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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bin aus der Klinik wg. Medikamenteneinstellung zurück



Grete
18.05.2013, 17:19
Hallo,

erstmal allen ein frohes und gesundes Pfingstfest.

Ich bedanke mich für die vielen Ratschläge bei allen, die mir auf meine neue Krankheit geantwortet haben.

Ja, ich war nun von Dienstag bis Freitag zur Medikamenteneinstellung in der Klinik. Ich wurde auf 3 x 20 mg Revatio eingestellt. Nochmal zu meinen Daten vom RHK:
PAP s/d/m 88/38/55 - BMP war vor 14 Tagen 2.800 - jetzt 1800 - Gehstrecke 230m.

Der Prof. sagte, man wolle mir für 6 Wochen die sehr teuren Medikamente geben und in 6 Wochen sehen, ob sie überhaupt anschlagen. Das sieht man dann an der Gehstrecke.
Aber was genau meinte er damit? Ich konnte nicht nachfragen, er war sehr in Eile und beim nächsten Termin werden wir sprechen. Gibt es denn eine Alternative
zu Revatio ?Ich habe richtig Angst, keine Medis mehr zu bekommen Und wie lange wird die Krankenkasse da mitspielen, ist ja wirklich ein horrender Preis, für 30 Tage über € 800.--

Habe nach der Einnahme irre Kopfschmerzen und schlafe kaum noch. Hatte vorher schon Schlafprobleme, aber jetzt extremst, d.h. letzte Nacht 1 Stunde geschlafen. Ich bilde mir das nicht ein, es ist wirklich so Weiß jemand ein Mittel, das ich vielleicht einnehmen könnte ? Ansonsten habe ich auch bei sehr wenig Belastung einen sehr hohen Puls, von 100-120.

Grete
18.05.2013, 17:43
Schreibe jetzt hier weiter, weil Text plötzlich weg ist....

Auch am Tage kann ich nicht schlafen, um etwas nachzuholen- Bei den Nebenwirkungen von Revatio steht auch: Scjhlaflsosigkeit.
Weiß jemand ein Mittel, das ich vielleicht einnehmen könnte ?
Ansonsten habe ich auch bei sehr wenig Belstung einen sehr hohen Puls, von 100-120, wenn ich vom Flur in die Küche gege, Ganz schlimm ist Treppensteigen, da geht es auf
130. Ich vermeide es schon, aus dem Haus zu gehen, aber zum Arzt muß es sein. Männe hilft sehr viel, einkaufen etc.

Sonstige Nebenwirkungen verspüre ich nicht, wie lange wird esd auern, bis etwas Linderung verspüre ?

Wie muß ich im Forum nach einem Thema suchen ? Oben rechts in erweiterte Suche und dann ...?

Ich stell mich wohl etwas sehr blöd an, der Text von eben wurde auch nicht gesendet. Muß wohl noch üben.

ÜberAntworten freut sich Eure
Grete

Ralf
18.05.2013, 18:18
Hallo Grete,

wegen der Suche: Oben rechts einfach in das (weiße) Eingabefeld deinen Suchbegriff schreiben und die Entertaste betätigen.

Wegen der Kopfschmerzen: Einige haben das anfangs, die müssten aber weggehen. Mein Tipp: besorge dir einen Pillenteiler (die Hausärzte haben die meist reichlich als Muster von den Pharmavertretern, sonst aus der Apotheke). Revatio ist nämlich anders kaum zu knacken.

Dann nimm mal 6x 1/2 Tablette alle 4h statt 3x eine ganze alle 8h. Nachts die 6. kannst du ggf. weglassen, oder du machst die Intervalle kleiner.

Da das Revatio eh nicht so lange wirkt, hast du dann einen niedrigeren max.-Spiegel im Blut, aber dafür gleichmäßiger verteilt.
Später kannst du dann wieder auf 3x tägl. gehen, weil das einfacher und praktischer ist.
Außerdem heißt 3x täglich nicht morgens, mittags, abends, (8h,12h, 18h) sondern alle 8h. Also eher 8h 16h und vor dem Schlafengehen.
Versuchs mal.

Dass dein BNP (NT-proBNP) schon so gut runter gegangen ist, zeigt ja, dass es wirkt - oder aber die Ruhe im Krankenhaus.


Und wegen der Kosten: Mach dir da mal keine Gedanken. Es gibt hier Patienten, die 20.000€ im Monat verkonsumieren!
Wozu hast du ein Leben lang in die Krankenversicherung eingezahlt!!!
Es ist eine Solidargemeinschaft und jetzt brauchst du eben deren Hilfe - und Punkt!

Also, halt die Ohren steif. Ich drücke dir die Daumen, dass das Mittel wirkt.
Und wenn das nicht, dann gibt es noch mehr (und die kosten dann 3900/Monat. :)))

LG Ralf

Grete
18.05.2013, 19:24
Hallo Ralf,

vielen Dank für den Tip mit dem Pillenteiler, werde ich mir gleich am Dienstag besorgen lassen.

Ich hab den Prof so verstanden, als ob ich es nicht wert wäre, das teure Mittel zu erhalten. Aber er war an dem Tag auch nicht so gut drauf, iAls Kassenpatient kann man wohl keine Prof.Behandlung verlangen.
Tu ich ja auch nicht, ich bin auch mit einer anderen ärztlichen Betreuung zufrieden, aber Ahnung von dieser Krankheit sollten sie schon haben. Aber die Medis darf halt nur der Prof verschreiben. ich bin mir nicht sicher, ob die Kasse weiterzahlt ( auch als vielleicht demnächst Rentner ). Klar habe ich 40 Jahre eingezahlt und bis auf ganz wenige Ausnahmen die Kasse in Anspruch genommen.

Der pro-BNP wurde bei Aufnahme gemessen, d.h., 14 Tage nach dem Hausarzt. Also die Revation waren da noch nicht in meinem Körper.
Ich darf wohl hoffen.

Ob es sinnvoll wäre ,zu Hause die 6 Minuten Gehstrecke in der Wohnung zu üben ?? Ich hätte ja noch ein paar Wochen Zeit - oder überlastet das meinen Lungendruck ?
Würde natürlich gern die Wegstrecke erhöhen. Bekam auch zur Auflage abzunehmen, das will ich auch auf jeden Fall tun. Mir wurde gesagt, dass das auch gute Auswirkungen
auf den PAP hätte.

Hat der Blutdruck oder der Puls Einfluß auf den Lungendruck ?

Grete
18.05.2013, 19:26
Jetzt wurden wieder die letzten S#ätze nicht gesendet. Was mach ich bloß falsch ?


Ich danke für Dein allzeit offenes Ohr und sende Dir liebe Grüße

Grete

wuffel
18.05.2013, 21:07
Huhu Grete,

mach Dir bloss keinen Kopf um die Kosten...ich kann mir nicht wirklich vorstellen, dass der Prof. Dir die Medis nicht gönnt...oder so...

Es gibt halt nur wenig Ärzte, die diese medis verschreiben dürfen...

Die Indikationsstellung ist da sehr wichtig, denn es dürfen nur bestimmte "Diagnosen" diese medis bekommen.

Frag wirklich nicht nach den Kosten...ich bekomme drei Medikamente, die locker über 1000 Euro liegen...Was soll man machen? Sonst wäre ich wohl nicht mehr...

Teile die Revatios auf...so wie Ralf geschrieben hat....dürfte zur Not auch mit dem Messer gehen...aber nicht schneiden!!!!

ich teile mir die 60mg in 4 S
Dosen auf...so wirkt das Zeugs am besten.

Guck mal wie teuer Tracleer ist...die bekomme ich jetzt auch.

Die Wegstrecke kann man natürlich üben...jedoch ist man und auch frau mit dieser Erkrankung jeden Tag anders drauf...manchmal liegt es schlicht an der Uhrzeit...wenn z.B. die Wirkung von den Medis gerade nachlässt, aber der 6min Gehtest ansteht....

Wie geht es Dir denn aktuell?

Wie sind denn Deine Sauerstoffwerte?

Mein Puls war vor Revatio und Tracleer teilweise über 170 bei leichter Anstrengung...in Ruhe NIE unter 100....jetzt hab ich teilweise Werte unter 70 früh am Morgen....ich hab aber auch noch nen Herzfehler...

Erzähl ruhig ein wenig mehr von Dir....wenn Du Lust hast und das auch möchtest.

LG

Wuffel

card
18.05.2013, 22:00
Der Prof. sagte, man wolle mir für 6 Wochen die sehr teuren Medikamente geben und in 6 Wochen sehen, ob sie überhaupt anschlagen. Das sieht man dann an der Gehstrecke.
Aber was genau meinte er damit?

wie heisst der prof ?

sei mal gutgläubig : du bist es ihm und der solidargemeinschaft wert, so teure medis verschrieben zu bekommen
falls dich der vortrag nervt, weise deine ärzte und die kasse darauf hin, dass revatio als generikum ca 20 euro im monat bei der dir verschriebenen dosis kostet

Ralf
19.05.2013, 00:44
Hallo Ralf,

vielen Dank für den Tip mit dem Pillenteiler, werde ich mir gleich am Dienstag besorgen lassen.

Ich hab den Prof so verstanden, als ob ich es nicht wert wäre, das teure Mittel zu erhalten. Aber er war an dem Tag auch nicht so gut drauf, iAls Kassenpatient kann man wohl keine Prof.Behandlung verlangen.
Tu ich ja auch nicht, ich bin auch mit einer anderen ärztlichen Betreuung zufrieden, aber Ahnung von dieser Krankheit sollten sie schon haben. Aber die Medis darf halt nur der Prof verschreiben. ich bin mir nicht sicher, ob die Kasse weiterzahlt ( auch als vielleicht demnächst Rentner ). Klar habe ich 40 Jahre eingezahlt und bis auf ganz wenige Ausnahmen die Kasse in Anspruch genommen.

Der pro-BNP wurde bei Aufnahme gemessen, d.h., 14 Tage nach dem Hausarzt. Also die Revation waren da noch nicht in meinem Körper.
Ich darf wohl hoffen.

Ob es sinnvoll wäre ,zu Hause die 6 Minuten Gehstrecke in der Wohnung zu üben ?? Ich hätte ja noch ein paar Wochen Zeit - oder überlastet das meinen Lungendruck ?
Würde natürlich gern die Wegstrecke erhöhen. Bekam auch zur Auflage abzunehmen, das will ich auch auf jeden Fall tun. Mir wurde gesagt, dass das auch gute Auswirkungen
auf den PAP hätte.

Hat der Blutdruck oder der Puls Einfluß auf den Lungendruck ?

Liebe Grete,

leider passiert es immer wieder, dass einige Ärzte und Menschen (und Profs. sind auch nur Ärzte und Menschen) Klöpper raushauen, und nicht drüber nachdenken was sie sagen und wie das auf die eh schon verängstigten Patienten wirkt.
Nimm das bitte nicht persönlich. Du bist es wert!!! Jeder!
Mir ist leider schon öfter aufgefallen, dass manche ab einem gewissen Alter der Patienten so tun, als wäre es eine Gnade...dass sie mal an teuren Medis naschen dürfen.
Aber wir haben ein Grundgesetz und da steht eine ganz klare Ansage drin!

Mach dir da mal keine Sorgen.
Ich denke, es war so gemeint, dass man natürlich eine Verbesserung sehen möchte, und sollte.
Ich habe deine Diagnose vergessen, war es idiopathische PAH? Oder eine Form der PH, für die es keine Zulassung der Medikamente gibt?

Ich vermute letzteres. In diesem Fall muss der Prof. schon Argumente haben, warum er das teure und für diese KRankheit nicht zugelassene Medikament - off Label - trotzdem gibt.
Das muss das dann auch schriftlich bei der KRankenkasse begründet werden.
Und da ist natürlich eine nachgewiesene Verbesserung das beste Argument!
Vermutlich wird es so sein. Für PH nach LUngenembolien (CTEPH) gibt es momentan kein zugelassenes Medikament, aber trotzdem genügend Sachargumente und Fallstudien, dass man jedem Menschen seit Jahren die für IPAH zugelassenen Medikamente gibt, und weiß dass sie auch wirken.
Riociguat, wird erst im nächsten Jahr als erstes Medikament für CTEPH kommen. Bis dahin kann man aber Revatio nachweislich auch gut bei CTEPH nehmen. Nu reben off-label.

Wegen des Gehtests:
Üben, hmm?!
Wenn dann auf einem Ergometer im Bereich von 10-15W um Beine und auch das Herz zu trainieren.
Gehen wäre eigentlich schon eine ziemlich hohe Belastung für deine aktuelle Gehstrecke und Verfassung. Und man geht ja eh täglich genug.
Wenn es dir darum geht, dass du im nächsten Gehtest eine Steigerung nachweisen möchtest, um sicher zu gehen, dass du das Revatio weiter bekommst, kannst du trainieren. Das muss sehr dosiert und sehr vorsichtig geschehen! Aber wenn du das 6 Wochen lang täglich (oder mind. 5x pro Woche) machst, wirst du deine Gehstrecke definitiv steigern können. Da bin ich mir ziemlich sicher und das zeigen auch die Ergebnisse aus Heidelberg. (89m Verbesserung im Durchschnitt nach 3 Wochen).

Wenn Training dann 2 Sachen:

Ergometer und Atemtraining!

Täglich auf kleinster Leistung am besten in einer lokalen Physio-/Reha-Praxis / Center (medizinische Muckibude) ein wenig Ergometer fahren (10-20min) und ggf. noch etwas mit der Handkurbel die arme Trainieren und mit aller kleinster Belastung evtl. noch 2x. pro Woche etwas Muskeltraining für die Rumpfmuskulatur, die man ja auch zur Atmung braucht. (ABER wirklich langsam und mini - Gewichte!!!)
WICHTIG: Danach und auch am anderen Tag in dich reinfühlen, obes dir damit gut geht. Ob du mehr Beinödeme hast, müder bist etc.
Wenn ja, war es zuviel und du solltest es reduzieren oder wieder sein lassen.

Zusätzlich - und das bringt immer viel und belastet auch nicht so: Atemtraining durch den Hausarzt verordnen lassen "Erlernen einer physiologisch richtigen Atmung..".
Das 2x pro Woche machen (man bekommt 6x verordnet) und dann gleich nochmal 6 als Verlängerung. Und dazwischen täglich zu Hause selbst die dort erlernten Atemübungen durchführen.
Atemtraining bringt sehr viel ! Tipp: auch durch einen Physiotherapeuten oder Osteopathen man die Rippen und das Rippenfell mobilisieren lassen, ggf. Verspannungen lösen etc.
Du kannst dir auch mal eine Massage gönnen, wenn du schon da bist.

Wenn du beides machst, und aufpasst, dass du nicht übertreibst (man kann oft mehr, als man machen sollte!), dann bin ich mir fast sicher, dass du deine Gehstrecke um 30-50m, wenn nicht mehr steigern kannst. PLUS die Wirkung des Revatios!.
Als Kontrolle kannst du dir einen ebenen Parcour auf der Straße oder in einem Park suchen und dann eben 6min gehen. Da kommt es jetzt nicht auf das genaue Messen der Strecke an.
Aber du kannst eben deine Ergebnisse vergleichen. Maximal 1x pro Woche oder alle 2 Wochen. Bei diesem eigenen Gehtest sollte jemand dabei sein und du solltest da echt nicht die Heldin machen!
Wenn deine Kondition sich steigert, wirst du eine Verbesserung sehen (z.B. so und so viele Hausnummern weiter gekommen).
Tipp: Ein guter Schrittzähler (von Omron) kann dir als Messinstrument helfen. (Kostet ca. 20-40€ je nach Modell), ist aber eigentlich nicht nötig.
ggf. mit einem Pulsoximeter aufpassen, dass der Puls nicht zu hoch geht und die Sättgigung zu niedrig wird.

Aber nochmal:
Mach das mit Gefühl! Übertreiben und zuviel Ehrgeiz sind nicht gut. Zumal du eigentlich erst mal die Medikamente wirken lassen müsstest, da du schon eine sehr bescheidene Gehstrecke hast.


Noch ein Tuning-Tipp um die Messwerte zu frisieren: An den letzten beiden Tagen vor dem Klinikbesuch schonen, viel schlafen und ruhen, morgens vor dem Klinikbesuch keinen Kaffee trinken!.
Am Morgen irgendwie möglichst schonend zur Klinik und alle Belastungen ganz langsam oder vermeiden. Denn dann geht der NT-proBNP runter. Der reagiert sehr schnell auf Belastungsänderungen und geht mit der Belastung hoch und eben der Entlastung runter.

Haken: Es wird dann zu besseren Ergebnissen bei Gehstrecke und BNP kommen, aber du weißt nicht wo du wirklich stehst, und der Prof. auch nicht. <Und eigentlich sollte man das Training in einer REHA in Heidelberg gezielt individuell angepasst bekommen, von Leuten die sich auskennen. ggf. riskierst du noch etwas, wenn du dich übernimmst.

Aber du hättest dann gute Argumente für Revatio..und Atemtraining ist immer gut und sinnvoll.
Ein Dilemma, das du selbst lösen musst.

LG Ralf

wuffel
19.05.2013, 09:43
Oooch Ralf,

Deine Tipps, sind wie immer, Gold wert!!!

Ich hab auch noch einen kleinen Tipp:

ich habe mir DVDs gekauft, einmal Atemtraing...meditative Atmung....und Qi Gong für Unbewegliche (heisst wirklich so...fühlte mich direkt angesprochen)....nicht krampfhaft beide DVDs durch"turnen", sondern erstmal angucken....überlegen, was geht, was nicht....und dann vorsichtig rantasten....und dann vielleicht im Wechsel mal testen...vorsichtig

Ich hab mir ein kleines Pulsoximeter gekauft...so hab ich Kontrollen durch Pulsfrequenz und Sauerstoffsättigung in %...ein Ergometer mit der Möglichkeit bei 5 Watt zu starten hatte ich mir zu Weihnachten gegönnt....

Im Moment läuft ein Wettbewerb firmenintern (Maschinenbau)...wie man am besten eine Maschine baut, die einen die Treppe raufbringt ohne Festmontage und vor allem ohne Hilfe eines Helfers....bisher haben wir noch keine Prototypen....mmmppppfffff....aber mal abwarten...die Firma von Männe und Konsorten besteht ausschließlich aus Daniel Düsentriebs...;-)

Wenn was bei rauskommt, werde ich berichten!!!!

Ralf
19.05.2013, 10:50
Hi Wuffel,

das mit dem Wettbewerb würde mich interessieren!
Bin bekanntlich Elektronik-Ing. und habe im Bereich der Automatisierung und Robotik eine Entwicklungsabteilung geleitet. :-)
Falls es da noch einen 450€-Job geben sollte..
Aber ich könnte gern auch einfach so mal mittüfteln, der Rest findet sich dann schon.
(Mein zweiter Nachname ist auch Düsentrieb und ich bin auch noch in einem Robotik-Forum aktiv - gewesen, jetzt ist hier einfach zuviel Betrieb :-).

LG Ralf

Ralf
19.05.2013, 10:59
Ich hab mir ein kleines Pulsoximeter gekauft...so hab ich Kontrollen durch Pulsfrequenz und Sauerstoffsättigung in %...ein Ergometer mit der Möglichkeit bei 5 Watt zu starten hatte ich mir zu Weihnachten gegönnt....



Welches Ergometer hast du?

Der Hinweis ist übrigens für alle wichtig: Längst nicht alle Ergometer starten bei 5W, einige haben sogar mehr als 25W als kleinste Leistung.

wuffel
19.05.2013, 12:48
Huhu Ralf,

ich hab den Montreux von Buffalo

hier gucken

http://www.amazon.de/Buffalo-Heimtrainer-Ergometer-Montreux-II/dp/B003Q6CTB8/ref=sr_1_2?ie=UTF8&qid=1368963887&sr=8-2&keywords=buffalo+ergometer+montreux

...soll natürlich keine Werbung sein ;-)

Bin sehr zufrieden mit dem Dingelchen...die Pulswerte scheinen auch annähernd zu stimmen....lt. Männe war der Aufbau einfach und die Verarbeitung ok....das will was heißen, wenn ER das so sagt...;-)

Ralf
19.05.2013, 13:48
Sieht ja richtig gut aus. Aber 400€ sind auch ordentlich Geld. Soviel muss man wohl anlegen, oder?

LG Ralf

Grete
19.05.2013, 17:20
Hallo Ihr Lieben 3.
danke für Eure zahlreichen Ratschläge.

Ralf, nachdem ich die Nacht wirklich nicht 1 Minute geschlafen habe, bin ich fast zusammengebrochen, das war nämlich der 3. Tag in Folge. Ich weiß nicht, was ich noch machen soll. Kann ich Diazepam Tropfen, vielleicht 8 Stück abends einnehmen ? Die hab ich noch vom Hausarzt zur Beruhigung vor dem Rechtsherzkatheter ? Einmal wieder nachts schlafen, das ist z.Zt. mein Traum, meinetwegen auch
mit Unterbrechungen -aber wieder einschlafen.

Das mit dem Prof habe ich vielleicht falsch beschrieben, ich hatte nicht den Eindruck, dass er mir die Revatio nicht gönnt, sondern eher das es vielleicht für die Klinik an sich zu teuer sei, evtl. sind die auch budgetiert ? Und nun ich : Alt und übergewichtig . Ob sich das noch lohnt ? So hab ich es aufgenommen. Aber card hat ja geschrieben, dass es auch Generetikum gibt, warum wird das denn nicht gleich verschrieben ?

Den von Euch beschriebenen Pillenteiler hat Männe heute aus der Notapotheke besorgt, ich nehme jetzt alle 4 Stunden 1/2 Tab. und was soll ich Euch sagen ?
Kopfschmerzen sind nur noch leicht und erträglich !!!!! Also danke nochmals, auch an Wuffel.

Den Gehtest draußen kann ich leidernicht machen. Ich habe erhebliche Schwierigkeiten mit den Treppen ( 2. Etage ), die ich dann täglich laufen müßte, das kann ich meinem Körper nicht antun. Bin
nach dem Aufstieg so was von fertig und mache das z.Zt. nur für Arztbesuche.

Ich habe mir gedacht, ich fange Morgen mit 100 Schritten täglich ( auch wenn ich mehr schaffen würde ) in der Wohnung an und steigere täglich um 10-20 Schritte. Schrittlänge von mir sind 60 cm. Bei 100 Schritten würde ich also mit 60 Metern anfangen. geht das so auch ?

Wuffel, meine Sauerstoffwerte muß ich mir raussuchen, ich glaube die haben ich nicht, außer die von Lungenfunktion, meinst Du die ?

So, jetzt geh ich ein wenig auf die Terrasse, bei uns ist strahlender Sonnenschein und hoffe, dass es mit dem Schlaf nachts irgendwie klappt, kann schon nicht mehr richtig schreiben.

Viele Grüße
Grete

Grete
19.05.2013, 17:21
Hallo,
hab eine Frage vergessen: Wie hoch soll den der Sauerstowwert und Puls auf dem Pulsometer ( hab mir auch eins gekauft ) bei leichter Belastung sein ?

die Grete

Ralf
19.05.2013, 17:45
Hallo Grete,

die Sauerstoffsättigung sollte möglichst nicht unter 90% gehen.
Sonst sollte man Sauerstoff nehmen oder höher drehen - sofern das zulässig ist. (Arzt fragen! Man kann den nicht nach Belieben hochdrehen!)
Der Puls ist individuell unterschiedlich. Auch hier den Arzt fragen!!!

LG Ralf

card
19.05.2013, 17:51
Bin nach dem Aufstieg so was von fertig und mache das z.Zt. nur für Arztbesuche

genau das ist das , was du unbedingt vermeiden musst, auch bei deinem training, weil es der beste weg ist, den teufelskreis weiter anzuheizen. meines wissens hat übermässige anstrengung in den kommenden leitliniene. ( hier die aktuellen : http://leitlinien.dgk.org/files/2010_Leitlinie_pulmonale_Hypertonie.pdf ) anstelle von IIIc eine IA einstufung - höher geht nicht

Ralf
19.05.2013, 18:12
Hallo Ihr Lieben 3.
danke für Eure zahlreichen Ratschläge.

Ralf, nachdem ich die Nacht wirklich nicht 1 Minute geschlafen habe, bin ich fast zusammengebrochen, das war nämlich der 3. Tag in Folge. Ich weiß nicht, was ich noch machen soll. Kann ich Diazepam Tropfen, vielleicht 8 Stück abends einnehmen ? Die hab ich noch vom Hausarzt zur Beruhigung vor dem Rechtsherzkatheter ? Einmal wieder nachts schlafen, das ist z.Zt. mein Traum, meinetwegen auch
mit Unterbrechungen -aber wieder einschlafen.

Das mit dem Prof habe ich vielleicht falsch beschrieben, ich hatte nicht den Eindruck, dass er mir die Revatio nicht gönnt, sondern eher das es vielleicht für die Klinik an sich zu teuer sei, evtl. sind die auch budgetiert ? Und nun ich : Alt und übergewichtig . Ob sich das noch lohnt ? So hab ich es aufgenommen. Aber card hat ja geschrieben, dass es auch Generetikum gibt, warum wird das denn nicht gleich verschrieben ?

Den von Euch beschriebenen Pillenteiler hat Männe heute aus der Notapotheke besorgt, ich nehme jetzt alle 4 Stunden 1/2 Tab. und was soll ich Euch sagen ?
Kopfschmerzen sind nur noch leicht und erträglich !!!!! Also danke nochmals, auch an Wuffel.

Den Gehtest draußen kann ich leidernicht machen. Ich habe erhebliche Schwierigkeiten mit den Treppen ( 2. Etage ), die ich dann täglich laufen müßte, das kann ich meinem Körper nicht antun. Bin
nach dem Aufstieg so was von fertig und mache das z.Zt. nur für Arztbesuche.

Ich habe mir gedacht, ich fange Morgen mit 100 Schritten täglich ( auch wenn ich mehr schaffen würde ) in der Wohnung an und steigere täglich um 10-20 Schritte. Schrittlänge von mir sind 60 cm. Bei 100 Schritten würde ich also mit 60 Metern anfangen. geht das so auch ?

Wuffel, meine Sauerstoffwerte muß ich mir raussuchen, ich glaube die haben ich nicht, außer die von Lungenfunktion, meinst Du die ?

So, jetzt geh ich ein wenig auf die Terrasse, bei uns ist strahlender Sonnenschein und hoffe, dass es mit dem Schlaf nachts irgendwie klappt, kann schon nicht mehr richtig schreiben.

Viele Grüße
Grete

Hallo Grete,

wie card schon schrieb, bloß keine Überlastung,die dich außer Atem bringt. Was die Arztbesuche angeht: Wenn es nicht geht, dann lass dich vom Krankentransporter abholen. (Vorordnung erbeten).
Die ist ja dann berechtigt. Die haben Treppenhilfen etc.

Weiterhin: Es lohnt sich tooootaall abzunehmen!
Ich weiß, das weißt du, das weiß jeder - und ich auch.
Und ich schaffe das momentan auch nicht wirklich befriedigend.
Aber als ich die Erstdiagnose hatte, habe ich 32kg abgenommen !
Das hat sowas von einem Unterschied gemacht und ist sicher mit dafür verantwortlich, dass ich jetzt hier noch tippen kann.

Es gab sogar jetzt eine Studie, wonach stark übergewichtige PAH-Patienten ein Magenband "eingebaut" bekommen haben und die PH dadurch dann sehr sehr viel besser wurde.
Das ist sicher die brutalste Lösung und auch wegen des OP-Risikos nicht ohne.

Wegen des Schlafens. Keine Ahnung. Da möchte ich nichts zu sagen. Ich habe noch nie Schlafmittel genommen.

Was hält dich vom Schafen ab?

Kreisen die Gedanken?
Bekommst du keine Luft? (dann würde ich schon sowas wie Diazepam nehmen - nach Rücksprache mit dem Bereitschaftsarzt)

Mir hat es nach der Erstdiagnose geholfen - und das mache ich immer noch so - nur ins Bett zu gehen, wenn ich total müde bin.
Dann schlafe ich ein. Sich zwanghaft ins Bett zu legen und kranpfhaft zu versuchen zu schlafen, funktioniert nicht.
Lieber richtig müde und dann 4 Stunden Tiefschlaf, als 10h nur so ein Gehudel.

Was das Gehen in der Wohnung angeht: Auch hier bloß nicht außer Atem kommen. Nur gaanz langsam!
Du kannst auch gut Übungen im Sitzen auf einem Stuhl machen.
Dazu einfach die Beine EINZELN langsam hochheben, kurz halten und langsam wieder runter.
Oder einfach anheben, und den Fuß abwechselnd anziehen und strecken (Wadenmuskeln etc.)
Google mal "Progressive Muskelentspannung nach Jakobson"
Das würde ich mal machen. Dazu gibt es ggf. auf YouTube oder so auch ein Video.
Und das könnte die uach super beim EInschlafen helfen. Es ist ein sehr gutes und einfaches Entspannungstraining.
Und dabei macht man genau das, dass man EINZELNE Muskeln/kleine Muskelgruppen anspannt und entspannt.

Warum einzeln?
Weil jeder aktive Muskel Sauerstoff braucht und eben auch entsprechend mehr Blut.
Wenn man die Muskeln einzeln trainiert, wird das Herz nicht so gefordert, und auch nicht die Gefäße in der Lunge. Und darauf kommt es an!
Gehen ist halt schon eine ordentliche Belastung. Das hast du ja eh, wenn du mal zur Toilette musst oder dir was zu essen machst.

Was ist mit einem Treffenlift zu deiner Wohnung hoch?
Oder einem Umzug?

LG Ralf

wuffel
19.05.2013, 20:34
Hallo Grete,

jau, die treppe... ist hier auch der Supergau....und da wir unschlüssig sind, ob Umzug oder doch Umbau und Treppenlift...ist die Treppe immer noch ohne Lift....ABER

Wenn frau darauf achtet eben NICHT außer Atem zu kommen, wenn man die Treppe hochgeht...dann geht das auch!!! Einatmen...drei Stüfchen....durch Lippenbremse ausatmen.....OM MANI PADME HUM-Gedenkminute einlegen.....Einatmen...drei Stüfchen....durch ...Du weisst schon...
Nimm das Oximeter mit....und geh erst weiter, wenn der O2 Wert über 90 ist....

Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen...aber man bzw. frau kommt sooo auch die Treppen rauf.

Schlafen:

wahrscheinlich kannst Du die Gedanken nicht abstellen zur Zeit, oder???

Da hilft ein wenig Diazepam sicher...jedoch möchte ich zu Bedenken geben, dass das Zeugs wirklich schnell abhängig macht...und dass es wohl auch zentral dämpfend auf die Atmung wirken kann...

Du müsstest eigentlich mit der reduzierten Dosis besser schlafen können...

Hast Du mal den Blutdruck gemessen, wenn Du nicht schlafen kannst? Es kann nämlich sein, dass der sozusagen im Keller hängt...denn die Wirkung von Revatio ist ja die Weitstellung der Arterien...das wirkt auch auf den großen Kreislauf...und gerade am Anfang der Meditherapie sind die Blutdruckwerte häufig unten...da möchte der Körper nicht schlafen, sondern zwanghaft den Blutdruck aufrecht halten....da hilft manchmal ein Käffchen trinken...rumlaufen....Schoki naschen (letzteres ist weniger für den Blutdruck ...jedoch sehr sehr gut für die Psyche...ja ok...schlecht für die Pfunde....egal, manchmal braucht frau das!!!)

Hast Du Probleme mit Ödemen?

Nimmst Du Entwässerungsmittel sogenannte Diuretika?

...ich glaube, Du solltest den prof. noch ein wenig mehr befragen!!!

Grete
20.05.2013, 10:45
Hallo Ihr Lieben,

juchuuuu - ich habe die Nacht geschlafen. Hab 6 Tropfen genommen, den Rat befolgt, nur müde zu Bett zu gehen und dann habe ich 4 Std. durchgeschlafen, bin zur Toilette und dann feste weitergeschlafen bis um 8 Uhr.
Hatte mir die Tabeletten ja geteilt und alle 4 Std. genommen. Ich denke, das mach ich die Woche erstmal durch. Ich hatte auf der Schweizer Seite eine Seite gesehen, wie man Atemübungenmacht, ich werd mir auf jeden Fall aber auch die DVD besorgen, die Wuffel nannte. Bin eh nicht der sportliche Typ, da ist das für mich bestimmt gut. Werd mir heute im Internet was suchen - oder kannst Du mir Wuffel genau schreiben, wie die beiden CD`s heißen ?

Und nun zum Abnehmen. Ich hab auch schon insgesamt 35 kg abgenommen. Manchmal denkle ich, vielleicht habe ich dadurch meinen Körper total überlastet. Ging immer hoch und runter das Gewicht.
Aber nun halte ich es 3 Monate, bin allerdings immernoch im dreistelligen Bereich. Müssen nochmal mindestens 15 kg fallen.

Es ist für mich sehr schwer abzunehmen, ich bin zusätzlich Diabetikerin und muß auch Insulin spritzen, da geht das nicht so einfach, da Körperchen immer voll Zucker ist.

Aber man hat mir gesagt, bisher haben sie alles richtig gemacht, also weiter so.

Zu meinem Revatio, die ich ja nuns als meine Freunde ansehe, nehme ich noch Ramipril mit Entwässerung und Metoprolol und eine Aspirin. Ödeme habe ich nicht. Prof istnicht sehr redselig.

Ich bin jetzt den halben Tag am Messen, Tabeletten einnehmen usw. Hab mir jetzt den Wecker gestellt, wegen der 4 Stunden.

Liebe Grüße
Grete

wuffel
20.05.2013, 12:36
Huhu Grete,

WOW, 35 kg...das ist ne Marke!!!

Meinereiner sollte auch noch so 10 kilochen abnehmen....ich hab 6kg Wasser abgenommen in den letzten 14 Wochen ungefähr....

Sehen konnte man bei mir keine Ödeme...ich hatte aber trotzdem welche, sogenannte Anasarka, generalisierte Ödeme....

Vielleicht bei Dir auch?

Gehst Du jeden Tag auf die Waage?

Die DVDs hab ich mir selbst ausgesucht, ob die jetzt geeignet sind, kann ich nicht sagen...ich probiere auch rum...

Empfehlen kann ich die DVD "Qi Gong für Unbewegliche" ...das sieht alles machbar aus....aber außer Atem kommen, sollte man nicht...was wohl klappen dürfte mit dieser DVD...

Die andere DVD mit der meditativen Atem"gymnastik"....würde ich erstmal testen wollen....und daher momentan noch nicht empfehlen...

Den / das Ergometer kann ich sehr empfehlen...aber es gibt sicher auch günstigere, die den gleichen Zweck erfüllen...war Zufall, dass das gekaufte unter 10 Watt einsteigen kann...ich hatte zu Weihnachten ein Schnäppchen machen können...da kostete das Dingelchen knapp 300 Euro...

...

Tja: messen, Tbl. einteilen etc. das ist auch meine Tagesgestaltung....ich nehme alle 6h Revatio, alle 12 Stunden tracleer, alle 12 h Hydromorphon, alle 24 h Marcumar...und bloss nicht zwei Tbl. zur gleichen Zeit...weil die Interaktion doof sein könnte usw...so kommt keine Langeweile auf...;-)

Empfehlen kann ich noch :

lieber kürzere Pausen als laaange Pausen....lieber Mittagsschläfchen als Dauerschlaf in der Nacht....fühlt sich besser an.

Bewegung sorgt für bessere Belüftung der Lunge....aber laaangsam und wohldosiert....den ganzen Tag Bett oder Sofa ist kontraproduktiv....dazwischen den geeigneten goldenen Mittelweg finden, ist Kunst...und Aufgabe!

Schön, dass Du endlich schlafen konntest!

LG

Wuffel

Grete
20.05.2013, 13:59
Hallo Wuffel,

was gibt es denn noch außer Rumsitzen den lieben, langen Tag? Bin z.Zt. nicht zu viel mehr fähig. Gehe mal ab und an 2 Minuten in der Wohnung auf und ab, das wars.
Mittag machen ist schon ganz schön viel.

Fernsehen, PC, ein bisserl staubwischen; saugen, Bettenmachen etc. macht Männe. Aber Morgen muß er auch wieder arbeiten, da hock ich dann hier mit dem Wauwi
alleine rum und wir warten bis mittags auf das Herrli, dann gehen die beiden Gassi und Männe düst wieder los. Er ist Freiberufler und kann sich seine Termine
so etwas einteilen.

Ob ich überhaupt mal wieder richtig runter kann ? Ich meine nicht shoppen, da kann ich drauf verzichten, aber wenigstens mal Lebensmittel einkaufen, Menschen besuchen - oder zum Friseur ???

Diese Misttreppen.

Wir sind erst vor 3 Jahren hierher gezogen und habe ne Menge Geld hier reingesteckt, wir wollten für immer hier bleiben. Wunderschöne Dachgeschoßwohnung - und dann noch bezahlbar-
Haben überhapt nicht daran gedacht, die Treppen ( 40 Stück ) nicht bewältigen zu können.
Treppenlifter scheidet wohl aus. Ist ein 10-Familienhaus - da wird wohl weder die Kasse, noch die Wohnungsgesellschaft mitspielen.

Einen schönen Tag noch - mal sehen, was er noch bringt. Gleich klingelt der Wecker ....... Tabletten Revatio.
Viertelst Du die bei 4 x Einnahme ?

LG Grete

wuffel
20.05.2013, 15:25
Jau, ich viertel die Revatios...manchmal etwas schwierig....aber alle 6 h ist bisher bei mir am besten...

Tjooo...rumsitzen...meinereiner auch mit Wauwi....ich war schon ca. 6 Monate nicht mehr alleine mit Wuff draußen....ging gar nicht...ich übe gerade mit Rollator und Sauerstoff mit Männe und Hund raus....und hoffe, dass ich etwas stärker werde und meine Ängste im Griff habe und am Nachmittag auch mal alleine mit dem Wuff raus kann...

Kochen geht auch...aber nur im Schneckentempo....Gemüse schnibbeln im Sitzen am Tisch plus Sauerstoff....und bestimmt nicht jeden Tag...

Ich sortiere momentan ein wenig....aber auch gaaaanz laaangsam....

Wenn ich Ergometer, DVDs....Körperpflege...etwas Hundepflege (hab einen Tibet Terrier, der geschoren werden musste, weil ich ihn nicht mehr kämmen konnte...wo das Fellchen aber wieder sprießt)...etwas Haushalt light...mit Pausen und Mittagsschläfchen durch habe...ist der Tag vorbei....bisschen Internet....vielleicht Lesen.....

Männe hat zwei Berufe und ist zum Gkück in dem ersten selbstständig, so dass er sich die Gassirunden mit dem Wuff frei oder zumindest relativ frei einteilen kann....aber Stress ist das ohne Ende....

Wir haben eine putzige Dame....die macht seit Jahren die Fenster....(konnte ich da nicht mehr, wegen der bandscheibenvorfälle und chronischem Schmerzsyndrom)....jetzt macht sie den Rest auch noch....ich feudel vielleicht den Tisch ab....oder sauge kurz den Badezimmerteppich....aber Putzen , Saugen und Wischen in Normalform geht nicht....

Da soll frau nicht ausflippen....OM MANI PADME HUM

...

Zum Friseur war ich auch monatelang nicht....ich hab im krankenhaus eine Friseurin bestellt....demnächst wage ich es gegenüber zum Frisuer zu gehen....mit Sauerstoff....

Tja....entweder die Medis wirken so, dass ich vor die Tür komme...oder Treppenlift....oder Umziehen....

Da solltet Ihr auch ernsthaft drüber nachdenken!!!!

Uns fällt das sehr sehr schwer....denn eigentlich finden wir unsere Wohnung ziemlich klasse....aber erste Etage...30 Stufen....seufz

...frau muss sehr sehr tapfer sein....und Männe auch!!!

Im Moment rasseln wir dauernd aneinander....ich hoffe, dass sich das zum besseren wendet....grummel

Kriegste denn die Treppen mit meiner Schneckenatemtechnik bewältigt???

Ralf
20.05.2013, 20:21
Auf Treppen jede einzelne Stufe während des Ausatmens mit Lippenbremse nehmen. Dann Pause. Vorher einatmen, und Stufe wieder auf Ausatmen..

LG Ralf

Grete
21.05.2013, 11:54
Hallo,

ich werde beide Vorschläge, also Schneckentempo und Lippenbremse ausprobieren, wenn ich die Treppe unbedingt benutzen muß.

Hab wieder nicht geschlafen, es ist zum Verrücktwerden. Hab Mail in die Klinik geschickt an die sehr nette Stationsärztin. Man muß ja vielleicht nicht immer
an die " Höheren " gehen.

Gruß Grete

Ralf
21.05.2013, 12:10
Hallo,

ich werde beide Vorschläge, also Schneckentempo und Lippenbremse ausprobieren, wenn ich die Treppe unbedingt benutzen muß.

Hab wieder nicht geschlafen, es ist zum Verrücktwerden. Hab Mail in die Klinik geschickt an die sehr nette Stationsärztin. Man muß ja vielleicht nicht immer
an die " Höheren " gehen.

Gruß Grete

Klar, hast du richtig gemacht.
Bestimmt bekommst du bald eine Antwort, sonst telefoniere einfach.

LG Ralf

wuffel
21.05.2013, 20:03
Hallo Grete,

hast Du schon Antwort bekommen?

...

LG

Wuffel

Geli
21.05.2013, 20:04
Huhu Grete,


...

Tja: messen, Tbl. einteilen etc. das ist auch meine Tagesgestaltung....ich nehme alle 6h Revatio, alle 12 Stunden tracleer, alle 12 h Hydromorphon, alle 24 h Marcumar...und bloss nicht zwei Tbl. zur gleichen Zeit...weil die Interaktion doof sein könnte usw...so kommt keine Langeweile auf...;-)


Wuffel

Hallo zusammen,
mal eine Zwischenfrage:
darf man Revatio nicht zusammen mit Marcumar einnehmen?
Ich nehme morgens: Blutdruck-, Wasser-, Schilddrüsentablette, Revatio
abends: Marcumar, Revatio, w/Harnsäure und Magenschoner
jeweils zusammen.
Bisher hat mich auch noch keiner darauf hingewiesen, dass ich irgendetwas in einem gewissen Zeitabstand nehmen soll.

Einen schönen Abend noch
Geli

Seerose
21.05.2013, 20:22
Natürlich darfst Revatio und Macumar zusammen nehmen. Wenn es nicht so wäre hätte dir das dein Arzt mit großer Sicherheit gesagt.

Ralf
21.05.2013, 21:18
Das stimme ich dir zu Seerose. Sonst würden ja ca. 40-50% der Patienten falsch behandelt. Die KOmbi Revatio mit Marcumar ist ja fast Standard.
Und..die "Nebenwirkungen" von unbehandelter PH sind schlimmer.

Grete
22.05.2013, 10:04
Hallo Wuffel,

noch keine Rückmeldung erhalten. Wenn heute nix kommt, wende ich mich an meinen Hausdoc.
Die Nacht habe ich mit halben Pillermann geschlafen. War das schööön!
Gruß Grete

Grete
22.05.2013, 15:01
Hallo Wuffel, hallo Ralf,

nachdem keine Antwort kam, habe ich heute angerufen. Habe das ok bekommen, darf ein paar Diazepam Tr. nehmen, aber keinen Nachschlag. Also nicht 2 Stunden nicht geschlafen und danm a bisserl nachwerfen. .... und auch nicht für immer .....

Will die sowieso nur vielleicht 2 x die Woche nehmen, will nicht abhängig werden.

Ich bedanke mich für Eure Ratschläge, bis demnächst mal wieder
LG Grete

card
24.05.2013, 21:19
... Ich wurde auf 3 x 20 mg Revatio eingestellt...Der Prof. sagte, man wolle mir für 6 Wochen die sehr teuren Medikamente geben und in 6 Wochen sehen, ob sie überhaupt anschlagen. ........ist ja wirklich ein horrender Preis, für 30 Tage über € 800.-

am 23.06.2013 läuft der patentschutz aus :
http://www.spiegel.de/wirtschaft/service/auslaufender-patentschutz-viagra-wird-billiger-a-901756.html
dann bekommst du das zeug zum preis von fishermans friends.....
dein prof soll sich nicht so anstellen!

wuffel
02.06.2013, 02:04
Hallo Grete,

wie geht es Dir denn???

LG

Wuffel