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pulmonale hypertonie e.v.
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76287 Rheinstetten
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    Aktuelle Pressemitteilungen

    Viertes PH-Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Hannover

    Wünsche und Erwartungen wenn ein Kind von Lungenhochdruck betroffen ist

    Hannover/Rheinstetten, 02.04.2016.

    Es gibt Familien, bei denen läuft nichts, wie man es sich wünschen würde. Wünsche und Erwartungen ändern sich schlagartig, wenn ein Kind an einer seltenen und noch dazu an einer unheilbaren Krankheit erkrankt.

    Aber wie sehen diese anderen Wünsche und Erwartungen aus? Was denken der Partner, die Geschwister? Und wie geht es dem Einzelnen mit seinen Ängsten und der Sorge um das betroffene Kind oder dem Bruder, bzw. der Schwester? Wie erleben dies die Geschwister? Bleiben sie auf der Strecke?

    Zum vierten Mal organisierte der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für diese Familien. In diesem Jahr traf man sich in Hannover, wo es an der Medizinischen Hochschule auch ein Zentrum  für pulmonale Hypertonie im Kindesalter unter Leitung von Prof.  Georg Hansmann gibt. Prof. Hansmann referierte über Neuerungen in der Behandlung und beantwortete den Eltern viele medizinische Fragen.

    Bei einer Kennenlern-Runde stellten sich alle Teilnehmer vor. In diesem Jahr waren viele Familien zum ersten Mal beim Treffen dabei. Es war erstaunlich, wie schnell sich Erwachsene und Kinder näher kamen, wie ungezwungen und familiär die Atmosphäre war.  Beim Workshop mit den Psychologen Herrn Dr. Hoppenworth aus Osnabrück und seiner Kollegin Frau Bohl ging man den Wünschen und Erwartungen in dieser besonderen familiären Situation auf den Grund. Spielerisch wurde ermittelt und gegenübergestellt. Dabei mussten die Eltern aufschreiben, was sie denken dass ihre Kinder erwarten und sich wünschen. Dem gegenüber standen dann die tatsächlichen Wünsche und Erwartungen der zwei Kindergruppen: der Betroffenen und der Geschwister. Hier gab es sicher viel, das man schon wusste, manchen hat das Ergebnis aber erstaunt und sogar emotional berührt.

     Familientreffen Workshop Familientreffen Workshop Auswertung

    Nach all den vielen Erkenntnissen und berührenden Eindrücken stand noch ein spannendes Freizeitprogramm auf dem Plan. Bei strahlendem Frühlingswetter besuchten alle gemeinsam den Hannover Zoo. Mit einem Scout  konnte sogar bei den Nilpferden einmal hinter die Kulissen geschaut werden. Die Bootsfahrt auf dem Sambesi und den hautnahen Kontakt zu Echsen wird so schnell keiner vergessen.

    Familientreffen Zoo-Abenteuer  Familientreffen Junge

    Pulmonale Hypertonie oder zu deutsch Lungenhochdruck kennen die Wenigsten. Selbst bei Medizinern ist das Krankheitsbild oft noch unbekannt und wird leider immer wieder fehldiagnostiziert. Atemnot, blaue Lippen, Müdigkeit – diese Symptome weisen auf viele Erkrankungen hin.  Beim Lungenhochdruck sind die Blutgefäße der Lunge stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung der Krankheit ist allerdings bis heute nicht möglich.

    Es ist für gesunde Menschen kaum nachvollziehbar, wie wichtig so ein Treffen für betroffene Familien ist. Familien mit Kindern, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben oft das Problem, keine Gesprächspartner für den Austausch von Informationen und Erfahrungen zu finden. Auch emotionale Unterstützung gibt es kaum und die Betroffenen fühlen sich mit der Krankheit allein. Der Selbsthilfeverein ist Dreh- und Angelpunkt für diese Familien. Er vermittelt Kontakte, informiert über das Krankheitsbild und unterstützt bei Fragen und Problemen im Sozialrecht.

    Der Verein dankt der Deutschen Angestellten Krankenkasse für die freundliche Unterstützung und der Firma Heinen und Löwenstein GmbH & Co. KG für die Bereitstellung des Sauerstoffs.

    Familientreffen Gruppenbild

    Familientreffen Eisbär 

     Familientreffen Sambesi

    Familientreffen Abend

     

     

     

    Archiv

    Archiv

    02.04.2016

    4. PH-Familientreffen für Familien mit einem an PH erkrankten Kind in Hannover

    mehr...

    25.10.2015

    18. PH-Patiententreffen 
    Fortschritte in der behandlung bei Lungenhochdruck

    mehr ...

    10.04.2015

    3. PH-Familientreffen für Familien mit einem an PH erkrankten Kind in Gießen

    mehr...

    18.10.2014

    17. PH-Patiententreffen 
    Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung und Forderungen nach spezialisierter Therapie

    mehr ...

    21.09.2014

    Marathon-Team Lungenhochdruck beim Fiducia Baden-Marathon
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    05.05.2014

    2. PH-Familientreffen
    für Familien mit einem an PH erkrankten Kind in Fulda
    mehr ...

    27.10.2013

    16. PH-Patiententreffen
    Neues aus Nizza – Aktuelle Erkenntnisse zu Diagnose und Therapie von Lungenhochdruck
    mehr ...

    10.06.2013

    Ironman in Berlin: Atemlos für die Pulmonale Hypertonie
    mehr ...

    05.-07.2013

    1. Familientreffen mit Kindern
    des Selbsthilfevereins Pulmonale Hypertonie e.V. am Ammersee
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    28.10.2012

    15. PH-Patiententreffen mit Angehörigen - pulmonale hypertonie e.v.
    „Bei Lungenhochdruck sind frühe Diagnose und Therapie entscheidend“
    mehr ...

    24.05.2012

    Aufbruchsstimmung beim Verein pulmonale hypertonie e.v.
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    21.02.2012

    Atemlosigkeit: Zeit, die Symptome zu erkennen – Zeit, zu reagieren
    mehr ...

    09.02.2012

    Der Verein pulmonale hypertonie e.v. trauert
    um Bruno Kopp
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    30.10.2011

    14. PH-Patiententreffen mit Angehörigen -
    pulmonale hypertonie e.v.
    15 Jahre pulmonale hypertonie e.v. –
    10 Jahre René Baumgart-Stiftung
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    18.02.2011

    Wenn die Luft wegbleibt ...
    Öffentlichkeit für eine atemraubende Krankheit
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    12.11.2010

    Benefizkonzert am 1. Advent
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    31.10.2010

    13. PH-Patiententreffen mit Angehörigen · pulmonale hypertonie e.v.
    Lungenhochdruck: Therapie optimieren
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    20.07.2010

    Rheinstettener Benefiz-Aktionstag war großer Erfolg
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    24.04.2010

    100000 € plus X
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    19.03.2010

    Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung 2010 in Hannover verliehen.
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    30.10.2009

    12. PH-Patiententreffen mit Angehörigen
    Lungenhochdruck: Neue Therapieansätze
    Bei der Behandlung des Lungenhochdrucks gibt es neue, viel versprechende Ansätze, das war der Tenor beim 12. Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v.
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    26.10.2009

    Seit Montag, 26.10.2009, wird gegen die Schweinegrippe geimpft.

    04.04.2009

    Medikamentenstudien sinnvoll und notwendig
    „Studien sind sinnvoll und notwendig.“, resümierte Prof. Ekkehard Grünig, Thoraxklinik an der Universitätsklinik Heidelberg.
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    19.03.2009

    Forschungspreis 2009 der René Baumgart-Stiftung
    Preisverleihung
    Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck
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    Februar 2009

    LUNGENHOCHDRUCK
    Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
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    29.11.2008

    „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“
    Journalistenpreis 2008
    Der mit 3.000 € dotierte Journalistenpreis 2008 ging an Stephie Trümner für ihren TV-Beitrag über Lungenhochdruck bei „Guten Abend RTL Hessen“.

    Hier finden Sie den prämierten Beitrag

    November 2008

    11. PH-Patiententreffen mit Angehörigen
    mehr ...

    November 2008

    Protestbrief Zweitmeinungsverfahren
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    Pressemitteilung, Oktober 2008

    Neuer FSA-Kodex regelt Zusammenarbeit von Pharmaunternehmen und Patientenorganisationen.
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    Pressemitteilung, Oktober 2008

    Gemeinsame Pressemitteilung von pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) und dem Wissenschaftlichen Beirat im ph e.v., sowie der gemeinsamen Arbeitsgemeinschaft Pulmonale Hypertonie der medizinischen Gesellschaften, Deutsche Gesellschaft für Pneumologie (DGP), Deutsche Gesellschaft für Kardiologie (DGK), Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)

    Lungenhochdrucktherapie

    Zweitmeinungsverfahren § 73d SGB V:
    Dramatische Auswirkungen für Patienten mit Lungenhochdruck zu erwarten
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    Presseinformation, April 2008

    Neues aus der 4. Weltkonferenz Pulmonale Hypertonie
    Mitgliederversammlung beschließt Änderung der Satzung

    Alle fünf Jahre treffen sich weltweit Experten für das Krankheitsbild pulmonale Hypertonie (PH), Lungenhochdruck.
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    Presseinformation vom 10.04.2008, Lübeck

    Forschungspreis 2008 der René Baumgart-Stiftung:
    Preisverleihung
    Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck

    Die experimentellen Arbeiten von zwei Gießener Forschern liefern einen viel versprechenden Ansatz für die Entwicklung neuer therapeutischer Strategien zur Behandlung von Lungenhochdruck.
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    Presseinformation, Februar 2008

    Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten
    Müdigkeit, Kurzatmigkeit, Schwächeanfälle – dass dies Krankheitszeichen einer seltenen und schwerwiegenden Erkrankung, wie zum Beispiel dem arteriellen Lungenhochdruck, sein können, ist selbst Ärzten nicht immer bekannt. Um genau diese Seltenen Krankheiten verstärkt in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken, wird erstmals am 29. Februar 2008 zum Europäischen Tag der Seltenen Krankheiten aufgerufen.
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    Presseinformation vom 17.04.2007

    Forschungspreis 2007 der René Baumgart-Stiftung:
    Preisverleihung
    Forschen für ein Leben ohne Lungenhochdruck
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    Presseinformation vom 04.11.2006

    9. PH-Patiententreffen mit Angehörigen -
    pulmonale hypertonie e.v.
    Pressekonferenz
    Gemeinsam gegen Lungenhochdruck
    Frankfurt, 4. November 2006

    Publikumspresse-Information (inkl. Pressegrafik zum Download)
    Fachpresse-Information (inkl. Pressegrafik zum Download)

    Presseinformation vom 01.04.2006

    Mitgliederversammlung des pulmonale hypertonie e. v. in Rheinstetten
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    Presseinformation vom 31.03.2006

    Forschungspreis der René Baumgart-Stiftung 2006:

    Neue Studie belegt: Atem- und Bewegungsübungen verbessern die Lebensqualität von Patienten mit Lungenhochdruck.
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    Presseinformation vom Januar 2006

    Lungenforschung erhält europäische Spitzenförderung
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    Presseinformation vom 15.04.2005

    Know-how aus Rheinstetten ist bundesweit gefragt
    pulmonale hypertonie e.v. initiiert zahlreiche Projekte
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    Presseinformation vom 17.03.2005

    Forschungspreis der Rene Baumgart-Stiftung 2005:

    Brücke zwischen Grundlagenforschung und Lungenmedizin eröffnet neue Behandlungsmöglichkeiten für Lungenhochdruck.
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    Presseinformation vom 17.03.2005

    Bundesweit einzigartiger Patientenratgeber leistet Hilfestellung

    Patienten aufklären, Lebenshilfe leisten und vor allem Mut zusprechen, möchte der bundesweit erste Patientenratgeber für Menschen mit Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie – PH).
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    Presseinformation vom 24.11.2004

    Aufatmen mit Lungenhochdruck

    Neue Therapieoptionen verbessern die Lebensqualität

    Wie wichtig ein Informations- und Diskussionsforum für Menschen ist, die an einer seltenen und lebensbedrohlichen Krankheit wie der pulmonalen Hypertonie (PH) leiden, zeigte sich am vergangenen Wochenende. Mehr als 200 Patienten mit Lungenhochdruck waren der Einladung des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e. v. gefolgt und hatten sich zum dreitägigen 7. PH-Patiententreffen mit Angehörigen in der Sportschule des Landessportbundes Hessen e. V. in Frankfurt eingefunden.
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    Presseinformation vom 10.07.2004

    Selbsthilfe stärkt den Lebensmut
    Regionaler Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie Baden-Württemberg gegründet

    In der neuen Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg wurde am Samstag die Regionalgruppe pulmonale hypertonie Baden-Württemberg gegründet. Dies ist eine Selbsthilfegruppe für Patienten, die an Lungenhochdruck erkrankt sind.
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    Presseinformation vom 12.03.2004

    René Baumgart-Forschungspreis erstmalig vergeben
    Wirkstoff von Viagra kann gegen Lungenhochdruck helfen

    Dr. Ardeschir Ghofrani von der Universitätsklinik Gießen ist der erste Preisträger des Forschungspreises der René Baumgart-Stiftung. Mit seiner Arbeit „Sildenafil bei pulmonaler Hypertonie“ überzeugte Ghofrani die Jury in puncto Originalität, Innovation und klinische Relevanz. Der Wirkstoff Sildenafil ist durch das Präparat „Viagra“ allgemein bekannt geworden. Insgesamt waren sieben Arbeiten eingereicht worden.
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    Presseinformation vom 7.02.2004

    Universitätsklinik Homburg:
    Selbsthilfegruppe Pulmonale Hypertonie gegründet

    Am 6. Februar hat sich an der Uniklinik Homburg die Regionalgruppe Saarland/Rheinland-Pfalz im Gemeinnützigen Selbsthilfeverein „pulmonale hypertonie e.v.“ gegründet Im Beisein der Klinikärzte Prof. Dr. Hans-Joachim Schäfers und PD Dr. Heinrike Wilkens hatten sich mehr als vierzig Lungenhochdruck-Patienten eingefunden, um sich im Kampf mit ihrer seltenen und gefährlichen Erkrankung gegenseitig zu unterstützen.
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    Mama und Papa machen sich große Sorgen
    Verschiedene Methoden – gleiches Ziel

    (PPH) Mit verschiedenen Methoden verfolgen beide Jungs auf den Fotos dieser Seite das gleiche Ziel. Sie wollen ihre Lebensqualität trotz der für die Eltern schockierenden Diagnose PPH erhalten, das Fortschreiten der lebensbedrohlichen Krankheit einschränken, eine eventuell notwendige Herz-Lungen- oder Lungentransplantation auch erleben, bzw. verzögern. Ob sie zu verhindern ist, muss sich noch zeigen. Wir haben die Jungs bei einem Zwiegespräch "beobachtet".
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    Journalistenpreis

    Journalistenpreis 2016

    Gemeinsam gegen Lungenhochdruck

    Der Journalistenpreis „Gemeinsam gegen Lungenhochdruck“ ist mit 3.000 Euro dotiert. Er
    wird für eine in einem Printmedium, Hörfunk, Fernsehen oder online veröffentlichte
    herausragende journalistische Arbeit zum Thema „Pulmonale Hypertonie“ verliehen. Der
    prämierte Beitrag soll sich durch sorgfältige Recherche, einfühlsame Aufarbeitung des
    Themas sowie eine allgemeinverständliche Vermittlung auch komplexer Zusammenhänge
    auszeichnen. Er soll verdeutlichen, dass die Medien den Wissensstand über die seltene und
    tückische Erkrankung „Pulmonale Hypertonie“ durch eine qualifizierte und sachliche
    Berichterstattung sowohl in der Ärzteschaft als auch in der breiten Öffentlichkeit verbessern –
    und so zu einer optimalen Diagnose und Therapie der Erkrankung – beitragen können.


    Bewerbungsmodus

    Jeder Autor kann sich mit einem oder mehreren deutschsprachigen Beiträgen bewerben. Auch Dritte (z. B. Verleger, Chefredakteure) können Vorschläge einreichen. Gemeinschaftsprojekte werden ebenfalls in den Wettbewerb aufgenommen.

    Textform

    Der Text kann in jeder journalistischen Stilform eingereicht werden, auch als Serie. Bezüglich des Umfangs sind keine Kriterien vorgegeben. Fristen Bewerbungen für den Journalistenpreis können bis zum 15. September 2015 auf dem Postweg an Durian GmbH (s. unten) eingesandt werden. Die journalistischen Arbeiten müssen zwischen dem                     16. September 2015 und dem 9. September 2016 veröffentlicht worden sein. 

    Bewerbungsunterlagen

    Die Arbeiten sind in folgender Form einzureichen:


    Print: kopierfähiges Original
    TV: CD/DVD
    Hörfunk: CD/DVD
    Online: CD/DVD


    Eingereichte Beiträge werden nicht zurückgeschickt.
    Der Bewerbung muss ein tabellarischer Lebenslauf mit Personalien und einem Abriss des beruflichen Werdegangs beigefügt sein.


    Preisverleihung & Jury

    Zur Jury gehören:
    Hans-Dieter Kulla, 1. Vorsitzender ph e.v., Rheinstetten
    Professorin Dr. med. Heinrike Wilkens, Homburg
    Professor Dr. med. Horst Olschewski, Graz 
    Professor Dr. med. Ekkehard Grünig, Heidelberg
    Professor Dr. med. Ardeschir Ghofrani, Gießen
    Dr. Sybille Orgeldinger, freie Redakteurin, Karlsruhe

    Entscheidungen der Jury sind nicht anfechtbar.
    Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.

    Stiftung

    pulmonale hypertonie (ph) e.v. –
    Gemeinnütziger Selbsthilfeverein Rheinstetten
    Ansprechpartner: Hans-Dieter Kulla,
    1. Vorsitzender ph e.v., Rheinstetten


    Weitere Informationen

    Durian GmbH
    Public Relations & Redaktion
    Tibistr. 2
    47051 Duisburg
    • Frank Oberpichler       Tel: +49(0)203 346783-0
    redaktion@durian-pr.de

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