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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meilensteine / Etappenziele



Ralf
18.01.2012, 00:43
Wo setzt ihr in diesem Jahr euren Meilenstein? Es können auch mehrere sein!

Möchtet ihr evtl. über das Erreichen eines Meilensteins berichten?
Oft sind es ja Ambulanztermine oder eine Kathederuntersuchung. Wie war das?
Wie waren die Gefühle beim Erreichen eures ersten großen Meilensteins nach der Diagnose?
Hat es euch ggf. geholfen?

Gibt es Meilensteine, nach denen ihr das Gefühl hattet, ab jetzt kann ich mit der KRankheit leben, ich erlebe sie vielleicht jetzt weniger bedrohlich, ich kann doch wieder mehr, etc..
Manchmal geht es einem aber an einem Meilenstein nicht so gut. Kam dann ggf. wieder ein "besserer" Meilenstein, vielleicht nach einem zusötzlichen Medikament oder einer überstandenen zusätzlichen Krankheit?

Schreibt aber bitte auch, wenn ihr einfach enttäuscht seid da die Ergebnisse nicht so gut waren oder andere Probleme einem zusetzen,
vielleicht ergibt sich aus der Diskussion ja eine Idee, was man noch versuchen könnte.. und psych. Anteilnahme gibt es auf jeden Fall.

Ralf

PS: Ich setzt mir immer wieder neue Meilensteine; mein nächster kommt am 13.3.2012, dann sind es 16 Jahre seit der Diagnose.

Cimba
18.01.2012, 18:54
Mein nächster Meilenstein ist mein Ambulanztermin Anfang Februar...mit der Hoffnung auf Verbesserung meines aktuellen Gesundheitszustandes.

Die bisherigen Meilensteine sind bei mir eher ein auf und ab...Diagnose 2007, nach längerem Kampf habe ich damals Bosentan bekommen...unter dieser Therapie hat sich mein Zustand verbessert...6-Min-Gehtest von 252m auf 376 m...Ende 2008 war die Wirkung von Bosentan erschöpft und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich wieder...nachdem ich 2009 den Arzt gewechselt hatte, bekam ich Revatio verschrieben...es folgte das nächste Hoch und mein Gesundheitszustand besserte sich stetig...ich war wieder belastbarer, mobiler und konnte auch mit meinen Hunden wieder mal alleine Gassi gehen (gemütlicher Spaziergang)...

Seit Dezember 2011 verschlechtert sich mein Zustand wieder rapide...Luftnot, Druck auf der Brust, ausgeprägtes Raynaud-Syndrom, Reizhusten...alles wie gehabt.

Dementsprechend hoffe ich auf den nächsten Termin.

Psychisch bin ich dadurch natürlich auch hin und hergerissen...von absolut positiv und dem Gefühl gut mit der Erkrankung zu leben...bis zu total depressiv, wenn der nächste Nackenschlag folgt.

Würde mich über weitere Beiträge sehr freuen.

LG Claudia

Ralf
18.01.2012, 23:01
Hallo Claudia,

na das klingt ja nach der üblichen Achterbahn.
Ich drücke dir für den Februar die Daumen.
Evtl. müsste bei dir dann eine Prostanoid-Therapie ergänzt werden.
Denn das wichtigste ist ja, einen erkannten neg. Trend frühzeitig zu bremsen.
Typisch wäre jetzt die 3. Säule der Medis zu ergänzen, also eine Therapie mit einem Prostanoid. (z.B. Ventavis, Iloprost, Remodulin etc.)
Ziel muss es sein, mit der Gehstrecke wieder möglichst auf 380m zu kommen.
Kennst du die Ursache deiner PAH? Ist sie idiopathisch?

Ja, diese psych. Irritationen kenne ich auch, auch wenn ich von der Grundtendenz immer sehr optimistisch bin. Aber wenn dann mal die Leistung einknickt, kommen doch schnell mal Angstgefühle oder depressive Gedanken.
Übrigens steht bei einigen Diuretika Depressionen im Beipackzettel! Ich hatte man eine beginnende Depression als ich ein neues Mittel gestartet habe.. Boah, ein schlimmes Gefühl!. Da das aber so gar nicht zu mir passte, habe ich dann mal alle Packungsbeilagen gelesen und es dort gefunden. Dann war alles klar und die Depri löste sich zum Glück auch wieder auf. Das möchte ich aber nicht nochmal erleben.

Meine Strategie war dann, so schnell wie möglich zu handeln, also Klarheit zu bekommen, - auch wenn es ja mit Depri unendlich schwer fällt - ggf. eben die Therapie zu erweitern usw. Das Gefühl haben, dass man handelt und nicht "gehandelt wird". Aber ich habe den Eindruck, dass du das genauso auch machst, daher auch dein Termin.

Denke bei dem Termin an deine "schlechten Tage", stimme dich mental darauf ein, visualisiere das ggf., denn auf Sonnenschein zu machen weil es dir in den letzten Tag mal besser ging, bringt ja nichts. Nenne das Kind beim Namen. Nur so kann sich der Arzt ja darauf einstellen und die Situation richtig bewerten. Es hilft oft, sich NOtizen zu machen, die Fragen aufzuschreiben etc.. Aber wem sag ich das, mit bald 5 Jahren gehörst du ja jetzt langsam auch schon zu den alten Hasen.

Also dickes Daumendrücken für deinen Meilenstein, und danke für das Posting.
Melde dich bitte nochmal, wenn es soweit ist, dann können wir ein paar Gedanken und Gebete abschicken..

LG Ralf

tigerlady2
19.01.2012, 09:59
Hallo

habe gerade gelesen, dass es noch eine Claudia gibt.
Mein Meilenstein ist dieses Jahr meine Rente zu bekommen. Hab am 27.1. Termin zum Antrag stellen.
Den ersten hab ich schon geschafft. Vorgestestern Rechtsherzkatheter und meine Werte haben sich verbessert. Mitteldruck der LUnge von 66 auf 55. Herzteitverlumen von 4.1 auf 6.0. Der Proffi weiß eigendlich nicht warum mein Lungendruck noch so hoch ist.
Ich habe Patent 1 abgeschlossen und mache mit Patent 2 we4iter. Vielleicht verbesser ich meine Werte nochmal.
Rioacin ist meine Studie.
Meine Psyche muss ich unbedingt wieder in den Griff bekommen. Das ist schon eine Menge.
Mit Hilfe von euch hab ich ja schon viel geschafft.
ich danke euch alle da für
lieben Gruß
claudia

Ralf
19.01.2012, 10:44
Hallo Claudia,

von 66 auf 55 mPAP ist schonmal ein guter Schritt in die richtige Richtung! Und mit einem HZV von 6 müsstest du dich recht fit fühlen.

Ich liege ähnlich mit meinen Werten; mPAP ca. 50 HZV ca. 8, wenn man dabei bedenkt, dass du wohl nur halb soviel wiegst.. nach dem Foto..

Das zeigt auch, wie wenig der Druck allein aussagt; ich hatte immder hohe Drücke, bei der Erstdiagnose waren es auch ca. 65mmHg und dann auch mal 69mmHg. Also wie bei dir. Wenn dabei aber das HZV auch hoch ist, kommt dein Herz offenbar gut damit zurecht. Du wirst bestimmt steinalt.

Ach ja, viel Erfolg mit der Rente, evtl. könnt ihr den letzten Bericht ja erstmal weglassen, sollen die sich den doch anfordern..

LG Ralf

Cimba
19.01.2012, 12:40
Hallo Claudia,

dann schick ich auch mal einen lieben Gruß an meine Namenskollegin und drücke Dir für die Rente die Daumen. Ich habe Anfang Januar auch Rentenantrag stellen müssen...

@Ralf
meine Diagnose seit 2007
pulmonalarterielle Hypertonie
undifferenzierte Kollagenosen, Sjögren-Syndrom, Raynaud-Syndrom
undifferenziertes Vaskulitis-Syndrom, Mikrovaskulitis, Nierenbeteiligung
Arthralgien

eine Diagnose davon...würde schon dicke reichen...

Ventavis ist angedacht und soll beim nächsten Termin näher besprochen werden...im Moment nehme ich 6 x 60 mg Revatio...im 4-Stunden-Rhythmus und natürlich noch ein paar zusätzliche Medis

LG Claudia

Anett
19.01.2012, 14:51
Hallo!

Hab grad überlegt ob ich jetzt posten soll oder nicht Und wenn ja - wie. Damit es nicht wie "Jammern auf hohem Niveau" klingt.

Aber da ich auch PH-Patient bin, hab ich auf meinem Level auch Meilensteine. Momentan diesen hier :

Ich schlag mich grad mit einer fiesen Erkältung rum, die fällt natürlich immer etwas heftiger aus. Nun steht aber der Skiurlaub vor der Tür und vermutlich werde ich nicht viel fahren können, weil mich dieser Infekt ganz schön schlapp macht. Deshalb ist mein Wunsch / Ziel / Meilenstein wenigstens einmal in dieser Woche fahren zu können.

LG Anett

joma
19.01.2012, 17:50
Hallo,

möchte mich auch mal wieder melden.
Also mein Meilenstein ist, dass ich mich am 29. Februar endlich anmelde für meine
Tumoroperation- u. dann hoffe ich, dass Ende März alles erledigt ist.
Vorher machen wir aber noch eine Kreuzfahrt - aber vielleicht hat sich das mit der
OP dann erledigt?:confused:
Also allseits gutes Anvisieren für Eure Meilensteine!

Herzlichst
Martina

Maxine
19.01.2012, 20:44
Mein Meilenstein ist....ich möchte in diesem Jahr mal wieder(nach langer,langer Zeit)einen Künstlermarkt als Aussteller besuchen.
Mit all den stressigen Vorbereitungen die dazu gehören.Schaun wer mal.........

Ralf
19.01.2012, 22:16
Maxine,
ein tolles Vorhaben, ich drücke dir die Daumen, dass es klappt.
Sag bescheid, wenn du einen Markt ausgesucht hast, vielleicht kann ja jemand vorbeikommen.
Was möchtest du denn da verkaufen? Machst du selbst etwas kreatives?

Anett,
gute Besserung! Und dickes Daumendrücken! Und, mach dir keine Gedanken, weil es dir besser geht als manch anderem, wir brauchen genau diese inspirenden "Vorbilder".
Ich bin sicher, dass dir das jeder von Herzen gönnt und außerdem ging es dir ja auch mal wirklich schlecht, sonst wärst du jetzt nicht hier. Umso schöner, dass dir die Medis so super helfen.
Genau das macht ja auch Hoffnung.

LG Ralf

Maxine
20.01.2012, 08:02
Martina,guck dir den Kapitän vorab gut an;-)

Ralf:
Ich setze mal einen Link,ich hoffe das ist erlaubt.Wenn nicht bitte löschen

http://de.dawanda.com/shop/maxine

Da kannst du gucken was ich so mache.

Ralf
20.01.2012, 08:21
Guten Morgen Maxine,

das sind ja hübsche Sachen! Machst du die alle selbst?

Zum Link:
Ich finde, dass das so OK ist und wir den Link stehen lassen können.
Denn es kann ja auch eine Inspiration für andere sein, ein altes Hobby wieder aufleben zu lassen oder etwas neues anzufangen.
Vielleicht ist es auch Anregung für andere, mit einem ähnlichen Online-Shop die oft knappe Rente ein wenig aufzupeppen und etwas zu machen.

Und es kommt ja von einer von uns. Ich sehe das (gerade noch nicht) nicht als Spam an,
behalte mir aber weiterhin bei Links die Einzelfallentscheidung vor.

Falls jemand das anders sieht, bitte PN an mich. Dann können wir es ja abwägen.

LG Ralf

Anett
20.01.2012, 09:14
wir brauchen genau diese inspirenden "Vorbilder".
Danke Ralf! Na, als "Vorbild" halte ich doch gerne her :)

Über Erfolge werde ich also weiter berichten.

LG Anett

tigerlady2
20.01.2012, 12:36
Schöne Sachen,
ja wenn da jemand begabt ist. Aber ich leider nicht. Hab da keine Geduld.
Viel Erfolg beim verhöckern

Cimba
20.01.2012, 18:31
@Maxine
tolle Sachen, meine Favoriten...Esel Benjamin und der Rehkitz Adventskranz...

@Anett
wünsche Dir erstmal gute Besserung und einen wunderbaren Skiurlaub mit viel Schnee. Ich sehe es auch nicht als "Jammern auf hohem Niveau", sondern freu mich für Dich und gönn Dir den Urlaub von Herzen...sehe es wie Ralf als Ansporn und als Vorbild...das eben trotz der Diagnose PH noch einiges möglich ist...

LG Claudia

SaJo
20.01.2012, 19:43
Maxine,
das ist ja lustig. Beim Stöbern im Net hab ich deinen Shop schon mal gefunden, natürlich nicht gewusst, dass du hier schreibst! Aber daran siehst du, dass mir deine Sachen sehr gefallen!

Ihr Alle,
eigentlich versuche ich, meine Meilensteine auch nicht an der Krankheit festzumachen, sondern eher an dem, was das Leben ausmacht: der nächste Besuch beim Enkelkind, das nächste Konzert, der nächste Urlaub...

Doch ganz schaffe ich das auch nicht. Gestern kam gerade Post vom Gericht, da ich mich ja schon 2 Jahre um die Schwerbeschädigung streite. Vielleicht wird das mal ein bald zu schaffender Meilenstein? Und die 3 Jahre, die uns das Internet noch immer gibt, hab ich jetzt auch rum - wenn das nicht ein Grund zu feiern ist!

LG Sabine

Norsch
20.01.2012, 19:46
Hallo!

Mein PH-Meilenstein in diesem Jahr soll eine Reha in der Klinik Heidelberg-Königsstuhl werden. Ich möchte dort noch einiges lernen was mir gut tun könnte und mich vielleicht auch leistungsmäßig etwas verbessern.
Die Ambulanztermine sind natürlich auch immer ganz besondere Tage, die ich aber im Moment oft gelassener angehen kann, da ich mich gerade relativ stabil fühle. Ein gutes Gehtest-Ergebnis ist aber immer ein schöner Erfolg!

Viele Grüße, Norman

PS: Alles Gute für Dich Martina (Joma)!

Ralf
20.01.2012, 22:07
Hallo und Willkommen Norman,

wie geht es dir denn, möchtest du dich evtl. mal vorstellen?


LG Ralf

April
22.01.2012, 16:42
Hallo an alle!

Ralf, eine schöne Idee, den Meilensteinen/Etappenzielen einen eigenen Thread zu widmen!

Mein erster Meilenstein war ein Besuch in der PH-Ambulanz vor etwa zwei Wochen (9.1.12). Er stellte für mich wirklich ein Meilenstein oder ein Etappenziel dar, besonders nach den letzten Monaten, in denen ich einige „Stolpersteine“ zu überwinden hatte.

Meine Diagnose bekam ich Anfang Oktober 2011 bei einem Klinik-Aufenthalt. In den darauffolgenden drei Monaten nach Diagnosestellung hat mir die PH dann auch gleich so ziemlich unmissverständlich klar gemacht, dass sie nun mein Leben bestimmen sollte.

In der folgenden Zeit hatte ich die obligatorische erste Vorstellung in einer PH-Ambulanz und ich musste gleich zweimal hintereinander als Notfall in die Klinik. Das erste Mal wegen einer nächtlichen Präsynkope. Alles drehte sich, ich bekam keine Luft und dachte „So fühlt es sich also an, wenn man stirbt.“. Ich schaffte es, den Rettungswagen zu rufen und ließ mich ins PH-Zentrum fahren, das zum Glück in der Nähe liegt. Ich wurde stationär aufgenommen und die Untersuchungen wurden vorgezogen. Trotz allem gab es eine gute Nachricht für mich: Die Testung beim Rechtsherzkatheter ergab, dass ich wahrscheinlich zu den NO-Respondern gehören könnte. Man stellte mich mit Amlodipin ein und plante einen weiteren stationären Aufenthalt drei Wochen später.

Kaum wieder zuhause, begannen meine Beine und Füße jedoch massive Wassereinlagerungen zu bilden und ich bekam schließlich nicht mal mehr meine Schuhe an. Schließlich nahm auch der Druck in der Brust zu, das Atmen wurde schwerer und die kleinste Bewegung fiel mir schwer. Ich erinnere mich noch, wie ich morgens eine halbe Stunde vor meinen Klamotten stand und dachte: „So, du musst dich jetzt anziehen…“. Ich ließ mich schließlich von einem Freund zu meiner Hausärztin fahren und die schickte mich sofort ins PH-Zentrum.

Die Diagnose: Progrediente Dyspnoe, Unterschenkelödeme, Lungenödem, Stauungspneumonie, respiratorische Insuffizienz… Die Ärzte deuteten das als Zeichen dafür, dass ich leider doch nicht zu den NO-Respondern gehörte. Ein Tiefschlag für mich. Das Amlodipin wurde abgesetzt, ich bekam Antibiotika und 24 Stunden Sauerstoff (6 l/Min.).

Die ersten Tage auf Station lag ich nur im Bett, wurde gewaschen und konnte kaum essen, weil mir schon das Kauen zu anstrengend war. Ich hatte ein Einzelzimmer, fühlte mich einsam, lag die Nächte über wach, hatte Angstzustände, grübelte und weinte viel, und drehte von dem Geplätscher und Rauschen des Sauerstoffs langsam durch.

Die Ärzte teilten mir mit ernster Miene mit, dass ich mich „an der Grenze“ befände und ich traute mich nicht zu fragen, „an der Grenze zu was?“ und sie sagten „Wenn jetzt noch ein Infekt oben drauf kommt, müssen wir Sie auf Intensiv verlegen“.

Schließlich wurde die spezifische Therapie begonnen und ich wurde langsam auf Adcirca eingestellt, erst eine Tablette, dann schließlich zwei. Mir ging es langsam wieder besser. Was für eine Offenbarung, als ich zum ersten Mal wieder alleine Duschen konnte! Schließlich wurde ich auf ein Doppelzimmer verlegt, was ich zum ersten Mal in meinem Leben als angenehm empfunden habe.

Im Nachhinein sagte mir ein Arzt „Sie befanden sich in einer lebensbedrohlichen Situation“. Die Diagnose lautete schließlich Rechtsherzdekompensation.

Ziemlich niedergeschlagen, abgemagert und geschwächt und mit Sauerstoff (2l/Min.) wurde ich am 9.12.11 schließlich entlassen. Zuhause angekommen, besorgte ich mir erst mal aus der Apotheke eine Vitamin-Aufbaukur, die dreißig Tage geht, also bis zum nächsten Termin in der PH-Ambulanz. Ich stürzte mich am Adventssamstag ins Einkaufsgetümmel der Innenstadt und besuchte am nächsten Tag gleich drei Weihnachtsmärkte hintereinander. Ich hatte erstmals nach zwei Monaten wieder das Gefühl, am Leben teilzunehmen und zu leben. Und, ein Wunder, ich schaffte das ohne große Nebenwirkungen.

Seitdem nenne ich das Adcirca auch „der seidene Faden, an dem mein Leben hängt“, auch wenn das etwas pathetisch klingt.

Die nächsten Tage verbrachte ich damit, alles in mich hineinzustopfen, was viele Kalorien versprach (da kam mir die Weihnachtszeit ganz gelegen…), ich unternahm meine ersten kleinen „Ausflüge“ allein zum Supermarkt, fuhr schließlich das erste Mal wieder allein mit dem Auto zum Arzt, schließlich sogar Weihnachten zu meinen Eltern, traf mich mit Freunden, ging ins Kino usw. Natürlich alles in Maßen. Es war sozusagen meine kleine persönliche Kur. Mein Ziel war es, bis zum ambulanten Termin wieder halbwegs fit zu sein.

Der Besuch in der PH-Ambulanz war für mich dann schließlich die Bestätigung, dass es sich gelohnt hat und ich auf einem guten Weg bin. Mein Gefühl, dass es mir besser geht, ließ sich auch klinisch bestätigen, mein Herz ist weniger belastet, der Druck ist weniger und der Arzt war mit meinem Allgemeinzustand sehr zufrieden. Es soll erst mal bei der Monotherapie bleiben, und evtl. startet man später einen erneuten Versuch mit Kalziumantagonisten, weil es nicht mehr so sicher ist, ob ich nicht doch ein NO-Responder bin. Klingt vielleicht blöd, aber es war ein schönes Gefühl, ein „Lob“ zu bekommen und ich bin auch stolz auf mich, weil ich glaube, dass die Besserung nicht nur auf die Medis, sondern auch auf mein Verhalten zurückzuführen ist.

Mir hat dieser fixe Termin geholfen, denn so hatte ich ein Ziel, auf das ich hinarbeiten kann und einen überschaubaren Zeitraum bis dahin. Gleichzeitig kann es eben nur ein Etappenziel sein, weil eine PH leider keine Grippe oder ein Beinbruch ist, der ausheilen muss und dann ist alles wieder gut. Das zu akzeptieren und begreifen, ist wohl das schwerste. Aber wenn die Symptome sich eingrenzen lassen, dann fällt es mir auch leichter, mich mit der Krankheit zu arrangieren. Es ist natürlich nicht mehr so wie früher. Am Ende des Tages bin ich immer noch erschöpft und wenn ich einen anstrengenden Tag hatte, auch noch die Tage danach. Aber insgesamt würde ich sagen, es ist erst mal ein Schritt zurück ins Leben.

Den nächsten Meilenstein, d.h. den nächsten Termin, habe ich in drei Monaten. Ich denke auch, dass es wichtig ist, sich auch Meilensteine zu setzen, die nichts mit der Erkrankung zu tun haben. Aber für mich ist die PH zurzeit sehr präsent und die Termine geben mir ein Gerüst, an dem ich mich entlang hangeln kann.

LG April

Ralf
23.01.2012, 00:02
April,

da hast du ja eine "spannende" Zeit hinter dir. Umso besser, dass es jetzt offenbar so deutlich aufwärts geht. Weiter so!
Ich finde deinen und Sabines Hinweis gut, dass man sich auch "Nicht-PH"-Ziele setzen sollte. Klar!
Ich denke, dass man die Krankheit vernünftig in sein Leben integrieren muss, man kann sie nicht leugnen oder ignorieren, dazu ist sie zu präsent und zu bedrohlich.
Aber man sollte natürlich auch das Leben leben. Ich denke, dass in der Balance das Geheimnis liegt.

LG Ralf

Signe
23.01.2012, 21:35
Ich finde, dass Du sehr anschaulich beschrieben hast, April, wie es ist, wenn dieser "Zustand" über einen hereinbricht.



Die ersten Tage auf Station lag ich nur im Bett, wurde gewaschen und konnte kaum essen, weil mir schon das Kauen zu anstrengend war. Ich hatte ein Einzelzimmer, fühlte mich einsam, lag die Nächte über wach, hatte Angstzustände, grübelte und weinte viel, und drehte von dem Geplätscher und Rauschen des Sauerstoffs langsam durch.


Wie empfindest Du heute das Plätschern des Sauerstoffs? ich nehme an, dass Du Flüssigsauerstoff hast? Bei 2l/min blubbert es ja nicht so sehr wie bei 6l, aber verbindest Du dieses Geräusch immer noch mit dem damaligen Krankenhausaufenthalt? Ich konnte mich damals auch nur schwer daran gewöhnen, ebenso, wie "an der Leine" zu sein, aber irgendwann wurde dieser Schlauch für mich selbstverständlich.

Die Vitamine, die Du genommen hast, war das Orthomol? Ist Dein Quick-Wert dabei stabil geblieben? Ich nahm mal Orthomol Tendo und setzte es nach zwei Wochen aber wieder ab, weil mein INR absolut in den Keller ging und selbst 2 Marcumar am Tag nicht gegensteuern konnten.

Ralf
23.01.2012, 21:49
Hallo April, hallo Signe,

mich würde auch interessieren, welchen Vitamin-Mix du (April) genommen hast.
Ich habe schon mal eine Zeit lang Orthomol Cor Plus (oder Forte?) genommen.
Das ist sicher gut aber eben auch recht teuer.

Gegen das Blubbern des Sauerstoffs habe ich einen "Schalldämpfer" gebaut, weil es mir zu nervig war.
Also nichts besonderes nur ein (elegantes) Holzgehäuse (Wie ein Boxengehäuse) in dem das Blubberteil schwebend zwischen PU-Schaum (Heizungsrohrisolation aus dem Baumarkt) eingeklemmt ist. Die Tür hat eine Dichtung aus Fensterdichtband (Tesamoll). Oben noch ein Griff, der gleichzeitig auch dem Aufwickeln des Schlauches dient. Da hört man nichts mehr.

Aber ich habe da wohl auch eine andere Einstellung zu dem O2, weil ich es ja nicht in einer lebensbedrohlichen Situation bekommen habe, sondern für nachts und da denke ich einfach, dass es gut für meine Organe ist.

April, brauchst du immer noch O2? Oder reichen die Medis schon?

LG Ralf

April
24.01.2012, 03:08
Hallo Signe, hallo Ralf,

ja, den Sauerstoff brauche ich nach wie vor 24 Stunden. Ich habe mir ein kleines Pulsoximeter besorgt und probiere es auch mal stundenweise ohne O2. Aber mit geht es mir im Moment definitiv noch besser. In der Ambulanz wurde mir die entlastende Wirkung des O2 fürs rechte Herz erklärt. Wie du, Ralf, es schon gesagt hast. Es hilft mir auch, mich mehr damit zu arrangieren.

Ich habe mich inzwischen schon soweit an den Schlauch gewöhnt, dass ich irritiert bin, wenn andere wiederum irritiert auf mich reagieren...

Das Plätschern rief zuhause zum Glück von Anfang an nicht die Erinnerungen aus dem KH hervor. Ich glaube, weil ich mich insgesamt wieder besser und sicherer fühle. Und wie du, Signe, schon sagst, 2l/min. sind leiser als 6l/min. Wenn man 6l in einem kahlen, halligen KH-Einzelzimmer kennt, sind 2l im trauten Heim recht erträglich. Er wird von meinen Freunden schon als Zimmerbrunnen bezeichnet. ;-)

Ralf, deine Konstruktion finde ich trotzdem sehr interessant und nachahmenswert. Bin nur leider nicht so geschickt in sowas. Mal schauen...

Zu den Vitaminen: Ja, ich hatte Orthomol Vital f. Oh je, über den Einfluss auf den Quick war ich noch gar nicht gestolpert. Danke für diesen Hinweis, Signe! Mein INR ist nämlich in den Wochen auch ziemlich runtergegangen, ohne dass sich meine Ärztin das erklären konnte.*Werde sie mal darauf ansprechen.

Mir ist das aber auf Dauer auch zu teuer und ich frage mich, ob es das auch wirklich wert ist. Im Moment wird ja ein ziemlicher Hype darum gemacht. Es gibt für jedes Wehwehchen das passende Orthomol, was ja grundsätzlich sicher auch Sinn macht. Aber neulich habe ich in der Apotheke sogar Orthomol iCare entdeckt. Ist das dann für den hippen iPhone/iPad/iPod-User, der sich zwischendurch mal ein paar Vitamine reinzieht??? Bin daher gerade auf der Suche nach guten Alternativen.

LG April

Ralf
24.01.2012, 12:52
Hallo April, hallo Signe,

April schau mal, ob in deinem Orthomol Vitamin K drin ist.
Denn das Marcumar ist ja der Gegenspieler des Vitamin K.

In Orthomol Cor Plus ist dagegen extra kein Vitamin K drin,
weil Herzpatienten ja oft Marcumar nehmen.
Außerdem ist die Mischung auf die Gefäße und den Herzmuskel abgestimmt.
Meiner Meinung nach ist das daher für uns am besten.

Ich denke, dass das Konzept von Orthomol sehr erfolgreich ist, weil die Argumentation so plausibel ist etc. Es ist sicher der Mercedes unter den Vitaminpräparaten (subjektive Meinung meinerseits!), aber eben auch mit Mercedespreis.
Aber ich nehme das z.B. vor, während und nach einem Krankenhausaufenthalt, vor allem wenn Untersuchungen mit Strahlen (Röntgen, CT, Szintiographie) vorgenommen werden, weil ich denke, dass soviele Vitamine und ANtioxidanzien ja auch etwas vor den Strahlenschäden schützen könnten..

LG Ralf

April
24.01.2012, 13:48
Hallo Ralf,

ich hatte auch, trotz meiner erwähnten Skepsis (die hoffentlich nicht zu böse rüberkam, bin manchmal etwas zynisch), den Eindruck, dass mir das Orthomol gut tut. Gerade auch nach dem letzten KH-Aufenthalt. Das Cor Plus hatte ich kürzlich auch in der Apotheke entdeckt. Werde das auch mal ausprobieren. Aber auch, wie du es machst, für "besondere Anlässe". Ich glaube, ganz ohne Nahrungsergänzungsmittel komme ich jedoch nicht klar. Daher bin ich für die "ruhigeren" Zeiten auf der Suche nach einem "Mittelklasse"-Präparat.

Was das Vitamin K betrifft, hatte ich das bei meinem ersten Kauf nicht bedacht. Bin ja noch ziemlich neu im Geschäft.

Inzwischen gibt es ja auch einige Fruchtsäfte, die mit zusätzlichen Vitaminen angereichert sind. Von hohes C gibt es z.B. einen leckeren Multivitamin Saft. Angeblich deckt ein Glas bereits den Tagesbedarf der wichtigsten Vitamine ab (kein Vitamin K). Den trinke ich jetzt auch immer brav. Kann ja nicht schaden.

Obwohl ich auch schon gelesen habe, dass zuviele Vitamine auch wieder nicht gesund sein sollen (was wiederum gegen Orthomol sprechen würde, dessen Prinzip ja auf einem "Zuviel" beruht.

Auf jeden Fall muss ich sagen, dass ich mich seit der PH viel mehr mit meiner Gesundheit beschäftige und auf meinen Körper und eine gesunde Ernährung achte. Schon absurd, da muss man erst so krank werden...

LG April

Signe
24.01.2012, 14:39
Hallo Ihr beiden,

ich nahm das Orthomol Tendo als Behandlungsunterstützung für meine gereizte Achillessehne. Vitamin K ist nicht ausgewiesen (deswegen dachte ich, dass ich es problemlos nehmen kann), allerdings steht auf dem Beipackzettel "bei Einnahme von Medikamenten, die die Blutgerinnung beeinflussen, sollten die Blutgerinnungsparameter engmaschig kontrolliert werden." Also werden irgendwelche Aminosäuren oder Enzyme auch Einfluss auf die Blutgerinnung haben.

Normalerweise gehe ich davon aus, dass man seinem Körper mit einer gesunden, ausgewogenen Ernährung genug Vitamine und Mineralstoffe zuführt, aber nach solchen Ausnahmezeiten wie von Dir beschrieben, April, tut ein Extra-Anschub sicher gut. Ralf, soweit ich das überblicke, sind die Orthomolpreise in Online-Apotheken teilweise günstiger. (Aber eben immer noch teuer genug...)

Zu den Meilensteinen: ich befinde mich ja im Jahr 1 nach meiner pulmonalen Thrombendarteriektomie und für mich sind die besonderen Tage wie Weihnachten, Jahreswechsel, Geburtstage von Familienmitgliedern usw. stets ein Anlass für eine kurze Rückschau: "wie ging es mir heute vor einem Jahr?" Mein guter jetziger Zustand und die Ruhe, die in mein Leben eingekehrt ist, weckt immer wieder ein großes Gefühl der Dankbarkeit.

Mein nächster Untersuchungs-Meilenstein ist in drei Monaten die nächste Spiroergometrie, bei der geschaut wird, ob sich die Sauerstoffwerte unter sportlichem Training nochmal verbessert haben. Beim letzten Mal brachen sie unter höherer Belastung wieder ein. Aber im normalen Leben merke ich davon nichts.

Cimba
24.01.2012, 20:58
Hallo April und Ralf,

habe eben gelesen...Ihr bekommt O2. Habt Ihr auch Probleme mit einer gereizten bzw. sehr trockenen Nase und was macht Ihr dagegen?

LG Claudia

Maxine
24.01.2012, 21:29
Bin zwar nicht April oder ralf,bekomme aber auch O2.Es gibt diverse Nasenöle und Cremes zum befeuchten der Nasenhaut.
Laß dich einfach in der Apotheke beraten;-)

Ralf
24.01.2012, 22:51
Hallo Claudia,

ich denke, dass die Probleme mit trockener Nase und auch Nasenbluten bei O2 nicht ausbleiben.
Wie Maxine schon geschrieben hat, solltest du die Nase stets pflegen.

Dazu gibt es die verschiedensten Mittel.

Gute Erfahrungen habe ich mit den folgenden Mitteln gemacht, die ich immer mal wechslel (wenn ich mal wieder den Geruch leid bin.. :)

Coldastop Nasenöl (minimaler Orangenduft, ganz angenehm)
Nisita Nasensalbe (minimal zitronig, auch recht angenehm)
Bepanthen Nasensalbe (nicht so "lecker")

Diese Mittel sind cortisonfrei und rezeptfrei.

Kurzeitig kann man auch ein cortisonhaltiges Mittel nehmen, um die Nase mit einer Art "Kur" zu beruhigen, aber das sollte max. 1-2 Wochen dauern und nicht zu oft.
Die sind aber meist verschreibungspflichtig.

Hier nehme ich dann z.B. Nasonex, oder ein cortisonhaltiges Nasenöl, das der HNO nach seinem eigenen Rezept verordnet.
Ein Bekannter schwört auf Beclometason und nimmt das seit Jahren regelmäßig, geht bisher auch gut.

Zwischendurch tut auch Meerwasserspray mit Bepanthen (Drogeriemärkte, z.B. "Mar plus 5% Stada, aber es gibt noch viele andere, die sicher genauso gut sind) gut;
es verhindert meiner Meinung nach nicht das Austrocken, reinigt aber sozusagen die Nase gut von den alten Fetten und Ölen.. :)

Wenn ich mal abschwellende Nasentropfen nehme, dann nehme ich ebenfalls Nasentropfen mit Bepanthen. Die sind zwar 3x so teuer, aber in Online_Apotheken gibt es oft gute Angebote.

Insgesamt ist das ein Dauerthema bei mir..

LG Ralf

PS: Maxine, womit hast du gute Erfahrungen gemacht?

Cimba
25.01.2012, 21:11
Hallo Ihr 2,

vielen Dank für Eure Tipps. Im Moment benutze ich noch Bepanthen Nasentropfen und auch die Salbe. Werde mir die Salbe mit dem Orangenduft nun auch mal zulegen.

Bedingt durch mein Sjögren-Syndrom ist es ja leider auch bei mir ein Dauerthema.

LG Claudia

Maxine
25.01.2012, 22:03
Ralf,ich benutze nur die Bepanthen und komme mit der gut hin.
Und hab daher noch gar nichts anderes ausprobiert............Spülungen mit toter Meersalz Lösung mache ich ab und zu da ich Allergikerin bin.Ich bilde mir ein daß es mir gut tut.

April
26.01.2012, 00:49
Hallo Signe,

die pulmonale Thrombendarteriektomie war für dich im Rahmen der Erkrankung bestimmt der größte Meilenstein, man kann wahrscheinlich schon sagen Meilenfels. Es braucht wahrscheinlich Zeit, bis der Körper wieder zu alten Formen zurückfindet und auch die OP verdaut hat. Ich drücke dir für deinen nächsten Meilenstein ganz fest die Daumen, dass es weiter aufwärts geht!

Hallo Claudia,

ich kenne auch das Problem mit trockenen Nasenschleimhäuten, hatte aber als Hausstaub-Allergikerin auch schon vorher damit zu kämpfen. Meistens abends, wenn ich zubett gehe, ist es mitunter so extrem, dass ich gar keine Luft mehr durch die Nase bekomme. Ich benutze auch die Bepanthen Nasensalbe, muss aber ab und zu doch mit Nasenspray nachhelfen.

Wie lange nimmst du denn schon O2? Ich habe nämlich den Eindruck, dass ich anfangs mehr Probleme hatte und es inzwischen etwas besser geworden ist.

Cimba
26.01.2012, 18:07
Hallo April,

durch mein Sjögren-Syndrom kämpfe ich schon länger mit trockener Nasenschleimhaut. O2 bekomme ich jetzt erst seit einer Woche, tut mir auch sehr gut...hat aber meine Probleme noch ein bißchen verstärkt...Nasenbluten hatte ich vorher noch nicht. Habe mir jetzt Salben und Spray zusätzlich besorgt und warte einfach mal ab, vielleicht bessert es sich auch bei mir.

LG Claudia

Ralf
26.01.2012, 18:20
Hallo Claudia,
benutzt du einen Befeuchter für deinen O2? Hast du einen Konzentrator oder Flüssigsauerstoff?
Man kann auch viel verbessern, wenn man mit den Nasenbrillen experimentiert und einfach mal verschiedene ausprobiert.
Die sind sowas von unterschiedlich.
Ich habe inzwischen ein Nasenteil aus Silikon für große O2 -Flüsse. Durch den großen Querschnitt ist es dann lautlos und der Sauerstoff "weht oder sickert" bei meinen 2,5L/min gnz mild in die Nase anstatt da so schnell reinzuströmen.
Erstens ist so das rauschen weg und ich bilde mir ein, dass es dann nicht so die Nase austrocknet, außerdem ist das Silikon sehr weich und es enthält keine Weichmacher wie die PVC-Teile.
Und das Teil hält ewig und ich kann es ab und zu auskochen.

Aber ohne Nasenpflege geht es bei mir auch nicht.

LG Ralf

Cimba
26.01.2012, 19:25
Hallo Ralf,

danke für den Tipp, werde ich doch morgen gleich mal nachfragen nach dem Silikonnasenteil. Ich habe einen Konzentrator bekommen (Inogen One).

LG Claudia

Norsch
26.01.2012, 19:47
@ Ralf

Hallo Ralf,

Du hattest vor einigen Tagen noch um eine kurze Vorstellung gebeten. Ich bin 41 Jahre alt und habe die PH aufgrund eines angeborenen Herzfehlers (double-outlet-right-ventricle). Die spezielle Therapie läuft seit Mai 2007, derzeit mit Revatio und Tracleer sowie Sauerstoff. Meinen Zustand würde ich momentan als auf niedrigem Niveau stabil bezeichnen. Mit Auf- und Abbewegungen, wie bei so vielen und auch deutlicher Tagesformabhängigkeit. Es würde mich interessieren ob hier noch mehr Leute vertreten sind, die die PH wegen eines nicht korrigierten Herzfehlers entwickelt haben.

Viele Grüße, Norman

Ralf
26.01.2012, 19:55
Hallo Claudia,

die Silikonnasenbrille musst du dir wahrscheinlich selbst kaufen,
da sie ca. 25 EUR kostet, im Vergleich zu ein paar Cent für die PVC-Teile.

Ich hatte mir zunächst eine Silikonnasenbrille mit kleinem (normalem) Querschnitt gekauft, wie die aus PVC. Da war das Strömungsrauschen so laut, dass das für mich nachts gar nicht ging.
Bei der anderen war mir der Schlauch was dick, dafür war das Nasenteil lautlos. Außerdem war die Verkebung zwischen Schlauch und Nasenteil nach ein paar Wochen kaputtgegangen.
Also habe ich beide Teile kombiniert und das benutze sie seit Jahren. Zm glück konnte man die so zusammenstrecken.

LG Ralf

wolfi
27.01.2012, 00:21
ja was soll ich sagen mein wunsch wäre wenn ich am Montag in der UNI war etwas besseres zu hören als von meinem Kardiologe.Der Verdacht ist Begründet er kann es nicht mit dem Echo ausmessen wegen dem Emphysem.OPmäßig wäre im momentan eher nicht möglich weil die gefahr
nicht mehr von der Beatmung zu kommen zu groß sei,er meinte ich wandele auf schmalen Pfad,er ist so verdammt ehrlich aber gut.Nun hoffe ich das der Pfad am Dienstag etwas beiter wird.Sobald mein Kopf etwas freier wird kann ich von meiner O2 versorgung berichten und ein paar hinweise,an die hand geben.wolfgang

April
27.01.2012, 01:54
Hallo Ralf,

ich wusste gar nicht, dass es so viele verschiedene Nasenbrillen und Schläuche gibt. Hast du einen Tipp, wo man genaueres darüber finden kann, um sich einen Überblick zu verschaffen, z.B. eine Internet-Seite oder gibt es Produkt-Kataloge? Meinem O2-Lieferanten muss ich leider alles aus der Nase ziehen. Auch die Internet-Seite der Lieferfirma ist nicht besonders informativ, finde ich.

Wie machst du das, wenn du woanders übernachtest oder einfach nur länger unterwegs bist? Ich habe ein tragbares Gerät, das bei mir ungefähr 6 Std. hält. Für die Weihnachtstage konnte ich mir von der Firma ein größeres leihen. Aber grundsätzlich bin ich ganz schön unflexibel und muss immer die Zeit im Blick haben.

Die Tipps mit den Nasenölen waren auch sehr hilfreich, danke! Als ich in der Klinik mit dem O2 begann, bekam ich vom Pfleger nur Standard Nasentropfen und als ich sagte, dass ich Sorge habe wegen Gewöhnungseffekt usw. erntete ich nur Unverständnis. :-(

LG April

Anett
03.02.2012, 07:34
Wollte ein kurzes Feedback zu meinem Meilenstein / Etappenziel geben.

Es hat geklappt - ich konnte Skifahren! :-) An den ersten 3 Tagen hab ich mich noch geschont und mich mit Spaziergängen durch schöne Winterlandschaften begnügt. Aber an den letzten 3 Tagen bin ich die Berge runtergwedelt. Also in meinem Tempo. Im Vergleich zu anderen bin ich da eben doch eine Pistenschnecke ;-) Egal, es hat Spaß gemacht.

tigerlady2
03.02.2012, 08:59
Hallo anett,
erst mal freut es mich, dass du noch so aktiv sein kannst. Wie hoch waren denn die Berge?
War das nicht super anstrengend für dich??
Ich trau mich nicht mehr.
Aber dafür mache ich einen Standard Latain Kurs im Tanzen Anfänger zwar nur aber immerhin. Ich möchte auch weiter machen. Die schnellen Tänze lass ich halt dann aus.
ieben Gruß
claudia

Cimba
03.02.2012, 13:51
Hallo Anett,

super, dass es doch noch geklappt hat. Wo warst Du denn?

LG Claudia

Anett
03.02.2012, 15:27
Wir waren im Skigebiet am Wilden Kaiser. In Ellmau / Going in Tirol. Der höchste Punkt wo ich gefahren bin, war 1575 m (lt. meiner PH-Ärzte darf ich bis max. 2000 m hoch)

Anstrengend kann es sein, aber ich mache alles schön langsam. Das beginnt schon beim Anziehen. Diese ganzen Klamotten und Skischuhe anziehen ist ja schon die erste Anstrengung bevor man überhaupt erstmal einen Meter gefahren ist. Das geschieht ganz gemächlich...mein Mann hat sich an das neue Tempo schon gewöhnt.
Fahren tue ich auch nur auf einfachen Pisten. Wenn es doch mal steiler wird, mach ich einfach öfter Pause, bleibe am Rand stehen uns genieße die Aussicht. Das ist doch überhaupt das Allerschönste in den Bergen.
Generell machen wir auch so oft Rast, kehren ein - fahren wieder ein Stück - wieder einkehren usw.

@claudia : solange dir das Tanzen Spaß macht, mach es! In deinem Tempo, hauptsache dir macht es Freude.

Ralf
09.03.2012, 08:12
Mein nächster Meilenstein naht; der 13.3.2012 ---> 16 Jahre PH-Diagnose.

Dachte, ich schubs den Strang auch nochmal nach oben :)

LG Ralf

joma
09.03.2012, 12:24
Hallo Ralf,

16 Jahr pH, das ist erstaunlich und gibt auch Hoffnung für alle, dass oft auch mit pH
ein längeres Leben möglich ist - wenn auch mit Höhen u. Tiefen!
Am 20. 3. gehe ich nun an die Uni-Klinik Dresden u. werde am 22. operiert.
Mein Arzt von der Spezialambulanz wird das mit begleiten, wenn auch die Operation
ein anderes Fachgebiet ist. Deshalb gehe ich zur OP dorthin, obwohl ich ja aus Chemnitz bin und wir hier auch eine gute Frauenklinik haben. Das gibt mir mehr Sicher-
heit.

Liebe Grüße an alle
Martina

Ralf
09.03.2012, 13:29
Hallo Martina,
alles Gute für die OP.
Ich würde bei OPs mit Vollnarkose genauso verfahren.

LG Ralf

Norsch
10.03.2012, 18:15
Hallo zusammen!

Von meinem PH-Meilenstein für 2012 (Reha in Heidelberg) hatte ich hier schon mal geschrieben, aber gestern ist mir beim PH-Termin in der Uniklinik Dresden ganz unerwartet ein Erfolg gelungen. Ich habe mit 455 m beim Gehtest ein Ergebnis erreicht wie seit 5 Jahren nicht mehr und das obwohl ich gerade erst eine langwierige Erkältung überwunden habe. Damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. Manchmal kann sich die Lage schneller ändern als man denkt. Ich freue mich, auch wenn es eine Momentaufnahme ist.


Der leitende Arzt der Dresdner Spezialambulanz (Dr. Halank) hat übrigens auch ein Buch über PH geschrieben. Klein aber sehr informativ wie ich finde.

Viele Grüße

Norman

@ Martina, ich wünsche Dir auch alles Gute für die OP!

Ralf
10.03.2012, 21:11
Hallo Norman,

das ist ja Super!
Was meinst du, woran es liegt?
Sind das noch "Nachwirkungen" von der REHA? Trainierst du eigentlich zu Hause weiter?
Oder meinst du, dass es vielleicht eine "Nebenwirkung" des Antibiotikums war.

Ich hatte letztes Jahr im Januar die Situation, dass es mir nach einem Eisenmangel und einer Erkältung, die ich ohne Antibiotikum auskuriert hatte, deutlich schlechter ging.
Gehtest nur noch 420m bei max. Anstrenung statt über 500m vergleichsweise locker.
Erst im April wurde dann in der PH-Ambulanz festgestellt, dass ich offenbar einen Infekt auf der Lunge hatte, der sich mir aber nicht gezeigt hatte; kein Husten, kein Fieber, keine Schmerzen, nichts gemerkt!
Das Antibiotikum, das ich dann bekam, hat die Situation innerhalb einer Woche verbessert! Der nächste Gehtest war wieder 525m.

So oder so, ein schönes Ergebnis. Ich wünsche dir weitere Erfolge!

LG Ralf

Norsch
11.03.2012, 17:39
Hallo Ralf,

Nebenwirkungen von der Reha können es nicht sein. Die möchte ich ja erst machen, der Antrag ist gestellt aber natürlich abgelehnt worden. Es läuft gerade das Widerspruchsverfahren. Und Antibiotika habe ich während der Erkältung nicht genommen. Ich bewege mich im Gehtest bisher immer im Bereich von 380 – 420 m, es wird wohl einfach ein besonders guter Tag gewesen sein. Wobei ich schon beim letzten Test im Dezember ein bischen besser war. Mal sehen wie es das nächste Mal läuft.


Dir auch weiterhin alles Gute und noch viele gute Jahre!

Viele Grüße

Norman

joma
11.03.2012, 18:02
Hallo Normann,

natürlich gibt`s gute u. schlechte Tage. Aber wenn Du Dich auch insgesamt besser
fühlst, vielleicht ist es doch mal wieder ein Fortschritt. Außerdem spiegelt sich der
Zustand dann doch meist in den anderen Ergebnissen wie Lufu-Werten, Sauerstoffsättigung nach der Gehstrecke, BNP-Wert usw. wider. Dr. Halank wird
doch bestimmt was dazu gesagt haben. Versuch es einfach positv zu sehen.
Danke Dir u. auch Ralf für die guten Wünsche für die OP.
Ich bin zwar kein Angsthase, aber davor, dass es mir hinterher nicht mehr so gut geht,
habe ich doch Spundus.

Herzlichst
Martina

Ralf
11.03.2012, 19:50
Hallo Ralf,

Nebenwirkungen von der Reha können es nicht sein. Die möchte ich ja erst machen, der Antrag ist gestellt aber natürlich abgelehnt worden. Es läuft gerade das Widerspruchsverfahren. Und Antibiotika habe ich während der Erkältung nicht genommen. Ich bewege mich im Gehtest bisher immer im Bereich von 380 – 420 m, es wird wohl einfach ein besonders guter Tag gewesen sein. Wobei ich schon beim letzten Test im Dezember ein bischen besser war. Mal sehen wie es das nächste Mal läuft.


Dir auch weiterhin alles Gute und noch viele gute Jahre!

Viele Grüße

Norman

Na dann scheinen die Medis ja gut zu wirken, wenn du dich auch beim letzten Mal schon gesteigert hattest. Da ist bestimmt noch mehr drin und nach der REHA machen wir ein Rennen...
6-min Pylon-Race.. :)

Ich drück dir die Daumen, dass es mit der REHA klappt. Im DURCHSCHNITT schaffen die Patienten dort eine Verbesserung um 89m, laut einer Publikation aus Heidelberg.
Dann wird es für mich eng..

Ralf

Ralf

Karina
20.04.2012, 07:54
Hallo an alle,
meine diagnose CTEPH wurde im janurar 2012 gesichert. Lungenembolie hatte ich letztes jahr im mai und festgestellt wurde die im august. Naja hatte wenigstens glück das ich das überlebt habe, man hört ja so vieles. dann hab ich gemerkt also in der zeit mai bis august letzten jahres, dass ich nich mehr durchlaufen konnte und die luft knapp wurde, es wurde viel ausprobiert. Bin dann zum kardiologen der hat nichts festgestellt und einen nächsten termin hat man mir abgesagt, es würde kein grund geben noch mal da hin zu gehen. ich kam mir vor wie abgestellt. dann bin ich zum lungenfacharzt, der hat festgestellt das bei belastung der sauerstoffgehalt sinkt, aber ich selbst durch hyperventilation den nicht mehr hoch bekomme. das wars dann auch schon. Dann bin ich in die spezialambulanz gekommen wo dann eine szintigraphie gemacht worden ist und die multisekmentalen lungenembolien festgestellt worden. Da wurde ich auf markumar eingestellt und man hoffte auf besserung. Die kam natürlich nicht. ich war verzweifelt.
Im januar kam die katheteruntersuchung und die diagnose stand. Dann bekam ich adcirca, wo ich das Gefühle habe ob ich die nehme oder nicht, es ist der selbe zustand. Jetzt hab ich bosentan bekommen und habe immer noch das gefühl, dass es nicht besser ist. nur mal rausgehen und sagen ich möchte mal spazieren gehen ist ein marathom für mich. Aber ich sag mir immer ach das schaffst du schon und geh noch fleißig arbeiten.
Seit einer Woche habe ich ein sauerstoffgerät zu hause und eins für unterwegs. Es tut gut, wenn man das mal nehmen kann, weil mein o2 in ruhe bei 56 liegt und ich mich aber anstrengen muss um den zu erreichen.
Psychich bin ich irgendwie mal in einem loch mal wieder oben auch weil ich es mir vielleicht schön rede. Mein arzt meint nur es hätte schon mal ne besserung kommen müssen.
Mein Meilenstein ist es darauf zu hoffen, dass die bald eintritt und ich einfach nur mal spazieren gehen kann ohne dass ich nach 50 m pause machen muss.
ich wünsche euch allen alles gut
Karina

Ralf
22.05.2012, 22:03
Hallo Karina,

wie geht es dir jetzt?
Nimmst du den Sauerstoff regelmäßig?
Hast du inzwischen auch PH-Medikamente wie z.B. Tracleer oder Revatio bekommen?
Melde dich doch nochmal?

LG Ralf

Signe
25.06.2012, 17:55
mein aktueller Meilenstein: mein 1jähriges OP-Jubiläum der pulmonalen Thrombendarteriektomie (PTE). Dieses eine Jahr hatte für mich einen ähnlichen Effekt wie ein Trauerjahr, nur umgekehrt: ich erinnerte mich beim Frühlingsbeginn, an Weihnachten und an anderen besonderen Tagen, wie es mir ein Jahr zuvor mit den gesundheitlichen Einschränkungen ging. Und die Dankbarkeit, dass es mir jetzt so viel besser geht, ebbt nicht ab.

Prost, Professor Schäfers !

Karina
14.09.2012, 19:13
Hallo ralf,
ich wollte mich mal wieder melden. Sauerstoff nehme ich immer wenn ich draußen spazieren gehe, auch auf arbeit hab ich den mitgenommen, wo mich dann die koleginnen gefragt haben ob ich doof bin. Medikamente nehme ich zwei tabletten täglich adcirca und tacleer, wobei es mir da nicht immer gut geht, weil der blutdruck zu tief geht. Aber ich habe jetzt meine erwerbsminderungsrente durch ohne das mich ein gutachter sehen wollte, das nach 5 monaten. Jetzt arbeite ich noch auf 400 eurobasis damit ich nicht ganz raus bin. Gesundheitlich ist es immer unterschiedlich. Drei wochen war ich im krankenhaus wegen herzklappenentzündung. aber von der CTEPH bin ich stabil sagt der arzt und ich wurde freigegeben wieder zur nierentransplantation. Im Mai bin ich umgezogen in eine wohnung wo es im haus ein fahrstuhl gibt, der ist manchmal sehr hilfreich. Mit einkaufen ist das auch so ne sache, eigentlich kaum möglich. Das mache ich dann wenn mein freund da ist mit auto. Mein freund wohnt woanders, wenn ich da mal hin möchte ist das auch schwierig, wegen dem sauerstoff, die krankenkasse genehmigt ja ein gerät und ein tragbares. das tragbare ist aber nach 24 stunden alle ob man es benutzt oder nicht. es entlädt sich ja selber. ich habe mich erkundigt wegen einem zweiten kleineren tank. da soll ich 260 euro zahlen im monat, wer kann sich das leisten? Vielleicht hat ja da noch jemand ein Tip für mich. Es gibt ja tankstellen für sauerstoff aber leider für meine nicht.

Liebe grüße
Karina

Ralf
14.09.2012, 21:10
Hallo Karina,

schön dass du dich auch mal wieder meldest und offenbar schon viel geschafft hast, was die Anpassung an die neue Situation usw. angeht.

Zum Thema Freund/Sauerstoff:

Du als Behinderte hast ein Recht auf Teilhabe am sozialen Leben und natürlich auch darauf, einen Freund zu haben (klar) aber auch darauf ihn zu besuchen!
Und das muss dir ermöglicht werden, wenn es eine praktikable Lösung gibt.
Und diese Lösung gibt es!

Es gibt mobile Sauerstoffkonzentratoren. Die laufen unterwegs mit Akku und bei deinem Freund dann eben auf Netzbetrieb.
Mit einem Akku reichen die ca. 4h, aber man kann auch einen 2. Akku dafür bekommen etc., oder einen Autolader.
Und in der Bahn gibt es ja auch Steckdosen..

Bevor du aber selbst was in der Richtung machst, sprich bitte Hans-Werner Koch (Regionalverband Hamburg) an.
Er kennst sich mit dem Thema Sozialrecht sehr gut aus.
Außerdem könnte dir dabei die Sauerstoffliga helfen, praktisch der Verein für Sauerstoffpatienten..

Viel Erfolg, dass du deinen Freund bald so oft wie du willst besuchen kannst!

LG Ralf

Sannah
24.09.2012, 15:42
Heute gibt es auch von mir etwas Positives. Ich war heute in Heidelberg. Meinem Herz geht´s deutlich besser: RA und RV nur noch leicht vergrößert und der NTproBNP-Wert hat sich von einer über 10-fachen Erhöhung auf Normalwert erholt.
Volibris wurde auf 10mg raufgesetzt weil Dr. Nagel meint, das würde mich wahrscheinlich noch belastbarer machen. Beim Gehtest habe ich mich um 27m auf 387m verbessert.

Liebe Grüße an Euch alle

Ingrid

Ralf
24.09.2012, 17:13
Hallo Ingrid,
das ist ja toll! Die Richtung stimmt und bestimmt hilft viel auch viel, sodass du nächstes Mal noch besser im Gehtest wirst. Weiter so!

LG Ralf

tigerlady2
25.09.2012, 09:04
Hallo Ingrid,
ja das ist mal eine gute Nachricht. Ich bin auch in Heidelberg. Habe am 11 Oktober wieder Termin.
Bin gespannt was bei mir wieder gemessen wird. Mein BNP Wert hat sich von 466 auf 190 verbessert. Ich war aber auch schon bei 125. Aber Dr. Nagel meint das ist Ok.
Weiter so und wir treffen uns beim PH wettlaufen.

Sannah
25.09.2012, 10:00
Hi Claudia,

mein BNP war gestern bei 125, angefangen hatte ich mit einem Wert von über 2000 im Mai dieses Jahr und 1817 im Juni. Ja, da ist wirklich ungläubige Freude angesagt.
Wenn ich da nicht gerade in Reha bin, möchte ich in jedem Fall Samstags nach Frankfurt kommen, ist ja nicht weit von mir.

Lieber Gruß Ingrid

Ralf
25.09.2012, 13:30
@ Sannah,

das ist ja eine dramatische Verbesserung. Super!

@ Claudia, auch dein Wert ist ja toll runtergekommen.


Übrigens sind Schwankungen wie z.B. im Bereich von 125 bis 190 normal. Da spielt z.B. auch rein, wie man sich in den Stunden bzw. den Tag vorher belastet hatte etc.
Man muss nur halt ein Auge drauf haben, dass sich da kein schlechter Trend entwickelt, bzw. dann man dann rechtzeitig den Arzt drauf anspricht und ggf. ein Medikament ergänzt.

Beide Werte sind auf jeden Fall super und voll im grünen Bereich.

LG Ralf

tigerlady2
26.09.2012, 07:00
Hallo Sannah,
ich hab vergessen dazu zu schreiben, dass der Wert sich auch mit der Reha verbessert hat. Obendrein mach ich die Studie Rioguat mit.
Ich bin damit zufrieden.
Auch wenn ich am Wochenende wieder über die Strenge geschlagen hab.
Schönen Tag
Claudia

Ralf
28.10.2012, 14:43
Hallo zusammen,
diesmal geht es nicht um einen persönlichen Meilenstein von mir, sondern ich halte diese Meldung für einen Meilenstein:

http://www.phev.de/forum/showthread.php?2263-Chinesische-Forscher-pr%E4sentieren-ganz-neue-Methode-der-PAH-Behandlung (Forumsbeitrag zur Katheder - Ablation bei PAH)

Wenn das wirklich so gut funktioniert wie beschrieben, dann ist das allemal ein richtig fetter Meilenstein.
Daher möchte ich dem hier schon mal ein Denkmal setzen. Hoffen wir das beste.

LG Ralf

lesefee
21.12.2012, 16:07
Auch ich habe dieses Jahr einen Meilenstein erreicht.
Seit Jahren singe ich im Advent Sonntags bei uns vom Kirchturm Weihnachtslieder von 21.30 bis 22.00 Uhr- mein persönliches highlight jedes Jahr vor Weihnachten-
allerdings mit ca. 150 Stufen!!!, kalter Luft und singen verbunden-
das endete letztes Jahr dann am 3. Advent mit dem Notarzt anschließend--ich wusste aber noch von nichts!
Dieses Jahr habe ich lange überlegt, ob ich es wagen soll nach der Diagnose-
und ich hhabe es gewagt, ganz langsam- und geschafft!! Bisher ohne Notarzt.
Und am kommenden Sonntag, 4.Advent lese ich die Weihnachtsgeschichte vom Turm- die erste Frau seit 40 Jahren, die das macht!Und wahrscheinlich die allerste mit Linksherz PH. Das ist mein persönliches Weihnachtsgeschenk und ein großer Meilenstein!!
Ich denk an Euch alle dabei und wünsche schon jetzt frohe Weihnachten!!

Karina
21.12.2012, 23:03
hallo lesefee. ich muss sagen, ich ziehe den hut vor dir. Aber lass es langsam angehen. Wünsche dir ganz viel spaß dabei und freu mich für dich.
karina

Karina
21.12.2012, 23:06
Hallo, wollte mich auch mal wieder melden. Wie geht es euch? Habt ihr schon eure Weihnachtsgeschenke besorgt?
Kann mir sagen bei dem 6 min Gehtest habe ich 50% erreicht, ist das gut oder nicht?
Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten rutsch ins neue Jahr.
Karina

tigerlady2
23.12.2012, 10:03
Hallo Lesefee,
ja da gratuliere ich dir ganz herzlich dazu. Ich kann dir gut nachfühlen wie schön das für dich ist. Auch mal wieder im Leben zu sein. Wenn man unter Normalis ist ohne merken zu müssen, dass man krank ist. Das ist doch ein tolles Gefühl.
Leider geht es mir heuer nicht ganz so gut. Irgendwie bau ich ab. Ich war heuer nur auf einen Weihnachtsmarkt. Dabei wollte ich mit Freunden noch einige Besuchen. Aber das Einkaufen am Donnerstag hat mir alle Energie geraubt. Es war einfach zu viel. Gestern hat eine Freundin noch Geburtstag gefeiert und uns zum Weißwurstfrühstück eingeladen. Sie wohnt im 7 Stock. Gott sei dank mit Aufzug. Aber mir war ganz schwindlig bei ihr in der Wohnung. Dennoch hab ich mich gefreut. Danach einkaufen mit Freund. Dann war ich ko.
Heute merke ich: muss ich langsam tun. Wollte doch noch einen Glühwein trinken gehn.
Ich habe mir den Antrag auf Reha schon schicken lassen. Werde nächstes Jahr wieder nach Heidelberg fahren und ich hoffe es hilft mir wieder. So wie beim ersten mal. Da hat mein Freund gemeint: ich renne ja wieder durch den Laden.
l.g.
Claudia

Ralf
23.12.2012, 10:19
Hallo lesefee,
viel Erfolg! Teil dir die 150 Stufen bitte gut ein, das sind immerhin gut 10 normale Etagen Treppen.
Für mich wäre das wohl ein Projekt von gut 2h da hoch zu gehen.

Bin auf deinen Bericht gespannt. Falls es ein Video auf YouTube geben wird,bitte Link schicken.
Auf jedem Fall ein tolles Projekt.

LG Ralf

lesefee
23.12.2012, 14:32
Ja, ich bin sehr vorsichtig und gehe viel früher als die anderen los! Das sind aber nicht 10 Etagen, das würde ich auch niemals schaffen- früher haben die Menschen ja noch anders gebaut, vor allem Kirchturmtreppen- es ist eine frei schwebende Wendeltreppe, die innerhalb von wenigen Stufen wahnsinnige Höhenmeter schafft. Kleine Stufen- irgendwie anders eben. Ich hab irgendwo ein Bild, wenn ich es finde, schicke ich es Dir. Habe meinen Sohn beauftragt gerade heute abend ein Video zu drehen!
Und- ich finde z.B. Weihnachtsmärkte und Stadtbummel extrem anstrengend, Claudia- das kann ich gut verstehen, dass Dich das fertig macht- mich auch!
Zum Glück war ich nochnie so die shopping queen und vermisse das nicht- mein Weihnachtseinkauf lief nur über das Internet. Ich glaube, es ist dieses ständige Stehen bleiben und wieder antreten- keine Ahnung- aber da lauf ich sehr viel leichter einmal die Kirchturmtreppen als eine halbe Stunde Stadtbummel.

Und heute ruh ich mich schon den ganzen Tag aus für den großen Auftritt! Ja, es ist schön mit anderen normale Dinge zu tun, das stimmt!
Euch auch allen ein highlight noch vor Weihnachten!! Wünscht Euch die lesefee

Signe
23.12.2012, 18:42
ich finde Deinen Meilenstein toll, lesefee, und hoffe, dass Dir das Lesen heute viel Spaß gemacht hat und Du nicht zu sehr außer Puste warst!

lesefee
24.12.2012, 13:20
Hallo, bin wieder unten!!!!--Alles gut geklappt--ok, es war zugegeben grenzwertig bei dem Nieselregen und mir nicht ganz wohl,sowohl die Puste als auch der ewige Schwindel -
aber das Ding war einfach zu toll, um darauf zu verzichten- es hat irren Spaß gemacht und sich wirklich gelohnt!
Bei mir kommt das dicke Ende dann meist erst Nachts--aber ich habe selig geschlafen und insofern kann ich sagen:
Der Meilenstein ist vollbracht und alles gut!! Bis auf das Video- man hört nur Autos darauf-aber die Presse war da und hat mich fotografiert
es wird einen Artikel in der kleinen Dorfzeitung geben, ich schau mal, dass ich ihn für Euch einscannen kann-
jetzt also wirklich frohe Weihnachten--ich habe sie, bin froh, dass ich es gemacht habe und es alles gut gegangen ist--
hoffe, Ihr habt ebenso schöne Erlebnisse zu Weihnachten und wichtige Meilensteine im nächsten Jahr!!

Ralf
24.12.2012, 23:50
Im Dezmeber 1995, kurz vor Weihnachten bekam ich die Vordiagnose zur PH. Vielmehr, sie wurde gestgestellt, mir aber nicht mitgeteilt.
Der damalige Kardiologe hatte es offenbar im Echo gesehen (lach, das konnte ein Blinder mit Krückstock sehen, so groß war mein rechtes Herz dann im März)
und einen Termin für eine Rechtsherzkatheteruntersuchung und die weitere Diagnostik in einem größeren Krankenhaus in einer Großstadt in der Nähe vorgeschlagen.
Dem war ein Besuch bei einem tollen Internisten vorausgegangen, der mir sagte, dass ich zum Kardiologen solle, er sei kein Herzspezialist aber so ein EKG und so eine Herzultraschall hätte er noch nie gesehen.. (Glück gehabt).

Zurück zum Kardiologen; ich fragte ihn daraufhin, wie lange es denn in der Regel dauere, bis man einen Termin in dieser Klinik bekomme, er sagte: Ca. 6 Wochen.
Da hab ich ihm gesagt: Da kann ich leider nicht, da wird unsere Tochter geboren. Ob er bitte einen Termin für in 12 Wochen machen könne, mir ginge es jetzt schon seit Monaten so schecht und da komme es auf 6 Wochen nicht mehr an.
Er: Ja, wenn Sie meinen. Kein Wort von PH, oder wie knapp vor 12 es war.

Naja, et hätt joot jejange und so bin ich dann im März zur Diagnostik dort gewesen, wo sie sehr gut über PH bescheid wussten. Aus geplanten 3 Tagen wurden 4 Wochen in 2 verschiedenen Kliniken, aber danach hatte ich die Diagnose und die Medikation. Glück gehabt! Da ich bis März nicht wusste, wie ernst es ist, und nichts von PH im Brief stand, hatte ich auch keine Ahnung auf welches Risiko ich mich eingelassen hatte. Und der Kardiologe hat es nicht erklärt, hatte wohl auch wenig Erfahrung mit der KRankheit. Aber immerhin konnte er sie diagnostizieren. War damals auch nicht die Regel.

Ja, so war das vor nunmehr 17 Jahren. Die Fortsetzung folgt am 13.3.2013 ;-)

Das ist mein jährlicher Dezembermeilenstein.

LG Ralf

lesefee
07.01.2013, 17:03
Ein Etappenziel erreicht??? Ich war heute den ersten Tag nach 6 Monaten arbeiten- ich habe mir das gewünscht und gut geplant-
und es war so, als wäre ich nie weg gewesen,die Kollegen haben gejubelt, ich habs immer noch richtig drauf, es macht mir immer noch denselben Spaß wie vorher, ich war vorsichtig, bin nur einmal die Treppe gelaufen--- und war noch nicht zu Hause, da hab ich vor Erschöpfung schon weinend im Auto gesessen.
Ich krieg die Krise-- doch nicht am ersten Tag schon!
Ich glaube, das wird mich noch verfolgen und ein hartes Stück Arbeit werden- wie ich das verpackt kriege- gerne zu arbeiten, sehr gefordert zu werden und das auch total gerne, es ist so meins und ich bin so gut darin- und gleichzeitig zu merken, dass es nicht mehr einfach geht.

Mist, das hatte ich mir echt anders vorgestellt und gewünscht als Etappenziel.
Zum Glück habe ich mir in weiser Voraussicht 2 freie Tage raus geschunden. Morgen ist frei- das werde ich brauchen.
Nach einem Tag Arbeit...was für Aussichten. Ich hoffe sehr, ich gewöhne mich einfach wieder dran!! So schnell werde ich das nicht wieder aufgeben, es gibt mir eben auch so viel zurück die Arbeit- ich werde versuchen, einen Weg zu finden.
Hab nur grade extremen Frust und fang ständig das heulen an vor lauter Erschöpfung. Werd erst mal ne nette CD auflegen und versuchen zu entspannen. Und ich hatte mich so gefreut, heute ein schönes Etappenziel rein zu schreiben--1. Arbeitstag nach 6 Monaten hörte sich gut an, fand ich....

Ralf
07.01.2013, 21:36
Hallo lesefee,

erst mal einatmen, ausatmen und die Schultern hängen lassen...

Ich finde es gut und offenbar für dich richtig, dass du es versuchst; und die Kollegen haben dich ja offenbar auch richtig lieb begrüßt.
Vermutlich wird es in 1-2 Wochen besser gehen. Denn heute war bei dir sicher viel Aufregung und damit Adrenalin mit im Blut, auch wenn es scheinbar alles gut lief. Und die Emotionen und Ängste dabei werden ihr übriges getan haben.

Und das ist wahrscheinlich anstrengender gewesen, als die Arbeit selbst.
Warte erst mal, wie es dir mit der Arbeit in 2-3 Wochen geht.
Ich bin fast sicher, dass es dann besser geht, weil du wieder "angekommen" bist.
Das merkt man bei PH sehr deutlich.
Ich merke das bei jedem VHS-Kurs. Wenn ich auf eine unbekannte Gruppe zugehe und mich erst mal finden muss, ist es sehr anstrengend - für mich - Aufregung etc. Aber wenn man erst mal angekommen ist, geht es viel leichter.

Ja und dann wird in ein paar Wochen / Monaten die Entscheidung anstehen, ob du es wirklich kannst oder ggf. nicht.
Soviel Zeit würde ich mir - bei aller Vorsicht - geben.

Selbst wenn es nicht gehen sollte, weißt du, dass du es versucht hast.
Das wird dir gut tun, auch wenn es nicht das ist was du dir wünschst. Und es wird auch bei der dann wohl unausweichlichen Rente helfen, diese schnell bewilligt zu bekommen, weil es wirklich nicht geht.

Ich wünsche dir aber, dass du es schaffst und den Meilenstein so richtig fett, in Marmor oder Granit setzen kannst.
Was dann irgendwann mal sein wird, wen kümmert's jetzt. Das sieht man ja dann. Aber passt bitte gut auf dich auf!
Thema Achtsamkeit!

Alles Gute und viel Freunde im Job,

Ralf

lesefee
08.01.2013, 10:28
Wie schaffst Du es nur, immer die richtigen Worte zu finden??? Das ist eine große Gabe!!!Und unendlich wohltuend für uns hier im Forum, für mich in diesem Fall natürlich besonders - wie schön und wunderbar, dass es Dich gibt hier !! Damit schenkst Du so viel Menschen so viel Gutes!! Du hast es mal wieder geschafft, mich auf zu muntern und gleichzeitig zu beruhigen- einfach gut! Herzlichen, lieben Dank!

Ralf
13.03.2013, 17:05
Heute vor 17 Jahren, habe ich meine Diagnose bekommen. :)

Die Vordiagnose sozusagen, "sie brauchen einen Rechtsherzkatheter und weitere Diagnostik " (ohne zu sagen warum), bekam ich im Dezember 1995.

LG Ralf

wuffel
15.03.2013, 10:58
Ihr Lieben

nach einem jahr furchtbarster erschoepfung...mehreren fehldiagnosen...und neudiagnosen
wie zb hashimoto...einem kh aufenthalt in der kardiologie wo angeblich alles gesund und taufrisch war...lach...weiteren artbesuchen...zwei endokrinos...zwei internisten...einem intensivmediziner
zwei hausaerzten....

Hab ich nach selbsteinweisung ins kh un

d der drohung erst wieder zu gehen wenn sie ne diagnose haben....endlich eine...

Chronische lungenembolien unklarer ursache...und pulmonaler hochdruck

immerhin geht es mit marcumar und kortison etwas besser...die engagierten docs kontaktierten den fachdoc in duisburg...und gleich darf ich heim...und naechsten donnerstag stell ichmich in
der lungenhochdruckambulanz vor...

Bis dahin couch hueten...zeitlupe bewegen...verfilzten hund schubbern...telefonisch alles moegliche organisieren...

Waere dann wohl die erste etappe...

Mein fernziel

mit maenne und hundiwuff fuern stuendli an den rhein...wenns nicht zu vermessen ist

@ ralf
ist dein grosses rechtes herz wieder normal geworden???
Ich hab ja auch so ein riesiges rechtes herz sagen die docs..

Ralf
15.03.2013, 11:23
Hallo Wuffel,

also von hinten: Mein rechtes Herz ist seit ich die Medikamente nehme und gefähr genauso groß wie das links, also doppelt so groß wie normal.
(Vor der Medikation war es größer als links). Irgendwie hat sich das bei mir gut eingespielt, das Herz tut seinen Job, die Klappen sind OK, die Muskeln nicht mehr als dem Druck angemessen verdickt. Wenn man das Septum im MRT tanzen sieht, wird einem aber ganz anders, das muss richtig was aushalten.

Es ist gut, dass du nächste Woche zu Dr. Krüger kommst. Lege Wert darauf, möglichst bald (sobald die Diagnose genau steht) Medikamente zu kommen. Nicht dass du in Duisburg noch mal länger auf den Kathetertermin warten musst. Die Zeit bis zu den Medis sollte jetzt kurz gehalten werden.
Und so lange, wie du schon sagst, sehr langsam machen.

Ein schönes Wochenende (allen!),
die Sonne ist einfach toll, scheint bei uns seit ca. 2h!

LG Ralf

card
15.03.2013, 11:46
versuche so viel wie möglich an einem tag zu erledigen, vielleicht geht ja rhk schon am donnerstag. du kommst aus dem fachbereich - dein erstes post - also wirst du mit dem diagnosealgorithmus umgehen können. auf die schnelle habe ich nur diesen gefunden :
http://www.inneremedizincompact.at/hypertonie.pdf
versuche die perfusionsszintigraphie im gleichen haus , vielleicht auch noch am selben tag durchführen zu lassen ggf noch ein spiral-ct oder eine rotationsangiographie. das ganze verkürzt die wege/zeit bis zur konkreten diagnose, die nicht unbedingt cteph sein muss .achte auf das kontrastmittel, jodhaltiges ist bestimmt nicht so toll bei hashimoto. lass dir - wie ralf schreibt - ph-spezifisches verschreiben. was gute erfolge bringt findest du mit der suche hier im forum

wuffel
15.03.2013, 19:19
Lieben DANK Ihr Zwei!!!

...lt Doc soll erstmal aggressiv zugewartet werden....aber ob Krueger am Donnerstag das gleiche sagt...wie der Doc heute...weiss ich ja nicht...Sie haben ja miteinander gesprochen.....Montag Hausarzt Marcumar abklären...wenn dort Morbus Embolicus steht...bekomme ich dann so ein Tamagotchi zum Selbermessen....da ich Krankenschwester bin...muss ich dann auch eine Fortbildung darin machen??? Es würde mich einfach nur annerven...denn es kann ja nicht viel anders sein...als diese Diabetes Geräte oder?

Habt IHR eigentlich alle Sauerstoff daheim??? Welche Kriterien müssen dafür erfüllt werden???

Mein Druck sei von 60 auf 38 runter....aber ob die das überhaupt richtig einschätzen können...wenn schlicht wenig Erfahrung ins sowas da ist?? Keine Ahnung....

Meine Güte mein Hundchen dreht durch vor Freude...der quietscht schon 2h am Stück....

Sorry, hab jetzt den Fred OT missbraucht....tschuldigung....

Ralf
15.03.2013, 20:24
Hallo Wuffel,

die Indikation für Sauerstoff ist gegeben, wenn dein pO2 (aus der Blutgasanalyse) unter 55mmHg sinkt, einige Ärzte sagen auch unter 60mmHg.
Alternativ sollte die Sättigung nicht unter 90% gehen (Pulsoximeter).
Es müssen beide Grenzen möglichst eingehalten werden. Sonst ist die Indikation für Sauerstoff gegeben.

Bei PAH kommt noch hinzu, dass einige (bis zu 50% bei IPAH!) nachts ordentlich entsättigen, obwohl sie tagsüber keinen Sauerstoff brauchen.
Das passiert, wenn nachts die Atmung in eine sogenannte Cyennes-Stoke'sche Atmen gerät. (Keine Sorge, dass hat jetzt nichts mit der Nahtodatmung zu tun).
Dabei handelt es sich um eine Atemregulationsstörung bei der der Atem(regler) zwischen Hyperventilaltion und Hpyoventilation schwingt.
Das hängt mit der Verschiebung der Blutgase bei PAH zusammen. Therapie der Wahl ist dann Sauerstoff um diese Schwingung zu verhindern.
Das stellt man im Schlaflabor oder inzwischen auch mit einem "Schlaflabor-light" im normalen Krankenzimmer oder zu Hause fest.
Ein Pulsoximeter mit 24h Speicherfunktion tut es auch, (nur sieht man da nicht, ob es eine obstruktive Schlafapnoe ist, oder eben eine Regulationsstörung).
Das wird sicher noch geklärt, aber das ist eher die Optimierung, momentan gibt es andere Prioritäten.

Ja, ich habe Sauerstoff zu Hause. Ich benutze ihn nachts wegen o.g. Atemregulationsstörung, die der Sauerstoff erfolgreich verhindert.
Inzwischen nehme ich aber auch bei Arbeiten zu Hause Sauerstoff" und wenn ich abends am PC sitzen (dann steht es ja nicht und entlastet die Organe).

Dass dein Druck runter ist, ist auf jeden Fall gut, allerdings ist dein Druck ja mit dem Echo gemessen, was fehler in beide Richtungen birgt.
Du musst aber auch bedenken, dass du dich momentan super schonst, und jetzt auch etwas entspannt hast (du kennst das KH und die Ärzte jetzt etc.)
Der Druck reagiert bei PAH auch auf die psych. Anspannung etc. - bei mir jedenfalls.
Falls bei dir eine Autoimmunerkrankung/Vaskulitis o.ä, vor liegt, könnte dir Wirkung dem Cortsion zu verdanken sein.

Aber letztlich kann nur die Rechtsherzkatheteruntersucherung zeigen, wie es wirklich aussieht.
Bei einem gewissen Prozentsatz sind die Druckwerte mit dem Echo nicht vernünftig messbar, oder aber nur durch wirklich gute Rechtsherzspezialisten.

Bei mir hat mal ein erfahrener Kardiologe in Gießen - der aber kein PH-Arzt war, ein Herzecho gemacht: "27-32mmHg" !
Was ja grenzwertig fast normal wäre.
Aber am anderen Tag hatte ich den RHC und da hatte ich sie dann wieder, "meine" 100mmHg. !

So extrem kommt das selten vor, aber manchmal ist das so.
Es kam auch schon vor, dass das Echo falsch hoch angezeigt hat und der Katheter war dann besser. Das ist aber selten.


Also lass einfach mal die Untersuchungen kommen, und dann sehen wir weiter. Über ungelegte Eier brauchen wir nicht zu philosophieren.

Ich wünsche die eine richtig langweilige (und damit Ereignislose) Zeit bis Donnerstag.

LG Ralf

wuffel
15.03.2013, 20:38
DANKE Ralf

Einiges kannte ich schon von Deinen Ausführungen...von daher...ich bin Realist...und belese mich gerne...und glaube demnächst wohl vorwiegend den Fachleuten...und Eurem Rat hier...

Upps...ja...beide Sauerstoffwerte sind drunter....wat mach ich denn jetzt am besten???

Hab ich mir gedacht...das Doc mich rosa sitzend sieht und denkt "Oh welch fein rosa Kortimondgesicht...bestimmt genug Sauerstoff"...tja...die Werte erzählen was anderes...da ich aber noch eine Polyglobulie habe...und der Perikarderguss besser und das rechte Herz ein bisserl kleiner..und die Pulsfrequenz ein wenig runter....gehts mir ja im Vergleich ....SUPER....und vorher hatte ich auch keinen Sauerstoff.....grummel

Übrigens zentrales Atemzentrum...bzw. zentral gestörte Atmung....wenn meine Krötenwerte unter Norm sind...hab ich oft das Gefühl aktiv Luft holen zu müssen...weil es sonst keiner tun würde...also der Automatismus ausfällt....wahrscheinlich spielt das Hydromorphon auch noch ne Rolle dabei...man gibt ja Atemnotpatienten nicht von ungefähr Morphin gegen die Atemnotpanik....oh beim heiligen Buddha...von dem Zeugs muss ich meiner Meinung nach schnell weg....

Aber ich bin die Ruhe und Gelangweiltheit in Person bis Donnerstag...

Ob meine Hausärztin sowas exotisches wie ein Pulsoxymeter besitzt??? Oder gar in der Lage ist mir ein Marcumareinteilungstamagotchi zu bewilligen....es wird bestimmt wieder interessant mit unwissenden und dickfelligen Weisskittelchen zu diskutieren....ich glaube, ich lass meinen Männe diskutieren...

OM MANI PADME HUM

Ralf
15.03.2013, 21:17
Hallo Wuffel,

inzwischen kann man sich für kleines Geld Finger-Pulsoximeter bei E-Bay, Amazon und Co. schießen.
Einfache bekommst du für ca. 25€. Die tuns, zeichnen aber nicht auf. Sind also nicht für die Nacht geeingnet.

Ein Gerät mit Aufzeichnung und Software von Pulox z.B. koste 89€ (frei Haus).
Damit kannst du bis zu 24h aufzeichnen.
So ein Gerät habe ich mir gerade schicken lassen.
Es heißt Pulox CMS50E, du findest es z.B. auf Amazon.

LG Ralf

tigerlady2
18.03.2013, 13:17
Hallo

also mein Hausharzt hat schon so ein Pulsoximeter. Wenn ich wegen Grippe oder so komme legt er es meistens an.
Mit dem Macuamar einstellen,dass machte er lieber selbst. Also gehe ich so alle drei bis vier Wochen hin.
Er schreibt mir auch semtliche Rezepte und Überweisungen aus.
lieben gruß
claudia

wuffel
21.03.2013, 21:33
Sodele Pulsoxi...erstmal Kleinformat gekauft...

heute bei der Hochdruckambulanz in Duisburg gewesen:

Montag prästationär
Mittwoch Rechtsherzkatheter, 6min Gehtest, Spiroergodingenskirchen....Medikamente...wenn

Die Menschen dort in der Ambulanz waren allesamt MEGASUPERNETT....und fähig...

Alles weitere dann nächste Woche...

UFF, wat bin ich platt....

Mein Herz sieht ziemlich bescheiden aus....ich will hoffen, dass man mir helfen kann!!!

Ralf
21.03.2013, 21:45
Ich schenke dir einen Meilenstein...in 3 Monaten!
Gibt dir Mühe dir den zu verdienen..gut auf das Herz aufpassen, bloß keine Überanstrengung, fragen, was du max. tun darfst etc..
Alles Gute für Mittwoch!

Falls du danach Fragen hast, frage alles was dich bewegt.
Und noch ein Tipp: Nimm jemanden mit zu dem Termin, bes. zum Gespräch danach, 4 Ohren hören mehr als 2. Am besten eine Krankenschwester-Kollegin oder so.
Denn in der Aufregung kann man meist nicht alles behalten. Papier und Bleistift sind auch sehr hilfreich..evtl. auch ein Diktiergerät, falls das für Krüger OK ist. (Das musst du ankündigen!).

LG Ralf

lesefee
21.03.2013, 22:17
Ich hab morgen einen Meilenstein-
die ersten Ferien nachdem ich wieder angefangen habe zu arbeiten!! Habe letztens noch Deine aufmunternden Worte gelesen, Ralf, im Januar-
natürlich hast Du Recht gehabt- alles hat sich beruhigt, ich komme nicht mehr weinend raus aus der Arbeit- aber doch oft sehr erschöpft.
Ich weiß noch nicht, wie lange es noch hält-
aber jetzt freue ich mich erst einmal über dieses Etappenziel!
Das hab ich schon als Kind gehabt- der letzte Gong, ein letztes Winken, fröhliche Gesichter überall-
ich liebe diesen Moment jedes Mal!!
Und so auch morgen- freu mich, dass ich ihn erleben darf und dass es dann heißt: 2 Wochen frei!! Ganz normal, für alle!
Immer wieder schön und für mich morgen ein noch besonderer Moment als sonst!!

wuffel
22.03.2013, 01:10
@ Ralf

Motivationscoach...wäre auch ein Beruf für Dich :-)

DANKE.

Mein schlappes Herz wird gefeudelt und umsorgt....gaaaanz vorsichtig.

Ich hab den Doc natürlich gefragt...."Atemnot vermeiden"....mach ich!

Ist schon beeindruckend, wie böse plötzlich Treppen sind....erste Etage....ein Himalayagebirge....mit Atemtechnik zeitlupe ich drüber...

Macht eigentlich ein Stock...oder so ein blöder Rollator Sinn??? Gäbe es letzteren auch mit lustigen Farben?

Doc meinte, dass ich höchstwahrscheinlich Sauerstoff ...auch für daheim haben sollte....das wird Mittwoch geklärt....was ist denn der neueste Schrei im O2 Bereich???

Und dann hätt ich noch gerne Tipps für den 6min Gehtest und Spiroergo...dingens.....kenn ich beides nicht.

Und WOW ist muss den Verein loben: vorgestern angemeldet...und heute schon Infos und CD da!!! Die sind ja schneller als Amazoneee

...

Woran merkt Ihr eigentlich, wann es zuuu viel war...außer an Atemnot???


@ Lesefee

Hut ab!!!
Routine bezwingt sogar Lungenhochdruck....beeindruckend, nicht wahr?

Schöne Ferien!!! :-)

Ralf
22.03.2013, 11:01
Heute mal "zwischen den Zeilen"
Mein schlappes Herz wird gefeudelt und umsorgt....gaaaanz vorsichtig.
Ich hab den Doc natürlich gefragt...."Atemnot vermeiden"....mach ich!

Ist schon beeindruckend, wie böse plötzlich Treppen sind....erste Etage....ein Himalayagebirge....mit Atemtechnik zeitlupe ich drüber...

Tipps zur Treppe:
Wenn du dir auf der Seite des Geländers auf jede Stufe einen Klotz legen lässt, der so groß ist:
halbe Stufenhöhe, und Grundflächer größer als ein Schuhabdruck
Dann kannst du mit "Babyschritten" die Treppe hoch; doppelt soviele Stufen gehen aber nur halb so hoch. Wenn man sich ZEit nimmt, wird die Treppe leichter. Physikalisch muss man natürlich die gleiche Arbeit verrichten, aber bei kleiner Leistung und besserer Wirkungsgrad (die Knie knicken nicht so ein, die Muskeln müssen viel weniger leisten).
Wenn man Teppich auf der Treppe hat, würden z.B. rauhe Ziegelsteine den Job erfüllen.
Auf glatten Treppen könnten man sich entsprechende Holzblöcke vom Schreiner oder Heimwerker machen lassen, mit einer Gummimatte oder Gummifüßen darunter.
Ein billiges schnelles Provisorium auf glatten Treppen sind ggf. Styrodurzuschnitte (Das ist der PU-Schaum, den man für Kellerisolationen nimmt, Plattendicke gleich halbe Treppenhöhe, mit einem guten MEsser schneidbar).
Die Treppe ist für "Normalos" normal begehbar, da sie nicht so nah am Geländer auftreten.

Ansonsten hilft natürlich ein Treppenlift.


Macht eigentlich ein Stock...oder so ein blöder Rollator Sinn??? Gäbe es letzteren auch mit lustigen Farben?
Ich denke, dass beides entlasten kann. EIn Rollator auf jeden Fall. Du findest zig Modelle auf E-Bay und Co. Such dir einen Typen aus.
Dann weiß der Arzt, was er auf die Verordnung schreiben soll. Manchmal verpassen die Kassen einem aber auch einen..
Ein Elektrorollstuhl entlastet natürlich noch viel mehr und macht gleichzeitig mobiler, bei Einkaufen etc.
Auch den kann mans ich verordnen lassen ;-), besonders in deiner aktuellen Situation. Das würde sicher später wieder schwerer gehen.
Und so ein Teil hilft auch ungemein beim GdB..(Behindertenausweis)


Doc meinte, dass ich höchstwahrscheinlich Sauerstoff ...auch für daheim haben sollte....das wird Mittwoch geklärt....was ist denn der neueste Schrei im O2 Bereich???

Absolut! Es gibt ein paar wenige Ausnahmen, wo Sauerstoff nichts bringt bzw. schädlich ist. Das wird aber am Mittwoch im Katheter untersucht. Danach ist dann klar ob die O2 brauchst. Vermutlich ja. Und dann, lass dir gleich die Verordnung von Krüger ausstellen.
Du brauchst: Flüssigsauerstoff und ein Mobilteil. Bei den Mobilteilen gibt es große Unterschiede, was den Komfort und auch die Reichweite angeht.
Grundsätzlich gibt es Modelle mit Atemsteuerung und welche, die nur Dauerfluss können. Das kennst du aber sicher als Krankenschwester.
Leider kann nicht jeder von einem Gerät mit Atemsteuerung profitieren. Wenn z.B. die Nasenscheidewand schief steht, kann es sein, dass einem ein gepulstes System nicht hilft. (Da macht Versuch klug, und zwar in der Klinik mit Oximeter, Blutgasen etc.) Ob ihr das am Mittwoch alles schafft, ist fraglich. Erstmal wird Dauerfluss die sicherere Version sein. Sehr "sexy" klein ist das Helios Marathon 580, oder die noch kleinere Version, die dann aber nicht so weit reicht.
Das Hel. Mar. hat eine mech. Atemsteuerung via. Unterdruckschlauch. Das heißt, eigentlich wird der O2 nur durch ein Nasenloch eingeblasen, das andere dient der Steuerung. Und man braucht 2 Schläuche..parallel. Das Marathon kann man aber auch mit einem Schlauch und ohne Atemsteuerung betreiben, im Dauerfluss. Andere Geräte haben elektronische Druckmesser (Batterie nötig), die dann mit nur einem Schlauch auskommen und in beide Nasenlöcher blasen.
Ich denke aber, dass du das später optimieren kannst. Jetzt geht es um die schnell und für dich belastungsarme Versorgung.



Und dann hätt ich noch gerne Tipps für den 6min Gehtest und Spiroergo...dingens.....kenn ich beides nicht.

6min-Gehtest ist einfach:
Du musst 6min lang gehen.
Es wird die Strecke gemessen, die du schaffst.
Du darfst Pausen machen, du darfst auch aufhören, wenn du nicht mehr kannst.
Es kommt nur auf die Strecke an, die du auf einer Bahn, meist KH-Flur, läufst.
Dabei werden noch Puls und O2sat gemessen und du wirst gefragt, wie es dir dabei geht (sog. Borg - Skala, kannste Googlen).

Spiro-Ergometrie:

Das ist Ergometerfahren, mit einer Maske vor dem Mund, die die Sauerstoff und CO2 Auf- und Abgabe misst.
Zusätzlich werden während der Belastung Blutdruck, EKG, Puls gemessen, und aus dem Ohrläppchen die Blutgase mehrfach abgenommen und bestimmt.
Sicher gibt es dazu auch ein gutes Wikipedia, lies dir das da einfach durch.


Und WOW ist muss den Verein loben: vorgestern angemeldet...und heute schon Infos und CD da!!! Die sind ja schneller als Amazoneee
Super! Geb ich mal an die Geschäftsstelle weiter. Super, dass du dich angemedet hast, gemeinsam sind wir stark. Das ist unsere einzige Lobby.
...

Woran merkt Ihr eigentlich, wann es zuuu viel war...außer an Atemnot???

Atemnot/Kurzatmigkeit
belastungsinduzierter Reizhusten
ggf. Schmerzen im Bereich Herz oder Lunge, bzw. Ausstrahlung in die Arme..
ggf. Schwindel/Benommenheit/Ohnmacht (soweit sollte man es nicht kommen lassen)
ggf. bei einigen starkes Schwitzen
ggf. abends müder als sonst
ggf. häufiges Gähnen (Sauerstoffmangel)
ggf. Kopfschmerzen
ggf. bei manchen auch Übelkeit
ggf. schmerzhafte verkaterte Beine (von Belastung bei Sauerstoffmangel)

ABER AUCH:
Wenn du am Tag danach oder abends mehr Ödeme hast und dich KO fühlst, müder bist als sonst, kann das daran liegen, dass du am VORTAG oder morgens zuviel gemacht hast, obwohl du dich gut dabei gefühlt hattest.

Jetzt noch ein dickes Kompliment von mir:
Du bist in der Kürze der Zeit seit du erstmals im Forum warst schon weit gekommen:
- hast dich gut informiert und informierst dich weiter.
- bist bei einem tollen PH-Experten
- hast einen Termin in Rekordzeit bekommen
- Mitglied im PH-Verein
- denkst mit, fragst, und stellst dich der wohl größten Herausforderung deines Lebens
- und ein neues Smartphone hast du offenbar auch schon ;-)

WEITER SO! Lass dich nicht unterkriegen. Jetzt läuft es medizinisch eh seinen guten Gang..die Arztsuche hat ein Ende!
Lästig aber nicht unüberwindlich werden dann noch mal die ganzen Behördenangelegenheiten, von Behindertenausweis, Krankenkassenangelegenheiten, ggf. Rente etc.. Aber das schaffst zu dann auch. Da gibt's dann auch Hilfe vom Verein..

LG Ralf

wuffel
22.03.2013, 12:52
DANKE für die Plümchen!

OHNE die Infos vom Forum....wäre ich wahrscheinlich schon ....echt....erstickt.

Es ist unglaublich, wie DU mir hier schon geholfen hast....und auch die anderen Beiträge im Forum, um sich schlau zu lesen, sind Gold wert!!!!


Allein jetzt die Infos zum Sauerstoff....wie lange würde man googeln und suchen...und abgleichen....bis man gute Infos hätte?

Internet ist ein wahrer Segen!!!

Und natürlich....hab ich schon wieder ne Frage:

Meinereiner hat keinen Führerschein (ich kam schon immer nur mit maximal einem PS klar)....

Männe hat natürlich nen Führerschein und wir haben Rudi (unser alter Audi Diesel...daher Rudi, von Rudi Diesel...und Männe ist ja Inschenör)....

Männe würde interessieren, ob es sowas gibt...wie Parkausweis für Behinderte, die nicht selbst das Auto fahren? (dummerweise wohnen wir in der Fußgängerzone...da gelten ja ganz besondere Regeln).....wahrscheinlich muss ich da ein Merkzeichen im Behindertenausweis haben, was aussagt, dass ich Begleitung benötige....n ehme ich an....

Nun, ich hab gesehen, dass der Verein einen konkreten Ansprechpartner für solcherlei Probleme angibt....den werde ich nach dem Marathon im Herzzentrum mal anmailen....da weiss ich hoffentlich mehr....und kann konkrete Infos geben.

Also betrachte es als Brainstorming.....Ralf....musste nicht beantworten oben genannte Frage. :-)


...

So so.....Messung der Belastbarkeit....nüchtern, völlig aufgeregt...weil der Herzkatheter ansteht.....dat kann ja nur nach hinten losgehen.

Denn , da ich Cortison noch ausschleiche....hab ich gefühlte 5 Absacker beim Zucker pro Tag.....dat wird nix mit anständig laufen und strampeln....weil schlicht der Schwindel durch Unterzucker.....und der meist dann zuuu niedrige Blutdruck....mich gar nicht agieren lässt.

Aber die werden schon wissen, was sie tun.

Sodele...Infos laaangsam sacken lassen....OM

Meintest Du helios marathon 580? oder eher 850 (auf die schnelle hab ich nur den letzteren gefunden)...

meine Hausärztin entwickelt sich übrigens zum Goldschatz.....wir haben seit Diagnose noch nicht wirklich ein Wort gewechselt....aber sie macht alles, was ich sage.....bishin zum Coagelcheck verordnen....heute Marcumar auf Clexane umstellen....usw.

PUH, wie schön und hilfreich!!!

...

Übrigens Sauerstoff und Rollator....bishin zu Elektrorolli.....MIR ist das alles bekannt, klar und einleuchtend.....guck mal bitte Ralf, wann mein PC hier im Forum das erste Mal auftauchte....ich hab gewusst....sowas spürt man einfach.....dass ich irgendwas sehr sehr schlimmes habe....und bei meinen Recherchen war ich hier schon lange vor Diagnose gelandet.....

Also ...wie gesagt.....gefühlt hab ich schon viel länger....dass was überhaupt nicht stimmt.....

Mein Göttergatte......muss sich erstmal justieren.....wenn ich dem mit Elektrorolli komme.....den muss ich erstmal daran gewöhnen, dass der Sauerstoff als Therapie gedacht ist....und nicht als palliative Maßnahme......intellektuell sowas zu erfassen.....ist ja nun mal ganz was anderes....als emotional......und wenn er das hier lesen sollte, krieg ich gleich einen vorn Latz....egal....es spiegelt einen Prozess ab, den andere hier vielleicht auch durchmachen....und wenn sie das lesen, fühlen sie sich nicht sooo alleine...

Uff

PAUSE

von wegen zu viel

Gestern war zuuu viel....heute durchschnaufen

Ihr Lieben, DANKE für Euer Ohr!!!

Ralf
22.03.2013, 13:15
Und natürlich....hab ich schon wieder ne Frage:

Meinereiner hat keinen Führerschein (ich kam schon immer nur mit maximal einem PS klar)....

Männe hat natürlich nen Führerschein und wir haben Rudi (unser alter Audi Diesel...daher Rudi, von Rudi Diesel...und Männe ist ja Inschenör)....

Männe würde interessieren, ob es sowas gibt...wie Parkausweis für Behinderte, die nicht selbst das Auto fahren? (dummerweise wohnen wir in der Fußgängerzone...da gelten ja ganz besondere Regeln).....wahrscheinlich muss ich da ein Merkzeichen im Behindertenausweis haben, was aussagt, dass ich Begleitung benötige....n ehme ich an....

Mit dem Auto o.ä. darfst du nur mit dem Merkzeichen a.G. (außergewöhnlich gehbehindert) in die Fußgängerzone.
Wenn du gleich noch das Merkzeihen B (Begleitung erforderlich) hast, sollte möglich sein, dass dein Mann dich fährt...Aber da bin ich nicht der Experte.
Da musst du dich bitte an Hans-Werner Koch (PH Landesverband Hamburg) wenden. Er ist da der Spezialist.

Mein Tipp für dich:
Besorg dir ein Elektrofahrrad oder einen Elekroroller (google: Tante Paula Ferdinand II). Falls du einen Tante Paula Ferdinand II - neuwertig gebraucht haben möchtest; ich habe gerade einen zu verkaufen. (Habe nämlich 2 und würde selbst den stärker gebrauchten behalten, ggf. ging aber auch umgekehrt - PReisfrage hal).
Du bräuchtest evtl. einen Mofa-Führerschein, je nach Alter.

Nun, ich hab gesehen, dass der Verein einen konkreten Ansprechpartner für solcherlei Probleme angibt....den werde ich nach dem Marathon im Herzzentrum mal anmailen....da weiss ich hoffentlich mehr....und kann konkrete Infos geben.

Ja mach das. Und zwar spobald du den Bericht hast, denn in diesem Fall (Behinderung..) würde ja dein aktuell mieser Zustand hilfreich sein..

Also betrachte es als Brainstorming.....Ralf....musste nicht beantworten oben genannte Frage. :-)


Zu spät...

So so.....Messung der Belastbarkeit....nüchtern, völlig aufgeregt...weil der Herzkatheter ansteht.....dat kann ja nur nach hinten losgehen.

Denn , da ich Cortison noch ausschleiche....hab ich gefühlte 5 Absacker beim Zucker pro Tag.....dat wird nix mit anständig laufen und strampeln....weil schlicht der Schwindel durch Unterzucker.....und der meist dann zuuu niedrige Blutdruck....mich gar nicht agieren lässt.

Keine Sorge, das weiß Krüger auch. Du wirst da eh keine Helfentaten volbringen müssen.

Aber die werden schon wissen, was sie tun.

Sodele...Infos laaangsam sacken lassen....OM

Meintest Du helios marathon 580? oder eher 850 (auf die schnelle hab ich nur den letzteren gefunden)...
Ja, 850.

meine Hausärztin entwickelt sich übrigens zum Goldschatz.....wir haben seit Diagnose noch nicht wirklich ein Wort gewechselt....aber sie macht alles, was ich sage.....bishin zum Coagelcheck verordnen....heute Marcumar auf Clexane umstellen....usw.

PUH, wie schön und hilfreich!!!

...

Übrigens Sauerstoff und Rollator....bishin zu Elektrorolli.....MIR ist das alles bekannt, klar und einleuchtend.....guck mal bitte Ralf, wann mein PC hier im Forum das erste Mal auftauchte....ich hab gewusst....sowas spürt man einfach.....dass ich irgendwas sehr sehr schlimmes habe....und bei meinen Recherchen war ich hier schon lange vor Diagnose gelandet.....

Also ...wie gesagt.....gefühlt hab ich schon viel länger....dass was überhaupt nicht stimmt.....

Mein Göttergatte......muss sich erstmal justieren.....wenn ich dem mit Elektrorolli komme.....den muss ich erstmal daran gewöhnen, dass der Sauerstoff als Therapie gedacht ist....und nicht als palliative Maßnahme......intellektuell sowas zu erfassen.....ist ja nun mal ganz was anderes....als emotional......und wenn er das hier lesen sollte, krieg ich gleich einen vorn Latz....egal....es spiegelt einen Prozess ab, den andere hier vielleicht auch durchmachen....und wenn sie das lesen, fühlen sie sich nicht sooo alleine...

Ja, die Angehörigen haut es gleich orgentlich mit um. Da hilf Aufklärung, Gespräche, Frage+Antwort und Zeit. Geht nicht von heut' auf morgen.

Uff

PAUSE

von wegen zu viel

Gestern war zuuu viel....heute durchschnaufen



Ihr Lieben, DANKE für Euer Ohr!!![/QUOTE]

wuffel
22.03.2013, 14:06
Uaaaah, ich brauch nur einen kleinen...Schreifredbeitrag:

Mein Quick liegt unter 10....keine Clexane, kein Marcumar.....nicht viel bewegen......

Puh, wenn die gestern im Herzzentrum kein Blut abgenommen hätten......dann hätt ich jetzt munter tgl 80mg Clexane gespritzt......uuuaaaaahhh

Ich geh dann mal grünes Gemüse suchen....ganz sachte.....

OM....ich muss mich ablenken...HUM

GUT; dass ich da nochmal angerufen habe.....eijeijei...

Es ist schrecklich, dass ich immer soooo heftig...auf jegliche Medikation reagiere....grrrmmmpppfff

So, das musste raus.


PS: Heute hatte ich das Erlebnis, dass ich ein medizinisches Gerät "niedlich" finde....mein Pulsoxi Mini ist angekommen....neee wat putzelich....in quietschgelb mit blauer Hülle....gepackt in ein entzückendes Köfferchen....also sooo klein...

Meine aktuellen Werte:

Puls 90
Sauerstoff zwischen 84 und 88 %...immerhin....letztens 81%......Männe hat 97%....

Ob man auch an der dicken Hundenase ....pulsoximetern kann??? Öhem...;-)

wolfi
23.03.2013, 01:14
wenn Du vom Versorgungsamt aG bescheinigt bekommst,kannst Du dir ein Parkausweis beim Landratsamt beantragen
Passbild erforderlich weil er auf die Person und nicht auf Kfz ausgestellt ist.Dann besteht noch die Möglichkeit der Kfz
steuer ersparnis 50 %und G sowie 100% undaG,das wird dann im Kfzschein eingetragen leider darf dann nur die betr.
Person ,bzw.im beisein bewegt werden.das ganze kannst Du auch nachlesen ISBN978-3-88968-252-9.
gruß wolfgang

wuffel
23.03.2013, 01:33
Hallo Wolfi,

vielen DANK für die Info!!!!

...puh, mächtig viel, was man da so alles bedenken muss....aber es sortiert sich langsam aber stetig.

lesefee
23.03.2013, 14:31
Ich hatte letztens noch mal nachgefragt beim Amt-
damit Du Dich vielleicht drauf einstellen kannst-
aG bekommt man nur, wenn man dauerhaft,also immer, sich nicht mehr als 10 m ohne Hilfe von seinem Auto /oder Bus etc. wegbewegen kann.
D.h., so sagte man mir: Eigentlich nur für Rollstuhlfahrer, Beinamutierte und Rollatoren, die unumgänglich sind.
Wenn Du "Nur" G bekommst,darfst Du die netten Parkplätze nicht benutzen.
Ich habe auf meinen Ausweis 8 Monate gewartet und dann ging es auch nur nach Nachfrage- kann also nur empfehlen, es schnell zu beantragen!!
LG Lesefee

Ralf
23.03.2013, 16:40
Der Weg zu aG geht offenbar nur noch über einen Rollstuhl. Als dann zuerst die Rollstuhlverordnung, dann der Antrag auf aG. :-))

Aber nicht wie bei den "Schtis" dann aufstehen.. ;-)

LG Ralf

wolfi
23.03.2013, 21:11
Hallo Ralf, das stimmt nicht ich habe doch aG ,B,100% unbegrenzt.gib mir eine Adr.und ich lasse Dir das Buch zu kommen.
LG wolfgang

Seerose
23.03.2013, 21:56
Hier gibt es doch einige die aG haben obwohl sie noch recht gut zu Fuß sind. (500m) davon träumen ich (320m).
Das nur mal so am Rande zum Thema aG und Rollstuhl.
Wie das nun wirklich beurteilt wird in jedem Bundesland würde mich sehr interessieren.

Ein schönes Wochenende wünscht Manuela

lesefee
23.03.2013, 23:57
Ja, vielleicht ist es Bundeslandabhängig. Meine Info ist von Januar `13 aus NRW- ein sehr kompetenter Beamte UND noch nett dabei, der mir schon vorher auch gute Auskunft gegeben hatte- im Sinne des Behinderten. Aber da wäre nix zu machen, hat er mir gesagt.

wuffel
27.03.2013, 18:26
Huhu ihrs
Meinereiner liegt gerade mit dem zweiten druchverband nach herzkatheter ziemlich blutbesudelt im zimmerchen im herzzentrum duisburg

Dr. Krueger fand bisher ein loch zwischen linkem und rechtem herz...herz wird morgen mit schluckecho untersucht...fand weiter embolien in der lunge und einen hohen lungendruck maximum 140...

Er beginnt eine therapie...weiss noch nicht welche...er muss rausfinden was genau ursache...was genau wirkung ist

Die tests waren schlecht...
Ich bekomme 4l o2

Nur als kurze zwischenmeldung

Ralf
27.03.2013, 20:29
Hallo Wuffel,

egal was noch alles so ans Tageslicht kommt, es ist immer besser als es nicht zu wissen und dementsprechend nicht behandeln zu können. Aber das weißt du ja selbst als Krankenschwester.
Halt die Ohren steif!

LG Ralf

wuffel
28.03.2013, 12:16
Sodele...

Lustigerweise...durfte ich bis 8 Uhr platt geradeliegen...wow wat war dat schoen...dann Druckverband ab...zum WC mit Hilfe schwanken...und blutig und nicht Zaehnegeputzt zum TEE...

Foramen ovale recht grosszuegig

Aber es sei nicht ursaechlich fuer ph

Bekomme 3x ne Halbe Revatio...eingeschlichen...ueber ostern erhoehen unter aufsicht von dr. Kruegers direktem Schatten...

6min mit Sauerstoff
Erstmal hier bleiben

Jo...

Dr. K. Ist wohl einmalig....muss ich sagen...

Hoffe n und beten dass das zeugs hilft...

Mit o2 gehts mir besser....

Viele viele blutuntersuchungenwurden heute eingeleitet...

Bor ich hab nenHB von 21...irre was

Ralf
28.03.2013, 13:52
Hallo Wuffel, so jetzt bist du schon mal auf einem wirksamen Medikament. Auch die 3x10mg werden schon was bewirken, und bald hast du 3x20mg und dann sollte schon was passieren.
So weit bist du schon mal.

Ja HB 21 ist schon viel, da ist man schon fast beim Aderlass, aber momentan wirst du das brauchen, kompensatorisch. Und wenn sich die Versorgungslage bessert, geht der HB eh runter.
Mein HB-Rekord lag bei 19,4 bei 18% fühle ich mich wohl :)
Rote Blutkörperchen leben ca. 120 Tage. Es wird also nicht von Heut auf Morgen runtergehen. Aber in ein paar Wochen schon.
Der Sauerstoff trägt natürlich auch dazu bei, dass der Körper das Gefühl bekommt, dass er die nicht mehr alle braucht.

Baldige Besserung und eine erfolgreiche Eiersuche (im Herzzentrum ?) wünscht dir

Ralf

wuffel
28.03.2013, 14:31
Hach Ralf,

Genau die worte brauchte ich jetzt.

Yepp eiersuchen dann hier...ist mir sehr recht...denn daheim kann mir keinerhelfen...und
Nach einem jahr massivster atemnot passiert endlich was

Der doc, der krueger wie ein schatten folgt , will sicher mal krueger nr 2 werden

tigerlady2
28.03.2013, 16:20
Hallo wufferl,
ich wünsche dir eine baldige Besserung. Du bist in den besten Händen. Auch wenn du Ostern in der Klinik bist, aber es wird dir geholfen. Und Ostern kommt jedes Jahr wieder.
Du hast ja lange gewartet bis endlich eine Diagnose steht und dir geholfen werden kann.
Jetzt kann es nur noch aufwärts gehen. Und du wirsst sehen, wenn die Medis wirken geht es dir besser. Dann kannst du mal wieder kleine Bonsey Bäume ausreisen.
Trotz allem ein schönes erholsames Osterfest.
Mein Hit Bei HB ist 18,8 war schon heftig. Die Ärzte dachte damals ich trinke zu wenig und trockne aus.
Lieben Gruß
Claudia

wuffel
28.03.2013, 16:50
Vielen lieben Dank fuer den Zuspruch.

Gerade war ein Psychologe hier und bot fuer jederzeit seine Ohren an.
Schoene und gute Idee...und wirklich nett dass die hier auch an solche Aspekte denken...

...

Gibt es von Euch Vollprofis Geheimtipps zur Einnahme von Revatio???

Sowas wie

Nehme eine Stunde vorher nen Kaffee...schleiche mit diesem um den Dorfbrunnen bei Vollmond ver
Schuette die Haelfte und trommel dabei

Junge komm bald wieder

Oder so???

Ralf
28.03.2013, 22:12
Revatio:
Alle 8h rein damit und runter... sonst gibts nichts zu beachtet, OK ein wenig sollte man schon trinken.
Alle 8h heißt nicht morgens-mittags-abends und auf eine Stunde kommt es dabei aber auch nicht an.

LG Ralf

wuffel
29.03.2013, 05:14
O.K. dann wird es gleich spannend...

Mein Zimmer ist direkt gegenüber vom Schwesterzimmer...weil Ostern ist, hab ich ne Einzelkammer...irgendwie langweilig...gestern war noch mit Zuschiebebett...nun da kuett bestimmt bald eine neue...

Hatte ich gesagt, dass hier alle supernett sind? :-)
Und was irre auffaellt...sie sind wissend...

Uih...ist das aufregend...mit Sauerstoff kann ich viel besser schlafen...

Vor Entdeckung der Krankheit hatte ich eine komplette Schlafumkehr und habe 12 h geratzt....momentan reichen 4h.....etwas zappelig....und ich mutiere zum Frueaufsteher...komisch

Ralf
29.03.2013, 12:24
Bei schwerer PH hat man oft eine Atemregulationsstörung (50% der IPAH-Patienten), eine Schwingung der Atemregelung. Die führt zu wiederkehrenden tiefen Entsättigungen. (Ähnlich Cheynes-Stoke'sche Atmung). Durch den Sauerstoff wird die Schwingung des Atemreglers meist erfolgreich verhindert, man atmet gleichmäßiger und entsättigt nicht. Und der zusätzliche Sauerstoff tut dann sein übrigens.

Wieder ein Meilensteinchen weiter..

Weiter so,

LG Ralf

PS: Wuffel, könntest du dir evtl. einen eigenen Thread aufmachen, in dem du über deine Fortschritte berichtest. Und hier dann nur die dickeren Meilensteine posten? Wäre super.

Ralf
07.04.2013, 11:56
Mein heutiger Meilenstein:

Ich gehe gleich mit meiner Tochter ins "We will Rock you" - Musical...als ich die Diagnose bekam, war sie 8 Wochen.

Ralf

tigerlady2
07.04.2013, 12:35
Hallo Ralf,

ja super. Ich wünsche euch viel Spaß.
Nicht zu viel hüpfen, sonst musst du ein paar Tage Zwangspause machen. Das kenn ich von mir :)

Mein nächster Meilenstein ist;
Im Sommer wieder mit meinem E-Bike zu fahren. Und die Reha durchbekommen.
Dann wieder auf dem Level sein, wo ich nach der Reha 2011 war.
Einen schönen Sonntag
Claudia

lesefee
07.04.2013, 12:53
Wow, ganz viel Spaß!!! Wie toll, dass Du das gemeinsam mit ihr "rocken" darfst! Das ist wirklich ein Meilenstein!! Genieß es- wenn Du die Treppen geschafft hast (leider auch so ein Treppentheater) in vollen Zügen!
You are the champion!

lesefee
07.04.2013, 20:58
Zurück, Ralf? Wars schön??

Ralf
07.04.2013, 21:05
So, wieder da.
Danke für die lieben Wünschen.

Ja, die Treppen. Echt mist. Stimmt, Treppentheater.
Nerv!

Und die Krönung:
Die haben die Toiletten oben auf die Ebene des 1. Rangs gebaut.
Dabei hatte ich extra unten Plätze gebucht.
Man sollte den Laden schließen, bis die Treppen im EG haben - und einen Lift ins EG!
Wozu gibt es schließlich Gesetze für die Teilhabe.

Aber ansonsten ne suuuper Show, absolut zu empfehlen.
Da merkt man, dass man lebt. Einfach toll!
Gute Inszenierung, und die Queen - Songs gehen eh immer.

LG Ralf

wolfi
08.04.2013, 00:37
Hallo Ralf
es ist doch schön für Deine Tochter gewesen mit ihrem Vater auf so eine Veranstaltung gehen zu können.Was die Treppen angehen ,für die Kinder nimmt man mansches in Kauf.
wolfgang

wuffel
08.04.2013, 05:36
Hoe hoe....Queen....ach Freddy.....DAS ist eben echte Musik!!!!

Wie sagt man???

Glückwunsch zum Etappenziel☆☆☆

lesefee
18.04.2013, 08:25
Ein Jahr Diagnose heute!!!
Damals hat mir ein Gedicht viel bedeutet und weil ich natürlich heute und in den letzten Tagen dran denken musste, schreibe ich es Euch:

Nimm dein Leben, wie es kommt
Liebevoll zu Dir
hast...soweit man wissen kann
nur alleine dieses hier

Nimm es an und gebe ihm
die Wärme, die es braucht
Hüte und behüte es
in seiner Kostbarkeit

Nimm die Stunden, die Minuten
Fülle sie mit Aufmerksamkeit
denn vielleicht sinds deine letzten
lebe Sinn und Sinnlichkeit

Nimm dein Leben als Geschenk
Mach das beste draus
Schwere Zeiten...gute Zeiten
Pflege gut ....Dein Lebenshaus

Nimmst Du würdig dieses Leben
Liebevoll zu Dir
Trägst Du die Gelassenheit
und Heiterkeit in dir

Hilda Röder


Ihr habt mir auch viel bedeutet in dem Jahr!
Dank Euch allen, dass Ihr da seid und für all die Unterstützung!

Ralf
18.04.2013, 09:04
Gratuliere lesefee!

Ich wünsche dir noch viele viele weitere Jubiläen in deinem Lebenshaus!

Das Gedicht gefällt mir wirklich gut.
Danke dafür.

LG

Ralf

Signe
22.04.2013, 19:17
wirklich ein schönes und passendes Gedicht, lesefee !

lesefee
22.04.2013, 20:45
Freut mich, wennn es Euch gefällt!!

lesefee
02.12.2013, 11:49
Ich habe gestern Abend wieder gesungen!!! Auf dem Turm!!Dies war in diesem Jahr mein Meilenstein- und ich glaube, ohne Procoralan wärs nicht gegangen-aber so hab ich es geschafft- und schöööööööööön ist es immer!!!Jetzt hab ich fast schon Weihnachten gehabt. Denn das ist immer mein schönstes Adventsgefühl und geschenk, dort oben zu stehen und zu singen. Wir sagen Euch an den lieben Advent ist immer unser 1. Lied- das tue ich hiermit-.für Euch alle eine schöne Adventszeit!!

Ralf
02.12.2013, 12:22
Wie schön!
Du machst das richtig.
Man muss sich auch was gönnen/abtrotzen vom Leben - auch wenn es mal etwas am Limit ist.
Das tut gut und ist meiner Meinung nach in Maßen gesund und richtig. So mache ich das auch.

Weitere schöne Meilensteine wünscht

Ralf

Ralf
23.12.2013, 10:13
Meilenstein No. 18(a)

Ungefähr heute vor 18 Jahren bekam ich in meine "Vordiagnose" beim Kardiologen, nachdem ein guter Internist zuvor gehört hatte, dass mein Herz "irgendwie anders tickt, aber klingt nicht wie nach einem Herzinfarkt...müssen wir abklären".

Der Kardiologe überwies mich zur Rechtsherzkatheteruntersuchung ins Krankenhaus.
Allerdings vergaß er mir wohl zu erklären was er für einen Verdacht hatte, und was das bedeuten könnte.
Und so hatte ich keinen Plan, was es bedeutet, wenn ich den RHC noch mal eben um 6 WOchen nach hinten schiebe.

Er sagte, dass er mir einen Termin in 6 WOchen machen würde.

Ich: "Das geht nicht, da bekommt meine Frau unser Baby, machen Sie bitte einen Termin in 12 Wochen. Mir ging es jetzt seit 2 Jahren so schlecht, da kommt es auf 6 Wochen auch nicht mehr an"
Er: "Wenn Sie meinen, ganz wie Sie wünschen."

Ja, was für ein heißer Ritt das war, verstand ich natürlich erst, als ich dann mal wusste, dass ich sehr schwere IPAH hatte. Hätte er auch mal was zu sagen können, oder?!

Aus den veranschlagten 3 Tagen Krankenhaus wurden dann 3 1/2 Wochen..

Äver ett hätt ja joot jejange..

Ja, so war das damals.
Die Diagnose kam dann im März, daher Meilenstein 18a ;-)

Ralf

Welche Meilensteine habt ihr in 2013 erreicht?

tigerlady2
23.12.2013, 12:08
Hallo Ralf,
nacudem ich im Februar meine ditten Geburtstag feiere mit IPAH hab ich einiges geschafft.

Ich bin ein anderer Mensch geworden.
Habe gelernt dass man auch mit dieser Krankheit glücklich werden kann. Habe gelernt auch als Kranker darf man lustig sein.
Ich habe erfahren, wer meine echten Freunde sind. Und zum Glück ich hab welche.
Ich habe erfahren, wie wichtig es ist nicht allein da zu stehen.
Meine Fähigkeiten als Berater und Tröster konnte ich entdecken.
Und ich ziehe jetzt im Januar in unsere eigene Wohnung mit Garten.
ich kann wieder Freude richtig erleben.
Ich bin von den Werten her stabil geblieben. Ja ich konnte mich sogar verbessern. Was will ich mehr.

ich bin ein zufriedener Mensch geworden.
Und wenn ich meine Rehaübungen fleißiger mache, werde ich meine restliche Fittnes erhalten.
In Zukunft glaube ich fest daran, dass wir in 12 Jahren ein Medi zu Heilung haben. Oder zuminderst dass wir wieder wie normale Leute leben können und alle durch die Welt joggen.
l.g.
claudia

Ralf
23.12.2013, 12:16
Wie schön, Claudia!

Mit den 3 Jahren bestätigst du meine Erfahrung; es dauert einfach seine Zeit bis man wirklich sozusagen angekommen ist und die Krankheit integriert bekommt, meine Erfahrung sind so 2-3 Jahre.

Ja, und deine Zuversicht bezüglich besserer Medis, die uns ein besseres und stabiles Auskommen bieten, teile ich absolut.

Auf die nächsten Jahre !

lg Ralf

lesefee
23.12.2013, 13:18
Wie schön, Ralf, dass das warten damals keine so schlimmen Folgen hatte, dass Du heute das posten kannst!!!
Wie schön, Claudia, mit Eurer Wohnung, das sich das erfüllt!
Ich habe in diesem Jahr viele Entscheidungen getroffen- nicht alle freiwillig-
hart gekämpft dabei, gut unterstützt von einigen von Euch-
und finde nun meinen Frieden und Ruhe mit diesen Entscheidungen, rechtzeitig zum Jahreswechsel.
So endet das Jahr mit innerem Einklang - und das ist schön.
Neben den äußeren Einschränkungen auch gesundheitlicher Art- hoffe ich doch, dass das nächste Jahr noch mehr Ruhe bringt oder zumindest diesen Zustand beibehält!

lesefee
04.03.2014, 10:52
Ich habe einen großen Meilenstein diese Woche abgeschickt...aber da hier ja alle mitlesen können, schreibe ich nicht, was es war-
würde mir nur wünschen, dass Ihr alle die Daumen drückt für gutes Gelingen!!
Und eigentlich ist es auch nur zu einem kleinen Teil mein Meilenstein, es ist eher ein riesen Stein für Ralf!! Ein dicker, blinkender Diament!! Ein Monument oder Hinkelstein, in der Größe ungefähr.
Danke Ralf für diesen, meinen Meilenstein, der eigentlich Dein Verdienst ist°!!

Ralf
04.03.2014, 13:35
Och keine Ursache:o, ich drücke dir die Daumen :-)

wuffel
04.03.2014, 14:15
Verdammt, jetzt bin ich NEUGIERIG....flöööt :-)


Dann drück ich Dir natürlich die Daumen!!!

Ich wusste gar nicht, dass Ralf zu Obelix mutierte...:-)

lesefee
04.03.2014, 14:53
Ja, soviel wie er über PH weiß, MUSS er in den Zaubertrank gefallen sein!!
Danke fürs Daumen drücken!
So wird es bestimmt gut!

wuffel
04.03.2014, 21:54
;-)

Das mit dem Zaubertrank ist gut!!! :-)))

tigerlady2
05.03.2014, 11:05
Hallo

Wo gibt es den Zaubertrank von Oberlix??
Ich will auch was davon haben.
Hab ich da was veräumt??
Habe schon die ersten Blumenzwiebeln in meinen Garten verbuttelt. Auf allen vieren, Das geht noch ganz gut. Und ich merke wie es meinem Inneren gut tut mich zu erden.
Da bin ich echt viel ruihger wenn ich wieder rein gehen muss.
So und nächste Woche muss mein Gewächshaus in Angriff genommen werden. Die Plänzchen sprießen auf der Fensterbank schon..Mein SChatz meint er macht mir ein Hochbeet rein, dann muss ich mich nicht so bücken.
Lieben Gruß
Claudia
P.S.
Vielleicht mach ich dann im Herbst meinen eigenen Zaubertrank aus dem Garten. :)

Ralf
05.03.2014, 12:55
HallO Claudia,

außer einem gelegentlichen Gläschen Rotwein nutze ich keinen Zaubertrank... ;-)

Das mit dem Hochbeet ist absolut praktisch. Das hatte ich mir auch angelegt, als ich das noch konnte und jetzt ist es sowas von angenehm darin zu gärtnern. Ideal!

LG Ralf

lesefee
05.03.2014, 13:36
Die Bestandteile des Zaubertrankes, Band 1:
Misteln, die mit einer goldenen Sichel geschnitten sein müssen
Hummer
einigermaßen frischer Fisch
Steinöl oder Roterrübensaft
(evtl. Schnudelfix)
Also- viel Erfolg Claudia beim mixen
Und Ralf- wenn man das vermischt, wird es nach meinen Kochkünsten ROT--- wie ROTWEIN???

Ralf
13.03.2014, 10:12
Heute vor 18 Jahren, am 13.3.1996, bekam ich meine PH-Diagnose.
Nachdem ich im Dezember sozusagen die Vordiagnose von einem erfahrenen Kardiologen bekam - die er mir aber nicht mitteilte.
Noch 2 Monate eher hatte ein wunderbarer Internist erkannt, dass "da was nicht passt, mit ihrem Herz".
Er wissen nicht, was es ist, hätte sowas noch nie so gehört (beim Abhorchen!), "man könne meinen dass es ein Herzinfarkt sei, aber wohl eher nicht...- wir müssen das abklären.."
Und so nahm die Reise eigentlich im September 1995 ihren Lauf. Danke an den tüchtigen Internisten !

Damals hieß das noch primäre pulmonale Hypertonie (PPH).
Heute nennt man es idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie (IPAH).
Kurz vor der Diagnose war es echt heftig, NYHA 3-4.
Es gab keines der heute bekannten Medikamente, nur Flolan wurde in den USA gerade eingesetzt.
Zum Glück gab es bei mir eine leichte Reaktion auf NO, sodass ich mangels ALternativen Diltiazem bekam, und Marcumar zur Anticoagulation.
Und das Diltiazem war mein Glück! Es hat mich gut 10 Jahre am Leben gehalten, bis es zu Unverträglichkeiten kam, und ich auf Amlodipin wechselte und weitere Medis hinzu kamen.

Selbst heute geht es mir dank der Medikamente noch besser als damals vor der Diagnose.
Diese kamen immer dann auf den Markt, wenn ich wieder mal was "nachlegen" musste.

Heute nehme ich einen Mix aus ca. 10 Medis, jedes hat einen wichtigen Job und daher mag ich meine Pillen.
OK, einzelne machen ein paar Nebenwirkungen,andere nehme ich gegen die Nebenwirkungen,
aber insgesamt kann ich nur ein Hoch auf die moderne Biochemie aussprechen.

:-) LG Ralf

lesefee
13.03.2014, 17:30
Dann herzlichen Glückwunsch zur Volljährigkeit!! Trotzdem hoffe ich, dass Du diesem Haus hier noch ein bisschen erhalten bleibst und Dich nicht in die große weite Welt begibst!
Wie gut, dass die Biochemie in Deinem Tempo gearbeitet hat!
Deshalb kannst Du uns heute immer noch so gut betreuen!! Von mir also auch ein Hoch an die Biochemie stellvertretend.
Und ein Hoch auf Dich!
Feier schön und trink Dir nen Rotwein heute Abend!

Ralf
23.11.2014, 06:28
Die Österreicher Initiative für Lungenhochdruck verkauft seit Jahren "Meilensteine", die dann im Wiener Prater rund um einen Brunnen verlegt werden. Man kann vom Riesenrad direkt drauf schauen.
Ich habe 2005 einen solchen Meilenstein erworben.

2007 waren wir dann in Wien und auch bei den Meilensteinen.
Leider hatte ich auf die Schnelle nicht meinen Stein gefunden, da meine Familie nach 5 min ungeduldig wurde (Mittagszeit..). Und bei damals schon 20.000 Steinen war es halt Glücksache.

Mit dieser Aktion fördert die Österreicher Initiative für Lungenhochdruck die PH-Forschung, Initiator war Gerald Fischer.

Ich finde, eine gelungene Aktion.

http://www.lungenhochdruck.at/events-projekte/meilensteine/

Wenn ich das Foto sehe, scheinen seit 2007 noch so einige Steine hinzugekommen zu sein.

LG Ralf

Ralf
16.03.2016, 00:04
So, der 20 - Jahre IPAH - Diagnose - Meilenstein liegt seit 2 Tagen hinter mir.
Es waren spannende 20 Jahre, vor allem, was die Entwicklung der Forschung angeht, aber z.T. auch durch die Krankheit als solche.
Interessant auch die Diagnosen im Laufe der Zeit:

Erstdiagnose "schwere PPH" so nannte man damals IPAH, PPH stand für primäre PH, also ohne andere bekannte Ursache.
Später wurde sie dann IPAH genannt. Was auch nichts anderes bedeutet. Wobei das "A" für arterielle PH steht. Und das "I" für nix geneues weiß man nicht.
Dann wurde noch ein Familienmitglied betroffen und es wurde HPAH daraus, das ist hereditäre, also familiäre PAH.
Dazu kam dann noch die Diagnose HHT (alias Morbus Osler).
Diese wurde dann präzisiert auf HHT2, was auf eine bestimmte Form der HHT hinweist.
Und natürlich kamen auch noch div. andere Diagnosen dazu, so ist das Leben halt.
Inzwischen füllen sie eine halbe A4 - Seite, aber ich lasse mich nicht unterkriegen.

Unsere Tochter studiert heute. Sie war damals 6 Wochen alt.
Seit 2014 braucht sie sich keine Sorgen mehr zu machen; sie hat das PH-Gen nicht geerbt - YEAH!

Ich bin gespannt, was die nächsten 20 Jahre bringen https://www.phev.de/forum/images/smilies/biggrin.png

Beim Stammtisch in Essen am Donnerstag geb ich einen darauf aus.
Alle Foris sind herzlich eingeladen zu kommen. (PN an mich).

In der ZEit war ich natürlich auch nicht untätig was das LEBEN mit PH angeht.
So war ich bestimmt mehr als 20-30x geflogen, u.A. nach Menorca, Segeln in der Ägäis um Marmaris (Türkei), Korfu, Lissabon, mehrmals nach Kroatien, etliche Male nach Norwegen, nach Sylt, Stockholm, Jersey (Kanalinsel) etc.
Dazu kamen dann noch viele Reisen mit dem PKW.
Es gibt also ein Leben mit der Krankheit - man muss es nur besser planen und umsichtiger handeln. Das nimmt etwas Spontanität aber nicht den Spaß.
Ich habe Hobbies angefangen, für die ich ohne die Berentung nie Zeit gehabt hätte, und und und..

Natürlich gab es auch immer mal wieder unfreiwillige "ABenteuer-Urlaube mit All Inclusive" - in Krankenhäusern...mal mehr, mal weniger guten Service...aber immer "spannend". Lach, OK, das braucht man nicht wirklich...
aber lieber n RHC im Hals als eiN Curare-Pfeil im Dschungel, oder?!

Und ich habe tolle Menschen kennengelernt, die echter sind weil sie den Wert des Lebens und von Freundschaft schätzen gelernt haben und sich nicht mehr beweisen müssen.
Das ist sehr schön. Nicht alle hatten das Glück, so lange zu leben, aber doch viele, bzw. sind auf dem Weg dorthin..
Ich möchte keinen missen. Danke dass ihr da seid!

Ralf

Butterfly
16.03.2016, 06:37
Lieber Ralf,

ich gratuliere dir ganz herzlich zu deinem großartigen Meilenstein!

Außerdem hast du deinen Weg mit PH so eindrücklich beschrieben, dass ich hier sitze und total berührt bin.

Ein großes Dankeschön an dich und alle anderen Foris, ihr seid wunderbar :)

"Wenn dir Steine in den Weg gelegt werden:


[___]
[_____]
[_______]

Drauf stellen - Balance halten - Aussicht genießen - Lächeln und weitergehen. -"

Grete
16.03.2016, 11:04
Lieber Ralf,

auch bei mir hat Deine Meilensteinbeschreibung Gänsehaut pur ausgelöst.

Wir haben Dich hier alle sehr lieb und hoffen aus ganzem Herzen, dass Du uns noch ganz viele Jahre
begleiten wirst.

Ganz liebe Grüße
Grete

wuffel
16.03.2016, 11:49
Huhu Ralf,

Du MEGA-Meilenstein-Erreicher :-)...ohne Dich hätts das nicht geschafft.

Du bist das Paradebeispiel für einen wissenden, aufgeklärten, informierten Patienten. Nur so ...kann man solche Etappen erreichen.

ganz besonderen DANK für Deinen unermüdlichen Einsatz in Sachen Beratung, Information...und vom Boden wieder aufheben :-)


WEITERMACHEN!!!

Ruth
17.03.2016, 12:17
Hallo Ralf,

auch von mir Gratulation zum Meilenstein und "Danke für deinen großen Einsatz für alle PHler".Bei mir werden es in 3 Monaten 18 Jahre nach Feststellung.

Liebe Grüße

Ruth

Ralf
17.03.2016, 13:19
Danke euch allen.
Ihr schafft das auch, und noch viel mehr!

LG Ralf

PS: Ruth, wenn ich sehe, wie fit du bist, kannst du die 18 Jahre locker verdoppeln.

Ralf
01.12.2016, 09:29
Schubs nach oben...
Alle Jahre wieder..

tigerlady2
01.12.2016, 23:04
Hallo Ralf,
Ohne dich wäre ich schon einparmal verzweifelt.
Mein Meilenstein ist stabil bleiben und endlich mal mein Ergometer täglich quälen.
Nochmal an die Nordsee fahren.
Gruß
Claudia

lesefee
02.12.2016, 13:40
Mein Etappensieg ist wohl, dass ich seit dieser Woche das erste Mal seit JAHREN wieder im BMI angekommen bin!
Freu mich sehr- jetzt will ich aber noch Unterkante BMI, nicht oben rein gerutscht-
aber ein Etappensieg ist es auf jeden Fall!

Gesundheitlich gabs nicht so viel zu feiern dieses Jahr, hoffe auf das nächste!

Drücke die Daumen, Claudia, für Nordseewunsch, das ist schön! Du schaffst das!

wuffel
02.12.2016, 14:30
Mein Etappenziel für dieses Jahr ist erreicht: Der Brunch war MEGAklasse und ich hab alles dafür geschafft. :-)

...jetzt fehlt noch der Jahresabschlusscheck im PH Zentrum ...und dann mal wieder der Vorsatz: ABNEHMEN

hach, datt iss allet soooo läääcka

seufz

lesefee
02.12.2016, 15:27
Glückwunsch Wuffel! Fürs erreichen des Ziels! Das war bestimmt schön!

Wann hast Du den Abschlusscheck?
Das wird bestimmt auch gut! Drücke die Daumen!

Und dann ran an den Speck-bis nächstes Jahr ist er weg (musste sich reimen ...)

Grete
04.12.2016, 23:27
Hallo,

auch wenn es sich für Euch vielleicht merkwürdig anhört :

Ich wünsche mir in III zu bleiben, oder gar eine Verbesserung in die II.

Bei meinem letzten Check habe ich wieder mal nur 160 Meter geschafft,
...... aber ich lebe trotzdem schon seit 4 Jahren mit diesen miesen Laufergebnissen, mal ein
paar Meter mehr, mal ein paar weniger. Die anderen Ergebnisse sind ganz ok.

Ich habe mich mit meiner Krankheit irgendwie arrangiert und sehe sie gar nicht mehr als
so große Bedrohung, nehme sie an so wie es kommt,
manchmal auch mit erheblichen Einschränkungen. Ich sage mir in solchen Situationen immer: Mensch, wie geht es dir doch gut, musst nicht mehr zur Arbeit,
kannst dich auch mal zwischendurch ins Bett schmeißen... oder einfach gar nichts machen. Was für ein Luxus !

Und natürlich möchte ich mich auch bei Ralf bedanken, der mir und allen anderen immer eine große Stütze ist.

LG Grete

Ralf
05.12.2016, 14:49
Ich hatte im März 2016 den 20-jährigen Meilenstein erreicht. (13.3.1996 diagnostziert).
Aber besonders hat mich gefreut, dass ich nach einem richtig richtig miesen 2015 (1 Synkope, 3 Augen-OPs, GI-Blutungen vom Feinsten, Rippenbruch, insgesamt 7 Wochen in 6 Kliniken) ein tolles 2016 hatte.
Bei besserer Gesundheit, und tollen Reisen nach Barcelona, Ljubljana, Villach, München, Regensburg, Berlin, Frankfurt, Sylt und mit ganz lieben Menschen, zuletzt auch auf Dannys Brunch.
Ganz toll auch, dass ich so gut wie kein Nasenbluten mehr habe und überhaupt kein schweres Nasenbluten mehr, danke des Heilversuchs mit Tacrolimus. (Das Nasenbluten kommt bei mir von HHT alias Morbus Osler und hat nichts mit der PH zu tun).
EIne Gute Wirkung verspreche ich mir auch für die Vorbeugung im Darm.
Man mag es nicht glauben, aber das Nasenbluten und der Blutverlust bei HHT kann einem mehr auf die Lebensqualität gehen, als die PAH, an die ich mich inzwischen gewöhnt habe. Es tut gut, keinen Gedanken mehr an Nasenbluten, Spezialtamponaden etc. verschwenden zu müssen.

Für nächstes Jahr wünsche ich mir weiter mind. Stabilität, werde aber versuchen mich zu verbessern.
Ich habe ein paar Reisen vor, u.A. nach Dubrovnik und vielleicht mal an die Atlantikküste in Frankreich und gern auch mal wieder nach Norwegen. "Dienstlich" für HHT Europe evtl. mal nach Rom. Mal sehen, was gelingt und wie es gelingt. Alles kann, nichts muss!

LG Ralf

Koho12
06.12.2016, 09:14
Auch bei mir ist der nächste Meilenstein die Untersuchung am12.12. in Heidelberg. Wird sicher nicht so gut, da ich eine schwere Bronchitis und einen Mageninfekt hinter mit habe. Aber grundsätzlich geht es mir seit 3 Jahren (Durch 3er Therapie mit Remodulin) super.
Der nächste Punkt ist die Kur, die ich am 15.3. zum zweiten Mal antrete.
Dann möchte ich unbedingt im nächsten Jahr mit meiner Enkeltochter Anna (1.Jahr alt) im Garten rumwuseln.

L.G. Petra

tigerlady2
07.12.2016, 10:45
Hallo Koho,
ich plage mich schon seit Wochen mit Husten rum. Erst hatte ich Antibiotika, weil sonst hätte ich die Hochzeit der Nichte mit machen können. Dann hatte ich 10 Tage Kortioson. Mein HA meinte damit endlich mal der Schleim sich löst. Dann gings ein paar Tage gut und nun huste ich wieder. Nehme jetzt Hustensagt gegen Reizhusten. Wollte mich doch endlich mal gegen Grippe impfen lassen.
Aber ich merke jetzt, dass sich endlich mal Schleim löst.
Am Morgen fühl ich mich, wie vom Träcker überfahren.
Tagsübe geht es dann aber.
Ich will nächstes Jahr mit meinem Enkelkind im Sommer zum Ponny reiten gehen. Gibt es bei uns. Die Ponnys gehen über Feld nicht im Kreis.
Dann möchte ich WEihnachten mit Enkelkind Plätzchen backen.
GrußClaudia

wiebke
08.12.2016, 11:55
Unser nächster Meilenstein ist der 25.1. 2017, dann feiert Wiebke ihren 4. Lungengeburtstag. An dem Tag hat sie auch ihre nächste Untersuchung in Hannover.
Dann liegt nächstes Jahr Wiebkes erstes Praktikum an und im April feiert sie ihren 16. Geburtstag. Das Hauptziel ist aber, die Gesundheit so aufrecht zu halten wie sie jetzt ist.

Ralf
08.12.2016, 15:04
Super Ziele, ich wünsche euch, dass es alles gut gelingt!
Liebe Grüße Ralf

PS: das Wichtelgeschenk ist heute angekommen. Danke!

Ralf
07.11.2017, 19:05
Schubs hoch. Auch diese Aktion könnten wir mal wieder beleben. Setzt euch Meilensteine für 2018.

tigerlady2
07.11.2017, 20:13
Hallo
ich werde morgen zum Impfen gehen.
2018 gehe ich zur Reha. Ich möchte wieder fitter.
DAnach will ich wieder mein Rehatraining konsequenter machen.
Ich will das Jahr ohne Krankenhausaufenthalt verleben.
Will mit meinen Enkelkind viel Zeit verbringen
Und viel Leute hier begleiten und auch SPaß machen.
Gruß
Claudia

Ralf
25.10.2018, 00:25
Mal wieder ein Meilenstein geschafft:

Vor 20 Jahren sagte Herr Professor Dr. Höper, damals Stationsarzt, zu mir: "Eine Lungentransplantation wird auf die nächsten 10-20 Jahre bei Ihnen wohl est mal kein Thema sein." (sinngemäß).
Nun, jetzt sind wir 20 Jahre weiter und in der Tat atme ich noch mit meiner guten alten Lunge. Nun ja, es ist definitiv schwerer als 1998. :-) Aber noch auch gut genug, noch ein wenig mit der Listung zu warten, denke ich.

LG Ralf

lesefee
25.10.2018, 16:15
Ach Ralf, wie schön, das zu lesen!!
Wirklich ein großer Erfolg und mutmachend!
Wünsche Dir, dass sie noch lange schnauft, die gute Alte!

Ralf
26.10.2018, 17:26
Hallo Lesefee, wie geht es dir? Schön, dich mal wieder zu lesen. (ein gutes Zeichen ;-).
Was sind so deine Meilensteine?
LG Ralf

lesefee
26.10.2018, 18:25
Ich bin ja gerne hier- aber auch wenn ich Haue dafür kriege!- ich durchschaue nach wie vor das neu strukturierte Forum nicht.
Ab und an- alle 100 Jahre, so wie jetzt, bekomme ich nochmal Benachrichtigungen- wahrscheinlich, wenn es mit alten Themen noch verknüpft ist und dann bin ich ganz glücklich und auch sofort gerne dabei!

mein Meilenstein für dieses Jahr war ganz klar, dass nach langen, hart umkämpften Jahren meine Rente durchgekommen ist. Zwar erst mal für 2 Jahre befristet, aber das ist ja normal.
Das war eine riesen Freude und Erleichterung!!

Gesundheitlich leider nur Meilensteine nach unten- die Nierenwerte hatten sich sehr verschlechtert und man hat inzwischen ein kardiorenales Syndrom fest gestellt, was uns in der medikamentösen Therapie extrem einschränkt. Möglichst keine oder nur noch sehr wenige Erhöhungen/Veränderungen, alles wird zigmal überlegt.

Seit einem Jahr kämpfe ich mit Sauerstoffmangel und es hat lange gedauert, bis mein Kardiologe mir geglaubt hat, denn dort waren die Messungen immer in Ordnung
Erst nach einer 24 Stunden Messung war er selbst erschrocken, sie liegen durchschnittlich unter 90% am Tag und in der Nacht- worauf er mich direkt nach Duisburg in die Lungenklinik überwiesen hat. Ich war im Schlaflabor, habe aber dort trotz Schlaftablette nicht geschlafen (war mir vorher klar) so dass das nicht aussagekräftig war, sie haben aber noch Lungenfunktionstest etc gemacht- und sind zu dem Schluss gekommen, dass ich hochgradig COPD (bei nie geraucht!), Asthma und noch irgendwas habe- was in meinen Augen Quatsch ist, zum Glück sah mein Kardiologe das genauso. Nun habe ich noch ein Schluckecho im November.
Da mir das alles unheimlich und konfus wUrde, habe ich Dr.Krüger angemailt, ob wir uns am Patiententag sprechen können, er hat leider bisher nicht geantwortet.
(schon fast 3 Wochen her)
Da muss ich dann eben das Schluckecho abwarten und dann weiter sehen was ich tue.

Gesundheitlich macht das nicht viel Spaß, aber ich versuche, das beste draus zu machen,mache noch immer viel mit Märchen und habe dieses Jahr mit Kalligraphie angefangen, das macht mir sehr viel Spaß und entspannt mich total. Mein Schreib Yoga sozusagen.

Bis bald hoffentlich mal, viele Grüße von der Lesefee

Ralf
26.10.2018, 23:57
Hallo lesefee,
danke für deinen Bericht und Glückwunsch zum Erfolg - zumindest - mit der Rente. Ja, die 2 Jahre sind eher Formsache. Kein Problem!

Was den Sauerstoff angeht, ist mir das ziemlich klar. Dein Herz läuft beim Kardiologen einfach viel aufgeregter und pumpt dann mehr als zu Hause in deiner Oase.
Gut, dass du auf dein Körpergefühl und vermutlich auch Oxymeter gehört hast und beharrlich geblieben bist, doof, dass es erst dazu kommen musste.
Hast du jetzt Sauerstoff zu Hause?
Wurde eine Untersuchung auf Schlafapnoe gemacht? Brauchst du evtl. eine Beatmungsmaske?
(falls ja, kann die sehr viel bringen! wir haben da gerade ein paar sehr positive Erfahrungen in der Facebookgruppe).

Rufe doch einfach mal das Sekretariat von Herrn Dr. Krüger an. Ich halte es für eine gute Idee, ihn anzurufen.
E-Mails scheinen ihn nicht mehr zu erreichen, oder er hat zu viel zu tun. Auch eine Mail von mir blieb unbeantwortet was ich so nicht von ihm kannte.
Ich habe ihn dann angerufen.

Das mit der Kalligraphie finde ich schön und interessant. Nettes Hobby. Schick doch mal ein Foto.

Bis bald mal.

LG Ralf

lesefee
27.10.2018, 09:01
Schön, von Dir zu hören und danke für den Tipp! So werde ich es machen und anrufen!
Ich hatte es jetzt ein bisschen auf die Herbstferien geschoben, aber ich denke, es ist besser, ich frage mal nach.
Vielleicht geht es auch, dass ich mir einen Termin geben lasse, so viel Zeit ist wahrscheinlich auf dem Patiententag ja dann doch meist nicht.

Ob ich eine Maske brauche, konnte nicht geklärt werden im Schlaflabor. Ich war deswegen ja in Duisburg,aber mir war schon vorher klar, dass das nichts geben würde- ich schlafe einfach mit so 1000 Kabeln an mir, überhaupt nicht.
Deswegen sollte ich eine Tablette nehmen, habe dann Zopiclon genommen- die legt mich in der Regel für Tage lahm, aber nicht in dieser Nacht.
Ich habe einfach zu wenig geschlafen, um es auszuwerten. Angeblich der erste Patient, wo das so ist, früher oder später schlafen alle, haben sie mir erklärt.
Dass mein Sauerstoff zu niedrig ist, haben sie aber auch da gemerkt, auch nachts.
Doch diese ganzen Fragen, die man da beantworten muss, trafen alle nicht zu- von daher gehen sie eher davon aus, dass das nicht das Problem ist. Sie haben mir frei gestellt, ob ich nochmal kommen möchte, da wird aber dasselbe Problem sein, von daher weiß ich noch nicht, ob ich das mache bzw das Sinn macht.
Ich habe gesagt- ich bin erschöpft, aber nicht in dem Sinne müde.
Für mich hat das, vom Gefühl her, was mit Belastung zu tun. Bei kleinsten Belastungen geht der Sauerstoff runter- und was Belastung ist, die geht, wird eben immer geringer.
Ja, das Oximeter war mir eine gute Hilfe zum Gefühl, irgendwann habe ich ein Photo von den Werten gemacht und es dann beim nächsten Mal meinem Arzt gezeigt.

Nein, Sauerstoff habe ich noch nicht, im Moment sind wir ja noch auf der Suche nach Ursachen und so ist erstmal das Schluckecho, dann weiter sehen. Es kann auch was mit die Nieren zu tun haben, da ist am 7 November der nächste Termin.
Schlage mich eben so durch ...

Liebe Grüße

card
27.10.2018, 12:08
klasse, dass die rente durch ist, das nimmt ja doch einige sorgen - ich glaube, da schreibst du schon 5 jahre von


Ich bin ja gerne hier- aber auch wenn ich Haue dafür kriege!- ich durchschaue nach wie vor das neu strukturierte Forum nicht.
Ab und an- alle 100 Jahre, so wie jetzt, bekomme ich nochmal Benachrichtigungen- wahrscheinlich, wenn es mit alten Themen noch verknüpft ist und dann bin ich ganz glücklich und auch sofort gerne dabei

ich bin auch nicht ganz glücklich mit der aktuellen forumsstruktur - habe aber gehört, es wird überarbeitet.
dietmar und insbesondere wuffel haben unglaublich viel energie und zeit in die strukturierung gesteckt, vielleicht fehlt es an einer bedienungsanleitung ?

ich biete dir als jemand, der kein mobilphone hat und deshalb nur die ansicht auf dem normalen bildschirm kennt, folgendes an : in der kopfleiste siehst du unterhalb der lupe "erweiterte suche". wenn du das anclickst, hast du alle möglichkeiten, z.b. beiträge der letzten 4 wochen zu suchen , wenn du alle anderen suchfelder leer lässt oder du kannst bei "suchoptionen" nach einem bestimmten unterforum - z.b. linksherz - suchen und das zeitlich einschränken - probier das mal

lesefee
27.10.2018, 22:12
Ja, danke, Card, ich werde nochmal schauen- obwohl ich mir das Forum bereits mehrfach angeschaut habe und einfach die Struktur nicht finde oder verstehe,,- kann man kaum glauben, dass ich studiert habe...
Was mich immer wundert und wofür ich keine Lösung finde- bei mir steht immer- auch bei diesen Beiträgen- dass das Thema ins private Forum verschoben wäre.
Also, eigentlich dürfte ich es ja gar nicht sehen- denn ich habe keinen Button mehr für privates Forum, keine Ahnung, wo der ist oder ob ich dafür überhaupt noch zugelassen bin- hin kann ich eh nicht, weil verschwunden.
Wie aber kann ich diese Beiträge sehen, wenn sie doch alle verschoben sind? Steht aber über jeden Beitrag bei mir.

Ja, Du hast recht- gefühlte 10 Jahre erzähle ich von der Rente- tatsächlich hat es 4! lange Jahre gedauert und ich hab zwischendurch nicht mehr dran geglaubt.
Aber so habe ich durchhalten gelernt!
Das war echt ein großer Festtag!

Dietmar
28.10.2018, 15:40
Hallo Lesefee!

Noch mal zur Ergänzung:
Du kannst irgendeinen Suchbegriff in das Suchfeld eingeben, der Dich interessiert, z.B. "Sauerstoff"
Aber dann reicht es nicht, einfach auf ENTER zu klicken, Du musst noch mal die Lupe anklicken.
Danach werden Dir alle Beiträge zu dem Thema angezeigt, die neuesten zuerst.

LG Dietmar

lesefee
28.10.2018, 16:12
Hallo Dietmar,
danke für die Ergänzug, da werde ich gleich m schauen, was es zum Thema Sauerstoff gibt!

Kannst Du mir auch sagen, wie ich das geschlossene Mitgliederforum wieder finde?
Fan das immer sehr interessant und hilfreich!

Danke für Deine Hilfe!

Dietmar
28.10.2018, 16:50
Hallo lesefee!

Du klickst oben in der blauen Leiste auf Forum, dann erscheint:

Pulmonale Hypertonie Forum
Darunter folgt zuerst das öffentliche Forum mit den Unterabschnitten "Veranstaltungen....Aus der Forschung, PH-Grundlagen usw." bis zum letzten Kapitel "Gedenken"
Unter dem nächsten blauen Abschnitt folgt dann das Geschlossene Forum, u.a. mit:
Neuigkeiten aus dem Verein (phev), Vorstellungen usw.
Das kannst Du aber nur nutzen und lesen, wenn Du Mitglied im PH e.V. bist.



LG Dietmar

lesefee
28.10.2018, 17:37
Ahh, gefunden!!!
Supi, danke!