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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Endlich jemanden gefunden....



Mahalbia
27.08.2013, 17:48
...der sich meiner erbarmt.

Nun ist es soweit....es gibt einen Arzt der die weitere Diagnosestellung zu meinen " Dingen" in der Lunge ( ich nenne sie mal freundlich so) in Angriff nimmt.
Nachdem es ja leider so scheint, als ob in der MHH nur die PH wichtig ist und die andere Erkrankung nicht, es wurden mir telefonisch Untersuchungen zugesagt, woraufhin ich einen Krankenhausaufenthalt abgebrochen habe um sie eben in der MHH machen zu lassen,
wurde mir ja dann gesagt " halten wir nicht für notwendig"

Fakt ist, erst der pausenlose Einsatz meines Rheumatologen ( dem baue ich noch mal ein Denkmal :) ) hat jetzt dazu geführt, das ich erneut in die Klinik kommen darf und sie einen Professor in Lübeck gefunden haben, der sich jetzt der Sache annimmt.

Was dabei herauskommt ist sicher ein neuer Name auf der Diagnoseliste, aber dann weiß man wenigstens womit man es zu tun hat und vor allem WIE man es behandelt.

Am 5 Oktober rücke ich ein und werde dort aller Wahrscheinlichkeit nach für drei Wo mindestens bleiben bis die komplette Rundherum Diagnostik abgeschlossen ist.

Stehen ja zusätzlich zur IPAH noch so toll Dinge auf dem Zettel wie Vaskulitis der Bronchien u. Lungen Kapillaren oder Lymphangioleiomyomatose.....also schaun wir mal.....was das Diagnoseroulette so zu bieten hat.

LG Heike

Ralf
27.08.2013, 19:19
Hallo Heike,
ich freue mich dass es für dich weiter geht und wünsche dir alles Gute für den Aufenthalt und hoffentlich eine erfolgreiche Behandlung.

LG Ralf

wuffel
27.08.2013, 19:31
Hallo Heike,

das hört sich...gut an!!! Gut dahingehen, dass man sich um Dich kümmert und den "Lungendingenskirchen" auf den Grund geht.

Ich hab bisher übrigens auch nur nette Rheumatologen kennengelernt, die sehr engagiert sind....aber die zwei PH-Docs von der Ambulanz in Duisburg gucken auch nicht in Tunnel, sondern links und rechts, oben und unten usw.

Wird bei Dir eine Brochoskopie mit Gewebeentnahme gemacht?

Was "sagt" bei Dir denn das Lungenventilationsperfusionsszintigramm?

...ich bin wieder zu neugierig, oder?

Mahalbia
27.08.2013, 19:35
Also Wuffel....so ein Lungenventilations....dingenskirchen :) kenn ich gar nicht.
Ne Bronchoskopie machen sie mit Spülung und Gewebeentnahme...eventuell wollen sie versuchen auch an Flüssigkeit aus so nem " Ding" zu kommen

Naja und leider habe ich bei den letzten Kontrollen in H. jedes Mal nen anderen Arzt gehabt........ich persönlich finde das nicht so toll, aber naja.

Das wird schon alles jetzt seinen Weg gehen........hoffe ich.

LG Heike

wuffel
27.08.2013, 20:00
ich frage nach, weil bei mir ja auch diverse Diagnosen im Raum standen, die dann sukzessive beiseite geräumt wurden.

Dieses LVPSZ (also das oben genannte, was keiner Bock hat auszuschreiben :-) zeigte bei mir im Februar (Diagnosestellung, noch keine PH-Medis) in den kleinen Gefäßen der Lunge Minderdurchblung wie bei Embolien...sogenannte Gefäßabbrüche...

Die Docs in Duisburg hatten aber von Anfang an Zweifel an der Diagnose "alte Embolien"...drei Monate Marcumar, dann Revatio...dann Tracleer...dann wieder RHK mit Angiographie der Lungengefäße: keine Gefäßabbrüche
CT Lunge mit Kontrastmittel: keine Embolien

Erneute LVPSZ: auch keine Embolien mehr.

Die Embolien, die im Februar "gesehen" worden waren, waren wohl schlicht Minderdurchblutungen in den kleinen Lungengefäßen bedingt durch die Pulmonale Hypertonie....die Medis haben dann wohl dafür gesorgt, dass in den neuen Bildern keine Gefäß"merkwürdigkeiten" mehr gesehen wurden.

Diese Untersuchung soll die empfindlichste sein für "sowas"...

"Lustigerweise" dauerte die erste Untersuchung bestimmt 90 min...und die zweite gleicher Art bei einem anderen Doc nur ca. 25min....irre, was?

Es werden radioaktivmarkierte Teilchen eingeatmet und injiziert und davon werden dann jeweile Aufnahmen gemacht...tut nicht weh, dauerte aber beim ersten Mal sooo furchtbar lange und das da noch OHNE Sauerstoff...das war schrecklich....die zweite Untersuchung war ungleich leichter...


Ich hoffe, dass Deine Lungendocs wirklich gut sind...eine Bronchoskopie mit Lavage und ggf. Gewebeentnahme sollte von erfahrenen Docs gemacht werden!!!!!


Bin sehr gespannt,w as sie bei Dir finden und HOFFE, dass sie was behandeln können...was dann auch zur Besserung beiträgt.

Mahalbia
28.08.2013, 08:47
Das mit dem "erfahren" ist genau der Punkt.
Darum möchte ich diese Bronchoskopie ja auch gerne in Lübeck machen lassen.
Erstens weil ich dem Prof Dahlhoff da wirklich vertraue, zweitens weil es eben ein ganz anderer Rahmen ist als in Bad Bramstedt....in Lübeck gibt's dafür wohl einen extra Bereich, also ähnlich OP...und in Bramstedt ist das ein extra Zimmer mitten auf der normalen Station.
Ja und zudem weiß ich, das Bad Bramstedt gerne mal Keime überträgt, die sich dann in der Lunge festsetzen. Ich weiß von mehreren Patienten, die nach einer Bronchoskopie damit zu tun hatten....und es sind definitiv Keime von denen man weiß, das sie durch OP Schläuche übertragen werden.
So etwas brauche ich nun überhaupt nicht..........
Also abwarten was rauskommt.

LG Heike

Signe
28.08.2013, 10:53
boar Heike - drei Wochen ! Hoffentlich haben sie bei Dir dann alle Querverbindungen aufgedeckt. Ich habe mit den Ärzten beim UKSH ja bisher auch gute Erfahrungen gemacht, aber bei Deiner Vorgeschichte braucht es sicher ganz viel Erfahrung und Austausch mit Kollegen. Ich drücke Dir auch alle Daumen!