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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 1. Kontroll-Untersuchung nach 6 Wochen Revatio überstanden



Grete
27.06.2013, 17:56
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Hallo Ihr Lieben,

nach einigen schlaflosen Nächten, habe ich die 1. Kontroll-Untersuchung im Reha-Zentrum erfolgreich hinter mich gebracht. Meine Behandlung besteht nur aus 3x20 g Revatio täglich
und wird auch so beibehalten. Evtl bekomme ich in 3 Monaten noch ein anderes Medikament hinzu.

Meine Lungenfunktion hat sich lt. Aussage der ausführenden Mitarbeiterin verbessert, ebenso meine 6-Minuten Gehstrecke von vor 6 Wochen =230 m auf aktuell
285 m ! Ist zwar immer noch nicht so toll, aber anscheinend geht es voran.
Richtig glücklich macht mich mein neuer NT-pro-BNP Wert. Ich konnte es nicht abwarten, da mir erst die Blutuntersuchungsergebnisse zugeschickt werden - und
rief die sehr nette Dame im Sekretariat an. Diese sagte mir, der Wert hätte sich von vor 6 Wochen von 2000 ( ich hatte auch schon im April 2800 ! )
auf 956 reduziert. I am so happy !!!!!
Is doch ein Fortschritt, auch wenn 100 normal sind.

Ich hab ja zusätzlich zu IPAH noch Diabetes II, der ist leider angestiegen und ich musste immer etwas mehr Insulin spritzen, dadurch hab ich
in den letzten Wochen nun auch gar nix abgenommen, leider, denn es müssen ja noch mindestens 15 kg runter, über 30 sind ja schon geschafft.
Ich weiß noch nicht, wie das jetzt weitergeht.

Der PH-Oberarzt hat sich unendlich viel Mühe mit mir gegeben und hat alle meine Fragen ausführlich beantwortet, war mindestens 30 Minuten bei ihm
zum Gespräch.
Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann, vielleicht kann mir hier jemand raten:
Meine Frage nach einem Kardiologen, bzw. Ultraschall des Herzens - ob ich mir da " draußen " jemand suchen solle, antwortete er mir, dafür bestehe aus
seiner Sicht keine Notwendigkeit.
Allerdings, wenn ich wegen der Diabetes wünschen würde, ja, dann müsse ich mir einen Kardiologen suchen
.
Ist das bei Euch auch so, dass das Herzilein im Zentrum nicht mehr angeschaut wird ?
Rechtsherzkatheter wurde ja dort gemacht, Linksherzkatheter wird dort auch nicht vorgenommen, dafür sollte ich in ein anderes Krankenhaus.
Wir einigten uns dann aber auf Herz-Zintigraphie ( bestimmt falsch geschrieben ) die auch an anderer Stelle gemacht wurde - und auch soweit ok war. Hab mir also einen
Eingriff erspart.

Also ich würd schon gerne alle 6 Monate zum Kardiologen zur Echokardiographie, da kann man ja auch den Druck so in etwa messen.
Oder ist das übertrieben ??

Dann hab ich noch eine Frage: Gibt es Menschen in Berlin, mit denen man mal ab und an mailen oder quatschen könnte, zum Gedankenaustausch sozusagen - oder
vielleicht auch irgendwann mal sehen ? Würde mich freuen, was zu hören, bzw. zu lesen.

Wünschen noch einen schönen Abend und
ganz liebe Grüße
Grete

tigerlady2
27.06.2013, 18:56
Hallo Grete,

also ein Herzecho macht mein Kardiologe auch alle halbe Jahre. Denn er will ja auch noch was verdienen. Den Mitteldruck kann er nie messen, weil er ihn nie findet. Ich frage mich zwar, warum ich komme gehe aber trotzdem hin. Ich denke mir, dass er sich mit mir fortbilden möchte. Denn er hat gar nichts am Herzen sehen können. Mein Herz ist gott sei dank nicht viel vergrößert.


Wenn du im PH Verein drin bist, musst du eine Liste bekommen haben, wer in deiner Nähe ist. Dann kannst du ja mal anrufen und fragen ob jemand lust hat sich mit dir zu treffen, was sicher nicht schlecht ist. Unter gleichgesinnten fühlt man sich immer wohler.

Ansonsten hast du ja gute Fortschritte gemacht. Freut mich für dich.
Lieben Gruß
Claudia

Grete
27.06.2013, 19:21
Hallo Claudia, tut mir leid, mein PC spinnt, kann keinen Absatz machen. Ist denn Dein Kardio im PH Zentrum oder außerhalb ? Arbeitet er mit dem Zentrum zusammen und schickt Bericht dorthin ? Wer stellt Überweisung aus ? ------ Die Liste habe ich, gibt ganz in meiner Nähe einige Betroffene. Aber einfach so anrufen ? Ist vielleicht doch nicht recht so überfallartig - oder ? Viele liebe Grüße Grete

Seerose
27.06.2013, 19:29
Hallo Grete,

Herzecho wird bei mir alle 3 Monate gemacht. Jedes PH-Zentrum arbeitet anders.
Im UKE Hamburg ist mein PH-Zentrum und Herzecho wird auch im UKE- Herzzentrum gemacht.
Ich brauche dafür keine Extra-Überweisung.

Ich denke es richtet sich nach der Schwere der PH wie oft man zum Herzecho muss.

LG Manuela

Ralf
27.06.2013, 21:40
Hallo Grete,

das sind tolle Verbesserungen. Unter 1000 NT-proBNP ist mal ne ganz andere Hausnummer als >2000!
In einer Studie wurden mal ca. 1600 beim NT-proBNP also Grenze zwischen prognostisch "gut" oder zumindest viel besser und prognostisch "schlecht" gezogen.
Klar ist das nur eine Grenze, die irgendwo gezogen werden musste, auf Basis statistischer Auswertung.
Aber mit unter 1000 liegst du schon mal ein gutes Stück darunter!

Die Gehstrecke konntest du ja auch schon ordentlich steigern. Da kommt bestimmt noch etwas.
Hier wären >380m anzustreben. Immerhin bist du schon einen richtig guten Schritt in die Richtung gegangen. Da geht noch was.



Einige PH-Zentren sind dazu übergegangen, direkt relativ schnell hintereinander mit 2 PH-Medis zu starten. Es gibt einige Hinweise, dass das sehr sinnvoll ist, wenn es den Patienten nicht so gut geht.
Ich stelle mir die Frage, ob du wirklich 3 Monate auf das nächste Medikament warten musst. Da wäre eine Nachfrage sicher berechtigt.


Herz-Echo, also die kardiologische Untersuchung:

Von den PH-Zentren an denen ich selbst Erfahrungen sammeln durfte (2 der Großen), ist es so, dass dort Herz-Echos zur ambulanten Diagnostik gehören.
Allerdings nicht jedes Mal und bei jedem, sondern nach Bedarf.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass man dort gerade in der Anfangsphase bei jedem Termin hinschauen würde.

Ich habe ja seit Jahren PH und fahre in der Regel nur alle 6 Monate zur PH-Ambulanz.
Allerdings alle 3 Monate, wenn ich z.B. wie jetzt ein Medikament hinzunehmen oder es mit nicht so gut geht (was zum Glück jetzt nicht der Fall ist).
Bei mir ist es so, dass ich ein übers andere Mail ein Herzecho bekomme und zwar in der PH-Ambulanz von den PH-Spezialisten dort.
Ich war seit Jahren bei keinem niedergelassenen Kardiologen mehr, weil mir Hausärztin und PH-Zentrum reichen.

Wenn du an einem kleineren PH-Zentrum bist und sie dort nur eine Pneumologie haben, und keine Kardiologie haben sie in ihrer PH-Ambulanz vielleicht nicht die Möglichkeit?
In diesem Fall gib ruhig mal eine Infos an die Geschäftsstelle des Vereins. Es wird nämlich gerade geprüft, wer den Namen "PH-Zentrum" nach den VOrstellung des ph e.v. (Mindestpatientenzahl, bestimmte Qualifikationen, Erfahrungen etc.) überhaupt verdient. An einem PH-Zentrum wird das Herz definitiv auch untersucht. Ich bekomme alle 6-12 Monate ein Herzecho. Bei Bedarf (Therapieänderung) auch nach 3 Monaten.


Ich wünsche dir weitere grandiose Verbesserungen,
und drücke auch die Daumen, dass es mit der Gewichtsabnahme klappt. Ich weiß, wie schwer das ist.

LG Ralf

Lentos52
28.06.2013, 09:50
Hallo Grete,

das eigentliche Problem der PAH ist die Entwicklung einer Rechtsherzinsuffizienz. Die kann sehr gut im Echo beurteilt werden.
Das Echo ist daher bei der Diagnose zwingend erforderlich. Dies entspricht so den Leitlinien.

Danach wurde bei mir alle 6 Monate das Echo wiederholt. Wenn du eine Schwäche der Herzklappe zwischen Vorhof und Herzkammer hast, kann dann auch der PAP beurteilt werden.

Diesen Rhythmus behalte ich wegen der Beurteilung des rechten Herzens bei, wenn auch die Leitlinien nur bei Verschlechterung oder Therapieänderung ein Echo fordern.

L. G.
Lentos

Grete
28.06.2013, 17:41
Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Hinweise. Ich werde mir dann einen Kardiologen außerhalb suchen, der mir dann ein Echo macht. Auf einen Termin muss man ja auch ewig warten, aber ist ja nicht zu ändern. Er müsste ja den Druck erkennen können, da eine Trikuspidalinsuffizienz II vorliegt - und dann geht das wohl so. Rechter Vorhof und rechter Ventrikel sind deutlich dilatiert aber nicht hypertrophiert. Ich denke., das sollte weiter angesehen werden, denn mein neuer Termin in der Ambulanz ist erst in 3 Monaten, darum kann ich auch nicht fragen, ob ich eher ein 2. Medikament bekommen kann.Kann mir jemand sagen, aus welchem Grund ich beim " Beantworten " keinen Absatz im Text machen kann. Hab das Problem auch schon bei anderen Forianern gesehen. Gruss Eure Grete

wuffel
28.06.2013, 20:40
Huhu Grete,

na...sooo schlecht liest sich das ja nicht.

Tricuspidalinsuff und rechtes Herz dilatiert ist scheinbar hipp...hab ich naemlich auch...


Die Docs hier in Duisburg machen gerne alles selber...ich wuesste spontangar nicht, welcher niedergelassene Cardiologe Lungenhochdruck kennt....

Frag die Ambulanz bei Dir, wen die empfehlen...nicht unbedingt den doc fragen sondern di3 sekretaerin :-)

Hundiwuff ist uebrigens schon ein bisschen cooler geworden.

Wie gehts Dir???

LG

Wuffel...die wegen dicker leiste nicht rumrollatoren darf...grummel

Ralf
28.06.2013, 22:27
Eine Tricuspidalklappeninsuffizienz gehört praktisch zur PAH dazu, ein wenig schießt meistens durch die Klappe zurück.
Dito ist auch das rechte Herz meist vergrößert; es wir aber auch wieder kleiner, wenn der Druck nachlässt, die Therapie also wirkt.

R