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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Urlaub in den Bergen



michaela
11.09.2013, 08:40
Hallo,
hat jemand von Euch Erfahrungen mit Urlaub in den Bergen.Ich möchte im Winter für eine Woche nach Murnau.Selber war ich nur schon mal in Winterberg,dass hat mir nichts ausgemacht.Aber Murnau liegt etwa 850m über den Meeresspiegel.Wie hoch darf man eigentlich mit PH.Wäre lieb von Euch zu hören.

Lg Michaela :)

tigerlady2
11.09.2013, 08:46
Hallo Micaela,
Ich war letztes Jahr mit guten Werten und stabil eingestellt in Kleinwalsertal. Das liegt etwa 1100m oben. Hatte meinen PH Doc gefragt und er meinte das ging.
Es ging gar nicht. Ich war total ko. Mich hat es nur gefroren. Meine Laune war im Keller weil aller zum Wandern gingen und ich in der Hütte saß. Hatte zwar mein Oximeter mit und das war nie unter 89%, Mir ging es ein halbes Jahr danach nicht gut. War sogar im November wegen schweren Herzrythmustörungen im Krankenhaus. Hatte viel Kalium verloren. Ich hatte noch nie mit Kalium probleme.
Also ich mach es nicht mehr. Auch wenn mein Freund dort seine zweite Heimat hat.
Gruß
Claudia

wuffel
11.09.2013, 09:30
Hallo Michaela,

ich war seit Kindertagen regelmäßig in der Schweiz. Meine Lieblingstante wohnt dort mit ihrer Familie.

Es ging mir jedes Mal schlecht, wenn wir Ausflüge in die Berge machten.

HEUTE weiß ich warum.

Irgendwo hab ich , glaube ich, gelesen, dass PHler nicht über 1000 m gehen sollen....

Wenn es Dir gut geht...vielleicht doch möglich???

card
11.09.2013, 09:32
hallo michaela
bist du noch bei marius hoeper in behandlung ? ich kenne von ihm die aussage : bis 1300 m ist in ordnung.
vielleicht solltest du mal anathema anmailen, sie lebt in füssen auf 850 meter und wir dir aus eigener erfahrung berichten können

Ralf
11.09.2013, 09:40
Hallo Michaela,

die Grenze wird je nach Leitlinien und Jahrgang der Leitlinien sehr unterschiedlich angesetzt.
Ich habe folgende Werte schon gelesen: 1200m, 1400m, 1500m, 2000m.

Ich selbst habe die Grenze für mich zum Übernachten bei <800m angesetzt - sicher ist sicher.
Das hindert mich nicht daran, mal 2-4h auf z.B. 1500m hoch zu fahren. (Brenner-Autobahn z.B.)
Aber wohnen oder länger aufhalten würde ich persönlich mich da nicht.
Und Anstrengung in der Höhe ist für mich tabu.

Vor Jahren bin ich mal mit einem PH-Freund in Norwegen durch die Hardanger Vidda gefahren, eine Hochebene auf ca. 1100-1200m.
Das war kein Problem. Dennoch hat allein das Aussteigen aus dem Auto auf einem Parkplatz bei uns beiden (die wir damals immer über 90% Sättigung lagen, bei typisch 95-96%) die O2sat sofort auf 85% sinken lassen. Das ist uns sonst nicht unter Belastung passiert. Und das war nur das Aussteigen aus dem Auto!)

Claudias Erfahrung bestätigt mich darin, dass das besser ist.


Selbst habe ich übrigens bisher seit der Diagnose nur auf unter 550m übernachtet.

Mein Tipp:

Wohnen eher unten im Tal, Ausflug mit Seilbahn oder auf einer Passstraße mit dem Auto für ein paar Stunden und vor allem sitzend im Auto oder beim Kaffee in einer Hütte, OK. Dann kommt es auch nicht auf 100m an und ich persönlich würde mich auch auf 1400m "trauen". Dabei auf größere Anstrengungen (Steigungen oben auf dem Berg, z.B. ) möglichst verzichten oder sie bewusst langsam angehen.

Im Flieger hat man den Druck von etwa 2000-2400m Höhe. Allerdings tut man da ja auch absolut gar nichts, aber auf dem Berg wird man um ein paar kleine Steigungen oder Treppen zum Restaurant nicht umhin kommen.

Die 850m halte ich für noch OK, falls es aber tiefer geht, würde ich tiefer wohnen. Leitlinien hin- oder her.


Einige Fehler macht man mit PAH nur einmal:

Wie diesen:
Ich hatte 1996 mal einen Fallbericht über eine Frau gelesen, die nach einem Skiurlaub auf 2000m Höhe mit IPAH diagnostiziert wurde.
Sie reagierte auf CCB und es ging ihr damit wieder gut.
So gut, dass sie 10 stabile Jahre (!) später übermütig wurde und sich wieder in die Alpen zum Skiurlaub begab - diesmal auf 1500m Höhe.
Nach dem Urlaub verschlimmerte sich die PAH, 12 Wochen später war sie tot. (Das war vor den heutigen PAH - Medis)
OK, ein Skiurlaub ist nicht vergleichbar mit einem bloßen Aufenthalt ohne Belastung. Aber es zeigt, dass man manche Fehler nur einmal macht.

Mach dir auf 850m keine Sorgen, das ist nicht vergliechbar mit dem Beispiel!

Wahlweise: Lass dir Sauerstoff verordnen und nimmt einen Autotank mit oder Lieferung in die Hütte/Hotel. Mit dem Mobilteil kann man sich dann auch viel höher trauen, auch mal kurz auf z.B. 2000m.

Aber besprich das bitte mit deinem PH-Arzt!
Jeder ist anders.

LG Ralf

michaela
11.09.2013, 10:16
Hallo,
danke für eure Antworten.Ich werde mal Prof.Hoeper fragen.Ich wohne ja dann für eine Woche im Tal und auf den Bergen wollte ich nicht rumkraxeln.
LG Michaela :)

Ralf
11.09.2013, 10:19
hallo michaela
bist du noch bei marius hoeper in behandlung ? ich kenne von ihm die aussage : bis 1300 m ist in ordnung.
vielleicht solltest du mal anathema anmailen, sie lebt in füssen auf 850 meter und wir dir aus eigener erfahrung berichten können

Wer dauerhaft auf der Höhe wohnt und vorher schon dort wohnte, ist nicht mit einem Flachlandtiroler vergleichbar!
Aber 850m sind auf jeden Fall noch sicher genug!


Peruaner leben z.T. auf 4500m und haben da einen gesund etwas erhöhten PAP. Weil sie da immer lebten kommen sie damit offenbar klar.
Aber wehe sie gehen zum Arbeiten für 1-2 Jahre ins Flachland, z.B. nach Brasilien und kommen dann zurück.
Dann packen das einige nicht, und entwickeln dann PAH.
Wir sprechen da aber von total anderen Dimensionen!

LG Ralf

wuffel
11.09.2013, 10:23
@ Ralf

Eine spezielle Frage an Dich:

Wenn man dort oben eine Sauerstoffsättiung von 85% hat, wirkt der Sauerstoff auf der Nase?

Ich frage, weil ich selbst leider die Erfahrungen mache, dass bei Belastung kein Sauerstoff von außen (also durch die Nasenbrille) ankommt....und ich stell mir halt vor, dass in Höhen der Druck ausreicht, um die Aufnahme von Sauerstoffextragaben zu verhindern????

Ralf
11.09.2013, 10:51
Sicher kann ich das nicht beantworten.
Daher immer der Verweis an die PH-Experten!

Aber bei dir scheint ja der Shunt zu verhindern, dass die Sättigung höher geht. Da hilft mehr O2 vermutlich wenig. Aber keine Ahnung. Wen du erst mal Remodulin hast, fahrt doch einfach mal ins Schauerland ;-)


LG Ralf

michaela
11.09.2013, 13:21
Hallo,
habe in Hannover angerufen.Also die einen vertragen es und die anderen nicht.Ich für meinen teil,will dieses Risiko das es mir dort nicht gut geht erst garnicht ausprobieren.Und wenn ich nach 2 Tagen schon wieder nach Hause muss ist das ein sehr teurer Spass und Gesundheitlich auch.
Lg Michaela

wuffel
11.09.2013, 13:31
@ Michaela

Das MEER ist doch VIEL schöner!!! ;-)

Ralf
11.09.2013, 14:30
@ Michaela

Das MEER ist doch VIEL schöner!!! ;-)
BEsonders wenn es türkisblau, warm und salzig ist, sodass man wie ein Korken schwimmt.

wuffel
11.09.2013, 21:48
Ach, wie schöööön kuschelig....rauschende Brandung....wetzender Wuff....hach ja.....

Würd ich gerne mal wieder sehen....das Meeeeeer

Muss gar nicht Korkenschwimmen sein....muss auch nicht laufen sein....nur gucken, fänd ich schon toll und hören....und riechen....

Ralf
12.09.2013, 18:45
Ach, wie schöööön kuschelig....rauschende Brandung....wetzender Wuff....hach ja.....

Würd ich gerne mal wieder sehen....das Meeeeeer

Muss gar nicht Korkenschwimmen sein....muss auch nicht laufen sein....nur gucken, fänd ich schon toll und hören....und riechen....

Besorg dir einen mobilen Rollstuhl und lass dich ans Meer fahren. Langes Wochenende reicht doch.

wuffel
12.09.2013, 19:32
Mach ich, wenn das mit dem Remodulin klappt.

Zur Zeit bin ich ja hier auf Abruf....

Termin für Skalamobil, Termin für Rollstühle ausprobieren....

Stairmax ging nicht auf den nachgiebigen Holzstufen, die mit Gummi beklebt sind....schade....

card
13.09.2013, 08:47
ich mache gleich noch einen neuen thread auf, ph und höhe
vom hörensagen weiss ich, dass es aus österreich aktiven zuspruch zu höhenaufenthalten gibt. vielleicht ist das wie mit dem ursprünglich kontraindizierten körperlichen training, das aktuell als krankheitsverlauf-verbessernd in den vordergrund rückt

Ralf
13.09.2013, 17:01
ich mache gleich noch einen neuen thread auf, ph und höhe
vom hörensagen weiss ich, dass es aus österreich aktiven zuspruch zu höhenaufenthalten gibt. vielleicht ist das wie mit dem ursprünglich kontraindizierten körperlichen training, das aktuell als krankheitsverlauf-verbessernd in den vordergrund rückt

Kannst du uns dazu mehr verraten?
Sprichst du von PH-Patienten?

Über 1000m machen die Hausstaubmilben schlapp, sodass man darüber als Hausstaub-Allergiker echt seine Ruhe hat.
Ich könnte mir auch vorstellen, dass insgesamt der Wegfall div. Luftschadstoffe, Pollen und sonstigen Aerosolen einfach gut tut.
Ein "Höhentraining"? wie bei Spitzensportlern? Mehr Hämoglobin bilden?
Beim Training in Heidelberg wurden ja auch Ideen aus dem Spitzensport eingearbeitet.


Was wären dann - konsequent weitergedacht - mit einem milden Doping?
Etwas EPO für alle! Was die Tour de France - Fahrer doped, kann doch für uns nicht so schlecht sein, oder?
Mehr rote Blutkörperchen! Außer natürlich für die, die wie ich eh schon reichlich haben (18%). Bei mir ist da keine Luft mehr nach oben.
Unsere Umfrage hatte aber ergeben, dass es auch genug mit 12%-14% gibt, oder sogar weniger.

Just a thought,

Ralf

wuffel
13.09.2013, 17:31
Genau die gleichen Überlegungen hatte ich auch schon....muss ja wohl auch klappen, denn ohne Selbstdopin (HB von 21) wäre ich wohl lt Doktoren in Duisburg nicht mehr.....

HB jetzt 15, irgendwas....

Bin gespannt!!!

Ralf
13.09.2013, 17:46
Hallo Wuffel,

das mit deinem HB ist das beste Zeichen, dass dir die Therapie schon sehr viel Entlastung verschafft hat.
Irgendwie ist es aber so, dass die meisten Patienten eben ihr HB auf das einregeln, was eben typischerweise für Frauen und Männer "vorgesehen" ist.
Das hat ja sicher auch seinen Grund.
Aber was wenn du z.B. eben mit 18% Hämoglobin "rumlaufen" würdest.

Das wäre immerhin ein sattes Fünftel, also 20% mehr.
Das hieße ja, dass du dann pro Liter HZV eben auch 20% mehr Sauerstoff transportieren könntest.
Das müsste sich doch so äußern, dass entweder dein Herz relaxt die Beine hochlegt, oder aber dass du die 20% für mehr Lebensqualität nutzten könntest.

Irgendwie sind nicht alle so Kompensierer wie wir. Wie ja auch unsere Umfrage zeigte.
Ich habe seit der Diagnose immer um die 18% zT. ging es auch mal auf 19% hoch. Außer 2-3 Jahre nach der Diagnose, da hatte ich mal nur 16,5. Die 18% habe ich jedenfalls die 17 Jahre gut überlebt. So schlimm kann das also auch nicht sein. Eine primäre Polyglobulie wurde bei mir von einer Hämatologin ausgeschlossen.

3 Jahre vor der Diagnose hatte ich 16,5%. Davor habe ich leider keine Daten mehr bekommen können.