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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : PH nicht erkann - Martyrium der Patienten



camper111
10.02.2008, 15:43
Hallo Ralf,
PH nicht erkannt - Martyrium der Patienten
Den Ärzten muss man ein Infoblatt auf den Tisch legen über PH.
Es genügen ja Stichworte über PH, Links zu entsprechenden Seiten wie Wikipedia ++, worin alles genau beschrieben ist.
Betroffene irren jahrelang herum, unnötigerweise.
Willst Du das machen? Mein Vorhaben fand seinerzeit keine Beachtung.
Beste Grüße camper

Ralf
10.02.2008, 22:06
Hallo Camper,

der PHeV hat im letzten Jahr eine großangelegte Kampagne mit ca. 20 professionellen Ärztefortbildungen zur Früherkennung von PH an div. Unis in Deutschland durchgeführt.

Ich selbst war bei 2 dieser Fortbildungen (in Hannover und Essen) und kann nur sagen, dass ich das für genau den richtigen - und vor allem professionellen - Schritt halte, das Wissen zu verbreiten, und zwar fundiert und so, dass was "hängenbleibt".

Dort sprachen jeweils anerkannte PH-Experten. Es wurde detailiert über die Diagnostik und Therapiemöglichkeiten gesprochen etc. Ich halte dieses Vorgehen für professionell und effizient. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass das Wissen über PH heute zumindest viel verbreiteter ist, als vor 10 Jahren. Natürlich ist es immer noch nicht durchgehend vorhanden, dafür ist PH sicher auch einfach zu selten. Es passiert aber einiges, das zu verbessern.

Wenn du etwas machen möchtest, dann wäre die Geschäftsstelle des PHeV sicher die richtige Anlaufadresse für deinen Vorschlag.

Falls du für deinen eigenen Arzt etwas suchst:

Dann schau doch mal auf www.lungenhochdruck.ch, dort wirst du auch ein paar Hinweise auf gute, deutschsprachige Artikel finden, in denen auf wenigen Seiten beschrieben ist, wie die PH diagnositiziert und therapiert wird. Ich denke, dass man das auch sehr gut ausdrucken und seinem Hausarzt mitnehmen kann. Und auch z.B. dem Antrag beim Versorgungsamt beilegen. PH ist nunmal recht selten.

Gruß Ralf

Fleurie.S
11.02.2008, 20:42
Hallo Camper!

Vielleicht habe ich Deinen Beitrag ja falsch verstanden?
Bitte korrigiere mich!

Hier meine private Meinung dazu:

Ich habe mich sehr gefreut, Ralph beim PH-Treffen in Frankfurt persönlich kennenzulernen.
Seine uneigennützigen Leistungen in Sachen Aufklärung über PH stehen außer Frage.
Ich bin beeindruckt von ihm, er engagiert sich über die Maßen und stets geduldig für uns u.a. für die Vermittlung von Informationen und Kontakten zum Thema Lungenhochdruck.
Deshalb empfinde ich Deinen Beitrag als destruktiv!

Meine Meinung ist, daß wir, Du und ich, als Betroffene Botschafter sind und jeder in der ihm gegebenen Art und Weise versuchen sollte Wissen über PH zu vermitteln.

Zu Ärzten, denen ich eine kopierte Wikipedia-Abhandlung über PH auf den Tisch legen müsste hätte ich auch kein Vertrauen.

Im Gegenzug, Ärzte, die ich in dieser Form belehre, werden mich als Patient auch nicht besonders wertschätzen.

Glaubst Du die Verweigerung von Fahrtkosten, Hilfsmitteln o.ä. betrifft nur Dich? Ich kann Dir gerne meine eigenen Erfahrungen mitteilen:
Fahrtkosten und Hilfsmittel: egal wieviel Prozent Du hast und auch ob "aG" und "B" interessieren meine Barmer nicht.

Denkst Du wirklich, wir PH-Betroffene marschieren in eine Arztpraxis und schwupp, der Mediziner weiß, woran sein Patient leidet?

Du persönlich hast doch das große Glück, daß Dein Lungenhochdruck in Gießen behandelt wird.
Ich bin dort auch in Behandlung und ich bin absolut sicher daß ich da in den besten Händen bin!

Viele Grüße von
Fleurie

camper111
01.03.2008, 18:07
Hallo Fleurie, hallo Ralf,
alles richtig was Ihr schreibt. Die hier in den Foren dargelegten Erfahrungen habe ich ebenso machen müssen. So wundere ich mich über gar nichts mehr. Jedem steht Spezialwissen eben nicht zur Verfügung. Hier in Bonn haben die ein ganz ausgezeichnetes Schlaflabor. Und das war es auch dann schon. Seit dem 15.09.2006 ist denen der Wert von 67 mmHG. bekannt.
Nachdem ich denen etwas über PH geschickt hatte, können die das auch behandeln.
In einem Gespräch danach sagte mir der Arzt, der mich vorher nie gesehen hatte, er würde sofort Revatio bei mir absetzen und Bosentan Tracleer verschreiben. Einige trauen sich wirklich was zu. Ich habe nichts mehr gesagt.
Am 6.3.08 bin ich stationär in Gießen.
In 20 Jahren sind die Ärzte natürlich noch schlauer. Damit will ich nur sagen, wenn man als Patient die Möglichkeit hat, denen etwas auf den Tisch zu legen, dann kann das doch für beide Seiten nur gut sein. Meine Informationen über PH habe ich mir selber zusammen gesucht, nicht von den Ärzten.
Mir tun nur Betroffene leid, die verkehrt behandelt und abgespeist werden.
Vielleicht kommt doch noch ein Infoblatt für Ärzte zustande, wenn sich einige daran beteiligen.
Beste Grüße camper