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Tanja1974
24.02.2012, 23:05
Hallo
Mein Name ist Tanja ich bin 37 Jahre.Vor 7 Jahren erfuhr ich das ich an PAH leide im zusammenhang eine Vorhof-Septum Defekts.Vor 2 wochen war ich erneut freiwillig in einer Klinkik ,um zu klären was man in meiner Situation noch tun könne.Man teilte mir mit eine HERZ-LUNGEN transplantation.Nun ich fühle mich noch recht gut aber irgendwann dann geht es auch mit Sauersoff und Bosentan nicht mehr.Man noch ein Medikament vor gegen den Lungenhochdruck.Meine Frage ist das Sinnvoll jetzt oder vielleicht erst später???

Ralf
25.02.2012, 01:32
Hallo Tanja, diese Fragen kann dir hier keiner beantworten, das sollte der Arzt tun.

Ein weiteres Medikament, wie Sildenafil oder Tadalafil wäre wohl ganz allgemein gesprochen sicher eine Diskussion mit deinen PH-Arzt wert. Lasse dir einfach das Pro- und Kontra erklären und wie das in deinem Fall ist.
Die Kombination aus Bosentan und einem der beiden Medis ist schon vielfach im Einsatz. Aber das ist bei jedem anders und das kann dir von hier aus keiner sagen.

Eine Bekannte von mir hat sehr gute Erfahrungen mit dem Medikament Glivec gemacht. Sie war auch schon ganz knapp vor der Transplantation, jetzt geht es ihr viel besser.
Sie hat auch von Geburt einen Herzfehler und dadurch PAH. Außerdem könntest du im Schweizer Forum mal mit "Svenja" Kontakt aufnehmen. (www.lungenhochdruck.ch)

Für den Zeitpunkt der Listung zu einer Lungentransplantation bzw. zur Erweiterung der Therapie stehen Kriterien in den Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung der PAH.
Wenn du nach Leitlinien suchst, findest du hier im Forum die entsprechenden Links.

ICh wünsche dir alles Gute und dass du die richtigen Entscheidungen triffst.

LG Ralf

Norsch
25.02.2012, 19:40
Hallo Tanja,


wir sind wohl in einer ähnlichen Situation. Ich habe die PH auch wegen eines angeborenen Herzfehlers und die Herz-Lungen-Transplantation als letzte Option wurde mir auch schon genannt. Das war vor fünf Jahren zu Beginn der speziellen PH-Behandlung, passierte etwas unprofessionell und hat mich damals ziemlich geschockt. Wie ging es Dir denn nach dieser Information? Ich nehme neben Bosentan noch Revatio und ich denke, wie Ralf auch, für Dich wäre ein genaues Gespräch mit Deinen Ärzten betreffend der speziellen medikamentösen Therapie für Dich gut. Mir hat man nach der Herzkathetertestung gesagt, dass ich noch gut reagiere und evtl. auch weitere Medikamente in Frage kommen. Aber Deine spezielle Situation kennt natürlich Deine Klinik. Wo bist Du überhaupt in Behandlung wenn ich fragen darf? Und bist Du regelmäßig in einem PH-Zentrum zur Betreuung oder gehst Du nur manchmal in die Klinik? Der subjektive Eindruck sagt viel, aber es ist mit entscheidend, dass Du erfahrene Ärzte hast die Dich kennen, regelmäßig betreuen, Deinen Verlauf beurteilen können und die richtigen Empfehlungen geben.



Ich wünsche Dir, dass Du noch lange stabil bleibst!


Alles Gute!


Norman

Tanja1974
27.02.2012, 23:25
Hallo Norman,
Ich bin zur zeit in Krefeld in der Helios Klinik in Behandlung.Also entweder ich habe nie richtig zugehört wenn Ärzte mir was sagten oder ich weiss es nicht.Fühle mich alleine gelassen.Ich hoffe das beste für uns ALLE LG Tanja

Norsch
28.02.2012, 00:24
Hallo Tanja,

ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

LG Norman

April
28.02.2012, 11:39
Hallo Ralf,

du schriebst, dass eine Bekannte von dir Glivec nimmt. Meines Wissens nach ist das ein Krebsmedikament und bisher das einzige Medikament, das im Gegensatz zu bisherigen PH-Medikamenten nicht nur symptomlindernd und prozessverzögernd wirkt, sondern sogar (in einigen Fällen) den fortschreitenden Prozess der PH stoppen bzw. sogar rückgängig machen kann. Also das bisher erste Medikament mit der Chance einer langfristigen Heilung. Bin ich da richtig informiert?

Wenn das so wäre, dann wäre das ja absolut innovativ und eine große Hoffnung im Kampf gegen die Erkrankung.

Bei meinem letzten Besuch in der PH-Ambulanz erhielt ich die Auskunft, dass das Medikament im Moment noch in der Erprobungsphase ist und nur im Rahmen einer Studie verabreicht wird.

Kannst du mir evtl. sagen oder wissen vielleicht andere hier im Forum, ob ich da richtig informiert bin und wie der aktuelle Stand ist?

Vielen Dank!

LG April

Ralf
28.02.2012, 12:52
Hi April, du bist ja super informiert!

Genau das soll ja das innovative an Glivec sein.

Das ist die aktuellste Info, die ich dazu habe:
http://ajrccm.atsjournals.org/content/182/9/1171

Es wird wohl noch etwas dauern,bis es zugelassen wird. Und solange naschen wir fleißig von den anderen Medis :))
Hauptsache es kommt dann bald auf den Markt.

LG Ralf

April
28.02.2012, 14:05
Danke!! :)

Ralf
28.02.2012, 22:00
Wg. Glivec (im angloamerikanischen Gleevec ) mit dem Wirkstoff Imatinib

Nachdem die Phase II - Studie sich ja sehr gut liest, ist Glivec aktuell in der Phase III Studie oder sie ist sogar schon beendet.
Eine Phase III - Studie ist in der Regel so ausgelegt, dass die Firma anschließend auf Basis der Daten einen Zulassungsantrag stellen kann.
Dieser wird dann von der europäischen EMA (European Medical Agency) ca. 6 Monate lang geprüft. Anschließend gibt die EMA ein Voting für oder gegen eine Zulassungen, dem dann die EU folgt.
Nach der Zulassung kommt das Medikament dann innerhalb weniger Wochen bis Monate in den Handel.

Hier ist eine Liste der Studien zum Imatinib und pulmonaler Hypertonie in den USA (teils sind die Studien weltweit angelegt oder auch in D verfügbar):

http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=pulmonary+hypertension+Imatinib

Und hier ist noch ein Bericht von 2011 von der Schweizer Seite: http://www.lungenhochdruck.ch/php/news1.php?aktion=detail&id=371 (Deutsch)

Ralf

Alf
14.03.2012, 21:36
Hallo

Ich habe schon von den Medikament Glivec gehört aber noch nichts von Studien bei angeboren Herzfehler mit PH gehört.
Ich nehme Tracleer und ich kenne auch das Medikament Revatio.Mein Kardiologe hat nur Tracleer und Revatio erwähnt.

Gibt es auch Studien mit Glivec bei angeboren Herzfehler mit PH?

Schöne Grüße
Alf

Ralf
14.03.2012, 21:59
Hallo Alf,

ich kenne eine Patientin, die mit PH wg. angeborenem Herzfehler Glivec nimmt. Ich habe sie gebeten, sich mal hier im Forum anzumelden und etwas darüber zu schreiben. Evtl. kommt das ja bald.

Ralf

Schnattchen
15.03.2012, 14:05
Uiii ... sieht ja beim lesen doch etwas eigenartig aus...

Ich wollte noch hinzufügen... Ich möchte eure Vorfreude auf ein neues Medikament nicht trüben... Allerdings habe ich Ende Februar einen Vortrag von Prof. Olschewski zu neuen Therapiemethoden gehört. Er war allerdings für Ärzte....

Es stimmt, dass die Glivec-Studie mittlerweile beendet ist. Es scheint aber so zu sein, dass das Pharmaunternehmen - trotz guter Ergebnisse - bis heute keine Zulassung beantragt hat. Es gibt wohl Nebenwirkungen, die zu häufig auftreten, als dass sie noch vertretbar werden...

Schnattchen
15.03.2012, 14:34
@ Alf. Ich kenne jemanden, der einen angeborenen Herzfehler hat und an der Glivec-Studie teilgenommen hat. Ich werd ihn mal bitten, hier von seinen Erfahrungen zu berichten...

@ Tanja 1974
Ich weiß nicht, ob ich dir die Frage beantworten kann, aber ich werds versuchen. Einen Herzfehler habe ich nicht, bin aber mittlerweile Lungentransplantiert. Ich habe die Diagnose 2006 bekommen. Da wurde zunächst eine Chemotherapie gemacht, die ein Jahr lang die PH-Symptome verschwinden ließ. Dann habe ich Bosentan versucht, Tracleer, Volibris, Revatio und Ventavis (zum Inhalieren) hatte ich auch. 2009 habe ich mich in Hannover für eine Herz-Lungen-Transplantation listen lassen. Leider hatten die Medis nicht den erhofften Erfolg. Von meinem behandelten PH-Arzt und dem Reha-Arzt wusste ich, dass die Ilomedin-Pumpe noch gibt. Damals wurde mir gesagt, dass es die letzte Option vor der Transplantation sei... 2010 wollte ich dann so eine Pumpe haben. Mein PH-Doc hat aber gemeint, dass es nicht die Zeit für die Pumpe sei, sondern die Zeit für die Transplantation.
Mein Herz war zwar extremst belastet, aber dennoch wurde "nur" die Lunge transplantiert. Mein Herz ist jetzt wieder gesund!!! Allerdings ist das bei Pat. mit Herzfehler anders. Da kommt man um die Herz-Lungen-Transplantation nicht herum. Allerdings sind - soweit ich auf dem Laufenden bin - die Erfolgsraten besser, leider die Wartezeit auch länger.
Allerdings muss man erwähnen, dass sich 2011 die Vergabe- bzw Kriterien zur Aufnahme in die Warteliste verändert haben...

http://www.bdo-ev.de/front_content.php?idcat=638&idart=11488

S (http://www.bdo-ev.de/front_content.php?idcat=638&idart=11488)chnattchen

Alf
15.03.2012, 22:02
Hallo Tanja

danke für deine Antwort. Es währe echt interessant ob Glivec auch bei PH mit angeborenen Herzfehler hilft.
Das Medikament soll das wuchernde Muskelzellenwachstum abbauen und so die Gefäße ein wenig dehnbarer machen.

http://www.faz.net/aktuell/rhein-main/hessen/neues-medikament-ein-selbstmordprogramm-raeumt-die-gefaesse-frei-11052320.html

Alf

Ralf
15.03.2012, 22:10
Hallo

Ich habe schon von den Medikament Glivec gehört aber noch nichts von Studien bei angeboren Herzfehler mit PH gehört.
Ich nehme Tracleer und ich kenne auch das Medikament Revatio.Mein Kardiologe hat nur Tracleer und Revatio erwähnt.

Gibt es auch Studien mit Glivec bei angeboren Herzfehler mit PH?

Schöne Grüße
Alf

Hallo Alf, hallo Tanja,

eine Bekannte aus dem Schweizer Forum hat von Geburt an einen Herzfehler und dadurch PH. Sie nimmt seit einiger Zeit Glivec und die anderen PH MEdis und war knapp vor der Transplantation. Durch das Glivec ist das aktuell kein Thema mehr!
Ich habe sie gebeten, sich hier iM Forum anzumelden und euch evtl. etwas dazu zu schreiben.

Ihr könntet aber eurere Frage zur Sicherheit auch im Schweizer Forum (http://www.lungenhochdruck.ch) stellen.

Viele Grüße

Ralf

Rocking-Virus
15.03.2012, 22:18
joa... das bin dann wohl ich, von der ralf da spricht :)
*huhu ralfiii* :D
tanja ich hab dir ne pn geschickt.
lg svenja

an an alle andern... ob ein medikament zb glivec hilf ist natürlich nicht gesagt ich kann nur aus meiner erfahrung sagen: ich hab ph angeboren (werde jetzt im mai 25 jahre alt) und nehms seit november 2010 und mir gehts gut. und die transplantation ist daher momentan keine option. mein algemienzustand hat sich sehr verbessert und was am besten ist, ist das sich durch das glivec meine linke herzhälfte (die vorher durch den druck sehr sehr klein/dünn war) wieder angefangen hat zu normaliesieren.
wer noch fragen hat... einfach fragen :)

Ralf
15.03.2012, 22:26
Hallo zusammen,
Glivec ist ein sogenannter Rezeptor Thyrosin Kinase Hemmer.
In dieser Kasse gibt es mehrere Medikamente unterschiedlicher Hersteller, die wohl ähnlich wirken.
Eines davon heißt Dasatinib.
Und Dasatinib, das ebenfalls gegen Krebs eingesetzt wird,...
..hat laut einer Arzneimittelwarnung der zuständigen Behörde aus Kanada, hat es zwischen 2006 und 2011 bei 60 Krebspatienten…
PAH ausgelöst!

Ich könnte mir vorstellen, dass das den Hersteller voN Glivec zusätzlich verschreckt haben könnte. Hier steht die Warnung zu Dasatinib: http://hc-sc.gc.ca/dhp-mps/alt_formats/pdf/medeff/advisories-avis/public/2011/sprycel_pc-cp-eng.pdf
Zitat: "Between 2006 and 2011 about 60 cancer patients on Sprycel® developed severe PAH, in 12 of them the PAH was directly associated with the Sprycel® Therapy."

Es scheint also eine Gratwanderung zu sein.
Dennoch hilft Glivec es meiner Bekannten aus dem Schweizer Forum sehr gut.

Ralf

Rocking-Virus
15.03.2012, 22:31
hallo schnattchen,
die von der ralf spricht bn ich. ich nhem glivec seit november 2010, und da es noch in der studienphase ist, ist das auf meinem "mist" gewachsen das ich das nehme. ist eher die ausnahme der regel. und von nebenwirkungen kann ich nicht wirklich sprechen. ich mein das meine haare sehr langsam wachsen seit ichs nehme seh ich jetzt nicht als dramatisch an, und dass man das zeug nicht ohne was zu essen im magen schlucken solle (ansonsten wird einem richtig schlecht) ist mir mal ganz egal... wenn ich dafür etwas mehr lebensqualität wieder bekommen passt das.
lg svenja

Ralf
15.03.2012, 22:34
Hej, Svenja!
Super dass du dich hier meldest; jetzt gibt es gleich 2 Interessenten; Tanja und Alf.
Es freut mich zu lesen, dass es dir jetzt so gut geht!
Einfach klasse!
Und du wirst schooon 25, ok ist abgedroschen aber ich muss es sagen...

Kinners, wie die Zeit vergeht.
Und gleich noch einen:
Aus Kindern werden Leute...
Näh, näh, näh..

:cool:

Ich erinnere mich noch wie gestern, als ich Svenja als 13-14jährige mit Ihren Eltern getroffen habe.
Wir hatten uns zum Essen veranredet, um uns auszutauschen.
Um wieviel fitter und gesünder siehst du heute aus!
Da kann man die ganze medizinische Entwicklung sehen, nicht wahr Svenja.
Damals gabs nichts, man durfte höchstens mal an den ersten Medis als Testpilot naschen..
Und heute! Es wird immer besser.

Ich hab übrigens vorgestern mein 16. PH-Jubiläum gefeiert und du hast blad schon dein 25...!
Und vor allem deinen 25. Geburtstag.
Auf die nächsten 25!!!

Ganz liebe Grüße

Ralf

Ganz herzliche Grüße auch an den Rest der Family!

Rocking-Virus
15.03.2012, 22:38
jaaaa.... 25 hihi :) die statistiken können mich alle mal! :D
ich erinner mich, war ein schöner abend mit dir, und das essen war sehr gut :)
ich hangel mich auch von jahr zu jahr weiter mit den forschungen, ich würd sagen wir shcaffen auch die 50 oder ralf?

lg

Ralf
15.03.2012, 22:41
Klar schaffen wir das Svenja, und noch mehr!

Und das Essen mit deinen Eltern könne wir gern mal wiederholen :D
Ja, der Jugoslawe war nicht schlecht, ich könnte mir auch die Rheinterrasse in Monheim im Mai vorstellen... :)
Zu klönen dürfte es genug geben.

lg R

Rocking-Virus
15.03.2012, 22:44
ich würd sagen auf jeden fall :)
ich frag mal ;)

moki
15.03.2012, 22:44
Hallo Svenja,

schön dass Du jetzt auch hier bist :)
Übrigens, cooler nick :D
Meine Diagnose ist jetzt auch über 25 Jahre her und ich habe nicht vor in nächster Zeit die Löffel abzugeben :cool:
Damals wurde ich von den Ärzten zum Sterben nach Hause geschickt - und heute bin ich das Enfant terrible der Ärzte :rolleyes:
Also, immer schön positiv denken!

Liebe Grüße,
Monika

Rocking-Virus
15.03.2012, 22:46
huhu moniiii :) danke das is eigentlich mein nick den ich überall hab :D
löffel abgeben? kommt gar nicht in die tüte!! :D

moki
15.03.2012, 22:48
Ach, ich kenne auch noch zwei Patienten die mit Glivec behandelt werden.
Ich frage sie mal, ob sie hier kurz Ihre Erfahrungen mitteilen wollen.

@ Svenja @ Ralf: Bitte Bescheid geben, wenn´s was zu essen (und trinken) gibt bin ich gerne dabei :D

Ralf
15.03.2012, 22:50
@Monika Sehr gern.

Rocking-Virus
15.03.2012, 23:05
sollten wa hinkriegen oder? :)
aber vielleicht sollten wa den thread nicht weiter für verabredungen "missbrauchen" :D

Ralf
15.03.2012, 23:30
Hallo zusammen, hier nochmal ein Link zu den Ergebnissen der Phase III Studie:
http://www.pipelinereview.com/index.php/2011092645236/Small-Molecules/Novartis-Study-Shows-QTI571-Significantly-Improved-Walking-Distance-in-Patients-with-Life-Threatening-Pulmonary-Arterial-Hypertension.html

April
16.03.2012, 00:41
Ich hatte noch irgendwo gelesen, dass es im Rahmen einer Imatinib-Therapie bei einigen Krebs-Patienten zu Rechtsherzinsuffizienz gekommen sein soll, ich glaube es war ein Artikel in der ZEIT online. :confused:

Ralf
16.03.2012, 10:22
Hallo April,
das mit der Rechtsherzinsuffizienz würde ja auch zur Pulmonalen Hypertonie - Meldung über Dasatinib passen, denn die RI könnte ja eine Folge einer PH sein.
Die RI sieht man ja eher als die PH..

Ralf

tom
16.03.2012, 15:03
Hallo Leute,
vielleicht hilft es euch ja weiter, ich nehme an einer Glivec-Studie teil und habe die PH aufgrund eines angeborenen Herzfehlers,Ventrikelseptumdefekt 1988 in Heidelberg verschlossen.
Mal kurz zu meiner Person: Ich bin 32 Jahre alt, seit 2008 wegen der PH in Behandlung (2008-2010 Uniklinik HD seit 2010 Thoraxklinik HD). Ich nehme neben dem Glivec: Revatio,Tracleer, Ventavis, diverse Diuretika und Marcumar, hoffe ich hab nix vergessen.
Mit der Studie hab ich im Oktober 2010 begonnen, zuerst lief sie als Doppelblindstudie (bis April 2011) danach begann dann die open label Phase. Im ersten Teil der Studie hab ich wohl ein Placebo erhalten, es zeigten sich in dieser Zeit keine anzeichen von Nebenwirkungen und auch so hat sich keine Verbesserung eingestellt. Ab April habe ich dann den Wirkstoff erhalten und es ging auch mit den Nebenwirkungen los, sie äußersten sich bei mir dadurch das ich erhebliche Schlafprobleme hatte und jeden morgen mit geschwollenen Augenlider aufwachte. Nach einer kurzen Gewöhnungszeit wurden die Nebenwirkungen deutlich weniger und jetzt treten sie bei mir nur noch vereinzelt auf. Im Verlauf der Kontrolle der Studie habe ich für mich festgesellt das sich meine Belastbarkeit wesentlich verbessert hat, so z.B beim 6 min Gehtest.
Der Test ist zwar immer noch anstrengend aber die Zeit bis ich mich wieder normalisiert habe ist wesentlich kürzer geworden ( letzer Gehtest März 2012: 577m). Ich merke aber auch Verbesserungen beim Treppensteigen oder dem Erometer-Training.
Meine Laborwerte sind jetzt nicht unbedingt besser geworden, ober verbessern sich nur sehr langsam. Grundsätzlich werte ich die Teilnahme an der Studie für mich als wirklichen Erfolg, auch wenn der Anfang sehr anstrengend war.

Ich hoffe ich konnte euch weiterhelfen, wer noch Fragen kann sich gerne an mich wenden.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tom