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nicky k
20.03.2012, 10:43
mich würde mal interessieren wenn ihr zum arzt fahrt ins ph zentrum welche untersuchungen bzw was der arzt mit euch dort macht ??

Seerose
20.03.2012, 10:56
Ich muss fast jeden Monat in die PH-Ambulanz nach Hamburg.
Was immer gemacht wird bei mir: Blutabnahme
Lungenfunktion, DCO, Blutgase
6min Gehtest
Herzecho, EKG
und zum Schluß das ausführliche Arztgespräch mit dem PH-Arzt.

Mahalbia
20.03.2012, 12:21
Hallo!
Also bei mir in Hannover.....momentan alle sechs Monate, anfangs häufiger......
Blutgase....also Kontrolle der Sauerstoffsättigung, Lungenfunktion, EKG, 6 min Gehstrecke,
manchmal Spiroergometrie und Blut......
danach dann ein auswertendes Gespräch mitd em Arzt.
Auf ein Herzecho habe ich jetzt bei meiner Hausärztin gedrungen, das wird am Donnerstag bei einem Kardiologen gemacht.......Ich möchte gerne wissen, wie sich das Herz entwickelt hat, denn es wurde seit Diagnosestellung im Aug 2010 nicht mehr kontrolliert.

LG Heike

Ralf
20.03.2012, 14:32
Hallo und Willkommen nicky!

Bei mir wird jedes Mal folgendes gemacht:

Blutdruckmessung (systemisch)
Blutabnahme mit div. Laborwerten
6-min-Gehtest 1)
EKG
Lungenfunktion mit Blutgasen und Diffusionsmessung 2)
ausführliches Arztgespräch
ggf. Rezepte für die spez. Medikamente
ggf. Bescheinigung für die Krankenkasse, dass man dort war (wegen Fahrtkosten)

Nicht immer aber auch regelmäßig werden bei mir noch folgende Untersuchungen gemacht:

Thorax-Röntgen (also Oberkörper mit Herz und Lunge)
Herzecho 3)
Spiroergometrie 4)
und ggf. weitere Unterschungen falls erforderlich (seltener).

1) Mit dem 6-min-Gehtest wird einfach die Leistungsfähigkeit oder vielmehr bei uns die Leistungseinschränkung gemessen. Es hat sich gezeigt, dass dieser Test ein gutes Maß dafür ist. Bei diesem Test geht man zwischen 2 Markierungen (meist 25m Abstand) hin- und her. Und ein(e) Schwester/Pfleger fragt einen vorher und während des Gehens wie schwer es sich anfühlt etc. und passt halt auf. Außerdem werden vorher und nachher und ggf. zwischendurch Sauerstoffsättigung und Puls gemessen. Dito in der Erholungsphase. Das gibt dann ein gutes Bild über die Belastbarkeit und die sog. WHO-Funktionsklasse und die sog. Borg-Skala. (das kannst du ja googlen)

2) Bei der Lungenfunktion wird wie der Name schon sagt, die Lungenfunktion bestimmt. Die Blutgasanalyse bestimmt den sog. Partialdruck von Sauerstoff und Kohlendioxid (CO2) im Blut, was wiederum eine Aussage über die Sauerstoffversorgungslage zulässst. Bei der Diffusionsmessung atmet man ein Messgasgemisch ein, mit dem man dann messen kann, wieviel von dem Gas ins Blut übergegangen ist.

3) Herzecho = Herzultraschalluntersuchung. Das ist sicher bekannt

4) Spiroergometie - hierbei fährt man auf einem Ergometer und gleichzeitig werden Sauerstoffsättigung, EKG, Blutdruck, Blutgasanalyse, und eben mittels einer Maske vor Mund und Nase die max. Sauerstoffaufnahme und andere Parameter gemessen. Die Maske enthält die nötigen Sensoren und behindert die Atmung eigentlich nicht. Dann wird die Leistung halt langsam hochgeregelt und geschaut, wie der Körper damit umgeht.

Wichtigste Parameter hier ist die maximale Sauerstoffaufnahme pro m² bestimmt.
Ich hoffe, dir damit geholfen zu haben.

Falls bei dir ein Verdacht auf PH gestellt wurde oder bereits die Diagnose, empfehle ich dir undbedingt einen Kontakt zu einem PH-Zentrum.

LG Ralf

PS: Wie geht es dir denn? Möchtest du etwas über dich schreiben? Wir haben auch einen Vorstellungsthread.

Rocking-Virus
20.03.2012, 17:54
also ich muss alle 2-3 monate nach bonn (ist aber kein ph-zentrum)
da wird dann als erstes EKG gemacht,
dann wird der sauerstoff gemessen per pulsoxi
dann kommt das herz- echo bei dem immer der druck gemessen wird
und dann blutabnahme
ach und manchmal machen wa noch ne 6-min. gehstrecke
aber sonst wars das

lg

Norsch
20.03.2012, 18:24
Hallo!

Ich muss derzeit aller 3 Monate in die PH-Ambulanz.

Dabei mache ich den 6-Minuten-Gehtest, die Lungenfunktionsprüfung, Blutentnahme, Blutgase und bekomme auch die Rezepte für die Medikamente. Zum Abschluß gibt es noch ein ausführliches Arztgespräch. In Abständen wird eine Spiroergometrie, EKG und ein Herzecho durchgeführt bzw. bei Bedarf noch weitere Untersuchungen.

Alles Gute für Dich!

Norman

tigerlady2
20.03.2012, 20:36
Hallo Nicky k
ich bin bis jetzt alle 14 Tage dort gewesen. Aber ich mache bei einer Tablettenstudie mit. Desshalb ist der Abstand sehr gering.
Bei mir wird immer EKG Blutentnahme mit einer DA4 Seite Blutwerte gemacht. Ganz wichtig ist das Feritin. Denn so alle 2 Monate brauche ich eine Eiseninfusion.Dann der 6 minuten Gehtest. Arztgespräche und Rezepte. Bei Bedarf auch noch ein Herzeche oder Spiroergometer.
Blutdruckmessungen und sauerstoff.
Ich würde dir auch ganz dringend raten zu einem PH Zentrum zu gehen. Ich wollte zuerst auch nicht. Nun bin ich froh, denn den Unterschied lernst du schnell kenne.
l.g.
Claudia

nicky k
29.03.2012, 13:06
hallo lieben dank für die vielen antworten .ich bin ja schon in behandlung mich hat es nur gewundert das ich alle 2 monate da hin fahre und ich dann meißt nur sagen muß wie es mir geht und meine rezepte bekomme und das war es dann .ab und an muß ich dann noch den 6 min gehtest machen und bei etwa jedem 2ten mal erfolgt die blutentnahme also alle 16 wochen sozusagen das kam mikr etwas wenig vor da man ja nie genau weiß ob sich was verbessert hat oder nicht liebe grüße

Signe
31.03.2012, 12:06
Hallo Nicky, hast Du Deinen Arzt denn mal gefragt, warum Du nicht intensiver untersucht wirst, wenn Du da bist?

Ralf
31.03.2012, 17:29
Hallo Nicky,

kann es sein, dass es dir recht gut geht und einfach keine große Veränderung zwischen den Termin auftreten?
Warum sollte man dann alles mögliche untersuchen. Mit den Bluttest und dem Gehtest hat man eigentlich die wichtigsten Tests, wenn der Patient stabil ist.
Denn man würde z.B. am NT-proBNP (oder BNP) im Bluttest (wird das bei dir bestimmt?) und anderen Parametern ziemlich gut sehen, wenn sich was verschlechtert.
Und der Gehtest - so einfach er ist - ist ein erstaunlich gutes Maß für den aktuellen Zustand. Das haben viele Studien belegt.
Auf Röntgen des Oberkörpers muss man eh nicht scharf sein, wg. der Strahlung finde ich eh, dass es an einigen Stellen zu oft gemacht wird.
Ein Ultraschall ist natürlich auch sinnvoll, aber wenn du seit längerem stabil blist, muss man das auch nicht immer machen.
Ich hatte jahrelang kein Ultraschall, als es mir noch besser ging. Da hatte ich auch nur Arztgespräch, Blutuntersuchung, Gehtest und EKG und Lungenfunktion (letztere waren eh immer gleich und man hätte sie sich wohl damals auch sparen können, nachher ist man immer schlauer.)
Der BNP Wert im Blut zeigt sehr gut die Herzbelastung an. Das gab es vor 10 Jahren noch nicht.
Daher kann ich mir schon vorstellen, dass sich der Arzt darauf beschränkt.

Was gehst du den so im Gehtest?

LG Ralf

Karina
01.04.2012, 07:32
hallo an alle,
es ist ganz unterschiedlich, manchmal bekomme ich mein rezept und spreche kurz mit dem arzt und manchmal muss ich zum lungenfunktionstest und echo. das arztgespräch finde ich immer zu kurz und man kann gar nicht über alles reden was einen bedrückt.

Liebe grüße
Karina

Seerose
01.04.2012, 08:46
Hallo Karina,

in welchen Lungenhochdruckzentrum bist du? Du wohnst in Lübeck, dann müsste es Hamburg sein oder?

Liebe Grüße Manuela

Karina
01.04.2012, 08:48
nein ich bin in Lübeck in der Uni in der Spezialambulanz

Seerose
01.04.2012, 10:00
Ich fahre nach Hamburg ins UKE, der weite Weg lohnt sich dafür auch.
Ich muss fast jeden Monat dort hin und der Arzt nimmt sich immer ausreichend Zeit.

Vielleicht überlegst du dir das mal in aller Ruhe auch nach HH zu gehen, die Betreuung ist sehr gut.
LG Manuela

Karina
01.04.2012, 10:02
das ist eine gute idee, hamburg ist von mir aus nicht ganz so weit
danke schön

Seerose
01.04.2012, 10:04
Ruf einfach mal an im UKE, wenn du eine Tel.Nr. brauchst schreib mir eine PN.
Übrigens, Dr. Klose ist spitze.

Ralf
01.04.2012, 14:49
Karina, hattest du in Lübeck mit einem Dr. Heuwold zu tun? Er ist ein früherer Nachbar von mir, weiß nur dass er dort als Internist arbeitet.
LG Ralf