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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Doch IPAH ???



wuffel
26.06.2013, 16:35
Huhu, Ihr Lieben,

zur Zeit weile ich wieder im Herzzetrum Duisburg.

Heute RHK plus Angiographie der Lungengefaesse....und was sagt Superdoc Krüger? ??

Er sieht keine Lungenembolien....wahrscheinlich waren da nie welche...

Tja...manchmal irrt ein Szinti...

Auf meine Frage ob dann eine IPAH anzunehmen sei...meinte er dass es wohl in diese Richtung gehe...

Die Druckwerte sind leicht gesunken...leicht.

Jetzt steht ein CT an und nochmal genauer Ultraschall...

Ralf
26.06.2013, 17:07
Hallo Wuffel,

schön, dass auch eine Drucksenkung festgestellt wurde.
Sag mal, hast du schon mal Nasenbluten?
Oder rote Punkte in Gesicht oder an den Fingern, Lippe oder Zunge?

(die können auch blau anlaufen, wenn O2 knapp wird und dann sehen sie aus wie die Wunschpunkte des Sams)

Nur so eine Frage; ich denke da an HHT.

LG Ralf

wuffel
26.06.2013, 17:15
Noe.

Wunschpunkte haett ich gern...

Ich werde Doc Krüger nochmal auf meiine Lebergeschichte ansprecheen...die rechte niere zeigt im ultraschall alte narben...keine ahnung woher..

Signe
26.06.2013, 19:18
Hi wuffel,

schade, dass sie keine zurückgebliebenen Embolie-Reste gefunden haben! Was sagte denn damals Dein D-Dimere-Wert? Der ist ja ein Hinweisgeber für Embolien, oder?

Wird sich Deine Behandlung durch die veränderte Diagnose jetzt wieder verändern? Du kamst ja gerade ganz gut mit Deinen Medikamenten klar, oder?

Grüße ins KKH!
Signe

wuffel
28.06.2013, 10:43
Huhu, Ihr Lieben,

Ich bin immer noch im Herzzentrum Duisburg...

Montag hab ich Lungen CT...dann wird zum gefuehlten XTEN mal Blut abgenommen fuer seltene Erkrankungen aus dem rheumatologischen bzw autoimmunen Formenkreis...dabei hatte der Chef der Rheumatologie schon ZWEI mal ausgeschlossen, dass irgendwas in dieser Richtung vorliegt...

Tja ???

Vaskulitiden und Sarkoidose war eigentlich auch ausgeschlossen worden..

Am ehesten im Moment IPAH...meinte mein Profidoc auf meine Nachfrage hin...

Oder Morbus Krüger vielleicht ???

Doc S chaefers haette mich bei DEN Werten eh nicht operiert...von daher....

Mal gucken was denen hier noch alles einfaellt....

Aber eins muss ich mal wieder loswerden

Die Menschen hier im Herzzentrum Duisburg sind einfach superlieb.

...

Puh...ich bin platt...der Herzkatheter dauerte sehr lange weil der Katheter schlecht in der Pulmonalarterie zu platzieren war...der hohe Druck pustete den katheter immer wieder zurueck....was fuerne Frickelei...

Grete
28.06.2013, 12:08
Hallo Wufffel, tut mir leid , dass Du so gequält wirst. Aber Du bist wohl in einem sehr guten Zentrum, da gucken sie auf alles - und das ist auch gut so. Hat Dein Wauwi diesmal den Abschiedsschmerz besser weggesteckt ? Werde nicht ungeduldig, ist ja für Dich sehr wichtig. Trotzdem wünsche ich Dir von Herzen, dass Du bald wieder zu Hause bist. Ganz liebe Grüße sendet Dir die Grete

Ralf
28.06.2013, 12:21
Hallo Wuffel,

deine Spezialität könnte man auch Morbus Wuffel nennen ;-)


Für mich hört sich das alles sehr gründlich an, und das ist gut und richtig. In Duisburg, das kann man wohl jetzt schon deinen Berichten entnehmen, wird für die einzelnen Patienten echt gekämpft. Toll!

Bin echt gespannt, was sie noch finden.

Dein Beispiel zeigt auch, wie komplex eben die PH-Diagnostik sein kann, besonders wenn es IPAH ist und sich eben nichts anderes finden lässt. Wenn es allerdings typisch "IPAH" wäre, sofern es das überhaupt gibt, würden sie wahrscheinlich schon mit der IPAH Ausschlussdiagnose zufrieden sein. Bei mir war es damals genauso; es war eben "irgendwie etwas anders". Daher haben sich bei mir auch 2 Kliniken sehr bemüht und zum Schluss war es dann doch IPAH.

Ich freu mich, dass sie sich so um dich bemühen.
Und falls mal ein Prostanoid angeboten werden sollte, würde ich auch laut hier rufen.
Viel hilft viel - solange der Blutdruck nicht zu tief sinkt.


LG Ralf

wuffel
28.06.2013, 18:20
Ooooch, Ihr seid auch lieb!!!

@ Signe

Ich mein mich zu erinnern, dass Dimere erhoeht waren...

@ Viola

Da wuerd ich mich echt freuen. Zi 111 Station 4.
Das Netz fuers Smartphone funktioniert hier schlecht...und ich muss Dir beichten, dass ich wohl voellig gedankenlos den Zettel mit Deinem Echtnamen und der Telefonnummer entsorgt habe...und mich partout an den Namen nicht erinnern konnte....und voellig ueberfragt war...wie ich Dir begegne....ist ja allesnicht so einfach wenn frau so krank ist...nicht wahr


Puh...jetzt hat es in die leiste wohl eingeblutet...autsch

wuffel
29.06.2013, 17:22
Uih ha...dickes fettes Haematom in der Leiste...ohne kaeme ich auch auf Entzug..

Gestern noch den anderen Doc aufm Flur getroffen...der meint es " riecht" nach autoimmun...tja...Leber und Nieren werden nach dem Lungen CT geschallt.....komische Knoetchen hab ich an de n Haenden...

Sklerodermie passt so ein bisschen was....

Na...mal sehen

Ralf
29.06.2013, 23:08
Hallo Wuffel, wie sehen die Knötchen aus?
Wie rote Punkte? Und wenn du ein Glas drauf drückst, sind sie entfärbt?

LG Ralf

wuffel
30.06.2013, 07:33
Noe Ralf...

Das sind eher so Knubbelchen...Hitzepickelchen...keine Ahnung....man nimmt ja jede Veraenderung wahr...und macht sich nen Kopp.

Das was Du im Sinn hast, trifft wohl eher nicht zu...Teleangiektasen...Spider naevi hatte ich 2006 als die Leber so beleidigt war. Das sind dann Stauungszeichen...

Morgen Lungen CT und Ultraschall Oberbauch...Leber war ja vorletzte Woche wieder beleidigt...aber die Transaminasen haben sich wieder bekrabbelt.

Durch die Erhoehung von Tracleer war das wohl ausgeloest worden.

Jetzt muss nur noch der Blutdruck ein bisschen steigen:
75 / 55 ist nicht sooo der Bringer.
Mit Kaeffchen und nach Flurlaufen komm ich auf 110 / 75....

Tracleer macht dick...grummel

Was fraunicht alles schluckt...wenns hilft her damit.

@ viola

Wenn Du wirklich kommen magst, sei vorsichtig...hier huestelt wieder alles!!!

Grete
30.06.2013, 16:41
Hallo Wuffel, kann leider nicht so viel schreiben, wenn ich antworte, geht kein Absatz zu machen, lesefee hat glaub ich auch das Problem. Ist ja dann nervig zum Lesen.Werde mal Ralf fragen, warum das so ist Wünsche Dir für Morgen alles Gute, aber tut ja wenigstens nicht weh diese beiden Untersuchungen, außer die Piekser fürs Kontrastmittel beim CT. Ich beneide Dich ein ganz klein wenig, nicht, dass Du im Krankenhaus bist, nee-wirklich nicht, sondern dass die Menschen dort ja wohl wirklich alles was geht abklären wollen. Das ist leider nicht überall so. Dein Blutdruck ist ja wirklich sehr niedrig, da ist Dir bestimmt auch ab und an schwindelig. Und wenn Tracleer dick macht, Dir aber hilft, dann soll es eben dick machen. Du bist doch, wenn Du dicker bist kein anderer Mensch. Menschen, die Dich lieben, lieben Dich so wie Du bist, nicht Deine Körper-Hülle !!!! Also grummel nicht mehr - und lass Dir gleich Dein Abendbrot schmecken. Mir geht es so lala, z. Zt. wieder Luftprobleme, evtl. ist eine Erkältung im Anmarsch, Männe liegt schon flach mit 39 Fieber.Liebe Grüße Grete

Grete
30.06.2013, 18:46
Hallo Viola,

ich hab es selbst als PC-Blödel rausgefunden !!!!! Jedenfalls eine Lösung, die funktioniert.
Bevor Du den Text schreibst, die 1. Reihe links das Doppel A A anklicken ( in blau ).
Dann funktioniert der Absatz wieder. Ging vorher auch ohne, aber dann machen wir halt einen Klick mehr.
Ich hoffe, ich hab mich verständlich ausgedrückt
Schönen Abend und Gruß Grete

wuffel
01.07.2013, 16:07
Ich bin auch ein PC-Bloedel....aber mit Systemadmin an meiner Seite...der mag aber nur Linux...

...

Sodele CT Lunge plus Kontrastmittel OHNE PATHOLOGISCHEN BEfund

Oberbauchsono
Alle Organe top

...mal gucken was Dr. House jetzt noch einfaellt....seufz

Murmelte der Doc heute "sie haben ja auch Hashimoto...nicht wahr?"

Ja ja.....hmmm????

lesefee
01.07.2013, 18:06
Also, das versuche ich jetzt auch mal mit dem Absatz- finde das auch seit Wochen furchtbar bei meinen Texten, ist so gar nicht meine Art.
Und klick---------- hey, hat funktioniert!!
Super, danke Grete- auf die Idee wäre ich nie gekommen!!
Wieder was gelernt- wenn auch nicht über PH ---egal !!
Trotzdem super!! Danke Dir

Grete
01.07.2013, 19:10
Hallo lesefeechen,

ja, das ist mir bei Dir ja aufgefallen, da wusste ich, dass ich nicht allein dieses Probleme habe. Und ich hab soooooo viel Zeit zum Tüfteln,
hab nur immer Angst, dass ich was versaue.

@ Wuffel:
Ist doch wunderbar, dass sonstige Innereien in Ordnung sind. Dass PH auch von Frau Schilddrüse kommen kann, hab ich auch schon gehört.
Aber das wird ja Dr. House noch genauer rausfinden.
Haste gut zum Abendbrot gegessen ?
LG die Grete

wuffel
02.07.2013, 06:27
Ooch Grete,

Lieber kein Abendbrot...huestel ;-)

wuffel
03.07.2013, 12:42
Sodele...meinereiner ist wieder daheim:

Sie haben keine Ursachen finden können für den Lungenhochdruck...auch das CT Lunge war absolut unauffällig (wie kann das eigentlich sein, wenn der Druck sooo hoch ist...müssten sie Gefäße doch auch entsprechend aussehen???).

Meine inneren Organe sind auch absolut unauffällig...was wundert, denn das Schlabberherzchen sieht schlimm aus und viele rechneten mit Stauungszeichen in der Leber etc.
Also eine gute Nachricht.

Der LUBRO Facharzt im Johanniter Oberhausen seuftze ja auch tief und meinte, wie schade es doch wäre, so eine hübsche Lunge auszutauschen...denn auch er hat nix ...absolut nix gefunden.

Bleibt also "nur" der Lungenhochdruck.

Blutwerte stehen noch aus....wenn es jedoch eine Vaskulitis wäre, müsste man doch auch Veränderungen an den Gefäßen sehen, oder?

So steht dann wohl die Diagnose:

IPAH

Wie wild krame ich in meinem Gedächtnis nach dem Beginn der Hechelei...und überlege, welche "Gifte" das ausgelöst haben können...definitiv hechelte ich bei Belastung schon VOR Hydromorphon, Novaminsulfon....

Voltarenn vertrage ich nicht mehr...seit 1993 Pfeiffersches Drüsenfieber für eine massive Entzündung der rechten Schulter ursächlich war...da hab ich Voltaren wie Smarties einwerfen müssen....und dann ein Jahr später bekam ich davon Ausschlag....

Tja...vielleicht Voltaren???

Meine Hechelei kann aber natürlich auch das Loch im Herzen sein...und der Lungenhochdruck kam später dazu...also doch die Möglichkeit, dass alle Medis ursächlich sein können....oder die Farbe an der Wand...oder die Luft im Ruhrgebiet....eben alles......

Wenn man wüsste....und das dann abstellen könnte....und der Mist wäre dann reversibel???

Tja...auswandern.

Habt einen Schönen Tag!

HATSCHI

Sofa...

LG

Wuffel

katrinhe
03.07.2013, 12:56
Hallo Wuffel,
was für einen Herzfehler hast du denn genau? Und ist geplant, daran was zu machen?
Alles Gute,
Katrin

Ralf
03.07.2013, 13:34
Hallo Wuffel,

leider waren - per Definition - alle IPAH-Patienten da, wo du jetzt stehst. Sie wüssten gern warum...aber wenn sie es wüssten, wäre es keine IPAH mehr.
IPAH ist die Resteschublade. - "Warum? Darum, Latein am Ende".
So ist das nun mal.

Inzwischen weiß man dass viele Gene Ursache sein können, aber eigentlich kann jedes Gen, das irgendeins der vielen involvierten Proteine und Rezeptoren codiert, ja auch ursächlich sein, oder ein Mix von...
Pfeiffer'sches Drüsenfieber würde ich als Auslöser zumindest nicht ausschließen - bei einer zugrundeliegenden Disposition möglicherweise.

Ich würde mich da aber nicht verrückt machen; immerhin sind ein paar Ursachen ausgeschlossen worden, die (noch) fieser sind als PAH, und für die es eben nicht unsere Medis gibt.
Von daher, ..schlimmer geht immer.
OK, ich gebe zu, dass ich ursprünglich auch deshalb auf Pubmed "geforscht" habe, weil ich nach (m)einer Ursache gesucht habe.Es gibt sicher Hunderte bis viele Tausende.
Und reversibel ist die PAH auch nicht, wenn man die Ursache kennt, mit ganz wenigen Ausnahmen, wenn früh genug entdeckt. (z.B. nach Obstruktiver Schlafapnoe, Schilddrüsenüberfunktion, etc. )
Sobald aber das Remodeling bleibende Veränderungen geschafft hat, bräuchte man schon mehr um das wegzubekommen - und darauf können wir hoffen!

Jetzt kann man bei dir wenigstens alles an den Start bringen, was bei IPAH hilft und dann mal weitersehen. Auch eine Perspektive, oder?!
MAN KANN WAS TUN. Alle PAH-Medis sind immer auch für IPAH zugelassen.
Das ist zwar momentan noch nicht heilend, aber es hilft uns erst mal über die nächsten Jahre - in denen die Forscher fleißig forschen und hoffentlich bald mal ne Heilung - nicht nur für Ratten - anbieten können. Oder halt LTx.

Halt die Ohren steif und genieße die PH-Medis und habe bitte keine Scheu davor, ggf. noch ein Prostanoid hinzu zu nehmen. Falls Dr. Krüger das anbieten sollte, wird er gute Gründe haben. Und danach fragen, ist auch erlaubt. Viel hilft viel.

LG Ralf


Wie sagte der PH-Arzt als er der Patientin die Diagnose IPAH mitteilte?
"Ihre Lunge ist in Ordnung, aber die Gefäße müssten eigentlich raus."

wuffel
03.07.2013, 14:07
Huhu Ralf,

weißt Du denn, wieso in der Angiographie und auch in der CT Variante keinerlei Veränderungen der Lungengefäße zu sehen sind? Theoretisch müssten die doch fransig, ausgelatscht oder wie auch immer aussehen, oder?

Ralf
03.07.2013, 14:47
Ja, normal sieht man zumindest in den Enden der Gefäße, da wo wie fein werden, etwas - oder im HR-CT. Ich denke, dass das mit CT und die Angio eher nach EMbolien also Ausfall von Segmenten durch Verschluss gesucht wurde. IPAH spielt sich ja vor allem in den feinen und feinsten Gefäßen ab. Später gibt es zwar auch oft Weitungen der Pulmonalarterie etc. aber ich vermute, dass es eher unauffällig vor dem Hintergrund der PH heißen müsste, also keine anderen Hinweise.

LG Ralf

wuffel
03.07.2013, 16:36
@ Katrinhe

Ein Loch zwischen den Vorhöfen...ein Rechts-Links-Shunt....der als Ventil fungiert...Eisenmengerreaktion...mpf
Da kann man nix mehr operieren...im Gegenteil, man ist "froh" das ein Ventil den Druck etwas wohl mindert...der letzte gemessene mittlere Druck war 66mmHg...davor 70....meine Werte seien "sehr hoch" wie Doc Krüger sich ausdrückte....er brauchte auch lange um den Herzkatheter für die Pulmonalisangiographie zu platzieren...der Katheter wurde durch Druck und Strömung (Klappeninsuff) immer zurückgepustet sozusagen...

@ Ralf

Im der Pulmonalisangiographie steht was von Kalibersprüngen....

http://www.mevis-research.de/~hhj/Lunge/imaHG/HGKallibThB43_4.htm

http://de.wikipedia.org/wiki/Kalibersprung

Im CT ist davon keine Rede...

Na ja....ich muss den Doc nochmal ausquetschen....