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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zweitmeinungsgesetz - PAH-Patienten als Versuchskaninchen



busymouse
02.11.2008, 23:58
Hallo @all,

ich bin Initiatorin einer Seite für seltene Krankheiten (www.orpha-selbsthilfe.de (http://www.orpha-selbsthilfe.de)) und habe mich bei Euch eingeloggt, weil ich hier einen Diskussionspunkt vermisse, wenn ich denn auch die Stellungnahme im Portal gelesen habe. Warum ist es dazu so still bei Euch?

Im Rahmen des § 73 d SGB V, Abschnitt Q (neu eingefügt) wird es eine Änderung geben, über die der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 16.08. beschlossen hat. Das Ganze muss noch vom Bundesrat abgesegnet werden. Das Wichtige dabei: Ihr seid bislang die einzigen Betroffenen dieser neuen Regelung.

Hier findet Ihr die Infos:

>>> http://www.g-ba.de/downloads/39-261-730/2008-10-16-AMR13-Zweitmeinung.pdf
>>> http://www.g-ba.de/downloads/40-268-731/2008-10-16-AMR13-Zweitmeinung_Erl.pdf
>>> http://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/3/

Wir verfassen ebenfalls eine Stellungnahme dazu. Nichtsdestotrotz interessiert uns natürlich auch Eure Meinung brennend.

Ganz liebe Grüße

Birgit
(HNPCC-Patientin)

Ralf
06.11.2008, 10:41
Hallo Birgit,

danke für den Hinweis auf diesen wirklich katastrophalen Beschluss. Ich habe mir in den vergangenen Tagen auch alles dazu durchgelesen und auch den Vorsitzenden des PH e.V. Bruno Kopp um eine EInschätzung gebeten. Weil ich natürlich auch für mich als direkt betroffenen die Folgen abschätzen muss, was leider noch nicht wirklich geht.

Es ist in der Tat so, dass genau und einzig die PH-Patienten von dier Regelung betroffen sind. Jedenfalls momentan als erste. Die Krebsmedikamente, die auch in der Diskussion waren, sind zunächst verschoben worden. Es bleiben also nur, ich glaube, 5 PH Medikamente übrig.

Es gibt Patienten, die gleich 3 oder mehr der genannten Medikamente dringend benötigen und sich sicher auch keine nur kurze Unterbrechung leisten können, weil es dann gleich lebensbedrohlich werden würde.

Eine Sache lässt mich allerdings hoffen: Die Pharmalobby. LOL
Denn, bisher wusste die Branche immer, sich durchzusetzen. Und, die verdienen ne Menge Geld mit den Medikamenten. Also denke/hoffe ich mal, dass es nicht ganz so heiß gegessen wird, wie es sich momentan anhört.

Bruno Kopp sagte mir, dass es momentan darum gehe, wer als Gutachter für die Zweitmeinung in Frage kommt, und dass der Verein, sowie auch alle deutschen PH-Ärzte versuchen, dass es immer ein Experte aus den Reihen der PH-Spezialisten sein soll. Das wäre sicher schon die halbe Miete.

Mich besorgt auch, dass die Kriterien für NYHA-Klasse 3 sehr streng und vor allem sehr konkret gefasst wurden. Und dass ja Patienten, die bereits erfolgreich therapiert werden, nicht unbedingt diese schweren Kriterien bieten. Es wird wohl geschaut, wie der Zustand bei Verordnung des Meidkamentes war. Das ist natürlich besonders dann ein Problem, wenn es dem Patienten/der Patientin nicht unbedingt sooo schlecht ging, wie es "gefordert" ist. Dann könnte ein böswilliger - oder zum SParen angehaltener - Gutachter, da einklinken. Das ist vor allem Meine Sorge. Auch, dass die Gutachter ja anonym bleiben sollen.

Ein Patient hatte die Idee, dass man sich möglichst noch in diesem Jahr reichlich eindecken sollte und dann gleich in den ersten Januartagen ein weiteres einreichen, damit sich die Experten schonmal streiten können und ggf. überhaupt Zeit für gerichtliche Schritte bleibt. Ich denke, so verkehrt ist der Gedanke jedenfalls nicht. Denn lieber ich hab, als ich hätte.
Bruno sagte mir, dass es aktuell so ist, dass es gar nicht sicher ist, ob bis Januar überhaupt schon die Gutachter bestellt sind, die die Entscheidung innerhlab von 14 Tagen treffen sollen. Hoffentlich gibt es dann nicht das, was man in der Informatik einen Deadlock nennt, eine Blockade durch gegenseitige Abhängigkeiten. Immerhin ist aber vorgesehen, dass die Patienten erstmal versorgt werden müssen, bis eine Entscheidung getroffen wird.

Ansonsten bin ich persönlich und subjektiv der Meinung, dass schon nicht Medikamente entzogen werden, die bereits länger genommen werden. Schwerer dürfte es für neue Patienten sein, an die Medikamente zu kommen. Aber das ist wie gesagt, nur meine persönliche Meinung.

Danke dir für dein Posting, was ist eigentlich HNPCC? WIe geht es dir damit?

Liebe Grüße

Ralf

busymouse
10.03.2009, 22:04
Hi Ralf und @all,

tut mir leid, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Wie Ihr sicherlich wisst wurde die Richtlinie ja noch im letzten Jahr so beschlossen und in diesem Jahr nur noch der Ärzte-Fragebogen nachgebessert. Natürlich sind alle Verschreibungen noch möglich, ich könnte aber dennoch echt das K....n kriegen. Ich dachte auch nicht, dass die Pharma-Lobby darauf noch Einfluss nehmen würde. Dafür wird dort mit diesen Medis nicht genug verdient. Es sind einfach zu wenige Menschen davon betroffen. Das kann man im Vorbeigehen mal eben schnell unter den Teppich kehren.

Ich bin jetzt echt gespannt, was da zukünftig noch hinzu kommen wird. Bei den Krebs-Medis wird es die Pharmaindustrie teurer zu stehen kommen. Da rechne ich mit Reaktionen. Dort würden Restriktionen in meinen Augen aber eher Sinn machen. Es werden schlichtweg keine neuen teuren Chemotherapien gebraucht, die in der Lage sind, das Leben unter Qualen um eine einzige zusätzliche Woche zu verlängern. :(

Auf Deine Frage, Ralf: HNPCC ist ein familiäres Krebssyndrom (Hereditary Non Polyposis Colon Carcinoma, also familiärer Dickdarmkrebs ohne massenhafte Polypenbildung). Der Name ist irreführend, da man schon länger weiß, dass das Syndrom auch viele andere Krebserkrankungen umfasst. Dieser Krebs wird durch einen Defekt in den Reparaturgenen (MMR-System) veranlasst. Er begleitet die Betroffenen lebenslang mit immer neuen Tumoren, mitunter auch zeitgleich an verschiedenen Organen. Ich bin ein klassischer Vertreter der Krankheit, so wie sie früher verstanden wurde, denn mein erster Tumor war ein Darmkrebs mit 45 Jahren, was genau das Durchschnittsalter des ersten Auftretens kennzeichnet. Meine Cousine ist allerdings bereits mit 32 J. an einem Hirntumor verstorben und die jüngste Betroffene bei mir im Forum hat den ersten Tumor mit 22 J. bekommen....

Liebe Grüße
Birgit

TicTac
16.04.2009, 16:32
hallo ^^ hm ich hab mir auch mal einiges zu diesem thema durchgelesen allerdings sind diese verordnungen nicht gerade leicht zu verstehen ..=( ich erkläre mal kurz wie ich das verstanden habe: mein arzt zu dem ich gehe ist nicht mehr allein in der lage mir meine medikamente zu verschreiben sondern er muss erst eine anfrage an diese ärzte für besondere arzneitherapie stellen ? und dann sieht sich dieser arzt meine werte an und will dann entscheiden ob ich das nötig habe oder nicht ? und der arzt bleibt auch noch anonym ? und wenn er sagt nein ich darf meine medikamente nicht bekommen dann krieg ich die nicht mehr o0 ich nehme tracleer und revatio die als besondere arzneimittel eingetragen wurden. ...was soll ich denn ohne die machen ...warten bis es wieder schlechter wird damit ich zu stufe 3 gehöre und sie wieder nehmen darf ? kann mir bitte jemand sagen ob ich das so richtig verstanden habe ? bevor ich mich hier völlig vergesse -.-

busymouse
19.04.2009, 18:46
Ja, das hast Du richtig verstanden. Erschwerend kommt hinzu, dass der Arzt für besondere Arzneimitteltherapie, der das begutachtet, mindestens 10 Patienten pro Jahr (im Vorjahr der Benennung) mit der Krankheit behandelt haben muss und jährlich mindestens 10 Zertifizierungspunkte an krankheitsspezifischen Fortbildungen dokumentieren muss (Gibt es dazu überhaupt welche?).

Die Fragebögen sind zudem absolut kompliziert aufgebaut. Dein Doc wird also nicht begeistert sein, dass er das auszufüllen hat. Die Therapie kann übrigens bis zur Entscheidung durch den Arzt für besondere Arzneimitteltherapie im Krankenhaus begonnen werden... wenn dann aber nicht dafür entschieden wird....

Und auch nicht nebensächlich: Bislang war es so, dass solche Medikamente auch auf Verdacht bei anderen seltenen Krankheiten ausprobiert werden durften, wenn es dort keine anderen Möglichkeiten mehr gab und dort auch verschrieben werden durften, wenn sie halfen. Das hat sich ab sofort für diese Medis erledigt.

Es tut mir echt leid, dass es gerade Euch getroffen hat. Irgendwie scheint es so zu sein, dass man irgendeine Gruppe, die sich nicht wehrt, dafür gegriffen hat.... möglicherweise sogar mit dem Ziel, diese politische Anordnung tot laufen zu lassen und andere Gruppierungen von Kranken damit zu schützen. Ich meine, dass es ja irgendeinen Grund haben muss, dass wirklich nur Ihr davon betroffen seid....

Grüssi Birgit

Bruno
20.04.2009, 13:29
Bitte wenden Sie sich bei Fragen zum Zweitmeinungsverfahren an die Kontaktstelle des pulmonale hypertonie e.v., Telefon 0721 35 28 381. Gerne können in einem persönlichen Gespräch Fragen geklärt werden.

Mit freundlichen Grüßen
Bruno Kopp
1. Vorsitzender pulmonale hypertonie e.v.