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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Treprostonil zum Inhalieren



joma
11.07.2017, 16:16
Hallo an alle,

wer hat Erfahrungen zum Inhalieren von Treprostonil? Man hat mir dies als Studie zur Therapieerweiterung vorgeschlagen.

Herzliche Grüße
Martina

wuffel
02.09.2017, 14:42
Hallo Martina,

wie ist denn der aktuelle Stand bei Dir?

Ich glaube Ralf hatte mal in einer Studie Remodulin inhaliert.

und siehe auch

https://www.phev.de/forum/showthread.php?6147-Inhalation-von-h%F6her-dosiertem-Treprostinil-(Remodulin)

joma
02.09.2017, 18:46
Hallo,
muss erst am Mittwoch zur Kontrolle, um weiteres Vorgehen festzulegen. Aber im Juni wurde mir offeriert, dass meine Werte bei
der letzten Spiroergo ziemlich schlecht waren. Und da hat man mir das vorgeschlagen. Sie wollen aber erst nochmal Echo u. nochmal ne Spiro
machen. Mal sehen....!

LG

Ach so .... soll übrigens auch im Rahmen einer Studie sein!

wuffel
02.09.2017, 20:41
Ok...hmmm?

Warum nicht gleich die Remodulinpumpe? Extern oder implantiert?

Inhaltationen nerven doch eher und bringen meist nicht sooo viel...Subkutan oder intravenös ist deutlich wirksamer...

PS: Wenn ich mich verschlechtern würde, würde ich mich an Deiner Stelle nicht auf eine Studie mit Inhalationen einlassen....die sind ja nun auch schon gemacht worden...was versprechen sich die Forscher davon? Ich bin mal so direkt von der Leber wech..sorry....

joma
03.09.2017, 10:40
Hallo Wuffel,

ja Pumpe wurde auch schon mal angesprochen. Subkutan käme für mich gar nicht infrage,
wenn ich das von euch so lese, nee. Für die Pumpe geht es mir noch zu gut - finde ich. Mein OA weiß das, dass ich da eher abwartend bin.
Ist eben doch ein Einschnitt wieder in die Lebensqualität. Wir reisen noch sehr gern, dann muss man sich wieder mit dem Befüllen danach richten.
Aus unserer Selbshilfegruppe hat sich bei einer Mitpatienten vor kurzem dann ne Infektion eingeschlichen. Wie gesagt, ich fühle mich dazu noch zu gut (!).
Obwohl die Werte manchmal was anderes sagen......! ich dachte inhalieren wäre vielleicht eine Alternative.

LG Martina

Ralf
03.09.2017, 11:59
Liebe Martina,
schön mal wieder von dir zu lesen.

Ich habe auch die subkutane Therapie mit Remodulin und kein großen Schmerzen.
Wenn die Nadel neu ist, zwickt es und tut auch mal ein wenig weh, aber ich kann alles machen.
Ich bin ca. 4-5 Tage nicht ganz so fit wie sonst, was ich aber nur merke, wenn ich mehr als im Haus gehe.
Ich ruhe mich was mehr aus usw. Wenn ich mich bewege oder die Lage änderte zwickt es auch mal schmerzhaft, aber ich komme gut klar.
Schmerzmittel brauche ich so gut wie nie. Anfangs habe ich mal 1 Tag Novalgin genommen, jetzt nicht mehr nötig.

Was das Reisen angeht, habe ich keine Probleme. Ich war mit dem Auto z.B. in Dubrovnik, allerdings nicht alleine.

Ein klarer Nachteil ist, dass man nicht mehr "wasserdicht" ist und daher nicht schwimmen sollte und baden. Das Duschen ist kein Problem, aber man muss es halt verkleben. Dafür gibt es ein sehr verlässliches Pflaster, das sicher alles verschließt.
Dennoch lästig, gebe ich zu. Naja und man hat so das ganze "Gebamsel" an sich rumhängen; Pumpe um den Hals und den Katheterstöppsel im Bauch.

Ich brauche aber so ein starkes Medi und Remo hat mich wieder fit gemacht! Ich finde, dass die zusätzliche realtive Fittness das mehr als ausgleicht.
Persönlich möchte ich nicht ständig zum "Tanken" fahren müssen. Daher ist es mir so lieber.

Aber da muss jeder seine eigenen Prioritäten setzen. Wurde in dem Zusammenhang Uptravi diskutiert? Das kann es meiner Meinung nach zwar auch nicht mit einer IV oder SQ Pumpentherapie aufnehmen, wäre aber evtl. auch eine Alternative?

LG Ralf