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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lebenszeichen 2014



Ralf
01.01.2014, 02:04
Willkommen in 2014, wenn ihr das lest, habt ihr 2013 offenbar gut überstanden. Gratulation!
Wer mag gibt hier ein kurzes Lebenszeichen, schreibt wie es geht und vielleicht auch über Erreichtes oder Ziele in 2014.

Wie ihr seht, habe ich den Jahreswechsel überstanden. :cool:
Es gab ein Buffet aus warmen und kalten Canapés, kleinen Häppchen mit Gemüse mit Käse überbacken, Salatrohkost, verschiedenem Fisch und Meeresfrüchten, Käsevariationen und Ei (auf verschiedenen Platten).
Dazu einen guten Sekt mit Limoncello. Hick. Schade ist, dass ich aus Vernunftsgründen nur 2 Gläschen hatte, gut dass es reichte für ein schönes Gefühl von "Bluna".. Hihi. Man(n) verträgt nichts mehr.
Richtig gut hat mir das Diner for One, diesmal auf Kölsch mit Ralf Schmitz und Anette Frier, gefallen. Und natürlich das Feuerwerk über der Stadt, das wir wunderbar genießen konnten.

2014 kann jetzt kommen, ich freu mich drauf!
Gutes Nächtle,

LG Ralf

PS: den Thread Lebenszeichen 2013 habe ich oben gelöst, er wandert jetzt langsam nach hinten, bleibt uns aber im FOrum erhalten.

Anett
02.01.2014, 08:16
Na dann meld ich mich auch gleich mal zu Wort :)
Den Jahreswechsel hab ich auch gut überstanden (wie immer ohne Dinner for one...ich Banause, ich..hihi) und hab mal wieder gemerkt, dass ich auch immer weniger vertrage. An dem Tag selbst hatte ich noch Dienst und abends nach dem ersten Sekt hätte ich mich gleich ins Bett legen können.
Mein Ziel für 2014 : eine erfolgreiche Reha um meine Belastungsgrenze wieder neu auszutesten, denn ich merke immer mehr wie sehr Job + Haushalt + Privatleben schlaucht. Ich werde mehr auf mein Gefühl achten und versuchen es nicht jedem Recht machen zu müssen, das ist so ne Schwäche von mir.

Koho12
02.01.2014, 08:58
Hallo
Dann mach ich mal weiter.
wir haben das Weihnachtsfest und den Jahreswechsel ganz ruhig verbracht, da ich erst kurz vor dem Fest aus dem Krhs gekommen bin.
Mein Wunsch und Ziel für 2014: die am 8.1. in Heidelberg beginnende Behandlung mit Remodulin gut zu vertragen
und vielleicht meine jetzt abgesagte Kur doch noch im Sommer nachzuholen.


LG Petra

tigerlady2
02.01.2014, 22:30
So meine Wünsche oder Vorsätze sind folgende.

Erst der Umzug. Die ersten Dinge werden am Samstag schon mal begonnen. Heute war Schüsselübegabe. Jihuuu!!!
Dann werd ich die Kisten packen. Immer nur ein paar am Tag. Gaaaannnnz langsam.
Wenn mein Freund wieder in der Arbeit ist ab 7.1. dann werd ich weniger Essen.
Mein Reha Training konsequenter wieder machen. Das kommt jetzt zum stocken mit dem Umzug.
Ich will auf jeden Fall so fit bleiben wie ich noch bin.
Hab dann im Sommer meinen Garten und mein Gewächshaus zur Pflege. Das ich auch gerne mache.
Ich will Psychisch so auf der Höhe bleiben wie ich es im Moment bin.
Werde mich mit Freunden öfter treffen. Nicht mehr so viel allein sein. Das tut nicht gut.
Und ich will mit Andrea zusammen was für den PH ev in Richtung Landesverband Bayern was machen. Ob es mir gelingt, weiß ich noch nicht. Aber mein erstes Patiententreffen hätte ich schon im Kopf.
Das wird die größte Herausforderung für mich.
So mehr nicht, weil ich es sonst eh nicht schaffe.
Lieben Gruß
claudia

Mahalbia
03.01.2014, 10:51
Hallo Ihr!

Ja, Vorsätze habe ich eigentlich nicht.....oder doch?? Das alles so weiter schaffen wie bisher, nicht mehr und nicht weniger, das wäre dann doch fast ein Vorsatz, oder?
Ansonsten ist das Jahr gesundheitlich nicht wirklich stabil angefangen. Ich habe die ganze Woche schon einen Magen und Darm Virus, habe sogar an Silvester und Neujahr ganz flach gelegen. Man schläft aber auch gut ins neue Jahr :D
Tja und seit gestern habe ich auch noch so einen Druck im Brustkorb.......und ich kriege schwer Luft.....also so flaches atmen geht, aber wenn ich versuche tief zu atmen, dann fange ich an zu husten........so doll, bis ich erbreche.
Gestern meine Hausärztin hat alles abgehört, die Lungen sind frei, also ein Infekt ist es nicht, in der MHH erreiche ich keinen der Ärzte die mich kennen, die sind alle im Urlaub, also warte ich weiter ab.

Gesundheitlich stabil bleiben, wäre da wohl der größte Wunsch für 2014, da ich das aber selber nicht beeinflussen kann, ist das je auch kein Vorsatz.

Ich drücke jedem Einzelnen in jedem Fall ganz doll die Daumen, das die Vorsätze für 2014 nicht gleich für 2015 übernommen werden können.......sondern das ihr da neue braucht,

Lieben Gruß
Heike

Signe
07.01.2014, 18:16
Ich wünsche Euch auch ein gutes neues Jahr mit möglichst wenig Stolpersteinen und Rückschlägen!

Seit meiner PTE lebe ich ja quasi wieder wie eine gesunde und diesen Jahreswechsel erlebte ich mit meiner Familie in Berlin. Wir waren mehrere Tage dort und obwohl ich sonst eher die Ruhe und Natur liebe, fand ich die vielen fremdsprachigen Touristen und den Trubel dort ziemlich toll. Ich habe demnächst meinen Jahres-Check mit Spiroergometrie und Herz-Echo und hoffe, dass meine Werte ebenso gut sind wie mein gutes Gefühl.

Ich freue mich auch auf 2014, Ralf. Mal sehen, was es uns bringt!

Ralf
12.01.2014, 16:10
Hallo "Marina",
na dann welcome back!
Ralf

Grete
12.01.2014, 18:19
Hallo ,

auch von mir ein herzliches Willkommen, schön, Dich zu lesen.

Das Geschreibsel, dass Du hier hast, war bei mir auch mal, aber nur in diesem Forum.
Ich konnte keinen vernünftigen Satz mehr schreiben, es wurden immer Buchstaben verschluckt.

Ralf gab mir folgenden Rat:
Vor dem Schreiben, oben in der Leiste , wo man auch Schriftgröße , Schriftart, usw. einstellen kann, das Erste " AA "anklicken, das wird dann blau unterlegt - und dann ging es wieder. Versuche es mal !

Liebe Grüße Grete

Grete
12.01.2014, 22:52
Doch, ist hier angekommen !

Sannah
13.01.2014, 16:33
Hallo zusammen,
muß endlich auch mal wieder etwas von mir hören lassen. Ich war heute in Heidelberg und es war sehr erfreulich: Meine Herzkammer ist inzwischen wieder normal groß (14m²), die Pumpfunktion wieder gut. Mein BNP-Wert ist bei 67 und ich habe 516m beim 6 Min.Gehtest geschafft. Ich bin stolz ! :D

Grete
13.01.2014, 16:40
Hallo Sannah,

da kannst Du auch ganz doll stolz sein. Das war ja schon fast ein Marathon !
Auch der BNP ist Spitze.
Wie groß ne Herzkammer sein soll, weiss ich nicht, aber Ralf wird da noch was zu sagen können.

Was sagt uns das wieder: Nie, nie aufgeben.

LG Grete

Ralf
13.01.2014, 17:10
Hallo zusammen,
muß endlich auch mal wieder etwas von mir hören lassen. Ich war heute in Heidelberg und es war sehr erfreulich: Meine Herzkammer ist inzwischen wieder normal groß (14m²), die Pumpfunktion wieder gut. Mein BNP-Wert ist bei 67 und ich habe 516m beim 6 Min.Gehtest geschafft. Ich bin stolz ! :D

Gratuliere Sannah!

Machst du regelmäßig irgendein Training?

LG Ralf

Sannah
13.01.2014, 17:30
Ja Ralf, ich "radle" mindestens 5x die Woche auf meinem Ergometer (mit Sauerstoff) versuche immer kurz vor "anstrengend" zu fahren. Frage mich bitte nicht nach Watt, aber ich schaffe laut Anzeige 6 km in 16-17 Minuten. Ich muß zwar manchmal meinen inneren Schweinehund überwinden, aber mit der "Mamma mia"-DVD ist es dann doch gar nicht so schlimm und es scheint echt was zu bringen, auch fällt die Sauerstoffsättigung nicht mehr ganz so ab wie früher. Nebeneffekt des regelmäßigen Trainings: 2 Min. nach dem Gehtest ist mein Puls fast wieder normal.

tigerlady2
14.01.2014, 10:57
Wau gratuliere

da dachte ich, ich bin gut drauf. Mein Herzkammer mist 15,4 m² da hast mich ganz schön überholt.
Ich möchte mein Ergometertraining auf jeden Fall wieder weiter machen nach dem Umzug. Wir sind gerade mitten drin. Gestern hatte ich schon gemerkt, dass ich nicht schleppen soll. War total ko gelegen. Aber heute morgen gings schon wieder und ich hab die Fliesen im Bad abgedampft und geschruppt. Nun ist eine große Pause vorgesehen. denn ich merke, dass ich zu viel mache. Kanns einfach nicht sein lassen. Heute nachmittag muss ich noch die Klamotten von mir packen.
Und die Schuhe noch. Dann ist da Gröbste schon aus der Wohnung. Meinen Freund stresse ich, ich weiß, aber ich hab im Kopf immer sofort einen Plan und den muss ich einhalten. Er muss ja noch arbeiten. Der Arme.
Aber gestern hat er dann alles allein ins Auto geschleppt.
Am Samstag kommen die Möbel dran. Ich bin schon massig aufgeregt.
Und dann werd ich mein Training wieder machen. Ergometer auch wenn mir das am schwersten fällt.
Gruß
Claudia

Signe
14.01.2014, 17:45
Hallo Marina! Dann bist Du die frühere Viola? :)

Welchen Grund sehen denn die Ärzte dafür, dass Du wieder neue Beschwerden hast? Wie viele Thromben hat Prof. Schäfers bei der OP entfernen können?

Die Sache mit der Schulung für die ehrenamtliche Tätigkeit würde ich entspannt sehen: Heutzutage ist es sehr schwer, ehrenamtliche Kräfte zu finden und ein gewisses Risiko ist auch bei gesunden dabei: jeder kann nach einiger Zeit z.B. aus familiären Gründen wegziehen, oder? Du bist bereit, Dich für diesen Job einzubringen und wirst sicher davon profitieren - das ist dann doch für beide Seiten gut. Mit zunehmender Dauer wird diese Arbeit höchstwahrscheinlich für Dich auch nicht mehr so anstrengend sein, weil Du sicherer wirst. Ich weiß nicht, wie stark Deine Beschwerden sind, aber ich würde es nicht von vornherein ausschließen, diese Stelle anzunehmen!

Viele Grüße
Signe

Grete
14.01.2014, 19:55
@Sannah u Tigerlady : Wie wird den die Herkammer ausgemessen ? Bei einem Echo oder Katheter ?

Ist das richtig mit der m² - Angabe ??? So groß kann doch keine Herz-Kammer sein, vielleicht nur eine
sehr große Besenkammer ??!

Wo finde ich denn diese Angabe und vielleicht unter welcher Abkürzung - oder wurde Euch die mündlich mitgeteilt ?

LG Grete

Lore
14.01.2014, 20:06
Hallo zusammen,

ich wünsche Euch allen Gottes Segen für das Jahr 2014.
Ich möchte 2014 wieder regelmäßiger Spazierengehen. Wenn viel los ist bei uns, kommt das immer zu kurz. Ansonsten hoffe ich, dass meine Werte stabil bleiben, fühle mich momentan ganz okay.

Liebe Grüße

Lore

Ralf
14.01.2014, 22:16
Hallo Lore, alles Gute für deinen Vorsatz. Das ist sehr sehr sinnvoll, das Spazierengehen. Sobald möglich die Sonne an die Haut lassen, wegen des Vitamin D.
LG Ralf

Sannah
15.01.2014, 09:40
Hallo Grete,

das wird beim Echo gemessen und das Ergebnis steht bei mir im Arztbrief unter der Überschrift Echokardiographie. Es sind tatsächlich cm², ich weiß auch nicht genau wie die das berechnen aber am Montag habe ich gerade deshalb nochmal nachgefragt ob es nicht doch cm³ sind, das wurde aber verneint.
Vielleicht weiß Ralf ja mehr...

LG Sannah

Ralf
15.01.2014, 09:48
Das normale Herzecho erlaubt ja nur eine 2-dimensionale Messung und Darstellung.
Die Angabe kann daher nur eine Fläche sein, da man zur Tiefe nichts sagen kann.
Die cm² geben die Fläche der Herzkammer im Querschnitt an.
Dazu zeichnet der Kardiologe die Ränder der Herzkammer nach (wie mit der Ausschneidefunktion eines Zeichenprogramms) und der Computer errechnet dann die Fläche.

Inzwischen gibt es vereinzelt auch 3D-Ultraschall; ich habe es aber noch nicht gesehen/bekommen.

Im 2D-Ultraschall holt man sich die andere Ebene indem der Ultraschallkopf einmal an der Seite und einmal vorn in der Mitte angelegt wird.

LG Ralf

tigerlady2
15.01.2014, 11:45
Hallo Ralf,
ja m² wär a bisserl groß. So groß bin ich gar nicht. Lach. Ja wird im Echo gemesen. Hab gerade nachgesehen, beim RH geht es nicht zu mesen.
Aber egal, wir wissen, dass es gute Werte sind.
Lieben Gruß
claudia

Ralf
15.01.2014, 15:03
Klar, der RHC ist ja auch blind :)

LG Ralf

Mamabär
03.02.2014, 19:58
Hallo ihr Lieben,

war lange nicht mehr hier und wünsche euch allen, dass eure Pläne und Vorsätze für 2014 gut funktionieren
und umzusetzten sind. War jetzt im Januar in Heidelberg. Meine Ph ist stabil, weiterhin latent nicht manifest. Ich
habe ein bischen Eisenmangel und bekomm jetzt mal Infusionen und hoffe, dass damit auch meine Müdigkeit etwas besser wird,
die mich eigentlich ständig begleitet. Ansonsten gehts mir so lala, weshalb ich mich auch nicht mehr im Forum gemeldet habe.
Ich bin einfach zu müde und erschöpft und hab mit meinem Rheuma zu kämpfen.
Wollte einfach nur mal wieder hallo sagen und zeigen, dass ich euch nicht vergessen hab :o.

Liebe Grüße an alle

Mamabär

Ralf
03.02.2014, 23:01
Hallo MAmabär, dir wird das Eisen gut tun. Ich war auch nur müde als ich Eisenmangel hatte. Die Infusion merkst du schon sehr schnell.
Bekommst du Ferrinject?
Bist du rheumamäßig gut eingestellt? Das wirkt sich nämlich sonst auch auf die PH aus.
ABer wenn du in Heidelberg bist, bist du sicher bei beiden Fachabteilungen - oder?
Da gibt es nämlich auch ne spitzen Rheumaabteilung.

LG Ralf

Mamabär
07.02.2014, 18:04
Hallo Ralf,

ja ich bekam Ferrinject. War ein Reimport aus Frankreich und beim Arzt waren sie erst mal überfordert
mit dem Französisch :D. Den Beipackzettel in der Packung haben sie nicht gefunden, der war irgendwie fast nicht zu sehen.
Es waren 2 Infusionen. Die Heidelberger meinten es solle in 250ml Kochsalzlösung aufgelöst werden, aber nein man hat es auf 100 gekürzt.
Ging trotzdem, nur merken tu ich noch nichts.
..... und nein, ich bin nicht in Heidelberg in der Rheumaklinik, das wär mir etwas zu weit, ich bin bei einem niedergelassenen
Rheumatologen, den ich aber sehr, sehr gut finde. Er war der erste Arzt -auch unter einigen Rheumadocs- der mir geholfen hat.
nächste Woche habe ich wieder Termin. Das erste Mal seit einem Jahr. Der Gute war selbst wohl krank.

Ich grüße dich und wünsche dir einen schönen Abend

Mamabär

PS: Ich hab noch ne Frage ans Forum, aber leider momentan keine Zeit mehr.
Also werden wir uns wohl bald wieder lesen ;).

Sibylle
02.09.2014, 21:36
Ich wollte mich auch mal wieder melden.............ich bin soweit stabil.Ich hab ja in der Griphon Studie teilgenommen und hatte prompt dsa Placebo.jetzt gehts weiter mit dem richtigen Medikament. Wir haben einen neuen Hund,jetzt sind es drei.
da ich ja diesen böden gendeffekt habe,wurden mittlerweile meine Kinder getestet.Ergebnis muß ich noch erfragen. Töchterchen ist schwanger,ein Antibiotika Baby bekommen wir.Mir geht alles mögliche durch den Kopf. Heute habe ich in HD mit einer Frau gesprochen,deren Druck über 100 ist,sie wirkt hundertmal fitter wie ich.Meiner liegt bei um dei 40,ich verstehs manchmal einfach nicht.

Aktuell hab eich eien Staphylokokken Infektion an der Backe,wortwörtlich. Sie wurde falsch behamndelt, es kam zum Phlegmon. Wäre fast mein vorzeitiges Ende gewesen. Es gibt echt fiese Erkrankungen,nicht nur PH!

Ralf
02.09.2014, 21:41
Hallo Sibylle, danke für das Lebenszeichen. Gut, dass es dir wieder besser geht.
Merkst du jetzt einen Unterschied seit du den echten Wirkstoff bekommst?
Für dein Enkelchen und deine Mutter alles GUte,
boah und ich drück die Daumen für die Genetik-Ergebnisse.
Es trifft ja zum Glück nicht jeden und selbst dann bricht es ja meistens nicht ausbrechen!

Also euch allen alles Gute weiterhin, melde dich mal wieder.

LG Ralf

PS: Hast du Heikes Einladung zu einem Stammtisch in Münster/Osnabrück gesehen?
Wäre das nicht was für dich?

Sibylle
02.09.2014, 21:46
Münster ist tierisch weit.........wir wohnen in Pforzheim.ich hab zwar eine Freundin dort,aber dennoch. Wir waren jetzt eine Woche mit den Hunden in Nordeutschland,mit meinem R2-D2 (bin Star Wars Fan),aber die Orga für den Stammtisch würde mich überfordern. ich kann ja nicht Auto fahren.

Ralf
02.09.2014, 21:52
Oh Sibylle, da hab ich wohl was verwechselt, dachte du wärst aus Norddeutschland. Lach. Sorry.

Nadine (Paluni) sucht gerade Mitstreiterinnen für Frankfurt, aber auch das ist ja von Pforzheim aus noch ein Ende.

LG Ralf

Sibylle
02.09.2014, 22:00
Frankfurt geht,wenn mich jemand mitnimmt.............dei Hoffnung stirbt zuletzt;-)

wuffel
02.09.2014, 23:01
Geht das wirklich mit drei Hunden? Magst Du ein bisschen über die Organisation erzählen?

Also letztes Jahr ging es mit so ...be...scheiden, dass ich kein Gassi gehen konnte....jetzt sind es vielleicht so 2km am Tag, was ja fürn Hundiwuff auch nix ist....wie macht man das mit DREI Hunden?

Habt Ihr n Garten?


Oh, warum das so ein großer Unterschied sein kann mit dem mPAP weiß ich auch nicht....eigentlich wird immer gesagt, dass es wichtiger ist, wie das Herz damit klar kommt....bei dem einen besser...bei dem anderen schlechter....ist ne gute Frage für unsere Frageaktion. DANKE

Gabi
18.09.2014, 12:45
Hallo all ihr lieben Experten,
Würde von euch gerne wissen ob ihr auch alle paar Monate zu Lungenentzündung neigt oder ob das bloß ein neues Hobby von mir ist?

Diesmal war sich der Doc nicht so ganz sicher mit dem Röntgenbild und wartet jetzt noch auf Vergleichsaufname aus PH-Ambulanz.
Er meinte Luftnot könne auch vom Herz sein.
Der pro BNP ist aber bei 640. Für mich normal. CRP auf 102 - nicht normal für mich. Aber deutet denn der CRP auch auf Herzsache? Das kenne ich jetzt gar nicht so.

Aber alle paar Monate Pneumonie ist ja für die PH vielleicht auch nicht so toll.

Vielleicht wisst ihr was brauchbares.
Liebe Grüsse,
Gabi

Ralf
18.09.2014, 13:00
Hallo Gabi,

nein, eine Pneumonie alle paar Monate ist gar nicht normal.
Frage: Ist der BNP auf 640 (was extrem hoch wäre) oder der NTproBNP (was dann eher moderat erhöht wäre, für PH)?

Ein CRP von 102 deutet auch eine massive Entzündung hin, wo auch immer.
Mit einem Test des Procalzitonins kann man sicher sagen, ob es bakteriell ist oder evtl. auch durch AUtoimmunreaktionen u.ä. verursacht.
Leider wird das bei Kassenpatienten nicht bezahlt aber man kann es sich ja mal gönnen, kostet so ca. 25-40€.

Du solltest das auf jeden Fall mit deinem PH-Zentrum besprechen und ggf. auch dort einen früheren Termin machen.

Wenn es zu arg werden sollte, denk dran, dass es auch die 112 gibt.

LG Ralf

Gabi
18.09.2014, 13:55
Hallo Ralf,

Ist der proBNP der 640 zeigt und da bin ich auch entspannt. Schwankt bei mir normal bei 617 bis 670. Darum denke ich mein Herz ist gerade unbeeindruckt von dem Ganzen.
Liege in schweizer Lungen-, bzw. Asthmaklinik. Darum muss ich auch nicht auf Tel 112 zurückgreifen. Meintest doch den Notruf?
Termin bei Doc Wilkens habe ich am 13. Oktober, also bald.

Dachte bloß, dass es vielleicht durch schlechte Durchblutung in der Lunge (CTEPH) oft er zu Pneumonie kommt. So ca. 2x im Jahr die letzten 3 Jahre.

Ralf
18.09.2014, 14:11
Ja, ich meinte den Notruf.
Du kannst dich gegen Pneumokokken impfen lassen, das wird generell empfohlen, schützt aber nicht vor allen Formend er Lungenentzündung.
Ansonsten kann man nur sehr gut aufpassen, immer Zwiebelschale, lieber man zu warm als zu kalt. Keine Experimente eben.

Gute Besserung,

Ralf

Gabi
18.09.2014, 14:49
Dank dir!
Bin geimpft, liegt wohl auch an hoher Korrosion Dosis, dass ich schnell was LGbe.
Eigentlich bin ich aber nicht oft erkältet. Ich Sammler wohl immer bis zur Pneumonie.
LG

Gabi
18.09.2014, 14:52
Nicht Korrosion sondern Kortison.

wuffel
30.09.2014, 20:28
Huhu Gabi,

wie gehts Dir denn aktuell???

Gabi
30.09.2014, 22:20
Hallo Danny,
war eine Woche in Klinik wegen Lungenentzündug. Die wurde mit Antibiose i.v. beschossen und ist wohl behoben.
Dann ist der Sohn einer Freundin gestorben und ich bin für drei Tage nach Deutschland gefahren.
Unsagbar traurig, ohne Worte mit Wut im Bauch gegen diese Unfairness der Welt, einen 17 jährigen Bub einfach ersticken zu lassen hin gefahren. Und nach einer besonderen Trauerfeier die diese tolle Familie auf die Beine gestellt hat, etwas versöhnt zurück in die Schweiz.
Jetzt gerade fühle ich mich leer und verbraucht. Und mein Asthma zickt gerade rum. Da aber meine Portnadel noch liegt kann ich da ohne Doc agieren.
Von der PH her ist wohl alles stabil. Muss am 13.Okt wieder in PH Ambulanz.
Bin gespannt und freue mich auf Frankfurt!
Sorry, dass ich so ausschweifend antworte, aber du hast mich gerade voll erwischt mit deiner Frage.
Bist du fit für Frankfurt?

LG

wuffel
30.09.2014, 22:31
Huhu Gabi,

oh je....die Welt ist nicht gerecht......

...

Fit für Frankurt? Nee, wahrscheinlich nicht....aber ich fahr dahin und fertig! :-) Wird ja hoffentlich nett?
Bin heute auch platt, war gestern lange beim Zahnarzt....davon hab ich dann immer ne Woche Spaß...


Sei lieb zu Dir....fleeeetze rum....schau Filme, lese ein schönes Buch.....und halt den Ball flach....das werde ich auch tun, damit ich "fit" bin für Frankurt....hoffentlich :-)

Gabi
30.09.2014, 23:03
Ja, dank dir.
Das geb ich so zurück, ruh dich gut aus und schmuse mit Schnuffel Wuffel.

Zahnklemptner können einen wirklich stressen. Aber ohne ist auch nix.

Halt die Ohren steif, für dich und für das Treffen. Wäre schön wenn wir uns dort sehen.
Bis dann.

tigerlady2
01.10.2014, 12:56
Hallo, haltet euch fit für Frankfurt. Ich möchte euch alle gerne persönlich kennen lernen. Ich muss mach dem Wochenende auch brav sein.
Bis bald
Claudia

wuffel
01.10.2014, 16:20
Völlig artig hab ich gerade den Wuffmannbär gefeudelt....und wie das Leben so spült, reckte und streckte er sich und kickte gegen meine Katheterstelle...


AAAAAAAUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUAAAAAAAAAAAAAAAAA AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA....

es blutet ein wenig und tut heftig weh.....OM dann werd ich wohl in Hinblick auf Frankurt heute oder morgen einen neuen Katheter setzen müssen HUM



Jaaaaaaaaaaaaauuuuuuuuuuuuuuuuuuuuul :-(((




Nein, nein, ich reg mich nicht auf....hab ich mir abgewöhnt.....jaaaaa....na wers glaubt ;-)

tigerlady2
01.10.2014, 17:01
Hallo wuffel,
So ein Pech. Nur gut dass du nicht so ängstlich bist. Ist es schwer so eine nadel zu setzen? Wie lange kannst du so eine nadel halten? Du weisst do,ich überlege noch. Willst du dir die Pumpe nicht implantieren lassen. Das wurde mir gesagt.

wuffel
03.10.2014, 16:18
Hallo Claudia,

lies Dir mutig meinen Fred zum Thema Remodulin subkutan, Höhen und Tiefen...und sonstige Prosa ...;-) durch

den hier z.B. https://www.phev.de/forum/showthread.php?3036-Rapid-Studie-Remodulin-f%FCr-Wuffel&highlight=rapid

aber unter dem Begriff Remodulin findest du in der Suche noch viel mehr. :-)


Es wäre gut zu wissen, welche Gründe Dein Arzt angibt, warum Du Remodulin bekommen sollst.

Ralf
13.12.2014, 00:40
Wer das liest hat 2014 (fast) geschafft.

Meldet euch doch bitte mal kurz hier und gebt ein Lebenszeichen.
Wie geht es dir?

Allen einen schön schönes 3. Adventwochenende,

LG Ralf

tigerlady2
13.12.2014, 11:10
Hallo
Mir geht es soweit gut. Dennoch merke ich,dass ich letztes Jahr noch fitter war. Dafür hab ich seelisch mich stabiler gehalten. Nnächste Jahr kommt die Remuldin Pumpe dazu. Ich verspreche mir dann wieder mehr am Leben teil zu nehmen.
Gruß
Claudia

Anett
13.12.2014, 15:27
*meld*

Bei mir ist alles stabil, das darf 2015 gern so weiter gehen.

Ansonsten versuche ich grad etwas Tempo aus dem Alltag zu nehmen. Zuviel Stress ist nicht gut und durch Job und Privatleben kam da einiges zusammen. Jetzt zum Jahresende ist die Luft so langsam raus.

Dennoch habe ich mir schon auf dem Weihnachtsmarkt einige kulinarische Köstlichkeiten schmecken lassen :o

Ich wünsche euch allen auch eine schöne Adventszeit!

Lg
Anett

joma
14.12.2014, 12:18
Hallo,

nach mehreren Kardioversionen u. anschließender Ablation ließ meine Belastung deutlich nach. Seit Juli wurde Revatio abgesetzt, dafür nehme ich
Adempas. Seitdem geht es mir viel besser u. ich kann gelassen warten bis Selexipag zugelassen wird, um einer hoffentlich nicht wieder so schnellen
Verschlechterung, entgegenzuwirken. Also ich bin rundum zufrieden!

Euch allen ein schönes Weihnachtsfest u. für das nächste Jahr stabile Werte u. evtl. Fortschritte!

Herzlichst
Martina

Ralf
14.12.2014, 13:10
Hallo Martina,

toll, dass Adempas so gut bei dir wirkt. Welche Form der PH hast du noch?

LG Ralf

wuffel
14.12.2014, 19:26
Ich meld mich einfach mal hier, weil ich ja Freitag meinen Jahresabschlusschecktermin bei Doc Krüger hatte:

wenn ich das richtig verstanden habe beim Echo, ist das Herzchen kleiner geworden... den Druck kann man nicht wirklich bestimmen, weil die Tricuspidalklappe gut schließt. (schriftlichen Befund und aktuelles Labor war nicht nicht fertig...)

Doc Krüger war , glaube ich, sehr sehr sehr zufrieden :-), ich auch...

Und dass ich die schmerzhafte Remodulintherapie von Neukatheteranschluss zu Neukatheteranschluss immer besser im Griff habe...freut mich auch sehr....konnte ich doch die Dauer und die Intensität der Sauschmerzen (anders kann man das nicht bereichnen) um ca. 40% reduzieren.

Also Ihr Lieben....habt keine Angst vor Remodulin....es ist durchaus handelbar und vor allem hilfreich.

Wenn jemand Fragen dazu hat, gerne per PN und/oder auch Telefon...


Ich bin wirklich zufrieden....und HALLO, ich bin noch dahaaaaa!!! :-) (im Februar 2013 sah das doch ....ganz anders aus...)


Ein Hoch auf meinen Doc, auf die Pharmaindustrie....und auf UNS hier im Forum!!! :-)


DANKE, nöch...

Ralf
14.12.2014, 19:30
Danke auch dir Wuffel, du bist eine echte Bereicherung und inzwischen Inspiration und Hilfe für viele!

Ralf

joma
14.12.2014, 19:56
Hallo Ralf,

ich habe auch IPAH. Nehme neben Adempas seit 2010 auch Volibris.

Martina

Grete
14.12.2014, 23:01
Prima Wuffel, ich freue mich mit Dir ! Hannover wohl weit weg .

Druck konnte man bei mir auch nicht messen, da Tricuspidalklappe wieder schließt, weil Herzilein kleiner geworden ist.
LG Grete

wuffel
15.12.2014, 00:53
@ Grete

Nach Hannover werde ich trotzdem gescheucht....nun, es ist sicher nicht schlecht, wenn die wissen, wer ich bin....außerdem war meine Baseline so besch...eiden, dass es Sinn macht....seufz...schlotter....aber eine Option :-)

Butterfly
15.12.2014, 04:28
Stehauffrauchen, Mutmacherin, Optimistin, Kämpferin mit einer Prise Kreativität und einem ordentlichen Schuss Humor, für diesen Cocktail gibt es einen Namen, "WuffelDanny" :) ;)

Hiervon und auch von Anderen hier, nehme ich von Zeit zu Zeit ein Versucherchen. Einen ganz lieben Dank an dieses Forum!!!

Grete
15.12.2014, 11:21
Hallo Wuffelchen,

was meinst Du mit Baseline ? Gehtest ?

LG Grete

katrinhe
15.12.2014, 14:15
Hallo Wuffel, das sind tolle Neuigkeiten von dir - super!!!

wuffel
15.12.2014, 14:24
Baseline ....Grundlinie....erste Erhebung, Ausgangswerte bei Diagnose

z.B. 6min Gehtest: 40m und dann wegen O2 Sättigung unter 45 von der durchführenden Krankenschwester abgebrochen....paar Meterchen weiter, wäre ich wohl einfach umgefallen...

Druckmessung im RHK von mPAP 77 und sPAP um die 150 mmHg

PVR von um die 34 oder 36 (gerade zu faul aufzustehen ...) WE...ein gigantischer Wert....(ich glaube nur vom Herzen aushaltbar wegen des PFO)

Und eben Sauerstoffsättigung von um die 40...argggh

In der Katastrophe wohl massiv Glück gehabt, dass ich noch da bin :-)

Wegen dieser sehr sehr sehr schlechten Ausgangswerte möchte mein Doc sicherheitshalber die Transplanteure im Hintergrund wissen. Nun, ich sehe die Notwendigkeit....aber so lang irgend möglich möchte ich meine gedrückte Lunge behalten :-) Man hängt ja doch dran...an den tapferen Organen, die bisher das alles mitgemacht haben...

OM

wuffel
15.12.2014, 14:26
@ Butterfly


rotanlauf-Smiley....;-)

Grete
18.12.2014, 17:25
Ich hatte Ralf so verstanden, dass sich die netterweise mal melden, von denen wir sehr lange nichts gehört haben,

z.B. Mahalbia, Seerose, Seelenfeuer, Frank und auch Thomas.

Mehr fallen mir so spontan nicht ein, da müsst ich dann überlegen, aber es sind einige mehr.

Ist es vielleicht so, dass wir uns zu wenig kümmern, uns nicht trauen mal nachzufassen ? Was meint Ihr ?

Ich wäre selbst auch irgendwie enttäuscht, wenn es mir nicht so gut ginge und es interessiert sich niemand aus dem Forum dafür.
Oder sind einige bei FB hängen geblieben ? Wer dort ist, sprecht diejenigen doch mal an, nur ob es ihnen gut geht. Wir haben ja keinen Schnupfen.

LG Grete

wuffel
18.12.2014, 19:17
Von Frank weiß ich gerade nix....alle anderen wuseln bei Facebook und sind noch da....den einen gehts gut...den anderen weniger....aber alle am schnaufen :-)

Seelenfeuer
18.12.2014, 20:30
Also ich bin noch da. bei mir gibt es gerade einige Umstellungen nach einigen doofen monaten- mein Freund ist nämlich jetzt ausgezogen und ich muss wieder alleine klar kommen (nagut, er kommt ja noch zu Besuch und hilft auch weiter, aber es ist für mich trotzdem eine riesige Umstellung, weil eben die meiste Zeit alleine).
Ansonsten.. Kontroll-Termin in Köln vercheckt wie ich feststellen musste. ist mir noch nie passiert. Hoffe die verzeihen mir das und machen mir für Januar einen neuen. ist in dem ganzen Chaos untergegangen.
Generell bin ich nicht mehr so internetfreudig, weil ichs ehr viel wieder zeichne. Nur Facebook geht natürlich immer ;)
gesundheitlich muss ich sagen hat sich ein kleiner Schritt nach unten getan, aber das wird wohl an dem Stress der letzten Zeit liegen und wird nun auch schon wieder besser. Wie sagt Wuffel immer? OMM...!

tigerlady2
19.12.2014, 07:42
Hallo Seenteufel,
Das tut mir leid sowas zu lesen. Aber er hat wahrscheinlich nicht mehr ertragen. Er war zu schwach. Ich hoffe du hast noch ein paar Freunde,die dir helfen.
Das ist gut mmöglich bei so einen Tief,seelische Schmerz, dass auch dein Körper reagiert. Du musst deiner Seele was gutes tun. Etwas das dich erheitert. Lass doch gerade jetzt mehr lesen von dir. Schreib uns deine Sorgen. Geteiltes Leid ist halbes Leid.
So nun genieße diesen Tag er gehört nur dir
Gruß
Claudia

Steffi78
20.12.2014, 10:27
Hallo ihr Lieben,
auch von mir ein Lebenszeichen hier:-)
auch wenn ich nun keine PH mehr habe lese ich trotzdem noch eifrig mit...allerdings "verletzt" es mich manchmal (ich weiß dass es totaler Unsinn ist...) dass ich es nicht wie Ihr hier länger mit meinem Organ gepackt habe....ich habe so um meine Lunge gekämpft und auch wenn ich im Sommer die innere Klarheit hatte nicht mehr lange Zeit zu haben so hat mir der Verlust dann doch weh getan,darum kann ich nicht immer viel beitragen,das muss noch richtig verarbeitet werden....
auf der anderen Seite ist mein Gewinn riesig.
Mir geht es gut,richtig gut! Ich kann alles (fast..) machen und die Freiheiten die sich durch meine Mobilität ergeben sind riiiiiesig:-) ....die Ängste,besonders die der stark eingeschränkten Lebensdauer,die ich vor TX hatte sind verschwunden...ich bin überzeugt davon dass ich noch lange mit dieser Lunge leben werde,sie ist nun nach 5 Monaten "meine" und wir sind im neuen Leben angekommen.Ich bin meinem Spender dankbar und fühle ganz deutlich dass da jemand irgendwo ist der meinen Weg begleitet und ganz speziell auf mich acht gibt...

Ihr kämpft alle ganz toll gegen die Krankheit,es tut mir leid Seelenfeuer das es mit deinem Freund schlecht zu laufen scheint,solch privaten Probleme wirken sich bestimmt auch auf den Gesundheitszustand aus...aber deine Bilder sind toll :-)
Ich habe endlich wieder Kraft Cello zu spielen,es ist herrlich...das Feuer brennt,leider schmerzen die Narben durch die Vibration noch ordentlich,aber es ist auszuhalten....
Also,ich bin hier auch wenn ich mich mal ne Weile nicht zu Wort meld :-)

Ein schönes letztes Adventswochende euch allen.
Steffi

tigerlady2
20.12.2014, 12:41
Hallo Steffi,
Toll dass du uns treu bleibst. Schön dass es dir so gut geht. Vielleicht kannst du bei Bedarf mit deiner Erfahrungen jemand weiter helfen
Gruß
Claudia

lesefee
20.12.2014, 12:49
Hi Steffi,
hatte oft an Doch gedacht-. schön, dass Du Dich meldest!
Und dass es Dir so gut geht, sowieso!!! Das ist ja wirklich so toll zu hören. Freut mich sehr für Dich und Deine Familie!
Weiter so!
Dass Du wieder Cello spielen kannst, trägt bestimmt auch viel zum Lebensgefühl bei.
Hoffe sehr, dass das neue Leben immer besser wird und Du die letzten komischen Gedanken an Deine alte Lunge auch noch los wirst!
Genieß es einfach!

hasenmutter
20.12.2014, 13:05
Hallo, ihr Lieben
auch ich schließe mich Steffi an. Ich lese regelmäßig hier mit und kann von mir ebenfalls behaupten, dass es mir mit der Spenderlunge gut geht. Die psychische Verarbeitung der ganzen Chose dauert leider noch an, in letzter Zeit schlafe ich nicht besonders gut, da ich oft Angstzustände und Herzrasen bekomme. Ich habe oft Alpträume von der Intensivstation oder Träume, dass ich unter Wasser gezogen werde oder in Erde begraben bin. Dann wache ich auf und bin heilfroh, dass ich doch noch tief und langsam atmen kann und bin um so dankbarer für mein Geschenk. Was solls, das ist Jammern auf hohem Niveau, ihr müsst schließlich leider immer noch an echter Luftnot leiden....
Ich wünsche uns allen ein frohes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr

LG Birgit

Ralf
20.12.2014, 15:07
Liebe Steffi, liebe Birgit, und Seelenfeuer,

ich freue mich ganz besonders, dass Ihr beide euch auch hier "zurückgemeldet" habt.
Von euren beiden Postings werden so viele profitieren, Ihr zeigt, dass es ein LEBEN nach PAH und mit der neuen Lunge gibt!

Steffi, dir wünsche ich natürlich, dass du mit der weiteren Verarbeitung gute Fortschritte machst, dass du kein schlechtes Gefühl mehr bekommst, warum auch immer, sei es dass deine Lunge nicht durchgehalten hat (was bei PAH ja irgendwann leider wohl unvermeidbar sein wird, nach aktuellem Stand - noch) und schon gar nicht, weil es dir jetzt so toll gut geht! Das mit den Narbenschmerzen wird sich noch geben, das braucht seine Zeit aber so nach 1-2 Jahren dürften die auch verschwinden. das wünsche ich dir! Und wenn es mal ein Konzert von dir oder mit dir gibt, lass es uns bitte wissen. - Oder eine CD?

Birgit, bei dir freut es mich natürlich besonders, dass du sagen kannst, dass es dir gut geht, weil deine LTX ja alles andere als leicht verlief. Das mit den Albträumen tut mir Leid, und ich wünsche dir, dass die bald auch wieder verschwinden, sonst könnte ich mir vorstellen, dass ein paar Gespräche mit einem - ja ich weiß, da bist du skeptisch - Psychotherapeuten (z.B. Gesprächspsychotherapie) helfen könnten.

Seelenfeuer, dir wünsche ich natürlich die Kraft mit der Trennung klar zu kommen und dein Leben auch vorübergehend alleine schön zu gestalten. Aber ich bin mir sicher, dass du das hinkriegst.

Birgit und Steffi, es wäre schön, wenn Ihr 2 uns auch weiterhin in loser Folge die Treue halten könntet, wobei ich auch vollstes Verständnis dafür habe, dass ihr eure neu gewonnene Mobilität LEBT.

Euch und allen, die mehrheitlich nur lesen, wünsche ich schöne Weihnachtstage und ein richtig fittes, gesundes und aktives Neues Jahr!
(Unsere Stammforis kommen auch noch dran :)

LG Ralf

Grete
20.12.2014, 15:07
@ Steffi, Seelenfeuer und Hasenmutter

An Euch vielen Dank, dass Ihr Euch hier gemeldet habt. Ja, man vermisst doch seine Schäfchen......

Schön, wenn Ihr uns auch weiter treu bleibt.

Feuerchen, das mir sehr leid, aber es ist wenigstens anständig von Deinem Ex-Freund, dass er sich noch kümmert.
Ein echter Freund ist mehr wert, als ein toller Hecht. Lass Dir das von einer alten Tante sagen.

Viele Grüße an Euch
die Grete

Ralf
20.12.2014, 15:15
Ihr da draußen,

es gibt bestimmt noch viele, die bisher nur mitlesen.
Vielleicht traut auch ihr euch, mal ein Lebenszeichen zu geben und uns ein paar Zeilen zu schreiben.
Wie war euer Jahr 2014? Höhen? Tiefen?
Welche Fragen, Pläne und Wünsche habt ihr für 2015?

Ich freue mich auf euch!

LG Ralf
Admin

Ankündigung: Ich werde den Lebenszeichen 2014 - Thread im Januar in das private Forum übertragen und hier dann einen neuen Thread für 2015 starten.

Seelenfeuer
24.12.2014, 10:38
ein kleiner Einwurf noch: mein Freund ist ausgezogen, aber getrennt waren wir nur eine Woche. Wir sind noch zusammen, nur wird halt jeder ein wenig mehr Luft haben.. äh.. doofe Formulierung, aber ich denke ihr wisst was ich meine.
Dennoch ist es schwierig für mich. Er kommt jetzt nur noch ein bis zwei mal die Woche. Dementsprechend muss ich einige Dinge im Vorraus planen.. Katzenklo sauber machen bzw Müll fertig machen z Bsp. Ich weiss nicht wie es bei euch ist, aber sobald iche twas schwereres als 2 kilo die Treppe hochtrage kipp ich mit Kreislauf um und hab da noch lange was von.
Naja..generell merke ich wie sehr ich mich ständig auf ihn verlassen habe.. und die Angst ist ab und an auch wieder da.. aber ich denke das wird sich mit der Zeit legen. Bisher klappt es ja alles ganz gut. Meine Mutter hilft mir Goth-sei-dank ja auch.

So, nu wünsche ich euch noch schöne Weihnachtsfeiertage und hoffe ihr genießt sie :)

tigerlady2
24.12.2014, 12:36
Hallo Seelenfeuer,
Ich hoffe ihr seid Weihnachten zusammen. Ihr müsst reden warum er ausgezogene ist. Nur Klarheit kann Verständnis bringen.
Also Katzenclo, Bügeln, Waschen,Kochen,meist Küche aufräumen und Saugen ist meine Arbeit. Putzen hab ich jemand .Eine liebe Ungarin sehr sauber.
Garten mach ich das Gewächshaus und Blumen.
Klein Einkauf mach ich.
Wocheneinkauf machen wir gemeinsam. Ich teil mir das alles ein. Nur was ich an einem Tag kann. Ich gönne mir viele Pausen. Dann stricke ich.
So ein besinnliches frohes Weihnachten an euch alle
Gruß
Claudia

Lentos52
24.12.2014, 13:23
Hallo,

möchte gern der charmanten Aufforderung von Ralf nachkommen.https://www.phev.de/forum/images/icons/icon7.png

In 2014 waren familiär und im Freundeskreis viele schöne Feiern. Und die gingen meist ganz schön lang. Ich bin dankbar, dass ich teilnehmen konnte.
Das kostete natürlich Kraft und so rutschte das Internet nach hinten. Hab nur mitgelesen. Ausserdem schreib ich so langsam.

Und in 2015? Ich hoffe auf weiterhin genügend Luft. Denn einige Feiern sind schon anvisiert.

Frohe Weihnachten und immer ausreichend Luft im neuen Jahr
Lentos

Grete
24.12.2014, 13:34
Och Lentos, ist das schön von Dir zu hören !

Schön, dass Du so schöne Feiern hattest, obwohl ich Dich doch hier so gerne gelesen hätte.
Aber trotzdem toll, dass Du mitgelesen hast.

Auch Dir für 2015 eine zumindest stabile Gesundheit und vorab erst einmal ein wunderschönes Weihnachtsfest
Im Kreise Deiner Lieben.

LG Grete

moki
24.12.2014, 14:05
Hurra, auch ich lebe noch ;)

Nach einem schlechten 2013 wurde aus der Hoffnung auf ein besseres 2014 leider nichts.
Aber ... die Hoffnung stirbt zuletzt :o


Und so beende ich dieses Jahr mit einem DANKE dafür, dass ich entgegen aller ärztlicher Prognosen, im Oktober meinen 50. Geburtstag feiern konnte.

Ich wünsche Euch ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und ein möglichst gutes, gesundes Neues Jahr!

Monika

Amy
28.12.2014, 20:58
Ich nehm's nicht hin, ohne Zukunft zu sein!
Dagegen will ich mich wehren.
Ich werde die Hoffnung in dieser Welt,
so heftig ich kann, vermehren.

Gudrun Pausewang

Das ist doch passend?
LG
Amy

wuffel
28.12.2014, 21:11
Ja Amy....sehr passend....dann lass uns mal heftig "nicht hinnehmen" !!!

@ Lentos und Moki

Schön von Euch zu lesen.

2015 wird n Knallerjahr!!!! alles andere nehmen wir nicht hin...so einfach!!! :-)

Amy
28.12.2014, 23:35
... nochmal so eine Götterbotschaft:
"...Zweieinhalb Jahre habe er noch zu leben, sagten die Ärzte. Die Signale des Gehirns würden zunehmend nicht mehr an die Muskeln gesendet werden, schließlich würden im Körper des jungen Mannes nur noch Herz, Lunge und Gehirn funktionieren. Sein Körper verfalle, während der Verstand unbeeinträchtigt bleibe...." Biopic über Stephen Hawking: "Die richtige Frau zur richtigen Zeit"
http://www.spiegel.de/kultur/kino/stephen-hawking-biopic-die-entdeckung-der-unendlichkeit-a-1009612.html