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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Er hat nicht Hannover gesagt! :-)))



wuffel
04.04.2014, 19:33
Huhu, Ihr Lieben,

mir gehts besser!!!

Auch die diversen Werte sind teilweise deutlich besser geworden und das Herzchen hat sich wohl auch ein wenig verkleinert (muss den Echo-Befund noch haben)....

Da wird man bzw. frau ;-) mutig und schaut Rechtsherzkatheterbefunde.....uih je, GUT, dass ich mir diese absichtlich nicht früher angeschaut habe...wollt Ihr mal staunen?


Also bei Diagnose

PVR 36,8 Wood Einheiten (fall um).....so um die 2900 (Buddha, Jesus und Maria, erstaunlich das ein Herz sowas aushält....gna gna gna)

HZV 2,1 l

JETZT

PVR 11,4 Wood EInheiten (WOW WOW WOW)

HZV 4,5 l

Doc Krüger...ist wohl ganz zufrieden :-)))



UNGLAUBLICH, was? :-)))))



Und PSSSSSSSSSSSSSSSST er hat NICHT das pöse Wort mit T oder H genannt....(also transplantation und Hannover....)....uff ;-)))))))


In sechs Wochen ist dann nächster Termin, wahrscheinlich mit Spiroergo....



Ich könnt Euch alle knutschen !!!!

Lore
04.04.2014, 19:51
Hallo Wuffel,

das freut mich sehr, dass es dir soviel besser geht. Du hast es dir auch echt verdient, nachdem was du alles aushalten musstest. Also weiter so und ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Lore

Mahalbia
04.04.2014, 20:56
Hey Wuffelchen.......
Hannover ist echt ne schöne Stadt :o
NEIN, ich freue mich ganz doll für dich.......schön, das alles auf dem richtigen Weg zu sein scheint......
Immer weiter so, dann wird's doch noch was mit dem Marathon.........hab ich doch gesagt........ :-)

LG Heike

Ralf
04.04.2014, 21:56
Woohoo Wuffel!

Das sind WELTEN!

Ein PVR von 36,8 WU ist das höchste, das ich hier jemals gelesen habe. Sowas hat man - wie schreibst du immer: Öhmm - nicht lange!

Die aktuellen Werte sind dagen für PH im echt entspannten besseren mittleren Bereich!

Mit den Werten brauchst du bestimmt erst mal sicher nicht auf die Liste, zumal Patienten mit Herzfehler oft wegen des lebenslangen Trainings eine gute Prognose haben, wenn die Medis wirken.
Dein Herz wird sich unter Remodulin sicher weiter entspannen und noch ein wenig schrumpfen...
und ich wette, dass wir hier auch noch eine Langzeitwirkung des Remodulins sehen werden, so auf Sicht von 2-3 Jahren oder länger mit weiteren Verbesserungen.

Echt der Wahnsinn!

Dein Super Doc ist aber auch absolut richtig und sehr beherzt rangegangen (*), und hat dich gleichzeitig psychisch "mitgenommen" und dir Zeit gegeben bis du nach der Doppeltherapie auch so weit warst,die Pumpe anzunehmen.
Glaub mir, das war alles goldrichtig! Nicht immer läuft es so gut, denn es müssen viele Faktoren stimmen..

(*) = das soll keine Anmaßung meinerseits sein, aber ich habe es eben auch schon oft anders erlebt..

1. Gründliche Diagnose
2. schnell die Therapie hochfahren auf mind. die 2er Pillenkombi.
Das Gute an Revatio und Adcirca und vermutlich jetzt auch bald Adempas ist, dass sie sehr schnell eine Entlastung bringen und praktisch sofort nach 1 Stunde (Revatio) schon wirken.
Tracleer braucht bei vielen etwas länger, ein paar wochen bis Monate...
Und dann den Turbe eingelgt; Remodulin im RAPID-Modus, hochgefahren.

Von daher ist OPTIMAL gelaufen, denke ich. Und ich freu mich! Habe dich ja schließlich dazu "bequatscht" mal eben die Klinik zu wechseln.
Aber du hast dich ja stets selbst informiert und sehen können, dass wir hier im FOrum kein dummes Zeug quatschen. Und es letztlich selbst mit einem Doc der anderen Klinik entschieden.

Mensch! Ich glaube es war noch nie so spannend wie mit dir, wenn wir Foris jemanden in die richtige Bahn gecoached haben. Phewww! (jetzt kann ich es ja sagen, aber das wusstest du sicher schon selbst)
Meine Güte, wenn ich daran denke, wie du aufgetaucht bist…das war gelinde gesagt, sehr sehr sehr - spannend.
Ohne den beherzten Wechsel zu Krüger...will ich mir nicht ausmalen.

Leider hat der Remodulinstart dir ja echt zugesetzt.
Da muss ich dir aber auch einen Tapferkeitsorden erster Klasse mit Smilie veleihen.
Gratulation zum Durchhalten. Da hast du echt Disziplin und Stehvermögen bewiesen! Meine Güte, was hast du mitgemacht!


So, und jetzt ist alles besser. Du regenerierst dich weiter, genießt das Entstehen eures tollen Hauses, machst am besten die REHA in Heidelberg - öhm - wenn eure Wohnung umgezogen wird.. etc.
Ich wünsche euch ein echt tolles 2014! 2013 war ja sehr sehr "besonders"; musst du bestimmt nicht nochmal haben.

Bleib wie du bist und halt die Ohren steif.
Grüße auch an deinen Mann, der dir/euch mal eben kurz entschlossen ein Schlösschen baut!
Ich hoffe, wir sehen uns beim nächsten Stammtisch (3.7.)

LG Ralf

Alaska
04.04.2014, 22:07
Hallo Wuffel,

ich trinke von hier aus ein Gläschen Sekt auf deine guten Werte!

Liebe Grüße
Alaska

Grete
04.04.2014, 22:30
Hallo Wuffel,

das sind die allerallerallerbesten Nachrichten ! Ich denke, Du könntest nicht nur uns, sondern die halbe Welt knutschen.
Wie schön, dass sich die Werte so drastisch verbessert haben.
Vielleicht kannst Du in 2014 sogar Deinen kleinen Rolli versteigern.

Deine kleine Familie wird auch sehr glücklichnsein.

Ich wünsche Euch von Herzen ein schönes Wochenende
und freu - freu- freu auf die neue Hütte.

LG Grete

Du musstest so viel aushalten und bist jetzt endlich belohnt worden

wuffel
04.04.2014, 23:16
:-)))))))))))))))))))))))))))))


@ Ralf

Glaub mal, ich bin wirklich froh, dass ich mir diesen Wert NICHT angeschaut habe....als beim Rechtsherzkatheter der Doc "nuschelte" dass sie die Maschinen neu einstellen müssen, wegen der Höhe der Werte....

Was ist denn das höchste, was Du vorher gelesen hast???

Wie hat das Herz das bloß ausgehalten....wahrscheinlich der Shunt.....der übrigens von 40% auf 10% runter ist.....


Buddha....schluck......durchatmen und fein weiter gaaaanz vorsichtig.....beim nächsten Termin quatsch ich mal die Reha an...

Ralf
05.04.2014, 11:09
Das höchste waren so knapp 3000 dyn.. was dann durch 80 geteilt auf ca. die gleiche WU kommt, aber...die junge Frau; unter 30J., hatte das leider nicht lange überlebt; es gab damals noch kaum zugelassene Medis und die, die zugelassen waren, bekam sie nicht...schlimme Geschichte..

Ja, der Shunt hat dir sicher geholfen, also dem Herz. Aber daher war ja auch bei 40% Shunt-Fluss auch nicht mehr viel durch die Lunge gekommen, und es wurde dann eben sehr sehr eng.
Die 10% jetzt sind ein Wort! WOW.

Ja, REHA ist gut, dann knackst du die 500m-Marke.

LG Ralf

wuffel
05.04.2014, 11:37
Ich denke, die spontane Aussage vom Doc damals, dass ich PAH schon gaaaaaanz lange haben muss, stimmt. Passt auch zu den Erfahrungen rückblickend...


Ich bin froh, dass es heute Medikamente gibt. Ein Hoch auf die Chemie!!! :-)

Ha, ha, die Study Nurse meinte auch, dass ich beim nächsten Mal die 500m Marke knacken muss....

....heute jedoch nicht, denn ich bin wieder platt....gestern Termin beim Doc und dann Gesprächskreis in Duisburg (war sehr nett) war dann doch wieder zuuu viel....daher jetzt Intensiv-Sofaing

Ralf
05.04.2014, 13:08
Mist, an den Gesprächskreis hatte ich gar nicht gedacht, wollte nämlich hinkommen.
Vergessen..

joma
05.04.2014, 15:41
Hallo Wuffel,

nun will ich auch mal meinen Senf dazugeben. Also Glückwunsch, das hast Du Dir so was von verdient.
Mir hat das mein Arzt auch schon vorgeschlagen oder soll man sagen angedroht? Aber nach deinen Berichten
habe ich mir fest vorgenommen dies abzulehnen. Mir geht es auch nicht sooo schlecht, nur mit dem Herz hatte
ich immer Porbleme in letzter Zeit. Hoffe aber nach der Ablation, am 20. März, dass sich das Problem mit
dem Vorhofflattern erledigt hat.
Also genieße den Frühling, das Leben u. soll man sagen auch das Remodulin?:)

Herzlich Grüße
Martina

wuffel
05.04.2014, 16:39
Hallo Joma,

ja, auch das Remodulin...denn ohne könnt ich wohl den Frühling nicht genießen.

UND ich "forsche" ja auch weiter bezüglich der Schmerzen....lass Dich bloß nicht abschrecken....solch heftige Schmerzen wie bei mir sind wohl die Ausnahme...viele Männer haben gar keine Schmerzen....auch Koho12 hat keine Schmerzen!!!

UND wichtig ist ja, dass es WIRKT!!!

joma
06.04.2014, 10:42
Hallo Wuffel,

stimmt, wichtig ist, dass es wirkt. Bloß ich hatte im Rahmen einer Studie schon 2 Jahre das Treprostinil oral genommen,
wegen der Nebenwirkungen u. keiner nachweisbaren Verbesserungen dann aufgehört.
Ich warte sehnsüchtig auf das Selexipag - aber das dauert ja noch!!!
Mal sehen, was am Dienstag der Doc meint!

Viele Grüße
Martina

Ralf
06.04.2014, 11:01
Hallo Martina,

schön dich auch mal wieder zu lesen!
Ich warte auch auf die Ergebnisse der Selexipag-Studie.
Sie sollen ja im SOmmer erscheinen.

Warte bitte nicht zu lange, wenn du was nehmen musst.
Man sollte da schon dem Arzt folgen, wenn der meint, dass ein Prostanoid IV oder subkutan angesagt ist.

Wie geht es dir denn eigentlich jetzt?

SOnnige Grüße

Ralf

joma
06.04.2014, 14:57
Hallo Ralf,

mir geht es wieder gut. Nachdem ich schon 3x das Vorhofflattern, welche mittels Kardioversion immer beseitigt wurde,
hat man mir im Herzzentrum Dresden eine Ablation nahegelegt. Die habe ich im März machen lassen - und bis jetzt ist alles gut. War bloß dadurch ewig nicht zur Kontrolle im ph-Zentrum. Aber Dienstag ist es so weit, bin gespannt wie die
Werte sind, habe bloß vor der Diskussion "subkutan" Angst. So viele Alternativen gibt es ja mit Prostanoiden leider noch
nicht.
Aber ich habe mir ein Laufband gekauft u. das bekommt mir gut.

Viele Grüße
Martina

wuffel
06.04.2014, 17:55
Hallo Martina,

dann drücken wir hier fest die Daumen, dass Du auf Selexipag warten kannst!!!!!