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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Brauche dringend Rat zur Kinderbetreuung



vantritter
12.01.2011, 12:29
Hallo!!
Ich bin seid September diesen Jahres erkrankt, wahrscheinlich unbemerkt schon länger. Mein Problem ist, ich habe eine 17 Wochen alte Tochter die ich nach neusten Untersuchungen nicht mehr tragen darf. Auch für nachts bräuchte ich Betreuung, da ich nachts durch schlafen sollte. Dringender Rat meines Arztes. Jetzt brauche ich dringend Rat wie ich das organisieren kann.
Hat jemand Erfahrungen??

Ralf
12.01.2011, 21:39
Hallo vantritter, für die Kinderbetreuung ist bei Krankheit meines Wissens die Krankenkasse der richtige Ansprechpartner. Ich weiß von Patienten, die über die Krankenkasse meist stundenweise pro Woche eine Betreuung für ihr Kind bekommen. Für dich scheint das zu wenig zu sein. Daher wäre hier sicher der/die zuständige Ansprechpartner deiner Stadt für Behindertenangelegenheiten eine gute Adresse. Denn die müssen dir als Behinderter Person letztlich eine Teilhabe ermöglichen. Ich würde zuerst diese beiden Adressen ansprechen.

Wie sieht es denn mit deinem Familien- und Freundeskreis aus? Kannst du ggf. deine Eltern involvieren? Was ist mit dem Vater des Kindes bzw. dessen Familie? Wäre ggf. eine WG mit einer anderen alleinerziehenden Mutter ein Weg? Ich denke, in einer solche Situation muss man auch die nahestehende Personen in die Pflicht nehmen, auch wenn sich dann zeigt, wie wenig letztlich übrig bleiben werden. Dann weißt du das zumindest.

Rufe doch auch mal in der Geschäftsstelle des phev an, sicher weiß man dort, wie es am ehesten geht. (Siehe phev.de Kontakte)

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute. Übrigens war unsere Tochter auch gerade mal ein paar WOchen alt, als ich die Diagnose bekam. Wir waren aber wenigstens zu zweit. Es war dennoch schwer genug, besonders auch für meine Frau, die die Nachteinsätze zu einem Großteil übernommen hat und dann tagsüber arbeiten war, als unsere Tochter ein paar MOnate alt war. Wenn ich mal 1-2 Nächte übernommen habe, weil meine Frau mal Schlaf brauchte, war ich sowas von KO, Herzschmerzen usw. Dass ich dann die "Tagschicht" nicht mehr richtig gepackt habe. Daher weiß ich definitiv dass es nicht geht.

Ralf

barb
12.01.2011, 22:00
Hallo Vantritter, hab Dir auch eine email geschrieben - war vor einem Jahr in der gleichen Situation wie Du.

Ich rate Dir auch dringend familiäre Hilfe bei Dir einziehen zu lassen. Ich habe viel gelernt in der Zeit... vor allen Dingen, daß nicht jede Hilfe für einen gut ist und vor allem nicht für Dein Kind.
Es gibt sehr viele Wege bei Ämtern und Kassen, viele sind einkommensabhängig, wenige kennen sich aus. Frage Deine Hebamme um Hilfe die kennen sich oft in der regionalen Situation aus, frag beim Kinderschutzbund in Deiner Nähe - die helfen jungen Familien...Auch bei der Kirche gibt es ehrenamtliche Soforthilfe. Das sind aber keine langzeit/proffesionellen Lösungen, und das wirst Du auf Dauer brauchen.

Hier ein ganz toller link: http://www.behinderte-eltern.de

Schreib mir, wenn Du mehr Tipps/Austausch willst. Unsere Tochter ist jetzt 14 Monate und wir haben endlich eine tolle Tagesmutter, die ganz flexibel entweder mir im Haushalt hilft oder mir unsere Tochter abnimmt.

Viel Kraft und Zuversicht u vor allem Freude an Deiner Tochter!
Barb

vantritter
13.01.2011, 11:17
Vielen Dank für die Antworten.
Ich bin verheiratet, das Problem ist einfach folgendes. Mein Mann arbeitet als Bäcker ist daher nachts nicht da und unter Tags schläft er. das sind max. 2-4Std., wo er mir Helfen kann bei der Betreuung. ich habe super Eltern die mir die Kleine ab nehmen. Nur da ist sie ständig aus ihrem Umfeld raus gerissen das ist auch keine Dauerlösung. ich bringe die abends hin und hole sie morgens. Unter tags wird sie von eine Familienpflegerin 3STd. betreut. Das reicht leider nicht aus.Wir haben jetzt das Sozialamt ein geschalten und setzen da die volle Hoffnung rein, das es von da eine Lösung gibt.
Eine Sozialarbeiterin von der Thoraxklinik hat in Erfahrung gebracht, das es eine Möglichkeit gebe jemand 24 Std. zu bekommen. Da müssten wir nur ein Zimmer zur Verfügung stellen.Da unsere Maus noch so Klein ist könnte sie im Schlafzimmer nachts schlafen und ich im Wohnzimmer. Müssen jetzt halt abwarten wie es mit den Kosten ist.Ist halt nicht so schnell geregelt. Ich habe die Hoffnung das wenn ich zur nächsten Untersuchung muss in 4 Wochen das es wieder besser aus sieht.

kokesi
13.01.2011, 16:09
Hallo,
tut mir sehr leid,das es dir so schlecht geht.Welche Medis bekommst du denn jetzt?
Klar brauchen die Medikemente ihre Zeit,um volle Wirkung zu zeigen,und der Körper muß sich ja auch noch von der Schwangerschaft erholen.
Ich mußte zu Anfang immer früh noch im Bett mein Ventavis inhalieren,sonst hätte ich nicht aufstehen können,und jetzt,komm ich gut hoch und auch die Treppe in unserem Haus ist kein Problem mehr.
Es hat auch ca ein halbes jahr gedauert,bis ich gemerkt hab,das da was wirkt.
Könntest du nicht evtl bei den Eltern übernachten?So könntest du dein Mäuschen wenigstens selbst in Bett bringen,und wärst morgens auch wieder bei ihr.
Ich weiß ja nicht wie lang solche eine 24 h Betreuung genehmigt wird,sicher nicht ewig.
Leider muß ich mal sagen,solltet ihr euch mit dem Gedanken auseinander setzen,das dein Mann evtl.eine andere Berufsrichtung einschlagen muß.Denn so provisorische Lösungen,die auch noch von irgendwelchen Anträgen,und Genehmigungen abhängig sind,sind auf Dauer nicht die Lösung.
Und es ist ja dann nicht nur nachts,wenn dein Mann am Tage schlafen muß(was ja logisch ist)der Haushalt macht sich nicht allein.
Könnte dein Mann nich evl ins Babyjahr gehen,und du läßt dich krankschreiben?
Weiterhin solltest du auch über einen Rentenantrag nachdenken,und auch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis stellen.

Ich hoffe das es dir bald besser geht.

LG Kokesi

vantritter
13.01.2011, 18:18
Leider ist es nicht möglich aus beruflicher Sicht das mein Mann in Elternzeit geht. Er hat ein befristeten Vertrag und da ist es uns zu riskant. Wir sind auf sein Einkommen angewiesen. Schwerbehindertenausweis hab ich beantragt aber nur 50% bekommen hab jetzt Widerspruch mit Hilfe der Selbsthilfegruppe und der Thoraxklinik. Hoffe das es durch geht und ich auch eine Begleitperson eingetragen bekomme. Ich hatte eine starke Besserung nach der Medikamenten Einstellung. Wo alle sprachlos waren wie schnell ich mich erholt hatte. Aber das ist jetzt hin fällig. So schnell kann es auf und ab gehen. Aber das macht mut das es wieder aufwärts geht mit Geduld und Spucke!! :-)

kokesi
13.01.2011, 22:49
Welche Medis bekommst du denn ??
Ja ich hab Begleitperson,aber was nützt die einem denn,ich mein die kann einen auch nicht auf den Buckel nehmen,und rumtragen.
Ist natürlich blöd mit deinem Mann,ich hoffe das ihr eine Lösung findet.

Kokesi

vantritter
14.01.2011, 12:00
Also bis Anfang dieser Woche habe ich Thelin genommen,sowie 3*2 Revatio, Aldactone,Marcumar.Jetzt nehme ich 3*3Revatio sowie Volibris. alles andere ist gleich.

kokesi
14.01.2011, 12:25
Aha

Volibris jetzt fürs Thelin,nicht war?
Hmm wenn das nicht so hilft,sprich doch deinen Arzt mal auf ne dreier Kombi an.
Bekomme ich jetzt auch,und habe subjektiv das gefühl,das es schon etwas besser ist.
Ob es dann organisch auch so ist,werden die Untersuchungen zeigen.
Bekomme Revatio,Tracleer und inhaliere Ventavis.

Wie sind denn deine Werte so?
Sicher wird es dir auch wieder besser gehen,wenn das Wetter besser wird.
Und du den Schock verdaut hast,das du so eine Krankheit bekommen hast,denn die Seele spielt eine nicht unerhebliche Rolle.

LG Kokesi

vantritter
14.01.2011, 17:57
Genau das ist Ersatz für das Thelin. Das inhalieren würde mir mein Arzt gern ersparen, da es viel Zeit in Anspruch nimmt, wegen meiner Tochter.
Ich muss sagen, was mich jetzt so fertig macht ist nicht die Diagnose und auch nicht das es mir momentan wieder schlechter geht, sondern das es auf die Kosten meiner Tochter geht. Mein Herz hat eine Größe von 24,5 Quadratzentimeter. Viel mehr hab ich jetzt grad nicht im Kopf, nur das die Gehstrecke ca. bei 400 m lag mit 4l Sauerstoff. Müsste mein Befund mal studieren. Aber ist vielleicht besser es nicht alles zu wissen. Ich geh lieber nach meinem Gefühl.Bin ich bisher immer gut gefahren. Auch damals nach der Diagnose wo mein Herz bei 36 Quadratzentimeter war und mir niemand wirklich mut machen konnte, das ich wieder fit werde. Hab ich auch geschafft innerhalb von 4 Wochen 11cm Umfang zu verlieren. (Herz)

kokesi
16.01.2011, 12:15
Hallo,
naja so schlimm ist das Inhalieren nicht,dauert im Schnitt 5 min.alle drei Stunden.
Also wenn man auf Ventavis anspricht,ist es schon eine gute Sache,da das Medikament,durchs inhalieren,sofort dahin gelangt,wo es wirken soll.Also wenn man schlapp macht,und dann inhaliert,spürt man sofort eine Wirkung,das ist sehr positiv.
Plane zB meine Einkäufe,oder andere Wege möglichst so,das ich kurz davor inhaliert habe,dann kann man auch mal etwas ausdauernder shoppen,oder mal ins Museum,Zoo usw.
Das mit den cm² versteh ich jetzt grad nicht so.
400m sind doch ganz ordentlich.
Naja nach Gefühl,dann würd ich manchmal denken,das es nicht mehr lange gut geht,aber die Werte sagen,alles im "normalen" Bereich,also keine Verschlechterung.
Wenn dein Herz innerhalb so kurzer zeit nachgibt,also kleiner wird(bist du sicher,das dies so ist)wäre deine Therapie wohl sehr gut.mein Doc meint,es würde sehr lange dauern,bis das Herz sich wieder zurückbildet.
in welches PH Zentrum gehst du?

LG Kokesi

Ralf
16.01.2011, 13:19
Das Herz reagiert eigentlich sehr schnell auf Belastungsänderungen. Ein Bekannter von mir wurde lungentransplantiert, das rechte Herz hatte nur 3 Wochen später wieder normalgröße, weil halt die Belastung weg war.
Kokesi, natürlich wird es nicht so schnell und auch nicht so dramatisch kleiner, wenn sie die Belastung nicht sooo stark ändert bzw. wenn die Wirkung der Medis auch erst längerfristig erwartet wird. Dann reagiert das Herz natürlich auch entsprechend langsam.Dass es bei vandritter so schnell so viel kleiner wurde, zeigt die sehr gute Reaktion auf die Medikamente. Dann muss auch der Widerstand der Lunge bzw. der resultierende Druck gesunken sein.

Mein Herz ist seit 15 Jahren größer als Normal, aber wohl gut kompensiert.
Einmal war es deutlich kleiner geworden - in nur 1 Woche; da war ich in der Türkei segeln auf einer Segelyacht. Ich brauchte nicht viel tun, weil mein Bruder und ein Freund die schweren Arbeiten gemacht haben. Abends lagen wir in einsamen Buchten vor Anker, wo man auch nicht viel tun konnte außer etwas quatschen, schnorcheln und ein Gläschen Wein.

In der Woche nach diesem Urlaub (kein Einkaufen, kein Haushalt, keine Kinderbetreuung, kein Garten,..dafür eine super saubere Luft) war ich dann in der PH-Ambulanz. Da sprach mich dann Prof. Olschewski an, was ich denn gemacht hätte, mein Herz sei auf einmal deutlich kleiner, nachdem es jahrelang bei gleicher Therapie immer etwa gleich war. Ich habe gesagt: NIX. Danach habe ich dann vom Urlaub erzählt. Joah, wenn 1 Woche soviel bewirkt, was würde dann erst eine 4-wöchige "REHA" am Mittelmeer bewirken. ;-)
Natürlich war mein Herz beim nächsten Check dann wieder so wie vorher, da die Belastung auch wieder da war.

Ein anderer Arzt hat das mal schön auf den Punkt gebracht: Man muss für sich den richtigen Kompromiss aus Lebensqualität und Lebensquantität finden.
Also, ich fand eigentlich Qualität und zu erwartende Quantität auf der Yacht gut. Lach, nur leider nicht finanzierbar.

Ralf

vantritter
16.01.2011, 19:18
Ich bin der Thoraxklinik in Heidelberg bei Professor Dr. Grünig. Ich hatte wie beschrieben eine gute Reaktion auf die Medikamenten und hatte dadurch schnell eine Besserung. Trotzdem wurden die Medis nochmal hoch gesetzt. Deshalb hätte die Verschlechterung nicht sein dürfen. Es gibt eben nur eine Erklärung dafür, da ich nichts anderes getan hab wie die Wochen zuvor. Das ist das zunehmende Gewicht meiner Tochter. Ich konnte es auch erst nicht glauben aber ich hatte sie jetzt zwei Tage bei meinen Eltern und seid gestern ist sie wieder bei mir. Ich merke es sofort wenn ich sie hoch nehme wie schlecht ich Luft bekomme.
Der Professor findet das sich das alles in kürzester Zeit ändern kann eben gerade die Herz Größe. Ja das mit der Strecke ist generell schon gut. Nur hab ich nach dem Notkaiserschnitt ca. drei Wochen danach mit Medis einiges mehr geschafft. Deshalb ist es für meine Verhältnisse schon auffallend. Ich denke es ist immer schwierig über diesen Weg, das richtig rüber zu bringen. Wie viel Faktoren da mit spielen.