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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ich brauche mal euren Rat,Achtung lang!



Sibylle
13.11.2013, 20:42
Ich weiß,ich beteilige mich am Forum nicht so viel.
Ich lese euch immer,aber ich bin keine so dolle Schreiberin.
Also. ich hab gesundheitliche Probleme. Welch Überraschung.............
Ich muß jetzt ein wenig ausholen.
Ich hatte,neben meinen Atemproblemen, schon immer Probleme mit seltsamen Schwächen in Armen und Beine, zusammen mit Gefühlsstörungen.
Ich war mehrfach in verscheiden Neurologien, Großhadern ,Ulm, mehrmals hier bei uns.
Ich hatte Nadeln für Messungen in meinem Körper, das glaubt man nicht. Ernstgenommen wurde ich nicht.
Wörtlich vom Chefart: Am ehesten haben sie ALs.
Drei Jahre später: Sie leben ja noch,das wars wohl nicht.

Dann kamen die Schmerzen,Rücken. Schlimm.Morphium,Cortison,..............ähnliches Spiel,nur eben von Orthopädie zu Orthopädie . Dann kam ich zu einem Neurochirurgen.Auf eigene Faust. Ich hatte Verengungen und Zysten im Nervenkanal der Wirbelsäule. Lenden-Brust-Halswirbelsäule.
6 Ops später schmerzfrei.
Nur die Schwäche wird immer schlimmer.Schwäche ist ja das eine,aber die Muskulatur verschwindet.
An den Händen gut zu sehen, an den Beinen jetzt auch deutlich.
Wieder zum Neurologen,Nadeln rein.........nix.
Neurochirurg,Mrt Kopf,Halswirbelsäule,Lendenwirbelsäule ...nix.
Ausser,das eben meine gesamte Muskulatur zu wenig ausgeprägt ist für mein Alter.
Dieser Muskleschwund ist definitiv da,man sieht es deutlich.
Aber die Ursache ist nicht auffindbar.
Ich habe wirklich beim gehen Probleme. E-Bike fahren geht nimmer.nachts gehe ich nicht mehr aus dem Haus.
Meine Hände,ja,ich denke, lange kann ich die nicht mehr bewegen.Massive Einschränkungen.
Vor kurzem schrieb ich: ich dar wieder Yoga für Omas machen.....jetzt........totales Desaster.
Ich hab jetzt einfach keine Kraft mehr. Nicht körperlich,psychisch. und das ist viel schlimmer..............

lesefee
13.11.2013, 21:02
Oh je, das hört sich aber wirklich schlimm an!
Du Arme!!!
Was können wir tun? Du schreibst- ich brauche Euren Rat-
wobei??
Medizinisch sind da andere besser als ich-
aber durch Erfahrung in enger Bekanntschaft, war mein 1.Gedanke auch ALS- was aber eigentlich nur durch Ausschlußdiagnose zu diagnostizieren ist, es gibt nur wenige Tests, die es wirklich nachweisen. Ist das alles durch?
Man kann damit auch länger als 3 Jahre leben, diese leidvolle Erfahrung mache ich seit nunmehr 8 Jahren...
aber würde eine Diagnose in der Richtung Dir wirklich helfen?? Dass es besser wird? Wahrscheinlich auch nicht wirklich.
Ansonsten- hol Dir die Hilfe, die Du gebrauchen kannst- auch psychisch!!! Wenn Du dafür noch Kraft hast oder vielleicht gute Freunde, die das tun?
Einen entsprechenden Termin vereinbaren? Und mit Dir hingehen?
Mehr als das ich an Dich denke und Dir alles Gute wünsche, fällt mir jetzt leider nicht dazu ein. Aber wir sind ja viele! Da kommen bestimmt noch andere!
Schreibe Dir noch meinen Leitspruch für solche Situationen: Wenn du denkst, es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her-
meist stimmt das- und es ist ja gut, dass Du Dich ans Forum gewandt hast!! Ein guter Schritt! Da kommen bestimmt noch Lichtlein!

wuffel
13.11.2013, 21:05
Hallo Sybille,

hmmm? Muskelschwund hab ich z.B. von der wenigen Bewegung...ein Teufelskreis...ich hab aber seit Februar minimal Muskulatur aufgebaut...

Ich hab kurz überflogen, was Du sonst noch hast: Hypothyreose...

Dies kann in ganz seltenen Fällen zu Muskelschwäche führen...

Wenn Du Lungenhochdruck hast, was wird als Ursache angesehen?

Es gibt viele Autoimmunerkrankungen, Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis...die sicherlich auch Muskelatrophie machen können....

Das sind so die Ideen, die ich habe...

Du solltest eine Koryphäe auf diesen Gebieten suchen...bei einem Feld-Wald-und Wiesenneurologen oder auch Orthopäden ist einfach zu wenig Fachwissen vorhanden...man muss links und rechts gucken...und auch seltene Erkrankungen erwägen....und es gibt evtl auch die Möglichkeit, dass Du was hast, was noch nicht im Psychrembel steht...

Ich hoffe, Du hast jemanden, der Dich unterstützt.


Wenn man jahrelang von A nach B läuft und nix dabei rauskommt, dann ist die Psyche aufm Boden...da wäre JEDE Psyche , die das ertragen muss...

Bitte vertrau DIR und mach weiter!!!

card
13.11.2013, 21:21
http://www.phev.de/forum/showthread.php?3174-Dr-House-in-Marburg-Zentrum-f%FCr-Diagnostiker&highlight=house

Ralf
13.11.2013, 21:39
Ich würde mich auch an die Adresse wenden, die ursprünglich Wuffel und jetzt card hier gepostet haben.

Mir sind auch nur die Ideen gekommen, die Wuffel schon aufgezählt hat.
Mit PAH geht auch eine gewissen Muskelschwächung einher, aber wohl nicht so.

Als ersten würde ich dir, glaube ich, zu einem guten Psychologen als Coach für die Seele raten. Und zwar um überhaupt die nächsten Schritte machen und angehen zu können. Da braucht man einen Gesprächspartner, der eben "neutral von Außen" schaut, und mit dem man seine Gedanken sortieren kann, etc. Wenn man deine Odyssee liest, ist doch klar, dass die Psyche da mehr als mitgeht.

Da du ja offenbar Knoten an den Nerven hattest und Muskelschwäche hast und die normalen Neurologen keine echte Idee anzubieten hatten, tippe ich auch eher auf eine Seltene Erkrankung, oder eine der ca. 1000 Autoimmunerkrankungen, die sich auch noch überlappen können. Da ist so ein Dr. House - Zentrum wohl der Ort der Wahl. Wenn die keinen Ehrgeiz entweckeln, wer dann?!

Ich habe mal von einer KRankheit mit so neuronalen Knötchen gehört, ist gar nicht so selten, Fibromyalgie? Vielleicht sowas?
Meine Frau hatte im Zuge ihrer Arbeit mal einen jungen Mann begleitet, dem immer wieder irgendwo solche neuronalen Knoten wuchsen. Ich meine aber, dass er nicht an Muskelschwund litt. Gleich mal fragen.

LG Ralf