Veranstaltungen 2009
Vorsorgevollmacht & Patientenverfügung
Patiententreffen in Halle-Dölau am 26.06.2009
Adieu 2008 – Willkommen 2009
Gemeinsam haben wir am 17.Januar das Jahr 2008 Revue passieren lassen und uns Gedanken für das kommende Jahr gemacht.
Dazu trafen wir und im Fährhaus Aken, welches sehr gemütlich gelegen ist und wir den schönen Ausblick auf die Elbe genießen konnten.
Nach dem leckeren Essen überlegten wir, welche Themen uns für unsere diesjährigen Patiententreffen interessieren würden. So hatten wir schon nach kurzer Zeit gemeinsam einen Plan für unsere Patiententreffen geschmiedet.
Ich freue auf ein gesundes und erfolgreiches Jahr 2009
Madeleine Brutz
Patiententreffen in Magdeburg
Am 20. September 2008 trafen wir uns in der Universitätsklinik Magdeburg. Die pneumologische Abteilung unterliegt seit einiger Zeit dem uns bereits bekannten CA PD Dr. Schreiber. Er erklärte für uns verständlich die diagnostische Vorgehensweise bei der Pulmonalen Hypertonie. Sicher ist uns das alles mehr oder weniger bekannt, aber wir haben doch Dies und Das dazugelernt.
Der Kardiologe OA PD Dr. Schrmeißer, erläuterte uns, wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Pneumologe und Kardiologe ist.
Nach den beiden fantastischen Vorträgen, stellten sich die Dr. Schreiber und Dr. Schmeißer den Fragen unserer anwesenden Patienten.
Im Anschluss entstand in gemütlicher Runde ein reger Erfahrungsaustausch unter den Patienten und deren Angehörigen.
14. Juni 2008 Ausflug auf der Goitzsche
Endlich war es so weit. Der Tag an dem unser Ausflug stattfinden sollte war endlich gekommen. Anfangs dachten wir noch, dass uns das Wetter einen Strich durch die Rechnung macht, aber wir saßen unter Deck, wo uns also ein kurzer Regenschauer nichts ausmachte.
Wir setzten uns an eine gemütliche Tafel, die liebevoll eingedeckt war und ließen uns gleich nach dem Ablegen Kaffee und Kuchen schmecken. Ein „Matrose“ hieß uns alle herzlich willkommen und erzählte interessante Geschichten rund um die Goitzsche. Der Name Goitzsche bedeutet Gottes Gaben.
Zwischendurch nutzen wir die Zeit um über die weiter Planung des Landesverbandes in diesem Jahr zu sprechen. Weiterhin tauschten wir unsere Erfahrungen über das Verreisen mit und ohne Sauerstoff aus. Was uns wieder zu dem heiklen Thema der Sauerstoffgabe brachte, wo noch viele Unklarheiten bestehen, die wir in einem anderen Treffen klären möchten.
Alles in allem war es ein gelungener Nachmittag, der gern etwas länger andauern hätte können. Ich hoffe es hat allen beteiligten gut gefallen und es sind alle gut nach hause gekommen.
M.Brutz
28. März 2008 - Lungenklinik Ballenstedt
Begleitende medikamentöse Therapie und Ernährung bei PH
Unser erstes Patiententreffen in diesem Jahr fand in der Lungenklinik Ballenstedt statt, welches nach sparsamer Anmeldung doch sehr gut besucht wurde.
ChÄ Frau Dr. Wagener begrüßte uns ganz freundlich in Ihrer Klinik und stellte sie uns kurz und sehr informativ vor. Sie erläuterte auch die laufenden Entwicklungen der Klinik, welche für uns PH-Patienten sicher nicht uninteressant sein werden.
PD Dr. Schreiber aus der Uni Magdeburg erläuterte uns noch einmal deutlich wie u.a. die Atmung und der Gasaustausch in unserem Körper funktioniert und welche Veränderungen bei der PH entstehen. Er erklärte uns auch, wie wichtig die Gabe von Sauerstoff ist und welche Wirkung damit erzielt wird. Es verbessert sich akut die Durchblutung in den Alveolen und die rechte Herzhälfte wird enorm entlastet, sogar der pulmonale Druck sinkt zusehends unter der Gabe von Sauerstoff, so Dr. Schreiber.
Weiterhin veranschaulichte er uns wie wichtig die „Blutverdünnung“, also ein richtig eingestellter INR-Wert bei der PH ist. Viele fragen gingen auch dahin, warum denn wassertreibende Medikamente (Diutetika) so wichtig sind? Diese entlasten unser Herz!
Bevor wir uns dann den Worten der Diätassistentin lauschten, stärkten wir uns noch am fabelhaften Buffet welches die Klinikküche gezaubert hatte und welches wir von der Firma ACTELION gesponsert bekamen.
Frau Schneiderhan verschonte uns mit der Moralpredikt und ging sofort auf die gesunden Ernährung ein. Was heißt, dass wir auf nichts verzichten müssen, sondern nur auf einige Kleinigkeiten doch einmal genauer hinschauen sollten. z.B. die Trinkmenge; ist das auch nicht zu viel? Wie viel Salz essen wir? – Salz bindet Wasser! Nehmen wir genug Vitamine und Mineralstoffe zu uns – Kalium stärkt das Herz, doch Vorsicht beim Vitamin K – zuviel davon wirkt wieder gegen unsere Blutverdünner. Aber keine Angst, wenn man sich einmal damit etwas beschäftigt hat, ist es gar nicht so schlimm.
Fazit: alles ist erlaubt – in seiner richtigen Dosierung und unter regelmäßiger Kontrolle!
Ich möchte mich noch für die Unterstützung der anwesenden Firmen Actelion, Vivisol, Bayer-Schering, Linde und Pfizer bedanken.
M.Brutz
Jahresabschlussveranstaltung
des Landesverbandes Sachsen-Anhalt 2007Zu unserer Jahresabschlussveranstaltung im weihnachtlichen Ambiente trafen wir uns Freitag, den 14.12.2007, 17 Uhr, in der Gaststätte „Alter Markt“ in Bernburg. Anwesend waren 13 Personen, eingeschossen Herr Krieg, als Vertreter von VIVISOL Deutschland GmbH, zur Sauerstoffversorgung bei und Herr Olaf Fischer, Leiter des Landesverbandes Sachsen. Nach der Begrüßung im gemieteten, herrlich weihnachtlich ausgeschmückten Saal, ersten Gesprächen und gegenseitigem Vorstellen – teilweise kannten wir uns noch nicht, sprach unsere Gruppenleiterin Madeleine Brutz einige Worte rückblickend zu organisierten Treffen diesen Jahres und stellte dann den Veranstaltungsplan für das Jahr 2008 vor. Prospekte und Info-Material darüber gingen währenddessen reihum. Alle stimmten der eingeschlagenen Richtung unserer Veranstaltungen für 2008 zu: -Treffen in PH-Zentren mit Arztgesprächen (Ballenstedt) -Treffen zum Austausch von Informationen und Erfahrungen der Vereinsmitglieder in Verbindung mit einem kulturellem Erlebnis (Schifffahrt auf Goitzsche-Stausee). Die Treffen sollen über ganz Sachsen-Anhalt verteilt werden. Eine Überraschung für jeden war die liebevoll abgestimmte kleine Weihnachtstüte von Madeleine und der PH-Kalender von Olaf, der gut über die Aktivitäten der letzten 5 Jahre des Landesverbandes Sachsen informiert.   Interessant waren in jedem Fall die Gespräche, die sich nach dem gemeinsamen Abendessen entwickelten und die natürlich Zweck und Sinn der Selbsthilfeorganisation ausmachen: Erfahrungsaustausch über Sauerstoffversorgung zu Hause und im Urlaub, Medikation, Klinikaufenthalte, Bewältigung des Alltags... Einig waren wir uns alle, die Treffen so weiter fortzuführen, vielleicht bald mit mehr Zuspruch, wenn mehr Betroffene und Angehörige sich beteiligen würden. Mit freundlichen Grüßen R. Brill
Patiententreffen am 13.10.2007 in Halle-Dölau
unter dem Motto: Körperliche Leistungsfähigkeit
OA Dr. Blankenburg aus dem Krankenhaus Halle-Dölau und ich wollten dieses Treffen einmal etwas anders gestalten. Nicht bestehend aus einem Hagel von Vorträgen, die auf uns herabrieseln, sondern eine Art Gesprächsrunde. Zwar mit einem vorgegebenen Thema, aber so, daß sich die Patienten und Angehörigen mit einbringen konnten.
Vor kleiner Runde brachte uns Dr. Blankenburg Leistungsgrenze, Belastungsluftnot und die Folgen der Inaktivität näher. Die Symptome von Luftnot kennt jeder von uns, sie macht sich durch vermehrte Atemarbeit bemerkbar. Dies muß aber nicht in jedem Fall mit Sauerstoffmangel oder verengter Atemwege einhergehen, so Dr. Blankenburg. Die Ursachen dafür sind die Überlastung des rechten Herzens, Sauerstoffmangel aber oft die fehlende Kondition. Was passiert wenn die Kondition weiter abnimmt – es besteht Lebensgefahr, die Lebensqualität verschlechtert sich um Weiteres und es schreitet immer weiter fort… D.h. die Muskeln bauen immer mehr ab, der Körper stellt uns auf Ruhe ein und unsere Reserven werden kleiner. Darauf folgt Kreislaufinaktivität.
 
Fotos:Dr.Blankenburg
Dies bestätiget der ein oder andere Patient beispielhaft.
Danach gönnten wir uns eine kleine Pause, bei der es Kaffee und Kuchen gab und natürlich nutzten wir die Zeit zum plaudern.
Im Anschluß stellte Frau N. Ehlken (Physiotherapeutin) das Trainingsprogramm in Heidelberg vor. Wie WIR also etwas gegen die Inaktivität aber auch zur Verbesserung bzw. den Erhalt der Kondition und damit auch der Lebensqualität tun können. Natürlich sollte dies unter fachmännischer Anleitung geschehen, damit es nicht zur Überbelastung kommt.
Fragen zu diesem Thema, die auf der Seele brannten konnten bestmöglich beantwortet werden.
Die Körperliche Leistung ist immer ein heikles Thema, aber Jeder kann selbst etwas da FÜR tun.
Die Klinikküche zauberte für unseren Abschluß ein traumhaftes Buffet, welches, wie auch das Kaffeegedeck, von der Firma Actelion gesponsert wurde – hierfür besten Dank. Für die Sauerstoffversorgung vor Ort sorgte freundlicher Weise die Firma Vivisol, auch dafür – Danke.
M.Brutz
Unser erster Ausflug...
...war doch ein großes Erlebnis. Wir begannen mit einem Mittagessen im goldenen Fasan in Oranienbaum. Im Anschluß stiegen wir in einen Kremser, der uns dann in den Wörlitzer Park kutschierte.
Dort angekommen, wartete schon eine Gondel auf uns, die uns auf einem abgestorbenen Elbarm durch die Kanäle des Parks führte. Der Godelier erzählte uns die interessante Geschichte über die Entstehung des Wölitzer Parks durch seinen Schöpfer des Fürsten von Anhalt.
 
Danach hatten wir bei Kaffee und Kuchen etwas Gelegenheit uns wieder ein wenig näher Kennen zu lernen bzw. auch Erstkontakte aufzubauen.
 
Zurück zu unserem Ausgangspunkt ging es dann wieder mit dem Kremser.Trotz unserer kleinen Gruppe war es doch ein sehr schöner Tag, bei dem das Wetter auch gut mitspielte.
Vielen Dank der Firma VIVSOL, die die O2-Versorgung übernahm. M.Brutz
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23.März 2007 Patiententreffen in Lostau
Unser erstes Treffen in diesem Jahr fand in der Lungenklinik Lostau statt.
Prof. Dr. Liebetrau, der ärztliche Direktor der Klinik, schilderte uns bildhaft die Anfänge der Pneumologie und gab uns Einblicke in die Behandlungsmöglichkeiten in der Klinik.
Danach erläuterte OA Dr. Poggemann in Vertretung von Fr. Schiller die Einteilungsprinzipien der Pulmonalen Hypertonie, welche vor allem für die neuen Mitglieder in unserer Runde besonders interessant war.
Auch die anschließende Fragestunde wurde ausgiebig genutzt.
In der Pause bediente man sich gern am Buffet, welches liebevoll und umfangreich von der Klinikküche zusammengestellt wurde.
Im Anschluss gab uns Schwester Jana aus der Klinik noch einige Tipps im Umgang mit Sauerstoff, Nasenpflege und verwies aufspezielle Atem- und Bewegungstherapie. Diese brachte uns dann Frau Heidbüschel von der hauseigenen Physiotherapie mit praktischen Beispielen näher.
Nach dem Programm entstand eine rege und zwanglose Gesprächsrunde zwischen allen Anwesenden.
Einen großen Dank gilt Prof. Dr. Liebetrau, der einen Großteil der Organisation übernahm. Weiterhin Danken wir OA Dr. Poggemann, Schwester Jana und Frau Heidbüschel.
Danke auch der Firma VIVISOL, die die Sauerstoffversorgung vor Ort übernahm.
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Weihnachtsfeier des Landesverbandes Sachen-Anhalt
Am 09.12.2006 fand unserer Weihnachtsfeier in gemütlicher Runde in den Elbterassen zu Brambach statt. Wir hatten einen tollen Blick auf die Elbe, nur leider fehlte der Schnee.
Bei Kaffee und Kuchen kamen nach leichtem Zögern auch anregende Gespräche Zustande. Erfahrungen wurden ausgetauscht, Bilder des ersten Treffens und des Bundestreffens in Frankfurt machten die Runde. Es wurden auch schon Pläne für das nächste Jahr geschmiedet.
Auf Grund der vielen Termine im Dezember war die Teilnehmerzahl leider sehr gering. Aber für die Anwesenden gab es ein kleines
„Wichtel“.
Zu unser aller Überraschung fand nach Einbruch der Dunkelheit ein Feuerwerkdirekt am Elbufer statt.
Ein Dankeschön gilt der Firma air-be-c Beatmungstechnik, die den Kaffee und Kuchen spendierte und der Firma Vivisol, die den Sauerstoff zur Verfügung stellte.
 
M.Brutz
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GELUNGENER NEUSTART
in Sachsen-Anhalt
Nach der Gründung im Jahre 2004 in Halle-Dölau, wurde es
um den Landesverband Sachsen-Anhalt recht ruhig………..
Doch am 20.10.2006 trafen sich unter der Leitung von Madeleine Brutz im städtischen Klinikum in Dessau insgesamt 25 Patienten, Angehörige, Ärzte, Schwestern und Vertreter der Industrie.
Herr PD Dr. Schreiber, Leiter der Pneumologischen Abteilung, der auch an der Organisation des Treffens beteiligt war, stellte uns das Klinikum in einem kurzen Bericht vor.
Im Anschluss daran hielt Frau Wolters, Sozialarbeiterin im Klinikum, einen Vortrag zum Thema: Schwerbeschädigtenausweis und Merkzeichen, welcher von Patienten und Angehörigen aufmerksam verfolgt wurde.
Die nachfolgende Pause, diente nicht nur der Stärkung, sondern auch zum regen Informationsaustausch aller Beteiligten.
Für das vom Klinikum spendierte Buffet und die Getränke möchten wir uns herzlich bedanken.  
Nach der Stärkung brachte uns PD Dr. Schreiber die Möglichkeiten zur Diagnostik und Therapie der PH im städtischen Klinikum Dessau anschauungsvoll näher.
Gegen Ende der Veranstaltung, erhielten wir einen ausführlichen Einblick in die Krankengeschichte von Herrn Olaf Fischer.
Für die Sauerstoffversorgung möchten wir uns recht herzlich bei der Firma VIVISOL bedanken, außerdem bedanken wir uns bei den Firmen ACTELION, SCHERING, AIR-BE-C Beatmungstechnik und NEBU-TEC für das bereitgestellte Info-Material.
Ein großer Dank gilt den Schwestern der Lungenfunktionsabteilung des Klinikums Dessau. Sie informierten im Vorfeld Patienten, die der Verein nicht erreichen konnte und begleiteten sogar einige Patienten zu unserem Treffen.
Madeleine Brutz
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Gründung des Landesverbandes
Am 30. Oktober 2004 wurde der Landesverband Sachsen-Anhalt gegründet. Bruno Kopp, 1. Vorsitzener des ph e.v., gelang damit ein weiterer Meilenstein in der bundesweiten Präsenz des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v.
OA Dr. Thomas Blankenburg begrüßte die Gäste am Städtischen Krankenhaus Martha Maria in Halle-Dölau. Der Mediziner schilderte die Geschichte der Klinik; vom ehemaligen Luftwaffen-Lazarett, zum moderen Krankenhaus, das heute von der Stadt Halle und dem Diakoniewerk Martha-Maria Nürnberg als gGmbH geführt wird.
Dr. Blankenburg erläuterte im Anschluss die Symptomatik und den Krankheitsverlauf bei Lungenhochdruck und beschrieb die in der Klinik gängigen Behandlungsmethoden.
Einen Beitrag zu der Veranstaltung leistete Annette Diezel. Die Sozialarbeiterin des Krankenhauses führte in einem Vortrag wichtige Aspekte zur Pflegeversicherung aus.
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