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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lebenszeichen 2013



Ralf
05.01.2013, 15:31
Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr seid gut ins Neue Jahr gerutscht und wünsche allen ein gutes Jahr, gekennzeichnet mindestens durch Stabilität, lieber sogar durch Fortschritte. Sei es durch neue Medikamente und Therapien, im privaten Bereich oder vielleicht auch durch eine PH-REHA. Mein Ziel für dieses Jahr ist es, mind. 1kg pro Monat abzunehmen.
Alles Gute für 2013,

Ralf

PS: Vielleicht gebt ihr einfach mal ein Lebenszeichen?!

Mahalbia
07.01.2013, 08:32
Hallo!
Mein Rutsch ins neue Jahr steht momentan unter keinem guten Stern.....Psychisch geht es mir grad nicht so gut......habe große Probleme mit meinem familiären Umfeld.....finanziell ist es auch nicht so doll,denn der Unterhalt für mein Kind ist weggefallen....der herr kann nicht mehr zahlen.....ja und physisch kämpfe ich grad mit Cortison Entzug.....Bekomme ein neues Mediakment stattdessen und das Cortison wird reduziert. Das macht aber bei mir schreckliche Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen....Schwindel und Kopfweh. Die Schmerzen sind manchmal so schlim,. das ich kaum laufen kann.
Der Beginn des neuen Jahres hätte also besser laufen können.
ABER, nur die Harten kommen in den Garten........es wird sicher auch wieder bessere Zeiten geben........
Wie sagte ein Bekannter zu mir...." da ist schon Licht am Ende des Tunnels, du mußt nur aufpassen, das es kein Zug ist! " :-)
L Heike

Ps: Ich hoffe das es euch deutlich besser geht!

Ralf
07.01.2013, 10:33
Hallo Heike,

na das tut mir aber Leid, dass dein Start so holprig war.
Aber es lohnt auf jeden Fall von dem Cortison runter zu kommen. Wenn ich an meinem Vater sehe, was der Langzeitkonsum so alles bewirken kann, dann bist du definitiv zu jung dafür.
Ich wünsche dir, dass das auf jeden Fall bald besser wird.

Wegen Unterhalt: Muss dann nicht der Staat einspringen, wenn die Zahlungen ausbleiben?

Und...sprich mal mit "Rocking Virus" über das "Persönliche Budget" da könnten sich für dich ungeahnte Finanzquellen auftun!
Bin mir aber nicht sicher, ob das für dich passt, denke aber schon.

Halt die Ohren steif; es wird schon kein Zug sein ;-) - am Ende des Tunnels.

GUTE BESSERUNG !!!

LG Ralf

Mahalbia
07.01.2013, 11:01
@ Ralf...Danke für deinen Rat......habe Svenja angeschrieben.....weiß zwar nicht was mich erwartet, aber bin immer für Tips offen.
Mmh, und zum Cortison, ich nehme das nun schon 25 Jahre am Stück......und das Ersatzmedikament ( ein Malariamittel) ist auch nicht ohne. Mal abwarten.

Ja und zum Unterhalt...der Staat zahlt Unterhaltsvorschuss nur bis 12 Jahre, danach kannste sehen wie du klar kommst.......oder du mußt Hartz IV für das Kind beantragen und dafür bekomme ich dann wieder "zuviel" Rente.
Wenn die wüßten wie dringend man gerade in dem Alter den Unterhalt braucht......Berufsorientierunsfahrt im Mai Kosten ca 200 Euro......Auslandsfahrt mit dem Spanisch Leistunskurs im Herbst Kosten ca 450 Euro....naja, ein Hobby soll sie sich auch gönnen,denn sie muß eh auf viel verzichten wegen meiner Krankheit und muß mich bedeutend mehr unterstützen als das manch Gleichaltriger tun muß....da kann ich doch nicht immer sagen....Nein, das geht nicht.....
Naja, wird schon mal irgendwann wieder aufwärts gehen.......

tigerlady2
07.01.2013, 11:24
Hallo Heike,
es tut mir leid solche Nachrichten zu lesen.
Mir geht es im Moment Seelisch auch beschissen. Ich fühle mich einfach nicht allein gelassen. Und nun hat mich die Erkältung auch noch erwischt. Kein Wunder es sind so viele hier erkältet und einer hat mich angesteckt. Allerdings das erstmal in dieser Winterperiode. Letztes Jahr kam ich gar nicht mehr raus aus der Erkältung.
Ich wünsche mir mehr Unterstützung im Haushalt. Nun hab ich die Lösung gefunden und werde sie diese Woche noch in Angriff nehmen. Ich schaffe es seit August nicht mehr die wohnung richtig zu putzen. Danach bin ich immer ein oder zwei Tage ausser Gefecht. Also hab ich zu meinen Freund gesagt, du hilfst mir nicht und hast auch ein anderen Sinn für Sauberkeit als ich. Ich werde mir eine Zugehfrau besorgen. 2mal in Monat. Alles schön putzen lassen. Ich hab auch schon jemanden im Auge.Sie putzt schon für meine fast Schwägerin. Die kenne ich und da weiß ich dass alles in Ordnung läuft.Sicher ist sie auch froh noch ein paar Kröten dazu zuverdienen. Sie ist auch alleinerziehende Mama. Da muss ich noch die Tel rausfinden und ich werde sie fragen. Problem gelöst.
Manchmal denke ich, vielleicht verlange ich auch zu viel von den Mitmenschen. Fühle mich einfach zurückgelassen.
l.g.
Claudia

Ralf
07.01.2013, 12:56
Hallo Claudia,

schön, dass du eine Lösung gefunden hast.
Zu der Zugehfrau einen Tipp:

Ich würde sie regulär als Minijob anmelden. Das geschieht in einem sehr einfachen Verfahren über die Bundesknappschaft. (Internet Bundesknappschaft und Minijob). Der Bürokratieaufwand besteht im Wesentlichen aus nur einem A4-Bogen und ist somit genial einfach.

Du zahlst ungefähr 13% Aufpreis auf den in dem Papier angegebenen Stundenlohn (bzw. den sich ergebenden Monatslohn).
Dafür gibt es aber auch was:

Die Kraft ist unfallversichert, du bekommst im Krankheitsfall 80% des Stundenlohns für die Ausfallzeiten, den du dann als Arbeitgeberin auf 100% aufstocken müsstest. Alles ist legal.
Und du kannst es anschließend von der Steuer absetzen, mind. mit 20% des Gesamtbetrages, aber evtl. über die Behinderung auch mehr. Das wurde aktuell meines Wissens auf die 20% begrenzt, vorher konnte man mit BEhinderung 100% absetzen und sich so plus-minus Null halten. Aber sicher ist da schon ein Verfahren anhängig..müsstest du dich mal informieren.

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit der Zugehfrau klappt, ist auf jeden Fall jeden Euro wert!

LG Ralf

michaela
07.01.2013, 14:15
Hallo,
ich wünsche euch ein frohes,neues Jahr.Bei mir gibt es zur Zeit häftige Stimmungsschwankungen.Ich kann Stundenlang dasitzen und heulen :-( dann auch noch die Probleme mit dem Durchschlafen,immer wieder liege ich Stunden wach und bin morgens um 6.00 Uhr total gerädert,aber ein positives gibt es doch bei mir,meine Krankheit läuft stabil(glaub ich zumindest)habe Termin in der MHH am 23.01.bin mal gespannt.Nehme ja Glivec seit Mai 2012.
Lg Michaela :-)

tigerlady2
07.01.2013, 14:37
Danke Ralf,
vielen Dank für die guten Tipps. Ich werde mit ihr reden, sobald ich ihre Telefonnummer habe.
Was zur Fitnis, mir geht es seit Monaten nicht so gut. Aber beim 6min Gehtest bin ich gleich geblieben. Allerdings hab ich gemerkt, dass ich das letzte aus mir holen musste.
Ich meine auch mehr für mich zu tun dieses Jahr. Mal allein was machen mit Freunden treffen usw.
Kann ja noch gut allein ausser Haus gehen.
Am Donnerstag hab ich Thermin im PH Zentrum und ich werde die Reha besprechen. Möchte wieder gehen. Denn ich kann mich nicht aufrappeln meine Trainingseinheiten zu machen. Schwimmen hat mir der Pr Grünig verboten. Das hab ich am liebsten gemacht. Km weise bin ich geschwommen früher.
Dann möchte ich im Sommer öfter grillen gehen. Wir haben zwei Leute in der Chlice die singen und Gitarre spielen können. Das ist immer sehr lustig.
Lieben Gruß
Claudia

Ralf
07.01.2013, 21:11
Öh, ich mache ja fast alles brav mit, was die Ärzte mir so raten.
Aber das Schwimmen habe ich mir nie verbieten lassen.

Allerdings muss man schon gut auf sich aufpassen, da man sich sehr leicht überlasten kann.
Das heißt bloß keinen zu großen Ehrgeiz entwickeln und unbedingt immer wieder genau in sich reinhorchen.
Ggf. mal den Puls fühlen etc. und es geht natürlich nur, wenn man sich im Wesentlichen vom Wasser tragen lassen kann und eben wenig Kraft einsetzt, mäßige Bewegungen etc.
Und dann ziehe ich immer nur 1 Bahn. Kurze Pause.
Und wieder eine Bahn.
Und wenn es mir schwer fällt, gehe ich halt da wo man stehen kann, anstatt zu schwimmen. Da habe ich keinen falschen Ehrgeiz.
Aber Kleinvieh macht auch Mist und so komme ich dann halt nach und nach auf 8-10 Bahnen. Die sind zwar bestimmt zu 1/3 bis 1/2 "gefudelt" (teils mache ich auch Pause auf halber Strecke am Rand oder drehe schon im Nichtschwimmer wieder um, wenn es da zu nervig ist) aber das ist mir doch egal. Danach fühle ich mich prächtig, so locker wie sonst nie.
Und ich schwimme auch bei bestem Freibadwetter nicht täglich. Oder gehe einen Tag nur plantschen und Wassertreten, ohne groß was zu machen.

Und ich bleibe auch nie zu lange im Wasser, weil unser Freibad nicht so warm ist ("nur" 24°C, aber unsereiner schwimmt sich ja nicht warm). Und ich will auf keinen Fall eine Bronchitis oder Lungenentzündung bekommen. Daher schwimme ich nur so 30-45min.

Und ich schwimme nur Bruststil und werde noch von den Gummibadekappen 70+ überholt. Ist mir aber egal.

Ich hatte damals in einer REHA (keine PH-Reha, war 1996) geraten bekommen, nicht zu schwimmen, und "wenn, dann nur senkrecht, wegen der Druckverhältnisse in der Lunge". Aber ich durfte zum Plantschen ins REHA-Schwimmbecken.
Und dann habe ich es halt im Freibad probiert und ...ett hätt jood jejange..

ABER DAS HABE ICH AUF MEIN RISIKO GEMACHT UND EBEN VORSICHTIG - UND ES IST NICHT ÜBERTRAGBAR UND SOLL AUF KEINEN FALL EINE EMPFEHLUNG SEIN, DAS AUCH ZU MACHEN. Prof. Grünig hat bestimmt sehr gute Gründe davon abzuraten. Weiß jemand mehr, warum man ncith schwimmen soll? Ob es mehr ist, als die Gefahr sich dabei zu überanstrengen, weil man ja schnell sehr viel Energie braucht um zu schwimmen, wenn man nicht wie ich wie eine Schnecke schwimmt..

EDIT: Es ist nicht so, als ob ich das ganze Jahr schwimme. Ich mag nämlich Hallenbad-Luft nicht. Und daher schwimme ich nur im Freibad und nur bei halbwegs gutem Wetter und wenn ich fit bin, und wenn gerade der Dienstag auf den Mittwoch fällt...nein, quatsch. Ich komme jedenfalls o auf ca. 8-10x Schwimmen pro Jahr. Nur damit es keine Missverständnisse gibt.
LG Ralf

Cimba
09.01.2013, 23:07
Wünsche Euch auch noch ein frohes neues Jahr.

Ansonsten geht es mir ähnlich bescheiden, aktuell habe ich wieder mit einem Schub meiner rheumatischen Erkrankungen zu kämpfen, sehr frustrierend! Einziger Lichtblick sind meine "durchgeknallten" Vierbeiner...

@Mahalbia
bekommst Du Quensyl?

LG Claudia

Mamabär
12.01.2013, 14:11
Hallo Ihr,

dann wünsch ich, wenn auch spät, auch noch allen ein gutes neue Jahr. Sind ja noch 353 Tage.
Ich hoffe, die werden für euch alle besser als die die ihr wohl momentan habt.
An die Rheumis: Bei mir tut auch alles weh, Arthrose, Arthritis und Fibro feiern wohl ein großes Fest.
Die Basismedis wirken im Moment wohl nicht so gut oder haben sich "überholen" lassen
und obwohl gestern in der PH-Ambulanz gesagt wurde bei mir sei soweit alles bestens hab ich heute das
Gefühl mir sitzt einer auf dem Brustkorb. Liegt wohl alles an dem blöden Wetter.
@ Malhalbia: Ich wünsche dir, dass du eine Lösung für deine finanzielle Probleme findest und dass
du das Mlariamittel bald gut verträgst. Schleichst du denn das Cortison vielleicht zu schnell aus?
Das würde für die extremen Muskelschmerzen sprechen. Wie sollst du es denn machen?
@ Cimba: Auch dir alles Gute. Kannst du denn eventl. mal für ein paar Tage einen Cortisonstoss machen?
Bei mir hilft sowas schon wenns ganz arg ist. Dann darf ich auch mal selbstständig erhöhen.
@ Tigerlady: Tja, das mit dem alleingelassen fühlen kenn ich. Ein Gesunder hat eben oft kein Verständnis
und nach ein zwei Absagen wirst du nicht mehr gefragt. Das mit der Putzfrau find ich gut.
Ich komme mit meinem Haushalt auch nicht mehr klar. Wenns nur die Hälfte wäre, wärs ja ok,
aber ich muss größenmäßig 3 Wohnungen putzen. Wenn ich die Arbeit sehe, die mir über dem
KOpf zusammenschlägt krieg ich auch noch Depressionen und davor hab ich Angst. Den Mist
habe ich schon mal jahrelang gehabt und brauchs nicht nochmal.
@ Ralf: Wie schwimmt man denn senkrecht und warum nur Brustschwimmen?

Also allen nochmals ein gutes neues Jahr.

Mamabär

Mahalbia
12.01.2013, 14:26
@ Mamabär....ich habe das Cortison genauso reduziert wie mir der Rheumatologe auf dem Plan aufgeschrieben hat...alle zwei Wochen 0,5 mg weniger......Das war ja auch am Anfan ok, aber ab ner Tagesdosis von 1,5 mg wurde es schon deutlich schlechter.....ja und ab 1 mg in dann gar nichts mehr.Ich konnte nicht einmal mehr meine Tasse selber halten.....alles fiel runter, die Beine fühlten sich an, als würden sie durchbrechen.
Naja, jetzt gibts ja wieder volle Dosis und es wird besser........Ja und finanziell werde ich eben zum Sparfuchs......bleibt mir ja nichts anderes übrig. Das muß noch ein paar Jahre so gehen, denn meine Tochter möchte auch noch studieren......... aber soll sie, dann gehts ihr wenigstens mal besser als mir ( wenn sie gesund bleibt, denn vorher ging es uns auch nicht schlecht.......so mit Vollzeit arbeiten und so)

Cimba
12.01.2013, 16:43
@Mamabär...im Dezember wurde bei mir eine Stosstherapie mit Cortison begonnen, bin aktuell immer noch auf 30 mg...aber irgendwie hat es keine große Wirkung. *sfz* Winter ist eh eine schlechtere Jahreszeit, warte wieder auf wärmeres Wetter...dann geht es mir (hoffentlich) auch wieder besser.

LG Claudia

Schutzengel
15.01.2013, 21:48
Hallo Ihr Lieben!

Hier bin ich auch mal wieder. Mir geht es nach wie vor gut. Ich habe gerade meinen 1. Flugurlaub seit langem gebucht :-) Es geht im Sommer 12 Tage nach Mallorca. Darauf freue ich mich schon riesig!

Ich hoffe für uns alle dass es ein schönes 2013 wird und es uns so viel Gesundheit wie möglich beschert.

LG Gunda

Ralf
17.01.2013, 16:51
Hallo liebe Viola,
danke für dein Lebenszeichen.
Falls dir die Experten zu einer OP der Embolien raten sollten, würde ich ihnen folgen.
Denn 330m Gehtest sind zu wenig um sich anders zu entscheiden.
Aber schön, dass du dich stabilisiert hast und mit der Krankheit lebst, dich mit ihr abgefunden hast.
Bitte melde dich, wenn du zu dem Thema nur die kleineste Frage hast; hier gibt es soviele, die diese OP bereits hatten und gesund (!) sind.

Liebe Grüße

Ralf

Signe
20.01.2013, 11:10
Auch von mir noch ein gutes neues Jahr!


In diesem Jahr geht es bei mir darum ob ich mich operieren lasse da Embolien die Ursache meiner PH sind. Wenn es zur Entscheidung kommt werde ich hier vorher bestimmt noch 1000 Fragen stellen.


Viola, meine PTE habe ich im Sommer 2011 machen lassen und seither geht es mir ausgezeichnet. Hast Du Dich schon von einem Chirurgen untersuchen und beraten lassen? Bei mir war es damals so, dass ich im Frühling bei Prof. Schäfers in Homburg die erforderlichen Untersuchungen machen ließ, mit ihm ausführlich über die Chancen und Risiken sprach und mich erst danach zuhause in Ruhe entschied. Ich beantworte Dir gern einen Teil Deiner 1000 Fragen :-)

Ralf
20.01.2013, 17:43
Hallo Viola,

PTE ist der Name der OP.
PTE steht für pulmonalisthrombenktomie alias pulmonalisendarterektomie = Thromben (Embolien) aus den Lungenarterien entfernen.
Bei Dr. Krüger in Duisburg bist du ja in guten erfahren Händen, was die PAH angeht.
Und Prof. Schäfers in Bad Homburg ist ein topp Experte für die PTE und sehr erfahren damit.
Damit hat sich Dr. Krüger an die richtige Adresse geschickt.

Signe hat genau diese OP hinter sich. Sie ist jetzt geheilt und wieder voll belastbar.
(Ich würde hier nicht über andere schreiben, wenn sie es nicht hier alles öffentlich berichtet hätte.)

Die OP ist sehr anspruchsvoll. Der Körper wird runtergekühlt und der Kreislauf wird angehalten und dann muss man innerhalb von einer halben Stunde so viele Thromben wie möglich aus der Lunge entfernen. Danach muss der Körper wieder erwärmt und der Kreislauf in Gang gesetzt werden - so einfach. Lach.
Aber irgendwie funktioniert das und sehr vielen CTEPH Patienten wurden so bereits geheilt.

Wenn Prof. Schäfers also sagt, dass es operabel ist, ist die OP eine echte Alternative bei einer Gehstrecke von 330m.
Hier ein Link zu der OP mit einem Video: http://www.operation.de/pulmonale-endarteriektomie-pte-pea-operation/

Ich drücke dir die Daumen, dass deine Embolien operabel sind.

LG Ralf

Signe
20.01.2013, 21:18
Hallo Viola,

Ralf hat den link zur OP ja schon eingestellt. Ich habe keine Ahnung, wie sehr Deine Nieren-Vorgeschichte die Möglichkeiten einschränkt, aber Du kannst sicher sein, dass das alles in Homburg genauestens geprüft wird. Entscheidend ist auch die Lage der Thromben innerhalb der Arterien. Prof. Schäfers sagte mir damals, dass er nur operiert, wenn er weiß, was ihn erwartet.

Viele liebe Grüße
signe

Ralf
24.01.2013, 09:39
Hallo Viola,
inzwischen sind ca. 70% der CTEPH-Patienten operabel, vor ein paar Jahren waren es nur ca. 50%.
Ich hoffe, dass deine anderen "Baustellen" die OP für dich nicht verhindern.
Liebe Grüße

Ralf

Bubak
13.02.2013, 17:26
Hallo Forum,
ich möchte mich auch wieder mal melden.
Gestern hatte ich meine 2te pH-Sprechstunde. Der Arzt hat mir noch einmal die Dringlichkeit einer katheteruntersuchung vor Augen geführt. Am 27.02. ist es soweit, dann werde ich weiter sehen. Im Herzecho sind die Druckwerte gestiegen.
Mein subjektives Befinden hat sich in der letzten Zeit jedoch nicht verändert. Obwohl, diese Krankheit ist ganz großer "M...".
Wenn ich das hinter mir habe, melde ich mich wieder.

Es grüßt
Bernd

Ralf
13.02.2013, 19:12
Hallo Bernd,

ich drück'dir für den 27.2. die Daumen.
Eine ordentliche Aussage ist leider immer noch nur mit Katheter möglich.
Ich hatte bisher 6 und keiner war ein Problem.
Ich bin mir fast sicher, dass die Ergebnisse dein Gefühl bestätigen werden.
Das Herzecho unterliegt ziemlichen Schwankungen.
Bin gespannt.

Gruß Ralf

tigerlady2
13.02.2013, 19:33
Hallo Bernd,
auch von mir Daumen drücken für den 27.2.
Es wird nicht schlimmer als beim Zahnarzt das Bohren. Versprochen.
Das schreibt dir eine der größten Schisser Deutschlands.
Danach hast du Gewissheit und dann kann man gezielt vorgehen.
Gruß
claudia

Bubak
14.02.2013, 11:59
Hallo Ralf, hallo Claudia,
danke für Eure aufmunternden Worte.
Momentan gehe ich an die Sache noch sehr pragmatisch ran - muß gemacht werden, also lasse ich es machen. (Mal sehen, wie ich es später betrachten werde.)

Was mich im Zusammenhang mit der Krankheit interessiert ist folgendes:
- was bedeuten die ganzen Kürzel sPAP, dPAP usw.
- welches Verhältnis besteht zwischen dem Echowert und dem Wert bei der Katheteruntersuchung?

Es grüßt
Bernd

card
14.02.2013, 13:26
schau mal hier :
http://books.google.de/books?id=hExkrY-6Q5gC&pg=PA736&lpg=PA736&dq=h%C3%A4modynamik+spap&source=bl&ots=erxpBQSMdI&sig=ksWwjGyRkTf7ymfofYz47CjlET0&hl=de&sa=X&ei=YtUcUfvmCsnNtAajyoCoAQ&ved=0CDMQ6AEwAQ#v=onepage&q=h%C3%A4modynamik%20spap&f=false

hilft das weiter ?

der echowert führt zu einer (mehr oder weniger genauen ) errechnung, die katheteruntersuchung misst exact

Ralf
14.02.2013, 13:33
Hallo Bernd,

sPAP = systolischer pulmonal arterieller Blutdruck (engl: systolic pulmonary arterial pressure)
mPAP = dito mittlerer pul...
dPAP = entsprechend diastolischer pulm...

In der Systole zieht sich das Herz zusammen, es pumpt also aktiv.
Da herrscht der größte Druck. Dieser wird im Herzecho indirekt aus der Geschwindigkeit des Rückstroms durch die Trikuspidalklappe berechnet.
Im Katheter kann man dagegen sowohl sPAP als auch dPAP direkt als Druck messen.
Der mPAP wird dann daraus berechnet.

Bei vielen Patienten erzielt man mit dem Herzecho gute Ergebnisse, und die Messwerte passen zu den Katheterwerten. Aber bei 10-15% kommen auch falsche Werte bei raus, die dann in beide Richtungen falsch sein können.

Erst wenn man 1-2x Echo und Katheter parallel, also mit wenig Abstand, gemacht halt, kann man sagen, ob die Werte gut zusammenpassen und man kann sich dann erst mal für einige Zeit auf das Echo beschränken.

LG Ralf

Bubak
14.02.2013, 15:20
Hallo card, hallo Ralf,

danke für die schnelle Antwort.
Die eigene Unsicherheit mit dieser Krankheit und das fehlende Wissen darüber macht es nicht einfacher. Aber Eure Antworten haben mir geholfen.
Es vermittelt das Gefühl nicht allein zu sein mit seinen Problemen. Die Familie weiß ja in der Regel noch weniger darüber.
Wenn ich dann meine katheteruntersuchungen hinter mir habe, mit den genaueren Werten, melde ich mich dann wieder.

Bis dahin
Bernd

Ritchi
14.02.2013, 18:42
Hallo Bernd,
ich bin gerade heute Nachmittag von einer Kathederuntersuchung aus Heidelberg zurückgekommen und ich kann nur sagen alles halb so Schlimm und diese Untersuchung ist wirklich wichtig.
Gruß
Ritchi

Bubak
02.03.2013, 16:58
Hallo in die Runde,

am 28.02. hatte ich nun meine Katheteruntersuchung. Alles sehr gut überstanden, es traten keinerlei Probleme auf und ich bin sehr erleichtert (plumbs). Dabei sind dann auch die Blutwerte bestimmt und ein CT durchgeführt worden.

LHK – Herzkranzgefäße i.O.
RHK – Wert von 75 wurde gemessen.

Jetzt nehme ich seit 2 Tagen Adcirca und habe am 11.04. den nächsten Sprechstundentermin mit erneutem Echo und Gehtest.

Heute habe ich auch einen Selbstversuch im Gehen gemacht. Schrittlänge ausgemessen und die Schritte gezählt. Ca 530m sind dabei rausgekommen und die Luft wurde etwas knapp. Ausgepumpt habe ich mich aber nicht.

Die Nebenwirkungen von Adcirca sind für mich aber sehr heftig. Kopfschmerzen und Magenbeschwerden gehen noch. Aber die Schmerzen im Beckenbereich(Rücken?) sind extrem heftig. Sie kommen immer in Schüben und schalten alles andere aus. Zum Glück habe ich eine Sitzstellung gefunden, die es erträglich macht – Schaukelstuhl.

Hat jemand Erfahrungen mit diesem Medikament und sind diese Schmerzen nur vorrübergehend? Länger als ein paar Tage halte ich das nicht aus.

Es grüßt
Bernd

Ralf
02.03.2013, 17:13
Hallo Bernd,
schön, dass du alles gut überstanden hast und nun auch ein wirksames Medikament bekommst. Und, dass 530m gehen kannst! Das ist sehr gut!

Über die beschriebene Nebenwirkung klagen einige Patienten, die Adcirca nehmen.Bei den meisten geht es nach einiger Zeit weg, bei anderen nicht. Einzelne setzen es offenbar auch deshalb ab.

Ich habe aber einen Tipp dazu, der meine private Ansicht repräsentiert (sprich ggf. deinen Arzt an):

Wenn die Natur eines nicht mag, dann sind es rapide Sprünge. Alles braucht eine Transition (Übergang). Eigentlich läuft alles mit einer sog. Übergangsfunktion ab; mal schneller mal langsamer. Auch ein Erdbeben..(da ist es leider eher schneller).

Ich bin immer dafür dem Körper Zeit zu geben. Dosierungen langsam aufzubauen und zu verändern. (Sofern man es sich zeitlich erlauben kann!, Notfall ist was anderes).


Wenn ich ein Medikament neu bekommen, starte ich es in der Regel langsam(er) als vorgesehen.
Nach dem Motto: "Jetzt bin ich seit 6 Monaten ohne rumgelaufen, da kommt es auf die 10 Tage auch nicht an, wo ich doch vorher wochenlang auf den Termin gewartet hatte."

Warum also nicht einen Pillenteiler organisieren (vom Hausarzt erbeten, der hat oft Muster. ODer Apotheker, ein gutes Küchenmesser tut es oft auch), und erst mal die halbe oder viertel Pille nehmen.
(Ausnahme: Pillen, die man nicht teilen darf, weil sie z.B. im Darm freigesetzt werden sollen, und nicht im Magen).

Und dann erst mal ein paar Tage (z.B. 3-4) mit einer kleinen Dosis loslegen, schauen was passiert, steigern..
So ist man dann vielleicht nach 1-2 Wochen auf der Zieldosis. Das ist auf jeden Fall sanfter für den Körper, weil er sich drauf einstellen kann.

Klar, das geht nur, wenn man es sich leisten kann. Nicht, wenn man schon richtig fertig ist..und es um Leben und Tod geht.

Ich habe das schon öfter so gemacht.

Wieviel Adcirca bekommst du denn jetzt? 20mg oder gleich 40mg?
Meine Erfahrung ist, dass es an einigen Zentren so sanft gesteigert wird, an anderen geht man gleich härter ran.

Bubak
02.03.2013, 18:15
Hallo Ralf,
danke für Deine Antwort.
Ich nehme auf Anordnung 1x 20mg morgens. Ich denke, daß die Dosis dann am 11.04. auf die Regeldosis erhöht werden soll. Solche Probleme mit "Pillen" hatte ich noch nie und meinem Körper möchte ich schon Zeit zur Gewöhnung lassen. Wo Adcirca freigesetzt werden soll, weiß ich nicht, hast Du darüber Wissen?

Ich hatte ja den Meßwert gepostet. Ist der hoch oder noch "halbwegs erträglich"? Was können andere mit diesem Wert noch leisten? Wäre interessant zu wissen.

Bernd

card
02.03.2013, 18:44
das ctk ist kein ph-zentrum , oder ? frag mal, wieso sie der meinung sind, du müsstest da nicht hin... ggf hoeper in hannover kontaktieren.

adcirca (tadalafil ) hat als häufige nebenwirkung rückenschmerzen, die gehen in der regel wieder weg. 530 m ist ganz ordentlich, damit kann man 100 werden....

Bubak
02.03.2013, 19:53
Hallo card,

Du machst mir Mut. Ich hoffe auch, daß diese Schmerzen bald weg sind. Es ist ein Gefühl, als ob einem die Beine durch das Becken geschoben werden - furchtbar. Auch das ich "100 werden kann" läßt den Optimismus reifen.
Das CTK steht für Carl Thiem Klinikum Cottbus und ist eines von zwei Herzzentren in Brandenburg. Ob eine Reha für mich in Frage kommt muß sich erst noch nach weiteren Untersuchungen und Tests herausstellen. Ich muß es abwarten.

Es grüßt
Bernd

card
02.03.2013, 21:19
vielleicht hast du mich da nicht richtig verstanden : das ctk ist meines wissens kein ph-zentrum - kann mich da aber irren. in den aktuellen richtlinien (2009) gibt es z.b. für vasodilative untersuchungen die massgabe, diese in ph-centren durchzuführen : soll heissen erst rechtsherzkatheter, dann medikation. vielleicht bist du ja responder und tada wird nicht benötigt ? du warst ja beim rhk - gab es response ? wieso nur tada und nicht auch noch bosentan ? antikoagulantien ? wirst du richtlinienkonform therapiert ? mein vorschlag, frag nach oder besser noch, setz dich gleich mit hannover oder giessen, hoeper oder ghofrani auseinander. natürlich finden die in cottbus das vielleicht nicht toll, aber es geht um dich und nicht um sie... zur not hilft auch ein anruf beim ev.

Ralf
02.03.2013, 23:26
Hallo Bubak,

ich stimme card zu dass du dich an ein PH-Zentrum wenden solltest, das auf der Seite des ph e.v. unter "Professionals" als soches erwähnt ist.

Was deine Frage angeht ob die 75 für den Druck viel sind.

Dazu folgendes:

Handelt es sich im den Mittelwert des pulmonal arteriellen Drucks (mPAP) oder um den systolischen Druck (sPAP).

Als Mittelwert sind 75mmHg schon viel, und zählen als "schwere PAH". Ein sPAP von 75mmHg ist dagegen oberkante moderate (mittlere PAH) - per Definition.

ABER, der PAP hat so gut wie gar nichts zu sagen, was die Progrnose angeht. Da sind z.B. deine 530m Gehtest viel aussagekräftiger und zeigen, dass du auf jeden Fall mit der Krankheit noch gut klar kommst. Und jetzt wirst du ja eh behandelt.

Wurde bei dir auch der pulmonale Gefäßwiderstand gemessen (PVR)?

Wurde eine sog. NO-Response-Testung vorgenommen?



LG Ralf

Bubak
09.03.2013, 18:07
Hallo card, hallo Ralf,

alles ein bißchen viel auf einmal.

Die Tabletten habe ich abgesetzt, die Nebenwirkungen waren extrem heftig. Ich konnte nicht stehen und liegen. Gehen hat die Schmerzen etwas gelindert. Im Schaukelstuhl konnte ich die Nächte über etwas dahindösen. Der Sonntag und der Montag waren die blanke Hölle. Dem Chefarzt sind diese individuellen Auswirkungen die bei mir auftraten, so bei anderen Patienten auch noch nicht begegnet.

Ich gehe davon aus, daß der Chefarzt weiß was er tut. Er ist einer von 2 Ärzten, die diese PH-Medikamente in Brandenburg verschreiben dürfen – sozusagen ein „Zweitmeiner“. Er führt auch als einziger hier eine PH-Sprechstunde durch. Von meinem Pulmologen bin ich direkt zu ihm überwiesen worden. Auch im Krankenhaus in Lübben wurde sofort von der Sprechstunde in Cottbus gesprochen, da war von PH-Zentren keine Rede. Auch die Selbsthilfegruppe hat ihn gelobt.

Und ich bin jetzt etwas ratlos, aber mir geht es gut.

Die von Euch aufgeworfenen Fragen notiere ich mir für die nächste Sprechstunde.

Es grüßt
Bernd

Ralf
10.03.2013, 12:25
Hallo Bernd,

leider habe ich von den Nebenwirkungen von Adcirca hier im Forum schon öfter gelesen.
Und ich kenne auch Patienten, die deshalb das Medikament gewechselt haben, z.B. auf Revatio, das auf der gleichen Wirkachse/Rezeptor wirkt.
Aber es gibt ja auch noch genug andere PH-Medikamente, da wird schon was für dich dabei sein.
Genauso kenne ich aber auch viel PAH-Patienten, die mit Adcirca gut klar kommen und dieses Problem nicht haben. Das nur zur Ehrenrettung von Adcirca.

Offenbar ist dein Arzt ja nicht ganz unkundig was PAH angeht, aber ...anscheinend auch nicht sooo erfahren, wie ein Arzt eines großen PH-Zentrums (wie z.B. Prof. Ewert in Greifswald), er müsste dann der andere der 2 Ärzte sein, oder? Sonst hätte er dir ja eine andere Antwort gegeben und schon von diesem Problem, das mache mit Adcirca bekommen, von seinen Patienten gehört. Hier im Forum ist es jedenfalls nicht unbekannt..

Aber egal, dein Arzt wird dir bestimmt jetzt eine gute Alternative empfehlen. Versuch macht klug. So ist es halt. Jeder ist halt etwas anders.
Da hilft nur probieren und optimieren.

Ich drück dir die Daumen, dass der nächste Versuch besser läuft,

LG Ralf

Bubak
10.03.2013, 12:59
Hallo Ralf,

danke für Deine aufmunternden Worte.

Wie ich es gelesen habe, dürfen diese sg "Zweitmeiner" ohne Konsultation eines anderen Spezialisten, praktisch per Qualifikation, diese PH-Medikamente verschreiben. Trotzdem werde ich ihn fragen, was er von einer Überweisung in ein spezialisiertes PH-Zentrum hält. Da muß er sich ja bekennen.

Was mich bei dieser Krankheit besonders "stört" ist, daß sie so daherschleicht, für mich nicht richtig fassbar ist. Ich bewege und belaste mich wie vorher, Beschwerden habe ich immer dem "Alter" (63) zugeschrieben. Jetzt mit dem Wissen über die Krankheit, hört man doch anders in sich hinein. Die Unsicherheit wird deutlich größer.

Gibt es konkrete Richtlinien wie stark man sich belasten "darf"? Ist ein "moderates" Training vom Schweregrat der Krankheit abhängig? Wie hoch soll die Sauerstoffsättigung im Blut sein? Welchen Puls darf ich bei Belastung nicht überschreiten?

Ich will so am Leben teilnehmen wie bisher, nur wenige Einschnitte machen. Und diese Fragen beschäftigen mich sehr.
die Krankheit soll mit mir leben und nicht ich mit der Krankheit!!

Grüße aus dem Spreewald
Bernd

Ralf
10.03.2013, 14:20
Hallo Bernd, ich verlagere unsere Diskussion mal in einen eigenen Thead - extra für dich ;-)
Denn hier wollen wir uns ja vor allem kennenlernenen, sonst wird dieser Thread zu lang.

LG Ralf

Ruth
12.03.2013, 14:04
Hallo Bernd, ich verlagere unsere Diskussion mal in einen eigenen Thead - extra für dich ;-)
Denn hier wollen wir uns ja vor allem kennenlernenen, sonst wird dieser Thread zu lang.

LG Ralf




Hallo Bernd,

hatte auch ziemlich heftige Beschwerden mit Adcirca ,aber nach einer Woche wurde es dann immer weniger u. ich konnte meine Dosis erhöhen.

Wünsche Dir alles Gute

Gruß Ruth

Ralf
12.03.2013, 16:19
Bernd,

es spricht auch nichts dagegen mal 10mg auszuprobieren. Auch wenn sie noch nicht viel bewirken, gewöhnt sich dein Körper daran. Wäre doch schade wenn du es nur so absetzt, und es dann doch vertragen würdest.
Da du ja jetzt eh nichts nimmst, spricht doch nichts dagegen erst mal ein paar Tage 10mg probierst. (ggf. mit Pillenteiler durchtrennen, gibt es beim Hausarzt oder in der Apotheke). Dann kannst du ja z.B. über 15mg (3/4 Pille) auf 20mg steigern (immer mehrere Tage eine Dosis halten in Zahlen: mindestens 3 besser 5 Tage) und sehen was passiert.
Vielleicht geht es dir dann wie Ruth und du verträgst es doch.

LG Ralf

Ralf
14.03.2013, 17:06
Hallo Viola,

poste deine Frage doch noch mal als eigenständigen Tread, so findet es u.U. keiner bzw. die PTE-ler fühlen sich vielleicht nicht angesprochen.
Ich finde es gut, dass du dich in einem persönlichen Gespräch mit dem Experten beraten lässt, nur so geht's bei einer so weitreichenden Entscheidung.
Es gibt einige, die die OP sehr erfolgreich absolviert haben.
Auf der Schweizer-Website bietet eine PTE-Patientin an, sie zu dem Thema anzurufen. Sie wurde auch von Prof. Schäfers operiert und ihr geht es blendend.
Schaue dazu bitte unter "Berichte" nach einem Bericht von Iris Hamm-Freiburger.
Überhaupt könntest du deine Frage auch parallel im Schweizer Forum stellen, dort sind auch einige, die die OP erfolgreich absolviert hatten.

LG Ralf

Ralf
15.03.2013, 13:17
@Viola,

wenn du auf der Themenübersicht bist, steht oben links, "Thema erstellen".

LG Ralf

engsil
23.05.2013, 05:18
Hallo an alle,

ich wollte mal wieder Hallo sagen. Mir geht es den Umständen entsprechend gut. Ich sage mir jeden Tag es kann nur besser werden.
Seit der herrabsetztung von Revation von 3x 40 mg auf wieder 3 x 20 mg sind meine Werte schlechter geworden und ich bin mittlerweile bei 3 Liter Sauerstoff in Ruhr und bei 5 Liter bei belastung und mit diesen Sauerstoff bin ich froh auf 90 - 94 %Sauerstoff im Blut zu kommen. Ich freue mich wenn ich lese das es welche gibt die eine Lunge erhalten und ihnen es Tag für Tag besser geht. Diese Hoffnung ist bei mir leider nicht so gross da ich ja auch ein Herz benötige. Aber ich mache mir darum jetzt keine gedanken. Ich bin über jeden einzelnen Tag froh da zu sein. Ich würde gerne meiner 15 jährigen Tochter danken das sie mir und meinem Mann so sehr hilft und wollte ihr den Mopedschein ermöglichen aber leider reichen bei uns die Finanzellen Mitteln nicht. Da mein Mann seit einen schweren Bandscheibenvorfall kaum noch gehen kann schmeisst meine kleine den ganzen Haushalt. Weiß jemand wer mir bei dieser Aktion helfen könnte.

LG
Silke

oh morgen habe ich meinen 17 Hochzeitstag

Ralf
23.05.2013, 11:29
Hallo Silke,

erst mal herzlichen Glückwunsch zum Hochzeitstag. Schön, dich mal wieder hier zu lesen - das ist ja erst mal ein gutes Zeichen. (wenn man nicht mehr schreiben könnte, wäre schlecht :-)
Auch wenn die Umstände ja nicht so toll sind, das leidige Geld bei uns Berufsunfähigen.

Ich hatte dir gestern schon geantwortet, aber irgendwie habe ich wohl die flasche Taste geklickt.
Also dann nochmal:

Erst man ein paar Fragen:

Nimmst du außer Revatio noch andere PH-Medis?
Warum wurde Revatio reduziert?
Du und dein Mann, habt ihr beide Behindertenausweise ?
Seid ihr berentet? Beide?
Kann dein Mann sich überhaupt bücken, also anziehen?
Könnte man da nicht eine Pflegestufe1 bekommen...? Zumal du ihm ja kaum groß helfen kannst - und musst. (Offiziell)
Bist du zur Herz-Lungen-Transplantation gelistet?
Was kostet so ein Moped-Schein eigentlich heute? Über welche Summe sprechen wir da?

(du kannst mir die Fragen gern auch per PN beantworten, wenn dir das lieber ist)

Als finanzielle Lösung fällt mir das Persönliche Budget ein. Ob das aber für euch zutrifft, weiß ich nicht.
Ich kenne es bisher nur so, dass die Eltern in ihrer Selbstverwirklichung nicht durch ein behindertes Kind gehindert werden dürfen.
Ob es auch umgekehrt gilt, weiß ich momentan nicht, aber eigentlich sind ja laut Grundgesetz alle gleich zu behandeln, d.h. auch das Kind hat ein Recht seinen schulischen Werdegang; Studium etc. zu verwirklichen -und eben auch Kontakte zu Freunden. Frage doch mal "Rocking Virus" im Forum dazu. Ihr Vater kennt sich da aus.

Dann fällt mir noch was ein: Schüler-Bafög

Schüler-Bafög ab 16 (ab Oberstufe Gymnasium/Gesamtschule, Fachschule, Handelsschule, etc.). Das könntet ihr evtl. nächstes Jahr für eure Tochter beantragen. Ich hatte damals in der Oberstufe ca. 150DM bekommen (in den frühen 80ern), weil meine Eltern mehrere Kinder hatten und ein Einkommen eines Technikers. WIe es heute ist, weiß ich nicht. Gibt es das überhaupt noch?

Inwiefern es andere Gelder gibt, von Sozialverbänden, Sozialamt, Aktion Mensch etc. weiß ich nicht. Manchmal lässt sich ja auch was über kirchliche Gruppen oder Spenden erreichen.
Aufpassen müsst ihr natürlich mit der Argumentation - denn wenn die Kinder zuviel machen..müssen, könnte das ja auch das Jugendamt auf den Plan rufen.

Frage doch auch mal in der Geschäftstelle des ph e.v. oder beim VDK nach!

Ich könnte mir vorstellen, dass man so eine relativ kleine und rührende Geschichte doch auch auf einem Patiententreffen vorbringen könnte.
Und dort mal mit einer Sammelbüchse herumgehen. Viele sind zwar selbst knapp, aber PAH trifft ja auch Familien, die durchaus besser gestellt sind oder wo der Partner gut verdient.
Da sollte doch bei 200 Personen was machbar sein!


LG Ralf

engsil
23.05.2013, 12:01
Hallo Ralf,

ich habe ja seit letzte Jahr endlich die 80 % schwerbehinderung und G , aG und B. Rente bekomme ich seit 2010 und es ist auch weiter bewilligt wurden. Mein Mann kann sich nicht Bücken und auch kaum laufen. Er hat 20 % zugesprochen bekommen wo wir natürlich einen Widerspruch machen. Wegen der Rente muss er am 29.5. zur Untersuchung nach Regensburg. Wegen der Pflegestufe haben wir uns schon sachkundig gemacht. So lange wir uns noch selber Waschen können und auch selber essen können bekommen wir keine Stufe. Da haben wir gefragt wegen einer Haushaltshilfe die würden wir nur bekommen wenn unser Kind unter 12 wäre. Da hat mein Mann nur gesagt da wird man ja dann zu Messi. Die von der Krankenkasse versteht auch nicht warum das so schwer ist. Muss mal schauen ob ich einen Verein finde der mir dabei hilft. Weil für sie wäre es auch leicher mal ins Kino zu kommen oder mal nach Landshut zu fahren. Der Bus fährt hier das letzte mal um 18 uhr und zurück um 20 uhr und kostet auch eine Menge. Vielleicht gibt es ja eine möglichkeit. Muss auch schauen wegen der Reparatur meines Auspuffs . Was würde ich für ein neues Auto geben mit Servolenkung. Aber bin froh mein Auto zu haben. Ich nehme noch verschieden Inalationen und Revatio ist wegen einer Arztregress erstmal zurückgestuft wurden. Muss mal schauen ob der Antrag durch ist. Müsst auch mal ins Krankenhaus wegen dem Katheter aber ich traue mich nicht,weil ich mein Schatz nicht alleine lassen möchte.
Ich hoffe das der Arzt am Montag meinen Mann wenigstens helfen kann.

LG
Silke

engsil
23.05.2013, 12:05
Hallo Ralf,

ich habe ja seit letzte Jahr endlich die 80 % schwerbehinderung und G , aG und B. Rente bekomme ich seit 2010 und es ist auch weiter bewilligt wurden. Mein Mann kann sich nicht Bücken und auch kaum laufen. Er hat 20 % zugesprochen bekommen wo wir natürlich einen Widerspruch machen. Wegen der Rente muss er am 29.5. zur Untersuchung nach Regensburg. Wegen der Pflegestufe haben wir uns schon sachkundig gemacht. So lange wir uns noch selber Waschen können und auch selber essen können bekommen wir keine Stufe. Da haben wir gefragt wegen einer Haushaltshilfe die würden wir nur bekommen wenn unser Kind unter 12 wäre. Da hat mein Mann nur gesagt da wird man ja dann zu Messi. Die von der Krankenkasse versteht auch nicht warum das so schwer ist. Muss mal schauen ob ich einen Verein finde der mir dabei hilft. Weil für sie wäre es auch leicher mal ins Kino zu kommen oder mal nach Landshut zu fahren. Der Bus fährt hier das letzte mal um 18 uhr und zurück um 20 uhr und kostet auch eine Menge. Vielleicht gibt es ja eine möglichkeit. Muss auch schauen wegen der Reparatur meines Auspuffs . Was würde ich für ein neues Auto geben mit Servolenkung. Aber bin froh mein Auto zu haben. Ich nehme noch verschieden Inalationen und Revatio ist wegen einer Arztregress erstmal zurückgestuft wurden. Muss mal schauen ob der Antrag durch ist. Müsst auch mal ins Krankenhaus wegen dem Katheter aber ich traue mich nicht,weil ich mein Schatz nicht alleine lassen möchte.
Ich hoffe das der Arzt am Montag meinen Mann wenigstens helfen kann.

LG
Silke

Nein ich bin leider noch nicht gelistet ich frage zwar immer nach aber Prof.Dr.Pfeifer meint es ist noch nicht so wichtig. Aber ich weiß bei meinem Glück werde ich lange warten.
So ein Mopedschein kosten um die 200 Euro. Hört sich wenig an, aber wenn man nur Rente bekommt ist es viel. Wir haben 25 Euro zuviel um Harz4 /Sozialgeld zu bekommen. Zum Glück ist unsere Wohnung nicht zu teuer und sie ist ebenerdig mit kleinen Garten dran. Mein Mann hat mich gefragt wie man bei den Blubbern noch schlafen kann. Schlafe in einem extra Zimmer wegen dem Sauerstoff.

Ralf
23.05.2013, 16:13
Das Blubbern kann man abstellen!
Ich habe mir dazu eine Schalldämpferbox gebaut. Wenn du magst, kannst du sie haben, weil ich sie nicht mehr brauche.
Seit ich Flüssigsauerstoff habe, habe ich das Blubberdings (den Befeuchter) direkt am Sauerstofftank. Das ist aber nicht schlimm, weil der hinter 2 Türen steht
Die Box würde irgendwo am Bett stehen. (30x30x40hoch ca)
(Buchenoptik)
Vom O2 geht ein Schlauch zur der Box. In der Box ist der Befeuchter. Da die Box aber dicht ist und der Befeuchter keinen direkten Kontakt zur Box hat (ist in PU-Schaum-Heizungsrohrisolierung eingeklemmt) hört man kaum noch was.
Oben hat die Box einen Griff, um den kann man dann prima auch den Schlauch wickeln.
Ich kann dir ein Foto mailen..wenn du mir deine Mail-Adresse per PN schickst.

Transplantation.
Bei deinen Werten würde ich mich auch über eine Transplantation wundern. Es las sich nur so.
Eine Transplantation ist auch nur eine Notoption, solange man noch gut klar kommt. Man hat dann eine andere "Krankheit", die 20-30 Medis erfordert..

Wegen des Führerscheins mache ich einen Thread auf :-)

LG Ralf

engsil
23.05.2013, 18:25
Ralf das Blubbern stört mich selber nicht habe den Tank mit dem Flüssigsauerstoff am Bett stehen. Da ich sowie so nicht bei meinen Mann schlafen kann er brauch das ganze Bett für sich alleine. Der Befeuchter ist direkt am Tank. Danke das du mir helfen möchtest. meine Werte sind auch nicht besser geworden aber irgend wann komme ich auf die Liste aber ich glaube die CHance ist sehr gering. Da ich beide Organe gleichzeitig benötige.

vsl
24.05.2013, 21:12
Hallo zusammen,
auch ich, vsl a.k.a. Volker, möchte schnell ein Lebenszeichen für das Jahr 2013 setzen.

Bernd das Brot würde an meiner Stelle treffend sagen: Alles wie immer - nur schlimmer.

Auch wenn sich zum Lungenhochdruck bei mir jetzt noch eine Polyneuropathie gesellt hat (bei mir in Form von leicht kaputten Nervenenden in den Fingern und Zehen), bin ich noch immer kein Fall für das Erdreich :-)

Das Dumme ist nur, nachdem ich durch den Lungenhochdruck kein Waldhorn mehr blasen kann, war ich gerade dabei, auf Bassgitarre umzusteigen. Das hat sich dann auch erledigt, mit beschädigten und schmerzenden Nervenenden in den Fingern ist Gitarre spielen kein Vergnügen und einfach nur schmerzhaft.

Was solls ich lass mich nicht unterkriegen, zur Not baue ich mir eine Whamola und eifre Les Claypool nach (ich mag Les Claypool).
Whamola? - http://en.wikipedia.org/wiki/Whamola bzw. http://de.wikipedia.org/wiki/Waschwannenbass
Les Claypool? - http://de.wikipedia.org/wiki/Les_Claypool

Grüße aus Leipzig, Volker

Ralf
24.05.2013, 21:51
Hallo Volker,

es muss hart sein, für einen Musiker sein Instrument aufzugeben. Aber Was soll man machen, immer das Beste draus machen ist die Devise. Und das machst du offenbar. Sehr gut.

Wegen der Neuropathie hatte ich dir ja schon einen Tipp gegeben. Einen Versuch ist es sicher wert, mal den CCB zu wechseln.
Whamola ist auf jeden Fall auch cool.

Musst du im Bassschlüssel spielen oder kannst du auch den Violinschlüssel?
Was hältst du von Bottle Neck Gitarre. Dann hast du immer einen Schutz um den Finger ;-)
Kann man Bottle-Neck Bass Spielen?

(Bei Bottle Neck wird die Gitarre anders gestimmt, man tut sich ein Rohr (früher angeschliffener Flaschenhals) über den Finger und stellt alle 6 Saiten (die so gestimmt sind, dass es immer klingt) auf einmal um. ) Hoffe, ich habe das als Laie richtig erklärt.

LG Ralf

vsl
24.05.2013, 22:51
.......
1. Musst du im Bassschlüssel spielen oder kannst du auch den Violinschlüssel?
2. Was hältst du von Bottle Neck Gitarre. Dann hast du immer einen Schutz um den Finger ;-)
3. Kann man Bottle-Neck Bass Spielen?
......

zu 1.) Ich bin mal ganz ehrlich, kennste den Film "Drummline"? Noten sind nur ein Vorschlag des Komponisten und als Bassstimme hat man vieeeeeel Interpretationsfreiheit. Ich kann nicht wirklich direkt vom Blatt spielen, sondern eher nach Gehör und vor allem als Begleitstimme, bin absolut kein Solist. Daher hat es nie zum Orchestermusiker gereicht ;->.
Keine Kunst, im Bereich der Jagdmusik gibt es keine wirklich schwierigen Partituren/Notensätze. Mit dem Bassschlüssel stehe ich ein wenig auf Kriegsfuß, ich schreibe die Noten für das Waldhorn (in B) in den Violinschlüssel um. Für die geflegte (franz.) Jagdmusik (in Es) braucht man am Ende nicht wirklich Noten, nach ein paar Stunden sitzt das Stück (und nicht bloß einfache Signale) im Blut, es wird schlussendlich auswendig gespielt. Mit dem Parforcehorn auf dem Pferd machen sich Noten auch echt beschi....
He: ich habe aber nie auf Tiere geschossen, habe nicht mal eine Jagderlaubnis :-)

zu 2.) Wäre eine Option, sieht aber gruselig aus mit "abgesägtem Wasserrohr" und "Saurierkrallen" :-)

zu 3.) Warum nicht? Ich habe die ersten Übungen eh nur mit zwei aufgezogenen Saiten begonnen (wie einst Andreas Meurer von den Toten Hosen)
und ich habe kaum irgend welche Griffe oder Riffs auf dem Kasten, daher echt und ernsthaft mein Gedanke an die Whamola oder einen Zigarrenkistenbass. Einfach so zum "Skiffeln".

mfg Volker

wuffel
26.05.2013, 13:44
Huhu Volker,

gut, dass Du noch keine Erdreicherhebungen praktizierst...Galgenhumor ist eine gute Stategie...nur das Umfeld macht da nicht sooo mit...wie sind da Deine Erfahrungen?

Ich kann ein wenig nachvollziehen, wie Du Dich musiktechnisch fühltst...ich hab Sopran gesungen....da geht nix mehr....Klavier geklimpert...durch die Bandscheibenvorfälle konnte ich schon seit 2002 nicht lang sitzen...und jetzt ist sogar Klavier spielen anstrengend...hechel

Wegen der Polyneuropathien...hast Du Lyrika schon gestestet?

Mir half das Zeugs unglaublich gut 2005 gegen die Nervenschmerzen im linken Bein...leider hab ich es nicht vertragen und sogar ne Allergie bekommen....aber das muss ja bei Dir nicht so sein...

Alles Gute

Liebe Grüße

Wuffel

PS: Pfeifen geht auch nicht mehr vernünftig...ich lass jetzt musizieren...mpf

vsl
26.05.2013, 23:03
Hallo Weuffel,

an meinen manchmal etwas schwarzen und britischen (Galgen-)Humor hat sich mein jeweiliges Umfeld i.d.R schnell gewöhnt. Ich nehme recht oft die Welt im allgemeinen und mich auf die Schippe. Nicht aber andere, d.h. keine Komikversuche auf Kosten Dritter und schon gar nicht beim Thema Krankheiten. Ich bin kein Mensch, der die Welt und sich zu ernst nimmt, damit ecke ich selten bei jemandem an. Und wenn doch: Nie und mit nichts wird man es allen recht machen, das habe ich gar nicht vor zu versuchen. Man muss eben nur die Grenze finden, ab der man beginnt, seiner Umwelt auf den Keks zu gehen. Die volle Ladung Galgenhumor gibt es von mir eh nur bei einer (geheuchelten) Mitleidswelle.

Gegen meine zwar gefestigte, aber noch im Anfangsstatium befindliche Polyneuropathie soll ich zunächst erst einmal Liponsäure einnehmen, dzt. 600mg/Tag. Die Suche nach der Ursache der Polyneuropathie beginnt gerade, alles scheint auf Nebenwirkungen von Dilzem und Arelix hinauszulaufen.

Was neben den Einschränkungen im Bereich "Hobbymusik" schon etwas depressiv machen kann: Auch das Tippen auf einer Computertastaur wird langsam von unangenehmen, leichten Schmerzen begleitet. Da geht es jetzt aber ans Eingemachte, denn hinter der Tastatur hängen mein Job und mein letztes großes Hobby. Deshalb bin ich im Moment bei der Polyneuropathie fast hartnäckiger und aufdringlicher gegenüber der Ärzteschaft als bei der iPAH.

Aber auch hier gibt es eine (Not-)Lösung: Ich tippe im privaten Bereich derzeit oft ganz einfach ohne phys. Tastatur, mit einem Stylus-Stift auf virtuelle Tasten hinter der Glasscheibe am Tablet-PC, das schont die Fingerkuppen, nur dauert das Tippen etwas länger, quasi im "Einfinger-Suchsystem".


mfg Volker

vsl
27.05.2013, 20:01
Huhu Volker,
........Wegen der Polyneuropathien...hast Du Lyrika schon gestestet?......


Hallo wuffel,
Lyrica steht seit heute neben Liponsäure, Dilzem und Arelix auf meinem Speiseplan, 1x 75mg täglich. Ist wohl nach aktuellster Auffassung der Ärzte und Auswertung aller Laborwerte/Messungen die Beste Lösung, um gegen die Schmerzen anzugehen.

Man, den Beipackzettel hätte ich lieber nicht gelesen. Das Zeug hat ja mehr Nebenwirkungen als eine Kneipenschlägerei mit den Klitschko Brüdern. Da sehe ich schwarz, ich bin jetzt schon ständig müde wie ein Hund, wenn das Lyrica noch mal drauf haut, muss morgens wohl ein US Navy Squad antreten, um mich aus dem Bett zu schütteln.

Da die Ärzte bei mir eine Form der "diabetischen" genauer gesagt, eine metabilischen PNP vermuten, verwundert mich die Verordnung ob dieses gerade eben gefundenen Artikels aus dem Jahr 2012 schon sehr?!?
externer Link: http://www.n-tv.de/wirtschaft/Pfizer-stoppt-Studien-article6185936.html
Klar Dr. Google ist nicht die Beste Wahl, aber die nicht ganz neue Info stammt ja wohl direkt aus Pfizers "Drogenküche"

Morgen früh geht es dann noch zum Langzeitzuckertest (Glucose-Toleranz-Test), um den Ursachen der PNP auf den Grund zu gehen. Ich glaube ehrlich gesagt nicht mehr, dass es am Diabetes liegt. Wie gesagt meine Zuckerwerte waren nie wirklich hoch, immer nur grenzwertig.

mfg Volker

wuffel
27.05.2013, 22:53
Hallo Volker,

Lyrica ist sicher kein Smartie...jedoch niedrig dosiert, würde ich es AUF JEDEN FALL ausprobieren!!!

Als ich es damals nahm, wusste man noch nicht viel darüber....ich wurde direkt auf eine hohe Dosis eingestellt, was nach neueren Erkenntnissen nicht nötig ist.

Bei mir waren die Polyneuropathien im linken Bein und Fuß WEG...absolut weg....jedoch hatte ich Wassereinlagerungen ...eine dicke Zunge...Persönlichkeitsveränderungen...(Ich wurde unheimlich aggressiv...)...unruhig, fahrig....usw.
So dass man sogar eine Allergie vermutete...

Aber gewirkt hat das Zeugs UNGLAUBLICH gut.

Nach heutigen Erkenntnissen sollte man Lyrika einschleichen...und bei Bedarf auch ausschleichen...das Zeugs macht auch abhängig...

Die anfängliche Müdigkeit verschwindet normalerweise nach einigen Tagen....und bitte sei erstmal guter Dinge, denn de Nebenwirkungen sind ja bei jedem unterschiedlich....aber sei auch vorsichtig mit Lyrika....es gibt tatsächlich Fälle, wo die Leutchen in der Psychiatrie landeten....

Ich denke, das solltest Du wissen.

Ich denke aber auch, dass DU damit umgehen kannst und jetzt nicht vor lauter Angst das Medi nicht nimmst...oder?

Ich drück Dir die Daumen, dass es gut wirkt und dass Dilzem ursächlich ist ....und die Polyneuropathie aufgehalten wird!!!!

LG

Wuffel

PS: Bei moderat erhöhten Zuckerwerten würde ich auch nicht vermuten, dass das ursächlich ist....Polyneuropathie ist auch sehr geheimnisvoll

Ralf
28.05.2013, 09:15
Hallo Wuffel,

das muss ich jetzt mal schreiben:
Erinnerst du dich, wie es dir vor gar nicht all zu langer Zeit ging? Da hast du uns richtig Angst gemacht..

Ich habe den Eindruck, dass es erstens viel besser geworden ist (ok - auf sicher noch verbesserungswürdigem Niveau, aber es liest sich als viel stabiler. Und das ist ja am wichtigsten), aber richtig klasse finde ich auch, dass du nun schon so toll helfen kannst und hilfst! (Und damit meine ich jetzt nicht vordergründig eure überaus großzügigen Spenden).
Einerseits hier zwar leider als Betroffene, aber eben auch als Fachfrau, die einiges an Erfahrung hat. Da kannst du sicher noch viel von einbringen.

Weiter so!

Und was deine Therapie und Diagnostik angeht, werden die nächsten Wochen und Monate sicher noch mehr Aufschluss und eben auch Therapieansätze liefern. Da geht noch mehr!
Da bin ich mir sicher. Ende des Jahres geht es dir bestimmt besser.

Ich freu mich für dich und uns.

LG Ralf

wuffel
28.05.2013, 12:43
Oooch Ralf,

Deine Worte in Gottes, Buddhas usw Gehörgang!!!

DANKE für die Plümchen!

...

jedoch...muss ich anmerken, dass ich nicht wirklich einschätzen kann, wie es mir geht...sicher die Werte sind besser, aber gut, ist was anderes...

Mal gucken, was meine beiden Superdocs am Freitag sagen...da hab ich den nächsten Termin in der Ambulanz. SCHLOTTER

Ende Juni hab ich dann den nächsten Rechtsherzkatheter, wo auch die Lungengefäße dargestellt werden...

...

Na, so als Krankenschwester hat man ja meistens ein klitzekleines Helfersyndrom, sonst könnte frau so einen Job gar nicht machen....von daher , helf ich sehr gerne, wenn ich kann....:-)

...

DU hast mit diesem Forum schon unzähligen geholfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Wuffel

Ralf
28.05.2013, 13:50
DU hast mit diesem Forum schon unzähligen geholfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Wuffel

Aber allein wird es irgendwann langweilig - so als Alleinuntehalter. Und ich freue mich, dass wir inzwischen ein super Team sind.

Da kann ich inzwischen jetzt schon sehr viele aufzählen. Und Leute "vom Fach" bringen eben auch fundiertes med. Wissen und Erfahrung mit ein.
Ob Arzt oder Krankenschwester. Jede(r) auf seinem Gebiet. Das tut unserem Team gut und "erdet" uns Amateure. :o

Dass wir inzwischen so viele Aktive sind, freut mich riesig.
Und das sehe ich als sehr positive Entwicklung der letzten Jahre.

Aber ich werde jetzt nicht alle aufzählen; sonst vergesse ich noch jemanden. Und das wäre mir sehr sehr unangenehm, unangenehmer als es mir ist, euch jetzt nicht aufzuzählen - Sorry.

@ alle, die es betrifft: Ihr wisst schon, wenn ihr gemeint seid. Danke für eure Mithilfe!

@Wuffel, ja stimmt, du solltest dich noch verbessern, was deine Lage angeht.
Aber da ist bestimmt auch noch was drin. Da bin ich mir sicher.
Gut, dass die Diagnostik jetzt ihren Gang nimmt, das ist das A und O. Der Rest ergibt sich.
Und, mach dich nicht wegen ungelegter Eier verrückt. Einfach kommen lassen und abarbeiten. Wenn die Ergebnisse vorliegen, kann man sie analysieren. Vorher wäre Spekulation, die nur Angst und Stress macht.

@ alle: Wie können wir das Forum noch bekannter machen? Eigentlich finde ich, noch mehr Betroffen hier aktiv einsteigen könnten.


LG Ralf

wuffel
28.05.2013, 15:31
Gestern ist mir aufgefallen, dass sogar Coaguchek Lehrgangsbeauftragte nicht viel AHnung von Lungenhochdruck haben.

Auf der Seite von Coaguchek findet man unzählige Adressen von Lehrgangsorten...da könnte man Flyer hinschicken.

Oder direkt mal die Firma Roche ansprechen???

Nur so ne Idee...

...

PS: Gibt es wirklich positive Beispiele...wo die Medis nach Monaten noch eine Verbesserung brachten???

Ralf
28.05.2013, 15:39
Du meinst, dass sich nach Monaten noch Thromben auflösen konnten?
Ich kenne keine. Aber das heißt nichts. Keine Ahnung!

Bei meinem Nachbarn konnte ein Blutgerinnsel im Kopf nach einem Schlaganfall aufgelöst werden, aber eben auch zeitnah.
Dann wurde Macumar abgesetzt, nach 3 Monaten - und er bekam gleich wieder einen Schlaganfall.
Ich hatte ihm vorher schon geraten, das Marcumar durchzunehmen und es nie wieder herzugeben.
Tja, jetzt ist er merklich eingeschränkt, kommt aber noch leidlich klar - mi etwas Schieflage.
Seit er Marcumar dauerhaft hat, hat er keine merklichen weiteren Ausfälle mehr gehabt, und das schon seit mehreren Jahren. (Er geht jetzt auf die 80 zu).

Auf jeden Fall vermeiden Anticoagulantien erfolgreich weitere, solcher Ereignisse und das ist das A und O.
Für den Rest gibt es ggf. die OP.

LG Ralf

PS: Deine Idee finde ich sehr gut.
Sprich doch Roche Diagnostics mal an!
Eine E-Mail reicht. CC an die Geschäftsstelle des ph e.v.

libelle
20.06.2013, 11:01
Hallo Leute,
ich freu mich! Gestern hab ich nach meinem Widerspruch endlich meine Kostenzusage von der DRV Bund für die Reha in Heidelberg bekommen. Es lohnt sich doch, hartnäckig zu bleiben. Jetzt warte ich auf meinen Termin.
Ich wünsche Euch allen einen schönen, sonnigen Tag und ab und zu ein bißchen erfrischenden Wind!
Liebe Grüße
Sibylle

Ralf
20.06.2013, 12:05
Hallo Sybille,

das ist ja schön!
Nervig nur, dass sie es vorher so kompliziert machen müssen, wo wir doch so was gar nicht gebrauchen könnten.
Ich wünsche dir eine schöne und vor allem auch erfolgreiche REHA.

Hier sieht es gerade nach Weltuntergang aus. Gleich geht die Post ab!

Normal sind wir ja hier gut auf'm Berg aber hier sind gerade die Gasleute von den Stadtwerken zugange. Mit einem Graben, der von der Gossen direkt zu unserem Haus läuft...und die bohren geraden ein Riesen Loch in die Wand…!

LG Ralf

tigerlady2
20.06.2013, 20:34
hallo,
glückwunsch libelle. Ich warte nach meinen dritten Schreiben immer noch auf Antwort. Ich habe ja angeblich meine Stellungsnahme vom Arzt nicht geschickt. Obwohl mir Fr. Ehlken gesagt hat dass sie es sofort bearbeitet hat.
Ich habs dann nochmal geschickt. Dann kam der Brief von der Rentenversicherung dass ich meiner Pflicht nicht nachkomme. Also hab ich einen erneuten bösen Brief geschrieben und hab denen klar gemacht, dass ich es zum dritten mal schicke. Diesmal per Einschreiben auch wenns teuer ist hab ich geschrieben. Nun ist schweigen im Walde.
Gruß claudia

Ralf
20.06.2013, 20:46
Ich mache eigentlich alle solche Angelegenheiten immer per EInschreiben..anders funktioniert eh nicht. Aber ist es nicht "arm" wenn man als schwer Kranker mit solchen Tricks behandelt wird, wo sie genau wissen, dass auch der Gang zur Post Mühe macht?! Aber das ist ja gerade die Methode.

Die Krönung bei mir war ein von Hand ausgefüllter Kurzbriefzettel, wie man sie in Firmen oft verwendet.
Und darauf wurde ich gefragt, ob ich denn an meinem Widerspruch von vor 1 Jahr festhalte oder ob sich das erledigt hat?
Es ging mal eben um die Nachzahlung von mehr als 20000 DM (!) Rente.
Natürlich hatte der Kurzbrief einen Ausgangsstempel und auch eine Frist von 2 Wochen. (Wenn wir dann nichts von Ihnen hören, gehen wir davon aus, dass sich das erledigt hat..). (Die Chancen standen damals ja nicht schlecht, dass sich das biologisch erlegt hat).
Und wer nimmt schon einen handgeschriebenen Zettel ernst. Ich habs natürlich getan (es gibt ja einen Durchschlag in der Rentenanstalt) und per Einschreiben mit Rückschein geantwortet. Und innerhalb von 2 WOchen war die Kohle auf dem Konto.

Den Kurzbrief habe ich noch.
Damals war ich zu krank um gleich zu Monitor oder Panorama zu gehen.

LG Ralf

Seerose
20.06.2013, 22:45
Hallo Claudia,

ich war im März vor zwei Jahren zur Reha in Heidelberg. Im April diesen Jahres habe ich einen neuen Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt.
Zwei Wochen später rief mich meine Sachbearbeiterin persönlich an um mir mit zuteilen das die Reha genehmigt ist.

Ich habe den Antrag gleich zur Krankenkasse geschickt weil über die Rentenkasse hätte ich mit Sicherheit eine Ablehnung bekommen, da ich ja bis zur
regulären Altersrente eine vollerwerbsgeminderten Rente erhalte.

Ich denke das du auch berentet bist. Deshalb mein Tipp, stelle einen Antrag für eine Ärztliche Verordnung einer stationären Vorsorgeleistung, so nennt sich dieser Antrag.
Der Antrag wird von deinem PH-Arzt ausgefüllt.

Übrigens gebe ich meine Anträge usw. immer persönlich ab und lasse mir das mit einem Eingangsstempel quittieren.

Ich hoffe du hast Erfolg.

Ich warte jetzt nur noch auf meinen Termin von Heidelberg. Im August soll es losgehen.

LG Manuela

tigerlady2
21.06.2013, 08:10
Danke Seerose,
am 9 JUli komm ich wieder ins PH Zentrum. Da werde ich das mal ansprechen.Ich hatte damals mit meiner Krankenkasse telefoniert und die meinten ich muss das zur Rentenversichrerung schicken. Ja ich bin berentet und muss im Oktober den Neuantrag machen. Ich persönlich abgeben ist nicht möglich, weil ich zur Berliner Rentenanstalt gehöre und das sind von Bayern aus ein paar Meter.
Ich finde es einfach eine Frechheit.
Gruß
claudia

Sannah
03.07.2013, 13:14
So, ab sofort bin auch ich EU Rentnerin - da muss ich mich erst mal dran gewöhnen!

Ralf
03.07.2013, 13:47
Hallo Sannah,

na dann gratuliere, dass du das geschafft hast.
Anders, also wenn du arbeiten könntest, wäre sicherlich besser aber man muss immer das Beste draus machen.
Und meine Erfahrung nach der Berentung war, dass viel Ruhe in mein Leben kam, weil ich mich eben nicht mehr rechtfertigen musste ("Sie sehen doch gut aus..") oder alle paar Wochen mit dem MdK-auseinandersetzen und dafür vorher immer wieder zum Hausarzt rennen; Unterschriften sammeln und, und, und...obwohl ja eigentlich alles klar war.
Danach ging es mir merklich besser - das sympathische Nervensystem und damit die Gefäße hatten offenbar einen anderen Tonus erreicht.
Das hilft, du wirst sehen.

Ich hoffe, dass die Rente bei dir keine zu große finanzielle Not bedeutet und du damit zurecht kommst.

Melde dich mal wieder,

LG Ralf

libelle
01.08.2013, 09:13
Hallo Ihr Lieben,
dann will ich auch mal ein Lebenszeichen von mir geben. Ich habe heute mein 20jähriges Dienstjubiläum! Die letzten 10 Jahre davon bin ich teilberentet. Sonst hätte ich das bestimmt nicht geschafft. Ich peile jetzt mal vorsichtig das 25jährige Jubiläum an. Wenn es mir weiter so geht, wie im Moment wird das wohl hoffentlich gelingen. Das geht natürlich nur, wenn man Kollegen hat, die Verständnis zeigen, wenn man mal nicht so fit ist. Also, an dieser Stelle mal ein großes DANKESCHÖN, auch wenn das hier wohl keiner von meinen Kollegen liest!
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag!
Sibylle

Ralf
01.08.2013, 15:17
Liebe Sibylle,
das ist ja mal ein schönes Lebenszeichen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass nicht nur die 25 Jahre gelingen, sondern viele viele Jahre mehr.
Du hast offenbar richtig tolle Kollegen.

Alles Gute weiterhin,

LG Ralf

Ralf
29.11.2013, 08:28
Wer das liest der lebt...

Hallo zusammen,
das Jahr 2013 geht dem Ende zu und ich würde mich über ein Lebenszeichen von möglichst vielen Foris aber sehr gern auch bisher passiven Lesern dieses Forums freuen.
Wer mag, schreibt, wie das Jahr so gelaufen ist, vielleicht auch über Highlights oder auch dunkle Phasen.

Mein Jahr

Für mich war das Jahr leider härter als die letzten Jahre; mein Vater ist Anfang des Jahres gestorben und das zusammen mit einer eh einsetzenden Verschlechterung hat dazu geführt, dass ich dann im Sommer Ventavis zulegen musste und den Sauerstoff jetzt auch die meiste Zeit des Tages nehme. Zum Glück scheint sich die Lage wieder stabilisiert zu haben und ich komme jetzt auch wieder öfter ohne Sauerstoff aus. Dennoch versuche ich jeden Tag gut über 16h O2 zu nehmen, weil es medizinisch sehr sinnvoll ist und mir gut tut.

Ansonsten hatte ich ein gutes Jahr mit ein paar netten Reisen (u.A: nach Norwegen, Berlin, Meck-Pomm), KOnzerten und schönen Familienaktivitäten.
Auch der erste RHein-Ruhr-Patientenstammtisch hat mir sehr gefallen und bald werden wir den nächsten planen.

Seit ein paar Monaten bin ich nun stellvertretender Landesleiter in NRW und unterstütze Daniela Krämer bei ihrer Arbeit.
In 2014 möchte ich versuchen eine Selbsthilfegruppe/PH-Stammtisch im Raum Münsterland/westfalen einzurichten. Sofern es genügend Betroffene/Interessenten gibt.

Und nun freue ich mich auf die Adventszeit und einen schönen Jahresausklang.

Wie geht es euch?
ich wünsche allen alles Gute!

Liebe Grüße

Ralf

Nicel
29.11.2013, 14:16
Hallo ihr Lieben.
Also für mich war das Jahr ziemlich geteilt.Einerseits bin ich froh,dass ich mittlerweile weiss,an was ich erkrankt bin,
andererseits bin ich halt nicht so begeistert das es PH ist.
Aber ich kann mich nicht beklagen.Es geht mir viel besser als 2012.Ich nehme brav meine Medikamente,die es zum Glück gibt!!
Die Werte haben sich so verbessert.Ich kann wieder eine längere Strecke gehen,oder die Schuhe besser anziehen,viel mehr mit meinen
Freunden unternehmen und und und.Klar gibt es auch viele Dinge,die ich leider nicht mehr kann(z.B nicht mehr genüsslich Alkohol trinken,Skifahren oder in die Stadt
gehen ohne zu wissen wie weit die nächste Toilette entfernt ist;))
Ich hatte auch viel Glück,dass ich meine Reha,mein Marcumargerät sowie meinen Behindertenausweiss(immerhin 70%)ohne viel Anstrengung durch bekommen habe.
Dennoch bin ich auch oft traurig.Ich hatte mir mein Leben viel schöner vorgestellt.Auch für meine Familie.Es macht mich auch traurig,
wenn ich hier lese wie schwer krank viele sind.Oder wie sie für ihre Rechte kämpfen müssen.Das Leben ist manchmal wirklich scheisse!!!!
So jetzt aber genug gejammert.Ich leg jetzt mein persönlich schönstes Weihnachtslied auf und freu mich die nächsten Wochen mit meinen Leuten verbringen zu dürfen.
Denn sonst musste ich immer arbeiten und konnte die Adventszeit gar nicht richtig geniessen.Ah noch etwas Gutes:o

Ich wünsch allen viel,viel Glück im nächsten Jahr!!!


Liebe Grüsse Nicel

tigerlady2
29.11.2013, 16:33
Hallo
Für mich gab es eine Gebärmutterentfeenung in München Grosshadern wo mir die Andrea viel geholfen ,hat. Sie hatte mir sie Telefonnummern vermittelt. Ich hatte danach eine ganze weile gebraucht wieder auf die Beine zu kommen. Den Sommer hab ich meist am See verbracht. Dann hab ich viel Kontakt mit meiner Freundin geknüpft die ich eigendlich schon 20 Jahre kenne. Ich bin jetzt wieder in ihre Nähe gezogen. Leider merke ich dass es mir oft schlechter geht als anderen PH Ler die schlexhtere Werte haben. Aber ich freue mich riesig auf das Eigenheim von meinen Freund, das wir im Januar beziehen. Alles Ebenerdig. Von meinem Rehatagebuch könnt ihr auch noch lesen Ach ja meine Psyche hat sich sehr gut stabilisiert. Bin richtig fröhlich wieder
Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit.
Claudia