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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : mit pulmonaler Hypertonie leben



Fred W.
15.12.2008, 17:42
Hallo,
ich möchte als ersten Beitrag etwas über meine Erfahrungen mit der Pulmonalen Hypertonie berichten.
Während eines R/L Herzkatheders 1974 wurde der Befund als "Primäre Pulmonale Hypertonie" aktenkundig gemacht. Vorausgegangen war ein Bronchial-Asthma mit Euphillin- / Theophyllin-Behandlung, welches im Anschluss an eine erfolgreiche Langzeittherapie mit Cortison Retard gegen Neurodermitis auftrat.
Dessen ungeachtet wurde ich noch im gleichen Jahr für 3 Monate nach Californien abgeordnet, woraus dann drei Jahre wurden. Während dieser Zeit war ich natürlich in ärztlicher Behandlung (Stanford Medical Center ==> Arzneimittel: Nifidipin und ASS100).
Nach meiner Rückkehr wurde ich von Frankfurt nach München versetzt, was mir zunächst wieder einige Schwierigkeiten bereitete. Bei einer Vorstellung 1980 im Deutschen Herzzentrum in München wurde mir verkündet: "die Medikamente können sie vergessen, die helfen sowieso nicht. Wenn wir einmal Herz und Lunge gleichzeitig transplantieren können und sie leben dann noch, können sie wieder kommen.
Eine Kombination von Adalat und Lanitop hat mich bis dahin mobil gehalten. Ende der 80-ziger Jahre wurde ich nochmals für 3 Jahre von der Mittergesellschaft nach Californien einberufen.
5 Monate nach meiner Rückkehr hatte ich eine Zentral-Venen-Thrombose im rechten Auge. Mit deren Behandlung endete 1/2 Jahr später mein Berufsleben.
1991 wurde ich im Münchener Klinikum Großhadern für eine Herz-Lungen-Transplatation vorstellig. Prof. Dr. Reichert traute sich aufgrund meines "biologischen Alters" eine solche zu. Die dazu notwendigen eingehenden Untersuchungen ergaben, dass nur eine Lungen-Transplantation notwendig wäre. Wegen der Gefahr der Abstossung könnte aber nur eine Lungen transplantiert werden, allerdings mit einem hohen Risiko.
Da ich während des Aufenthaltes im Klinikum viel über das Leben nach einer Transplantation erfahren habe, beschloss ich mir das nicht anzutun. Ich entschied mich, mein Leben den Umständen anzupassen und ohne Transplantation weiter zu leben. Meinen Wohnsitz verlegte ich in den Südschwarzwald und begann mit täglichen Süaziergängen bergauf meine Kondition zu verbessern. Schließlich konnte ich bergauf von 400m auf 900m gehen - ohne Pause.
Nach einer zweiten Zentral-Venen-Trombose im linken Auge 2001 verlegten wir im vergangenen Jahr unseren Wohnsitz nach Berlin, wiederum mit Folgen. Hier wurde ein Vorhofflimmern festgestellt und das ASS100 durch Markomar ersetzt. Da Nifidipin ein altes Medikament ist, sollte es besser durch ein moderneres ersetzt werden: Amlodipin und Lercanidipin. Mein körper hatte allerdings etwas dagegen und begann Wasser zu speichern, was sich in geschwollenen Beinen (trotz Stützstrümpfen) und Gewichtzunahme äußerte. Aber dafür gibt es ja Entwässerungstabletten mit Namen Dithyde-H. Inzwischen äußert mein Körper wieder sein Mißfallen und reagiert mit Dermatitis, womit sich der Kreis schließt.
Aber trotz allem, die Jahre seit 1974 waren durchaus lebenswert- vielleicht auch deshalb, weil ich die Krankheit angenommen habe und als Teil meines Lebens betrachte. .

TicTac
24.12.2008, 15:00
heyho ^^ bei mir wurde die ph auch nach jahren erst festgestellt wo ich keine hundert meter gerade aus kam :rolleyes: da gings mir wirklich am schlechtesten . der beidseitige herzkatheter hat den ärzten dann endlich die augen geöffnet und ich habe entsprechende medikamente erhalten ...tracleer revatio usw .

jedenfalls ist mein 6 min gehtest jetzt extrem gut bei 625 metern.
ich komme relativ gut klar und habe die krankheit auch akzeptiert ich denke das man viele psychische probleme bekommen würde wenn man sich nicht damit abfinden kann ;) aber mir gehts bestens und werde sogar von meinem sport lehrer in der schule super unterstützt ^^

liebe grüße
TicTac und frohe weihnachten ^^

Mausiii
19.01.2009, 10:19
Was habt ihr eigentlich alle für Berufe? Ich hab nen Behinderten Ausweis bekommen mit 70%. Hab auch noch Diabetis.
Mein Herz bzw linke oder rechte Seite is doppelt so groß wie die andere.

Viele von euch waren ja in Heidelberg. Wie lang ward ihr da und was haben die da mit euch gemacht? Bringt das was?

Weil ich laufe immer an der Wand oder so weil ich Angst hab eumzukippen. Durch die ganze Angst, hab ich so einen schwindel bekommen.

Bin aber bei einer Therapeutin.

Ich hab die Medikamente Thelin, Revatio ( 3 am Tag ), Cordarex ( Herzrhytmusstörungen ) und Marcumar


Lg

TicTac
19.01.2009, 16:16
huhu ^^ also ich besuche noch die 12 klasse des gymnasiums . was ich danach mache weiß ich noch nicht denn ich muss meinen beruf ja an meinen gesundheitszustand anpassen ^^ ich war auch in heidelberg und es bringt auf jeden fall was . hab richtig abgenommen und habe meine gehstrecke um über 100 meter verbessern können ^^ bin richtig fit geworden. also ich war 3 wochen dort und man bekommt einen plan wo drauf steht was du machen sollst wo du hinmusst usw ^^ also jeden tag hast du dann atemtraining muskeltraining und intervalltraining ...hin und wieder eine massage und gehtraining hast du auch noch. beim atemtraining lernst du tief einzuatmen so das du nicht mehr so schnell aus der puste kommst ...im muskeltraining werden durch ganz einfache übungen deine muskeln gestärkt ^^ durch das intervalltraining bekommst du mehr ausdauer und bei dem gehtraining lernst du gut treppen und berge zu meistern ohne gleich umzufallen =) die massage is eigentlich nur zur entspannung falls du keine rückenschmerzen oder so hast . lg tictac

Monika1974
21.01.2009, 10:36
Was habt ihr eigentlich alle für Berufe? Ich hab nen Behinderten Ausweis bekommen mit 70%. Hab auch noch Diabetis.
Mein Herz bzw linke oder rechte Seite is doppelt so groß wie die andere.


ich beziehe invalidenrente, aber nicht wegen de pah´s sondern schon vorher.
den behindertenausweis hab ich auch mit 80%.



Weil ich laufe immer an der Wand oder so weil ich Angst hab eumzukippen. Durch die ganze Angst, hab ich so einen schwindel bekommen.


oh, ja.. das kenne ich auch.. wobei mir unklar ist, wieso ich angst hätte?? (hab das immer oder zu 99% nur im krankenhaus) .... sagen wir so.. ich bin ja eh noch nie umgekippt, aber diesen schwindel und das gefühl umzufallen und das an der wand entlanggehn das kenne ich...

lg
monika

Mausiii
21.01.2009, 15:46
Ich bin schon des öffteren zusammen gebrochen, deswegen hab ich noch mehr Angst.
2 Mal in der Ancht kollabiert. Hab jetz auch noch Herzrhytmusstörungen. Und das mit 18 :(

Man lässt sich automatisch so von der Angst beherrschen. Das dauert ewig, um davon wieder wegzukommen.

Lg :)

Monika1974
21.01.2009, 15:57
Ich bin schon des öffteren zusammen gebrochen, deswegen hab ich noch mehr Angst.
2 Mal in der Ancht kollabiert. Hab jetz auch noch Herzrhytmusstörungen. Und das mit 18 :(

Man lässt sich automatisch so von der Angst beherrschen. Das dauert ewig, um davon wieder wegzukommen.

ich hatte das 1x, dass ich mitten in der mit einem blutdruck vom 142/90 und puls 124 aufwachte . da war mir irre schwindelig und ich hatte ganz schwabbelige knie, konnte nicht aufstehn und dann, ja, dann kam die angst!!! :mad:

es sit ein teufelskreis... aber man kann sie in den griff bekommen. ich nehm bei den ersten anzeichen von panikattacken baldrian.

LG

Mausiii
21.01.2009, 18:46
Und das Baldrian hilft dir echt?
Bin schon bei einer Therapeutin aber wenn du dann mal einen Rückfall hast, is des noch viiiel schwerer, die Angst wieder ein bissl los zu werden und frei zu sein.
Ja wie schön wärs doch frei zu sein : (
Angst is echt schwer zu bekämpfen.

Bei mir wars so, ich hatte einmal in der Nacht einen Blutdruck von 150 zu 80 und 51 Puls .. hab dann immer Atemnot ... aber daran will ich gar nimma denken, sonst werd ich die Gedanken nie los ; )

Lg

Monika1974
21.01.2009, 19:09
Und das Baldrian hilft dir echt?
Bin schon bei einer Therapeutin aber wenn du dann mal einen Rückfall hast, is des noch viiiel schwerer, die Angst wieder ein bissl los zu werden und frei zu sein.
Ja wie schön wärs doch frei zu sein : (
Angst is echt schwer zu bekämpfen.

Bei mir wars so, ich hatte einmal in der Nacht einen Blutdruck von 150 zu 80 und 51 Puls .. hab dann immer Atemnot ... aber daran will ich gar nimma denken, sonst werd ich die Gedanken nie los ; )

mir hilft baldrian in 99% der fälle. ich hab aber auch psychopax tropfen (wirkstoff: Diazepam) aber di enehm ich nur in ausnahmefällen. hab eben gelesen, dass die bei Beeinträchtigter Herz- und Atemfunktion und Alten kranken Personen nicht angewandt werden dürfen. NA TOLL, udn sowas bekommt an verschrieben, bei einer lungenkrankheit und pah. TOLL!!
den ärzten is das echt egal glaub ich oder sie denken net nach was sie verschreiben...

ich hab diese "ängste" seit JAHREN.. 10 jahre sidn es. und sie kommen auch immer wieder. da muss man durch...

kenen ein gutes buch, da sah tmir zb viel gebracht : http://www.amazon.de/Angstfrei-leben-erfolgreiche-Programm-gegen/dp/3407228198/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1232561254&sr=8-1

kämpfe nicht mit der angst, stell dich ihr. lass sie zu.. man kann nur etwas loslassen, was man angenommen hat!!!!!

LG
Monika

Patricia
26.01.2009, 14:56
Hallo,
also ich bin 25 und hab ne abgeschlossene Ausbildung zur Erzieherin(hab die Aussbildung gemacht bevor ich krank wurde). Jetzt kann ich mir meine Ausbildung zum Großteil an den Hut stecken.
Jeder Arzt mit dem ich gesprochen habe durfte das Wort Rente nur einmal in den Mund nehmen und dann hab ich mich auf die Hinterbeine gestellt und gesagt, dass das für mich noch nicht in Frage kommt.
Mir gehts zwar im Moment nicht wirklich toll, aber ganz zuhause bleiben will ich auch nicht, weil ich glaube, dass bei meinem Gesundheitszustand zumindest ne Halbtagsstelle drin wär.
Klar wenns gar nicht mehr ginge würd ich natürlich nicht auf Teufel komm raus arbeiten.
Was ich jetzt lernen oder arbeiten kann weiß ich auch noch nicht. Schließlich bin ich Erzieherin geworden um eben nicht am Schreibtisch zu enden, wenns aber nach meinem Arzt geht und der hatte bis jetzt eigentlich immer recht, läufts genau darauf hinaus.
Um neue Perspektiven zu entwickeln werd ich noch diese Woche in eine Klinik gehn, die vor allem für junge Leute gedacht ist, die aufgrund psychischer oder körperlicher Krankheiten keine Ausbildung machen konnten oder den Beruf nicht mehr ausüben können.
Dort kann ich dann auch ausprobieren, was mir liegt und wieviel ich körperlich leisten kann.
Und dann wart ich erst mal ab, was die so sagen und vor allem, was mein Körper so zu sagen hat.;)
Ach so:
Die Reha in Heidelberg.Da war ich auch und es war echt gut. Genauso wie die anderen gesagt haben. Ich hab gelernt besser auf meinen Körper zu hören um dann rechtzeitig Pause zu machen und nicht umzufallen. Außerdem habe ich nach den drei Wochen bei der Abschlussuntersunchung gemerkt wieviel besser es mir geht im Vergleich zum Anfang.
Oje also jetzt hab ich dann echt genug geschrieben, wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Gruß
Patricia

Monika1974
26.01.2009, 19:41
hallo particia...

wann bist du krank gwworden? und wie hoch ist dein druck? was nimmst dagegen?

ich würde dir empfehlen, dass du auf den arzt hört.. falls du ihm vertraust.. falls nicht suche dir einen arzt dem du vertraust. :)

ich kann dir nur aus erfahrung sagen, das die schon wissen was sie tun.


Ich hab gelernt besser auf meinen Körper zu hören um dann rechtzeitig Pause zu machen und nicht umzufallen

auf den körper hören ist gaaaanz wichtig, aber du scheint mir da eher der ehrgeizige typ zu sein, der nicht stillhalten möchte. :D
ich kann mir zb beidir vorstellen, dass du bis zur grenze gehts.. das sagt deine aussage , siehe oben, irgendwie aus.

alles liebe
monika

Schutzengel
13.02.2009, 23:50
Hallo an TicTac und Patricia!

Wie kommt man zu einer Reha nach Heidelberg? Das hört sich ja vielversprechend an!

LG Schutzengel