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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Der Wahnsinn / Mir ist zum Heulen



Mahalbia
24.10.2012, 16:42
Hallo Ihr!
Ich bin grad ein wenig frustriert, weil der Diagnosezettel bei mir immer länger wird.......und langsam kann ich damit nicht mehr umgehen...
Seit etwa 24 Jahren leide ich an einem Sjögren Syndrom ( Autoimmunerkrankung), Im August 2010 wurde dann eine PH ohne Zusammenhang zur bestehenden Erkrankung festgestellt. In diesem Frühjahr fand man dann plötzlich auch noch komische Dinge in meiner Lunge.......Diagnose Lymphangioleiomyomatose........naja und Symptome eines Lupus sind auch dazu gekommen.........
ABER jetzt die Krönung..........MRT vom Bauch am Montag...........Arztgespräch...."Oh sie sind wirklich was Besonderes mit ihren ganzen Erkrankungen"....."Nee, was haben sie denn jetzt schon wieder gefunden"
" Ähm, besser was haben wir nicht gefunden......" Sie haben keine Milz" ....." .upps, wo ist sie denn hin" .....
Tja, sie war wohl von Anfang an nicht da. Über Zusammenhänge zu bestehenden Erkrankungen wollte sich der untersuchende Spezialist noch infomieren.....mal abwarten was da noch so rauskommt.

Hey ich finde das reicht nun langsam............mehr "Päckchen" kann und will ich nicht tragen.

Sorry, ich mußte das einfach mal lsowerden.............

Heike

Maxine
24.10.2012, 19:03
Wie,du hast keine Milz,das gibts doch nicht!Die hat ja einen Job,wie kann denn dein Körper ohne klarkommen?Ist ja Wahnsinn.
Ich kann dir nachfühlen wie es dir geht.Es gibt Momente,da kann man einfach nicht mehr.
Manchmal fragt man sich einfach.....warum ich?Warum muß ich jeden Mist haben?Blinddarmentzündung und Grippe hätte auch gereicht.
Ach Heike,den an die Worte in deiner Signatur.
Tröstende Grüße von Sibylle

Lara49
24.10.2012, 20:35
Liebe Heike, ich weiss, dass man ohne Milz ganz gut leben kann. Sehr viele verunfallte Motorradfahrer leben ohne Milz. Als bei mir vor 13 Jahren Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert wurde, sagten mir die Ärzte, dass man mir die Milz entfernen würde, wenn diese befallen wäre. Ich hatte Glück, der Krebs war *nur* im Thorax.
Von daher weiss ich, dass es auch ohne geht. Also verzweifel nicht, wir haben nur dieses eine Leben und müssen das Beste draus machen. Dass deine Abwehr geschwächt ist und du anfälliger für Krankheiten bist, kann damit zusammen hängen. Tu etwas für dein Immunsystem, ernähre dich bewusst, vitaminreich und richte deine Gedanken auf das Positive in deinem Leben, sonst hast du verloren. Achte deine Gedanken, schiebe das Negative weg, schau in deinen Körper und fühle, an welcher Stelle es dir gut geht und vertiefe das schöne Gefühl, es ist nicht alles kaputt an unserem Körper. Wenn wir nur negativ denken, ziehen wir das an. Pass auf dich auf, glg Lara

Nic Nac
25.10.2012, 08:07
Guten Morgen Heike.... Oh man, machmal hat man das Gefühl es hört nie auf oder....! :confused:
Aber, immer positiv denken, du hast schon so viel geschafft, und wie Lara schon sagt, man kann ohne Milz ein normales Leben führen!
Von Herzen alles liebe für Dich und gaaaanz viel kraft!!!!
Nicole

Mahalbia
25.10.2012, 11:27
DANKE! Mensch das mit dem "positiv" deneken veruche ich ja schon seit Jahren. Trotzdem stellt sich mir jetzt die Frage, hängen die Autoimmunerkrankung, die ich ja schon seit 24 Jahren habe und die Lupus Symptome jetzt eventuell doch damit zusammen........
Naja und irgendwie bin ich ja nun auch seit eben 24 Jahren in ärztlicher Behandlung und oft im Krankenhaus, WIESO ist es bisher niemandem aufgefallen, das ich keine Milz habe?????? Ultraschall vom Bauch wurde schon häufig gemacht..........
Alles wenn und aber hilft jetzt aber nix, es geht weiter auch wenn die Liste der Diagnosen noch länger werden sollte.......so schnell kriegt man mich nicht klein.
Jeder Tunnel hat auch ein Ende..........
Lieben Gruß
Heike

tigerlady2
25.10.2012, 12:48
Hallo Heike,
ja man muss bei solcher Liste von Diagnosen denken was kommt noch??
Bitte gig dich nicht auf.
Du musst positiv denken. Du hast ja uns. Wir fühlen mit dir. Zuminderst versuchen wir es.

Ich kenne einen Menschen Sepp Bögle,
Der hat ein Buch geschrieben Das heißt Liebe dein Leben.
Auch er hat nach jahren einen neuen Anfang vom Leben gemacht. Er ist zwar nicht krank aber ihn hat sein bürgerliches Leben nicht mehr gefallen.

Er hat gelernt Steine zu balancieren. Das hat ihm seine inneren Frieden gegeben.
Ein guter Satz von ihm ist.

Ich liebe und akzeptiere mich wie ich bin.
Das sollte sich man minderstens 500 -600-mal am Tag sagen.
Dann geht man leichter durchs Leben.
Ich sende dir gaaaannnnz viel kraft und liebe
Lass den Kopf nicht hängen.
Lieben Gruß
claudia

joma
25.10.2012, 16:59
Hallo Heike,

ich lebe seit 54 Jahren ohne Milz. Ich hatte nach einem Verkehrsunfall einen Milzriss.
Die Ärzte sagten damals, man kann ohne Milz gut leben. Die Funktion würde dann automatisch das Rückenmark übernehmen. Ich habe das auch nie gespürt u. war nie krank. Als ich vor 7 Jahren die Diagnose ph bekam, sagten die Ärzte das dass durchaus
die Folge der Milzentfernung sein könnte.

Herzliche Grüße
Martina

Ralf
25.10.2012, 21:55
Hallo Heike,
halt die Ohren steif!
Was nicht da ist, kann nicht krank werden ;-)

Ich komme gerade von meiner Arzt-Tournee zurück.
Und wahrscheinlich bekomme ich auch noch 1-2 Diagnosen dazu; ein Zufallsbefund, der jetzt noch abgeklärt werden muss. Bin mal gespannt.

Was die Übersicht angeht, hat du recht. Es wird irgendwann echt unübersichtlich und nervig.

Aber was solls, zeigs der Nix-Milz, dass du auch ohne klar kommst !!!

Wir lassen uns doch nicht unterkriegen, oder?

Liebe Grüße

Ralf

Mamabär
27.10.2012, 18:52
Hallo Heike,

lass dich mal ganz besonders lieb umärmeln.
Man kann ganz gut ohne Milz leben, wie schon einige vor mir hier geschrieben haben.
Der Sohn meiner Cousine hatte mit 2 Jahren einen sehr schweren Unfall und ihm musste die Milz entfernt werden.
Mittlerweile ist er 28 und es geht ihm auch ohne gut.
Aber natürlich ist es schon arg wenn dauernd etwas Neues hinzu kommt.
Ich kann dir gut nachfühlen. Irgendwann müsste es doch mal gut sein, oder?
Man muss ja nicht unbedingt einmal durch die Pschyrembel von A -Z :o(.
Als ich letztes Jahr in der Schmerzklinik war, meinte der Arzt: "Sie haben ja nicht nur Flöhe und Läuse, sie haben ja auch noch
Pest und Cholera!" Da musste ich dann doch grinsen.
Tja man gibt sich ja Mühe, um den Ärtzten mal was nicht alltägliches zu bieten.
Ich hoffe du schaffste es bald über diesen erneuten "Schock" weg zu kommen um dich dann wieder an deinen Leitsatz
zu halten.
... und wenn noch was dazu kommt, dann legen wir hier alle zusammen und kaufen dir mal Endlospapier, damit
die Diagnosen endlich mal Platz haben "grummel und grrrr".

Ich sende dir ganz liebe Grüße

Mamabär

Mahalbia
28.10.2012, 10:30
Danke an euch alle..........ja, ich bin grad dabei wieder "aufzustehen"...gehört sich doch auch so oder?
Möchte ja schließlich noch die Pubertät meiner zukünftigen Enkelkinder mitbekommen :D....um zu sehen wie sich meine Tochter dann abrackert.
Nee und @ Mamabär, deinen Läuse und Flöhe Spruch habe ich mir gleich aufgeschrieben.........ganz groß......der heftet jetzt als erste Seite in meinem Arztberichte Ordner, damit ich den nicht so schnell vergesse......... :)

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag....ja und es ist toll das es euch gibt!

Heike

Nic Nac
29.10.2012, 16:28
Halli Hallo Heike... :D
Jaaaaa nach dem fallen muss man wieder aufstehen.... Wie in Deinem Spruch schon steht!
Schön das es Dir wieder besser geht....
Einen schönen Tag für Dich!

LG aus Darmstadt

wuffel
30.03.2013, 23:22
Na Ihr Floehe, Läuse, Pest und Cholera,

Unsereins ist eben ein Zebra-Montags-Modell

Wenn Du Hufgeklapper hörst, denkst Du an Pferde und nicht an Zebras, oder???

Tja...bei uns hätten die Docs wohl besser doch an Zebras denken sollen...vielleicht sogar an lilane....

Momentan bin ich einfach mal froh einen Dr. House gefunden zu haben...und Noe...Lupus isset nich...

Nell
03.04.2013, 20:53
Momentan bin ich einfach mal froh einen Dr. House gefunden zu haben...

ähm,so einen bräuchte ich auch ganz dringend.................
würdest Du mir Seinen Namen und Adresse per PN mitteilen?

ich wäre Dir sehr dankbar.

LG
sendet
Nell

Mahalbia
10.04.2013, 09:49
Hallo ihr......
Seit gestern ist nun noch eine , noch nicht anz ausformulierte Dianose dazugekommen.......WEIL das alles was eh schon auf meinem Zettel steht ja nicht reicht..
Dort steht nun IPAH, Mischkollagenose Sjögren/Lupus.......Lymphangioleiomyomatose oder Vaskulitis der Lungenarterien( das kann ich mir ja aussuchen :))
juchuhh und nu sind auch noch die Nieren hin. Na toll......also ne rundum Baustelle........so eine wie der tolle Berliner Flughafen,die nie fertig wird,weil immer was neues dazukommt :D
Ich könnte echt kot...... warum denn immer ich....es gibt so viele Menschen in Deutschland, da könnte man doch all diese Krankheitsbilder wunderbar aufteilen.........muß ich doch nicht alles haben.
Und dann hörte ich grad gestern von einer Bekannten......oh du hast es so gut, das du nicht mehr arbeiten mußt......du bist echt zu beneiden.....häh???? Beneiden?
Ähm wir können gerne tauschen.......

Boah ich will am besten niemanden mehr hier sehen, dann kommen auch keine blöden Sprüche.......Du siehst aber gut aus im Gesicht......Cortison statt Botox......man gehst du schlecht....schuldigung ich habe Rheuma............boah du keuchst aber beim Treppensteigen......rauchst du? Nee, ich habe PH........
ich sag doch, ich könnt kotz......

Lieben Gruß und euch allen starke Nerven für den alltäglichen Kampf.....
Heike

wuffel
10.04.2013, 12:25
Oh...beim heiljen Buddha....Heike!

Nicht immer vordraengeln bei den roten Zebras.

Kennst Du das mit dem Zebra?


Diagnosen bestimmen

Wenn Du Hufgeklapper hörst, denkst Du an ein Pferd...oder?

Aber ganz manchmal muss man bei Hufgeklapper auch auf ein Zebra gefasst sein....und wiederum manche der seltenen Zebras sind auch noch rot-schwarz gestreift.

Sorry...falls ich mich wiederholen sollte....

Ich denke DU bist vielleicht sogar ein lilagetupftes Zebra....

Diese Erkrankung der Lungenarterien wurde WIE Festgestellt???

Oder sind es generell alle Arterien?

Kann man mit Immunmedis was machen? Oder anderen pharmakologischen Wundermittelchen???

Ach menno....es geht schon sehr ungerecht zu im Leben....manche haben nicht nur ein Päckchen zu tragen...sondern ganze Rudel davon....

Arrrrgh ....und dann noch umgeben von Dumpfbatzen....

Bei manchen ist es die Mühe nicht wert.....da kannste besser mit ner Wand reden.....

Manche können auch einfach nicht glauben....oder wollen nicht glauben, dass es solch fiese nicht Krebs heissende Krankheiten gibt.

Oder sie verstehen nicht das die moderne Medizin nicht in der Lage ist Sowas zu heilen.

Oder sie wollen sowas einfach nicht hoeren...weil so unangenehm....usw

...

Ich bekam auch schon zu hoeren....alles wird gut....doch doch die heilen dich bestimmt.....ich hab in den Karten gesehen, dass du wieder ganz gesund wirst....usw

Manche können einfach mit so einer Information nicht umgehen.....manche hoeren eh nicht zu....manche muessten vielleicht mal reflektieren üben.....

Belaste Dich nicht mit Hohlkoepfen....sortiere sie einfach gewissenhaft aus!!!


.....

Ralf
10.04.2013, 13:00
Ach Heike,

du kriegst es ja echt von allen Seiten.

Eigentlich finde ich, dass alle deine Diagnosen mehr oder weniger zusammenpassen - unter Autoimmunerkrankungen. Und bei so einer Liste von möglichen PH-Usachen IPAH als Diagnose zu schreiben, hat sicher den Sinn, dass du so Zugang zu allen Medis hast, was bei anderen Diagnosen nicht immer der Fall ist.
Auf die Immunerkrankung muss man glaube ich ordentlich drauf hauen. Und zwar aus vollen Rohren.
Nimmst du schon MTX oder ein andere Immunsuppressivum außer Cortison?

Wie schlimm hat es denn die Nieren erwischt? Brauchst du eine Dialyse?
Ich habe seit Jahren ein Nierensinsuffizienz, mal 2. Grades, mal 3. Grades. Das schwankt.

Vorschlag für ein "nettes" Spielchen mit Frenden:

Bastel dir ein Quartet...

Auf jede Karte eine von deinen Diagnosen mit Kurzbeschreibung, PRognose, Symptomen, Therpiekosten, Grad der Behinderung..
Und dann spielt mal ne Runde...oder lass einfach ne Karte ziehen...
und noch eine...
und noch eine...

Und frage dann, ob immer noch Tauschbedarf bestünde..

Falls ja, dann hättest du einen Vorschlag:

..es gäbe da so Spritzen mit Monocrotalin...das bekämen die Ratten,
die im Tierversuch für uns sterben müssten.
Und nach nur einer Spritzen könnte man sich nach ca. 2-3 Wochen echt richtig geil autentisch in einen PH-Patienten einfühlen...
und dann mit den Medis versuchen ob noch was zu retten ist.

Boah, echt nervig sich auch noch mit sowas rumschlagen zu müssen.

Ich war eben in der Mangelstube, Wäsche wegbringen.
Jetzt ist es so weit, dass ich von allen Seiten angesprochen werde: Sind sie gelaufen? Sie japsen so.
Na toll!
Da tendiert man zum Selberbügeln, aber dann sickert das Wasser so heftig in die Beine..was dann andere Fragen aus dem Tierreích provoziert...

Halt die Ohren seif!

{{{Hugs}}}

LG Ralf

Mahalbia
10.04.2013, 14:31
@ Ralf und Wuffel........Vielen Dank für eure doch aufheiternden Antworten.......lachen geht ja doch noch, da kann´s nicht so schlimm sein.:)
Mmh Ja und ich denke ich bin nicht nur lilagetupft,sondern auch noch blau gestreift........
Laut Professor Hoeper gibt es keinerlei Anzeichen, das die PH was mit dem ganzen anderen Autoimmunkram zu tun hat...darum eben IPAH.
Ja und ein wegen der zwei unterschiedlichen Dianosen....Lymphangioleiomyomatose ( Zysten und vernarbtes gewebe in der Lune...gesehen im CT) meint Professor Dahlhoff UKSH, tja und Hannover meint es könne eher ein Anzeichen für ne ruhende Vaskulitis sein.
So und mit den Aussagen stehe ich nun da, weil keiner ne Lungenbiopsie machen möchte........die endgültige Gewsissheit bringen würde.
Ich nehme zu meinem PH Kram.......seit Oktober Quensyl ( ein Malariamittel, hat bei rheumatischen Erkrankungen eine entzündungshemmende Wirkung,man weiß aber nicht genau warum. Wird gerne bei Bindegewebserkrankungen eingesetzt)´, natürlich Cortison und unterschiedliche Magenmittelchen,damit ich das Quensyl vertrage.
Da ich manchmal vermute, das sie eigentlich gar nicht so genau wissen was sie so mit mir machen sollen, wird es wohl erst einmal bei den Medikamenten bleiben.
Das das alles irgendwie zusammenpaßt würde ich auch mal so tippen......und ich muß sagen, das ich während meiner Zeit in Bayern einen blöden Rhuematologen hatte, der Medikamente in meinem Fall nicht für notwenig hielt. So konnten die Kollagenosen fröhlich fast 12 Jahre vor sich hinwirken..........ja und dann kam die PH dazu.......und erst seitdem wird ja auch der Sjögren/Lupus wieder behandelt.
Das paßt also schon alles zusammen.
Tja und wie schlimm es denn jetzt mit den Nieren ist, sagt momentan keiner....nur soviel, das es gestern hies,man könne auf einen Facharztermin nicht ewig warten und darum hat man ihn mir gleich von der Rheumapraxis aus gemacht....und somit ehe ich dann nächste Woche dorthin.
Dann sehen wir weiter.....

Übrigens Ralf, das mit dem Quartett ist ne gute Idee.....das werde ich echt mal umsetzen.........mal sehen wie meine geenüber dann schaun...... ( ich versuche Fotos zu machen :))

Es ist für mich immer wieer toll das es das Forum, also EUCH gibt, wem sollte ich das sonst erzählen........meiner Tochter lieber nicht.
Danke für die netten Worte an das lilagetupfte und blaugestreifte Zebra :)

Heike

Ralf
10.04.2013, 15:30
Bei den Autoimmunerkrankungen, die du so aufzählst, würde ich echt mal MTX (Metrotrexat) oder ähnliches ansprechen.
Ich kenne etliche Patienten, die sowas bei rheumatischen Erkrankungen zum Cortison nehmen.
Evtl, lässt sich damit auch das Cortison senken, was der IPAH sicher gut täte.
Für die Nieren drück ich dir die Daumen.
Und auf die Fotos freue ich mich jetzt schon ;-)
(Quartette haben ja meist irgendwelche Farben oder Sybole für Gruppen. Da wäre sicher noc Platz für div. Zebras.. ;-)

LG Ralf

wuffel
10.04.2013, 15:35
Geh zu einem absoluten Fachidioten bzgl der Autoimmungeschichten...da gibbet doch bestimmt welche...