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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wie stark belasten



Ilea9
24.10.2013, 22:03
Hat Euch Euer Arzt gesagt wie stark Ihr Euch belasten dürft.
Ich habe Lungenhochdruck, zuletzt gemessen von 50-65mmHg.
Mein langjähriger Kardiologe sagte mir erst vergangenes Jahr auf meine Nachfrage das ich schon lange einen PH von 45-50 hatte.
Da bei mir die Ursache eine Verschluß einer Lungenvene ist, weiß ich auch erst seit Anfang diesem Jahr, helfen da auch keine Medis.
Mir sagte man zwar ich soll mich schonen, aber was heißt schonen.
Belastet man sich zu viel, könnte sich die Herzschwäche verstärken, macht man zu wenig geht die Kondition in den Keller.
Gibts da irgendwelche Anhaltspunkte.

LG Ilea

Ralf
24.10.2013, 22:50
Hallo und Willkommen Ilea,

du hast also eine sog. PVOD, pulmonal venöse Verschlusskrankheit, eine besonders seltene Form der PH?
Ja, es stimmt, dass oft - aber nicht immer(!) - die PAH-Medikamente kontraindiziert sind.

Das Kriterium, wonach man unterschiedet, ob man PAH-Medikamente probiert, ist der sog. transpulmonale Druckgradient. Das hört sich sperrig an, bezeichnet aber eigentlich nur den Druckabfall zwischen dem pulmonal arteriellen Druck und dem pulmonal venösen Druck. Zu ermitteln im Katheter.
Wenn diese Druckabfall größer als 12mmHg (jeweils Mittelwerte) ist, spricht man von einer aktiven Form der PVOD und man kann evtl. etwas mit den PAH-Medikamenten erreichen.
Ist er kleiner, spricht man von passiver Form und dann sind die leider PAH-Medikamente kontraindiziert.
(Nach ganz aktuellen Vorschlägen für verbesserte Kriterien, sollen statt der Mittelwerte die diastolischen Werte verglichen werden und dann gilt eine kleinere Druckdifferenz. Die dann aber auch kleiner ist)

Also ich finde es nicht in Ordnung, dass man als "langjähriger Kardiologe" den Patienten so im Dunkeln stehen lässt, aber es schont natürlich die Psyche.
Sollte sich herausstellen, dass du die aktive Form hast, und doch von PAH-Medikamenten profitieren solltest, wäre es sogar u.U. ein Versäumnis.

Immerhin bist du aber offenbar gut diagnostiziert worden und zufrieden.
Ich würde jetzt mal klären, wie bei dir der transpulmonale Druckgradient ist, oder ihn bestimmen lassen.

Falls du dich an einem PH-Zentrum einer größeren Klinik vorstellen möchtest, findest du Adressen auf www.phev.de (http://www.phev.de) unter Professionals.

Die Frage ob Sport und wieviel Sport können dir die PH-Experten an besagten Zentren am besten beantworten, da kenne ich mich bei PVOD nicht aus.
Einer, der sich besonders mit PH-REHA, allerdings überwiegend bei PAH befasst hat, ist Prof. Grünig an der Uni Heidelberg. Ich würde ihn fragen ob er auch Erfahrungen mit PVOD gesammelt hat und was er dir rät.

Ganz allgemein gilt dass man immer nur einzelne Muskelgruppen allein trainieren soll (Also z.B. nur die Finger einer Hand, nur den Bizeps eines Arms, etc.). So haben die jeweiligen Muskeln was zu tun aber der Gesamtenergiebedarf hält sich in Grenzen, und damit die Herz- und Lungenbelastung.
Große Muskeln (vor allem die Beine!) verbrauchen natürlich viel mehr als kleine.
Luftnot und Kurzatmigkeit sind zu meiden, dito auch Druck auf der Brust, Belastungshusten (auch am Tag danach!) oder Ödeme (ebenfalls am anderen Tag).
Wenn sowas auftritt, hat man zuviel gemacht.
Dito auch bei Schwindel etc.

Es empfiehlt sich sehr, falls möglich, die REHA in Heidelberg oder Falling Borstel bei Hannover zu besuchen. Das sind spezielle Angebote für PH-Patienten, die wissenschafltich begleitet werden.
Ein anderer Weg wäre, dass dein Kardiologe dir da die Daten empfiehlt. Da er ja schon für Schonen ist, und die Krankheit kennt, wird er dir sicher raten können.
Ich fürchte aber, dass man sich bei PVOD noch vorsichtiger trainieren muss als bei PAH. Das weiß ich aber nicht.

Wie geht es dir denn?
Was kannst du noch so machen?
Hast du mal ein Belastungs-EKG oder eine Spiroergometrie gemacht?


An großen PH-Zentren kannst du evtl. auch andere Medikamente - off Label oder in einer Studie ausprobieren. (Suche mal nach Erfahrungen mit Imatinib bei PVOD, hab es grad nicht auf dem Schirm).
Ein wichtiges Argument für den Anschluss - oft auch in Kooperation mit dem niedergelassenen Kardiologen, an ein PH-Zentrum.
Da deine Krankheit besonders selten ist, empfiehlt sich eines der besonders großen Zentren. (z.B. Gießen, Heidelberg, Hannover, aber auch weitere, die ich jetzt nicht alle benennen kann).
Die letzte Option bei PVOD ist eine Lungentransplantation.

Wie geht es dir denn?

Liebe Grüße

Ralf (Admin)

Ilea9
25.10.2013, 11:19
Hallo Ralf,

danke erst mal für Deine Antwort. Ich muß wohl noch etwas mehr dazu schreiben, damit Du weißt um was es bei mir genau geht.
Ich habe eine patielle Lungenvenenfehlmündung, vor über 25Jahren mit Patch mit Durchgang von rechter Herzkammer über künstlichen geschaffenen Vorhofdefekt teilkorrigiert.
Die linke Lunge ist noch ok. laut Lungenklinik, rechte seit Geburt etwas kleiner und kaum funktionales Lungengewebe.
Im Befund vom HZ steht...Verschluß des Patches im Bereich der rechten Pulmonalvene.
Die vermuten das es sich schon einige Jahre nach der Op angefangen hat zu verschließen...brrrr.
Per Katheder wurde im April versucht das zu weiten, ging nicht. Hatte im Sept.schon eine OP Zusage das zu korrigieren, bekam dann aber ohne überzeugende Erklärung warum eine Absage.
Nur mit der Bemerkung ich solle mir einen guten Kardiologen suchen und mich schonen.
Ich fühle mich zur Zeit total hängen gelassen, abgeschrieben, unzufrieden?, überhaupt nicht, sauer...
Wie gehts mir. Belastung ist mies, war grade unterwegs 300m in 4min bei 92% Sauerstoff-sättigung. Wenn ich nach Luftnot gehe, müßte ich nur noch schleichen und fast nix mehr machen,
dann ginge bald gar nix mehr. Ödeme hab ich schon jahrelang, trots Medis.
Belastungs EKG und Spiro sind inzwischen über ein Jahr her, aber ich weiß auch so dass es inzwischen viel schlechter ist.

Da ich hier in Ostsachsen wohne ist das mit den Zentren schwierig, erst recht wenn man nicht per Auto mobil ist.
Suche ja schon nach einem EMAH Kardiologen, aber die sind auch über 200km weg.

Der Vorschlag mit den einzelnen Muskelgruppen ist gut, da werd ich ansetzen, damit ich nicht total abbaue, wenn ich mich aufraffen kann, da klemmt es bei mir psychisch seit der Absage auch.

LG Ilea

wuffel
25.10.2013, 12:16
Hallo Ilea,

WOLLKOMMEN im Forum!

Ich denke, Du solltest AUF JEDEN FALL einen Spezialisten aufsuchen

http://www.phev.de/gruppen/sachsen/sachsen.html

http://www.phev.de/gruppen/sachsen_anhalt/sachsen_anhalt.html

http://www.phev.de/content/professi/z_deutschland.php


Für einen echten Facharzt im Bereich PAH sollte man ruhig einige Kilometer fahren...es ist SOOO wichtig jemanden zu haben, der sich WIRKLICH auskennt!!!!


Training: 300m in 4min bei 92% O2 ist für mich z.B. genial....310m in 6min bei unter 58% O2 hab ich z.B.....nur so als Einsortierung, weil ich Dir jetzt auch Tipps geben will zum Training

Auf dem Ergometer muss Du deutlich weniger Kraft aufwenden, wenn das Ergometer bei 5 Watt anfängt...da kannst Du wirklich gaaanz vorsichtig lostreten und beobachten, was der Puls und der Sauerstoffwert sagen...;-)

Ich versuche mindestens jeden zweiten Tag so ca. 2x15 min zu "trainieren"....ich benutze auch Minihanteln...und wie Ralf schon sagt, jede Muskelgruppe einzeln...wenn Du anfängst richtig zu pusten, solltest Du pausieren...

Treppen laufen sollte man nicht wirklich...viel zu anstrengend...wenn dann mit vielen vielen Pausen


Wenn Du sehr müde wirst und vielleicht auch noch Kopfschmerzen bekommst...hast Du ZU viel gemacht.

Lies Dich hier quer durchs Forum, da hast Du dann schon viele viele Tipps!

Liebe Grüße und halt die Öhrkes steif

Wuffel ;-)

Ralf
25.10.2013, 12:32
Hallo Ilea,
das macht die Sache klarer.
Wende dich wegen des Verschlusses am besten mal mit deinem Befund an Prof. Mayer (Bad Nauheim) oder Prof. Schäfers (Homburg, Saar).
Beide sind Topp-Spezialisten für die Entfernung von Verschlüssen in der Lunge.
Evtl. können sie dir ja helfen.

Für Ostsachsen kann ich dir Dr. Halank am PH-Zentrum Dresden empfehlen, ein Topp- PH-Spezialist.
Die Fahrt sollte sich doch per Taxischein regeln lassen, oder?!

Versuche das mit dem Training, das wird auch deiner Psyche helfen.
Und nimm ruhig mal mit Dr. Halank Kontakt auf.
Er wird dann ggf. auch mit seinen Kollegen Abklären können, ob du eine Kandidatin für eine OP wärst.
Für die Psyche habe bitte keine Hemmungen, die professionell helfen zu lassen.
Es sollte eine psychologische PsychotherapeutIn mit VT - Ausbildung sein.

LG Ralf

Ilea9
25.10.2013, 13:25
Hallo Wuffel,

daran mag ich gar nicht denken sich noch weniger belasten zu können. Wenn ich überlege das ich 01-2012 noch 85Watt - 09-2012 aber nur noch 67Watt bei der Spiroergo, 09-2012 noch 450m beim 6min Gehtest, 02-2013 nur noch 360m (allerdings mit Vorhofflimmern welches durch Ablation wieder weg ist), geschafft habe. Ich war im 07-2012 zu einer Reha, inzwischen weiß ich auf Grund einer Fehldiagnose
und danach gings bei mir richtig bergab.
Ich vermute ich wurde dort überlastet. Habe schon selbst dort einiges zurückgefahren, wofür ich dort schon schief angeschaut wurde. Ich sollte bei 90% Sauerstoffsättigung sinkend die Watt beim Ergometertrainig noch erhöhen, da ich aber mein eigenes Oxi mit hatte haben die dann davon doch abgesehen.
Eine ehemalige HÄin sollte mir ja einen Termin bei einem PH-Prof. machen, aber sie beharrte auf der Fehldiagnose trotz Befund aus der Lungenklinik und meinte ich brauche das nicht.
Lufas habe ich jetzt auch schon den 6. weil mit einfach nicht zugehört wurde und ich hatte recht Fehldiagnose 5Jahre lang.
Ich weiß nicht zurückschauen, nützt jetzt nix mehr aber man wird dann doch immer mal wieder so richtig sauer, die müssens ja nicht ausbaden.
Nu muß ich wo es mir noch schlechter geht auch noch suchen und kämpfen und warten bis ich einen guten Facharzt gefunden hab, das kostet Energie und Nerven die man eigentlich
schon für das Alltagsleben braucht. Ich weiß viele kennen das auch zu genüge.
Na mal sehen wie ich vorwärts komme, muß ja sonst wird nix.
Wegen der SHG werd ich mal Kontakt aufnehmen, zur EMAH-SHG hab ich ja auch schon Kontakt.
So ein Ergometer hab ich hier stehen und im Winter wird das wieder entstaubt, bis jetzt hatte ich ja meine Gartenarbeit, wenn auch nur noch die leichte, das andere macht mein GG.
Danke für Deine Antwort und die Tips und Hinweise, werd es beherzigen.

LG Ilea

Ilea9
25.10.2013, 14:23
Hallo Ralf,

Du bist ja schnell beim Antworten, danke. In HZ Dresden war ich zu Ablation.
Wegen dem Dr. Halank mache ich mich mal schlau, ich komme mit der Bahnauch ganz gut nach DD, war im Jan. schon mal mit Bahn dort. Mein GG muss immer von Mo - Sa arbeiten, so muß ich mich wenns mit den Terminen nicht anders geht, selber kümmern. Ich hab zwar einen Schwerbehindertenausweis, aber mit 70% und MZ-G ist ambulant nix mit Taxischein über KK.
Das mit der OP wird dort wohl nix werden, denn die Ärzte im HZ DD hatten mir den Chirurgen der die Herzop machen wollte, der nach meinen Recherchen auch sehr gut sein soll, vermittelt.
Der Verschluß (wahrscheinlich Verwachsung im Narbenbereich) ist nicht in der Lunge sondern an der rechten Herzkammer wo die Lungenvene einmündet
und kann wohl nur mit einer Herzöffnung beseitigt werden.
Ich habe mir ja schon zwei Adressen von EMAH Ärzten in einem anderen HZ besorgt, aber dann hat mir mein HA dazwischen gefunkt und mir einen EMAH-Dr. wieder in der Op-Klinik besorgt,
obwohl er wußte das ich dort nicht mehr hin will und wo ich bestimmt keine Antworten mehr bekommen werde.
Da ich beim HA erst seit April bin und auch nicht schon wieder wechseln will hab ich Sept.den Kontakt zu den EMAH-Dok aufgenommen, aber er hat mich inzwischen erst mal wieder auf Dez vertröstet.
Wenn aber Dez. nix passiert werd ich dann den Plan B in Angriff nehmen, und mich an das andere HZ wenden, diese Warterei und Vertröstungen machen mich so langsam mürbe.
Die Absage der OP selbst ist noch nicht mal das Problem für mich, da ich weiß das es eine äußerst komplizierte und schwere OP werden würde.
Aber warum man mich nur mit ausweichenden Anworten abgespeist hat, und ich eigentlich nicht weiß warum so plötzlich nicht mehr, das macht mich fertig. Wenn man dann noch so nebenbei beim OP-Vorgespräch gesagt bekommt "... es ist erstaunlich das ich mit dieser Konstellation noch in diese Verfassung bin...." kommt man noch mehr ins Grübeln.
Wenn ich das mal ganz krass übersetze... es ist ein Wunder das ich überhaupt noch lebend rumlaufe.
Deshalb will ich eine zweite Meinung wo ich dann hoffentlich auch Antworten bekomme und endlich weiß woran ich bin und mich drauf einstellen kann.
An professionelle Hilfe wegen meiner Psyche hab ich auch schon gedacht, auch schon telefoniert, aber bisher nur Absagen bekommen, nehmen keine neuen mehr auf.
Hier in meiner Ecke ist das mit den Ärzten und Co. ein echter Krampf, entweder überlastet, oder die taugen nix.

Sorry das es schon wieder so ein Roman geworden ist, aber das war schon so kurz wies ging.

LG Ines.

Ralf
25.10.2013, 14:27
Hallo Ilea, da ist ja einiges schief gelaufen. Tut mir echt Leid.
Ich würde jetzt auf einer Überweisung zum PH-Zentrum bestehen, beim Kardiologen oder Pulmologen.
Und dann nichts die hin.
Die meisten Zentren verlangen beim ersten Mal eine Facharztüberweisung. Aber du kannst auch fragen, ob eine Überweisung durch den Hausarzt reicht.

Für das Training könntest du Sauerstoff nehmen, dann kannst du etwas mehr leisten ohne zu entsättigen. Dennoch solltest du es keinesfalls ausreizen!
Es geht um mildes Training, aber das brauche ich dir ja nicht zu sagen. Wenn du im Ergometer 67W schaffst, dann vielleicht bei 20W auf dem Ergometer.
So in der Richtung! Dabei O2 und Puls im Auge behalten.
Leider fühlt man sich nach dem Sport echt super und auch während des "Sports" denkt man, dass man noch mehr kann. Aber da musst du dich leider selbst an die Zügel legen.
Z.T. wird mit Intervalltraining auf dem Ergometer gearbeitet, also z.B. 2min bei 20W und dann kurz (30s) auf z.B. 35 oder 40W gehen. DAS IST KEINE EMPFEHLUNG DAS ZU TUN!
DENN: Das solltest du aber mit einem PH-Sepzialisten besprechen - und mit keinem sonst!

LG Ralf

Grete
25.10.2013, 14:40
Hallo Ines,

habe gerade mal gegoogelt. In Berlin, im Deutschen Herzzentrum, gibt es direkt ein EMAH- Zentrum. Ist natürlich sehr weit für Dich, aber vielleicht können die
Dir mit Adressen weiterhelfen ?
Dort ist auch gleichzeitig ein PH-Zentrum. Von dem habe ich nur Gutes gehört.

http://www.dhzb.de/abteilungen/angeborene_herzfehler/kompetenzzentrum_emah/

Gute Besserung wünscht Dir Grete ( 6 Minuten Lauftest 285 m, letzte Untersuchung im PH- Zentrum kein neuer gemacht, da angeblich zu gefährlich.)

Liebe Grüße
Grete

Ralf
25.10.2013, 14:42
Hallo Ralf,

Du bist ja schnell beim Antworten, danke. In HZ Dresden war ich zu Ablation.
Wegen dem Dr. Halank mache ich mich mal schlau, ich komme mit der Bahn auch ganz gut nach DD, war im Jan. schon mal mit Bahn dort. Mein GG muß
immer von Mo - Sa arbeiten, so muß ich mich wenns mit den Terminen nicht anders geht, selber kümmern.

Es gibt auch Urlaubsscheine oder evtl. sogar einzelne Tage Sonderurlaub wenn es dem Partner nicht gut geht.
Und manchmal muss man Prioritäten setzen - schönen Gruß!

Ich hab zwar einen Schwerbehindertenausweis, aber mit 70% und MZ-G ist ambulant nix mit Taxischein über KK.
Das mit der OP wird dort wohl nix werden, denn die Ärzte im HZ DD hatten mir den Chirurgen der die Herzop machen wollte, der nach meinen Recherchen auch sehr gut sein soll, vermittelt.

Wir haben zum Glück freie Arztwahl, daran hindert auch der HA nichts. So eine OP kann man nicht hoch genug aufhängen.
Übrigens kann auch eine missglückte Ablation wg. Rhythmusstörungen zu PH führen. Oder Ursache für eine mögliche Verschlechterung sein. Dazu gibt es genügend Beispiele. Ein BEkannter hat darauf sogar eine richtig nette Summe an Entschädigung bekommen - allerdings nicht in Deutschland.

Der Verschluß (wahrscheinlich Verwachsung im Narbenbereich) ist nicht in der Lunge sondern an der rechten Herzkammer wo die Lungenvene einmündet
und kann wohl nur mit einer Herzöffnung beseitigt werden.
Ich habe mir ja schon zwei Adressen von EMAH Ärzten in einem anderen HZ besorgt, aber dann hat mir mein HA dazwischen gefunkt und mir einen EMAH-Dr.
wieder in der Op-Klinik besorgt, obwohl er wußte das ich dort nicht mehr hin will und wo ich bestimmt keine Antworten mehr bekommen werde.
Da ich beim HA erst seit April bin und auch nicht schon wieder wechseln will hab ich Sept.den Kontakt zu den EMAH-Dok aufgenommen, aber er hat mich inzwischen erst mal wieder auf Dez vertröstet.
Wenn aber Dez. nix passiert werd ich dann den Plan B in Angriff nehmen, und mich an das andere HZ wenden, diese Warterei und Vertröstungen machen mich so langsam mürbe.

Was hindert dich daran parallel zu arbeiten?
Leider kommt es sonst immer wieder vor, dass man als Kassenpatient auf die lange Bank geschoben wird.

Die Absage der OP selbst ist noch nicht mal das Problem für mich, da ich weiß das es eine äußerst komplizierte und schwere OP werden würde.
Aber warum man mich nur mit ausweichenden Anworten abgespeist hat, und ich eigentlich nicht weiß warum so plötzlich nicht mehr, das macht mich fertig.
Wenn man dann noch so nebenbei beim OP-Vorgespräch gesagt bekommt "... es ist erstaunlich das ich mit dieser Konstellation noch in diese Verfassung bin...." kommt man noch mehr ins Grübeln.
Wenn ich das mal ganz krass übersetze... es ist ein Wunder das ich überhaupt noch lebend rumlaufe.

Also die Antwort würde ich mir schon holen.
Wurde eine Herz-Lungen-Transplantation erwogen? Z.B. in Hannover. (Da gibt es Transplantationsexperten und ein bedeutendes PH-Zentrum).

Deshalb will ich eine zweite Meinung wo ich dann hoffentlich auch Antworten bekomme und endlich weiß woran ich bin und mich drauf einstellen kann.

Eben genau darum würde ich parallel an der 2. Meinung arbeiten. Wir leben ja nicht umsonst in einem pluralistischen System. Der Bessere soll das Rennen machen.

An professionelle Hilfe wegen meiner Psyche hab ich auch schon gedacht, auch schon telefoniert, aber bisher nur Absagen bekommen, nehmen keine
neuen mehr auf. Hier in meiner Ecke ist das mit den Ärzten und Co. ein echter Krampf, entweder überlastet, oder die taugen nix.

Leider ist es so mit den guten Psychologen. Das liegt daran, dass der "Bedarf" zentralistisch gedeckelt ist. Daran hat die Lobby der Psychiater keinen unwesentlichen Anteil.
Evtl. kann dir auch ein Kontakt zum Landesverband oder eben zu anderen Patienten aus deiner Region (Adressen via PH e.V.) oder hier im Forum schon etwas helfen.
Es ist gut, dass du den ersten Schritt - hier ins Forum - geschafft hast. Es ist ja bei depressiver Belastung schon schwer genug. Weiter so - du schaffst das!

Sorry das es schon wieder so ein Roman geworden ist, aber das war schon so kurz wies ging.

Kein Thema, alle hier sind froh, wenn sie dir irgendwie ein wenig helfen können, und wenn es nur das "zulesen" ist.

LG Ines.

Viel Erfolg!

Grete
25.10.2013, 14:51
Hallo Ines,

ich schon wieder . Wenn Du unter Leistungsspektrum runterscrollst, findest Du ganz unten
PAH bei EMAH.
Schau es Dir mal in aller Ruhe an, und wie gesagt, wenn Dir mal so ist,
schick doch einfach mal eine Mail dort hin. Vielleicht können Sie Dir in Wohnortnähe weiterhelfen.

LG Grete

Grete
25.10.2013, 15:03
Hallo Ines,

komme schon wieder nachgekleckert.
Also bei uns in der Stadt ist es ebenso, dass die Psychostotal überlaufen sind.

Von meiner Bekannten weiß ich, dass man eine Liste anlegen soll, mit den " Absagern " oder bei denen man nicht
innerhalb von 4 Wochen einen Termin erhält ( Wartezeit bei uns im Allgemeinen 6-12 Monate ! )

Die Kasse ist dann verpflichtet ! eine privat-Abrechnung zu übernehmen !
Und dann erhältst Du natürlich sehr schnell einen Termin.
Erkundige Dich mal genau bei Deiner Krankenkasse.

LG Grete

Ralf
25.10.2013, 15:14
Hallo Ines,

komme schon wieder nachgekleckert.
Also bei uns in der Stadt ist es ebenso, dass die Psychostotal überlaufen sind.

Von meiner Bekannten weiß ich, dass man eine Liste anlegen soll, mit den " Absagern " oder bei denen man nicht
innerhalb von 4 Wochen einen Termin erhält ( Wartezeit bei uns im Allgemeinen 6-12 Monate ! )

Die Kasse ist dann verpflichtet ! eine privat-Abrechnung zu übernehmen !
Und dann erhältst Du natürlich sehr schnell einen Termin.
Erkundige Dich mal genau bei Deiner Krankenkasse.

LG Grete
Danke für den wichtigen Hinweis, Grete!
@Ines, leider ist es nicht nur tief im Osten so mit den Psychologen. Das ist eher ein bundesweites - (von anderen gewolltes?) - "Phänomen".

Aber das Bewusstsein für die psych. Seite der PH steigt und einige größere PH-Zentren bieten eine psych. Betreuung gleich im Zentrum an.

LG Ralf

Ilea9
25.10.2013, 15:56
Huch mit soviel Anteilnahme und Hilfe hab ich gar nicht gerechnet, ein großes Dankeschön.
ich werd jetzt mal versuchen Eure Antworten der Reihe noch abzuarbeiten.

Ralf,

Ich werd wie geschrieben das in DD mit der PH mal angehen, mal sehen ob und wann und wie ich da einen Termin bekomme. Habe nur das Problem mit der FA Überweisung, Kardiologe
will ich ehrlich gesagt nicht mehr sehen, Lufa hab ich erst wieder im Januar ein Termin und der HA will dann immer alles erklärt haben. Aber da beiß ich mich durch.
Das mit dem Sport und super fühlen die Zeiten sind bei mir schon lange vorbei.
Ich habe inzwischen schon mein Taí Chi aufgegeben, da ich die Stunde nicht mehr durchhalte. Wollt sogar schon aus dem Verein austreten, aber die haben mich zur Ehrenmitgliedschaft überredet, mit Hintergedanken, ich mache die Vereinshomepage.
Das mit dem Ergometertrainig bei der Reha waren erst 20Watt in 4 Wochen gesteigert auf 40Watt mit schwitzen und schnaufen, falscher Weise. 20min davon 13min Belastung.
Die 67Watt schaffe ich inzwischen garantiert auch nicht mehr.
Ich merk das schon beim Laufen, man will eigentlich schneller aber wird schnell wieder ausgebremst, wenn die Luft dünner wird...gemein.
Sauerstoff.... das schreckt mich ab, bei Ruhe hab ich kein Problem, immer um die 97-98% und bei leichtester Betätigung auch über 90%, aber wehe ich will mehr.

Mein GG versucht schon wenns möglich ist frei zu machen, aber so einfach ist das nicht, wenn er den Bogen überspannt .....wir sind froh das sein befristeter Job vor kurzem auf unbefristet geändert wurde.

Die Erhöhung der PH war schon vor der Ablation. Hatte März - April vier Herzkatheder, und am Beginn des Katheders war der PH 65 und ist dann dabei auf 50 gesunken laut Befund.
Ich hatte auch kein typisches Vorhofflimmern, sondern das kam von wo anders.
Auch der größte Teil des Herzrasen das sich nach der Reha verstärkt hatte wurden mit Ablatiert. Jetzt ohne diese schwere Herzrasen und Vorhofflimmern gehts sogar wieder etwas besser,
vorher ging ja gar nix mehr.

Mich nebenher auch in einem anderen EMAH-Herzzentrum um einen Arzt zu bemühen, hat mir eine gute Bekannte auch schon empfohlen, ich weiß nur nicht wie die KK darauf reagieren.
Ob mir mein HA dafür eine Überweisung gibt......?
Habe aber schon ein EMAH-Symposium im Febr. im Auge, da werd ich auf jedenfall hin fahren, erst recht wenn ich von hier aus bis dahin nichts erreichen konnte.

Transplantation.... kommt für mich erst mal nicht in Frage, ich kann mich damit nicht anfreunden, ob ich meine Meinung vielleicht irgendwann ändere, wer weiß.
Erst mal will ich abschecken ob eine korrigierende OP nicht doch möglich ist.

Ja die 2.Meinung hole ich mir, ganz bestimmt, da kann mich auch ein nicht HA aufhalten, nur ausbremsen. Ich schreib das mal .... wenn ich mir das Tel. -gespräch und einige
Gegebenheiten drumrum von der OP-Absage so überdenke, bin ich mir langsam nicht mehr sicher ob wirklich medizinische Gründe dahinter stecken.......

Ich hab mir erst mal einen Termin bei einem amb.Psychiater besorgt, Ende Dez., eigentlich mit dem Hintergedanken über sie eine Vermittlung zu einem Psychoterapeuten zu
bekommen, aber vielleicht sag ichs vorher wieder ab, weiß nicht so recht.

Noch mal Danke für Deine schnellen Antworten und werd Dich wenn Interesse auf dem Laufenden halten.

LG Ines

Ralf
25.10.2013, 16:47
ruf einfach mal in der PH-Ambulanz an. Viele PH-Zentren haben besonders weitergebildete sog. "PH-Nurses" also Krankenschwestern mit Sachkenntnis zur PH, extra für die Patientenbetreuung.
Schildere einfach dein Problem und frage die wie du verfahren sollst. Das ist oft der beste Weg. Auch eine informelle E-Mail mit den wichtigen Befunden, sollte sicher helfen.
Manchmal muss man halt mal den direkten Weg gehen.

Klar, eine LTx kann nur die letzte Option sein, eine Art Joker. Alles andere muss vorher probiert werden.

LG Ralf

Ilea9
25.10.2013, 16:55
Hallo Grete,

danke auch Dir für die Antworten. Genau das EMAH Zentrum hab ich im Visier, habe auch Adressen und Tel. von Ärzten von SHG Mitgliedern bekommen, wo diese selbst hin gehen. Das andere EMAH-Zentrum wo ich eigentlich nicht mehr hin will ist genauso weit weg, nähere gibts keine.

6 Minuten Lauftest 285 m, ist ja wirklich nicht sehr berauschend, bei Dir. Kommt das nur von dem Lungenhochdruck oder gibts da noch andere Ursachen.

Ja das mit der Liste von den angerufenen Ärzten mach ich sowieso, sonst verliert man ja den Überblick. Alzheimer läßt grüßen....Galgenhumor....
Bei mir ist es nur so, das ich erst schaue ob ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln ohne lange Laufstrecke in die Praxis komme und dann rufe ich erst an. Ob das dann die KK überzeugt, ich werd es wenn nötig einfach versuchen. Wenn die wollen das ich auch andere anrufe, dann will ich aber erst ne schriftliche Kostenübernahmeerklärung für die Fahrkosten von denen dafür.
Ich weiß auch schon aus einem anderen Forum das es auch in den alten Bundesländern an so manchen Ärzten für Kassenpatienten klemmt, leider.
Beim Training muß ich jetzt nur noch gegen den inneren Schweinehund kämpfen, der z.Z. sehr hartnäckig ist.
Ansonsten habt Ihr mir ja noch genügend Hausaufgaben aufgegeben ;-))).

LG Ines

wuffel
25.10.2013, 20:00
Nabend Ines,

ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du wütend bist wegen diverser Fehldiagnosen und verschwiegenen Diagnosen...

Da wird es Dich wahrscheinlich nicht trösten, wenn ich Dir erzähle, dass ich wahrscheinlich schon locker 20 Jahre mit PAH rumrenne...einen Herzfehler hat man im Februar auch noch gefunden....und es ist nicht so, dass ich nicht bei Ärzten war....

All diese bekommen manchmal eine WUTGedenkminute...aber besser ist, das einfach ad acta zu legen und sich über die fähigen Docs zu freuen, die mir im März mein Schnaufedasein gerettet haben. ;-)

Am liebsten würde ich Dich bei meinem Doc vorstellen (Dr. Krüger, Herzzentrum Duisburg)...aber das ist wohl wirklich zu weit...

Hier an der PH-Ambulanz arbeitet konsiliarisch ein Psychiater...der sicher auch Termine vermittelt...vielleicht gibt es sowas auch in Dresden?

Deinen Schwerbehindertenausweis kann man vielleicht noch optimieren?

Eine große Hilfe ist der PHev und da dann der Herr Koch aus Hamburg

http://www.phev.de/gruppen/hamburg/hamburg.html

Mein Männe hat mit ihm telefoniert und er war äußerst hilfsbereit...vom Verein hab ich dann noch Unterlagen bekommen und jetzt warte ich schon ein Weilchen auf das Schreiben vom Versorgungsamt...mal gucken

Was genau man erfüllen muss, um einen Taxischein zu bekommen...weiß ich leider nicht.

Männe ist selbstständig und kann zur Not alles irgendwie verschieben....aber Dein Männe müsste doch auch frei bekommen, oder? Die meisten Firmen sind doch sicher in so einer Situation behilflich??? Oder nicht???

Die beste Ehefrau von allen sollte ja nun Priorität haben!!! ;-)


Sauerstoff kann sehr hilfreich sein!!!


Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht...berichte uns bitte!!!

Ralf ist sicher mittlerweile die allwissende Müllhalde (@ Ralf, Du weisst, dass ich das als Auszeichnung meine!)...und wir anderen geben uns Mühe...ich bin auch erst im Februar diagnostiziert ..bin Krankenschwester gewesen, so dass ich einiges sicherlich besser einsortieren kann, als jemand, der medizinisch absolut unbeleckt ist...

Also: Löcher uns ruhig weiter!!!

LG

Wuffel

Ilea9
25.10.2013, 21:54
Hallo Wuffel,

ich habe schon langsam mitbekommen wie oft Diagnosen falsch oder zu spät gestellt werden, so oft das man sich manchmal fragt was manche Ärzte so den ganzen Tag machen.
Ich habe auch schon gute Ärzte getroffen, wie der Lufa der meine Fehldiagnose erkannt hatte, der ist inzwischen weit weg gezogen, die zwei im HZ DD haben mir auch sehr geholfen.
Wenn nur Standardbehandlung angesagt war, waren viele Ärzte auch erst mal ok. aber als mir es dann schlechter ging, hörte ihr Talent auf und haben mich hängen lassen.
Da hast Du ja auch so einiges mitgemacht, aber schön zu lesen das man Dir helfen konnte und es Dir jetzt besser geht.
Das mit den 20Jahren PAH könnte bei mir vielleicht auch hin kommen, denn ich will demnächst bei meinem alten Kardilolgen mal alle Befunde soweit rückwirkend wie möglich anfordern.
Hatte bei dem alle zwei Jahr ein Ultraschall, das müßte in den Befunden drin stehen.
Bis zur OP Absage kam ich mit meiner Situation ganz gut klar, auch wenn sich rausstellt das die OP wirklich zu schwierig ist, darauf kann ich mich auch einstellen, aber diese Ungewissheit warum nicht, was kann da noch sein was die abschreckt, das verunsichert mich und wühlt die alten Geschehnisse wieder auf, auch wenn mans garnicht will.
Ich hab einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis, habe auch schon an einen Verschlimmerungsantrag gedacht. Aber wenn man liest wie schlechter es manch anderen geht und die nicht mal meine Prozente kriegen. Heute muß man mit allem rechnen auch mit weniger Prozenten......gabs alles schon.
Wegen dem Taxischein muß ich nochmal in einem anderen Forum lunschen, da steht das ganz genau, ich weiß nur das mein Schweregrad nicht reicht. Ich könnte wenn ich einen Termin weiß einen Antrag bei der KK stellen und sehen ob dies genehmigen.
Mein GG versucht schon das irgendwie hin zu bekommen, der kümmert sich schon um mich, aber es ist in seinem Betrieb schwierig, weil da alle täglich ab früh gebraucht werden.
Ich werd berichten wenn es wieder was Neues gibt. Danke nochmal für die Tips und Info.

LG Ines aus der Lausitz

cantabile
26.10.2013, 09:08
Hallo Ines

Für die Vorstellung in der PH Ambulanz in Dresden hatte ich eine Überweisung meiner Hausärztin zur Inneren Medizin. Hat keiner dran gemäkelt.
Der Doktor möchte vor der Terminvergabe gerne paar Informationen und Befunde.(E-mail,Fax..)
Hat mir die Schwester aber alles,als ich wegen Termin dort angerufen hab,sehr freundlich und gut erklärt.
Ich war erst einmal dort,aber ich hab bis jetzt ein gutes Gefühl,was das Ernstnehmen und sich kümmern betrifft.

LG Heike

Ilea9
26.10.2013, 10:06
Hallo Heike,

danke für Deine Antwort. Mein HA hat keine Zusatzqualifikation, aber ich sag immer fragen kostet ja nix. Meine wichtigsten Befunde hab ich hier schon als pdf. auf dem Rechner, hab schon einige Male per Mail geschickt. Die NSA kann ja ruhig mitlesen ;-).
Nur meine CDs mit den radiolog. Aufnahmen die geb ich nicht aus der Hand, eine CD habe ich schon eingebüßt und endlich nach geschlagenen neun Monaten von denen einen Ersatz bekommen,
jetzt hab ich diese doppelt, weil ich sie mir selbst nochmal besorgt habe.
Na mal sehen wie ich weiter komme.

LG Ines

cantabile
26.10.2013, 14:21
Hallo Ines

Sorry,hab mich etwas unklar ausgedrückt.Die Überweisung wurde von einer ganz normalen Hausärztin ausgestellt.Sie hat nur auf die Überweisung nicht PH Ambulanz oder Pneumologe draufgeschrieben,
sondern Innere Medizin.
Dein HA soll sich mal bitte nicht so schwer tun mit dem Ausstellen von Überweisungen.Aber dauernd alles erklären und dann drauf bestehen müssen stell ich mir nervig vor.
Beim damaligen HA meiner Mutter hab ich sämtliche Überweisungen die sie gebraucht hat,sogar gleich bei der Schwester in der Anmeldung ohne große Erklärungen bekommen.
Meiner Ärztin muß ich zwar sagen, wohin ich möchte,aber geht auch ohne Probleme.
Ich wünsch Dir alles Gute und das Du ein paar gute Schritte vorankommst.

LG Heike

wuffel
26.10.2013, 15:08
Ich hab einen niedergelassenen Kardiologen, der jedes Mal die Überweisung für die PH-Ambulanz ausstellt. Ich kenn den Mann (noch) nicht...aber er hat zwei Arztbriefe und daraufhin hat er ohne Probleme die Überweisungen ausgestellt....da bin ich wirklich froh, dass das so unkompliziert ging.

Ich frag mich eh dauernd, warum in der Medizin immer noch nicht wirklich mit Computern gearbeitet wird....dauernd müssen diverse Papiere hin - und hergetragen werden...oder faxen...aber bloß nicht mailen und schon gar nicht unkompliziert....die Angheörigen müssen ja nun auch beschäftigt werden....grrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Mir wäre es auch völlig egal, was irgendwelche neugierigen Leute mitlesen...pöh

Ilea9
26.10.2013, 18:17
Hallo Ihr Beide,

Ja da ist mein HA ein bischen altmodisch, er will auch nicht das man Befunde per E-Mail schickt. Aber er hat sich wo es mir so richtig mies ging wirklich gekümmert, in DD angeruften, Termine gemacht ect. Davon hätte ich bei seinen 3 Vorgängerinnen nur träumen können. Dafür ging bei den anderen wiederrum fix, Schwestern hatten gleich Blankoüberweisungen. Alles Gute ist wohl nie beisammen.
Heike da hatte ich Dich verkehrt verstanden, weil die alten HÄinnen von mir eine Zusatz-qualifikation wie Kardiologie oder Pneumologie hatten, genützt hats mir allerding auch nix.
Wünsch noch eine schönes Rest-Wochenende...

LG Ines aus der Lausitz

Ralf
27.10.2013, 11:55
Ich hab einen niedergelassenen Kardiologen, der jedes Mal die Überweisung für die PH-Ambulanz ausstellt. Ich kenn den Mann (noch) nicht...aber er hat zwei Arztbriefe und daraufhin hat er ohne Probleme die Überweisungen ausgestellt....da bin ich wirklich froh, dass das so unkompliziert ging.

Ich frag mich eh dauernd, warum in der Medizin immer noch nicht wirklich mit Computern gearbeitet wird....dauernd müssen diverse Papiere hin - und hergetragen werden...oder faxen...aber bloß nicht mailen und schon gar nicht unkompliziert....die Angheörigen müssen ja nun auch beschäftigt werden....grrrrrrrrrrrrrrrrrrr

Mir wäre es auch völlig egal, was irgendwelche neugierigen Leute mitlesen...pöh

Hallo Wuffel,
du brauchst für die Folgeüberweisungen keinen Facharzt mehr, das kann dann auch der Hausarzt machen.

wuffel
27.10.2013, 13:14
@ Ralf

Doch ! Wir müssen jedes Mal eine Überweisung vom Kardiologen vorlegen!

Frag mich nicht, warum???

Siehe auch hier

http://www.evkln.de/wir-ueber-uns/kliniken/kardiologie-und-angiologie/

rechts unter Ambulanz Transplantation etc.

Es gibt sogar Vordrucke, wo das dann alles erklärt ist, WIE das genau auszufüllen sei...

NERV ;-)

Ralf
27.10.2013, 15:26
Na in Gießen reicht jedenfalls bei Folgeüberweisungen die Überweisung in die Pneumologie vom Hausarzt.
Da hat offenbar jeder seine Vorstellungen. Nervig aber immerhin gibt es ja einen Vordruck. :)

LG Ralf

Seerose
27.10.2013, 17:26
In Hamburg wird auch nur eine Überweisung vom HA gefordert.

wuffel
27.10.2013, 17:53
Das hatten wir auch angenommen....und dann Pustekuchen....

Auf der Homepage stand auch ne Weile "Vertragsarzt, Hausarzt, etc" so dass die Docs schon sauer waren, dass die PC-Beauftragten, das trotz Aufforderung nicht änderten....mittlerweile steht es ja auch so da...

Ich frag mal nach, WARUM das so und nicht anders...;-)

tigerlady2
28.10.2013, 10:55
Hallo Wuffel,

das versteh ich nicht. Ich nehm die Überweisung vom Hausarzt mit und gut ist. Er schreibt mir alle Überweisungen aus die ich brauche. Ohne murren. Das verlangt ja auch der Hausarztvertrag.
Gruß
claudia

Ilea9
28.10.2013, 13:21
Hallo an Euch,

Hab nun mal in DD angerufen, muß erst eine Überweisung hinschicken, die vom HA reicht denen aber, dann die Befunde und dann entscheidet man wie dringlich es ist und ich überhaupt einen Termin bekomme.
Auch beim HA angerufen, die Schwester, da müssen sie erst zum Dr. rein, die Überweisung kann sie mir nicht so geben. Klasse, Termin erst in 14 Tagen,
ich hasse dieses Warten, Warten, Warten, hoffentlich warten auch meine Erkrankungen ......

LG Ines

Ralf
28.10.2013, 13:53
Hi Ines, ich versteh dich sehr gut, aber leider ist es oft so. Und da sind 2 Wochen ja noch der Luxus.
Ich habe schon längere Wartezeiten bei Fachärzten erlebt.
Aber noch was: Es gibt ja mehr als einen Arzt.
Es hindert dich ja keiner daran, zu versuchen, bei einem Internisten, der auch Hausarzt ist, einen Termin zu erfragen. Falls der schneller ist, gehst du halt dahin.
Da wir keine Zuzahlung mehr haben, brauchst du keine Überweisung...
..man muss das System so surfen, wie es die Bedingungen vorgibt und erlaubt...

Oder eben Geduld ;-)

LG Ralf

Ilea9
28.10.2013, 14:31
Hallo Ralf,

Die 14 Tage sind die Wartezeit beim HA, sonst hab ich immer einen innerhalb einer Woche bekommen, wenns mal schneller gehen soll, dann dauerts grade länger.
Die FA Warteszeiten sind auch immer 3Monate +++ , wenn man überhaupt einen bekommt.
Da werd ich die Wartezeit getreu Euren Tips mit ein wenig sportlichen Training füllen...;-).

LG aus der stürmischen Lausitz ....Ines

wuffel
28.10.2013, 14:43
Ich bin im Februar einfach ins Krankenhaus vor Ort gegangen, welches die größte Ambulanz besaß...sagte dem Arzt, er möge nach Lungenhochdruck suchen...leider fand er ihn auch....

Ne Weile las ich hier schon sporadisch mit....und von Ralf kam der Hinweis auf die nächste PH-Ambulanz...ich hab dann einfach den Doc per Smartphone gemailt und er hat sofort geantwortet....und so landete ich dann im März an der ganz richtigen Stelle....nachdem ich über ein Jahr von Arzt zu Arzt bin ...sogar mit Linksherzkatheter in der Kardiologie, alle sagten ich sei fit....hüstel, beiß auf die Zunge...sonst....


Was ich sagen will: GEH EINFACH INS KH...und oder kontaktiere den Facharzt direkt!!!

Ralf
28.10.2013, 14:50
Wenn du das nicht so gemacht hättest Wuffel,
würden wir uns jetzt vermutlich kaum noch schreiben.
Also es war echt sch... spannend mit dir.
Umso mehr freue ich mich, dass du jetzt - auf bescheidenem Niveau - stabil bist.
Und bald zündest du ja die nächste Stufe der Rakete.

R

Ilea9
28.10.2013, 15:10
Ich merk schon Ihr meint es gut mit mir. Mal so schnell hin gehen, da gehts wieder los, Bus, Bahn zig mal umsteigen. Ist jetzt keine Ausrede auch wenn es sich so liest.
Ab nächste Woche hat mein GG Urlaub, da werd ich wenn sich auch alles bei mir sträubt, bei meinem alten Kardiologen versuchen eher eine Überweisung zu bekommen.
Eigentlich gings dort recht gut ohne Diskussionen. Dann fahren wir direkt nach DD in die PH Ambulanz, mit Überweisung, Befunden und die wollen auch alle vorhandenen Aufnahmen wie CT, MRT und so. Die sollen das dann gleich in ihr System einspielen, denn die CD brauch ich noch, die geb ich so schnell nicht mehr aus der Hand. Kopieren geht leider nicht, die CD wird nicht mal erkannt.
Also ich werd dran bleiben.

LG Ines

wuffel
28.10.2013, 15:37
Wie Ralf damals zu mir sagte:

"Herzchen schonen!!!"

Also sei artig ;-) und mach gaaanz langsam...kontrolliere Deine Vitalwerte (Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung) in Ruhe und Bewegung...halt den Ball gaaanz flach...und schreib Dir einen Zettel mit Fragen...denn wenn man dem Doc gegenübersitzt, vergisst man häufig sooo viel...

Mein erster termin bei Doc Krüger in Duisburg dauerte so um die 3-4 h...allein das Echo war fast zwei Stunden....und viele Ärzte schauten zu....da kamen auch wieder die "Lieblingsworte" :

"Das hab ich ja noch nie gesehen."

;-)

Nun, der liebe Doc sorgte dann dafür, dass ich ganz fix einen Termin für den Rechtsherzkatheter bekam....daraus wurden dann sechs Wochen...und der Mann hat mir schlicht das Leben gerettet....und da hat Ralf deutlich Anteil dran.

Also HÖR auf uns! :-)

Ralf
28.10.2013, 16:16
"Das hab ich ja noch nie gesehen."



Den Satz hab ich auch schon zig mal gehört, bei jedem Echo und RHC, früher.

Beim RHC aber eher, weil ich so relativ munter rumlief, und das bei den astronomischen Drücken. Tja, auf dem ebenen Flur war ich der Held, aber wehe, wenn eine Treppe..aber die hatten sie mir vor 18 Jahren eh sofort verboten.
"SIE NEHMEN DEN LIFT - KEINE STUFE MEHR" habe ich zu hören bekommen. Und ich bin dann nachmittags in der Stadt shoppen gewesen, ... "Ich fah mal mit'm Lift zur Cafeteria, kann was dauern, ess dann unten..tröt."
Die Schwester damals kannte mich dann schon - nach 3 Wochen statt geplanter 3 Tagen Aufenthalt.

Irgenwie habe ich an dem Tag in der (hügeligen) Innenstadt dann einen ganz tollen teuren knallroten Designerpullover gekauft und beschlossen, dass ich einen richtig guten Survival-Pulli haben will, wenn ich schon so eine Diagnose bekomme.
Hehe, und der war sooo angenehm. Die ersten Jahre hatte ich den 50% der Zeit an, jahrelang.
Hehe, und nach ca. 15 Jahren war er dann - trotz sagenhafter Haltbarkeit - am Ende.
Aber ich habe den nicht weggeworfen, sondern nehme ihn noch zum "Arbeiten". Die Bündchen sind total hin etc. - egal. Das ist mein Survival - Pulli.
Und dann kam Prof. Grünig mit der REHA-Forschung und hat mein Verhalten nachträglich sozusagen bestätigt.
Denn mir war damals klar, dass man den stärksten Athleten 8 Wochen auf ein Bett geschnallt, krank machen kann.
Natürlich alles mit Umsicht und Bedacht!

LG Ralf

wuffel
28.10.2013, 16:49
Stümmt! :-)

...wobei die Werte und das Aussehen vom Herzchen so sind, dass beide Docs sagten:

"Gaaanz vorsichtig...wir sind froh, wenn sie mit O2 und Rollator über den Flur schleichen."


Aber wie will frau SO den 6min Gehtest verbessern...also ruff auffn Ergo...jedoch MIT Polizei sozusagen (Oxymeter und Sauerstoff auf 4l)...angefangen hab ich mit Stufe 1 und 5min

Jetzt bin ich bei Stufen 1,2,3,4,5 (was sich mega anhört...sind aber maximal 20 Watt für ganz kurz) und 21min...aber mit Pausen, so ich immer warte, dass der Sauerstoff auf über ach und krach 90 geht , bewege dann einzeln die Arme nach oben (nach oben greifen, recken) oder dreh die in größer und kleiner werdenden kreisen (das mobilisiert die Rippen...sorgt für bessere Belüftung)...

Gehtest von 230m auf 310 yeah....aber trotzdem sch....

So dass jetzt Remodulin dazu kommt und wenn das nicht wirkt Transplantation (jaaaauuuuuuuuuuuuuuul)

Na, wat mutt dat mutt


Ich hab mir übrigens nach der Diagnose (nach knapp12 Wochen Krankenhaus insgesamt) ne George Cloony Kaffeemaschine gekauft und wurde somit willentlich zum Umweltsünder...und ich finds LECKER...:-)

Survivalpulli ist geil :-)

(Ich hab nen Leuchthasen und nen Minibuddha vom Hundeforum geschonken gekrochen..., die müssen jetzt auch immer mit)

Ilea9
28.10.2013, 17:04
Ihr seit mir welche...
Bei mir hat diese OP-Absage erst mal das Gegenteil ausgelöst, hatte eigentlich noch einige Pläne, wollte mir noch dies und jenes kaufen weil das letzte Jahr ich nur durch KH und Arztpraxen gesurft bin.
Jetzt hab ich alles abgehakt. Alles was nur für mich ist wird nix mehr gekauft. Eigentlich müsste ich schon die ersten Vorbereitungen für das nächste Gartenjahr machen, geht auch nur schleppend
bis gar nicht.
Urlaubsplanung ade, soll ja nicht mehr fliegen, wo ich gerade im milden Mittelmeerklima immer gut Luft bekommen hab und zig km sogar Anstiege geschafft habe. Diese Phase hatte ich auch schon mal nach meiner Fehldiagnose. Erst ein schwarzes Loch, dann Wut und Frust und dann kämpfen, jetzt erst recht. Die vielen Hürden die wir Patienten immer in den Weg gestellt bekommen, erschweren mir das Aufraffen.
Ja die Gesichter beim Echo bei Ärzten die die Befunde nicht kennen, die sind immer zum schmunzeln.
Schau mal hier was ist denn das.... zu den Kollegen.....
Über ne Stunde Echo hatte ich ja auch, aber mehr.... mir tat der Rücken von dem Verdrehen dabei schon weh...

Kann ich mal nach Euren Lungenhochdruckwerten fragen, wie hoch die vor den Medis waren und wie jetzt. Wie sicher sind eigentlich die Werte mit Echo, die können ja nicht bei jedem
Kontrolltermin einen Katheder machen.

Ich werd auf mich aufpassen .....LG Ines

Ralf
28.10.2013, 19:02
Stümmt! :-)

...wobei die Werte und das Aussehen vom Herzchen so sind, dass beide Docs sagten:

"Gaaanz vorsichtig...wir sind froh, wenn sie mit O2 und Rollator über den Flur schleichen."


Aber wie will frau SO den 6min Gehtest verbessern...also ruff auffn Ergo...jedoch MIT Polizei sozusagen (Oxymeter und Sauerstoff auf 4l)...angefangen hab ich mit Stufe 1 und 5min

Jetzt bin ich bei Stufen 1,2,3,4,5 (was sich mega anhört...sind aber maximal 20 Watt für ganz kurz) und 21min...aber mit Pausen, so ich immer warte, dass der Sauerstoff auf über ach und krach 90 geht , bewege dann einzeln die Arme nach oben (nach oben greifen, recken) oder dreh die in größer und kleiner werdenden kreisen (das mobilisiert die Rippen...sorgt für bessere Belüftung)...

Gehtest von 230m auf 310 yeah....aber trotzdem sch....

So dass jetzt Remodulin dazu kommt und wenn das nicht wirkt Transplantation (jaaaauuuuuuuuuuuuuuul)

Na, wat mutt dat mutt


Ich hab mir übrigens nach der Diagnose (nach knapp12 Wochen Krankenhaus insgesamt) ne George Cloony Kaffeemaschine gekauft und wurde somit willentlich zum Umweltsünder...und ich finds LECKER...:-)

Survivalpulli ist geil :-)

(Ich hab nen Leuchthasen und nen Minibuddha vom Hundeforum geschonken gekrochen..., die müssen jetzt auch immer mit)

Bei dir ist das was anderes, ich wusste ja, was ich in den Wochen vorher (papa geworden) noch so alles ausgehalten haben und bei mir haben sie sich ja gewundert, dass ich sehr fit war, trotz großem (ABER GUT FUNKTIONIERENDEM) Herz.
Und das war eine andere Situation bei dir. Ich bin im Gehtest locker 500m gegangen.

wuffel
28.10.2013, 20:14
Wenn ich 50m ohne Pause schaffe, bin ich ja schon stolz....das blöde ist, ich würde höchstwahrscheinlich mehr schaffen, wenn jedoch der O2 Wert unter 60 geht, mach ich lieber Pause...

Diese schrägen Werte kommen lt. Docs von meinem PFO (sie haben im März prompt auch noch nen Loch in der Vorhofscheidewand gefunden)...mpf
Es soll ja als Ventil fungieren....daher wahrscheinlich sooo späääät erst aufgefallen und daher der Zustand sehr desolat....

Als ich bei einem Gehtest unter 45 % O2 hatte, bremste mich die PH-Schwester mit den Worten:

"Dat (wir sind ja im Ruhrpott) habichja noch nie gesehen."

Schluck....und ich steht dann noch und bin NICHT blau....als ich mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, war ich lila-schwarz-blau an einigen Stellen...wer weiß wie der O2 Wert da war???

Jetzt hab ich mich wieder verquatscht....

@ Ines

Deine Berg-und Talfahrten kann ich SEHR gut nachvollziehen....wenn ich ganz unten bin, verteil ich schon gedanklich meine "Reichtümer"....um dann zwei Stunden später Schuhe zu bestellen....der Mensch ist tendenziell unvernünftig, wer was anderes behauptet, lügt :-)

...

Mir sagte man, dass die Höhe des Lungenhochdrucks nicht unbedingt die Schwere der Erkrankung aussagt....das sind eher die Sauerstoffaufnahmewerte beim Spiroergo und die speziellen Herzleistungswerte, letztere können aber auch sehr schwanken...

Mein Druck liegt im Mittel bei über 70....ein Ausspruch beim Rechtsherzkatheter lies meinen Magen in den dicken Zeh fahren:

Doc zur Assistentin: "Da müssen wir bald mal alles auf 200 justieren..."

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhh

OM MANI PADME HUM

...und dann kann man noch nicht mal mit dem Hund laufen um sich abzureagieren...daher kriegt das alles Männe ab....dem wächst gerade ne Hornhaut...seufz

Ilea9
28.10.2013, 21:01
Hallo Wuffel,

wenn ich das von Dir so lese, schäm ich mich ja fast das ich hier so jammere.
Wenn ich hier vor dem PC sitze hab ich noch gute SO Werte 97%.
Wie kann man mit 45% noch rum laufen, Respekt was Dein Körper noch aushält und Du auch. Ich würde wenn ich solche Werte auf meinem Oxi sehen würde eine Kriese kriegen. Ich ziehe die Bremse schon bei 90% so hat man mir es jedenfalls mal gesagt.
Meine BGA Werte sollen ja auch noch recht gut sein. Nur mit der Herzschwäche, der eine sagt ich hab eine, der andere kaum der Rede wert. Nu darf ich mir wohl das passende raussuchen. Im Endefekt zählt, was man noch alles schafft.
Ich weiß nun nicht was ich davon halten soll, in zwei Befunden steht, Druck erst 65 und dann auf 50 abfallend, weiter hinten wiederum nur 50.
Ja manchmal lassen die Ärzte Sprüche ab, da kommt man echt ins Grübeln.
Als Kompliment sah ich diesen Spruch: "Sie sind ein medizinisches Rätzel" hört sich doch gut an.
Wuffel Dir wünsch ich das die bei Dir noch was machen können, damit es Dir wieder besser geht und Du mit Deinem Hundel bald selber wieder spazieren gehen kannst.
Ist das der auf dem Avatar?

LG Ines

wuffel
28.10.2013, 21:57
@ Ines

Sieht gefährlich aus, was?
Der kleine Plüschbär hat geniest und ich hab mit der Kamera draufgehalten...und jetzt sieht er aus, wie der Hund von Baskerville ;-)

Ist ein Tibet Apso....und wir sind ellenlang am Rhein spazieren gegangen....heute wäre ich ja schon froh, wenn ich da irgendwie hinkäme und dann so 15min...das setz ich mir seit Februar als Ziel....GEDULD ist mein zweiter Vorname ...


Übrigens manche Werte bei PAHlern sind ganz außergewöhnlich...am besten nicht nach gehen....so sagte einer meiner Docs ;-)

DANKE für Deine Wünsche!

Ralf
29.10.2013, 00:08
Hallo Ines,
also nach den PAP - Werten kannst du nicht gehen.
Eher schon nach den PVR (pulmonaler Gefäßwiderstand) aus der Katheteruntersuchung und dem Wert für das HZV, alias CO, bzw. dem Herzindex (CI).
Der PAP korreliert nicht mit der Verfassung des Patienten und auch nur schwach mit dem Überleben.

Ich habe seit 18 Jahren einen PAP von systolisch ca. 90-100 und einem Mittelwert von ca. 50mmHg.
Bei der Erstdiagnose war ich bei systolisch 117mmHg und einem Mittelwert von 60mmHg.
Also auch nicht soo viel höher.
Mein Niedrigses war einmal 37mmHg Mitteldruck.

Dafür ist mein PVR mit 500dyn... eher im unteren Mittelfeld

Ilea9
29.10.2013, 09:03
Hallo Ralf,

wenn ich Deine Werte lese, die sind ja mehr wie hoch, wenn es heißt das man 20mmHg - 35mmHg nur haben soll. Also im Befund steht genau ...RVSP 65mmHg im Verlauf fallend auf 50mmHg.
Mit den Werten des Lungenhochdrucks hab ich mich vorher noch nie befasst, weil es bei mir bis Anfang diesen Jahres nie zu Sprache kam. Da muß ich mich erst mal einlesen und mit Eurer Hilfe hier schlauer werde.
Ich werd wie geschrieben einfach mal das mit dem PH abschecken lassen und wenn die sagen alles noch nicht so schlimm, dann bin ich denen bestimmt nicht böese. Eine Baustelle weniger, ist immer gut.
Nur die Bemerkungen des Chirurgen, der hat mich ganz schön verunsichert. Deshalb schreib ich ja, wenn ich dann weiß was mit mir genau los ist, kann ich mich auch drauf einstellen und verhalten
und kann wieder ruhiger schlafen.

LG Ines.

Ralf
29.10.2013, 12:51
Hallo Ines, der Druck im rechten Ventrikel ist ja praktisch der Druck in der Pulmonalarterie, weil das Blut ja von da aus in die Lunge gedrückt wird. Und diese 50 oder 65 mmHG sind schon was. Und ohne Frage auch PAH!
Der PAP steht für pulmonal arterial pressure, also den Druck in der Pulmonalarterie.

Wie gesagt, an der Lunge würde ich eh nur einen der beiden genannten Meyer oder Schäfers, bzw. gute Mitabreiter an den Zentren operieren lassen.
Die musst du fragen.
Es kann auch sein, dass einer nein sagt, der andere ja.

LG Ralf

Ilea9
16.11.2013, 16:31
@all

So nun war ich am Mittwoch meine Befunde ins PH Zentrum schaffen. Die Schwester überflog
meine Werte und meinte: bekomme diese Woche noch Bescheid.
Gestern schon lag ein Brief im Kasten. Termin Anfang Januar, ganz vorbildlich mit Uhrzeiten
detailiert von den Untersuchungen bis zum Arztgespräch.
Jetzt heißt es wieder abwarten, naja mal sehen wann und ob sich der Emah-Dok im Dezember
meldet, bis dahin ist Freizeit ...grins.
Danke nochmal für Eure Hilfe.

Ralf
16.11.2013, 17:11
Hallo Ines,

das ging ja schnell.
Lass es bis Januar ruhig angehen. Genieße den KRankenschein und versuche ihn auch bis zu deinem Termin im PH-Zentrum zu verlängern.
Bevor du nicht mit Medikamenten versorgt bist, bitte keine Heldinnentaten, sondern schön piano!

Gut, dass du nicht länger warten musst.
Wenn du meinst, dass es doch eiliger ist, könntest du anbieten, auch kurzfristig zu kommen, falls jemand einen Termin absagt.

Ich wünsche dir eine schöne Advent und Weihnachtszeit und dann ist ja schon Januar ;-)

LG Ralf

Ilea9
16.11.2013, 19:35
Hallo Ralf,

ja für einen Facharzttermin kann ich mich nicht über die Wartezeit beschweren.
Krankenschein brauch ich aber keinen mehr, bin EU-Ruheständler ;-)). Ruhig angehen ist gut, unruhig geht gar nicht mehr, selbst wenn ich wollte.
Aber ich werd schon eine angemessene Beschäftigung finden. Wer keine Arbeit hat der macht sich welche!... sagt man doch so schön.

LG Ines

wuffel
16.11.2013, 20:00
Huhu Ines,

schön, dass Du Dich meldest!

Schließe mich den Worten von Ralf an...

Bleib wacker dabei und schone Dich!!!

LG

Wuffel

Ilea9
16.11.2013, 21:10
Hallo Wuffel,

hab ich ja versprochen. Ansonsten ist ja nix Weltbewegendes bei mir passiert, deshalb hab ich nur immer mal hier mitgelesen.
Ich hoffe Dir gehts soweit gut, nix schlechter geworden.
Gib bitte Deinem Vierbeiner mal ein paar Streicheleinheiten von mir und Dir wünsch ich einen schönen Abend.

LG Ines

tigerlady2
17.11.2013, 17:10
Hallo
Also für die Belastung werde ich ab Dienstag hier versuchen ein Tagebuch zu schreiben. Ich hoffe, ixh kriege das mit dem Handy hin.
Bitte dann nicht so auf die Fehler achten
Lieben
Gruß claudia

Ralf
17.11.2013, 17:12
Hallo Claudia, wir wissen ja dass du dann mit einer Smartphone-Krücke schreibst, also keine Sorge.

Ein Tipp: Könntest du bitte für dein Tagebuch einen neuen Strang eröffnen, hier gab es schon zu viele Postings.

Ich freue mich auf deinen Insider-Report und wünsche dir eine erfolgreiche REHA.

LG Ralf

Ilea9
10.01.2014, 21:36
Ich hoffe Ihr habt den Jahreswechsel gut überstanden.
Nun mal wieder eine Info von mir. Gestern war ich nun im PAH Zentrum.
Der Lungenhochdruck war eigentlich nebensächlich, ist total untergegangen. Soweit ich nebenbei mit bekam wohl 45. Also grad so tollerierbar.
Bei den Untersuchungen kam eine OÄin auf mich zu, befragte mich zu meiner Vorgeschicht.
Sie sagte ich habe dieses Scimitar-Syndrom. Es wurde auch außerplanmäßig eine Lungen-Szintigrafie gemacht. Ich strahle jetzt noch..;-))
Es bestätigte sich das mein linker Lungenflügel nicht mehr durchlüftet ist, den kann ich abschreiben, ob er noch durchblutet ist wird die genauere Auswertung zeigen. Sie meinte sie würde sich nochmal alle Befunde genau anschauen, auswerten und mit Kollegen beraten und auch recherchieren ob mich vielleicht doch noch jemand operieren würde. Na mal sehen, muß im Febr. noch mal hin die restlichen nicht geschafften Untersuchungen machen und dann ein Auswertungsgespräch wo wohl auch der Chefarzt mit bei sein würde.
Sie meinte wiederrum das der normale Blutdruck auch den Lungenhochdruck beeinflusst, wo ich von einem anderen Dok. wieder eine andere Auskunft bekam. Das hieße Blutdruck immer im Auge behalten, was bei Belastung ganz wichtig wäre.
Luftmäßig so belasten.... das ich nebenbei noch ohne zu Japsen reden kann, das wird aber ne Zeitlupe......
Ansonsten ist mein gesundheitlicher Zustand konstant geblieben, nicht schlechter aber auch nicht viel besser.

LG Ilea

wuffel
11.01.2014, 19:29
Hallo Ilea,

nun....immerhin

Wäre natürlich toll, wenn sich ein Operateur finden würde....was genau muss der denn machen / können?

Zeitlupe wird total unterschätzt ;-)

Ich hab Magnetschnecken an der Abzugshaube kleben...ich betrachte sie mittlerweile mit Respekt

Ilea9
11.01.2014, 20:29
Hallo Wuffel,

schön Dich zu lesen, ich hoffe Du bist gut ins neue Jahr gekommen.
Du meinst das Schneckentempo, ja so langsam sind die nicht, in unserm Garten kriechen die schneller zu den leckeren Pfanzen als wie mir lieb ist. :mad:
Ich werd sehen was der nächste Termin bringt. Wenn sich rausstellt das keine große Verbesserung zu erwarten ist, dann laß ich lieber die schwierige OP.
Aber wenns was bringt müßte der Chirurg schon sehr gut sein.
Am offenen Herzen das Patch entfernen, den künstlich geschaffene Vorhofdefekt verschließen, eine Lungenvene vom rechten Vorhof und die Lungenvene die sich zum Zwerchfell verirrt hat zum linken Vorhof verlegen wos hin gehört.
Das wollte jedenfalls der andere Chirurg machen.
Ach ja da fällt mir noch ein, der junge Dok aus Leipzig hat sich nicht mehr gemeldet, das hab ich jetzt auch abgehakt.
Nu ist halt wieder warten angesagt, aber ich darf mich ja wieder gaaaaanz laaaaangsam körperlich betätigen, mal sehen ob sich davon die überflüssigen Pfunde beeinflussen lassen.:rolleyes:

LG Ilea

Kanari-MK
11.08.2018, 13:40
Beide Zitate sind von 10/2013.
Hat Euch Euer Arzt gesagt wie stark Ihr Euch belasten dürft.
Ich habe Lungenhochdruck, zuletzt gemessen von 50-65mmHg.
Mein langjähriger Kardiologe sagte mir erst vergangenes Jahr auf meine Nachfrage das ich schon lange einen PH von 45-50 hatte.
Da bei mir die Ursache eine Verschluß einer Lungenvene ist, weiß ich auch erst seit Anfang diesem Jahr, helfen da auch keine Medis.
Mir sagte man zwar ich soll mich schonen, aber was heißt schonen.
Belastet man sich zu viel, könnte sich die Herzschwäche verstärken, macht man zu wenig geht die Kondition in den Keller.
Gibts da irgendwelche Anhaltspunkte.

LG Ilea


Hallo und Willkommen Ilea,

du hast also eine sog. PVOD, pulmonal venöse Verschlusskrankheit, eine besonders seltene Form der PH?
Ja, es stimmt, dass oft - aber nicht immer(!) - die PAH-Medikamente kontraindiziert sind.

Das Kriterium, wonach man unterschiedet, ob man PAH-Medikamente probiert, ist der sog. transpulmonale Druckgradient. Das hört sich sperrig an, bezeichnet aber eigentlich nur den Druckabfall zwischen dem pulmonal arteriellen Druck und dem pulmonal venösen Druck. Zu ermitteln im Katheter.
Wenn diese Druckabfall größer als 12mmHg (jeweils Mittelwerte) ist, spricht man von einer aktiven Form der PVOD und man kann evtl. etwas mit den PAH-Medikamenten erreichen.
Ist er kleiner, spricht man von passiver Form und dann sind die leider PAH-Medikamente kontraindiziert.
(Nach ganz aktuellen Vorschlägen für verbesserte Kriterien, sollen statt der Mittelwerte die diastolischen Werte verglichen werden und dann gilt eine kleinere Druckdifferenz. Die dann aber auch kleiner ist)

Also ich finde es nicht in Ordnung, dass man als "langjähriger Kardiologe" den Patienten so im Dunkeln stehen lässt, aber es schont natürlich die Psyche.
Sollte sich herausstellen, dass du die aktive Form hast, und doch von PAH-Medikamenten profitieren solltest, wäre es sogar u.U. ein Versäumnis.

Immerhin bist du aber offenbar gut diagnostiziert worden und zufrieden.
Ich würde jetzt mal klären, wie bei dir der transpulmonale Druckgradient ist, oder ihn bestimmen lassen.

Falls du dich an einem PH-Zentrum einer größeren Klinik vorstellen möchtest, findest du Adressen auf www.phev.de (http://www.phev.de) unter Professionals.

Die Frage ob Sport und wieviel Sport können dir die PH-Experten an besagten Zentren am besten beantworten, da kenne ich mich bei PVOD nicht aus.
Einer, der sich besonders mit PH-REHA, allerdings überwiegend bei PAH befasst hat, ist Prof. Grünig an der Uni Heidelberg. Ich würde ihn fragen ob er auch Erfahrungen mit PVOD gesammelt hat und was er dir rät.

Ganz allgemein gilt dass man immer nur einzelne Muskelgruppen allein trainieren soll (Also z.B. nur die Finger einer Hand, nur den Bizeps eines Arms, etc.). So haben die jeweiligen Muskeln was zu tun aber der Gesamtenergiebedarf hält sich in Grenzen, und damit die Herz- und Lungenbelastung.
Große Muskeln (vor allem die Beine!) verbrauchen natürlich viel mehr als kleine.
Luftnot und Kurzatmigkeit sind zu meiden, dito auch Druck auf der Brust, Belastungshusten (auch am Tag danach!) oder Ödeme (ebenfalls am anderen Tag).
Wenn sowas auftritt, hat man zuviel gemacht.
Dito auch bei Schwindel etc.

Es empfiehlt sich sehr, falls möglich, die REHA in Heidelberg oder Falling Borstel bei Hannover zu besuchen. Das sind spezielle Angebote für PH-Patienten, die wissenschafltich begleitet werden.
Ein anderer Weg wäre, dass dein Kardiologe dir da die Daten empfiehlt. Da er ja schon für Schonen ist, und die Krankheit kennt, wird er dir sicher raten können.
Ich fürchte aber, dass man sich bei PVOD noch vorsichtiger trainieren muss als bei PAH. Das weiß ich aber nicht.

Wie geht es dir denn?
Was kannst du noch so machen?
Hast du mal ein Belastungs-EKG oder eine Spiroergometrie gemacht?


An großen PH-Zentren kannst du evtl. auch andere Medikamente - off Label oder in einer Studie ausprobieren. (Suche mal nach Erfahrungen mit Imatinib bei PVOD, hab es grad nicht auf dem Schirm).
Ein wichtiges Argument für den Anschluss - oft auch in Kooperation mit dem niedergelassenen Kardiologen, an ein PH-Zentrum.
Da deine Krankheit besonders selten ist, empfiehlt sich eines der besonders großen Zentren. (z.B. Gießen, Heidelberg, Hannover, aber auch weitere, die ich jetzt nicht alle benennen kann).
Die letzte Option bei PVOD ist eine Lungentransplantation.

Wie geht es dir denn?

Liebe Grüße

Ralf (Admin)

Ich fand etwas zum "Belastungshusten", Anstrengung, Symptome bei PAH:

https://www.sgph.ch/de/a-bis-z.html