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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Urlaub in den Bergen



Mahalbia
29.08.2012, 09:31
Hallo Ihr!
Hat jemand von euch Erfahrungen mit dem Aufenthalt in den Bergen?
Seit meiner Diagnose war ich nicht mehr in Österreich, ziehe es aber für nächstes Jahr in Erwägung.
Der Ort in den ich fahren möchte, liegt 1600 m hoch.
Ich habe von einer Bekannten die auch Lungenkrank ist in Erinnerung, das sie immer große Luftprobleme hatte wenn sie mit uns gemeinsam dort war.

Desshalb meine Frage nach euren Erfahrungen. ich möchte mich natürlich im Urlaub nicht unbedingt gesundheitlich verschlechtern.
So gut geht es momentan eh nicht :-(

Danke schon mal
Heike

tigerlady2
29.08.2012, 09:36
Hallo Heike,
ich war heuer in Kleinwalsertal. Das liegt etwa 1100m hoch. Das ging noch so einigermaßen. Hatte schon schlechter Luft bekommen. Aber mein PH Arzt hatte es mir erlaubt.
Als wir mit dem Bus etwas weiter nach Baad fuhren das etwa 1350 hoch liegt, war es für mich zu viel. Ich hatte mich nur ein paar Stunden dort aufgehalten. Meine Luftnot war dan extrem.
Ich würde sagen, frag deinen Arzt, denn jeder reagiert anderst.
Lieben Gruß
Claudia

Mahalbia
29.08.2012, 09:39
Danke Claudia. Der Ort in den ich fahren möchte liegt eben schon 1600 m hoch.........mmh ich bin mir da auch nicht sicher .......gerade wenn du schreibst, das du schon schlechter Luft bekommen hast.
Mal sehen was ich mache.........

LG Heike

Ralf
29.08.2012, 11:46
Hallo Heike,

in den unterschiedlichen Ausgaben der Leitlinien zur PH (z.B: USA, EU, ältere, neuere) stehen recht unterschiedliche Aussagen zur maximalen Höhe für PH-Patienten.
Je nach Publikation gibt es Aussagen von 1200,1400, 1500m und ich meine mich zu erinnern, dass ich auch schonmal 2000m gelesen hatte. Aber die meisten Aussagen ziehen die Grenze irgendwo bei höchstens 1500m.

Die Grenzen sind alle natürlich auf Basis von Berechnungen, Erfahrungsberichten und dem Wissen festgelegt worden und natürlich statistisch.
Keiner kann einem eine Garantie geben, dass man unter 1500m sicher vor einer Verschlechterung ist, genauso könnte es auch individuell möglich sein, dass man höher hinaus kann.
Es ist alles fließend.

Fest steht, dass der Sauerstoffgehalt in der Höhe schon deutlich niedriger ist und damit der pO2 (Partialdruck) bereits deutlich abnimmt.

Ich habe 1996 kurz nach meiner Diagnose einen Bericht gelesen, über eine Patientin der es mit Ca-Antagonisten 10 Jahre richtig gut ging, sie war stabil.
Ihr ging es so gut, dass sie nach 10 Jahren wieder in die Alpen gefahren ist um Ski zu laufen, zwischen 1500 und 2000m.
Beim Skilaufen oder Bergwandern kommt ja immer noch die körperliche Belastung zur Höhe hinzu, im Gegensatz z.B. zu einem kurzen Flug im Flieger, wo man nur sitzt.
Diese Frau war dann 3 Monate später nach eine drastischen Verschlechterung tot. So der med. Bericht eines Arztes damals.

Ich habe dann für mich willkürlich die Grenze für einen Übernachtungsaufenthalt auf 800m festgelegt. Wie gesagt, rein willkürlich. Sicher ist sicher. Vielleicht bin ich da zu vorsichtig. Aber einen Fehler macht man nach obigem Beispiel halt nur einmal.

Nicht verschweigen möchte ich eine Bekannte, die sich 4 Wochen in den Rocky Mountains bei ihren Schwiegereltern aufgehalten hat, auf 2800m. Und da auch noch Wäschekörbe geschleppt hat. Aber der geht es so gut, dass sie mit Medis praktisch keine messbare PH hat. Auch das gibt es.


Ich bin mal in Norwegen über eine Hochebene auf 1200m Höhe gefahren. (Hardanger Vidda). Da haben wir uns vielleicht insgesamt 2-3h aufgehalten. Davon die meiste Zeit im Auto gesessen.
Allein das Aussteigen aus dem Auto und ein paar Schritt zu einem Schneefeld gehen, hat meine Sättigung von sonst üblichen 93-94% auf 85% untergebracht, etwas das ich sonst noch nie auf meinem Oximeter gesehen habe. Die Sättigung hat sich zwar dann wieder auf 90% erholt, aber eben ohne Aktivität. Aber ohne Aktivität geht ja nichts, wenn schon das Ausssteigen aus dem Auto gereicht hat..

Das Kind von Freunden ist z.B. auf 1400m Höhe mit hypoxischen Anfällen (sieht aus wie Epilepsie) zusammengebrochen und dann im Verlauf von ein paar Wochen verstorben. Sicher ein Extremfall. Aber vorher hatte niemand gewusst/gemerkt dass es PH hat. Vielleicht wäre das später dann auch in der Ebene passiert. Das weiß man nicht. Aber die Höhe + Belastung hat wahrscheinlich den Unterschied gemacht.

Bekannt ist, dass Hypoxie, also Sauerstoffmangel womöglich noch zusammen mit EIsenmangel oder Belastung ein guter Trigger für eine Verschlechterung der PH ist. Da gibt es genug Tierversuche etc. Die spielen sich dann aber auf deutlich größerer Höhe oder bei einem deutlich niedrigeren Sauerstoffgehalt als in 1500m ab.

Aus meiner Sicht gibt es einen gewaltigen Unterschied zwischen allem was die Statistik über ein sog. Patientenkollektiv (die beobachtete Gruppe) aussagt und mich.
Die Statistik kann z.B. sagen, von 100 Patienten haben 97 die Höhe von 1500m gut vertragen. 2 haben sich verschlechtert, einer ist 3 Monate später verstorben.
Insgesamt kann man damit zufrieden sein...

Ich bin aber Stichprobengröße eins! Ich wäge Risiken halt für mich anders ab. Und wenn ich sie für vermeidbar halten, mache ich einen Bogen drum. In diese Überlegungen fließen natürlich auch andere Faktoren ein, wie die sozialer "Preis" (wie wichtig ist das meinen Mitmenschen etc.) oder auch der mögliche "Gewinn" an Lebensqualität. Aber wenn ich die auch anders hoch halten kann, mache ich eben lieber was anderes. Für mich ist die persönliche Grenze unumstößlich, weil es auch mein Risiko ist.

Letztlich musst du das für dich selbst entscheiden, deinen Arzt um seine Meinung fragen und auch auf Basis deiner individuellen Blutgase, Sauerstoffsättigung etc. abwägen.
Auch ein Vergleich mit anderen ist keine Lösung, weil die Unterschiede unter uns allen zu groß sind, und die KRankheit und die Ursachen zu vielschichtig.

Das was ich jetzt gesagt habe, galt ohne Sauerstoff. Wenn man Sauerstoff dabei hat, kann man ihn ja in gewissen Grenzen hochdrehen. Auch Revatio / Adcirca helfen ggf. die Höhe besser zu vertragen. (Evtl. mit dem Arzt sprechen, ob man da oben etwas mehr Revatio...)

Sorry, das ist so meine Sicht auf die Thematik. Keiner kennt die individuelle Grenze wirklich.

LG Ralf

Ralf
29.08.2012, 11:52
Hallo Heike,

in den unterschiedlichen Ausgaben der Leitlinien zur PH (z.B: USA, EU, ältere, neuere) stehen recht unterschiedliche Aussagen zur maximalen Höhe für PH-Patienten.
Je nach Publikation gibt es Aussagen von 1200,1400, 1500m und ich meine mich zu erinnern, dass ich auch schonmal 2000m gelesen hatte. Aber die meisten Aussagen ziehen die Grenze irgendwo bei höchstens 1500m.

Die Grenzen sind alle natürlich auf Basis von Berechnungen, Erfahrungsberichten und dem Wissen festgelegt worden und natürlich statistisch.
Keiner kann einem eine Garantie geben, dass man unter 1500m sicher vor einer Verschlechterung ist, genauso könnte es auch individuell möglich sein, dass man höher hinaus kann.
Es ist alles fließend.

Fest steht, dass der Sauerstoffgehalt in der Höhe schon deutlich niedriger ist und damit der pO2 (Partialdruck) bereits deutlich abnimmt.

Ich habe 1996 kurz nach meiner Diagnose einen Bericht gelesen, über eine Patientin der es mit Ca-Antagonisten 10 Jahre richtig gut ging, sie war stabil.
Ihr ging es so gut, dass sie nach 10 Jahren wieder in die Alpen gefahren ist um Ski zu laufen, zwischen 1500 und 2000m.
Beim Skilaufen oder Bergwandern kommt ja immer noch die körperliche Belastung zur Höhe hinzu, im Gegensatz z.B. zu einem kurzen Flug im Flieger, wo man nur sitzt.
Diese Frau war dann 3 Monate später nach eine drastischen Verschlechterung tot. So der med. Bericht eines Arztes damals.

Ich habe dann für mich willkürlich die Grenze für einen Übernachtungsaufenthalt auf 800m festgelegt. Wie gesagt, rein willkürlich. Sicher ist sicher. Vielleicht bin ich da zu vorsichtig. Aber einen Fehler macht man nach obigem Beispiel halt nur einmal.

Nicht verschweigen möchte ich eine Bekannte, die sich 4 Wochen in den Rocky Mountains bei ihren Schwiegereltern aufgehalten hat, auf 2800m. Und da auch noch Wäschekörbe geschleppt hat. Aber der geht es so gut, dass sie mit Medis praktisch keine messbare PH hat. Auch das gibt es.


Ich bin mal in Norwegen über eine Hochebene auf 1200m Höhe gefahren. (Hardanger Vidda). Da haben wir uns vielleicht insgesamt 2-3h aufgehalten. Davon die meiste Zeit im Auto gesessen.
Allein das Aussteigen aus dem Auto und ein paar Schritt zu einem Schneefeld gehen, hat meine Sättigung von sonst üblichen 93-94% auf 85% untergebracht, etwas das ich sonst noch nie auf meinem Oximeter gesehen habe. Die Sättigung hat sich zwar dann wieder auf 90% erholt, aber eben ohne Aktivität. Aber ohne Aktivität geht ja nichts, wenn schon das Ausssteigen aus dem Auto gereicht hat..

Das Kind von Freunden ist z.B. auf 1400m Höhe mit hypoxischen Anfällen (sieht aus wie Epilepsie) zusammengebrochen und dann im Verlauf von ein paar Wochen verstorben. Sicher ein Extremfall. Aber vorher hatte niemand gewusst/gemerkt dass es PH hat. Vielleicht wäre das später dann auch in der Ebene passiert. Das weiß man nicht. Aber die Höhe + Belastung hat wahrscheinlich den Unterschied gemacht.

Bekannt ist, dass Hypoxie, also Sauerstoffmangel womöglich noch zusammen mit EIsenmangel oder Belastung ein guter Trigger für eine Verschlechterung der PH ist. Da gibt es genug Tierversuche etc.

Aus meiner Sicht gibt es einen gewaltigen Unterschied zwischen allem was die Statistik über ein sog. Patientenkollektiv (die beobachtete Gruppe) aussagt und mich.
Die Statistik kann z.B. sagen, von 100 Patienten haben 97 die Höhe von 1500m gut vertragen. 2 haben sich verschlechtert, einer ist 3 Monate später verstorben.
Insgesamt kann man damit zufrieden sein...

Ich bin aber Stichprobengröße eins! Ich wäge Risiken halt für mich anders ab. Und wenn ich sie für vermeidbar halten, mache ich einen Bogen drum. In diese Überlegungen fließen natürlich auch andere Faktoren ein, wie die sozialer "Preis" (wie wichtig ist das meinen Mitmenschen etc.) oder auch der mögliche "Gewinn" an Lebensqualität. Aber wenn ich die auch anders hoch halten kann, mache ich eben lieber was anderes. Für mich ist die persönliche Grenze unumstößlich, weil es auch mein Risiko ist.

Letztlich musst du das für dich selbst entscheiden, deinen Arzt um seine Meinung fragen und auch auf Basis deiner individuellen Blutgase, Sauerstoffsättigung etc. abwägen.
Auch ein Vergleich mit anderen ist keine Lösung, weil die Unterschiede unter uns allen zu groß sind, und die KRankheit und die Ursachen zu vielschichtig.

Das was ich jetzt gesagt habe, galt ohne Sauerstoff. Wenn man Sauerstoff dabei hat, kann man ihn ja in gewissen Grenzen hochdrehen. Auch Revatio / Adcirca helfen ggf. die Höhe besser zu vertragen. (Evtl. mit dem Arzt sprechen, ob man da oben etwas mehr Revatio...)

Sorry, das ist so meine Sicht auf die Thematik. Keiner kennt die individuelle Grenze wirklich.

LG Ralf

tigerlady2
30.08.2012, 11:09
Hallo Pearl,
ich werde auch nicht mehr in die Berge fahren. Denn ich merke schon, dass ich einige Mobilität verloren hab. Es geht mir einfach nicht mehr so gut wie vorher mein ich. Vielleicht bilde ich mir das auch ein.
Lieben Gruß
claudia

Mahalbia
30.08.2012, 11:39
Vielen Dank ihr Lieben!
das bedeutet für mich einen riesen Einschnitt........ich liebe die Berge udn habe viele Freunde dort.
ABER die Gesundheit geht selbstverständlich vor.........
das Thema Berge habe ich also ad acta gelegt und fahre dann wohl eher in den Rentnerfreundlichen Bayrischen Wald.......oder an die See :-)
Lieben Gruß
Heike

Ralf
30.08.2012, 17:32
Hallo Heike,

ich habe es auch immer geliebt auf Pisten bis 3000m Höhe Ski zu fahren.

Aber ich habe einen anderen Vorschlag für dich:

Gibt es denn nicht im Tal so zwischen 800 und 1200m einen Ort?
Man kann doch dann trotzdem mal mit der Seilbahn oder dem Bus hochfahren und oben einen lecker Germknödel essen und sich das tolle Panorama ansehen. Aber eben für 2-4h und nicht 24h.
Wichtig wäre, dass es vom Lift zur Hütte dann nicht so anstrengend ist (Höhenunterschied), aber da kann man sich zur Not ja etwas helfen lassen..

Für so kurze Zeit dürfen es dann auch mal 2000-2500m sein, wie der Luftdruck in der Kabine eines Ferienfliegers. Und das ist ja laut einer Studie aus Gießen für die meisten OK.
Die 1600m kann man dann sicher auch ein paar Mal im Urlaub machen.. Wichtig ist halt nur, dass man sich nicht dauerhaft in der Höhe aufhält.
Und wie gesagt, vor allem nicht noch groß zusätzlich anstrengt.

Und wenn deine Freunde echte Freunde sind, findet ihr doch sicher einen Weg, und wenn du unten im Tal schläfst und ihr euch immer mal gegenseitig besucht...

Das nur so als Kompromissvorschlag. Die tollen Berge sieht man dann ja auch.

LG Ralf

Mahalbia
30.08.2012, 19:17
Hallo Ralf!
Du bist echt ne Wucht....... :-)
Genau darüber habe ich heute auch mit meinen Freunden gesprochen.
Leider leben die eben in einem Ort, der 1600 m hoch liegt, ABER ich hätte die Möglichkeit im Haus ihres Sohnes zu übernachten wenn ich will. Der Ort in dem er gebaut hat liegt ungefähr auf 1000 m. das dürfte ja funktionieren......
Da ich ihn auch sehr gut kenne.........ist das kein Problem.
Meiner Tochter dürfte das auch gefallen,denn er hat einen Sohn, der etwas älter ist als sie selbst ;-)

Ich werde das aber sicherheitshalber alles noch mit Prof Hoeper abklären, denn ich möchte mich nicht unbedingt einem Risiko aussetzen.
Leider kämpfe ich ja nicht nur mit der Ph sondern auch mit der LAM...........und ob die Höhe für die Zysten in der Lunge so toll ist weiß ich eben auch nicht. Die sind ja angeblich sehr dünnwanding und können platzen........
Also erst mal abklären und dann sehen wie es weiter geht......

Vielen Danke aber für deine tollen Ideen :-)

Gruß
Heike

Ralf
30.08.2012, 20:19
Hallo Heike,

das liest sich doch super. Und allemal besser als im Bayrischen Wald zu hocken - meine Meinung. Sorry an alle, die die Gegend lieben. Hat sicher auch ihren Reiz.

Klar dass man sowas zur Sicherheit mit dem PH-Arzt besprechen sollte. Den Hinweis hatte ich vergessen. Aber das sollte selbstverständlich sein.

LG Ralf

PS: Kannst du mir das mit der LAM nochmal erklären? Gern auch als PN, wenn du meinst, dass das hier nicht passt.

Anett
31.08.2012, 17:51
Hallo Heike!

Ich möchte an dieser Stelle von meiner eigenen positiven Erfahrung vom Aufenthalt in den Bergen berichten.

Vor der Diagnose war ich jedes Jahr im Skiurlaub. Im ersten Jahr danach hab ich mich noch nicht wieder auf die Piste getraut. Da ich aber von den Medikamenten gut eingestellt war (und immernoch bin), hab ich es im folgenden Jahr gewagt - erst vorsichtig auf 1200 m und dort ohne Belastung einfach nur mal aufgehalten. Alles gut. Dann Bretter angeschnallt und die Pisten runter. Alles gut. Dann bin ich immermal eine Etappe höher. Nicht dass es unbedingt ausreizen wollte, aber für mich bedeutet der Aufenthalt dort oben enorm viel Lebensqualität! Meine Ärzte haben mir auch bis 2000 m das ok gegeben. Wenn ich das nicht hätte, würde ich es sicherlich nicht machen.

Das nur nochmal wieder, damit man sieht, dass es sich aus der Diagnose "schwere ipah" auch so entwickeln KANN.

Viele Grüße!

Ralf
31.08.2012, 23:01
Hallo Anett,

danke für deinen positiven Erfahrungsbeitrag.
Soweit ich weiß, bist du aber sehr fit, was die PH angeht. Wahrscheinlich auch von deinen pO2 und Sättigungswerten her.
Daher hier der Hinweis an alle, dass jeder für sich diese Frage mit seinem Arzt klären sollte.

Aber schön dass du die Berge weiter genießen kannst.

LG Ralf

Anett
03.09.2012, 16:11
Ja Ralf, das stimmt - ich bin so gut eingestellt, dass ich mich selbst als "fit" bezeichne. Deshalb hab ich auch geschrieben "KANN". Da bei mir aber eine schwere PH diagnostiziert wurde (über 80) wollte ich nur nochmal erwähnen, dass es nicht zwangsläufig bedeutet, nicht mehr machen zu können. Es gibt diese, wenn auch seltenen, Ausnahmen.
Und ohne Rücksprache mit dem Arzt würde ich auch keine Experimente wagen!

Mahalbia
04.09.2012, 09:29
Hey ihr!
Ich werde schon einen Weg finden in " meine " Berge zu kommen. Zumindest so nah, das ich sie im Liegestuhl aus der ersten Reihe bestaunen kann. :) Könnte ja wegen der Knochen eh nicht rauf.........
Viel schlimmer war der Gedanke, das ich meinen Schottland Traum nie leben könnte.....doch auch das habe ich gestern geklärt........ Die Isle of Skye und auch die Highland würden gehen....... puhh Glück gehabt.
Da möchte ich doch in jedem Fall noch einmal hin........ja und ein Runrig Konzert in Edinburgh Castle erleben.....
Von mir aus auch nicht in der ersten Reihe und auf nem Stuhl.......egal!
Euch einen lieben Gruß
Heike

Ralf
04.09.2012, 22:07
Hallo Heike,

na, das ist doch ein Ziel.
Hast du dir denn auf den einschlägigen Ticket-Seiten schon einen Alarm gesetzt?
Ich habe das für einige Bands gemacht. Sobald es neue Termine irgendwo gibt, bekomme ich eine E-Mail.
So verpasst man keine Chance auf Karten und ist im Zweifel schnell genug.

LG Ralf

Mahalbia
05.09.2012, 07:56
@ Ralf........ich habe die Möglichkeit über den Fan Club, den Schottischen wie den deutschen an Karten zu kommen. Ja und so bin ich natürlich auch immer über Konzertaktivitäten informiert........ Das wird schon irgendwann mal klappen. :)
LG Heike

tigerlady2
05.09.2012, 09:36
Hallo,

wollte nur noch dazu schreiben, seit ich in den Bergen war, geht es mir um einiges schlechter.
Kann mich nur langsam wieder aufraffen. Gestern hatte ich meine Küche geputzt und war danach so erledigt, dass ich mich schlafen gelegt habe.
So war der Nachmittag auf dem Sofa vergangen.
Es mag sein, dass mein Körper extremer auf Luftveränderung reagiert.
Da wir aber im Oktober einen Geburtstag auf der Hütte haben (80 Jahre) werde ich trotzdem zu Hause bleiben.
Ich habe immer noch mehr Wasser und morgens ständig Kopfschmerzen.
Mehr kann ich im Moment an Erfahrung nicht weiter geben.
Lieben Gruß
Claudia