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Mahalbia
04.05.2012, 15:32
hallo Ihr Lieben!
Ich hoffe es ist euch in den letzten Tagen besser ergangen als mir.
War ab dem 27.04 in einer Spezialklinik für Immunologie in Bad Bramstedt.....verdacht auf SLE.
Viel Diagnostik und auch ein sehr aufschlussreicher Besuch bei Prof Dahlhoff Universitätsklinik Schleswig Holstein.........
Nun ist es eben kein Lupus aber trotzdem sind wohl zwei schwerwiegende Erkrankungen dazu gekommen.......
Zum einen Bronchiolitis im Zuge eines Sjögren Syndroms ( Kollagenose habe ich schon seit 23 Jahren)
aber viel schlimmer ist, das sich jetzt wohl die Lymphangioleiomyomatose auch noch irgendwie in meine Lunge eingeschlichen hat( bzw dort wohl schon länger arbeitet)
Das muß ich jetzt erst mal verdauen........wäre ich mal nicht hingegangen.....hat ja schon die AOK gesagt das wäre nicht dir richtige Klinik für mich..........Mensch, was so Sachbearbeiter nicht alles wissen.

Lieben Gruß Heike

Mahalbia
04.05.2012, 15:35
Habe dort neuen Spruch gelernt, wollte ihn eigentlich als Signatur mit aufnehmen, aber das geht irgendwie nicht zu ändern.........

Ich brauche kein Botox, ich nehme Kortison

Schnattchen
04.05.2012, 16:31
Das sind ja nicht so schöne Neuigkeiten. Aber wenigstens weißt du jetzt was was los ist... Oder ändert sich die Therapie nicht? Ich finde den Satz des AOK-Mitarbeiters nicht sehr hilfreich. Immerhin sind die Ärzte dort zu einem Ergebnis gekommen. Möglicherweise wäre das in einem städtischen Krankenhaus nicht (zumindest nicht so schnell) möglich gewesen. Ich kann verstehen, dass du das erst einmal verdauen musst... Aber du hast ja selbst geschrieben: "STARK zu sein bedeutet nicht, nie zufallen, sondern immer wieder aufzustehen!!!" Also: Hoch mit Dir! Du schaffst auch das!

Aber mal noch was anderes: Ich habe seit 20 Jahren eine Mischkollagenose, mit Hauptsymptomen der Sklerodermie. Das hatte sich leider auch auf meine Lunge ausgewirkt und letztendlich für die Entstehung der PH gesorgt. Haben die Ärzte sagen können, ob bei dir die Erkrankungen auch daran "schuld" sind? Und haben die Ärzte eine Möglichkeit die Bronchiolitis zu behandeln? Ich frage deshalb, weil ich selbst seit einem Jahr ein Bronchiolitis Obliterans Syndrom habe - das ist die chronische Abstoßung nach Lungentransplantation.

Alles Gute!

Schnattchen

Ralf
04.05.2012, 17:14
Hallo Heike,
nimmst du eigentlich außer dem Cortison noch ein anderes Immunsuppressivum wie MTX oder andere?

Es tut mir Leid, dass du jetzt noch die 2 Diagnosen deiner Sammlung hinzufügen kannst. Aber es ist immer besser eine Diagnose zu haben, als keine.
Denn nur so kannst du dich jetzt nach Ärzten/Behandlungen umsehen. Ich kenne mich mit dier Bronchiolitis ... nicht aus, aber ich weiß, dass ein Bekannter irgendwelche Zysten in den Atemwegen hatte, die mittels Brochioskopie entfernt wurden. Ist das bei dir auch sowas?

LG Ralf

Mahalbia
04.05.2012, 17:18
@ Schnattchen......
also ich werde jetzt noch eine Bronchoskopie ( vor der ich totalen Schiss habe) über mich ergehen
lassen müssen. Dort wird die Lunge gespült und das gewonnene Gewebewasser analysiert.
Ich wollte das nicht so gerne dort machen lassen, werde mich in Hannvoer um einen Termin bemüh-
en, da fühle ich mich sicherer. Erst wenn die Ergebnisse da sind schließen sich alle Ärzte kurz, also
Immunologie Bad Bramstedt, Prof Dahlhaus und Prof Höper, so ist es zumindest angedacht,
dann entscheidet man über weitere Therapie. Tja und für die Lymphangio gibts wohl noch keine
Medis.......das kann man nur beobachten.........

Mahalbia
04.05.2012, 17:21
@ Ralf.....Broncholitis......ist bei mir im Zusammenhang mit dem Sjögren, also Rheumatisch.....bedeutet, die Bronchiengefäße sind entzündet und zwar chronisch.......
Tja und die Lymphangio bedeutet dynamische Rundherde in der Lunge.......also Zysten die sich verändern....was Lage und Größe anbelangt. Die Dinger können wohl auch platzen und dann kriegt man akut keine Luft mehr.
Ich nehem Kortison und Quensyl ( Malariamittel) MTX oder Acetioprin ist angedacht....ja nach Ergebnis.

Mahalbia
04.05.2012, 17:24
übrigens finde ich das du recht hast Ralf, es ist sicher besser ne feste Diagnose zu haben, aber ich finde ebenfalls, das es jetzt langsam reicht............
Bald komme ich dann ins Museum, weil die Krankheiten immer seltener werden....... :-)

Schnattchen
04.05.2012, 17:48
Hallo Mahalbia,

für die Bronchoskopie möchte ich dir Mut machen. Tatsächlich... es ist keine angenehme Untersuchung. Aber man kann es ertragen. Ich persönlich finde den Herzkatheter schlimmer. Ich bekomme ca alle 3 Monate eine Bronchoskopie, manchmal mit Biopsie. Eine Spülung wird jedes Mal gemacht. Die Ärzte in Hannover sind da sehr erfahren. Sie machen das jeden Tag viele Male. Und die Schwestern sind auch sehr nett - aber die kennst du ja aus der Ambulanz sicher schon... Manche Patienten bekommen auch ein Beruhigungsmittel, wenn sie zu große Angst haben. Vielleicht wäre das ja auch was für dich... Das Problem, man muss hinterher länger da warten.

Mahalbia
04.05.2012, 19:03
@ Schnattchen.......ich habe gar nicht vor der Untersuchung selber so große Angst, eher vor dem Drumherum. In Bad Bramstedt sowie auch in der UKSH machen sie das nur mit Narkose und eben davor hatte ich Respekt, denn mir wurde in Hannover gesagt keine Narkosen, zu gefährlich.
Darum habe ich dort ja auch durchgestzt, das ich das in Hannover machen darf, da fühle ich mich einfach besser aufgehoben........