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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich platz gleich / Ärztepfusch / Skiausflug



Mahalbia
04.03.2014, 12:02
Heute hatte ich das erste richtige Gespräch mit meiner " Schnupfenärztin" ( von allen Fachärzten ja liebevoll so genannt :) )
Es ging um ein Diuretikum , welches neu angesetzt worden ist und bei der Gelegenheit ist dann auch gleich mal der Lupus Schub auf den Tisch gekommen.
Hat sie mir nicht tatsächlich gesagt ich müsse in so einem Fall selber für mich sorgen und bescheid wissen?!
Sie konnte sich nicht einmal daran erinnern, das ich Anfang Januar hohes Fieber hatte......das stand nicht einmal in meiner Akte......ja und das sie kein Blut abgenommen hat, dazu steht sie immer noch. Nur das ich ne Bronchitis hatte....ähm frage mich woher sie das weiß, denn sie hat doch nie abgehört.......und außerdem hatte ich die laut Krankenhaus auch nie, Bronchien waren frei.
MMh und das Magen und Darmbeschwerden auch zu einem Lupus Schub gehören können, das hätte ich wissen müssen, nicht sie.
Immer wieder fragte sie mich, was sie denn in der Situation hätte anders machen sollen..........ähm, vielleicht mal zugeben, das man nicht mehr weiter weiß und an eine Fachklinik verweisen, statt zu pfuschen??
Ja ok, wenn sie das so wollen, dann machen wir das zukünftig so. Und sie haben jetzt akut immer noch Beschwerden??
Ja und man weiß auch nicht, ob die nicht chronisch bleiben........
Aber sie nehmen doch jetzt auch ein Antibiotikum, dann war das im Januar doch gar nicht so falsch.........mmh, JETZT nehme ich das zum Schutz vor Infekten wegen dem hochdosierten Cortison und der Cyclophosphamid Therapie......und NICHT weil ich einen Infekt habe......
Ich wäre echt fast geplatzt, denn zum Schluß meinte sie, wenn ich zukünftig mal Patienten mit so einem komplexen Krankheitsgebiet habe, dann ziehe ich sie zu Rate, denn sie stehen ja wirklich mit viel Fachwissen in der Materie .....häh???? Habe ich jetzt richtig gehört?
Sollte nicht sie das Fachwissen haben, oder sich zumindest aneignen wenn sie einen Patienten wie mich hat??

Morgen bringe ich ihr die Einladung zum Kollagenosen Infotag vorbei, da soll sie mal hinfahren und sich informieren.......

So und gehe ich in den Wald um mal tief durchzuatmen.........das brauche ich jetzt........
hey, wie hohl können Ärzte sein???

Heike

Ralf
04.03.2014, 13:47
Hallo Heike,

ich versteh dich aber Hausärzte sind wirklich eher Generalisten für die üblichen Wehwehchen .. und Totenscheine..
Man darf da nicht zuviel erwarten, ist auch meine Erfahrung.
Das liegt einfach daran, dass kein Mensch auch ein Arzt alle seltenen Krankheiten im Kopf haben kann.

Aber man kann erwarten, dass sie dich rechtzeitig an einen Experten, hier vielleicht Internisten oder Rheumatologen überweist.
Ja und dass sie ihre Grenzen kennt, wie du schreibst. Und es ist schön, wenn ein Arzt die Größe hat, damit offen und ehrlich umzugehen.
Es ist in meinen Augen keine Schande, weil eben selten.

Und klar auch, dass chronisch kranke Patienten oft für sich selbst die besseren Experten. Das meine ich jetzt nicht im Vergleich zu Experten klar (!) aber eben zum Hausarzt.
Weil man sich ja nur um sich kümmern muss und nicht um zig Tausende..KRankheiten

Allerdings ist es halt auch so, dass man auch nicht zuviel von Patienten erwarten darf, weil eben kein Mediziner.

Mit meiner HÄ fahre ich sehr gut.
Sie hat ein ordentliches Sekretariat, die Mädels können super Blutabnehmen, die ÄRztin ist freundlich und nimmt sich Zeit, denkt sehr schnell mit, bringt Ideen ein. Aber sie ist ganz offen damit, dass sie da keine Expertin ist und wir erörtern dann gemeinsam, ob Antibiotikum oder nicht etc, im Zweifel kann ich entscheiden, weil im Arztbrief ja eh steht, frühzeitige Antibiose..
Blutwerte werden nach WUnsch abgenommen..
Verordnungen geschrieben.
Mehr verlange ich nicht, das passt schon.

Meine frühere HÄ hatte meine Erstdiagnose um mind. 2 Jahre verpasst. Sie hatte mich auch nicht weiterüberwiesen. Nur gelbe Zettel geschrieben, wenn ich KO war.
Es sind eben auch Menschen und keine Halbgötter...

LG Ralf

wuffel
04.03.2014, 14:10
Huhu Heike,

OM...tief durchatmen...nicht aufregen...HUM

Denn sie wissen nicht, was sie tun.

Meine Hausärztin war ja noch ganz wacker: Überweisung in die Kardiologie wegen auffälligen EKG, dort dann eine Woche Diagnostik inklusive Linksherzkatheter, wurde wegen mangelnder Kommunikation unter den Docs als gesund (wahrscheinlich kommt die Atemnot vom Hashimoto ) entlassen.....daraufhin glaubte eben auch die HÄ, dass ich wohl eher hysterisch bin als krank....mmmppppfffffff

So nahm sie meine Beschwerden nicht mehr ernst...na ja, wenn Kardiologen sagen, alles ist gut....würden wahrscheinlich 99 von 100 HÄ so handeln....


JETZT ist meine HÄ die allerallerbeste die man sich vorstellen kann....denn sie hat ein schlechtes Gewissen...kommt mir zumindest so vor...beim ersten Termin mit Diagnose, konnte sie mir nicht in die Augen sehen....nun, jetzt ist sie Gold wert, denn sie macht das, was die Fachärzte sagen....

Kann es sein, dass meine PH-Ambulanz nur Überweisungen von Fachärzten möchten, weil.....


Mit seltenen Erkrankungen ist man selbst der beste Verwalter und Organisator der Erkrankung....ist eben so....man kann gar nicht zu gut informiert sein...wenn manche das vielleicht auch anders sehen....;-)


Aber Heike....ICH würde mir einen anderen HA zulegen....hör Dich mal um


...Und WIE gehts???

frfr
04.03.2014, 14:11
Hallo Heike,

das ist ja der Hit auf Latschen, da kannst du dich auch gleich selber behandeln. Kannst du dir nicht einen
anderen HA suchen oder gibt es in der Nähe keinen anderen? Man kann sicher nicht verlangen, das
ein HA alles wissen muß, aber deine HÄ kennt dich doch bestimmt schon lange genug. da hätte sie sich schon längst
mal an der richtigen Stelle kundig machen können. Aber so ist das mit den Ärzten, es gibt solche und solche.
Hoffentlich konntest du jetzt deinen Waldspaziergang und den Kaffee genießen.

Ich glaube, es wird Frühling....

LG Frank

cantabile
04.03.2014, 16:14
Hallo Heike

Oja,da könnte man wirklich gleich platzen.
Meine HÄ nimmt meine Beschwerden glücklicherweise oft ernster als ich selbst.Sie war es auch, die vor Jahren die Kollagenose bei mir diagnostiziert hat und hat seitdem ein wachsames Auge auf mich.

Sie hat auch in der Vergangenheit schon ihren Unmut darüber kundgetan,daß viele Ärzte (und nicht nur HÄ)
Diese Krankheit nicht kennen bzw. nicht ernst nehmen.

Ich denke es ist auch nicht so schlimm,wenn sich nicht jeder mit allem auskennt.

Was ich so traurig finde ist das Herunterspielen von dem Geschehnen.Hat deine HÄ garnicht gelesen was mit deinem Herzchen loswar bzw.ist.
Es hat sich ja nicht so gut gelesen, als du davon geschrieben hast.
Geht da nicht ein-..Oh-auf sie muß ich in Zukunft besser aufpassen...?
Nee nur etwas ironisch werden.

Bitte nicht platzen! ...Atmen....
Vieleicht gibts ja noch ein paar Hausärzte in deiner Nähe.

Liebe Grüße und weiter unbedingt gute Besserung!!!!

Heike

Mahalbia
04.03.2014, 20:54
Hallo ihr Lieben!
Habe im Wald alles weggeatmet :D, hat richtig gut getan.
Außerdem habe ich heute die Adresse von einer anderen Ärztin bei uns in der Nähe bekommen.
Ich werde mir mal meinen ganzen Ordner mitnehmen, zu ihr fahren um ein Gespräch zu führen und sie zu fragen ob sie sich das vorstellen kann mit mir und vor allem ob sie sich das zu traut.

Es ist ja auch nicht so, das ich meiner Hausärztin das übel nehme, das sie das alles nicht weiß, aber ich nehme ihr übel, das sie mich nicht früher ins KH eingewiesen hat, mein Rheumatologe war ja nun einmal noch im Urlaub.
Man muß doch auch als Arzt seine Grenzen kennen.......

Tja und mit dem Blutabnehmen zickt sie ja auch schon wieder.
Ich habe gestern Anordnung bekommen meine Kalium und Natrium werte einmal pro Woche kontrollieren zu lassen, weil die immer extrem niedrig sind und das für das Herz aber grad wichtig ist, das die Werte passen um sich zu erholen.
Sie will das jetzt nicht wöchentlich machen und meint einmal im Monat reicht.
Das ist also das Nächste wo ich mich mit ihr rumschlagen kann.
Der Rheumadoc kann das nicht so gut, weil bei dem das Blut zu lange stehen würde und das verfälscht l die Werte .
Es muß nach Abnahme innerhalb der nächsten Std im Labor sein und das geht eben am Besten mit nem Arzt vor Ort.
Wir werden sehen.

So und nun höre ich mein Sofa rufen :D
War ein wenig zuviel Aufregung heute.......das macht meinem Herzen Probleme.....es meldet sich mit Schmerzen zu Wort.
Also hinlegen und Ruhe geben........
Euch einen schönen Abend noch :D

Heike

wuffel
04.03.2014, 21:53
...manchmal denke ich, man sollte als Privatpatient zum Tierarzt gehen:

Als Männe, Hundiwuff und meinereiner letztens beim TA waren, wusste dieser SOFORT, was Lungenhochdruck ist....und ein TA hat ein Labor vor Ort, wo man notfalls tgl die Elektrolyte bestimmen lässt....

Unser Gesundheitssystem ist schon sehr patientenorientiert...mmmppppfffff



OM ....EXTREM-Sofaing...HUM :-)

Ha, hab gerade den Hund gekämmt und richtig viel Unterwolle rausgeholt....aber jetzt auch Sofa :-)

Seerose
04.03.2014, 22:12
*grins komisch...unser Pferdedoktor(war er früher mal) von meinem Freund der HA, wusste auch sofort was PH ist.

Hmm, sind Tierärzte die besseren Menschenärzte? ;)

hub29
04.03.2014, 23:08
Hi,

wegen dem "Lupus-Schub" (stand im ersten Beitrag): Das ist doch das, wenn der Körper das Immunsystem nicht richtig regelt. Hat das jeder PH-Patient oder ist das eine eigene Erkrankung?

Viele Grüße,

Martin

Ralf
05.03.2014, 00:17
Hallo Martin,

Lupus ist eine eigene Erkrankung, die sekundär zu PAH führen kann.
Sie gehört zum Formenkreis der Autoimmunerkrankungen und ist mit Sklerodermie etc. verwandt.

Bei langjähriger schwerer PAH nimmt aber auch die Entzündung zu und es kann zu Symptomen kommen, die in die Richtung gehen, LUpus wird es aber wohl nie.

Hier ein ganz aktueller Link (Editorial) zum Thema Entzündung bei PAH: Gibt ne gute Übersicht zu dem Thema http://erj.ersjournals.com/content/43/3/685.long

tigerlady2
05.03.2014, 10:39
Hallo

also mein Tierharzt wusste auch was Lungenhochdruck ist. Lustig gel??
Such dir dringend einen anderen Arzt. Sie ist nicht kooperativ. Das kann man ihr ankreiden.
Mein HA hat damals bei der Suche nach einer Diagnose mich zu sämtlichen Ärzten überwiesen. Ich hatte den Forscherinstinkt geweckt. Er war der Meinung irgendwas hab ich. Und so war es auch.
Er hatte zwar nichts von Lungenhochdruck gewusst, aber er hat an mich geglaubt, als ich sagte: Ich kann nicht mehr. Er wusste ja dass ich viel Sport gemacht habe.
Mein jetztiger hatte es leichter, weil die Diagnose schon da war.
Dennoch wenn ich komme und nicht weiß was ich habe, dann untersucht er mich. Hört mich ab. Sauerstoffsättigung. Blutabnahme ist einer seiner ersten schritte.
Er ist kein Freund von Antibiotika. Somit versucht er es immer ohne wenns geht.
Das letzte mal hat er sogar eine LUFU gemacht.
Er hat mich auch schon zum Pneumologen geschickt als ich sagte meine LUnge tut mir weh. Dann ruft er gleich selbst an wegen einen Termin der eilt.
Also ich fühl mich gut aufgehoben. Alle Überweisungen die ich brauche bekomme ich von dan Mädels an der Anmeldung.
Letztens hatte er auch mal gesagt: Ich soll in Heidelberg Rücksprache halten, was die meinen.
Denn ich sog ja jetzt Wochenlang schon rum und jetzt ist es eine dicke Bronchitis geworden. Allmählich löst sich der Schleim auch.

Unsere HA sind keine Götter, aber eine Überweisung an den Fachmann muss bei Bedarf drin sein.
Gruß
claudia

Mahalbia
21.03.2014, 11:27
Ok, jetzt probier ich es noch einmal. Ein ganzer geschriebener Beitrag einfach weg........aber das passt zum heutigen Tag. :mad:

Ich war hatte heute einen Termin beim Kardiologen. Hart erkämpft, weil es immer sehr schwer ist ans seinem Sprechstunden Drachen vorbei zu kommen.
Wofür ich den Termin den brauchen würde usw......ok, heute war er nun.

Als ich beim Doc reinkam ( das war ewige Jahre mein Hausarzt/Internist und jetzt ist er eben Facharzt für Kardilologie) wurde ich schon mit den Worten begrüßt " Was wollen sie denn schon wieder hier? Sie waren doch erst im Januar da"
Ähm schuldigung, ich wurde überwiesen zur Kontrolle.
Wie Kontrolle, was muß man denn schon wieder kontrollieren??Das Cortison soll reduziert werden, aber eben erst wenn das Herz auf dem Weg der Besserung ist.
MMh, den Arztbrief vom Krankenhaus hatte er auf dem Schreibtisch......könnte man ja auch lesen. Wäre ne gute Voraussetzung.
Ok, er hat sich dann doch herabgelassen und das Herz geschallt.........ganze 60 Sek. !!!!!!! Um mir dann zu sagen, ich hätte keine PH mehr und alles andere wäre auch ok.
Heißt?? Ja ok eben!
Dann gabs noch ein kurzes Gespräch in dem er mir mitteilte, das ich nicht auf die Ärzte höre solle. Wenn mich ein Facharzt überweisen würde, dann bräuchte ich das nicht so ernst nehmen, sondern nur wenn ich das Gefühl hätte, da gäbe es Beschwerden und das müßte sein.
Sie hätten in den Praxen keine Zeit für Beschäftigungstherapie. Die stationäre Kontrolle im Mai hätte völlig gereicht.

Boah und dann bin ich explodiert.......
Was er denn überhaupt denken würde?! Ob ich hier aus Langeweile sitze? Ich würde auch lieber zu Hause bei nem Kaffee sitzen als 5-6 Arzttermine zu haben.....und würde ich mir die Beschwerden ja nicht einbilden.
Außerdem hätte vor vier Wochen noch in einem Arztbrief gestanden......das ich lebensbedrohlich erkrankt wäre.......und ich würde wohl gerne noch ein paar Jährchen leben.
Wenn ich doch nichts habe, dann kann ich mir den ganzen Kram wie Chemo, Krankenhausaufenthalte und dutzende von Medis ja auch sparen.
Ich war so sauer.......

Da meinte er ja, das ging ja auch nicht gegen sie persönlich........sondern eher gegen die überweisenden Ärzte.........
Puhh, die machen auch nur ihre Arbeit.......und bislang ziemlich gut .

Ja, aber nach Hannover fahren sie ja auch nicht alle zwei Wochen.
Och, aber momentan auch sehr oft, nämlich alle sechs Wochen und nicht alle sechs Monate.

Ich solle mir nur für die Zukunft merken, erst kommen, wenn ich das Gefühl habe ich muß gehen und nicht wenn mich Ärzte schicken.

Ok, dann mache ich das eben und tue mal so, als hätte ich nichts..........scheiß drauf.

Irgendwie habe ich momentan so gar kein Glück......und ich habe langsam auch wirklich die Nase voll.

Sorry, das ich das mal wieder bei euch abgeladen habe...........

Lieben Gruß
Heike

tigerlady2
21.03.2014, 12:59
Hallo Heike,
das ist eine Unverschämtheit wie deine Kardiologe dich behandelt. Ich würde zu diesen nie wieder gehen.
Du könntest auch einen Brief an die Ärztekammer schicken.
Da wär ich auch ausgeflippt.
Mein Kardiologe hat auch geschimpft, weil ich das letzte mal den Brief von Heidelberg nicht gefaxt habe. Aber ich bin für ihn doch nur ein Lernobjekt für ihn.
Er weiß ja gar nicht was er mir sagen soll.
Dann schallt er mich und macht EKG mehr nicht.
Gut denke ich mir dann immer: Hoffentlich nützt es mal jemanden.
Ansonsten ist der Termin für die Katz.
Ich kann dich sehr gut verstehen.
Gruß
Claudia

wuffel
21.03.2014, 15:25
Ärztekammer....ganz klar Ärztekammer!!!

Bor, ich kann gar nicht so viel essen wie ich kotzen möchte.

So ein......MIstkerl!!! :-(((

Wie Du hast keine PAH mehr???? Der Typ hat doch den Beruf verfehlt....

Mahalbia
21.03.2014, 15:31
Nur nicht aufregen..........ich habe mich auch abreagiert....mit Eierliköreiern...........die waren voll lecker.
Ich werde das genauso wie mir gesagt wurde am Montag meinem Rheumadoc mitteilen und wie ich den kenne, wird der sofort dort anrufen..........

Dann geht das schon seinen Weg.
Ja und mit der PH.....ich weiß nicht einmal ob der das Herz überhaupt gesehen hat......das Ganze schallen hat doch nur 60 sek gedauert.........
In BB hat der Ultraschall vom Herzen ne halbe Stunde gedauert.....und ich mußte öfter mal die Liegeposition wechseln....oder sitzen.
Hier nicht. Wird ein sehr zuverlässiges Ergebnis sein.

LG Heike

VvkT
21.03.2014, 17:22
Hallo Heike,

gut, dass du was negatives über deinen Arzt schreibst, man hört ja immer nur Gutes von den Weißkitteln.
Ich finde, es wird auch mal Zeit Namen zu nennen wenn Ärzte Mist machen.
Es wird viel zu viel schön geredet, auch hier im Forum.
Vielleicht würde sich was ändern, wenn die Ärzte mit Namen genennt werden...
denn auch wir haben schon so einiges erlebt mit den Herren SPEZIALISTEN.

wuffel
21.03.2014, 18:41
Was gut gegen ....ihr wisst schon, wirkt:

sich selbst so schlau wie nur möglich zu lesen!!!

Sich selbst und seiner Wahrnehmung vertrauen....

...und immer Fragen stellen.

Mahalbia
22.03.2014, 08:19
@ Wuffel....... das versuche ich doch zu machen, aber sollte ich in meiner Situation wirklich eine Kontrolle des Herzens hinterfragen??

card
22.03.2014, 09:14
Ok, jetzt probier ich es noch einmal. Ein ganzer geschriebener Beitrag einfach weg

manchmal schmeisst dich das forum nach einer gewissen zeit raus. fuers naechste mal : auf die hauptseite, "direkt zum forum"-button anclicken : es oeffnet sich ein neues fenster allgemeines forum, auf dieser seite erneut anmelden, dann wieder zu der seite mit dem geschriebenen beitrag wechseln und diesen abschicken.

zum inhalt deines posts fehlen mir die worte, allerdings nehme ich auch immer alle arztbriefe aus hannover gleich mit und koennte ggf ueber deren inhalt eine diskussion anfangen....

Mahalbia
22.03.2014, 11:43
Hallo Card!
Dieser Kardiologe, der ja viele Jahre mein Hausarzt war, hat ja bei einem Echo, die PAH als Erster mal in den Raum geworfen und mich ins Krankenhaus geschickt.
Der weiß eigentlich um die Erkrankung und auch den aktuellen Arztbrief aus Hannover hat er, da ich danach, Ende Januar zur weiteren Abklärung ja bei ihm war.
Keine Ahnung was da gestern mit dem los war, ob er ne schlechte Nacht hatte, ich weiß es nicht.
Meinen Ordner mit allen Briefen, CD´s usw hatte ich selbstverständlich mit, den nehme ich immer mit.......tja, er hat aber nicht einmal den aktuellen Entlassungsbericht von Bad Bramstedt angeschaut........der lag noch im Umschlag auf dem Schreibtisch, genauso wie ich ihn abgegeben habe.

Ich habe momentan echt keine Böcke mehr auf Ärzte und wäre froh, wenn ich außer den normalen Kontrollterminen nichts zu tun hätte.

Heike

wuffel
22.03.2014, 12:59
@ Heike

Das war überhaupt nicht als direkte Kritik an Dich gemeint, sondern allgemein als Hinweis....um weiter an sich selbst und an die Eigenwahrnehmung zu glauben, wenn Ärzte meinen, dass alles bestens sei....

Dein Kardiologe hat wahrscheinlich wirklich ne gaaanz schlechte Serie gehabt....ha, oder der hat Patienten verwechselt....vielleicht sieht der echte Hypochonder der Praxis Dir ähnlich???

Hak es ab und weiter gehts!!!

60 Sekunden Echo ...lach....beim heiligen Buddha, das erste Echo im PH-Zentrum dauerte gefühlt über ne Stunde....und "tausend" angehende Ärzte schauten erstaunt und es kamen die berühmten Worte "das hab ich ja noch nie gesehen"....mpf


Welchen Doc "darfst" Du denn als nächstes aufsuchen?

Mahalbia
22.03.2014, 16:45
Ja, das mit dem Ultraschall war in BB genauso.......also mal mindestens 30 Minuten haben sie in unterschiedlichen Liegepositionen und auch im sitzen das Herz geschallt, also kann ich mich auf dieses Ergebnis sicher nicht verlassen.....denn ich bin nicht einmal sicher ob er das Herz überhaupt gesehen hat......

Tja und mein Ärzteprogramm für diese Woche ist wieder überaus toll, könnte eins von einem Hypochonder sein.........;)
Montag Blut und Arztgespräch beim Rheumatologen, Dienstag zu meiner Schnupfenärztin noch einmal Kalium kontrollieren, Mittwoch wieder Blut beim Rheumatologen und danach noch Hals Nasen Ohrenarzt ( regelmäßige Kontrolle wg dem Sjoegren), Donnerstag darf ich dann schon wieder zur Chemo und da sitze ich ja auch wieder 5 Std bis die blöde Infusion durchgelaufen ist.

Super ich freu mich so..........ich brauche eigentlich gar keine Wohnung mehr.........:cool:

Heike

Mahalbia
23.03.2014, 08:31
An alle Forenmitglieder, die meinem Kind, das ermöglicht haben.!
Gestern ist die Gruppe nach über 12 Stündiger Busfahrt in Frankreich angekommen. Alina hat gesagt, das der Ort, so man ihn so nennen kann ;), ganz schön ist.
Das Haus sieht wohl von aussen so aus wie auf den Fotos, aber von Innen ist die beschriebene Renovierung nicht mehr zu sehen, aber die sind ja alle jung, also, man arrangiert sich.
Die Stimmung ist gut und heute geht der Skikurs los........mit einem französischen Skilehrer.......das wird sicher ein Erlebnis, denn die Sprache wird ein Hindernis werden........;)

Damit ihr euch das mal anschauen könnt, wenn ihr mögt, kopiere ich hier mal den Link des Sportreiseveranstalters her, der das Ganze mit den Lehrern organisiert hat.
http://www.fips-reisen.de/reiseziel/samoens/

Vielen DANK noch einmal an euch alle!
Und einen ganz lieben Gruß soll ich euch sagen........aus Samoens

Heike

Ralf
23.03.2014, 18:05
Hallo Heike,

ich freue mich für deine Tochter.
Das Skifahren habe ich total geliebt und der Blick auf den Link tat ein wenig weh, weil wohl für immer vorbei ist, damit.

Deine Tochter wird begeistert sein!
Es wäre ein Jammer gewesen, wenn die Umstände durch die sch... KRankheit das verhindert hätten.
Bin froh, dass du dich dazu überreden lassen hast, es anzunehmen. Es kam von allen besonders bei dir von Herzen!
Wozu hat man Freunde!


LG Ralf

Mahalbia
23.03.2014, 18:48
DANKE Ralf, das macht mich ein wenig verlegen!
Ich habe gerade mit Alina telefoniert.....heute war ja der erste Tag Skikurs.

Mein Kind hat geweint am Telefon und gesagt " Mama, ich wußte gar nicht mehr wie schön Ski fahren ist "
Tja und das trotz diesigem Wetter, Schneefall und einer starken Erkältung........
Ja Ralf, das man wehmütig wird, das kenne ich auch wenn ich mir Bilder aus den Bergen anschaue.......ich bin zwar nicht Ski gefahren, sondern immer viel gewandert....habe Höhenwanderungen mit Übernachtungen gemacht.........jetzt schaue ich mir die Berge wenn überhaupt nur noch von unten an.

Sie ist glücklich und das ist schön zu hören, denn in den letzten Wochen mußte sie mal wieder ziemlich viel aushalten.

Ich war oft im Krankenhaus ,mehrmals als Notfall, einmal sogar so überraschend, da konnte ich ihr nur ne sms schicken, das ich nicht mehr da bin, wenn sie nach Hause kommt, ja und Leukämie stand da auch noch auf dem Diagnosezettel.
Dann die blöde Sache mit dem Lupus, der ja immer noch arbeitet, die Chemo wirkt nicht wirklich so wie sie soll und es kommt oft die Frage.........von ihr wie viel Zeit uns wohl noch zusammen bleibt, denn die blöde Leukämie ist ja noch nicht vom Zettel.

Dieses Forum ist das Beste was mir seit der Diagnosestellung passiert ist......ihr seid einfach toll und ich freue mich einen Teil von euch dann im Juli zu treffen.

Lieben Gruß
Heike

Grete
23.03.2014, 19:09
Hallo Heike,

ist das schön, wie Du Dich über das Glück Deiner Kleinen freust.

Du musst ja z.Zt. wirklich viel aushalten, aber Du packst es doch immer wieder, das ist wichtig !!!!!!!!
Ich bewundere Dich, wie Du alles als gegeben hinnimmst.
Du kannst stolz auf Deine Tochter sein - und Deine Tochter auf Dich.

Liebe Abendgrüße sendet Dir
Grete

Ralf
23.03.2014, 19:10
Oh, war blöd ausgedrückt.
Positiv gesprochen: Ich hatte definitiv meinen Spaß auf und an den Bergen! Tolle Skiurlaube mit Freunden und Kollegen erlebt.
Da du ja keine IPAH hast, musst du dir nicht allzuviel Sorgen machen, wegen der Höhe. Da sollte nichts anbrennen.
Bei IPAH (oder HPAH) würde immer VORHER zu einer Untersuchung, z.B. durch Genetik oder zumindest du durch Echo unter Hypoxie raten.

Mach dir bitte keinen Kopf! Ich freu mich einfach für deine Tochter.
Ich finde die Berge im Winter auch einfach nur toll und das Alpin-Skifahren ist einfach ein Traum.
Wenn es ihr jetzt schon soo gefällt, wird sie sicher süchtig... hehe, kannste dich drauf einstellen.

Ach ja, ihr 2 solltet ein persönliches Budget beantragen und Arbeiten, die jetzt deine Tochter für dich macht, entweder durch 3. erledigen lassen, oder die Arbeit deiner Tochter honorieren und andere Arbeiten an 3. Vergeben. (Sog. Assistenten). Auf jeden Fall ist es EU-Recht, dass deine Tochter nicht durch deine Krankheit in ihrer Selbstverwirklichung gebremst werden darf. Nett gesagt, aber schwer umzusetzen.
Aber vielleicht sprichst du mal Daniela Krämer, unsere NRW-Vorsitzende an. Sie kennt sich mit dem Thema besser aus als ich.
Und ich bin mir fast sicher, dass dir/euch da ein ganz ordentliches Budget zusteht. Man muss es "nur" durchsetzen, dazu braucht man Experten; einen Berater, der darauf spezialisiert ist, und einen spezialisierten Anwalt oder jemand, der beides in einem ist. Und falls da Kosten entstehen, kann man sich da glaube ich auch Hilfe holen - und wenn nicht gibt es UNS!

Das wäre dann eine längerfristige Lösung, die es deiner Tochter dann auch besser ermöglichen würde, ihren Weg zu gehen, Studium / Ausbildung, was auch immer.
Nach dem Gespräch mit Daniela wäre es schön, wenn du uns hier mal etwas zum Persönlichen Budget schreiben könntest und vielleicht wirst du ja dann auch unsere Expertin dafür und kannst anderen helfen - wer weiß.


LG Ralf

wuffel
24.03.2014, 01:14
Huhu Heike,

und wer passt jetzt daheim auf Dich auf? Die Hundiwuff, oder?

Ich freu mich wie Bolle, dass Deine Tochter so eine Freude hat! ....und Du dadurch auch ein bisserlchen...:-)))


Buddha, Skifahren...ohjemine...ich war mit 9 Jahren bei Tantchen in der Schweiz (bei St. Gallen) und wir fuhren in die Berge...Wuffel wurde auf Skier plaziert und Onkel gab mir n Schubs....da lag ich....seitdem nie wieder auf diesen Dingern gewesen :-)
Viel zu rutschig das alles....

Aber durch den Schnee aufn Zossen, DAS fand ich toll....oder Schlittschuh fahren...auch ok....insgesamt war und bin ich eine Schissbüx...;-)


Sieht ja schick aus dort in Fronkreisch...

Ralf
24.03.2014, 08:40
Wir sollten uns alle nächsten Winter mal zu ner Pferdeschlittentour in Sauerland oder Eifel treffen, oder?

Ich finde alles, was "fremdbewegt" ist, gut. Also Auto, Bus, Bahn, Schiff, Pferd, ...

Da kommt man nich so außer Atem.


LG Ralf

tigerlady2
24.03.2014, 11:20
Hallo Heike,
es tut mir leid, dass du zur Zeit so gebeutetlt bist.
Dass wir deiner Tochter so eine Freude machen konnte finde grandios.
Sie hat einfach ein Recht darauf auch mal Kind zu sein. Ohne an ihre kranke Mama zu denken. Ohne die Sorgen. Einfach mal unter Schulkameraden die gesund sind wie sie auch.
Ralf hat Recht. Es müsste für euch beiden doch eine Hilfe geben.
Ich wünsche dir dass du sowas findest.
Gruß
claudia

Mahalbia
26.03.2014, 07:20
Ich habe zwei Fotos auf meinem Profil gepostet :-)