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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Beschwerden bei PH



heroldine
20.01.2008, 09:13
Hallo Ihr Leidensgenossen,

ich bin neu in den Forum und habe gleich eine Frage.
Meine PH wurde 2003 diagnostiziert und seit 2 Jahren erhalte ich Revatio als Medikament. Mein Druck hat sich dadurch bei leichter Belastung auf 50 reduziert.
Nun habe ich seit November (Todesfall in der Familie) fast täglich, vorher gelegentlich - sehr starke Beschwerden - nach kleinsten "Anstrengungen" habe ich extreme Luftnot, dicke Beine, die Halsadern treten stark hervor und mir ist von einer Minute zur nächsten schwindlig, so daß ich mich meistens gerade noch hinsetzen oder festhalten kann.
Nun habe ich auch festgestellt, daß bei extremen Wetterwechsel die Symptome - Luftnot, Schwindel - bei mir auftreten. Jetzt habe ich immer eiskalte Hände und Füsse und bin total müde, kan aber nachts kaum schlafen.
Wenn ich meinen Hausarzt (Kardiologe) die Symptome schildere, dann ist seine Reaktion, daß es nicht an der PH liegen könne, da ja der Wert nur 50 also nicht so hoch sei.
Wer kann mr einen Rat geben, was ich tun soll, um das Leben noch etwas lebenswert zu machen.
Vielen Dank.
heroldine

Ralf
20.01.2008, 11:43
Hallo Heroldine,

alles, was du schreibst, passt sehr gut zur PH. Auch die schwere Reaktion auf den Todesfall. So ging es mir auch 2005 nach dem Tod eines Angehörigen. Da habe ich auch eine Verschlechterung der PH erlebt und war fast schlagartig viel kurzatmiger als zuvor. Dank einer Aufstockung meines Chemiebaukastens konnte ich aber zum Glück wieder halbwegs das Niveau von vorher erreichen. Ich merke bestimmte Wetterwechsel auch sehr deutlich. Das berichten auch andere Patienten. Seit ich nun wieder besser eingestellt bin, ist es aber nicht mehr so stark wie vorher.

Wichtig für dich (bezw. den Kardiologen) zu wissen ist, dass der Druck in der Lunge NICHT mit den Krankheitssyptomen korrelieren muss. Es gibt PH-Patienten, die bereits bei 40-50mmHg systolischem Druck sehr symptomatisch sind und die von dir beschriebenen Symptome aufweisen, wogegen andere mit 100mmHg herumlaufen und weniger Symptome haben. Das Argument deines Kardiologen gilt so also nicht.

Und, du hast diese ja durchaus schweren Symptome (wenn du fast ohnmächtig wirst, ist das ja nicht peanuts)..und die geschwollenen Halsvenen sind ja schon sehr deutliche Zeichen eines Rückstaus aus dem rechten Herzen..und somit brauchst du ja defintiv dringend zusätzliche Hilfe (Medis)..

Da du mit dem Kardiologen offenbar nicht weiterkommst, ist es jetzt wichtig, dass du zu einem erfahrenen PH-Spezialisten gehst, der dich dann sicher auch ganz anders einschätzen kann. Es ist halt ein Unterschied, ob ein Kardiologe dich als (fast) einzige PH-Patientin hat, oder ob ein Arzt in einem PH-Zentrum gleich täglich mehrere Patienten sieht. Mit einer Kombinationstherapie (vielleicht mit Tracleer oder Ventanvis) kann man sicher etwas verbessern.

Da du über recht heftige Symptome berichtest, würde ich es durchaus dringend machen.
Vielleicht kann ja auch dein Kardiologe vorab mal mit einem PH-Spezialisten telefonieren und über mögliche Therapieerweiterungen sprechen. Einige Patienten fahren damit auch gut. Wenn es ganz dringend wird, vergiss nicht, dass es auch die 112 gibt.

Die Adressen von PH-Zentren findest du auf www.phev.de

Alles Gute

Ralf

Christa
21.01.2008, 21:17
Hallo Heroldine,

Ich kann da Ralf nur zustimmen. Ich nehme an, dein Kardiologe hat den Druck im Echo bestimmt? Und auch in Ruhe.
Bei mir gab es immer erhebliche Differenzen zwischen Echo und direkt beim Herzkatheter gemessenen Werten. Und unter Belastung, ich glaube für mich auch, auch unter psychischen Belastungen, steigt der Druck doch sowieso.

Und wenn vielleicht auch wirklich nicht der Lungenhochdruck für deine Beschwerden ursächlich ist, du hast doch erhebliche Beschwerden, die m. E. wirklich abgeklärt werden müssen.
Alles Gute auch von mir
Christa

steini.h
28.01.2008, 22:20
Hallo, ich bin auch neu hier. Die Beschwerden kenne ich nur zu gut. Ich bin heute erst aus dem Klinikum Großhadern in München entlassen worden mit einer guten Prognose. Meine PH wurde Anfang 2007 diagnostiziert, nachdem ich seit 2006 wegen ähnlicher Symptome wie beschrieben in ärztlicher Behandlung war. Zunächst mit Bosentan behandelt wurde nach erschreckenden Leberwerten auf Revatio umgestellt mit mäßigem Erfolg. Bei einem erneuten Rechtsherzkatheter wurde dann ein Calciumanthagonist(Norvask) bei mir getestet der den Druck stark senken konnte. Gegen die Beinödeme nehme ich sehr viel Wassertabletten.
Dies verdanke ich der Weitsicht meines damaligen Hausarztes und der Pneumologie im Klinikum, die unaufhörlich weiterforschen auf diesem Gebiet.
Ergo: auf jeden Fall ein Zentrum und entsprechende Spezialisten aufsuchen die sich seit langem mit PH auseinandersetzen und auch schon Erfahrungen auf diesem Gebiet haben!!
Alles gute
Steini

Birgit
03.02.2008, 17:38
Hallo steini.h,

ich freue mich, jemanden aus meiner Nähe hier anzutreffen. Bin aus Mering und auch in Großhadern in Behandlung seit 2006. Kann dir nur zustimmen, dort ist man bestens betreut und sie verstehen ihr Handwerk dort ausgezeichnet. ich nehme derzeit Revatio 3x20 und Marcumar. Demnächst wollen sie es mit der Zugabe von Tracleer probieren, da ich unbedingt meine Belastbarkeit auf körperlicher Ebene steigern möchte. (Gehstrecke nur 320m :-(((, Mitteldruck z.Zt. 49mmHG). Auf der Schweizer Seite von www.lungenhochdruck.ch (http://www.lungenhochdruck.ch) habe ich unter "Pat.kontakte" etwas zu meinem Verlauf geschildert.

Viele Grüße Birgit

Ralf
08.02.2008, 20:03
Steini,

dein Beispiel zeigt ja sehr überzeugend, wie wichtig es ist, die Reaktion auf NO als Test für Kalziumantagonisten (NORVASC) durchzuführen. Denn, wenn es wirkt, kann es oft den Druck sehr deutlich senken und ist mit einer sehr guten Prognose verbunden. Leider ist das nur bei ca. 10% (+/- je nach Quelle und den Kriterien) der Fall. Man sollte den Test auf jeden Fall gemacht haben, um diese Chance nicht auszulassen.

Dir und allen, weiterhin alles Gute,

Ralf

Seit knapp 12 Jahren Kalziumantagonisten-Junkie..

heroldine
08.02.2008, 20:54
Hallo Ralf, Christa und steini.h,

vielen Dank für Eure Antworten auf meine vielen Fragen. Ihr habt mir wirklich sehr geholfen. Es ist schon was anderes, wenn man sich mit Jemand austauschen kann, der selbst von der Krankheit betroffen ist. Leider konnte ich nicht früher antworten, da mein Computer den Geist aufgegeben hatte. Mitglied im Selbsthilfeverein bin ich schon, konnte aber leider noch nicht mit nach Frankfurt, da es mir immer nicht besonders gut ging. Ich wurde auch schon auf Iloprost getestet, aber da sackte mein Blutdruck total ab (60/40) und mir wurde gesagt, daß das keinen Zweck hat. Nun soll ich evtl. noch auf Bosentan getestet werden. Ich werde auf alle Fälle jetzt darauf drängen, daß ich einen Facharzt vorgestellt werde, der sich mit PH auskennt. Melde mich sobald es wieder was neues gibt.
Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und viel, viel Gesundheit.
Viele Grüsse von heroldine