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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nimmt unser Arzt die Krankheit ernst genug?



Jennifer24
31.03.2009, 18:18
Hallo Ihr!

Wir haben Anfang des Jahres durch eine zufällige Untersuchung erfahren, dass meine Mama PH hat. Wir waren alle sehr geschockt und sehr traurig, da das was wir Anfangs im Internet gelesen hatten sehr schlimm war. Das verrückte daran ist, dass meine Mama noch gar keine Symptome hat, da will man gar nicht glauben, dass sie eine solch schlimme Krankheit hat.
Mittlerweile ist der erste Schock überwunden. Und ihre Herzkathederuntersuchung hat sie auch hinter sich. Ihr Druck war 45. Das ist zumindest der einzige Wert, den wir gesagt bekommen haben. Der Arzt meinte, dass das zwar PH sei, jedoch in einer sehr niedrigen Form. Deshalb brauchen wir die teueren Medikamente noch gar nicht und belasten darf sie sich auch wie sie will. Fliegen, Fitnessstudio - alles sei kein Problem. Ja das kling zu schön um wahr zu sein...
Was habt ihr denn für Erfahrungen bei den Ärzten gemacht? Was raten die euch? Bzw. in welchem Bereich ist denn ein Wert von 45 anzusiedeln?
Trotz dass der erste Schock überwunden ist hab ich immernoch schreckliche Angst! Ich kann die Krankheit leider noch gar nicht einschätzen...
Wäre über eine Antwort sehr dankbar!

Viele Grüße,
Jennifer

TicTac
01.04.2009, 01:16
huhu ^^ hm...belasten darf sie sich wie sie will ? also bei mir ist es auf jeden fall so das zu starke belastung zu einer verschlechterung der krankheit führt. naja also ich wäre froh gewesen hätte man meine ph in diesem zustand schon erkannt und nicht erst halb vorm löffel abgeben XD für mich hört sich das an als würde er erst warten wollen bis es schlimm genug ist um dagegen etwas zu tun . ich sehe das recht kritisch . aber es wäre schön wenn jemand antworten würde der mehr erfahrung hat als ich =) denn ich hab meine diagnose erst seit einem jahr und vllt seh ich das ganze ja zu drastisch ^^ lg TicTac

Jennifer24
01.04.2009, 16:54
Vielen Dank für deine Antwort! Ja, ich sehe das ähnlich wie du, habe auch Angst, dass sich ihr Zustand verschlechtern würde, wenn sie sich belastet. Ist 45 wohl wirklich noch ein niedriger Bereich? Da du schreibst, dass du froh wärst, man hätte es schon so früh erkannt. Tut mir leid zu "hören", dass es bei dir schon schlimmer ist... Helfen die Medikamente denn nicht den Verlauf den Krankheit zu stoppen? Darauf hatte ich eigentlich gehofft...
Würde mich aber auch natrülich noch über andere Antworten und Auskünfte freuen!

Meggi1957
02.04.2009, 09:32
Hallo Jennifer24,
also ich wäre auch froh wenn mein Wert so um die 45 wäre. Ich glaube bis 30 ist er normal - dann eben erhöht. Der Wert sagt etwas über die Druckbelastung des Herzens aus. Bei mir liegt der Wert um ca 75-90. Ich bin ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gesprungen weil es mir immer schlechter ging, war immer gleich müde, lustlos, gehen und Treppensteigen hat mich sehr angestrengt. Am Schluß musste ich beim Treppensteigen Pausen einlegen, zur Arbeit, da gehts einen kleinen Berg rauf, konnte ich auch nicht mehr laufen.
Selbst mein Kardiologe hat nichts festgestellt. Nach der Untersuchung hieß es immer Herz und Lunge unauffällig. In einer CT hat man dann endlich die Embolien erkannt und nun gewusst dass ich unter PH - CTEPH leide. Seitdem bekomme ich Medikamente und es geht mir wieder ein bisschen besser. Aber Euren anfänglichen Schock über die Krankheit kann ich gut verstehen. Auch ich hab im Internet nachgeschaut und hab mich schon an Herzversagen sterben sehen. Aber so schnell gebe ich nicht auf. Für deine Mutter ist es doch super dass man die Krankheit so früh erkannt hat. Welcher Arzt - Facharzt und in welcher Untersuchung wurde die PH erkannt? Also ich würde deiner Mutter raten sich noch von einem PH-Spezialist untersuchen zu lassen, diese haben einfach die nötige Erfahrung. Anschriften findest du im Forum. Eine Überanstrengung sollte deine Mutter, bis alles nochmal von einem Arzt abgeklärt ist, lieber meiden. Aber ich bin kein Arzt!!!!
Alles Gute
Meggi

TicTac
02.04.2009, 12:29
huhu ^^ also mir haben die medikamente auf jeden fall geholfen =) ich fühl mich eigentlich recht gut ^^ mein ganzer zustand hat sich verbessert. zb ist mein rechter herzvorhof wieder auf seine normale größe geschrumpft =) also ich kann nicht klagen ^^

Jennifer24
02.04.2009, 15:07
Danke auch dir Meggi für die Antwort.
Bei meiner Mama schließen die Herzkammern nicht mehr richtig, deshalb muss sie regelmäßig zum Kardiologen. Der hat dann ein Loch im Herzen festgestellt und wollte sich das mal genauer anschauen. Deshalb ist er mit einem Rohr mit einer Kamera dran durch den Hals gegangen um das Herz zu spiegeln. Da hat sich dann rausgestellt, dass gar kein Loch ist, sondern der Überdruck. Damals haben sie einen Wert von 60 gemessen, bei der Herzkathedermessung kam dann aber 45 raus und der Arzt meinte die Herzkathedermessung sei die zuverlässigere.
Ja, das Internet ist echt grausam, wenn man sich erkundigen möchte. Hab mich auch schon unter Tränen als Halbwaise gesehen... Aber zum Glück ist das alles doch nicht so schlimm, wie das noch vor einigen Jahren gewesen wäre. Wie lang hast du denn schon PH? War der Druck anfangs weniger?

Freut mich, dass die Medikamente helfen, TicTac. Darf ich fragen wie alt du bist? Die Ärzte behaupten, man bekäme die Krankheit meist in jungen Jahren schon... Und meine Mutter ist doch schon 54.

Ist eure PH chronisch? Die meiner Mama schon...

Würd mich nach wie vor natürlich über noch mehr Meinungen freuen. Vielleicht auch jemand mit einem ähnlich hohen Druck... Aber natürlich alle anderen auch gerne!!!!
Danke schonmal! Weiß nicht an wen ich mich sonst wenden soll...

Jennifer24
02.04.2009, 15:09
Mit chronisch meine ich ohne Ursache (glaube das heißt primär)

moki
02.04.2009, 19:07
Hallo Jennifer,

vielleicht hilft es Dir zu wissen, dass ich bereits seit 22 Jahren mit einer idiopathischen PH (primäre PH) lebe.
Mein Druck bei Diagnose war 60, heute liegt er bei 110-120 mmHg.

Es gab damals keine Medikamente zur Behandlung und mir ging es schon so schlecht, dass ich in Hannover zur Lungen (bzw. Herz-Lungen)-Transplantation angemeldet war (habe mich aber dagegen entschieden).
Lt. Aussage der Ärzte, sollte ich keine 30 Jahre alt werden.
Und dieses Jahr werde ich 45!

Gott sei Dank hat sich in den letzten Jahren sehr viel getan, was die Forschung nach neuen, effektiven Medikamenten betrifft.

Ich habe die Krankheit zwar immer ernst genommen, aber nie zugelassen, dass sie mein Leben bestimmt!!!

Wenn Du noch etwas fragen möchtest, dann lass es mich wissen.

Viele Grüße und alles Gute für Deine Mutter,
Monika

TicTac
02.04.2009, 20:19
ich bin 18 und mit 17 haben ses gefunden ^^

Meggi1957
03.04.2009, 08:33
Hallo Jennifer,
also ich hab kurz nach meinem 50. Geb. erfahren dass ich unter chronischer PH leide. Mir ging es aber seit 1 1/2 Jahre vorher schon immer schlechter.
Der Druck war eigentlich von Anfang an ca. 75. Leider ist mein rechter Vorhof stark vergrößert. Ich lebe jetzt bereits 1 1/2 Jahre mit dieser Diagnose. Aber ich nehme mir vor mind. 70 zu werden und noch Enkelkinder auf dem Arm zu halten. Auch mir tut es gut immer wieder mal zu erfahren wie lange manche PH Patienten mit der Krankheit leben können.
Alles Gute - Dir und Deiner Mutter
Meggi

Auch alles Gute für TicTac und Monika!!!

sandra
16.04.2009, 20:20
Hallo,

schön, dass du dir so viele Gedanken wegen deiner Mutter machst. Ich bin 32 Jahre alt und wurde vor knapp 3 1/2 Jahren diagnostiziert. Mein Druck war damals bei 70mmHg (Mitteldruck: der Mittelwert aus systolischem und diastolischem Lungendruck). Meine Klappen waren auch schon ein wenig undicht und das rechte Herz vergrößert. Bevor ich in die PH Ambulanz ging, dachte man bei mir auch an ein Loch im Herzen.

Meine PH-Ärztin meinte dann, dass ich glücklicherweise noch im Frühstadium bin und daher gleich Medikamente nehmen soll, bevor das Herz noch mehr unter dem Druck leidet. Je früher man behandelt, umso besser. Heute geht es mir gut, der Druck ist niedriger (war das letzte Mal vor 1 Jahr bei Herzkatheder und war so 35mmHg); vor allem aber: Das Herz hat die normale Größe und die Klappen sind ok - das sollte auch Ziel jeder Behandlung sein.

Bitte auch nach möglichen Ursachen der PH suchen... Bei mir haben sie keine gefunden ... also ideopathische pulmonale Hypertonie. Möglicherweise muss man aber vorher eine Grunderkrankung behandeln, womit sich die PH bessert und deine Mutter wirklich keine oder andere Medikamente braucht als bei der ideopathischen Form.

Gute PH Zentren findest du entweder hier auf dieser Seite oder unter www.lungenhochdruck.ch (http://www.lungenhochdruck.ch) oder www.lungenhochdruck.at (http://www.lungenhochdruck.at)

Alles Gute,

lg Sandra

Jennifer24
17.04.2009, 12:09
Hallo Sandra!

Vielen Dank für deine Antwort!
Welche Medikamente nimmst du denn?
Meine Mutter nimmt Corifeo und ist damit sehr unzufrieden. Sie hat davon sehr starke Kopfschmerzen, Sehstörungen, Gesichtisrötungen, 110 Puls und zu niedrigen Blutdruck mit Schwindelanfällen bekommen...
Deshalb haben wir jetzt auch nächste Woche einen Termin bei einem anderen Arzt ausgemacht... (einem der hier im Forum angegeben wurde) Ich denke da wird sich hoffentlich doch was anderes für sie finden...

Ralf
17.04.2009, 19:07
Hallo Jennifer,

ich habe seit 1996 PH. Bei der Erstdiagnose war der Druck systolisch bei 117mmHg heute liegt er so ca. bei 90mmHg, dank inzwischen verfügbarer Medikamente.
Damals gab es so gut wie keine Medikamente, heute immerhin schon eine ganze Reihe. Weitere sind in der Entwicklung.

Deine Mutter sollte sich in einem spezialisierten PH-Zentrum vorstellen und ihr beide solltet auf eine Behandlung gemäß der inzwischen verfügbaren Behandlungsalgorithmen für PAH drängen, wenn es vom Zentrum nicht eh eingeleitet wird.

Alles Gute hierfür,

Ralf

Jennifer24
02.05.2009, 08:00
Hallo Ihr Lieben!

Ich mal wieder...
Vielen Dank für euren ganzen Ratschläge! Haben diese auch befolgt und meine Mutter hat sich bei einem PH-Zentrum (zumindest wurde diese Klinik hier auf der Seite als PH-Zentrum genannt) vorgestellt. Das Urteil war wahnsinnig positiv, aber auch sehr verwirrend. Der Chefarzt der Klinik meinte sie hätte KEINE PH!!!! Der Lungendruck wäre zwar leicht erhöht, aber man spreche deshalb noch lange nicht von einer primären PH... Und sie soll sich des Lebens freuen... :) Wir freuen uns riesig darüber, aber auf der anderen Seite, trauen wir uns nicht richtig zu freuen... Ihr Kardiologe meinte ja ganz klar, dass das eine PH sei und sich der Druck vermutlich auch noch erhöhen wird... Habt ihr schon mal von so einem Fall gehört? Wem glaubt man denn da nun?!?

Viele liebe Grüße,
Jennifer