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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 420 m im 6 - Minuten-Gehtest



wuffel
03.01.2014, 13:51
Gibt mr fünf!!! :-)))))))


März 2013 kein 6min Gehttest durchgehalten bzw. wurde abgebrochen wegen Sauerstoffsättigung unter 45 %

April 210m

Juni 240m

mit Revatio und Tracleer...

September 310m

Studie Remodulin 30. November 270m

Anfang Dezember 270m (Infekt im Anmarsch)


Anfang Januar 2014 TÖRÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖ ÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖHÖÖÖÖÖÖÖÖÖ ÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖÖ



4 2 0 METER


VIERHUNDERTZWANZIG

YEAH


ENDLICH mal was positives!!!! :-)))))))))))))))))))))))))

2014 fängt zumindest besser an ....


Ha, am Bauch und an der Hüfte ca. 4cm weniger (solch schlimme Ödeme hatte ich von den Katheterstellen)....Vena cava heute NICHT gestaut


Und ein Zitat von Doc Krüger ...als er die zwei Katheterstellen an meinem Bauch sieht:

"Der Trend geht zur Zweitkatheterstelle."


Pruuuuust


Jetzt muss nur noch das Labor artig sein....

Herz im Echo und EKG unverändert...aber da wird auch keine Veränderung erwartet...und Hannover (Listung zur Lungentransplantation) ist damit nicht vom Tisch, aber lt. Doc Krüger "hat man jetzt ein bisserl mehr Ruhe dazu"...


420m....yeah yeah yeah :-)))))))))))))))))))))))))))


PS: Aber jetzt bin ich VOLL platt...

Mahalbia
03.01.2014, 14:22
Och Schnegge.........ähm nee, bei dem Gehtest darf ich das ja gar nicht mehr sagen :)
Das ist doch mal ein toller Start in das Jahr 2014.....
Nicht das du noch das joggen anfängst im Laufe des Jahres :p

Mmh, da kann ich mit meinen 330 m ja gar nicht mit.......

nee, Quatsch beiseite, ich freu mich riesig für dich, da merkt man doch mal das was aufwärts geht.....ist doch die richtige Richtung.
Weiter so.......

Lieben Gruß
Heike

Seerose
03.01.2014, 14:59
Glückwunsch Wuffel...420 m sind absolut super.
Du hast mich überhohlt.
Weiter so!!!!

Grete
03.01.2014, 17:04
Mensch Wuffel. Du bist Spitze !!!!
Hat sich die Quälerei doch gelohnt.
420 m sind auch mein Traum Ende des Monats, hatte ja nur 310 im Oktober.
Bin jetzt auch voll zuversichtig, wenn der Bauch etwas kleiner wird, vielleicht gibt das auch bessere Luft zum Traben.
Du warst ja auch was fleißig, auf Deinem Rennrad trotz der Schmerzen. Ich zieh den Hut !

LG Grete

Steffi78
03.01.2014, 17:22
Juhu super,

das klingt doch richtig gut!
haben sich die Schmerzen wenigstens gelohnt :-)

Ralf
03.01.2014, 21:16
GRATULIERE WUFFEL !!!

Mit 420m bist du erst mal aus der "Gefahrenzone" raus.
Und die unter 210 m lagen wohl eher in der "Todeszone".
Da hält man sich nicht so lange auf; typisch 1 Jahr vielleicht.
Da kommt man immer raus - so oder so.

Auf den 420m kannst du aber in aller Ruhe aufbauen und dem Remodulin jetzt Zeit für mehr Wirkung geben, lass das Zeug mal erst 1 Jahr gewirkt haben. Und jetzt kannst du dich wirklich auf den Einzug in euren ultimativen Neubau freuen.

Meine Wette und Wunsch für dich: bis Ende 2014: 466m+X

LG Ralf

tigerlady2
04.01.2014, 12:44
Wau Wufferl,
ich freu mich für dich riesig. Auch wenn du noch a bisserl mir hinterher rennen musst.
Aber du bist mir auf den Fersen. Lach...
Ich gratuliere dir und bin stolz auf dich, dass du so durchgehalten hast. Somit hat sich deine Wahrsagerträumerin bewahrheitet. Du wirst jetzt nicht mehr sofort geistet. Super.
Schau und du konntest dich bei uns ausweinen. Das hat dir sicher auch Mut gemacht.
So jetzt sieht man, wie wichtig unser Forum ist.
Macht alle mit und mutiviert und informiert sogut ihr könnt.
Nur gemeinsam sind wir stark.
Ich freu mich für dich. Deine Wau wau werden Augen machen, wenn Frauchen wieder mit Gassi geht.
LIeben Gruß
claudia

lesefee
04.01.2014, 12:44
Wuffel, das ist ja der Wahnsinn!!!! Freu mich sehr für Dich!!!! Ganz toll! Da hat sich das Leiden ja doch gelohnt!!!
Hoffentlich geht es so gut weiter!!! Super !!

wuffel
04.01.2014, 13:29
DANKE für die lieben Worte!!!

Heute bin ich jedoch echt platt...uff

Und ich hoffe natürlich, dass die 420m keine Eintagsfliege sind...am 24. Januar ist der nächste Test...

Und JA, das Forum bringt mir persönlich SEHR viel...Infos ohne Ende und eben auch ausheulen bei Menschen, die wissen wovon man redet...und ich hab mittlerweile mehrere direkte Reaktionen auf meine Remodulinprosa...es interessiert wirklich die Betroffenen im Detail...und wenn ich damit auch helfen kann

GERNE!!!


Was mich am 6min Gehtest immer unendlich nervt ist der Oxymeter, der fast die ganze Zeit Alarm gibt (Piepton, wenn Sauerstoff zu niedrig oder Puls zu hoch)...als ehemalige Krankenschwester reagiert man äußerst sensibel auf solche Alarmtöne...und dass man Schaulaufen veranstaltet an anderen Patienten vorbei...

Na ja...was man nicht alles lernt mit so einer Krankheit...


Vielleicht für den ein oder anderen hilfreich:

Vor dem 6min Gehtest Termin ausreichend früh aufstehen, um die Diuretika zu nehmen und eventuelle Ödeme auszuschwemmen VOR dem Test...ein klitzekleines Käffchen (100ml) trinken...Sofa, beine hoch....nach ca. 30min eine kleine Einheit auf dem Ergometer, damit der Stoffwechsel, der Kreislauf angeregt wird...wieder Sofa....dann sollten die WC Gänge abgeschlossen sein...zum Frühstück Banane und Joghurt (Eiweiß)....und vor dem Test in der Klinik nicht lange hinsetzen...und die Quetschsocken anziehen!!!

Ralf
04.01.2014, 22:14
Hehe 6MW-Tuning nach Wuffel.

Du hast noch die optimalen Schuhe vergessen.
Die Schule sollten gut und fest sitzen, eine Sohle mit Gripp haben etc..
Lach, aber das alles ist wohl eher Tuning der Zahlen, oder?!

LG Ralf

wuffel
04.01.2014, 22:36
;-)

Na ja, es gibt einem das Gefühl zu agieren...nicht nur zu reagieren...Küchenpsychologie vom allerfeinsten :-)

Ralf
04.01.2014, 23:40
Absolut :-)

Aber den Sprung von 210 auf 420m kriegt man ja definitiv nicht mir dem Feintuning hin, von daher auch egal. Klasse Leistung jedenfalls.

R

lesefee
05.01.2014, 13:57
Ich seh das ehrlich gesagt, ein bisschen anders auch bei der Spiro. Klar nehme ich die Medikamente, entwässer auch-aber alles so, wie ich es im normalen Alltag auch mache. Für mich ist das kein Ausnahmezustand, denn ich möchte wissen, ob meine Medikation im Alltag stimmt oder auch, was nicht stimmt oder was nachgebessert werden kann- wenn ich so ein Extra Programm fahre, müsste ich das ja jeden Tag machen, um dann diese Leistung zu erbringen. Und so sieht mein Alltag aber nicht aus.
Ich kann verstehen, dass es Dir jetzt wichtig war und Du alles dafür tun wolltest, dass es ein positives Ergebnis war nach den schlechten Ergebnissen vorher- aber für mich ist es eher wichtig, dass die Medikation im ganz normalen Wahnsinn stimmt. Bei meiner allerersten Spiro kam ich gerade von der Arbeit, hatte da Krach gehabt, der Blutdruck tobte....die haben sie dann gleich abgebrochen- war aber ja auch eine Aussage. Ich esse auch nicht gerade eine Schweinshaxe oder gehe Squash spielen vorweg, ansonsten mache ich aber einen ganz normalen Tag bis zum strampeln. Meine Medikamente nehme ich immer möglichst pünktlich und zuverlässig und so ist es dann der reele Stand. Ich habe im Januar erstmalig eine frühe Spiro, um 11 Uhr, sonst habe ich immer 14.00 oder 15.00 Uhr Termine gehabt, da bin ich mal gespannt, ob das einen Unterschied macht.

wuffel
05.01.2014, 14:52
Stimmt! Es war ja auch nix anders als sonst....wenn ich jedoch zu spät aufgestanden wäre, wäre es Stress geworden....das wollte ich vermeiden...daher sollte man zumindest überlegen, wie es ohne Extrastress zu machen ist.

Ich muss ...egal, was ansteht, sehr überlegen, wie ich das am besten angehe...Spontanaktionen sind so gut wie unmöglich geworden...leider

Ich hab die Kraft für maximal zwei Aktionen pro Tag...das will dann sehr überlegt sein....auch sowas wie Duschen ist eine Aktivität...

Ich kann nicht an einem Tag Duschen und Haare waschen und auf den Ergo und zur PH-Ambulanz und Essen kochen und mit dem Hund mit rausgehen....geht leider nicht....wenn ich das tue, geht nix mehr....das schaff ich einfach nicht.

Daher muss ich am Tag VOR Termin überlegen, was am sinnvollsten wäre...usw

(Völlig nervig...aber eben sinnreich)

Seerose
05.01.2014, 15:34
Nur mal so am Rande,
ich zieh den Hut für die vielen Mütter mit PH-Erkrankung.
Ich frage mich oft wie sie die gesamten Aufgaben stemmen.
Ein Kind kann man ja schlecht mit zwei Punkten abarbeiten.

Einen schönen Rest-Sonntag wünscht Manuela

lesefee
05.01.2014, 16:42
Das stimmt, da hast Du recht. Aber bestmöglich einbauen muss man sie und dann eben was anderes streichen. Ich mach das ähnlich wie Wuffel und plane sehr genau meine Tage, wobei ich schon noch mehr schaffe als Wuffel. Aber wenn ich z.B.,einen Termin habe wegen der Kinder (Elternsprechtag oder Elternabend oder was weiß ich) dann muss der Hund eben mit jemand anderem gehen. Was ich leider deutlich reduziert habe, sind Aktivitäten mit den Kindern,. früher haben wir die Ferien immer zu vielen Ausflügen genutzt oder die Sonntage, das schaff ich nicht mehr- so spielen sie leider sehr viel mehr Computer als früher. Bei dem Kleinen Sohn hat das immerhin den Vorteil gehabt, dass er sich nach Amerika vernetzt hat und inzwischen richtig gut Englisch spricht. Hat alles eben Vor- und Nachteile. Mir wärs anders lieber aber das Leben läuft nicht immer so, wie wir es gerne hätten. Dann muss man versuchen, das beste draus zu machen. Ich sage immer, wenns das gäbe, könnte ich Alltagcoach werden- genau planen, wie man den Alltag effektiv gestaltet, macht mir manchmal sogar spaß, auch wenn es aus der Not geboren ist.

wuffel
05.01.2014, 19:16
@ Manuela

Das wäre hier der Super-GAU, wenn wir Kinder hätten...ich hab ja schon dem Hundiwuff gegenüber ein schlechtes Gewissen...möchte mir gar nicht vorstellen, wie sich das anfühlen würde mit Kindern...und dann noch die vielleicht die Angst haben müssen, dass sich PAH vererbt hat.

So kann ich mir meinen Tag einteilen...und finde es immer erschreckend, wie wenig man schafft, aber kaputt ist, als hätte man ne Doppelschicht geleistet...

Ich muss (und soll) aufpassen, dass ich nicht zuuu viel Zeit am Tag zu wenig Sauerstoff bekomme....ich hab jetzt die 420m geschafft, aber es ging auch wieder auf 57% Sauerstoff während des Laufs runter.....das trotz Sauerstoff auf der Nase...der kommt bei Belastung einfach nicht an....mal gucken, ob Remodulin noch was verbessern kann...

Steffi78
07.01.2014, 22:07
Hallo Ihr,

hier mal aus Sicht einer Zweifach Mama :-)
Geht auch irgendwie,sogar besser als man dich das denken könnte.
Auch hier gilt,je durchgeplanter alles ist umso besser läufts.
Mein Großer(4) hat einen Ganztages Kindergartenplatz und meine Kleine wird noch ein Jahr daheim bleiben.
Sie ist aber ein echter Sonnenschein und da sie mich ja nur "so" kennt scheint alles in Ordnung für sie zu sein.
Ich bin zwar den ganzen Tag unterwegs und manchmal muss ich schon kämpfen aber es geht ganz gut so.
Auch Unternehmungen machen wir viele,für den Bewegungspart ist eben mein Mann zuständig.

Ich bin überglücklich meine Familie zu haben und würde mich immer wieder für meine Kinde entscheiden ( allerdings würde sich diese Frage ja sowieso nicht stellen,da ja alles erst nach Töchterchens Geburt begann)

Wegen Vererbbarkeit zerbrech ich mir nicht den Kopf.
Meine Kinder werden sicher starke Menschen,die annehmen was ihnen auferlegt wird,zumindest bekommen sie von mir ein positives Bild vermittelt, wenn sie die Krankheit bekommen oder irgendwas anderes müssen sie damit klar kommen und werden nicht daran zerbrechen.
Irgendwie wird man pragmatisch...aber wenn ich mir darüber auch noch den Kopf zerbrechen würde ,ohje...

Natürlich geht das nur so gut weil mein Mann unglaublich viel macht.Und das neben Alleinverdiener...manchmal muss er wohl noch mehr tragen als ich.

Liebe Grüsse
Steffi

Ralf
08.01.2014, 00:20
Hallo Steffi,

du schreibst, dass deiN Mann Alleinverdiener ist.
Gleichzeitig schreibst du, dass du auf der Transplantationsliste stehst.

Hast du schon mal über eine Berentung nachgedacht?

Auch wenn es evtl. nicht so viel wird, so würde ja bis jetzt die Kindererziehung mitgezählt etc.
Wenn diese Zeiten erst mal aufgebraucht sind, wird dein bis dahin erworbener Rentenanspruch als Hausfrau sehr schnell einschmelzen..was die BU-Rente angeht.

Warum solltest du krank arbeiten, wenn du als Berufstätige evtl. berungsunfähig wärst?!

Als ich die Diagnose bekam, war meine Tochter 8 Wochen alt.
Bis dahin hatte ich gut verdient.
Dann haben wir aber entschieden, dass ich zu Hause bleiben sollte/dürfte/könnte und mich um Kind und Haus kümmere und meine Frau ist wieder arbeiten gegangen, denn einer muss ja Geld verdienen.
3 Jahre nach der Diagnose habe ich dann aber auf dringenden Rat einer Krankenhaussozialarbeiterin die Rente beantragt, nachdem mich auch der Prof. gefragt hatte, ob ich denn schon berentet wäre.
Das war mir nicht leicht gefallen, aber letztlich waren der Ausstieg aus dem Job aber auch die Rente als Anerkennung der schweren Krankheit so zu sage, und natürlich auch als finanzielle Hilfe, ausschlaggebend, dass ich heute noch lebe.
Und meine Tochter ist nun schon fast erwachsen!

Die Rente zu bekommen, war nicht leicht, aber nicht unmöglich.
Seit dem habe ich schon vielen geholfen, die Rente zu bekommen; mit einer Erfolgsquote von 100% (!)
Allerdings muss man dabei einiges beachten, besonders wenn man vielleicht nicht so krank wirkt. - obwohl man es ist.

Wenn das ein Thema für dich sein sollte/werden sollte, lass es mich wissen (PN).

Die Rente hat es uns z.B. erlaubt, dass meine Frau auf 3/4 reduzieren konnte und wir dennoch finanziell zurecht gekommen sind. So hatte sie mehr Zeit, mich bez. Kind und Haushalt zu unterstützen und auch eigenen Hobbies nachzugehen.
Das ist wichtig, weil ja sonst der Partner mehr als die üblichen 100-120%, die man eh im Job bringen muss, leisten muss. (wie du ja auch schreibst).

Das nur so als Tipp!

LG Ralf

Steffi78
08.01.2014, 15:38
Hallo Ralf,

ich bin noch nicht gelistet,das Gespräch ist erst ende Januar.
Ich denke dass bei mir alles noch ein bißchen komplizierter wird.
Ich bin ja freiberuflich,allerdings nicht über die Künstler Sozialkasse versichert sondern über meinen Mann,vor den Schwangerschaften habe ich etwa zwei Jahre im Orchester gespielt,also ist das auch der Mini-Zeitraum in dem ich eingezahlt habe.
Eigentlich wollte ich nach der zweiten Schwangerschaft Probespiele für diverse Orchester machen.
Jetzt hab ich ein paar Schüler und Muggen,verdien so ein bißchen "Taschengeld".

Auch aus dem Grund dass ich meinen Beruf komplett noch nicht aufgeben will,hab ich mich noch nicht richtig in die Thematik reingefuchst.
Ich werd jetzt erst mal das Listungs Gespräch abwarten und dann langsam in die vorgegebene Richtung schauen.
Ich denke dass allerdings sicher irgendwann Fragen auftreten werden,wenn ich mich dann an dich wenden darf freu ich mich sehr.

Tschuldigung Wuffel fürs Strang "mißbrauchen"...jetzt geht's wieder nur um eines meiner Lieblings Ausdrücke...um deinen 6-Minuten Gehtest

wuffel
08.01.2014, 17:06
@ Steffi

Wenn Du keine Welten (sagen wir mal über 800 Euro) erwarten kannst, ist es besser Du beantragst keine Rente....denn das Geld, was Du einsparst, weil Du verheiratet bist und die KK zusammen bezahlt wird, ist häufig mehr als die Rente...so zumindest bei uns....

Man sollte natürlich eine gute Beziehung haben ;-)))

Ralf
08.01.2014, 20:08
Hallo Wuffel,

Diese Argumentation kann ich nicht ganz verstehen,

es sei denn du meinst, dass die Rente des Mannes für eine Verheiratete Frau (oder umgekehrt) mitwirkt und so die Rente letztlich steigert, weil ja die Hälfte der gemeinsamen Rentenansprüche der Frau zustehen. Bzw. umgekehrt, wenn die Frau arbeitet und der Mann zu Hause ist.

Ansonsten kannst du keinen Nachteil dadurch haben, dass du die Rente bekommst, auch bei weniger als 800€.
Das Bisschen mehr an Zuzahlung macht den Kohl nicht fett.
Selbst mit Steuerprogression und allem bleibt mehr hängen und vor allem bleiben die selbst erworbenen EU-Rentenansprüche erhalten.

Ein Blick in die jährliche Renteninformation gibt auskunft, über welches Monatseinkommen man da spricht.

Ralf