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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Schonen oder fit bleiben?



Monika1974
06.03.2008, 07:44
hallo ihr da draussen...

ich hab da mal ne frage:

ich habe eine histiozytose (seit 1992), COPD , emphysem (hat sich im laufe der zeit entwickelt) und jetzt auch PAH. (seit ca 3 wochen weiss ich davon)
ich bin angehende transplantationskandidatin und sollte mich fit halten und trainieren.

hier lese ich nun, dass bei der PAH schonung angesagt ist... :eek: nicht dass ich eine sportskanone wäre, aber durch meine erkrankungen geht mir ja ohnehin schon sehr schnell die puste aus... der pulmologe sagte, meine lufu sei vergleichbar mit der einer 80 jährigen. HALLO? ich bin erst 33!!

wie macht ihr das denn mit dem job? ich denke wenn man arbeitengeht hat man dochauch irgendwo stress, oder?
ich selbst bin zwar hier nicht mehr betroffen, beziehe seit 1992 eine invalidenrente.

was "darf" man nun bei der PAH und was "darf" man nicht bzw sollte man untelrassen? natürlich kann aich auch die ärztin fragen, das werde ich auch heute, aber mich interessiert es vielmehr, wie ihr so den alltag bewältigt.

und nochwas... seid ihr auch transplantationskandidaten? gibt es für die PAH eine prognose, jetzt wo es doch schon medikamente gibt?

fragen über fragen... :)

liebe grüsse
monika

Christa
06.03.2008, 19:10
Hallo Monika,

Ich glaube, das läßt sich gar nicht so allgemein beantworten. Das ist je nach der Schwere des Krankheitsbildes unterschiedlich.
In einem schweren Krankheitsstadium ist sicher konsequente körperliche Schonung angesagt.
Ansonsten eben nicht überlasten, die Atemnot signalisiert schon, die Belastungsgrenze ist erreicht.
Aber etwas muß man schon machen, um nicht alle Kondition zu verlieren. In Heidelberg gab oder gibt es eine Studie, die bei stabilen Patienten ein moderates Training empfiehlt. Ich habe daran teilgenommen und sehr davon profitiert.
Aber eigentlich muß das für jedes Krankheitsbild individuell festgelegt werden, was und wie trainiert werden kann. Da kann man m. E. gar keine allgemeinen Empfehlungen geben.
Grüße
Christa

Monika1974
06.03.2008, 19:17
hallo...

ich war heute zur bluntkontolle im krankenhaus und habe meine ärztin darauf angesprochen.
sie sagte, eine moderate belastung sei erlaubt, jedoch KEIN training im üblichen sinne. (ich sollte ja trainieren wegen der grundkrankheit und um "fit" zu bleiben für eine LTX) ...
nach ostern möchte mein ärztin allerdings eine gruppe gründen, die gemeinsam eben ein moderates training beginnt, das man dann zuahsue fortsetzen kann.

in meinem fall ist es ja so, dass ich aufgrund meiner grundkrankheit schon bei belastung atemnot habe... ich kann von glück sagen, dass man den PAH entdeckt hat.

ich fühle mich sehr gut aufgehoben bei meienr ärztin, da shabe ichehute weider feststellen können und mankann ihr auch gezielt private fragenstellen, ohne dass man eine fachchinesische anzwort bekommt, die man nicht versteht.

danke für deine antwort...

liebe grüsse
monika

Ralf
13.03.2008, 23:06
Monika, in Heidelberg in der REHA-Klinik Königstuhl wird eine spezielle REHA für PAH Patienten angeboten, wo man individuell trainiert und vor allem angeleitet wird, wie man zu Hause weitertrainieren kann. Inwiefern deine Kasse das bezahlen würde, weiß ich nicht, da es ja in D ist. In Deutschland ist dieses Angebot jedenfalls z.Zt. einzig. Und ob es etwas ähnliches in A gibt, weiß ich nicht.

Allgemein soll man eben nicht außer Atem kommen und nicht zuviel machen. Wenn man aber gar nichts machen würde und sich ins Bett legen, würde ja sogar der stärkste Sportler nach 1 Jahr krank und schwach..

Ich denke, man muss halt die richtige Ballance finden. Ich komme gut mit leichtem Schwimmen zurecht, sowie Spazierengehen und in der Ebene auch mal Radfahren. Dabei bin ich dann nur am Schalten, weil ich ständig die Gänge anpassen muss, sonst wird es zu schwer.

Aktuell mache ich noch 2x pro Woche Atemtraining mit Mobilisierung des Brustkorbs (Massage) in einer physiotherapeutischen Praxis. Bin gespannt, ob man es bei der nächsten Lungenfunktion irgendwo sehen kann..

Gruß Ralf

Monika1974
14.03.2008, 08:44
hallo ralph...

danke für deine antwort...

meine ph-ärtzin hat mir schon gesagt,dass auch wir ein programm starten, wo wir mal im krankenhaus überwacht trainieren, und dann eben das auch zuhause nutzen können. nur fürs trainieren das würde meine kasse 100% nicht übernehmen, wenn es ja auch bei uns angeboten wird. (siehe beitrag vorher)

ausserdem bin ich mit der kasse gerade am verhandeln, ob sie mir 3 tage in der uni.klinik in Giessen bewilligen, denn da gibt es eine neue behandlungsmethode für degenerative herz- und lungenerkrankungen. diese behandlung steckt allerdings noch in den kindeschuhen, was mich aber nicht daran hindert sie zu "testen".

weisst du, bei mir ist ja die grundkrankheit auch noch zu beachten, schon alleine mit der gerate ich schnell ausser atmen, für mich speziell ist es nun schwer die grenze rauszufiunden, was nun schon ein zuviel an belastung wäre. auch im alltag. ich habe ja auch ohne PAH bei mancher belastung geschnauft. kam auf die tagesverfassung an. darum ist es ja auch gut, dan dem training teilzunehmen, denn da kann ich ja auch alles besprechen.

ich habe ein gerät zuahsue, mit demich die atemmuskulatur trainieren kann und ein kleines "gerät" mit dem ich schleim mobilisieren kann bzw die lunge entblähen.

mir ist aufgefallen, dass ich aufgrund meines "niederen" mitteldrucks schon "belächelt" werde... aber dass ich 4 andere lungenkrankheiten bzw vorkrankheiten auch habe, das scheint keinen zu jucken. ich mag vorurteile nicht!!!

schöne grüsse
monika