PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Thelin



Monika1974
04.04.2008, 15:25
hallo...

wer von euch hat erfahrungen mit Thelin! (nebenwirkungen die nicht auf dem beipackzettel stehn)

wie verhütet ihr? ich musste jetzt mit der pille aufhören, weil die östrogennebenwirkung durch das Thelin extrem zunahmen, obwohl ich NIE probleme hatte, vor der Thelin - einnahme.

mich würde es auch noch interessieren, ob man magensium/kalzium einnehmen darf, wenn man thelin einnimt. (hab öfters muskelkrämpfe und für mein nervenkostüm würde ich es auch gerne nehmen)

ich komme erst am donnerstag in die ambulanz, möchte es aber gerne schon jetzt wissen:rolleyes: , für den fall dass ich wieder zur antwort bekomme, ich solle den arzt fragen. :D
verantwortung tragen muss schlussendlich ja eh ich. hätte gerne unverbindliche auskunft....


lg
monika

Ralf
05.04.2008, 16:05
Hallo Monika,

ich kann selbst nicht Erfahrungen zum Thelin dienen, da müsstest du evtl. mal im Schweizer Forum unter www.lungenhochdruck.ch deine Frage wiederholen. Dort sind einige, von denen ich weiß, dass sie Thelin nehmen.

Eine Wechselwirkung mit Kalium und Magnesium kann ich mir kaum vorstellen, weil das ja das Medikament zu weiten Teilen disqualifizieren würde, da ja praktisch jeder, der Diuretika nimmt, hier substituieren muss. Und, man gleicht ja nur ein Defizit aus. Evtl. kann es nichts schaden, die Mineralstoffe etwas versetzt zu nehmen. Ob es nötig ist, weiß ich nicht.

Ich selbst nehme auch Magnesium und Kalium, weil ich sonst auch Muskelkrämpfe oder sogar Rhythmusstörungen bekomme. Aber solange die Mineralstoffe OK sind, habe ich die Probleme ja zum Glück nicht.

Thelin wäre für mich ggf. auch noch eine Option, aktuell komme ich aber auch so gut zurecht. ICh bin auf deine Erfarungen gespannt.

LG Ralf

Monika1974
05.04.2008, 18:11
hallo ralph...

danke für deine antwort.

welche medikamente nimmst du denn gegen die PAH?

mir ist aufgefallen, dass sich mein befinden so gut wie nicht ändert. im gegenteil, ich "leide" nun an sinustachykardie (hoher puls), auch schnellt mein blutdruck in die höhe, und herzrhytmusstörungen, herzstechen usw. ich habe dann regelrecht panikattacken und auch sonst bin ich den tag über sehr unruhig.

abgesehn von den lungenkrankheiten die meine grundkrankheiten sind, hat sich auch atemmässig nix getan, im gegenteil, ich kann kaum 20 meter gehn ohne zu schnaufen und das obwohl ich sauerstoff trage.

ich möchte meine ärztin am donnerstag mal fragen, ob das Thelin überhaupt wirkt, denn ich nehme es nun 7 wochen und nix tut sich. :(

ich bin ansich echt ein total positiver mensch, hatte nie seelische probleme mit meinen krankheiten, aber nun ist es auch mir zuviel ich denke oft über meine zukunft nach....

liebe grüsse
monika

Ralf
05.04.2008, 18:31
Hallo Monika,

ich nehme Revatio, Norvasc, Marcumar und Diuretika, zusätzlich auch noch Simvastatin.

Dass der Blutdruck hoch geht, könnte auch ein pos. Zeichen sein. Denn bei vielen mit schwerer PH kann der Blutdruck nicht hochgehen, weil nicht genug Blut durch die Lunge kommt. Wenn das bei dir vorher der Fall gewesen sein sollte, wäre es für das linke Herz erst möglich, einen höheren Druck zu erzeugen, wenn genügend Blut von rechts kommt. Evtl. hat Thelin ja dafür gesorgt?

Seltsam ist dann jedoch, dass du offenbar noch keine Verbesserung deiner Leistung feststellst.

Wie sieht es denn mit Ödemen aus? Haben die mit Thelin zugenommen? Wenn du mehr Wassereinlagerungen hast, als vorher, wäre das evtl. auch eine Erklärung dafür, dass die Leistung nicht gestiegen ist. Aber das könnte man ja auch mit Diuretika kompensieren.

Den hohen Blutdruck und Puls kann man sicherlich unter Kontrolle bringen.
Nimmst du nicht Amlodipin? Wenn man das z.B. durch Diltiazem ersetzen würde, würde der Puls gesenkt werden und es würde in der Lunge vergleichbar wirken. Ich hatte 10 Jahre diltiazem genommen und es dann vor 2 Jahren durch Amlodipin ersetzt. Aber sowas muss natürlich deine Ärztin entscheiden.

Für ausreichend Kalium und Magnesium solltest du auf jeden Fall immer sorgen und das auch anfangs immer mal kontrollieren lassen. Hier in D wird allerdings normalerweise nur Kalium kontrolliert. Mg will mein Hausarzt pertout nicht kontrollieren, weil die Kasse das nicth zahlt. Aber das Mg Defizit merkt man ja eh...schmerzhaft.

Was die Psyche angeht, kann ich dich gut verstehen. Auch wenn du ja normalerweise sehr positiv herangehst und das offenbar gut im Griff hast, solltest du dir aber auch ruhig psychologische oder psychiatrische Hilfe holen, wenn du meinst, dass die Belastung zu groß wird. Warum sich da nicht rechtzeitig helfen lassen, bevor man alles nur schwarz sieht.

Du siehst ja bald deine Ärztin wieder ihr dann auch deine Sorgen und Beobachtungen schildern.

Alles Gute,
Herzliche Grüße nach Österreich,

Ralf

Monika1974
05.04.2008, 18:44
hallo...

ich hatte immer einen normalen blutdruck (120/70) also perfekt.
jetzt ist es so, dass ich nachts wach werde und plötzlich mein blutdruck 140/85 ist und puls 120. das sit dann abe rnicht positiv, oder? :)

ja, besserung habe ich noch nicht festgestellt... aber vielleicht liegt das an meinen grundkrankheiten, die ja auch die lunge schwer geschädigt haben. (histiozytosos X, COPD ID, emphysem)

meine ärztin möchte mir nichts zur blutdrucksenkung geben, da ich ja normalerweise einen normalen blutdruck habe und diese aussetzer ja nur zwischendurch mal auftreten. würde ich blutdrucksenkende mittel nehmen, würde mein blutdruck zu viel absacken., haben das schon besprochen.

ich nehme ausschliesslich Thelin.
ich habe die diagnose ja erst seit 7 wochen, bin also noch in der testphase. :)

ich danke dir, dass du mir tips gibst.

ich hatte nie ödeme bis eben jetzt, seit ich Thelin einehme. aber die wassereinlagerungen sind im moment nicht sooo gravierend. ichhabe schon einlagerungen aber nicht schlimm, hatte sie schon schlimmer ...

ich werde mir mal eine liste mit fragen zusammenschreiben damit ich bei den kontrollen dann nicht vergesse zu fragen...

du lebst schon 10 jahre mit der PAH? hast du auch vorerkrankungen oder eine primäre PAH?

liebe grüsse
monika

Ralf
05.04.2008, 19:02
OK, die Ödeme sind eine bekannte Nebenwirkung. Aber wenn sie nicht soo stark sind, sollte das eher kein Thema sein. Ich habe mir nochmal deine Anfrage durchgelesen und jetzt bewusster die Rhythmusstörungen gelesen. Ich denke, wenn du erstmal Kalium und vielleicht auch Magnesium nimmst, machst nicht viel falsch. Du kannst das Kalium auch beiM Hausarzt gleich morgen testen lassen..und wüsstest dann abends oder übermorgen, wo das liegt. Wenn es zu niedrig ist, muss es unbedingt substituiert werden.

Gruß Ralf

helga
08.04.2008, 09:40
Hallo Monika,

ich nehme seit November 07 Thelin und MUSS sogar laut Ärzten Kalium nehmen und ausserdem hatten sie auf meinen Medikamentenzettel auch geschrieben "Magnesium nach Bedarf" - sprich beide sind also im Zusammenhang mit Thelin erlaubt...ich nehm dieses grausliche Kalinor - das ist eine Brausetablette, die echt zum abgewöhnen schmeckt - in letzter Zeit habe ich mir angewöhnt jeden Tag eine Banane und eine handvoll getrocknete Aprikosen zu essen, seither hat sich mein Kalinorverbrauch von 7 Tableten pro Woche auf 3 senken lassen - aber das musst Du dann über die Bluttests selbst rausfinden, ob das bei Dir auch so "einfach" geht.

Was nun die Wirkzeit des Thelin anbelangt - ich hab mal gelesen, dass 12 Wochen bis sich die volle Wirkung entfaltet keine Seltenheit seien und selbst wenn das Medikament nach 12 Wochen noch nicht so super wirkt, wird es in vielen Fällen weitere 12 Wochen verordnet, da bei manchen Patienten erst dann die Wirkung eintritt - also mit 7 Wochen bis Du noch sehr gut dabei! Eigene Erfahrung damit kann ich Dir leider nicht mitteilen, da ich, aufgrund der "wirkungslosen Zeit" zur Überbrückung Ventavis bekommen hab, das ich hoffentlich diese Woche wieder abgeben darf - muss morgen ins Krankenhaus und hab am Donnerstag meinen Herzkatheder...

Einen hohen Blutdruck oder die Symptome die Du beschreibst hab ich durch Thelin nicht bekommen - im Gegenteil - meine Wassertabletten wurden letztes Jahr verdreifacht und seither hab ich mit dem niedrigen Blutdruck zu kämpfen - im Moment haut es mich fast jede Woche um. Was ich allerdings mit Thelin gemerkt habe - mein INR ist viel anfälliger als vor Thelin - früher hab ich 4x1 und 3x 0,5 Tabletten Marcumar pro Woche genommen, jetzt reicht mir 7x eine Halbe.

Ich hoffe Dir ein bisschen geholfen zu haben..

Liebe Grüsse und Gute Besserung!
Helga

Monika1974
08.04.2008, 10:05
hallo helga...

das ist gut zu wissen, ich werde das meiner ärztin am donnerstag sagen, dass ich das auch möchte. über meine blutwerte weiss ich leider noch nicht bescheid, möchte mir aber ab nun immer die befunde zuschicken lassen, da warten zu lange wäre. mache das bei stationären aufenthalten imemr so, dass ich mir von ALLEN befunden eine kopie mitgeben lasse.

ich ernähre mich ja sehr ausgewogen.. viel obst (schon immer) gemüse udn vollkorngebäck.

ödeme hab ich eigentlich eher selten und seit ich die pille abgesetzt habe hatte ich noch gar keine.
darf ich fragen wie du verhütest? ich hab jetzt ein schreiben vom arzt bekommen, dass ich sterilisuert werden soll/kann/möchte. muss es nur chefärtzlich bewilligen lassen, was bei meinen diagnosen sicher nicht das problem ist.

ich hab das auch gelesen, dass das eintreten der wirkung bis zu 12 wochen dauern kann.


ich habe an sich ja keinen hohen blutdruck, dass er so hochschnalzt ist bi sjetzt vllt 3x vorgekomen, aber die ursache dafür weiss ich nicht.
ich bekomme am donnerstag einen event-recorder mit. ist wie ein langzeit EKG, nur muss/kann man das eben bei dem gefühl von herzrhytmusstörung, bluthochdruck, unwohlsein mit schwindel (wie ich es oft habe) anschliessen, und erkennt so ob das herz in bestimmtensituationen störungen aufweist oder ähnliches. (ist jetzt laienhaft erklärt)

wielange hast du schon den lungenhochdruck? woher kommst du denn bzw bei wem bist du in behaldlung? wie oft wird bei dir der herzkatether gemacht?

was sit ein INR?
Marcoumar nehme ich garnicht, meine ärztin sagt dass das bei mir zur zeit (noch) nicht nötig ist.

ich hoffe meine viele fragen stören dich nicht...

liebe grüsse
monika

helga
08.04.2008, 16:19
Hi Monika,

ich hab seit 2003 PH (die primäre Form) - die ersten vier Jahre wurde ich mit Revatio, Dilzem, einer Wassertablette und eben Marcumar behandelt es ging mir super gut dabei... Marcumar ist in Deutschland ein Teil der Basistherapie, sprich das bekommt eigtl jeder, da man wohl herausgefunden hat, dass viele Patienten, die an PH gestorben sind Blutgerinsel aufgewiesen haben - ausserdem denke ich mal ist es auch für das Herz einfacher etwas dünneres Blut zu pumpen. Wie auch immer, Dein Blutgerinnungswert muss bei Einnahme von Blutgerinnungshemmern immer kontrolliert werden und dieser INR ist einer der beiden Werte (der andere heisst Quickwert) die da hergenommen werden. Bei Menschen die kein M. nehmen ist der INR glaube ich knapp unter 1 (0,8 oder so), bei mir sollte er zwischen 2,0 - 2,5 sein, aber ich glaub nach einem Herzinfarkt zum Beispiel wird der INR höher eingestellt - sprich es kommt auch auf die Erkrankung an, wie hoch der Zielwert sein soll. Seit ich Thelin nehme ist mein Blut meist flüssiger als es sein dürfte - einmal hatte ich einen INR von 8.1 - da wundert man sich, dass einem das Blut nicht aus den Ohren blubbert...

Ich habe normalerweise immer so alle 15 Monate einen Herzkatheder - den letzten hatte ich allerdings im November 07 und jetzt wieder einen, weil die PH sich Ende letztes Jahr sehr verschlechtert hatte. Ich werde in Giessen behandelt - die sind echt klasse dort und ich bin froh, dass ich 2003 bei denen "reingerutscht" bin. Wo bist Du in Behandlung?

ach ja...Verhütung...ich nehm ein Hormonpflaster namens EVRA - da klebt man sich ein Pflaster für eine Woche irgendwohin (Hinterteil z.B.), das machste wie mit der Pille drei Wochen lang und dann ist eine Woche Pause...das soll wohl etwas sicherer sein als die Pille - ich denke mal deshalb weil es nichts ausmacht wenn du dich übergibst, bzw Durchfall bekommst, was ja dann bei der Pille schon auch ein Risikofaktor ist. Ich hab ganz am Anfang mal in Giessen wegen Sterilisation nachgfagt, aber die meinten damals, dass das ein bisschen zu drastisch wäre, weil da unter Umständen vielleicht auch psychologische Probleme entstehen könnten - bisher bin ich mit diesem Pflaster sehr gut zurechtgekommen.

So... ich hoffe ich hab jetzt keine Frage übersehen...Du kannst gerne jederzeit fragen was Du willst - wenn ich helfen kann, dann mach ich das sehr gerne!

Gruss
Helga

sandra
08.04.2008, 17:11
Hallo,

also zum Thema Marcumar: wir in Ö bekommen auch Marcoumar als Basistherapie. Mein INR sollte zw. 1,5 und 2 liegen. Ich schaue, dass ich immer eher bei 2 bin.
Die Wirkung von Thelin kann tatsächlich bis zu 12 Wo oder evt. sogar länger dauern.

Ich verhüte seit Dezember 07 mit der Hormonspirale. Das ist ein einmaliger Eingriff und ich hoffe, die nächsten 5 Jahre Ruhe zu haben. Dafür braucht man auch gar keine Narkose. Mein GYN meinte, dass ich sicherheitshalber das Marcoumar absetzen sollte, aber sonst, keine Probleme. Ist halt teuer, aber sicher günstiger als 5 Jahre Pille.

Kalium und Magnesium ist bei mir normal, lasse ich aber extra machen (nicht von der PH-Ärztin). Hin- und wieder nehme ich Magnesium, weil ich verspannt bin und auch öfter Wadenkrämpfe habe. Aber ich denke mit ausgewogener Ernährung solltest du trotz Thelin, Marcoumar und evt. Wassertabletten keine gravierenden Mängel haben.

lg Sandra

Monika1974
08.04.2008, 19:57
hallo..

also ich bekomme NUR Thelin, bin aber auch aus österreich!!


also ich weiss, dass ich keine psychische schäden haben werde mit der sterilisation, weil ich es ech tmöchte. kinderwunsch wurde bei mir/uns schon vor jahren abgeschlossen. und hormone sind für meine grundkrankheit(en) nicht ok. spirale bekomme ich so und so nicht, weilich noch nicht geborenhabe und möchte ich auch nicht die spirale... für mich ist am einfachsten udn günstigsten die sterilisation.

kostet in österreich ein test an kalium und magensium etwas extra? wer macht sowas ?


lg
monika

Ralf
09.04.2008, 15:26
Hallo zusammen,

Sandra, ich teile deine Auffassung nicht, dass man mit ausgewogener Ernährung allein den Mineralverlust durch Diuretika ausgleichen kann, es mag für enige gehen. Aber für viele auch nicht. Schön, wenn es bei dir ohne Supplementierung geht.

Monika, das Kalium dürfte nichts extra kosten, da es für Herzpatienten allgemein wirklich medizinisch wichtig ist und ein Kaliummangel schlimme Folgen haben kann. (Rhythmsstörungen oder schimmer). Hier in D wird Kalium von der Kasse bezahlt, Magnesium aber nicht. Das Kalium lasse ich vom Hausarzt testen (über das Labor, mit dem er zusammenarbeitet). Das Magnesium mache ich blind. Man könnte es aber testen lassen, wenn man es selbst zahlt. Ab und zu wird es in der Klinik getestet.

Helga, ich nehme auch das Kalinor. Als Brause schmeckt es echt sehr gewöhnungsbedürftig. Aber es gibt Kalinor auch als Kalseln. Wenn ich es gar nicht mehr mag, lasse ich mir Kapseln aufschreiben und nehme die dann. Allerdings braucht man 3 Kapseln für die gleiche Menge wie eine Brause.
Das Magnesium kaufe ich im Drogeriemarkt oder Supermarkt. Der Tipp mit den Apprikosen gefällt mir, werde ich auch probieren. Und eine Reduktion von 7 auf 3 ist doch schonmal was. Ich nehme momentan täglich 1/2 Kalinor Brause.

Ich nehme auch Marcumar mit dem Zielwert INR = 1,5 bs 2. Vorher hatte ich auch mal den Zielbereich 2 bis 2,5. Aber ich halte es eh immer bei ca. 1,8 bis 2,2. Ich messe die Gerinnung selbst, mit einem sog. Coagu Chek von Roche. Das ist sehr praktisch und hat mir in 12 Jahren schon viiiiele Blutentnahmen erspart. Es wäre echt toll, wenn es so ein Testgerät auch für das Kalium gäbe. Ich habe mal mit Roche gesprochen und sie sagte, dass es das gebe...aber für knapp 10.000 EUR. Dann also erstmal doch zum Arzt oder eben im Blindflug dosieren.

Wegen der hormonellen Verhütung: Habt ihr denn die PH-Docs gefragt, ob das OK ist? Gegen die Pille sprechen sie sich ja bei PH wegen der Hormone meist aus, ist das nicht mit den anderen Hormonpräparaten genauso???

Ich bin auch in Giessen in Behandlung, ich nehme aktuell auch Norvasc (vorher Dilzem) und Revartio, Marcumar und Diuretika. Wie kam es bei dir zu der Verschlechterung? Einfach so? War das plötzlich oder eher schleichend? ICh möchte natürlich auch nicht verpassen, das Thelin o.ä. zu nehmen. Aktuell geht es mir aber auch so recht gut. ICh frage mich aber auch manchmal, ob man nicht gleich noch heftiger "draufhauen" sollte und noch einen Endothelinrezeptorblocker, also Tracleer oder Thelin nehmen.

Monika, alles Gute für morgen,

Ralf

Monika1974
09.04.2008, 16:33
hallo ralf!

ich werde morgen mal mit der ärztin reden, bezüglich kalium.
danke für den tip.

ichhab mir das bezüglich verhütung und stäbchen mit hormonen auch gedacht, dass das nicht gut sein kann, aber wie bereits erwähnt habe ichja auch noch andere grunderkrankungen, die gegen eine pille sprechen bzw gegen hormone.

habt ihr bezüglich PH (noch) beschwerden auch?

danke für die guten wünsche für morgen.. bekomme ja morgen nur den event-recorder oder wie das dingheisst :D.. aber ich möchte auch mit der PH ärztin reden, werde terminlich eingeschoben.

liebe grüsse
monika

tina44
12.04.2008, 21:43
Hi Monika

Ich habe es ca. 8 Wochen mit Thelin versucht und kam überhaupt nicht damit klar.Die ersten 2 wochen hatte ich nur Kopfschmerzen und dann war ich nur noch antriebslos und so müde ,das ich zig mal am Tag sobald ich in Ruhe war eingeschlafen bin.Ich sollte es dann noch mit der 3-fachen Menge an wassertabletten probieren und als das nicht half habe ich sie wieder von Hannover aus absetzen müssen.

Ich habe genau wie auch du Histiozytose X und schwergradiges Lungenemphysem.24 h sauerstoff
Ich nehme im Moment Revatio ,marcumar,ramipirin.toresamid und komme gut damit klar.zur Verhütung habe ich auch die Hormonspirale.Hatte ich allerdings auch schon vor der Diagnose.

Momentan muss ich so alle 3-4 Mon nach Hannover weil ich auch da gelistet bin.
Lg Martina

Monika1974
13.04.2008, 07:56
Hallo ...!

Ich habe am Donnerstag meine Ärztin mit Fragen durchlöchert :)
Kaliumwert ist bei mir ok, Magnesium kann/darf ich nehmen und auch etwas für meinen Säure/Basenhaushalt darf ich machen. Ich nehme auch Artischockenextrakt zur Unterstützung meiner Leber.

Die Sterilisation wurde mir auch chefärztlich bewilligt, morgen mache ich dann einen Termin aus. Ich für meinen Teil möchte mich nicht weiterhin auch noch um das Thema Verhütung kümmern müssen und meinem Freund mute ich das nicht zu, dafür sind wir zu jung. Ich denke nämlich, was ist, wenn wirklich mal gesundheitlich was schiefgeht mit mir, dann ist mein Freund vieleicht zeugungsunfähig und könnte vllt mit einer anderen Frau keine Familie mehr gründen. Er sagte zwar, dass er jetzt und auch später keine Kinder mehr möchte, aber ich möchte das halt nicht. Klar lässt er da mit sich nicht reden, denn für ihn zählt das JETZT, und darüber bin ich ja dann eigentlich doch froh. :)


@Martina
Da schau ich aber, dass es noch eine Histipatientin mit Lungenhochdruck gibt.

Bezüglich Thelin:
Ich habe, seit ich mit der Pille aufgehört habe so gut wie keine Nebenwirkungen mehr. Ja, müde bin ich öfters und schneller, aber das kann auch von den Grundkrankheiten kommen.

Ich trage den Sauerstoff zur Zeit 16 Std täglich, mal mehr mal weniger. Kommt immer drauf an, wie es mir geht.

Du bist schon für eine TX gelistet? Bekommst du "nur" Lunge oder auch Herz?

Bist du, was die Histiozytose betrifft auch in dem Verein? (weiss nicht ob man hier Links einfügen darf)

Übrigens ich bin in linz, im krankenhaus der Elisabethinen in Behandlung, da gibt es eine von wenigen Spezialamulanzen für PAH.

Liebe Grüsse aus Österreich
Monika

tina44
13.04.2008, 21:49
hallo Monika

Ich bin in Hannover seit letztem Jahr Juni gelistet und muss mich dort alle 3-4 Mon zur Kontrolle vorstellen. War erst letzten Dienstag nochmal da.
Bis jetzt bin ich nur für die Lunge gelistet aber die Ärzte sagten sie machen es abhängig von meinem Zustand ob evtl doch noch das Herz mittransplantiert werden muss.Bist du denn auch gelistet?
Was nervt ist diese elende Warterei.Ich habe sauerstoff 24h bei 3l pro min.War erst ein ziemlicher Spiessrutenlauf ausserhalb der Wohnung damit rumzulaufen,aber mittlerweile hab ich mich an die Blicke der Leute gewöhnt:cool:.Vielleicht kannst du mir ja mal einen Link zu diesem Verein rüberschicken.Würde mich auf jeden Fall interessieren:rolleyes:

lg Martina

Monika1974
14.04.2008, 08:26
hallo martina....

ich bin (nicht) nicht gelistet. mir geht es noch zu gut.
aber man hat auch mir gesagt, dass man evtl auch herz mittransplantiert. kommt eben auch auf meine situation dann an. ich hab im moment 16 std tgl 2l/min sauerstoff.

ich schicke dir den link per pn, da ich nicht weiss, ob man das hier darf.

liebe grüsse
monika

sandra
16.04.2008, 15:16
Hallo,

also das mit dem Mineralverlust durch Diuretika - spez. Kalium bei Herzpatienten habe ich von meinen PH-Ärzten noch nie gehört. Ich kann mir das nur damit erklären, dass ich durch die monatliche Blutabnahme (durch meine Medikamentenstudie) ohnehin auf das getestet werde und es mir einfach nie gesagt wurde?

Dann hatte ich also bisher Glück :)

Monika: super, dass der Chefarzt die Sterilisation bewilligt hat.

lg Sandra

Monika1974
16.04.2008, 17:33
hallo...

@sandra
ich bin gespannt, was die morgen im AKH Linz sagen, denn ich darf ja kein enarkose bekommen und eine Sterilisation geht nur unter Narkose, da hierfür knapp am Nabel aufgeschnitten wird, der Bauch mit luft aufgeblasen wird und ein Kreuzstich nicht so hoch zum Nabel wirkt. Ausserdem würden durch die eingepumpte Luft die Schmerzen zu gross sein.

aber die haben hier bestimmt lösungen...

bzüglich lungenhochdruck geht es mir im moment ganz gut.

ich werde jetzt dann mal das angebot anehmen und mich bei dir telefonisch melden :-)

liebe grüsse
monika

Monika1974
24.04.2008, 15:04
hallo...

ich war heute zur kontrole, wie jede 4. woche.

ich hab heute beim 6 minuten gehtest 480 m geschafft. (sonst waren es 378 m , dann 430m und 1x 444m) wenn man bedenkt, dass ich ja auch mit anderen grundkrankheiten der lunge bedient bin, ist das schon mal ganz gut. ich fühle mich gesamt besser. klar schaffe ich 20 m zu gehen.

wir überprüfen den wert in 4 wochen nochmal, dann darf ich vorraussichtlich auf 1/2 thelin reduzieren.

mein wert war ja nicht soo hoch, aber meine ärztin war trotzdem sichtlich überrascht und erfreut , dass ich überhaupt in so kurzer zeit solche werte erreichte. ich hoffe es bleibt so... :)

hat von euch jemand die erfahrung gemacht, dass sich die PAH zurückgebildet hat? hab vergessen zu fragen, ob man evtl auch später mit den tabletten ganz aufhören kann/darf... (unter aufsicht versteht sich)


ganz liebe grüsse
monika

Ralf
24.04.2008, 19:59
Hallo Monika,

480m sind doch super, wenn man bedenkt, dass du ja noch andere Lungenkrankheiten hast. Die Verbessrung ist sehr beeindruckend.

Zu deiner Frage, ob du Thelin absetzen kannst, würde ich ein klares NEIN sagen. (Nach meinem Verständnis, bin LAIE) Denn die PH ist ja nicht weg, sondern nur solange, wie du das Medikament nimmst, bleiben die Gefäße geweitet und wird eine Verschlimmerung aufgehalten oder zumindest verzögert. Ein Absetzen würde ich nicht ohne Not ausprobieren.
Das wird dir deine Ärztin sicher bestätigen. Wenn, dann müsste das durch ein anderes Medikament ersetzt werden.

Ich kannte mal einen PH-Patienten in Kanada, der sich im Laufe mehrerer Jahre mit Hilfe von intravenösem Flolan, von einer schweren PH bis auf keinen messbaren Druck verbesserte und es dann sogar fast ganz ausgeschlichen hat, und immer noch keinen Druck hatte. Als es dann ganz abgesetzt war und der Dauerkatheder entfernt, OHNE Ersatz durch ein anderes PH-Medikament, war er leider nach 8 Wochen tot.

Muss ja nicht immer so sein, aber ich fände es schon "spannend", das auzuprobieren.

Also dir weiterhin alles Gute, wird bestimmt noch besser werden!

LG Ralf

Monika1974
26.04.2008, 08:07
Hallo Ralf...

Hab da erstmal ne Frage...bist du der Ralf im
Forum vom Lungenhochdruck.ch, der als Gast registriert ist?

Ich weiss, dass das Thelin dazu beigetragen hat, dass sich der Hochdruck senkt. Allerdings war auch die Ärztin überrascht, dass das so rasch ging bzw überhaupt auf den Normaldruckwert zurückging.

Bei mir ist ja der Lungenhochdruck eine folge der anderen Lungenkrankheit/en. Und auch hier ist eine Besserung spürbar. Mir wurde eingangs gesagt, dass man Lungenhochdruck am besten beeinflussen kann, wenn man die Grunderkrankung/en behandelt.
Hier bin ich jedoch austherapiert. Trotzdem ist es besser geworden. (Warum das so ist, ist denk ich besser, dass iche s hier nicht nenne, falls es wen interessiert schickt ne Mail oder PN) Auch hier ist man überrascht, dass es mir wieder besser geht.

Ich würde die Tabletten niemals ohne ärztliche Erlaubnis absetzen. Aber ich finde es schon toll, wenn ich mal die Dosis reduzieren darf/kann und das dann weiter beobachtet wird.

Die Geschichte die du erzählt hast:
Ich denke es hängt auch davon ab, WOHER der Lungenhochdruck kommt, WIE hoch er ist etc. Als Grunderkrankung Lungenhochdruckzu haben ist meiner Meinung nach sicher dauerhaft schwerer zu beeinflussen als der Lungenhochdruck als Folge einer anderen Krankheit zu haben.
So denk ich mir das.

Ich hoffe und bete weiter, dass es noch besser wird...

liebe grüsse
monika

Ralf
26.04.2008, 08:35
Hallo Monika,

ja ich bin derselbe Ralf. Ich hatte vergessen mich einzuloggen. Wenn ich auf lungenhochdruck.ch eingeloggt bin, dann als silbergold, allerdings schreibe ich dann auch Ralf darunter.

Du hast natürlich recht, dass die Therapie der Grunderkrankung im Vordergrund stehen sollte und auch, dass ja bei einer zugrundeliegenden Ursache, zunächst wohl nicht die Mechanismen ablaufen, wie bei PH als Grunderkranken. Das würde ja erst passieren wenn man aufgrund des entwickelten PH dann in die Prozesse kommt, die ihrerseits dann wieder die PH verstärken, dann passiert ja fast dasselbe, wie bei der idiopathischen PAH. Und wenn dein Druck normal ist, dürften diese Prozesse ja eher wohl nicht ablaufen...soweit mein Verständnis der Zusammenhänge.

Ich wollte auch nur vor vorschnellem Streben nach Absetzen der Medis warnen. Du hast ja reichlich Erfahrung mit chron. Krankheit und weiß ja, was du tust. Es "klang" für mich nur isoliert betrachtet, etwas verführerisch, vielleicht für andere..und bevor jemand da vorschnell eine falsche Entscheidung trifft...wollte ich darauf einfach nochmal eingehen.

Allen ein schönes Wochenende,
LG Ralf

Klee
23.05.2008, 12:18
hallo,
nehme kein thelin. Habe eine chronische PH seit ich 7 bin. (bzw da wurde es diagnostiziert)

Ich kann dir aber sagen wie ich verhüte. Ich darf keine hormone nehmen (pille, spirale, pflaster) Mir und meinen Eltern wurde schon von klein auf zur Sterilisation geraten, da eine Schwangerschaft lebensgefährlich gewesen wäre und das Kind mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit nicht gesund zur Welt gekommen wäre. Mein Kardiologe war auch viel in der USA unterwegs und meinte, dort würden die zwangssterilisiert. Keine Ahnung ob das stimmt, aber in Bezug auf Amerika wäre es ja möglich...

Hab ich dann auch vor 5 Jahren machen lassen. Aber ich denke, das muss jeder selbst entscheiden.

Monika1974
23.05.2008, 13:23
hallo...

am 6.5.08 war es soweit, dass ich sterilisiert wurde. ich bekam ohne probleme die chefärtl bewilligung, sodass ich die kostern nicht selbst tragen musste.

@klee
ich weiss, dass eine schwangerschaft fatale folgen gehabt hätte, darum hab ich mich ja dazu entschlossen zu sterilisieren.
mir geth es zwar belastungsmässig jetzt nicht so gut, aber ich denke dass das mit der erholungsphase von der op auch zusammenhängt. (hatte einen 12 cm bauchschnitt)

lg
monika

Klee
23.05.2008, 13:45
Oha, also bei mir wurde das damals durch den bauchnabel gemacht. Die meinten, evtl. gibt es noch ein stich, wenn es zu dunkel sein sollte, dem war aber nicht so.

Also ich musste damals auch mit mir kämpfen. Aber ich habe abgewägt. Für mich wäre es schlimmer gewesen, eine Fehlgeburt zu haben oder ein behindertes Kind auf die Welt zu bringen, als gar keines.

Monika1974
23.05.2008, 18:54
hallo...

@ klee

mittels bauchspiegelung (durch den nabel) ging es bei mir nicht, da dazu eine narkose nötig ist und das geht bei mir aufgrund der grunderkrankungen der lunge schon mal gar nicht.
ich hab mich auch damit abgefunden, dass ich kinderlos bleiben würde, was ich ja schon jahrelang weiss, denn wie schon erwähnt habe ich die PH ja nicht primär sondern als folge von anderen lungenerkrankungen.

@ katrin
ich wollte nicht dass mein freund sterilisieren geht, da wir "erst" seit 2,5 jahren zusammen sind und ich nicht weiss, wie es mit mir mal weitergeht, ob ich transplantieren muss etc. oder was ist, wenn mit mir mal was passiert , und er mal eine jüngere kennenlernt die doch kinder möchte?
ICH hab mich dazu entschlossen, selbst die verantwortung zu tragen... er hätte es schon gemacht, aber wie gesagt, das wollte ich nicht.

was die pille betrifft so wurde mir gesagt, dass hormone bei der PH absolut ungünstig sind, weil sie das thromboserisiko um ein vielfaches erhöhen. ich hab jahrelang die pille genommen, aber seit ich das Thelin bekam ging es nicht mehr. Thelin verstärkte die nebenwirkungen der pille so drastisch, dass ich es gar nicht mehr aushielt. spirale kam bei mir nicht in frage, davon hat mir auch mein gyn abgeraten, weil diese nicht sooo sicher ist. hormonpflaster ist auch nix und die hormonstäbchen auch nicht eben wegen der hormone...

lg
monika

Klee
23.05.2008, 22:04
nach Absprache mit meinem Arzt habe ich damals die Pille erst gar nicht bekommen. Bei mir ist es auch sekundär.
Im Moment ist zwar grad die Zeit, in der alle Freunde Kinder bekommen, aber es ist dann doch noch in Ordnung, schließlich gibt es Menschen, die hat es viel schlimmer getroffen.

Monika1974
24.05.2008, 13:14
wielang habt ihr denn schon die PH bzw seit wann ?
ich hab die dagnose erst im februar erhalten... gespürt (müdigkeit, noch schnellere belastungsatemnot) hab ich es natürlich früher, aber wusste nicht, dass das von daher kommt.

@ klee, was ist deine grunderkrankung?

@ katrin ist die ph bei dir primär oder sekundär?

mein freund und ich haben uns schon vor 2 jahren 2 katerchen geholt, die bei uns eigentlich der kinderersatz sind. :-)

seid ihr auch transplantationskandidaten?

Klee
24.05.2008, 16:42
ich habe ehrlich gesagt keine ahnung. meinen eltern wurde das so erklärt, dass sich bei der geburt die blutbläschen (heißen die so) nicht richtig geöffnet haben.
und dadurch hat sich dann wohl die pulmonale hypertonie entwickelt. und die wurde dann eben 7/8 jahre später festgestellt. verdanke ich eigentlich meiner mutter, weil sie so oft beim kinderarzt war und der meinte es wäre nix. da hat sie den arzt gewechselt, da war es aber auch schon höchste eisenbahn!

als kind wurde mir lungengewebe zum testen entnommen, gab aber damals kein wirkliches ergebnis, nur eine hässliche narbe.bin kein kandidat für transplant., aber mir gehts ja auch gut.

wir haben hasen... noch drei, bald vier... ist eigentlich bei mir der kiddisersatz ;)

Monika1974
24.05.2008, 17:14
ich hab eineandere lungenkrankheit als primäre erkrankung. Histiozytosis X mit COPD IV, daraus entwickelten sich ein emphysem und dann kam der lungenhochdruck hinzu.

ich vertrage das thelin auch sehr gut und es hat den druck massiv gesenkt , eine herzveränderung habe ich bis jetzt ja auch noch nicht, meine ph wurde schnell entdeckt.
ich bin aber trotzdem angehende transplantationskandidatin, weil mein lungengewebe von den anderen krankheiten zerstört ist. auf der liste steh ich aber noch nicht. gott sei dank!!!

Monika1974
01.07.2009, 10:54
Hallo...

Ich bin am 26.April Doppellungen transplantiert worden... ich hatte auch Lungenhochdruck (sekundären)...
Mir sind jetzt noh 2 Packungen Thelin übriggeblieben, kann die wer brauchen?

LG
Monika

Ralf
01.07.2009, 14:46
Hallo Monika,

ich freue mich, dass die Transplantation offenbar gutgegangen ist :)
Wie geht es dir jetzt?

LG Ralf

Monika1974
01.07.2009, 15:12
Hallo Ralf!

Danke.. mir geht es SEHR SEHR gut...
Es sit absolut kein Vergleich zu vorher, und wenn man mich vorher fragte,wie ich mir mein Leben nach der TX vorstelle, ich wäre NIEMALS drauf gekommen, dass es sooooo schön ist...

du kannst es hier verfolgen :)

http://dakapo.o3-gaming.eu/monika/histi/viewforum.php?f=9

wie geht es dir denn? ich war lange nicht hier...:o


Liebe Grüsse
Monika