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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Netzhautablösung kann das erste klinische Zeichen einer IPAH sein



Ralf
01.05.2013, 08:49
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23623020

Hierbei handelt es sich um einen Fallreport, einer 60-jährigen Frau, die mit Netzhautablösung zum Augenarzt kam, bei der dann IPAH in einem relativ frühen Stadium festgestellt wurde.

Bemerkenswert ist, dass ich 2x eine Netzhautablösung hatte; mit 16 und 17.
Ich war in der Uni Augenklinik, und es gab eine Standard-Aufnahme-Untersuchung; u.A. mit einem EKG.
Der (junge) Arzt dort stellte fest, dass ich "das EKG einen Leistungssportlers" habe, ob ich Leistungssport mache.
Ich habe das verneint und er meinte, das sei ohne Befund. Statt wissen zu wollen, warum ich diese ZEichen im EKG hatte.

Vielleicht hatte das ja bei mir auch was miteinander zu tun, also IPAH und Netzhautablösung.

Vermutlich sind das aber seltene Einzelfälle oder einfach nur Koinzidenz (2 unabhängige Ereignisse, die nix miteinander zu tun haben).
Hat noch jemand eine Netzhautablösung gehabt?

LG Ralf

Seerose
01.05.2013, 11:41
Komisch, ich wurde in jüngeren Jahren wegen meines großen Herz bewundert.
Jeder Arzt damals meinte ich hätte ein Sportler Herz.

Ralf
01.05.2013, 12:29
Hallo Manuela,
also ähnlich wie bei mir. Einem Arzt fällt was auf, und es reicht dann nicht, sich zu fragen woher das kommt, und ob das pathologisch sein könnte. Damals wusste man eben in der Breite nichts von PH. Aber dazu gibt es ja Unikliniken.

Eine Bekannte aus London wurde bereits mit 11 1966 per Rechtherzkatheter diagnostiziert.
Die Technik und das Know How waren also da.
Allerdings war sie ohnmächtig in den Pool gefallen, und es war halt offensichtlicher als bei uns.
(Ihr geht es heute noch recht gut)

Hattest du auch so einen Unterschied zwischen Kurzstrecke und Langstrecke in Sport?
Hast du denn damals mehr Sport gemacht als Schulsport? Leistungssport?

LG Ralf

lesefee
01.05.2013, 18:43
Ich war kurz davor-bin mit 17 Jahren(also vor 26 Jahren) an beiden Augen gelasert worden, weil ich große Löcher hatte.Das hält noch heute, ich lasse es regelmäßig kontrollieren- mein jetztiger Augenarzt sagt immer, damals war die Technik noch nicht so gut wie heute- sie haben es eher fest zementiert.Das hält bis in die Ewigkeit.Es ist aber kein EKG oder so gemacht worden- mehrere, sehr unangenehme, Sitzungen, Aug in Aug mit dem Professor.Bei Bewusstsein.Mein Bruder hat es ein paar Jahre später in Vollnarkose gemacht bekommen. Also, ob es da einen Zusammenhang gibt?? Fraglich. Damals hatte ich noch keinen Bluthochdruck auf jeden Fall!

Seerose
01.05.2013, 19:17
Hallo Ralf,
ich war nicht besonders sportlich und viel Ausdauer hatte ich als Kind auch nicht.
Im Sommer im Schwimmbad hatte ich immer blaue Lippen, durfte deshalb nie lange im Wasser bleiben. Das war damals wirklich ne Strafe für mich.

Einen schönen und sonnigen Gruß von Manuela

Ralf
01.05.2013, 21:00
Damals hatte ich noch keinen Bluthochdruck auf jeden Fall!

Ich auch nicht. Wenn, dann ist es vermutlich eher ein Rückstau in die Venen oder eben die Gefäße leiden auch. (In der Retina sind auch Zellen mit Rezeptoren exprimiert, die sonst nur in Lunge und Penis exprimiert sind, die also auf Revatio reagieren.

Aber das ist jetzt reine Spekulation meinerseits.
Und, es muss nichts miteinander zu tun haben.
Aber, ist doch interessant mal in Blaue zu fragen und gleich zu merken, dass ich nicht alleine war.

Mein Augenarzt, zu dem ich alle 5 Jahre oder so gehe, schimpft jedes Mal mit mir, dass ich nicht jährlich komme, wegen Gefäßkrankheit, Medikamente, etc..
Aber ich habe so viele Baustellen, dass ich einfach irgendwo Arztbesuche spare, will da nicht ständig hin und weitgetropft werden.
Eine NEtzhautablösung würde ich ja wohl als erstes sehen, und die tritt dann eh zwischen den "Serviceintervallen" auf.
Für eine Brille reicht ein guter Optiker..
Das ist sicher nicht richtig, auch wg. Augeninnedruckmessung etc, aber bei dem muss man immer ewig warten.

Dass ihr beide Betroffen wart, spricht ja auch für irgendwas familiäres.

Einfach mal weiter sammeln, ich denke, ich frage auch mal in den US-Foren.
So erreichen wir mit einer Frage gleich ein paar Hundert Patienten. :-)
Das gibt schnell einen Überblick.

Wie hast du es mit Sport gehalten?
Gab es bei dir auch schon eine Diskrepanz zwischen Kurzstrecke und Langstrecke bei den Schulnoten?

LG Ralf

lesefee
02.05.2013, 07:44
Puh, da fragst Du was- Schulsport ist ewig her... ich glaube, dass ich in Kurzstrecken wesentlich besser war. Überhaupt habe ich immer nur schnelle Sportarten gemacht. Zu der Zeit als das mit den Augen war, habe ich leistungsmäßig Badminton trainiert, danach lange Squash gespielt, klettern- deshalb habe ich auch heute so ein Problem damit, was Neues zu finden. Ich finde alles langweilig und hör es schnell wieder auf. Vermisse immer noch das Knallgeräusch der Squashbälle...also richtig erinnern kann ich mich nicht- aber der Tipp würde zur Kurzstrecke gehen.Bei mir hat man das mit der Netzhaut auf meine extreme Kurzsichtigkeit geschoben- ich habe 8 und 10 Dioptrieen und Hornhautverkrümmung. (schreibt man das so?) Mein Bruder hat keine Brille oder gar nix sonst an den Augen. Aber Asthma. Vielleicht gibt es doch Zusammenhänge? Bin mal gespannt auf Deine Umfrage in USA- da hätten wir ja wirklich mal einen neuen Zweig entdeckt!!

Ralf
02.05.2013, 08:33
Hallo Lesefee,
wenn du es schnell magst, aber dich nicht belasten kannst,
bleinbt eigentlich nur sowas wie..

Motorrad, Quad (Autoführerschein reicht), oder Motorboot fahren, Cart-Bahn, Rally, etc. - "fremdbewegt" eben.
Oder Segeln..

Gerade in eurer Gegend kann man ja toll Motorrad fahren..
Mit dem Tempo bestimmt man dann den Adrenalinschub, den es leider auch zu vermeiden gilt - (Mist!) - aber auch das Risiko.

Danke für die Info.

LG Ralf

PS: Ich habe auch vereinsmäßig Badminton gespielt.

tigerlady2
02.05.2013, 10:20
Hallo

also ich war als Kind sprortlich. Aber Langstreckenlauf war ich eine niete. Das hab ich nie geschafft. Das konnte auch keiner verstehen bei mir.
Ich habe 10 Jahre Tennis gespielt.Bin geschwommen aber bei 100m war ich schon am Ende. Hab das gerade so geschafft. Da überholten mich die anderen dann auf den letzen Metern. War eine gute Taucherin. Bin bis zu 30 m weit getaucht.
Also alles was mit Ausdauer zu tun hatte war nichts für mich. War 7 Jahre im Sportverein. (Geräteturnen) Das wär auch meine Welt gewesen, Hatte den 2ten Vereinsmeister gemacht. Hatte massig Kraft.
Mit den Augen habe ich jetzt nichts. War am Anfang der Diagnose beim Augenarzt.
Lieben Gruß
Claudia

Ralf
02.05.2013, 10:29
Hallo Claudia, danke für deine Infos.

Das was du berichtest, und ich erlebt habe, kenne ich auch noch von ein paar anderen Bekannten mit PH.
Meiner Meinung sollte man mal über PH in einem Sportlehrer-Magazin (falls es sowas gibt) oder auch in den Eltern - Magazinen berichten.
Wenn Schüler mind. 2 volle Noten Unterschied haben, zwischen Kurz- und Langstrecke, könnten die Lehrer einfach mal die Eltern ansprechen und eine Untersuchung beim Kardiologen empfehlen.
Wobei,...Sportlehrer und Extra-Arbeit..

Sicher können das auch noch viele andere Krankheiten sein, aber man sollte halt dann mal hinschauen.


Ich habe von 13 bis 16 Kanu-Wildwasserslamon gemacht; im Kanadier und Kajak.
Bei längeren Rennen ging mir dann in der 2. Hälte der Mumm aus den Muskeln und ich habe Torfehler ohne Ende kassiert, darum habe ich dann irgendwann keine Lust mehr drauf gehabt..

LG Ralf

tigerlady2
02.05.2013, 11:48
Hallo Ralf,

weil du gerade von Kraft redest. Ich hatte nie solche Beinmuskeln wie andere. In den Beinen hatte ich wenig Mumm. Beim Skie fahren Z.B. Taten mir immer gleich die Beine weh. Als es früher nur Schlepplifte gab, waren meine Beine schon ko. bevor ich Berg ab fuhr.
Ich konnte trainieren wie ich wollte.
Im Fitnes Studio schaffte ich aber dann doch 20 min Steppen.
In guter Errinnerung hab ich noch meine Anfangsausgehfase. Als ich mit 14 Jahren zur Teene disco durfte. Ich hab schon gemerkt, dass ich nicht so kontition habe wie die anderen. Darum hab ich das immer so gemacht, dass ich nicht so extrem gesprungen bin. Beim Heimlaufen mit meiner heute noch Freundin bekam ich immer Seitenstechen. Wir mussten ja 2 km rennen, weil wir natürlich die Zeit vergessen hatten. Ich schrie dann immer: Ich kann nicht mehr. Meine Freundin wollte mich anfeuern, aber das half nicht. Ich schaffte den Weg nie. Obwohl das ja nicht nur einmal vorkam, dass wir heimrennen mussten.
Beim Fangen spielen konnte ich nur wegen meiner extremen Wendigkeit nicht gefangen werden.
Dennoch war ich ein Bewegungstalent. Ich liebte Sport.
Gruß
Claudia

wuffel
02.05.2013, 12:31
Sportlich....war ich nie...immer vorletzte oder letzte....insbesondere bei ausdauersport...muskeln lala...bindegewebsschwaeche...konnte nie gut tragen....wuchtete aber 10l kanister über kopf in der krankenpflege....war schnell ausser atem....konnte nie gut vollbaeder ertragen....schwimmen war für mich der horror...weil eben das wasser bis zum hals stand....
Häufig war mir schwindelig. ..

Aber das wurde unter vegetativer Dystonie abgebucht...

Mein Cousin hattevgerade eine netzhautabloesung....

Ralf
02.05.2013, 12:54
Hallo Wuffel, klar dass man mit Loch im Herz schnell KO ist.
Kanntest du damals schon die Ursache?

LG Ralf

libelle
02.05.2013, 13:35
Hallo an Alle,
ich hatte in 2001 auch eine Netzhautablösung am rechten Auge, die mit einer Circlage (ich hoffe ich hab das richtig geschrieben) befestigt worden ist. Für Lasern war es schon zu spät, weil ich ca. 1 Woche damit rumgelaufen bin. Ja, ich weiß, schön blöd! Ich hab einen VSD mit Eisenmengerreaktion und weiß davon seit 1975. Ich hätte die Netzhautablösung nie damit in Verbindung gebracht. Vielen Dank für den Hinweis Ralf! Am linken Auge waren damals auch einige Löcher, die gelasert worden sind. Ich gebe zu, mir geht es wie Dir Ralf, den jährlichen Augenarzttermin bekomme ich auch nicht regelmäßig hin. Es werden doch oft 2 Jahre draus.
Eine Frage habe ich noch. Die Augeninnendruckmessung wird doch nicht von der Kasse übernommen, oder ist das mit unserer Erkrankung anders?
Liebe Grüße Sibylle

Ralf
02.05.2013, 15:02
Hallo Sibylle,

jetzt wird es interessant, dass du auch eine Netzhautablösung hattest. Dann sind wir schon zu dritt, das ist doch schon eine ordentliche Quote.
Wir sammeln noch ein bisschen und dann informiere ich mal unsere Prof(i)s.
Hab noch nicht die Muße gehabt, das in den USA zu posten.

Ich versuche noch herauszubekommen, wie häufig sowas vorkommt.
Ein Grund mal zum Augenarzt zu gehen. :-)) Der wird das sicher wissen.

LG Ralf

wuffel
02.05.2013, 15:05
Macht mir nochmehr Schiss...

Nee Ralf...mein Loch zwischen den vorhoefen haben die Docs erst hier entdeckt....fru3her hiess es " herzchen waechst" wenn ich Symptome nannte...oder eben vegetative Dystonie von den Aerzten...wurxe leider nie so recht ernst genommen....

Mir fallen jetzt so Geschichten ein von frueher....

Ralf
02.05.2013, 15:13
Macht mir nochmehr Schiss...

Nee Ralf...mein Loch zwischen den vorhoefen haben die Docs erst hier entdeckt....fru3her hiess es " herzchen waechst" wenn ich Symptome nannte...oder eben vegetative Dystonie von den Aerzten...wurxe leider nie so recht ernst genommen....

Mir fallen jetzt so Geschichten ein von frueher....

So Geschichten kenne ich leider auch.

lesefee
02.05.2013, 18:20
Also, ich merke, ich habe das irrtümlich dargestellt--was ich meine mit- ich lasse es regelmäßig kontrollieren- war so alle 2 Jahre- jedes Jahr schaffe ich auch nicht!! Und die ersten 15 Jahre gar nicht....also alles auch nicht soo perfekt, wie es sich vielleicht anhörte.Danke für den Tipp, Ralf, mit Motorrad und so--aber da habe ich Angst. Soll man kaum glauben,ist aber so. Schon als Jugendliche hat mir das keinen Spaß gemacht, bin nur ganz selten mal hintendrauf gefahren - fand das nie cool oder so- und cart bin ich auch mal gefahren-brr-nee, schön 4 Räder, viel Blech drum herum- nur Cabrio ist gut. Da brauch ich keinen Adrenalinkick- rechts fahren, nicht rasen... fahre schon 26 Jahre Unfallfrei- alles brav. Nur sportlich muss es schnell sein, joggen finde ich das schlimmste! Bohhhh, sooooo langweilig!Ich bin gespannt auf Deine Recherchen also 3 Leute in einem Tag ist eine ziemlich hohe Quote denke ich!Allein hier im Forum.Da muss ja was dran sein!!

Lentos52
02.05.2013, 20:43
Hallo Sibylle,


Eine Frage habe ich noch. Die Augeninnendruckmessung wird doch nicht von der Kasse übernommen, oder ist das mit unserer Erkrankung anders?
Bei deiner Augenerkrankung und der Augenop kann als Folge ein grüner Star entstehen. In dem Fall werden die Kosten übernommen. Muss nur der Augenarzt
entsprechend attestieren.

Bei allen Erkrankungen im Augeninneren und bei Cortison kann grünen Star (sekundäres Glaukom) als Folge entstehen. Normalerweise werden dann die Kosten übernommen. Bitte die KK vorab fragen.

Die Kosten einer Augeninnendruckmessung werden nur bei einer reiner Vorsorgeuntersuchung auf grünen Star (primäres Glaukom) nicht übernommen.

Ralf
02.05.2013, 22:45
So, nun ist die Frage auch auf den 2 großen US-Foren;
www.phcentral.org: http://www.phassociation.net/PHABoards/
www.phassociatrion.org: http://www.phassociation.net/PHABoards/post.asp?board=1


Hier sind die unterschiedlichen Formen der Netzhautablösung gut und verständlich erklärt.
http://www.onmeda.de/krankheiten/netzhautabloesung-definition-1215-2.html

Und da steht auch etwas zur Inzidenz, also wie oft sowas vorkommt: 1:10.000 bekommen eine Netzhautablösung.

Wir haben jetzt schon mit mir 3 Patienten unserem Forum und bereits 2 aus einem der beiden US-Foren.
Ins PHA-Forum habe ich gerade erst gepostet.

Die Anzahl der Teilnehmer, die diesen Artikel besucht haben, sieht man ja in der Statistik des Forums oder es lässt sich rausbekommen. Es geht ja nur um die ungefähre Zahl; es sind definitiv unter deutlich << 10.000.

LG Ralf


LG Ralf