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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : schwanger werden mit ph??



ginchen
13.01.2010, 19:53
hat jemand die erfahrung gemacht schwanger zu sein mit der diagnose ph??mir wurde gesagt besser wäre es nicht schwanger zu sein habe es hingenommen bin aber erst 23 jahre alt und weiss nicht ob ich doch mal kind möchte und mit der aussage keine schwangerschaft wäre dieser weg den sch jede Frau wünscht ausgeschlossen!=( was denkt ihr darüber?? hat jemand erfahrungen damit gemacht??
ich bin über jede antwort und meinung dankbar=)

kokesi
13.01.2010, 20:58
Kann nicht aus eigener Erfahrung sprechen,mein Sohn ist fast 18(Gott sei Dank) Diagnose hab ich auch erst 1 J.
Nur soviel meine Mama hat mich bekommen und ca 1 J.nach der Geburt ging es bei ihr mit der ph los.Leider starb sie auch bald daran.
Also es ist schon was dran.Im Schweizer Forum habe ich leider auch ähnliche Fälle gelesen.Soll wohl durch die Hormone beeinflußt werden,naja und eine Schwangerschaft an sich ist ja schon ne ziehmliche Belastung.
Klar ist es schlimm wenn der Kinderwunsch da ist,aber schlimmer ist es glaub ich ein Kind zu haben und zu wissen,das man es nicht mehr im Leben begleiten kann,weil der Körper schlapp macht u.evtl sogar aufgibt.
Da Du aber noch sehr jung bist,gibt es immer Hoffnung auf finden einer Lösung,für Heilung,Gentheraphie oder neue supi Medis.Dann stellt sich die Frage vielleicht nicht mehr und Du kannst unbeschwert Mama werden.
Also immer positiv sein auch wenn es schwer fällt:)
Danke nochmal für den Tip,wegen dem Schwerbehindertenausweis.;)
Also mit dem Alkohol,wie hat Dein Doc das begründet?Wegen der Medis oder was?Also bin zwar nicht so ein Alkoholfan,aber ein Gläschen hat mir noch nicht geschadet,und mein Arzt hat sowas noch nie erwähnt.
Hab auch Angst,wie wahrscheinlich jeder hier,das macht auch nichts,Du darfst Dich nur nicht von der Angst auffressen lassen(wenn nötig such Dir Hilfe).
Der richtige Partner wird Dir auch begegnen,keine Sorge,den hat Dein Schicksal schon lange für Dich vorherbestimmt,Du mußt ihn nur erkennen,denn oft ist es ein ganz anderer als man denkt bzw erwartet.
So war es bei mir,hab den Wald vor lauter Bäume nicht gesehen.
Ich hadere auch immer mit meinem Schicksal und frag mich warum ich.
Weiß keine Antwort darauf,aber meine uralte Tante würde sagen"Dein Schicksal wird sich Dir noch offenbaren,dann weißt Du warum"
Sie ist allerdings tief gläubig.
Also Kopf hoch:):)
Grüße Kokesi

ginchen
13.01.2010, 21:12
danke für deine lieben worte=)da hast du recht das ich die hoffnung nicht aufgeben werde=)

Ralf
14.01.2010, 23:31
Hallo Ginchen,

Katrin hat recht, ich würde auch erstmal auf Zeit spielen und hoffen, dass sich in 10 Jahren was getan hat. Aktuell ist es sehr oft fatal - also tödlich - für die Mutter.
Ich war auf einer Fortbildungsveranstaltung für Pflegekräfte, die sich speziell zur PH weiterbilden wollten. Dort wurde das Thema sehr ausführlich besprochen und die div. anwesenen PH-Experten haben dort (wo ja außer mir kaum Patienten waren) sehr offen über ihre Erfahrungen berichtet.

Tenor: Es ist öfter tödlich für die Mutter, als dass es gut geht. Es gibt auch einige pos. Beispiel, die aber eher die Ausnahmen seien. Eine solche Ausnahme berichtet "Anita" hier oder auf www.lungenhochdruck.ch. Dort kannst du auch lesen, dass es gutgegangen ist. Was natürlich wunderbar ist.

Aber es ist wohl sehr selten, und eher wie Russisch Roulett mit 3 oder 4 Kugeln in 6 Kammern, als beim "Klassiker" mit nur einer Kugel.

VOr ein paar Jahren haben wir im Schweizer Forum unter www.lungenhochdruck.ch miterleben können, wie es eben nicht gut ausgeht, trotz max. Bemühungen des PH-Teams.
Die Mutter hat die Geburt um nur 8 WOchen überlebt. Ihre Mutter, also die Oma des Babys, hat die ganze Schwangerschaft über sozusagen "live" berichtet.

Hier ist der Link: http://lungenhochdruck.ch/php/forum.php?aktion=view_topic&id=32&seite=1

Wenn du diesen sehr bewegenden Thread gelesen hast, überlege nochmal in Ruhe, ob du das Risiko aktuell eingehen möchtest. Es geht nichtmal "nur um dich" sondern auch um das Baby, welches dann 1. Halbwaise wäre und 2. möglicherweise auch die PH erben könnte.

Hier ist auch noch ein Thread zu dem Thema, in dem du auch Links zu wissenschaftlichen Veröffentlichungen zum THema und zu den Risiken findest:

http://lungenhochdruck.ch/php/forum.php?aktion=view_topic&id=217&seite=1

Angesichts der rasanten Entwicklung bei den PH-Medikamenten, die leider für uns Betroffene immer noch langsam erscheint, bestehen durchaus gute Chancen, dass in 10 Jahren die Welt anders aussieht. Immerhin gab es vor 10 Jahren noch praktisch keine zug. PH-Medikamente.

Ich wünsche euch in jedem Fall alles Gute,

Gruß Ralf

Schnattchen
16.01.2010, 20:36
Hallo Ginchen,

ich kann mich dem vorweg Geschriebenen eigentlich nur anschließen. Als ich die Diagnose (endgültig) 2007 bekommen habe, hat mich mein behandelnder Arzt auch gleich zu einer Frauenärztin geschickt, die eine Kinderwunschsprechstunde abhält. Und sie hat mir gesagt, dass eine Schwangerschaft bei schweren Herz-Kreislauf-Erkrankungen im Allgemeinen und PH im Speziellen sehr genau bezüglich "Nutzen und Risiko" abgewogen werden muss. Im Rahmen meiner PH meinte sie, dass ich auch gleich über ein Mienenfeld laufen könnte und abwarten könnte, was passiert. Sie hat mir von einer Schwangerschaft dringend abgeraten. Zumal ja bei den - effektiven - Medikamenten eine Schwangerschaft kontraindiziert ist und sogar doppelte Verhütung (zur Sicherheit) empfohlen wird.

Und Ralf hat Recht: du bist noch jung und wer weiß was der medizinische Fortschritt noch alles hervor bringt.

Ich bin leider schon 33 und bin gerade dabei, die Unmöglichkeit eines eigenen Kindes, zu verarbeiten. Zumal ich sagen muss, dass ich selbst (allein) damit gar nicht so ein großes Problem hab. Ich sehe halt, wie es mir geht und weiß, dass ich es von meinem Leistungsvermögen her nicht schaffen würde, mich um ein Baby oder Kleinkind adäquat zu kümmern. Es tut mir nur sehr sehr leid und auch weh, dass ich meinem Partner den Wunsch von einem Kind nicht erfüllen kann. Obwohl er da ganz toll ist und meint, dass ich wichtiger bin und das auch andere Wege zu einem Kind gibt.

Wobei ich so am Rand mitbekommen habe, dass man als (schwer chronisch) Kranker kaum Chancen auf eine Adoption hat. (?)

Hat jemand Erfahrung mit dem Thema Adoption?

Liebe Grüße
Schnattchen

Ralf
17.01.2010, 00:39
Hallo Schnatterchen,

ich habe keine Erfahrung mit Adoption aber eine gute Freundin aus London, die mit 11 Jahren (!) PH bekommen hat und heute Mitte 50 ist, hat damals 2 Jungs adoptiert, die heute junge Männer sind. Ihr Mann hat sie übrigens auch mit der PH kennengelernt und geheiratet.

Ich kenne auch eine PH-Patientin aus Ostdeutschland, die ein Kind adoptiert hat. Offenbar ist es auch in D heutzutage nicht unmöglich. Die Patientin war damals auch recht krank, brauchte Sauerstoff etc. Sie hat sich dann unter den neuen Therapien zum Glück gut verbessert. Evtl. kannst du dich an den phev wenden, und fragen, ob er einen Kontakt zu Patientinnen vermitteln kann, die Kinder adoptiert haben.

Falls ihr die Adoption beabsichtigt, frage dich vor allem vorher selbst, ob du dir das zutraust, wie du objektiv dein Befinden und deine Langzeitprognose einschätzt und auch ob dein Mann dich neben der Arbeit wirklich umfangreich unterstützen kann. Hierbei sind die Nachteinsätze mit PH am härtesten. Aus dem Schlaf prötzlich 100% funktionieren zu müssen. Ich kann davon ein Lied singen. Ich habe das max. 2 Nächte hintereinander durchgehalten, dann hatte ich große Probleme, Herzschmerzen etc. So ist der deutlich größte Teil der Nachteinsätze an meiner Frau hängen geblieben, die dann auch noch tagsüber ihren Job machen musste. Es war sehr hart. Auch und besonders für meine Frau.

Wenn ihr gemeinsam zu dem Schluss kommt, dass ihr das packen könnt und wollt, wünsche ich euch hierfür alles Gute. Evtl. wäre es auch sinnvoll, die Kleinkindzeit auszulassen und ein größeres Kind zu adoptieren oder zunächst Pflegeeltern zu sein und dann ggf. später eine Adoption zu erwägen.

In den USA sind oft Leihmütter ein Thema im PH-Chat. Ich finde auch das bedenklich wegen der Mögichkeit der Vererbung der Krankheit - zumindest bei gentisch bedingter PH.
Von den ethischen Problemen und den mögl. psych. Belastungen und Risiken für die Leihmutter mal abgesehen.

Als Mann hätte ich ja kein Risiko gehabt, wenn wir ein 2. Kind bekommen hätten. - Außer den o.g. Nachteinsätzen...
Aber uns war sofort nach der Diagnose klar, das das kein Thema für uns sein würde.

Ich wünsche euch alles Gute,

Ralf

Anett
20.01.2010, 15:40
@Schnattchen : Mit Adoption hab ich mich nicht genauer befasst. Nur wenige Infos gesammelt, dass wir uns dazu entschlossen haben diesen Weg nicht zu gehen.
Es ist tatsächlich so, dass man mit einer chronischen Krankheit weit weniger Chancen hat als ein gesundes Paar. Ausserem muß man sich mal die Quote im eigenen Landkreis ansehen und wenn dort schon rund 25 Bewerberpaare auf 1 Adoptivkind kommen, kann man sich die eigenen Chancen schon vorher ausrechnen ...
Dazu der ganze Papierkram und das Amt dreht einen erstmal auf links und schaut in die hinterste Ecke. Sicherlich ein völlig nachvollziebares Vorgehen, aber dafür sind mir meine Nerven zu schade.

Ein Kind ja - aber nicht um jeden Preis.

Schutzengel
20.01.2010, 22:34
Hallo Ginchen!

Ich kann mich auch nur Katrin, Ralf und Schnattchen anschließen! Ich würde in Deinem Alter auch auf die zukünftigen Medikamente hoffen und das Risiko auf keinen Fall eingehen.

Ich habe 2 Kinder (2 und 3 Jahre) und zum damaligen Zeitpunkt nicht gewusst das die Geburt ein Problem werden könnte. Nun bin ich einerseits zwar sehr froh die beiden zu haben, aber andrerseits mache ich mir täglich Gedanken, sie nicht mehr aufwachsen zu sehen. Dann kommt noch hinzu, dass die anderen Familien Ihren Kindern viele Aktivitäten anbieten. Mir fällt schon ein simpler Schwimmbadbesuch sehr schwer. Bei Angeboten von anderen Müttern mit in den Tierpark oder einer Tobehalle zu fahren, sage ich meistens ab. Ich kann mit deren Tempo halt einfach nicht mithalten und das zugeben fällt mir immer noch sehr schwer... Dies ist alles schon sehr traurig und ich habe immer die Gedanken, meine Kinder langweilen sich, da wir halt viel zu Hause verbringen. Jetzt im Winter wird mir dies besonders bewusst, da ich noch nicht einmal mit den Kindern im Schnee spielen kann.:( Ich habe totale Probleme bei diesen Minusgraden Luft zu bekommen und von daher muss der Papa immer herhalten.

Ich wünsche Dir alles Gute und gib die Hoffnung nicht auf!

Liebe Grüße
Schutzengel

Ralf
21.01.2010, 00:12
Hallo Schutzengel,

bei der Kälte muss man natürlich vorsichtig sein. Aber ansonsten kannst du deine Mobilität ja durch techn. Hilfsmittel steigern. Ob nun Elektrorollstuhl oder ein kleine elektrischer Roller, falls dir der Rollstuhl zu "unsportlich ist". Dir steht als Behinderter eine Teilhabe am Gesellschaftlichen Leben zu. Natürlich gibt es Grenzen, aber man kann sie zumindest ein wenig verschieben.

Google mal nach "Tante Paula Ferdinand 2". Das ist ein Elektroroller, den man in den Kofferraum eines Kombis o.ä. bekommt und ohne Helm fahren darf. Bei Kindern sollte man natürlich mit gutem Vorbild vorangehen und zumindest einen Fahrradhelm tragen. Aber eben nicht gleich einen Integralhelm.
Er ist nicht sooo schwer, zumindest kann den jemand für dich locker aus dem Wagen heben. Mein Vater fährt jedes Jahr 4000km mit dem Teil. Er macht alles damit, Einkäufe, kurze Tripps etc. Das Teil ist sehr flexibel und mobil. Und eben sportlicher als ein Elektro-Scooter für Behinderte oder ein Elektrorollstuhl. Ohne das Teil kann er nur wenige Meter gehen.

LG Ralf

Schutzengel
26.01.2010, 22:03
Aber ansonsten kannst du deine Mobilität ja durch techn. Hilfsmittel steigern.

Hallo Ralf!

Vielen Dank für die Infos über den Elektroroller! Leider habe ich zurzeit noch mehr Probleme damit dies öffentlich zu benutzen, als das langsame gehen zuzugeben. Ich weiß, dass ist nicht der richtige Weg/Einstellung, aber damit muss ich mich wirklich erst mal anfreunden. Zurzeit würde ich dann eher zu Hause bleiben, anstatt einen Elektroroller zu benutzen. Mal sehen wie der hoffentlich bald kommende Sommer wird auch bezüglich meiner Mobilität. Ansonsten werde ich kommenden Herbst bestimmt über einen Elektroroller nachdenken (alleine schon wegen der Kinder).

Liebe Grüße
Schutzengel

kokesi
26.01.2010, 22:26
Ich weiß genau was Du meinst.Zu erst war ich nur geschockt,dann kam die Wut(habe meinen lieben Mann tyrannisiert,danke ihm innerlich immer noch für seine Geduld)dann die Trauer und Angst es nicht zu schaffen.
Du muß versuchen ph anzunehmen(weiß wird schwer,hab auch noch jede Menge Rückfälle)sie gehört jetzt zu Dir,nur Du bist die Stärkere,Du hast das Sagen,laß Dich nicht von ihr unterdücken,lerne mit ihr auszukommen.
Und Du mußt Dir ja keinen Omaroller kaufen.Hier bei uns fährt ein junger Kerl,einen im coolen Ferraridesign,sieht echt cool aus das Teil.
Lerne auch das Leben von einer anderen Seite zu geniessen.Es gibt auch eine langsame Seite ohne Hektik und so.Geh mit Deinen Kleinen im Frühling ins Grüne legt Euch ins Gras,beobachtet Schmetterlinge,kleine Käfer Raupen,genießt die Natur.Klar muß man Kinder erst mal in diese Richtung lenken,weg von Pokemon und Co.Aber Kinder lieben es,wenn sie erst mal endeckt haben,was es dort alles gibt.
Warte wenn erst der Frühling kommt,ist die Welt wieder voll Hoffnung,Fröhlichkeit und es wird Dir dann auch besser gehen.
Liebe Grüße Kokesi:)

Schutzengel
26.01.2010, 22:53
Lerne auch das Leben von einer anderen Seite zu geniessen.Es gibt auch eine langsame Seite ohne Hektik und so.

Hallo Kokesi!

Das hast Du wunderbar geschrieben!!! VIELEN DANK!

Du bist nicht die 1. die dies zu mir sagt! ;) Es ist wirklich war, vorher war ich ein Mensch wo fast jeder Satz damit begann: "Und dann muss ich noch mal schnell...!"
Bei mir musste alles immer schnell gehen. Ich habe auch schon gedacht, vielleicht will da oben auch einer, dass ich mal lerne, alles etwas langsamer zu machen... Mir ist erst seit einem 1/2 Jahr bewusst, was ich vorher alles nicht beachtet habe - vor allem in der Natur!
Mit den Kindern bin ich auch nur von einem Termin (Babymassage, Babyturnen, Babyschwimmen, Eltern-Kind-Turnen und etlichen Krabbelgruppen) zum nächsten gejettet. Ob die Kinder dies nun besser fanden, wage ich sehr zu bezweifeln. Meine große Tochter (heute 4 geworden :) und es war ein super Geburtstag) war immer sehr schüchtern und hatte bei jedem "Termin" enorme Aufwärmschwierigkeiten (bis zu 2 Stunden auf Mamas Arm war keine Seltenheit!). Seitdem alles etwas langsamer läuft ist sie viel ausgeglichener. Und im Kindergarten fällt mir dies besonders auf. Sagt selbstverständlich "Tschüss bis nachher", obwohl sie noch vor einem Jahr an meinem Rockzipfel hing - schon eine tolle Entwicklung.

Also ganz nach dem Motto - der nächste Frühling kommt bestimmt und dann sieht die Welt auch wieder besser aus!

Liebe Grüße
Schutzengel