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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Was kommt nach 3-er Kombinationstherapie bei PH nach Schwangerschaft?



Glitzerstern1978
19.06.2010, 10:15
Hallo,

ich habe seit 07/2007 die Diagnose PH. Die Krankheit ist während der 2. Schwangerschaft aufgetreten und wurde erst nach der Entindung diagnostiziert. Meine Therapie hat begonnen mit der Kombination von Sildenafil und Thelin spezifisch gegen den Hochdruck und zusätzlich natürlich die basistherapie mit Marcumar und Aldactone. 2 Jahre lang ging es mir dann relativ gut und Ende letzten Jahres hat sich mein Zustand drastisch verschlechtert. Jetzt bekomme ich noch Ventavis (Ilomedin) zum inhalieren 6x täglich dazu. Da man mir gesagt hat, bei einer weiteren Verschlechterung stehe definitiv eine Transplantation an bin ich etwas in Panik geraten.

Hat irgendjemand Erfahrungen mit PH durch Schwangerschaft und dem weiteren Verlauf? Gibt es jemanden der noch zusätzlich Terguride (weiß nicht genau, wie man das schreibt) bekommt? Man hat mir gesagt, das wäre auch, speziell bei einer PH, welche durch Schwangerschaft aufgetreten ist, eine Möglichkeit!?

Würde mich freuen, mit anderen betroffenen Mamis in Kontakt zu treten und zu erfahren, wie Ihr damit klarkommt.

Glitzerstern1978

Ralf
19.06.2010, 22:13
Hallo Gitzerstern1978,

ich habe zwar meine PH-DIagnose mit 30J. , 8 WOchen nach der Geburt unserer TOchter bekommen, aber als Mann hat das wohl eher weniger mit Schangerschaft zu tun.. ;-)
Aber ich kenne einige, die auch die PH nach einer Schwangerschaft bekommen haben. Ich denke, dass man nie von einem Krankheitsverlauf auf einen anderen Schließen kann, dazu sind sie einfach zu unterschiedlich. Manchen geht es seit vielen Jahren ziemlich gut, bei einigen ist das leider nicht so.

Wie geht es dir denn aktuell? Welche Gehstrecke gehst du im 6-min-Gehtest?

Die Transplantation macht natürlich zunächst große Angst. Es gibt hier aber einige Patienten, denen es erst seit der Transplantation wieder gut geht; auch Mütter wie du, die die PH nach der Schwangerschaft bekommen haben. Sicher meldet sich noch jemand.

Tergurid ist ja jetzt aktuell in einer Phase-III - Studie. Die Ergebnisse der TIerversuche und der Phase II waren ja sehr positiv, daher würde ich es, denke ich versuchen, wenn ich es angeboten bekäme und die 3er-Kombi nicht reicht.

Ein anderer Weg, der sicher einen Versuch wert wäre, wäre es, anstatt der INhalation eine Dauerinfusion mit einem Prostanoid (also einem Wirkstoff aus der Wirkstoffklasse, zu der auch Ventavis gehört) zu versuchen. Die stärkste Therapie under den weltweit zugelassenen Therapien ist meiner Meinung nach immer noch die intravenöse Dauerinfusion mit Flolan, Remodulin oder auch Ilomedin. Eine Weg zwischen der Inhalation und der IV-Dauerinfusion könnte auch die Dauerinfusion mit Remodulin subkutan (unter die Haut) sein. Dabei setzt man sich selbst alle 1-6 WOchen (je nach Patient unterschiedlich) eine Nadel unter die Haut, z.B. am Bauch. Dann wird eine kleine Wirkstoffmenge ständig unter die Haut gepumpt. Dazu gibt es eine kleine Pumpe, die z.B. in eine Handtasche oder an den Gürtel passt. Dieselbe Pumpe, wie sie auch für die IV-Therapie verwendet wird..

Das klingt sicher nicht so prickelnd, aber es ist eine sehr wirksame Therapie. Die in den USA weit häufiger angewandt wird, als hier. Aber auch hier wird sie verwendet. In meinen Augen (Patient) sicher auch eine Überlegung wert.

Ansonsten, wenn dein PH-Arzt eine Listung zur Transplantation empfielt, würde ich zumindest das Untersuchungsprozedere für die Listung vornehmen. Lieber man hat das schonmal "abgearbeitet". Während der Listung kann man ja dann noch in Ruhe andere Medis ausprobieren und ggf. den Status aus NT, als nicht transplantieren setzen. Das geht jederzeit.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Wie geht es dir? Kommst du mit der psych. Belastung durch die KRankheit zurecht?

LG Ralf
PH seit 1996

Glitzerstern1978
20.06.2010, 09:53
Hallo Ralf,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Pumpe war bei mir auch schon einmal im Gespräch, ich habe mir jedoch eine Zweitmeinung eingeholt. Bei der Pumpe besteht natürlich eine erhebliche Gefahr der Infektion der Einstichstelle. Zum Glück hat die Inhalation erst einmal recht gut bei mir gegriffen, so dass ich mich derzeit gut fühle. Ich mache gerade die Reha in Heidelberg und möchte natürlich im Anschluß daran weiter auf diesem Level trainieren, denn sonst war alles umsonst.

Meine Gehstrecke beträgt derzeit 451m und ich habe den große Ehrgeiz, wieder die 500m zu knacken.
Ich habe nach Diagnosestellung ca. 1/2 Jahr gebraucht, bis ich es erst einmal richtig begriffen habe. Natürlich hatte ich ein 1 Woche altes Baby und habe mich riesig gefreut, aber auf der anderen Seite bin ich auch sehr krank, was natürlich eine Berg-und Talfahrt der Gefühle bedeutete. Ich habe einen wunderbaren Mann, der immer hinter mir steht und mich aufbaut, wenn es mir einmal nicht so gut geht. Ich denke eigentlich immer wieder positiv und versuche, das beste aus der Situation zu machen, nur alleine der Gedanke an eine mögliche Transplantation hatte mich total runtergezogen. Ich finde, es kommt auch immer darauf an, wie man etwas von Seiten der Ärzte eigeracht bekommt. Das ist bei mir etwas unglücklich gelaufen.

Ganz liee Grüße,

Ines

Ralf
21.06.2010, 09:25
Hallo Ines,

Na, 451m sind doch noch weit von einer Transplantation entfernt. Ich freue mich, dass bei dir die 3er-Kombi mit Ventavis so gut greift. Natürlich ist Ventavis angenehmer und sicherer als eine Dauerinfusion. Du hast ja nur nach den Optionen nach der 3er-Kombi gefragt. Die REHA in Heidelberg wird dir sicher auf dem Weg zur 500er-Marke ebenfalls helfen.

Nachdem ich die Diagnose hatte, haben wir auch alles umgestellt und meine Frau war dann nach 6 Monaten wieder arbeiten gegangen und ich bin seit dem zu Hause. Ein Baby/Kleinkind macht natürlich auch genug Arbeit, aber es war soviel positiver als mein recht stressiger Job und man kann eben doch immer mal die Beine hochlegen und wenn es nur 10min sind. Auch war natürlich der Wwegfall von Terminen, Präsentationen, Kundengesprächen, usw...sehr hilfreich und ich bin mir sicher, dass das auch ein Grund ist, warum ich mich recht gut halte und immer noch um die 500m im Gehtest schaffe. Im Laufe der Jahre musste ich allerdings auch meine Medikation steigern.

Seit Januar mache ich regelmäßig gut dosierten Rehasport und merke, dass es mir gut tut. Ich gehe dazu in eine Physiopaxis, wo ich eine Mischung aus Ausdauer-, Kraft- und Atemübungen absolviere.

Dir und deiner Familie alles Gute,

Ralf

kokesi
21.06.2010, 09:29
Hallo Glitzerstern,

die Schwangerschaft,ist ja "nur" der Auslöser,und nicht der Grund,für die Krankheit.
Bei meiner Mama kam sie durch die Schwangerschaft ,bei mir nicht,sie kam dann einfach so.
Welchen Typ hast Du denn?
Meine Erste Gehstrecke,konnt ich nicht mal beenden,nach 4 min. war Schluß,ich konnte nicht mehr.
Ich finde Deine Gehstrecke gar nicht mal so schlecht.Ich war letzte Woche beim Check und hatte 439 m.Es kommt doch auch auf die anderen Werte an,die Gehstrecke allein sagt noch gar nichts.Sauersoffgehalt,Auswurfleistung,Rückfluss usw.sind doch auch wichtige Anhaltspunkte.
Mein Doc hat auch schon manchmal gedacht,ich krieg die Kurve nicht,aber er meint,manhmal dauert es eben lang,bis sich Erfolge zeigen,und bei manchen ist schon der Stillstand,eine Leistung,Hauptsache es wird nicht schlechter.
Wie geht es Dir denn?
Ich inhalliere auch Ilomedin,seit über einem Jahr.Welche Dosishöhe hast Du?Wußtest Du das jetzt auch schon 2ml zugelassen sind,vielleicht würde Dir das noch mehr bringen.Und auch in der Häufigkeit,ist bei Dir ja noch was drin.Und bei sechs mal,mußt D ja nachts auch noch nicht.
Haben sich Deine Werte seit Diagnosestellug verschlechtert?Mal abgesehen von der Gehstrecke(man manchmal hat das lahm sein ja nix mit der Ph zu tun)
Der hohe Druck,ist wohl auch nicht das Schlimmste,das Herz muß gut durchhalten.
Bei mir ist der Druck nicht wirklich gesunken,aber die Herzleistung,hat sich unter Therapie sehr verbessert.Ich hatte Auswurf von so 30% jetzt hab ich 70% und auch nicht mehr soviel Rückfluss.
Ich würde an Deiner Stelle,wenn sie Dir anbieten,was Neues zu probieren,immer ja sagen.
Ein Versuch ist es alle Male wert.
Schon allein,das Dir Ilomedin hilft ist doch gut.....funktioniert auch nicht bei Jedem.
Sag mal wie gut funktioniert Dein I-neb(oder hast Du ein anderes Gerät).
Hast Du schon Rente u.Schwerbehindertenausweis?

Erstmal ganz liebe Grüße Kokesi

Glitzerstern1978
21.06.2010, 13:57
Hallo Kokesi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Also ich sehe das ganz genauso, dass ich noch weit von einer Transplantation entfernt bin. Genau aus diesem Grund habe ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt. Wenn manche Ärzte wüssten, was eine unüberlegte Aussage bei und auslösen kann, das wäre echt sehr schön.

Ja, ich habe auch einen I-Neb zum inhalieren. Bei mir tritt in letzter Zeit das Problem auf, dass die einzelnen Inhalationen länger als üblich dauern. Außerdem ist die Gummiisolierung am Mundstück schon ziemlich in Mitleidenschaft gezogen. Sonst klappt das eigentlich gasnz gut. Anfangs hatte ich masive Nebenwirkungen (Übelkeit, Herzrasen, allgemeines Unwohlsein nach der Inhalation), was sich aer zum Glück nach ca. 3 Wochen gelegt hat.

Wie oft musst Du denn inhalieren? Ich habe gehört, dass einige Patienten bis zu 9x täglich inhalieren. Wenn das natürlich hilft, und zur Stabilisierung beiträgt, würde ich auch das in Kauf nehmen.
Derzeit bin ich mit meinem Zustand zufrieden und hoffe, dass das auch noch lange so bleibt.

LG

Glitzerstern1978

vantritter
22.01.2011, 09:24
Hallo zusammen,
ich fände es echt super, wenn sich hier ein paar melden würden die während oder direkt nach der Schwangerschaft die Diagnose Ph bekommen haben.
Bei mir wurde es während der Schwangerschaft festgestellt, woraufhin unsere Tochter sofort per Notkaiserschnitte geholt wurde. Würde mich sehr interessieren wie bei anderen der Verlauf so ist oder war.ich weiß das man es nicht vergleichen kann, da es bei jedem anders verläuft.Dennoch interessiert mich dies sehr da es auf dem Gebiet sehr wenige Studien gibt. Und es eine ganz andere Alltagsbewältigung gibt als bei anderen erkrankten. LG

Ralf
22.01.2011, 11:38
Hallo Vandritter, ich habe die PH-Diagnose 8 Wochen nach der Schangerschaft - meiner Frau - bekommen.
Also das geht auch bei Männern, lach. Ok, war wohl eher Koinzidenz zweier unabhängiger Ereignisse. :-)
Was die Kinderbretreuung mit PH angeht, kann ich dagengen mitreden, weil ich dann zu Hause geblieben war und meine Frau nach 6 Monaten Erziehungsurlaub wieder in ihren Job gegangen ist. Seit dem bin ich zu Hause. War früher auch sehr anstrengend, aber doch besser als mein Job vorher.

Ralf