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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PH-Zentrum im Raum FR



Kerstin
02.09.2010, 06:44
Vor kurzem erfuhr ich über meine PH Erkrankung - im Internet las ich einiges darüber, was mich echt schockte... Durch euer Forum bin ich aber wieder auf den Teppich.
Ich bin 46 Jahre jung, verh. u. habe einen 10 J. Sohn.
Momentan habe ich nur den schriftl. Befund vom Kardiologen (leichte pulmonal-arterielle Hypertonie, Druck liegt bei 36 mmHg). Das Gespräch mit den HA kommt noch. Wie ich aber bei euch lese, komme ich nicht drum herum, in meiner Nähe ein PH Zentrum aufzusuchen. Ich konnte bisher in meiner Nähe keins finden (Raum Freiburg/Breisgau-Hochschwarzw.).
Kann mir da jemand helfen?
Ist die Herzkath.untersuchung wirklich so schlimm, wie viele schreiben...?
Ich bin froh, mich mit euch austauschen zu können. Für Rückmeldungen bedanke ich mich jetzt schon herzlichst!
Grüßle von Kerstin

hans
02.09.2010, 09:53
hallo kerstin

habe schon 3x eine rechtsherzkath.untersuchung bekommen war in giesen kein problem

alles gute hans

joma
02.09.2010, 10:32
Hallo Kerstin,
also vor der Rechtsherzkathederuntersuchung brauchst Du keine Angst zu haben, hört
sich alles schlimmer an. Ich hatte vor dem ersten Mal auch Angst, aber nach mehreren
solcher Untersuchungen nun inzwischen hat sich das gegeben.
Für Dich wäre sicher die Unilinik in Freiburg oder das Schwarzwald-Baar-Klinikum in Villingen-
Schwenningen günstig. Dort gibt es in beiden ein spezialisiertes Zentrum.

Also alles Gute!
joma

Kerstin
02.09.2010, 14:10
Danke Hans & joma für die schnelle Antwort.
Mein Mann hat mittlerweile auch schon nachgeschaut. Frage: Bei manchen Kliniken steht direkt PH Abteilung und bei manchen ist es in der Pneumologie... Kommt es auf das gleiche raus? Oder lohnt es sich, lieber etwas weiter zu fahren und statt Pneumologie gleich in die PH Abteilg.?

Liebe Grüße von Kerstin

Ralf
02.09.2010, 21:20
Hallo Kerstin,

auch von mir: zunächst: Ich hatte 5 katheder und keiner war ein Problem.

Zum Kliniken in deiner Nähe:

Universitätsklinikum Freiburg
Abteilung Pneumologie
Prof. Dr. Sorichter
Kilianstr. 5
79106 Freiburg
Internet: www.uniklinik-freiburg.de
Ich kenne einige, die seit Jahren dort in Behandlung sind, und sehr zufrieden. Einige gehen zusätzlich dann noch 1x im Jahr an ein größeres PH-Zentrum, die Kinik Freiburg hat offenbar damit kein Problem, was auch nicht immer so ist. Sie arbeiten wohl gut zusammen.

Dann wäre da noch o.g. Klinik in Villingen-Schwenningen (dazu kann ich nichts sagen)

Eine Top-Adresse wäre auch Heidelberg Dort gibt es gleich 2 renomierte PH-Zentren, die Thoraxklinik (Prof. Grünig) und die Uni-Klinik.

Offenbar hast du ja bisher nur leichte PH. Ein Rechtsherzkatheder sollte aber gemacht werden und natürlich eine passende Therapie eingbeleitet. Je früher die PH behandelt wird, desto besser die Prognose.
Du kannst oft Zeit sparen, wenn du gleich in ein PH-Zentrum gehst, sonst machst du u.U. 2 Katheder.
Einige Kliniken verlangen für den ersten Termin eine Überweisung durch den Facharzt. Später reicht dann eine Überweisung durch den Hausarzt. Daher evtl. gleich vom Kardiologen eine Überweisung erbeten!

Ansonsten würde ich auch bei den in Frage kommenden Klinik fragen, wie lange du auf einen Termin warten musst, das kann sehr unterschiedlich sein. Ich denke, dass da auch ein schnellerer Termin vorzuziehen wäre. Auf eine Woche kommt es aber auch nicht an, wenn du dich nicht zu schlecht fühlst.

Also alles Gute,

Ralf

PH seit 1996

Kerstin
02.09.2010, 22:46
Ralf & Katrin - Danke für eure hilfreiche Antwort.
Stimmt, bei mir ist es noch nicht so schlimm, wie bei vielen von euch. Laut Kardiolg. hab ich nur eine leichte ph. Den kardiol. Befund hat mein HA heute kurz durchgelesen und gemeint, mit dem Herz ist alles OK und mit einer leichten ph muß man noch nichts machen. Aber mit den ständigen Schwindel, Atemnot, Druck in der Brust, wacklige Beine, manchmal Herzrasen, Müde & Schlappheit fühl ich mich alles andere als in Ordnung. Bis vor einem Jahr war ich ständig irgendwie sportlich unterwegs und heute fang ich beim kleinsten Hügel schon an zu schnaufen wie eine Dampflock...
Mein HA hat mir eine Ü zum Lungenarzt gegeben - werde ich erst mal durchziehen...
Bis dahin - alles Gute für euch und nochmals DANKE

Ralf
04.09.2010, 12:33
Hallo Kerstin, die Syptome, die du beschreibst sind ja definitiv nicht leicht und man muss sie ja auch zu deinem Alter und deiner vorherigen Fitness in Beziehung setzen. Von daher finde ich es richtig, dass du weiter versuchst etwas zu tun. Vor allem sollte man nicht sehenden Auges in den Brunnen stürzen um dann mühsam versuchen wieder herauszuklettern. Bei vielen klappt das dann nicht mehr.

Was einige Ärzte noch nicht wissen ist, dass nun auch Medikamente zur Behandlung leichterer PH zugelassen sind. Bis vor 2 Jahren waren die PH-Medikamente ja nur für Patienten der WHO-Funktionsklasse III zugelassen, das ist Atemnot schon bei leichten Belastungen. Es könnte sein, dass einige noch auf dem Wissensstand sind und denken, dass es da eh nichts gibt. Aber das stimmt heute ja nicht mehr. (z.B. Revatio und einige Endothelin-Rezeptor-Antagonisten)
Außerdem wurde bei dir ja auch noch nicht untersucht, ob du nicht auch gut auf Kalziumantagonisten ansprichst, was ja gerade bei früher Diagnose oft der Fall ist und mit einer sehr guten Langzeitprognose einher geht.

Es wird immer gepredigt, dass man die PH früher diagnostizieren und dann eben auch behandeln soll. Und dann kommen solche Hürden.

Leider oder zum Glück sehen PH-Patienten oft einfach zu gesund aus, zu fit usw. Man sieht halt nichts. Als ich mit 30J. in eine REHA-Klinik zur Aufnahme zu einer jungen Ärztin kam, sagte diese: "Endlich mal ein Junger fitter." -- schlägt meine Akte auf und sagt: "Oh, Entschuldigung". Lach. Anschließend habe ich dann mit den 80+ -jährigen, 3x-Herzinfarkten 2x pro Minute einen Medizinball hinundher gerollt. Das war sicher dann auch übertrieben wenig, aber so war damals die Meinung zum Umgang mit PH.

Also dranbleiben. Evtl. kannst du auch mal eine PH-Nurse, eine spezialisierte Krankenschwester in einem PH-Zentrum anrufen und dir einen Tipp (ggf. Arztempfehlung) geben lassen. In Heidelberg könntest du z.B. Frau Ehlken in der Thoraxklinik ansprechen.

Alles Gute,

Ralf

Kerstin
04.09.2010, 20:03
Danke lieber Ralf, Deine Antwort hat mir sehr geholfen. Ich werde mich weiter durchboxen...