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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrung Krankenhaus Großhansdorf



Bone
12.11.2012, 18:38
Hallo an alle,
meine Situation ist ähnlich wie bei Lisaneu. Nachdem mein Internist anhand eines Echos PH mit einem systolischen Wert von 40mmHg diagnostiziert hat, meinte er nur, dass ich mich mehr ausruhen soll. Dann werden die Beschwerden schon besser. Da ich neben Job noch meine Familie habe, konnte das für mich ohne genauere Diagnose keine Lösung sein. Zum Glück sieht mein Lungenarzt dies genauso . Er empfiehlt jetzt Großhansdorf. Da auch das UKE in HH gut zu erreichen ist und ich von Großhansdorf noch nichts gehört habe, würde mich eure Meinung interessieren. Vielen Dank im voraus. Sobald ich mich mit der Technik vertraut gemacht habe, schreibe ich gerne mehr über mich.

LG
Bone

Anett
12.11.2012, 18:52
Hallo Bone!

Willkommen im Forum.

Ich find es gut von deinem Lungenarzt, dass er dich gleich weiter überweist. Großhansdorf habe ich im Zusammenhang mit PH noch nicht gehört, aber das UKE ist auf jeden Fall ein Ph-spezialisiertes Zentrum; siehe Liste : http://www.phev.de/content/professi/z_deutschland.php

Alles Gute!

edit : ich seh grad, dass Großhansdorf auch in der Liste aufgeführt ist...wer lesen kann, ist klar im Vorteil ;)

Seerose
12.11.2012, 19:31
Hallo Bone,

ich bin mit dem UKE in Hamburg sehr zufrieden. Dr. Klose ist sehr kompetent, einfühlsam und immer bemüht um seine PH-Patienten.

Alles Gute für dich!

Manuela

Pimboline76
12.11.2012, 20:33
Hallo Bone,
ich war auch im UKE in Behandlung, bis zu meiner Transplantation und war immer sehr zufrieden. Das ganze Team dort ist sehr bemüht. Ich gehe jetzt auch immer nochmal auf nen kurzen Stop hin,wenn ich zur Kontrolle muss.

Wünsche dir alles Gute.

Janine

Ralf
14.11.2012, 10:09
Hallo Bone,

ich habe im Laufe der Jahre nur gutes über die PH-Abteilung im UKE und Prof. Klose gehört aber keine Ahnung wie es in Großhansdorf aussieht. Habe noch nie vorher gehört, dass dort jemand auf PH behandelt wird, jedenfalls hier im Forum.

Wenn du mehr wissen möchtest, kannst du dich auch an Hans-Werner-Koch, den Leiter des Landesverbandes Hamburg und Niedersachsen wenden. Er wird da von seinen Mitgliedern mehr hören.
Du findest seine Kontaktdaten unter www.phev.de und dann unter Landesverbände.

Aus der Ferne betrachtet kann ich dir nur den Rat geben, dich im UKE untersuchen zu lassen, weil es seit langen Jahren ein großes anerkanntes PH-Zenrum ist und Prof. Klose sehr viel Erfahrung hat.

LG Ralf

Bone
16.11.2012, 20:52
Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin Ralfs Rat gefolgt und habe mit Hans Werner Koch Kontakt aufgenommen. Er hat mir sehr freundlich und kompetent meine Fragen beantwortet. Ich habe jetzt nächste Woche meinen Termin in Großhansdorf und hoffe immer noch, dass sich die Diagnose nicht manifestiert. Egal was die Untersuchungen ergeben, werde ich berichten, wie ich die Klinik fand. ich finde dieses Forum übrigens Super. Es hat mir sehr geholfen etwas über die Krankheit zu erfahren und nicht gleich den Kopf hängen zu lassen.
LG und ein schönes Wochenende
Bone

Signe
19.11.2012, 18:18
Hallo Bone, alles Gute für die Untersuchungen! Ich bin gespannt, was bei Dir herauskommt und was Du von der Ambulanz in Großhansdorf berichten wirst.

Bone
02.12.2012, 21:35
Hallo an alle,
ich war in Großhansdorf und kann mich nicht beschweren. Es waren alle Termine gut durchorganisiert, so dass die Wartezeiten gering waren. Auch waren alle sehr freundlich. Der für PH zuständige Oberarzt Dr. Clausen hat eine Echo gemacht und es wurde eine Spiroergometrie durchgeführt. Danach hat r sich in meinem Beisein die Ergebnisse angeschaut und mitgeteilt, dass ich keine PH habe. Werte hat er mir nicht gesagt auch nicht nach meinen Nachfragen bezüglich der Werte, die mein Hausarzt gemessen hat. Er ist da ein bißchen rumgeirrt. Das fand ich nicht so gut, da ich in dem Befund nach der Spiroergometrie irgendetwas von einer defekten Tricus....Klappe stand. ich hoffe, dass der Bericht bis zu meinem nächsten Termin bei meinem Hausarzt vorliegt. Ich möchte mich noch einmal für die netten Antworten und das Forum bedanken. Ohne diese Informationen hätte ich die Zeit der Ungewissheit nicht so gut überstanden. Ich werde bestimmt weiter ins Forum schauen.
LG und eine schöne Adventszeit
Bone

Ralf
02.12.2012, 23:30
Hallo Bone,
die Nachricht klingt gut; keine PH.
Allerdings haben viele PH-Patienten eine defekte Tricusidalklappe, wegen des Drucks in der Lunge. Aber vielleicht ist ja "nur" die Klappe nicht OK. Herzklappen kann man heutzutage auch behandeln/austauschen. So oder so, ich würde es weiter abklären.

Dafür drücke ich dir die Daumen, dass es nicht schlimmes ist oder gut behandelbar.

Dir auch eine schöne Adventzeit,

LG Ralf

Signe
03.12.2012, 21:29
Hallo Bone,

das ist klasse, dass es auch bei Dir keine PH ist! Gibt es denn jetzt für Dich weitere Untersuchungen? Bist Du erleichtert oder ist es eher dieses "und jetzt geht die Suche nach der Ursache nochmal weiter - ich habe keine Lust mehr" - Gefühl? Dieses Herumirren und Warten bis zur endgültigen Diagnose ist so unendlich anstrengend...

Viele liebe Grüße!
Signe

Bone
07.12.2012, 14:23
Hallo Signet,

du hast meine Gefühle sehr gut beschrieben. Es war von allem etwas dabei. Inzwischen hat mein Hausarzt den Bericht bekommen und mir erläutert, dass die vom Krankenhaus gemessenen Werte nur leicht abweichen. Er hatte 30 mmHG und in Großhansdorf wurde 25 mmHG gemessen. Er möchte weiterhin jährlich den Wert überprüfen. Darüber hinaus lag ich bei Spiroergometrie wohl im untersten Normbereich und die Sauerstoffsättigung ist sehr runter gegangen. Es folgen jetzt noch Blutuntersuchungen und ein 24 Stunden langes Blutdruck und Puls messen, da der Puls bei leichten Belastungen zwischen 120 und 140 liegt. Großhansdorf hat übrigens eine Reha empfohlen bei der ich unter ärztlicher Aufsicht wieder mit körperlicher Belastung anfange. Genaueres wird mein Lungenarzt mir aber noch kurz vor Weihnachten erklären, da er mit dem untersuchenden Arzt telefoniert hat. Hat jemand Erfahrung mit so einer Reha. irgendwie ist mir noch nicht alles klar was die Ursache für meine Beschwerden sind, ich hoffe auf das noch anstehende Gespräch.

LG
Bone

Signe
10.12.2012, 21:17
Liebe Bone,

aber es muss doch einen Grund geben, warum es Dir nicht gut geht und Deine Sauerstoffsättigung bei Belastung so in den Keller geht? ich bin in Reha-Angelegenheiten nicht so bewandert, aber solange die Diagnose nicht abgeschlossen ist, kann es doch eigentlich auch keine zielgerichtete Reha geben? oder ist die defekte Herzklappe für alles verantwortlich?

Ich würde die Ärzte an Deiner Stelle löchern und Dich nicht zufrieden geben.

Viele Grüße!
Signe

Ralf
11.12.2012, 00:08
Hallo Bone,

ich schließe mich Signe an; du solltest der Sache weiter auf den Grund gehen und die Ärzte weiter löchern. Denn es geht dir ja offenbar nicht gut und das muss einen Grund haben.
Es kann vieles sein, aber man muss es herausfinden. Wurde bei dir ein Rechtsherz-Katheter gemacht? Gab es ein Belastungs-Echo (Herzecho, auf dem Ergometer), eine Spiroergometrie?
Im Zweifel einfach noch mal den Befund an Prof. Klose (UKE) mit der Bitte um seine Einschätzung und Vorschlag für die weitere Diagnostik schicken (z.B. per E-Mail).
MEhr als keine Antwort bekommen, kannst du ja nicht. Einfach ein Jahr abwarten, und schauen, finde ich was wenig.., wer weiß was man da verpasst. Egal ob PH oder sonst was.
Diagnostik ist das A und O. Und zwar durch Experten. Manchmal ist es auch gut, zu einem guten niedergelassenen Internisten zu gehen, und die Befunde einfach nochmal durchzugehen.
Manchmal kommt da die richtige Idee auf, in welcher Richtung man weiter schauen könnte/sollte.

Viel Erfolg und alles Gute!

Liebe Grüße

Ralf

Mamabär
19.12.2012, 13:27
Hallo Bone,

hab gerade deine Beiträge gelesen und würde mich Ralf anschließen.
Ich hatte bei einem Herzecheo im Rahmen einer Lungendiagnostik geschätzte Werte um die 50mmHg.
Ich hab mich in einem Forum für Kollagenose und auch hier informiert und mir wurde Heidelberg empfohlen.
Zuvor war ich bei einem niedergelassenen Kardiologen, der ein Herzecho machte und meinte die Werte zuvor seien falsch geschätzt.
Ich habe dann meine Unterlagen, nachdem ich zuvor eine telef. Anfrage in Heidelberg gemacht hatte, dorthin
gefaxt. Einer der Ärzte, Dr. Nagel, hat sich das Ganze angesehen und mir mitteilen lassen, dass er mich schon gerne
einmal sehen würde. Beim Termin hatte ich dort einen geschätzten Wert von 25mmHg.
Nun hieß es erst mal es sei alles ok. Prof. Grünig wollte es noch genauer wissen und hat ein Stressecho mit Spiroergometrie veranlasst.
Hier sind meine Werte dann gestiegen und meine, zuvor sehr gute, Sauerstoffsättigung gefallen.
Es kam der Verdacht einer linksventrikulären diastolischen Dysfunktion heraus. Ich bekam neue Medis für meinen Blutdruck und muss
jetzt nochmals zur Kontrolle. Ohne die Heidelberger hätte ich bis heute noch keine Ahnung was los ist.
Ich kann dir nur empfehlen, was Ralf ja vorgeschlagen hat, deine Unterlagen noch nach Hamburg zu senden. Kurzer Anruf vorher und
mit Sicherheit melden die sich und sagen dir ob sie dich sehen möchten oder nicht.
Die Auskunft deines Lufas kommt mir nicht sehr erschöpfend vor und Fragen kostet ja nichts.
Ich war damals sehr froh, dass ich noch in Heidelberg nachgefragt hatte.

Liebe Grüße

Mamabär

Bone
19.12.2012, 20:34
Hallo Ralf, hallo Mamabär,

zum Glück teilt mein Lungenarzt eure Meinung und er hat schon Kontakt zum UKE aufgenommen. Die werden sich jetzt zwecks eines Termines bei mir melden. Was dann genau gemacht werden soll, weis ich nicht. In Großhansdorf ist mit dem Echo übrigens 25 mmHG gemessen worden. Eine Erklärung für den starken Abfall der Sauerstoffsättigung bei körperlicher Belastung konnte nicht gegeben werden. Auch die Untersuchung meines Hausarztes ist positiv. Alle Blutwerte sind Top, und die Lunge ist gut eingestellt nur mein Puls steigt bei leichter Hausarbeit auf 140. Ich versuche weiterhin mich nicht verrückt zu machen und positiv zu denken. Mit meinem Lungenarzt hab ich echt Glück. Ich freue mich jetzt erst einmal auf ruhige FeiertAge und wünsche allen ein tolles Weihnachtsfest mit schönen Stunden und Geschenken
LG
Bone

Ralf
19.12.2012, 22:27
Hallo Bone,
am UKE bist du in besten Händen - lass dich einfach mal überraschen. Die werden deinen Symptomen sicher einen Namen geben.
Bin auch mal gespannt.

LG Ralf

Hans-werner
20.12.2012, 10:03
Hallo Bone,
Ralf hat Recht, geh ins UKE!
Ich als Landesleiter werde anregen das wir im Verein überlegen welche Expertenzentren weiter in unserer Liste geführt werden, wenn Patienten ohne vollständige Diagnose entlassen werden!?
Ebenso werden wir uns die REHA Kliniken genau ansehen da auch dort ein Angebot auf dem Markt ist,von dem ich nicht überzeugt bin das ALLE tatsächlich Reha für PH-Patienten als nachhaltige Leistungen erbringen können. Zur Zeit habe ich 14 Kliniken und Eirichtungen gefunden, die behaupten REHA für PH-Patienten als Indikation zu erbringen, und die Kostenträger Rentenversicherung und Krankenkassen schicken dort auch schon Patienten hin!??
mfg
Hw