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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Antwort auf Alexandras Fragen im Vorstellungsthread



Ralf
14.05.2012, 20:51
Hallo Alexandra,

hier nun die Antworten.

Ich vermute, dass die Zahlen, die du zuerst nennst (also 20 für normal, etc.) den pulmonal artierellen Druck darstellen.
Abkürzung PAP. Mit dem Herzecho wird der systolische PAP sPAP gemessen.
Dieser darf auch bis ca. 25 hoch gehen, normal sind aber eher 15-20mmHg.
Du liegst mit den Messwerte aus dem Echo ca. auf der Grenze. Da aber offenbar noch "Zeichen der Rechtsherzbelastung" gefunden wurden, soll jetzt auf PH untersucht werden.
Eine Rechtherzbelastung kommt durch die Lunge, wenn diese einen zu großen Widerstand für den Blutfluss bildet.
Daher könnte eine PH vorliegen. In jedem Fall scheint sie aber nicht so schwer zu sein, da der Druck wirklich noch gering ist. Einige hier haben über 100mmHg systolisch.
Daher mache dich bitte nicht verrückt, bevor du mehr weißt.

Soll nächste Woche im KRankenhaus ein Herzkatheder gemacht werden?
Oder welche Untersuchungen sind geplant?
Eine weitere Klärung ist auf jeden Fall angeraten, da der Echobefund sowohl falsch zu hoch als auch zu niedrif ausfallen kann.

LG Ralf

PS: Ich habe meine Diagnose übrgigens auch mit 30J. bekommen, jetzt bin cih 46.
Bei mir war der Druck damals 117mmhg systolisch.

AdalanAG
17.05.2012, 19:31
Hallo Ralf,

bin etwas gerüht. Ein Threat alleine für mich und das für eine Neue. Ich danke Dir.Ich bin doch hier gut aufgehoben. Danke Dir und den anderen. Ich denke ich werde es genau so machen. Ich muss dazu sagen, ich arbeite seit über zwanzig Jahren bei einer Krankenkasse und habe oft mit diesen Diagnosen zu tun gehabt. Man liest viel, aber was die Betroffenen da alles "mitmachen" mussen, ist mir jetzt erst richtig bewußt. Ich werde Deinen Rat befolgen und hoffe das es positiv ausfällt. Ich muss nochmal ein Lob hier aussprechen. Danke. Damals als mein Vater an Krebs erkrankt ist,stand ich da und musste mir nicht zu helfen. Hier habe ich etwas, dass mir einen Halt gibt, und das tut gut. LG Alexandra

AdalanAG
17.05.2012, 19:40
Ach habe ich total vergessen, auf Deine Fragen zu antworten. Am 23.05. habe ich einen Arzttermin beim Lungenarztin Ludwigshafen. Der Arzt hat mit mir auch schon vorab telefoniert. Er meinte auch ich solle mich nicht verrückt machen. Ich nin bis 25.05. krank geschrieben und tendiere auch die nächsten zwei Wochen daheim zu bleiben. Ich merke wie mir diese Auszeit gut tut und gottseifank sind meine Kinder gut untergebracht. Beide sind im Hort bzw. Kindertagesstätte und ich gönne es mir. Nach 7 JAhren DAUERSTRESS.

Ralf
18.05.2012, 06:19
Hallo Alexandra,

ies hat mich gefreut, dass du mal die Sicht der Krankenkassensachbearbeiter eingebracht hast. Die Patienten mit PH sehen ja oft gesund aus, da kann der Schein sehr taeuschen. Bestimmt kannst du hierzukuenftig dein Insiderwissen einbrigen, du liest ja selber, wie manche mit Problemen mit der Kasse kaempfen, z.B. bei der Fahrtkostenuebernahme. Oft muessen die Patienten die von einer sehr bescheidenen BU-Rente bezahlen.

Fuer deinen Termin alles Gute. Und verlier den Rechtsherzkatheder nicht aus dem Auge, wenn es dir nach ein wenigSchonung besser geht. Nur damit kannst du mehr Klarheit bekommen und die Chance wahrnehmen, die Krankheit fruehzeitig zu behandeln, was die Ueberlebenschancen, im Falle einer PH beachtlich verbessert.

LG Ralf

Mahalbia
18.05.2012, 10:36
Hallo Alexandra!
Die Zeit der Ruhe genieße und d tu dir Gutes in dem du wirklich auch mal was liegen läßt. Du hast zwei Kinder und Verantwortung......ich kenne das zu gut.
Klar fand ich die Worte meines Arztes nach Diagnosestellung hart, als er sagt, sie müssen sich entscheiden was sie wollen. Sicher können sie so weitermachen wie bisher, aber ihrer Tochter nutzt eine blitzblanke Wohnung nichts, wenn sie dann alleine da steht.
Puh da habe ich geschluckt, aber er hat recht. Wir haben Kinder und müssen veranwtortungsbewußt handeln.

Ralf hat übrigens recht, lass dich nicht blenden von einer Verbesserung durch die Ruhephase jetzt, kläre lieber noch weiter ab. Ich denke lieber ein wenig mehr Diagnostik und man freut sich hinterher, wenn es dann eben doch keine IPAH ist......also zu lange gewartet und dann gegen noch größere Beschwerden ankämpfen müssen.

Mmh und eine Krankenkassensachbearbeiterin, die ein wenig mehr Verständins für mich und meine Erkrankungen hätte, die würde ich mir auch wünschen.
Ralf hat schon recht, wenn man augenscheinlich erst einmal nichts sieht, dann ist es sehr schwer zu seinem Recht zu kommen.
Bei mir sieht man leider gar keine meiner Erkrankungen......die PH spielt sich nun einmal in der Lunge ab......und auch die rheumatische Erkrankung der Bronchien ist nicht sichtbar.....mmh und die Mischkollagenose spielt sich auch in meinem Körper ab........tja und die rheumatischen Beschwerden in den Knien, lassen mich zwar ein wenig humpeln ( meine Kindergartenkinder haben immer gesagt DU gehst wie ein Pinguin :)) aber die schwere meiner Erkrankungen, macht auch das nicht deutlich.
Ja und so wurde ich jetzt tatsächlich von meiner sachbearbeiterin gefreagt ob das mit der Spezialklinik in der ich gerade stationär war nicht ein wenig "Wichtigtuerei" wäre.........
Nee klar, ich finde Krankheiten toll........und je mehr auf der Liste stehen, desto toller fühle ich mich, weil das ja auch das Leben richtig lebenswert macht. :(

Nein ehrlich, es ist schön, das es dir jetzt ein wenig besser geht, aber pass gut auf dich auf.......und du weißt ja, im Forum ist immer jemand, der ein offenes Ohr für deine Fragen und Sorgen hat.

Lieben Gruß und ich drück dir die Daumen
Heike

AdalanAG
19.05.2012, 20:12
Hallo Ihr,

Danke für Eure lieben Worte. Ich werde natürlich das mit dem Herzkatheder nicht aus den Augen lassen. Ich werde dies auch direkt ansprechen. Jetzt zu den Krankenkassen kurz ein kleiner Beitrag: Wir, da meine ich wir Krankenkassen, sind leider immer zwischen den Stühlen. Einerseits unser Wollen persönlich gesehen, andererseits die Richtlinien. Und hier möchte ich gleich sagen: ES kommt doch immer darauf an, an wen man(n) oder frau gerät. Leider ist das so, es wäre gelogen wenn ich es nicht sagen würde. Und es kommt immer darauf an wie viel "Lebenserfahrung" und "Wissen" der Sachbearbeiter hat. Ich würde mir nie erlauben, zu sagen es wäre "Wichtigtuerei". Eher ist es leider so, dass unser höchstes Gremium, der "gemeinsame Bundesausschuss" kurz GBA genannt, vor allen das mit den Fahrkosten sehr streng sieht. Es gibt Ausnahmen und ich denke unter entsprechenden "Umständen" kann man immer dem Patienten etwas gutes tun. Aber leider nur immer zur nächstmöglichen Behandlungsmöglichkeit (so der GBA). Aber ich würde immer Widerspruch einlegen, immer und immer wieder. Es ist nicht leicht. Ich war schon immer korrekt aber ich habe aufgrund meiner "Erfahrungen" mitlerweile im Leben, eine andere Sichtweise. Ich versuche trotzdem zu helfen, aber auch den Gesetzen gerecht zu werden. Ich möchte die Aussage des Sachbearbeiters nicht in Schutz nehmen, aber es ist nicht einfach mit den vielen "Fällen" manchmal klar zu kommen. Es gibt Dinge, die einen echt runter ziehen und wir dann halt doch oft genug unsere Schutzmauer aufziehen. Na ja. Wie auch immer. Ich sehe alles mal positiv und wenn ihr Fragen habt zur Krankenversicherung versuche ich Euch gerne zu helfen. Ich weiß nicht alles, aber ich kann versuchen , es herauszufinden. Bis dann

LG Alexandra

Mamabär
20.05.2012, 10:51
Hallo Alexandra,

ich habe gerade deinen Vorstellungstread gelesen und sehe da doch einige Paralelen zu mir ;o).
Gut ich bin 52 und meine Kinder groß, aber mein Leben ist auch ziemlich hektisch und ein 12-16 Std.-Tag der
Durchschnitt, nur dass das, was ich in dieser Zeit schaffe, nur noch die Hälfte von vorher ist :o(.
Auch ich habe Asthma. Auch bei mir wurde die Lunge durch ein HRCT untersucht und der Stationsarzt im KH
sagte mir damals man würde darauf sehen dass mein Herz und meine Lunge durch Husten, chron. Bronchitis und
Asthma angegriffen seien, wovon ich später dann aber nichts mehr hörte und bei mir wurden damals im Herzecho
erhöhte Werte beim Blutdruck gefunden. Ich gehe mal davon aus , dass das Echo nur gemacht wurde, weil man im CT etwas sah.
So wie bei dir wahrscheilich im Röntgen.
Es wurde allerdings nicht weiter abgeklärt und auch ich merke, für mich deutlich, dass da irgendwas ist, was mich bei körperl.
Anstrengung doch ziemlich mitnimmt, obwohl meine Werte jetzt vergangene Woche in Heidelberg nicht wirklich
besonders waren. Ich frage mich, wenn es mir mit diesen Werten schon so geht, wie es dann den anderen
Forumsmitgliedern hier mit ihren viel höheren Werten geht.
Meine Lufu ist zur Zeit in Ordnung, wobei mein Lungenfacharzt meint ich hätte eh überdurchschnittliche Werte und er
hätte gerne gewusst wie die waren als ich ganz gesund war. ( Bin viel geschwommen und hab dabei als Training auch regelmäßig
meine Bahnen unter Wasser gezogen. Kommt bestimmt daher. )
Ich bin mal gespannt was bei dir rauskommt und hoffe du berichtest weiter?
Drück dir für Mittwoch die Daumen!!!

Mamabär

Mahalbia
20.05.2012, 15:04
Hallo Alexandra!
Ich denke, das sicher nicht jede Sachbearbeiterin/er gleich ist........nur fehlt mir immer ein wenig die Menschlichkeit.....
Klar gibt es Gesetztesvorlagen an die sich jderder halten muß, aber wenn die sogar so ausgelegtw erden, das es für den Patienten negativ ist, dann finde ich das nicht ok. Mal ganz davon abgesehen, das ich es unmöglich finde mir Wichtigtuerei zu unterstellen.
Ich bin froh, das ich nun in dieser Spezialklinik war, denn dort wurden zwei weitere Erkrankungen festgestellt, die eine davon durchaus bedrohlich. Es sind zwar lauter eigentändige Erkrankungen, aber da sie alle mit meiner Atmung, bzw den dazugehörigen Organen zu tun haben ist eine Behandlung schon wichtig.
Würde gerne noch ein paar Jahre leben :)
Meine Erfahrung hat wirklich gezeigt, das man hartnnäckig sein muß, auch von einer ersten Ablehnung darf man sich nicht abschrecken lassen.....
Du hast recht, immer Widerspruch einreichen.........
Schön, das Du ein Beispiel dafür bist, das es auch noch Sachbearbeiter gibt, die versuchen beide Seiten unter einen Hut zu bekommen.......
Lieben Gruß
Heike

AdalanAG
20.05.2012, 19:05
Hallo und Guten Abend an alle,

@Mamabär....ja ich versuche nun kürzer zu treten. Ich denke das alles ist ein riesiger "Glücksgriff" für mich gewesen, dass ich nun schon erfahren habe, dass es Zeit ist langsamer zu machen. Ich sehe es positiv, da ich nun in diesem frühen Stadium noch etwas unterenehmen kann.Hoffe ich zumindest! Mensch ich will doch mindestens 80 werden. Meine Oma hatte auch chron.Bronchitis und wurde 80. Das einzigste negative an der ganzen Sache ist, dass mein Mann nun mehr merkt wie anstrengend die Kids sind und das ganze drum herum. Seit er nun hier in MAnnheim arbeitet und nicht mehr in Frankfurt, ist er schon morgens hier. Da ist oft genug Stress angesagt. Alleine schon dass HUNDERTMAL gleiche sagen und der Streit der Kinder wer nun als erstes gertig war....ach eigentlich ganz normal. Aber ganz ehrlich: ES schlägt auf die Nerven und aufs Herz.Na ja das müssen wir nun alle durch. Unser Urlaub im Juli naht, der erst seit 5 JAhren. Kinderhotel und all inclusive....nur wir als Familie! Da wir 2010 unser Elternhaus umgebaut haben, mussten wir erstmal etwas sparen. So ist es halt. Bald ist es soweit. Ich danke Dir für Deine Worte und werde definitiv alles abklären und vor allem darauf beharren.

@Mahalbia.....wie gesagt ich stehe Dir gerne bei Fragen zur Seite. Nicht alles weiß ich, da es viele Dinge gibt (Spezialbehandlungen, Spezialmedikamente, Spezialkliniken usw.) die ich erstmal "nachlesen" muss. Grundsätzlich sind wir in Deutschland gut versorgt, ABER nichts destro trotz gibt es hier viele große Baustellen im Gesundheitswesen. Hier wird es irgendwann mal zu einem großen Knall kommen. So denken viele Sachbearbeiter der Krankenkassen. Denn wieso wandern soviele Ärzte in andere Länder aus? Und es sind meist die Ärzte, die mit Leib und Seele Ärzte sind. Die es als Berufung ansehen und nicht als "Pflicht".

@Ralf....Dich bewundere ich sehr. Da Du bereits mit 30 JAhren erkrankt bist, wollte ich Dich mal fragen, wie die Situation heute so bei Dir ist? NAch 16 JAhren hat sich ja allein schon medizinsch viel getan! Ich habe hier schon etwas rumgeschnuppert, aber so eine eindeutige Aussage, in wieweit die Lebenserwartung mit PH ist eingeschränkt ist, habe ich nicht gefunden. Kann ich noch meine 80 erreichen? Eigentlich wollte ich 100 werden, aber ich wills nicht übertreiben :-)!

Bis dann und Danke für das Daumen drücken.


Alexandra

Ralf
21.05.2012, 13:11
Hallo Alexandra,

dass ich so lange mit der Krankheit lebe, ist sicher auch einfach Glück. Ich habe nur versucht, die Quoten ein wenig zu beeinflussen. :)
Zum Beispiel indem ich mein Leben komplett umgestellt hatte. Den ganzen Stress raus, neue Hobbies haben andere ersetzt, die nicht mehr gingen etc.
Der alten Situation nachtrauert bringt nicht weiter, man musst immer das Beste aus einer Situation machen.

Hier kann man einiges tun, was wahrscheinlich hilft und zumindest nicht schadet. Wichtig ist zum Beispiel auch der psychische Umgang mit der Krankheit, positives Denken etc.
Aber auch die Anpassung an die neue Lebenssituation - immer das Beste draus machen, postiv denken etc.

Und ich habe auch vor, noch mindestens 78+ zu werden. :)
Die Entwicklung arbeitet für uns, vor 16 Jahren gab es noch fast keine Medis.
Und dieses Jahr werden werden zu den bestehenden nun bald hoffentlich noch 2 zugelassen, die aktuell in Studien sind.

Zur Lebenserwartung bei PH hatte ich versehentlich in einem anderen Thread (von Mamabär) etwas geschrieben, hab da was verwechselt, muss der Jet-Lag (Null Stunden Zeitverschiebung) von meiner kurzen Norwegenreise sein. Lach. Schaue bitte dort nach.

Übrigens, eine gute Freundin aus London ist mit 11 diagnostiziert worden und jetzt bald 60J. !
Sie wird bestimmt auch noch 80 - und WIR AUCH.
Falle bloß nicht auf statistische Durchschnittswerte herein, sie sind wichtig aber sagen nichts über das Individuum aus.
Versuche positiv zu denken, tue alles was du kannst um es der Krankheit schwer zu machen.

LG Ralf

AdalanAG
03.06.2012, 18:20
Hallo an alle,

so nun war ich am 30.05. in der Kardiologischen Praxisklinik in Ludwigshafen bei Dr. Griß/Frohnapfel/Köhler. Ich habe dann den Bericht mitbekommen und meinem Lungenarzt Dr. Hess-Jähnig vom Lungenzentrum Ludwigshafen vorgelegt. Ein Belastungs-EKG habe ich nicht gemacht, ein normales EKG schon. Hier nun der Bericht vom Kardiologen:

Anrede,

besten Dank für die Zuweisung....blabla

pS3/3, aS3/3. Herzhöhlen normal dimensioniert. Keine linksventrikuläre Hypertrophie. Normale globale und regionale linksventrikuläre Pumpfunktion. Keine Hinweise auf diastolische Funktionsstörung des linken Ventrikels. Klappenapparat morphologisch und doppelechokardiographisch o.B. bis auf diskrete MI und TI I0 (die Null oder ist es ein o steht ganz klein oben, weiß nicht wie ich das Zeichen hinbekomme:-) ) (RV-Spitzendruck 28mmHG). Kein Perikarderguß. V.caca inf. grenzweitig weit mit adäquater atemabhängiger Kalibervation (22/10 mm)

Beurteilung:

Es fand sich kein klinisch relevanter pathologischer Befund.


Hier kommt dann noch Angaben warum ich da bin (wegen Röntgenbefund durch Krankenhausaufenthalt vergrößerte Rechte Herzhälfte) und meine Vorerkrankungen die ich angeben müßte.

Dann folgt noch:

Cor rythmisch, normofrequent. Herztöne unauffällig, keine Herzgeräusche. Lungen o.B. Keine Ödeme.Fußpulse palpabel.

Regelmäßiger Sinusrythmus 68/min. Indifferenz-bis Steiltyp. Keine signifikanten Q-Zacken

So ich komm wohl etwas vom Fach, aber ganz genau weiß ich nun auch nicht. Meine Lungenarzt der mich am 31.05. sehen wollte und der Kardiologe haben mir gesagt alles ok. Allse bestens, kann nun meinen Sport wieder machen und ich werde noch einen richtigen Allergietest machen im Juli um mein Athma genau einzustellen.

Bis dann

Eure Alexandra

Ralf
03.06.2012, 18:36
Hallo Alexandra,
das sind doch sehr erfreuliche Nachrichten.
Dir alles Gute, Ralf