ich geschrieben, das es eine so folgenschwere Erkrankung ist, das mir der Platz für meine Beeinträchtigungen des Alltags nicht ausreicht.
Ich habe dann zwei Seiten ausführlich geschrieben angehangen.
Keine Ahnung ob sich jemand dei Mühe macht und das aufmerksam liest, man wird sehen.....
Werde Euch da auf dem Laufenden halten.

Nochmals DANKE........
Heike

Ps: Der Kontakt zu meinem Vater ist jetzt erst einmal auf Eis gelegt, weil er nach einer mal wieder heftigen Diskussion über Faulheit usw im Streit geendet hat.......das brauche ich aber nun wirklich nicht.
Wir wohnen zwar in einem Haus, das erschwert das Ganze, aber das macht nichts........ich laß mich nicht unterkriegen.......wenns auch manchmal so aussieht als ginge nichts weiter.....

Ralf
06.02.2011, 20:36
Hallo Heike, sei nicht so streng mit deinem Vater - die kapieren es einfach nicht. Als ich damals gesundheitsbedingt zu Hause war, immerhin war ich arbeitsunfähig, meinte er auch, wir könnten zusammen bei ihm mal eben ein Bad ins Dachgeschossbauen und renovieren.

LG Ralf

Hier noch ein paar Links:

Studie die zeigt, dass psych. Stress den Druck und Widerstand in der Lunge von PH-Patienten signifikant erhöht: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11100396

und nochmal der Link zu den Guidelines für Diagnose und Therapie der PH (mit guter Einleitung über die Krankheit): http://www.escardio.org/guidelines-surveys/esc-guidelines/GuidelinesDocuments/guidelines-PH-FT.pdf

Ich denke, dass man das ruhig dazulegen könnte bzw., darauf verweisen oder bei seiner Argumentation verwenden.

Jan_OH
08.02.2011, 11:59
Hallo,
und entschuldigt meine Rede-Schreibweise.

Dies gilt auch nicht gegen dich Persönlich Heike,
aber lese hier im Forum immer mehr das Leute Probleme haben Rente zu beantragen.
Oder Behinderten Ausweise mit Merkzeichen ag und blauen Parkausweis zu bekommen.
Komisch das ich damit null Probleme hatte, bis auf einmal Widerspruch weil ag abgelehnt wurde aber, einen Brief von meinen Arzt und schon hatte ich es.

Und das ist das, wie ich finde entscheidende, ich reiche immer gleich einen frischen Bericht von meinen PH-Arzt mit ein.
Und was immer noch ganz gut ist, wenn Ihr eure 6
min. Gehtest mit einreicht.
Denn eines muss euch doch klar sein, IHR wollt was von denen.
Die drittklassigen Ärzten bei den Ämtern wissen gar nicht was das für eine Krankheit ist, die hören das Wort Pulmonale Hypertonie zum ersten mal.



Gruß Jan

kokesi
08.02.2011, 12:35
Hallo Jan,
was willst du uns jetzt damit sagen????
Es ist ja schön,wenn es bei dir reibungslos geklappt hat.
Ich zB.verklage das Landesamt für Soziales,wegen dem Buchstaben AG,und dort sind die Befunde der Spezialisten.
Und das Gericht,hat jetzt schon ein Jahr gebraucht,um überhaupt die Befunde zu sichten.
Also ich war übrigends,bei so einem "drittklassigem" Amtsarzt,und dieser brauchte 5 min,um zu erkennen,das die Rente zu empfehlen ist.
Und wohlgemerkt,ich habe meine Wiedersprüche,mit Hilfe der ph-Vereins gemacht,und alle waren sich einig,das das Amt,nun keine Schwierigkeiten,mehr machen würde....Pustekuchen,das hat die garnicht interessiert,Gutachten usw wurden einfach ignoriert.
Nicht alle Beamten,Gutachter,usw sind gleich und wenn du so einen Glücksgriff,bei deinen Ämtern hattest,sei dankbar und glücklich darüber,das du nicht irgendwelchen willkürlichen Schikanen,Desinteresse oder Sonstigem,ausgesetzt warst.

Gruß Kokesi

Mahalbia
09.02.2011, 15:40
@ Jan
Du scheinst die anderen Teilnehmer und mich hier im Forum sehr zu unterschätzen.
Meine Aktenführung ist vorbildlich und bei der Beantragung der Rente so wie auch bei dem Neufeststellungsantrag des Ausweises waren immer die neuesten Berichte mit dabei.

Wie meine Vorgängerin schon sagte, nicht jedes Amt ist gleich und in den gleichen Ämtern ist nicht jeder Sachbearbeiter gleich.
Freu Dich das bei Dir alles glatt lief, wer weiß an wen Du noch so gerätst.....
dann denkst Du vielleicht mal an uns.

Heike