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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Schwangerschaft und PH ?



Anett
04.12.2007, 10:36
hab eine frage an alle jungen frauen.
wie geht ihr damit um, dass ihr mit ph keine kinder bekommen dürft?
also die diagnose pph steht bei mir erst seit august...mitten in der familienplanung! nun ist für mich nicht die krankheit das schlimmste sondern das kinderverbot. das umdenken, also dass die schwere der diagnose im vordergrund stehen sollte, ist bei mir noch nicht geschehen.
hat jemand infos, ob es vielleicht doch ne möglichkeit gibt, kinder zu bekommen?
vielleicht ist es auch egoistisch, trotz allem auch noch ein kind zu wollen, aber ich denke, dass jede frau die sich ein baby wünscht oder es hat, versteht was ich meine und wie wichtig es für eine frau auch ist.
denn adoption mit ner chron krankheit ist ja wohl recht schwer. wäre für jede info sehr dankbar, da ich sehr verzweifelt bin und große psychische probleme hab.

lg

sandra
04.12.2007, 12:49
Hallo Anett,

es geht mir gleich wie dir! Für mich ist es auch sehr schlimm, wenn nicht sogar das Schlimmste. Ich bin mit 29 Jahren diagnostiziert worden und bin jetzt 31! Alle meine Freundinnen werden schwanger und ich bin immer noch kinderlos, obwohl ich einen super Mann habe - wir haben im Juni 2007 nach 9 1/2 Jahren Beziehung geheiratet.
Leider müssen wir uns definitiv daran gewöhnen, kein eigenes Kind zu bekommen. Ich werde es jedenfalls mit einer Adoption probieren. Meine Kardiologin meinte, dass es möglich sein sollte, zu adoptieren. Mir geht´s gut, meine Werte sind ganz ok und meine Kardiologin würde mir sicherlich helfen und dem Jugendamt sagen, dass ich in der Lage bin, ein Kind zu erziehen (auch von der körperlichen Ausdauer). Ich kümmere mich sehr viel um die Kinder meiner Schwester und kann es wirklich schaffen - denke ich!

Ich wünsche dir alles Gute und lass den Kopf nicht hängen!

lg Sandra

Anett
04.12.2007, 18:36
Hallo sandra!

ach da bin ich ja schonmal froh, dass du es verstehst. und es geht mir ähnlich. bin 28 jahre und seit mai diesen jahres verheiratet. dann diese hammer-diagnose. einerseits bin ich ja auch froh, dass es mir körperlich gut geht, also ich würd´s mir zutrauen ein kind zu erziehen, andererseits würd ich es vielleicht besser verstehen, keine kinder bekommen zu dürfen wenn ich durch meine krankheit total geschwächt wär. klingt kurios, ist aber so.
denn manchmal bin ich echt unvernünftig und wills einfach drauf ankommen lassen, schwanger zu werden, weils mir ja ganz gut geht. gut, dass ich einen tollen mann hab, der mich in solchen momenten in die realität zurückholt.
die weibliche psyche geht wohl manchmal eigene wege...

Ralf
15.12.2007, 12:35
Hallo Anett, hallo Sandra,

eine gute Freundin von mir hatte mit 10 die DIagnose schwere PPH bekommen, war dann mit 17 nach der Pubertät praktisch wieder OK und man konnte nichts mehr feststellen! Sie hat einen tollen Mann kennengelernt und sie haben geheiratet.

Mit 24 wollte sie dann natürlich auch ein Kind haben, obwohl ihre Ärzte ihr dringend davon abgeraten haben, obwol es ihr ja super gut ging.

Sie wurde bewusst schwanger aber die Schwangerschaft hielt nur 12 Wochen und endete mit einer Fehlgeburt. Nach weiteren 6-7 Monaten - war ihre PPH wieder da!! Obwohl die Schwangerschaft ja sehr früh geendet hatte und der Fötus sicher noch keine wirkliche Belastung dargestellt hatte. Aber die hormonellen Umstellungen haben offenbar trotzdem gereicht.

Sie und ihr Mann haben dann 2 Kinder als Babies adoptiert, die beiden Jungs sind heute 17 und 21 Jahre alt! Und meine Freundin inzwischen 51J.
Die Familie lebt in England. Sie waren inzwischen trotz der recht schwere PH zig mal in den USA und haben "States gesammelt". Sie sind bei 20 US-States soweit ich weiß.

Ich dachte, dass euch diese Geschichte vielleicht interessiert.

Meiner Frau und mir stellte sich die Frage zum Glück nicht, da unsere Tochter 8 Wochen alt war, als ich die Diagnose bekam. Von einem weiteren Kind haben wir dann natürlich Abstand genommen und sind froh, dass es unserer Tochter (12) gut geht. Es wäre zwar für meine Frau kein besonderes Risiko geworden, aber eben möglicherweise ein genetisches Risiko für das Kind und natürlich auch ein Risiko Halbweise zu werden.

Wichtig ist bei der Frage der Adoption sicher, sich ehrlich zu fragen, ob der Gesundheitszustand unter den aktuellen Medis solide und stabil ist. Auch wenn keiner eine Glaskugel hat, und in die Zukunft sehen kann. Aber davon hängt ja schon ab, welche Zukunft man dem Kind möglicherweise bieten kann.

Euch alles Gute und viel Glück bei euren sicher nicht leichten Entscheidungen.

Ralf

sandra
15.12.2007, 14:04
Hallo Ralf,

danke für dein Beispiel. Ich bin mittlerweile auch der Meinung, dass ich mir meinen "guten Status" nicht mit einer belastenden Schwangerschaft zerstören sollte. Bei der Diagnose sah mein Echo wirklich nicht toll aus und heute ist es wunderschön (normale Klappenfunktionen und keine Rechtsherzvergrößerung mehr). Trotzdem habe ich immer noch PH-Beschwerden bei Anstrengung. Ich mag garnicht daran denken, dass die PH wieder so wird wie vor Diagnose, oder noch schlimmer ... und sich dann auch noch um ein Kind kümmern ... das wäre wohl kaum zu schaffen. Da haben weder das Kind noch ich was davon - ganz zu schweigen von meinem Mann der vielleicht 2 "Pflegefälle" daheim hat.

lg Sandra

Ralf
15.12.2007, 22:06
... Da haben weder das Kind noch ich was davon - ganz zu schweigen von meinem Mann der vielleicht 2 "Pflegefälle" daheim hat.

lg Sandra

Genau. Wenn er nicht nur noch einen kleinen "Pflegefall" hat, und einen Trauerfall. Siehe Beiträge von "Kafrikoma" auf www.lungenhochdruck.ch.

Anett
19.12.2007, 18:27
Hallo Ralf,

danke für Dein Beispiel und auch die Geschichte von Katharina auf Lungenhochdruck.ch hab ich gelesen und hatte dabei Tränen in den Augen. So unfassbar und erschreckend ist das! Obwohl ich ihre Entscheidung nachvollziehen kann. Grad wenn es einem körperlich gut geht, denkt man doch nicht daran, dass es so verhehrende Auswirkungen haben könnte.
Selbst wenn es irgendwann Medis gibt, die PPH heilen, hätt ich immernoch die Angst, dass diese Krankheit durch eine Schwangerschaft wieder zurückkehrt. Und das will ja wohl keiner.
Also bleibt den Frauen nichts weiter als zu akzeptieren, nie eigene Kinder zu haben. Aber das ist verdammt schwer...

Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!

antonella
01.01.2008, 20:51
Hallo Anett,
erst einmal ein gesundes neues Jahr!
Zu diesem Thema kann ich auch was sagen. Bei mir wurde PPH festgestellt als ich 15 Jahre alt war. Für mich brach eine Welt zusammen, denn ich war ziemlich sportlich, habe Handball gespielt, war im Ruderverein... Zu diesem Zeitpunkt war Kinderkriegen ja für mich noch gar kein Thema. Aber ich wurde ja älter und irgendwann ist es dann soweit. Als ich 18 Jahre alt war, erklärte mir ein Arzt das erste Mal, dass ich keine Kinder haben sollte, nicht mal adoptieren. Da war ich mit den Nerven völlig fertig! Zum Glück geriet ich an einen Mann, der totales Verständnis hatte, aber wenn schon nicht selbst Kinder kriegen, dann wenigstens adoptieren. Das war unser erklärtes Ziel und mein Hausarzt hat mich dabei auch sehr unterstützt, obwohl ja die "Spezialisten" davon abrieten. Wir waren gerade mal 2 Jahre verheiratet, als das Jugendamt sich meldete, dass da ein kleiner Junge im Krankenhaus liegt und ob wir ihn uns ansehen wollen. Kurz und gut. Unser Sohn ist jetzt 19 Jahre alt und unser Sonnenschein. Obwohl es oft nicht einfach war für mich. Es ist schon sehr anstrengend und hat mich oft an meine Grenzen geführt. Ich würde es aber immer wieder so tun. Wir wollten eigentlich noch ein zweites Kind adoptieren, aber durch die Wendezeit (ich komme aus den neuen Bundesländern) haben wir dann davon Abstand genommen. Ich denke, das war für meine Gesundheit auch so am besten!
Ich wünsche dir jedenfalls auf dem Weg der Familiengründung viel Glück und Kraft!
LG A

sandra
02.01.2008, 11:16
Hallo Antonella,

danke für dein Beispiel - das macht uns "jungen Frauen" ja wirklich Mut. Ich habe allerdings Glück, dass mir sogar meine PH-Ärztin zugeredet hat, zu adoptieren. Das wird wohl unser "Projekt" für´s Jahr 2008. Ich denke, da gibt es ganz schön viele Formalitäten zu erlidigen ...

lg und euch Allen für 2008 nur das ALLERBESTE!

Sandra

Anett
02.01.2008, 17:45
Hallo Antonella!

Danke Dir auch für Dein Beispiel. Es ist schön so etwas zu lesen, dass trotz allem bei Euch einfach nur pures Familienglück ist! Da weiß man hinterher auch wofür die Anstrengung auf dem Weg zur Adoption gut war, dass es sich doch gelohnt hat.
Soweit sind wir aber noch nicht. Denn mein Problem ist, dass ich keine EIGENEN Kinder bekommen darf. Deshalb habe ich mich mit dem Thema Adoption noch garnicht so vertraut gemacht.
Werde jetzt erstmal, auf Anraten meines Therapeuten, in eine psychosomatische Kurklinik gehen. Denn die Psyche ist mein allergrößtes Problem, noch weit vor Ph.

Liebe Grüße und ein glückliches GESUNDES neues Jahr

Anett

Monika1974
01.03.2008, 18:27
hallo zusammen....

ich habe auch eine frage... da wir PAH-patientenja keine kinder bekommen sollen frage ich mich: wie verhütet ihr oder ist es angezeigt, dass man sich sterilisieren lassen kann? wäre dasnicht besser so? denn ich denke die pille "belastet" den körper ja auch zusätzlich, zumal ja das thromboserisiko steigt.

wie seht ihr das?

liebe grüsse
monika

sandra
01.03.2008, 19:21
Hallo,

ich habe vorher mit Pille verhütet. Da ich ohnehin Marcoumar nehme, hat das meine Ärztin ganz gelassen gesehen. Ich habe Endometriose und komme leider ohne Hormone nicht aus. Mittlerweile (seit Dezember 2007) habe ich die Hormonspirale. Die ist überhaupt "unproblematisch", weil die Hormone ja nur lokal wirken.

lg Sandra

Susi
15.10.2009, 22:23
Hallo Ralf,
was heißt denn,das die Krankheit nach einigen Jahren wieder weg war?
Geht das denn?
Mir wurde damals gesagt,das diese Krankheit nicht heilbar ist...!???
Durch meine Tabletten geht es mir besser als vor der Diagnose und die Rechtsherzbelastung ist auch deutlich zurück gegangen.Aber trotzdem habe ich noch PH Beschwerden bei Anstrengung.
Die Krankheit ist doch leider unheilbar oder?

Liebe Grüße

Susi

Ralf
23.10.2009, 13:45
Hallo Susi,

meine Bekannte hatte als großer EINZELFALL wohl die Erfahrung gemacht, dass bei Ihr die sehr schwerer PH im Zuge der Pubertät total zurück ging. Wohl wegen der hormonellen Umstellung. DAS IST ABER NICHT DIE REGEL. Als junge Erwachsene war sie symptomfrei und auch der Druck wieder fast normal. Als sie mit 24J. Schwanger wurde, war sie nur 3 Monate schwanger, es kam zu einer Fehlgeburt. Dennoch bekam sie nach einem weiteren halben -ganzen Jahr wieder PH.

Ich wollte mit diesem Beispiel lediglich zeigen, dass sogar eine natürlich abgebrochene Schwangerschaft, die ja in den ersten Monaten sicher nicht wirklich eine Kreislaufbelastung im Sinne von Sauerstoff- und Nährstoffbedarf darstellen dürfte, wie im letzten Teil der Schwangerschaft, zu einer Verschlechterung/Wiedererscheinen der PH führen kann.
Dass bei Ihr die PH mit der Pubertät zurück ging, war sicher sehr speziell und anekdotisch und sicher nicht die Regel. Normal wird die PH höchstens durch die Medikamente verbessert bzw. aktuell eher nur verlangsamt. Einige Studien mit Medikamenten, die die PH zumindest im Tierversuch echt verbessert haben, im Sinne von einer Rückbildung der Gefäßverengung, sind in Arbeit. Es besteht also Hoffnung.

Meiner Bekannten geht es übrigens immer noch recht gut, mit subkutanem Remodulin, sie ist jetzt Mitte 50.

Ist deine Frage damit beantwortet? Oder hast du weitere Fragen?

Ralf

Susi
24.10.2009, 11:25
Hallo Ralf,
das die Krankheit bis jetzt noch nicht geheilt werden kann wurde mir Anfang der Woche erst wieder bei meiner Vierteljährigen Kontrolle bestätigt,als ich deinen Eintrag mal mit eingebracht habe.
Sicher hatte sich die PH bei deiner Bekannten super verbessert,was aber nicht die Regel ist.

Meinst du,es wird irgendwann ein Mittel/Weg gefunden die PH zu stoppen u/o zu heilen?

Seit wann weißt du denn von deiner PH?
Und wi alt bist du wenn ich fragen darf?

LG Susi

Ralf
25.10.2009, 23:39
Meinst du,es wird irgendwann ein Mittel/Weg gefunden die PH zu stoppen u/o zu heilen?

Seit wann weißt du denn von deiner PH?
Und wi alt bist du wenn ich fragen darf?

LG Susi

Hallo Susi, ich fange mal hinten an:

Ich bin 44J. und weiß von der PH seit meinem 30. Lebensjahr. Zuvor ging es mir bereits 2-3 Jahre lang schlechter aber ich hatte keine Diagnose.

Ich bin grundsätzlich optimistisch und denke, dass es bald zumindest möglich sein sollte die PH zu stoppen und ggf. auch zu verbessern. Ich denke nicht, dass man sie total wegbekommt, wenn es schon einen größeren Umbau gegeben hat. Aber eine Verbesserung kann ich mir sehr gut vorstellen, wenn man die Studien und Tierversuche liest.

Bei Ratten ist PH übrigens schon heilbar! Das konnte mit einigen Medikamenten tatsächlich erreicht werden. Leider ist das noch nicht auf dem Menschen übertragbar, z.T. weil die verwandten Dosen für den Menschen zu giftig sind. Hieran wird aber gearbeitet, es besser verträglich zu machen.

Es gibt auch aktuell erste Versuche mit Stammzellen, z.T. genetisch verändert, am Menschen. Auch das macht Hoffnung, denke ich. Aber das dauert leider noch.

Ich denke, momentan muss man versuchen mit den aktuellen Medis, mit angepasster Lebensführung, ggf. mit PH-REHA usw. auf Zeit zu spielen und seinen Zustand solange wie möglich zu halten und zu hoffen, dass neue Medis weiterhin in dem Tempo kommen, wie in den letzten Jahren, wo es fast jährlich etwas Neues gab.

Zum Glück haben wir in Deutschland sehr viele top-PH-Ärzte, die uns dabei nach Kräften helfen.

Aber wie geht es dir eigentlich? Darf ich fragen wie alt du bist? Magst du etwas über dich schreiben?

LG Ralf

Susi
10.02.2012, 22:04
Hallo Ralf,
Sorry erstmal, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Ich war bis jetzt nicht wieder im Forum. Ich hoffe, du bist noch hier, denn ist ist ja nun schon ewig her, seit unserem letzten Gespräch. Wie geht es dir?
Also ich bin nun seit diesem Monat 30 Und lebe seit fast vier Jahren mit der Diagnose.
Heute erst war ich wieder zur vierteljährigen Kontrolle in unserer Klinik. Dies ist wahrscheinlich auch der Grund, warum ich wieder mal hier vorbei schaue.

LG Susi

Ralf
11.02.2012, 10:28
Hallo Susi,

ich habe gerade erstmal nachgelesen, was du damals geschrieben hattest. Ist ja schon was her.
Siehst du, jetzt bist du auch schon 30 (Gratuliere!) , die Diagnose liegt 4 Jahre zurück.

Wie geht es dir heute?

LG Ralf

Ralf
11.02.2012, 10:33
Weil dieser Thread jetzt wieder oben ist und offenbar sehr oft gelesen wurde, möchte ich diesen Link zu einem aktuellen Thred über die Risiken einer Schwangerschaft hier verlinken:

http://www.phev.de/forum/showthread.php?2009-Neue-Publikation-zu-PAH-und-Schwangerschaft

Es ist noch nicht gut, aber es wird besser!

LG Ralf