16.VfA Round-Table am 22.01.2010

Zum 16. Mal fand am 22. Januar 2010 in der Katholischen Akademie in Berlin der vfa-Round-Table für Patientenselbsthilfegruppen statt. Mehr als 120 Patientenvertreter aus Bundes- und Landesorganisationen diskutierten die Frage "Gesundheitspolitik in der nächsten Legislaturperiode: Wo bleiben die Patienten?".

Cornelia Yzer, vfa-Hauptgeschäftsführerin, ging in ihrem Statement der Frage nach, ob neue Therapien und eine alternde Gesellschaft höhere Kosten für die Patienten bedeuten. Zwei Wege zur Preisbildung neuer Arzneimittel seien vorstellbar: zum einen eine transparente Kosten-Nutzen-Bewertung nach internationalen Standards und zum anderen direkte Verträge zwischen Herstellern und Kassen. In beiden Fällen sollte aber die Betrachtung des Behandlungserfolgs im Mittelpunkt stehen.

Die Parlamentarische Staatsekretärin im BMG, Annette Widmann-Mauz, sprach über die Herausforderungen an die Gesundheitspolitik nach der Bundestagswahl. Neben den Fragen der Finanzierung ist für sie die Förderung des Leistungs- und Qualitätswettbewerbs im Gesundheitswesens von großer Bedeutung. Die Bundesregierung wolle die derzeitige Üßberregulierung im Arzneimittelbereich ändern und prüfen, ob mit dem Ziel von größerer Verhandlungssouveränität Regelungen für Absprachen zwischen Krankenkassen und Pharma-Unternehmen gefunden werden können.

Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG-Selbsthilfe sah in einer patientenorientierten Arzneimittelversorgung eine Herausforderung für die neue Bundesregierung. Er forderte, Forschung, Innovationsziele und Arzneimittelversorgung stärker am Bedarf der Patienten auszurichten und in der Nutzenbewertung die Bedeutung der patientenrelevanten Endpunkte zu berücksichtigen. Eine stärkere Patientenbeteiligung sei hierfür die Voraussetzung.

Die Erwartungen an die Gesundheitsversorgung aus Patientensicht fasste Prof. Dr. Doris Schaeffer, Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Universität Bielefeld zusammen. Sie macht deutlich, dass über die Erwartungen von chronisch Kranken an die Versorgung durch das Gesundheitssystem viel zu wenig bekannt ist. Sie plädierte für ein übersichtliches, sektorenübergreifendes Beratungswesen, das die Patienten in den jeweiligen Situationen ihrer Erkrankungen ganzheitlich betreuen kann.

Workshop 2010- PH- Netzwerk Berlin-Buch,            Mittwoch, d. 17. Februar 2010, Evang. Lungenklinik Berlin/Buch

36 niedergelassene Äund Klinikärzte waren der Einladung des Netzwerkes PAH in die Evangelische Lungenklinik nach Berlin/Buch gefolgt. Sie wurden von Prof. Grohé begrüßt und auf das Progarmm eingestimmt.

Prof. Dr. Christian Grohé während der Begrüßung

Dr. sc. Hans-Jürgen Kleiner, Kardiologe Helios-Klinikum Berlin/Buch, gab ein Up-Date zum PH-Netzwerk Berlin/ Buch und konnte feststellen, dass die am Netzwerk beteiligten Kliniken und Ärzte nach einem Jahr seit der Gründung des Netzwerkes noch weiter zusammengerückt sind. Wie wichtig das für die Diagnose, Therapie und letztlich für den Patienten ist, schilderte er an drei Patienten und zeigt wie schwierig die Abklärung der Diagnose pulmonale Hypertonie unter der Einbeziehung aller medizinischer Bereiche des Netzwerkes ist. Die Ursachen für die Symptome sind so vielfältig, dass dieses interdisziplinäre Zusammenspiel unbedingt erforderlich ist, um möglichst schnell zu einer Diagnose zu kommen. Diese kann durchaus auch so ausgehen, dass der Verdacht einer pulmonalen Hypertonie sich nicht bestätigt. Die Symptome liegen dann in anderen funktionellen Störungen begründet ( Kollagenosen, Fibrosen oder Linksherzerkrankungen). Jeder Patientent ist immer etwas ganz besonderes.

PD Dr. Christian Opitz, Kardiologe DRK-Klinikum Köpenick, hatte sich kurzfristig bereit erklärt für Prof. Grünig einzuspringen, der leider verhindert war. Er stellte die Leitlinien 2009 vor. Diese  stehen in einer Folge von Versuchen die Klassifikation, die Diagnostik und auch die Therapie der pulmonalen Hypertonie zu ordnen. Auch um Standards zu setzen und gewisse Vereinheitlichungen herbeizuführen. Erstmalig sind diese Leitlinien in Europa das Werk aller drei Fachgesellschaften, der Kardiologen (ESC), der Pulmologen (ERS) und der Herz und Lungen Transplantation (ISHLT). Die Leitlinien werden in die Teile Definition, Klassifikation, Diagnostik und Therapie gegliedert. Es gibt keine neue Definition der PH. Bis zu einem Druck von mPAP <  20mmHg gilt er als normal, von mPAP > 20 - < 25 mmHg sollten die Betroffenen in enger Kontrollen behalten werden und bei einem mPAP von > 25 mmHg liegt eine pulmonale Hypertonie vor. Belastungswerte wurden aus der Definition herausgenommen. Ältere Menschen können unter Belastung durchaus einen Druck mPAP > 30 mmHg entwickeln. Die Datenlage zu den Belastungswerten ist einfach noch nicht ausreichend. Auch an der Klassifikation hat sich nichts geändert. Die pulmonale Hypertonie wird in 5 Gruppen eingeteilt. 1. pulmonale arterielle Hypertonie, 2. PH bei Linksherzerkrankungen, 3. PH assoziiert mit Hypoxämie ( Sauerstoffunterversorgung), 4. PH bei chronischer Thrombo-Embolie und 5. PH assoziiert mit entzündlichen Erkrankungen der Lunge. Einzige Änderung ist, dass in die erste Gruppe die hereditäre PH mit aufgenommen wurde (frühere familiäre PH), da beide so viele Gemeinsamkeiten haben, dass sie eher der Gruppe 1 zuzuordnen ist. Auch bei der Diagnostik hat sich nicht viel verändert, nur die Vorgehensweise wurde verändert. Durch drei Gruppierungen wurden die abgeschätzten Druckwerte im Echo in ein Raster gelegt, um Gewissheit über die Wahrscheinlichkeit einer PH zu bekommen. Ist im Echo der abgeschätzte Druck unter 36 mmHg, so ist die Wahrscheinlichkeit einer PH eher unwahrscheinlich, ist der abgeschätzte Druck über 50mmHg, so ist die Wahrscheinlichkeit gegeben. Zu jeder Diagnose pulmonale Hypertonie gehört die invasive Diagnostik, der Rechtsherzkatheter. Dazu gehört auch die Testung, bei der in Deutschland vorzugsweise Iloprost verwendet wird, um festzustellen, welcher Patient auf CA-Antagonisten eingestellt werden kann. Bei der Therapie gibt es keine klare Festlegung zur Firstline-Therapie. Neu ist, dass in der NYHA-Klasse II zunehmend zugelassene Substanzen verwendet werden dürfen. Auch für die Therapieziele gibt es Festlungen der Werte, die für eine Prognose besser bzw. schlechter sind. Es gibt weiter auch Hinweise zur Kombinationstherapie und Kriterien für ein PH-Zentrum.

PD Dr. Stephan Rosenkranz, Kardiologe und wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Klinik für Innere Medizin an der Universität zu Köln, referierte zum Thema:" Diagnosesicherung und Therapie der pulmonalen arteriellen Hypertonie - wo geht die Reise hin". Wichtig ist es die Hämodynamik der pulmonalen Hypertonie invasiv zu messen und die Werte zu kennen.Ebenso wichtig ist es die PH richtig  zu klassifizieren. Das heißt die Klassifizierung in eine der 5 Gruppen der PH ist vorzunehmen. Ganz zuerst sind die häufigen Erkrankungen , Herz- oder Lungenerkrankungen, auszuschließen. Erst dann solte die Funktionsdiagnostik zur PH durchgeführt werden. Die Abweichungen der  abgeschätzten Werte gemessen mittels Echo sind deutlich höher oder tiefer als die mittels Rechtsherzkatheter gemessenen Werte. Eine vor kurzem veröffentlichte Arbeit setzt sich sehr kritisch mit dieser Problematik auseinander. Deshalb taugt die Echokardiographie sicher als Screeningmethode, um aber korrekte Werte zu erhalten iund zur Diagnosesicherung ist der RHK unerlässlich. Mit der Druckmessung und Feststellung relevanter Werte ist die Diagnose PH noch lange nicht manifestiert. Es müssen die Sättigungswerte gemessen werden, das Herz-Zeit-Volumen (HZV) muss bestimmt werden und ebenso der pulmonal-vaskuläre Widerstand. Dr. Rosenkranz ging auf die etablierten Therapien ein. Die Therapien sind mit 50- 100 T€/Jahr alle sehr teuer. Neu ist die Zulassung von Tadalafil (Cialis) zur Therapie seit Dezember 2009. Für eine schlechte Prognose ist weiterhin die rechtsventrikuläre Dysfunktion das Problem. Für die Zukunft bleiben die Optionen entweder die verengten pulmonalen Gefäße noch härter anzugehen, z.B. mit Kombinationstherapien oder mit neueren Substanzen und darüber die rechtsventrikuläre Funktion zu verbessern, oder mit neuen Therapien direkt auf den rechten Ventrikel einzuwirken. Dr. Rosenkranz ging mit Blick auf die Therapieziele der Leitlinien auf die Kombinationstherapie ein. Zur Zeit werden Studien zur Ermittlung der Langzeittherapie von Kombinationstherapien durchgeführt um die dringend erforderliche Dartenlage zu verbessern. Ziel ist es leider immer noch das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, nicht die Patienten zu heilen. Darüber hinaus gibt es eine ganze Reihen von neuen Therapieoptionen mit neuen Wirkstoffen, die sich zur Zeit in der klinischen Erprobung befinden.Ein interessanter Wirkstoff ist das Riociguat. Riociguat ist der erste Wirkstoff einer neuartigen Substanzklasse, den Stimulatoren des Enzyms lösliche Guanylatcyclase (sGC). Die ersten klinischen Ergebnisse sind sehr ermutigend. Untersucht wird bei dieser Substanz auch, welche Möglichkeiten es für eine Kombination mit PDE 5-Hemmern gibt. Die Ergebnisse der Studie sollen 2010 auf einem internationalen Kongress vorgetragen werden. Zu einer weiteren Gruppe zählt das onkologische Präparat Imatinib (Glivec), Thyrosinkinase-Hemmer. Zur Zeit laufen Untersuchungen in einer Phase III-Studie. Ungeklärt ist noch die gleichzeitige Wirkung auf den systemischen Kreislauf und die kardiotoxische Wirkung auf den rechten Ventrikel.

Prof. Christian Grohé stellte den Zusammenhang zwischen Lungengerüsterkrankungen und pulmonaler Hypertonie dar. Lungenerkrankungen sind häufig assoziert mit pulmonaler Hypertonie. Die zwei häufigsten Lungengerüsterkrankungen in der Lungenklinik sind einmal die Lungenfibrose mit den verschiedensten diffusen Lungengerüsterkrankungen und zum anderen die Sarkoidose. Im Jahr werden ca. 400 Patienten mit diesen seltenen Lungengerüsterkrankungen behandelt. Bei beiden Gruppen ist bekannt, dass sie in eine pulmonale Hypertonie entwickeln können. In diesen beiden Hauptgruppen steckt eine erhebliche Subgruppe von Patienten, die eine PH entwickeln. Das ist mit großer Wahrscheinlichkeit der Mortalitätsfaktor Nr.1. Es ist deshalb von äußerster Wichtigkeit zu wissen welche Patienten davon betroffen werden können. Patienten mit einer ideopatischen Fibrose und einer PH haben eine wesentlich schlechtere Prognose. Die patienten werden jetzt systematischer registriert. Die patienten werden sowohl pulömologisch untersucht, als auch auf eine pulmonale Hypertonie hin. Das ist die Vorraussetzung, dass die Patienten möglichst früh behandelt werden können. An zwei Beispielen wurde diese Situation der Behandlung dargestellt. Die Therapieoptionen werden gemeinsam zwischen Kardiologen, Pulmologen und Rheumatologen besprochen und entschieden. Damit ist auch eine gewisse Sicherheit der Kostenübernahme durch die Krankenkassen für die meistens im Rahmen des "off label use" verordneten Medikamente gegeben. Diese Form könnte ein Zukunftskonzept für die Erfassung und Behandlung von Patienten mit Lungenkrankheiten werden, die gleichzeitig eine pulmonale Hypertonie entwickeln.

Gegen !9.00 Uhr wurde die Veranstaltung beendet.

OstseeMesse Rostock 10. - 14. März 2010

Von Mittwoch bis Sonntag bewies sich die OstseeMesse einmal mehr als großer Besuchermagnet.  Zur Jubiläumsmesse kamen 33.000 Gäste aus weiten Teilen Mecklenburg-Vorpommerns, um sich bei 240 Ausstellern auf der größten Verbraucherschau im Nordosten Deutschlands über Produkte und Dienstleistungen für Heim und Haus, Hobby und Freizeit zu informieren.

Der Landesverband "pulmonale hypertonie e.V. " war mit einem Gemeinschaftsstand unter der Regie der LAGSB MV Rostock dort vertreten. Unsere Patientin Frau Angela Beier hat sich dankenswerter Weise engagiert und mit Ihrem Mann den Stand eingerichtet und betreut.

Die Besucherzahlen hätten gern noch üppiger ausfallen können. Aber es wurden einige interessante Gespräche geführt und Kontakte geknüpft. Die Leitung des Landesverbandes dankt Frau Beier und ihrem Mann für das Engagement.

Patiententreffen am 30. April 2010 in der Klinik" Ernst von Bergmann" Potsdam

Am 30.04.2010 trafen sich 36 Mitglieder und Patienten zum
11.Patiententreffen des Landesverbandes  Berlin-Brandenburg- Meckl.-Vorp. im PH e.V. im Klinikum " Ernst von Bergmann" Potsdam.

Der Konferenzraum war beinahe bis auf den letzten Platz gefüllt.
Ganz herzlich wurden die Anwesenden von Prof. Kleber, dem Chefarzt der Medizinischen Klinik für Kardiologie, Angiologie u. Konservative Intensivmedizin begrüßt. Er gab eine Einstimmung zur Veranstaltung.

Prof. Kleber während der Begrüßung

3. PH und Reisen - Risiken und Hinweise aus medizin. Sicht

Für den Vortrag konnte Prof. Kleber seinen Mitarbeiter Dr. Harreuter gewinnen.

Dr. Harreuter während seines Vortrags

Reisen haben für PH-Patienten ein erhebliches Risikopotential, das maßgeblich vom NYHY-Stadium abhängig ist. Das Ziel der Reise hat einen entscheidenden Einfluss. Nicht jedes Ziel ist geeignet. Gebiete mit schlechter medizinischer Versorgung, Gebiete in großen Höhen ( > 1200 m ) sind nicht geeignet. Auch sind hohe Temperaturen und hohe Luftfeuchtigkeit eher nicht ratsam. Informieren sie sich welche klimatischen Verhältnisse sie im Urlaubsland antreffen.
Reisen beeinhaltet Wandern, Reisen mit dem Auto/Bus, der Bahn und Fliegen. Wir wollen speziell auf das Fliegen eingehen, weil es das größte Risiko darstellt.
Eine Reise sollte zur Minimierung der Risiken gut vorbereitet sein. Versuchen sie auch ihre weiten Reisen so zu planen, dass sie die Flugzeit durch Zwischenstopps verkürzen. Mit je 2 Std. Flugzeit erhöht sich das Risiko um 25 %.
Welches sind nun die medizinischen Risiken?
3.1.  Die Gefahr der Thrombolie
Aufgrund der beengten Sitzverhältnisse und dem Bewegungsmangel speziell beim Fliegen kann es zur Thrombosebildung kommen. Bei Patienten, die ein Blutgerinnungshemmer (z.B. Marcumar oder Falithrom) einnehmen, ist diese Gefahr eher gering.
Patienten, die zur Thrombosebildung neigen, sollten eine   nebenwirkungsarme Thromboseprophylaxe mit niedermolekularem Heparin in Erwägung ziehen, auch wenn derzeit keine kontrollierten Studien hierzu vorliegen. Durch die extrem trockene Luft an Bord, Luftfeuchtigkeit liegt nur bei 10 %, verliert man viel Flüssigkeit. Deshalb während des Fluges und der Reise überhaupt viel trinken. Bei Flüssigkeitsmangel verdickt das Blut, das dann schneller gerinnt. Auch möglichst viel bewegen ( ein paar Schritte gehen, Fußgymnastik usw.). Tragen sie während des Fluges Kompressionsstrümpfe.
3.2. Die körperliche Überbelastung
Versuchen sie Belastungen zu vermeiden. Nehmen sie sich eine Hilfe an.
Diese wird ihnen auch über den Flughafenservice organisiert.
Geben sie  möglichst viel ihres Gepäcks auf, behalten sie aber ihre Medikamente im Handgepäck. Vermeiden sie größere  Anstrengungen. Tragen sie bequeme Kleidung und keine hochhackigen  Schuhe. Personen, die nicht ohne Hilfe zum Flugzeug und die Treppe hochsteigen können, müssen vor dem Flug den Medizinischen Dienst der Airline kontaktieren. Dieser prüft, welche Medikamente und Hilfsmittel der Reisende braucht und gibt seine Einwilligung nur, wenn bestimmte Auflagen eingehalten werden. Bei allen schweren Erkrankungen verlangen die Fluggesellschaften ein ärztliches Attest, um die Flugreisetauglichkeit beurteilen zu können.
3.3. Die Hypoxie ( Sauerstoffunterversorgung)
Der Luftdruck nimmt in der Atmosphäre mit steigender Höhe ab.
Während des Fluges wird der Luftdruck in der Kabine abgesenkt und entspricht etwa einer Höhe von 2500 m. Für die meisten Menschen stellt das kein Problem dar. Patienten mit Lungen- und Atemwegserkrankungen können dies u.U. nicht ausgleichen, so dass der Sauerstoffdruck im Blut und die Sauerstoffsättigung absinken (Hypoxie). Luftdruck x Sauerstoffkonzentration = Sauerstoffdruck. Die Sauerstoffkonzentration ist in der Luft überall gleich und beträgt 20,95 %, d.h., dass der Sauerstoffdruck, der entscheidend für die Atmung ist, vom Luftdruck und damit von der Höhe abhängt. In 5000 m Höhe halbiert sich der Sauerstoffdruck und in 2500 m Höhe beträgt er 75 %, eine Größe, mit der der Mensch auskommen kann. Diese Unterversorgung kann aber die Symptome der Grunderkrankung verstärken. Die Patienten können das verminderte Sauerstoffangebot durch eine schnellere Atmung nicht kompensieren. Daher ist es erforderlich, dass Patienten mit Herz- und Lungenkrankheiten dieses Problem mit der Gabe von Sauerstoff ausgleichen müssen. Einige Linien stellen Sauerstoff an Bord ihrer Maschinen gegen eine Gebühr von 100 Euro pro Flug bereit.
Sie können eigenen Sauerstoff mitbringen, dabei darf der Behälter maximal 2 Liter fassen, maximal 8 kg wiegen und die Maße 55 x 45 x 20 cm nicht überschreiten.
In beiden Fällen wird ein Attest Ihres behandelnden Arztes benötigt. Flüssigsauerstoff ist an Bord verboten.
Andere Linien stellen weder Sauerstoff bereit und dulden auch keine Mitnahme. Sie müssen also im Vorfeld die Versorgung klären und das nicht nur für den Flug, sondern auch die Bereitstellung im Urlaubsland.
Darüber hinaus benötigen sie von ihrem behandelnden Arzt eine Flugtauglichkeitsbescheinigung. Sofern Zweifel an Ihrer
Flugreisetauglichkeit bestehen, muss im Vorfeld eine Beurteilung derselben durch einen Lufthansa Arzt eingeholt werden.
Sie erhalten nach der Untersuchung ein medizinisches Betreuungsformular, das von Ihrem behandelnden sowie einem Arzt der Fluglinie unterschrieben wird.
Eine Anmeldung für die Beurteilung der Flugreisetauglichkeit ist bis spätestens 48 Stunden vor Abflug notwendig.
3.4. Der Euler- Liljestrand-Mechanismus
Der Euler-Liljestrand-Mechanismus beschreibt den Zusammenhang zwischen der Belüftung (Ventilation) und der Durchblutung (Perfusion) der Lunge. Nimmt die Ventilation in einem Teil der Lunge ab, führt das zu lokalem Sauerstoffmangel (Hypoxie) und zur reflektorischen Verengung (Konstriktion) der Blutgefäße der Lunge in diesem Lungenabschnitt. Dadurch wird verhindert, dass Blut die Lunge passieren kann, ohne mit Sauerstoff angereichert (oxygeniert) zu werden, ein Schutzvorgang des Körpers. Dieser Vorgang ist natürlich für Patienten, die bereits unter Sauerstoffmangel und verengten Pulmonalarterien leiden, besonders schädlich und es kann zu einem Rechtsherzversagen kommen.
Das Risiko einer Reise einzuschätzen kann ihnen niemand abnehmen. Ihr Arzt kann sie nur auf besondere Risiken aufmerksam machen. Also bedenken sie alles gut und versuchen sie das Risiko gegen das Erlebnis Reise abzuwägen. Wir wünschen ihnen immer eine gute Reise und viele schöne Erlebnisse.

4. Sauerstoff - von der Verordnung bis zur Bereitstellung

Frau Antonic von der Fa. VIVISOL ergänzte den Vortrag mit den organisatorischen Erfordernissen der Bereitstellung.

Frau Antonic während ihres Vortrags

Bei der Erkenntnis der Luftnot führt der erste Weg zu einem Lungenfacharzt bzw. zum behandelnden PH-Arzt. Ausgangsdiagnostik ist ein Lungenfunktionstest oder eine Spiroergometrie, um unter Belastung eine Blutgasanalyse vorzunehmen. Mit dieser Analyse wird festgestellt, ob eine Hypoxie und damit die Notwendigkeit der Sauerstoffversorgung besteht. Bei Werten der Sauerstoffsättigung < 60 mmHg besteht das Erfordernis der Sauerstoffversorgung. Die Spiroergometrie ist das eleganteste, aber auch das kostenintensivste Verfahren. Vielfach wird dieser Test auch als 6-Minuten Gehtest vorgenommen. Vor Beginn des Tests wird die Sauerstoffsättigung gemessen, dann erfolgt nach dem Gehtest eine erneute Blutgasanalyse und die Werte der Sauerstoffsättigung unter Belastung werden ermittelt. Dann erfolgt die Gabe von Sauerstoff, angefangen mit 2 l/min., 4 l/min., und 6 l/min. Die Gehstrecke wird jeweils noch einmal absolviert. Anhand der Werte  kann festgestellt werden, wieviel Liter Sauerstoff der Patient für eine ausreichende Sauerstoffsättigung benötigt bzw. ob ihm die Gabe von Sauerstoff generell hilft.
Entscheidend füär die Auswahl der Geräte (Konzentrator oder Flüssigsauerstoff) ist der Bedarf an Sauerstoff bzw. die Mobilität. Bei Mobilität < 3 Stunden und Bedarf von < 4 Liter Sauerstoff/min. erhält
der Patient einen Konzentrator. Über diesen können für die Mobilität Gasflaschen a 2 Liter Inhalt gefüllt werden. Diese sind jedoch relativ schwer und ermöglichen nur eine Mobilität bis zur angegebenen Dauer.
Bei Bedarf  > 4 l/min und Mobilität > 3 Std. werden Flüssigsauerstoffsysteme bereitgestellt, die neben der stationären Versorgung ebenfalls das Füllen von mobilen Geräten ermöglichen und eine Bewegungsfreiheit von 4 - 10 Std. je nach benötigter Menge erlauben. Bei getriggerten mobilen Atmungssystemen, Sauerstoff wird nur während der Einatmung und nicht permanent bereit gestellt, kann diese Zeit noch verlängert werden.
Nach Testung durch den Facharzt stellt dieser eine Verordnung aus. Hier liegt die besondere Verantwortung des Arztes das richtige, für den jeweiligen Patienten optimale Versorgungssystem auszuwählen und mit der Verordnung anzufordern. Hier finden auch die ermittelten Werte der Blutgasanalyse, des Gehtestes, Angaben zur Mobilität und die Diagnose ihren Niederschlag. Diese Verordnung ist bei der entsprechenden Krankenkasse zur Genehmigung einzureichen. Notfalls wird diese auch durch den Medizin. Dienst der Krankenkasse (MDK) überprüft, bevor sie zur Heilmittelversorgungsstelle der jeweiligen Krankenkasse gesandt wird. Diese beauftragt dann den Leistungserbringer, mit dem die Kasse einen Vertrag hat, mit der Bereitstellung des Versorgungssystems. Dieser liefert das System je nach Dringlichkeit in der entsprechenden Zeit aus und nimmt eine Einweisung des Patienten in den Gebrauch vor. Bei Flüssigsauerstoffsystemen erfolgt in den, sich aus dem Verbrauch ergebenden Zeitabständen, die Befüllung mit Flüssigsauerstoff vor Ort.

5.  PH und Linksherzerkrankungen - was ist anders

Prof. Dr. Franz X. Kleber, Chefarzt der Medizinischen Klinik für     Kardiologie, Angiologie u. Konservative Intensivmedizin referierte  zu diesem nicht sehr oft kommentierten Thema zu einer Krankheit, die inzwischen wesentlich häufiger auftritt als die PAH.

Prof. Kleber während seiner Ausführungen

Bei vielen Patienten kommt die PAH nicht nur von einer Ursache, sondern wird durch eine andere Erkrankung ausgelöst bzw. begleitet. So ist es sehr oft der Fall, dass Patienten mit einer Linksherzerkrankung, z.B. eine Aortenklappenstenose, eine pulmonale Hypertonie haben. Für die Mediziner ist es dann sehr schwierig festzustellen woher denn die Atemnot kommt. Ist es die Klappenkrankheit des linken Herzens oder ist es eine Atemnot, die aus einer selbstentstandenen Hypertonie kommt? Ist diese pulmonale Hypertonie nur durch die Linksherzerkrankung bedingt oder sind hier zwei Erkrankungen gleichzeitig vorhanden? Die rechte Herzkammer kann auch bei Patienten mit einer Linksherzschwäche die Prognose führen. Der Widerstand in der Lungenstrombahn kann durch die Linksherzschwäche soweit steigen, dass der Lungenhochdruck und die Funktion der rechten Herzkammer sowohl die Symptomatik als auch die Prognose bestimmen können. Deshalb ist es zur Routine geworden bei Patienten mit Linksherzschwäche auch die Lungenstrombahn und die rechte Herzkammer zu untersuchen. Wie erklärt man sich nun die pulmonale Hypertonie bei Linksherzerkrankungen?
Neben den genetischen Ursachen gibt es auch Erkrankungen, die den Durchfluss in der Lungenstrombahn erhöhen, also bestimmte Herzdefekte ( Vorhofseptumdefekt, Herzkammerscheidewanddefekte), die dazu führen, dass ein Teil des Blutes, das aus der Lunge kommt gleich wieder in die Lunge reinfließt, dazu führt, dass durch die Lunge 3- 4 mal soviel Blut fließt als im Körperkreislauf. Das hält die Lungenstrombahn nicht auf die Dauer aus und führt zur Entwicklung einer pulmonalen Hypertonie. Bei der Linksherzerkrankung ist es die Stauung vor dem linken Herzen. Der Auswurf des linken Herzens ist durch die Schwäche reduziert, es bleibt Restblut in der Kammer. Die Kammer vergrößert sich und der Druck erhöht sich. Auch der Druck  im linken Vorhof vergrößert sich und das Blut staut zurück in die Lungenstrombahn. Solange es nur diese Rückstauung ist, wird auch nur dieser Druck, 5 - 10 mmHg, weitergeleitet. Es kommt jedoch ein weiterer Mechanismus hinzu. Die Lungengefäße reagieren auf diese Überfüllung mit Blut mit einer zusätzlichen Gefäßverengung. Wie könnte die Therapie aussehen? Diese Gefäßverengung findet vor der kapillaren Strombahn statt. Werden die Gefäße nun durch gefäßerweiternde Medikamente weit gestellt, so kann dass Blut zwar in die kleinsten Gefäße der Lungenbläschen einfließen, aber auf der anderen Seite immer noch nicht raus. Damit staut sich das Blut an den Lungenbläschen und wenn der Druck hochgenug ist, tritt Gewebewasser in die Lungenbläschen. Es entsteht ein Lungenödem. Zusätzlich kommt es zu einem weiteren Druckanstieg vor und in dem linken Herzen, da die schützende Wirkung der Gefäßverengung in der Lungenstrombahn durch Medikamente aufgehoben wurde. Je mehr das linke Herz durch den Druck gedehnt wird, um so mehr vergrößert es sich. Bei der Herzschwäche ist das linke Herz schon vergrößert und wächst durch den Druckreiz noch weiter. Die Muskelfasern des Herzens werden gedehnt, aber die Pumpleistung verbessert sich nicht. Die Linksherzschwäche schreitet weiter voran. Damit profitieren die
Patienten nicht von den gefößäerweiternden Medikamenten wie sie bei der PAH eingesetzt werden.
Das ursächliche Problem der Stauung des Blutes muss beseitigt werden. Der Füllungsdruck des Herzens muss so weit gesenkt werden wie es geht. Bei normalem Druck arbeitet das Herz am besten und der pulmonale Widerstand nimmt ab. Das erreicht man durch die Gabe der üblichen Medikamente bei Linksherzinsuffizienz (ACE-Hemmer, Diuretika ). Es müssen in enger Kooperation zwischen Arzt und Patient die niedrigen Füllungsdrücke ermittelt werden. Dann führt der Patient in Eigenregie die Kontrolle mit Tagebuch und Waage durch. Steigt das Gewicht über das Trockengewicht, so trinkt er weniger oder nimmt eine zusätzliche Wassertablette. Mit der AOK wurde ein großes Netzwerk gebildet, in dem Patienten mit Linksherzinsuffizienz durch geschulte Krankenschwestern geführt werden. Dadurch gelingt es, die Zustände mit vermehrter Lungenstauung und mit vermehrtem Wassergehalt im Körper frühzeitig abzufangen und so die Therapiefüährung ganz entscheidend zu verbessern. Bei der Linksherzschwäche haben wir nicht nur die häufigste Ursache des Lungenhochdrucks, sondern auch eine der dankbarsten Ursachen des Lungenhochdrucks, weil es eine ganze Reihe von Therapieansätzen gibt. Die Linksherzschwäche ist nicht die einzigste Ursache für den Lungenhochdruck, sondern es gibt auch die Klappenerkrankungen. Diese Ursachen werden jedoch durch die Behebung dieser Fehler, z.B. bei einer Mitralstenose (arteriosklerotische Ablagerungen an der Mitralklappe) durch "Sprengen" der Mitralstenose mittels Ballonkatheter, bei schlechter Durchblutung des Herzens die Herzkranzgefäße in Ordnung bringen und  bei verengter  Aortenklappe durch arteriosklerotisches Material die Klappe zu ersetzen. Es gibt also eine ganze Reihe von Möglichkeiten die Ursache des Lungenhochdrucks oder die ihn begleitenden Ursachen zu beseitigen.
Nach wie vor ist es schwierig beide Formen der PH auseinanderzuhalten, weil beide die gleichen Symptome, nämlich die Atemnot haben. Man darf aber bei Atemnot nicht aufhören zu diagnostizieren bis man die Ursache gefunden hat. Die Spiroergometrie ist dazu ein hervorragendes Instrument. Sie enthält ganz charakteristische Zeichen dafür, was durch Lungenhochdruck verursacht wird, was durch Embolien verursacht wird und was durch Linksherzinsuffizienz verursacht wird. Wer an Atemnot leidet, der sollte mit einer Diagnose versehen werden und auch mit einer entsprechenden Therapie.
Es schloss sich eine rege Diskussion an und Prof. Kleber hatte viele Fragen zu beantworten.
Während der Diskussion ergab sich noch ein wichtiger Hinweis: Patienten können die Ambulanz des PH-Zentrums mit der Chipkarte oder einer Überweisung durch den Hausarzt aufsuchen. Eine spezielle Überweisung durch einen Facharzt ist nicht mehr erforderlich.Diese Regelung sollte zwischenzeitlich in allen PH-Zentren mit einer Zulassung nach § 116b SGB V für ambulante Leistungen gelten.

1. Praktischer Kurs Funktionsdiagnostik bei PH

Sonnabend, den 12. Juni 2010, 9.00-14.00 Uhr
Ort: Medizinische Klinik Kardiologie u. Angiologie, Universitätsmedizin Charité Campus Berlin Mitte, Charitéplatz 1, 10117 Berlin, Demonstrationsraum Ebene 3

15 niedergelassene Ärzte und Klinikärzte waren der Einladung des EuMeCom-einem Unternehmen der GlaxoSmithKlein-Gruppe, in die Medizinische Klinik für Kardiologie und Angiologie der Charité Berlin gefolgt. Sie wurden von Dr. Fabian Knebel begrüßt und auf das Programm eingestimmt.

Dr. Michael Laule, CCM Med. Klinik für Kardiologie und Angiologie, referierte zur Diagnostik und Therapie der PAH und legte damit die Grundlagen für die nachfolgenden Themen.

Dr. Mike Becker, CCM Medizinische Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, referierte zum Thema PAH und Sklerodermie.

Dr. Sebastian Schattke, CCM Klinik für Kardiologie und Angiologie führte die Anwesenden mit einem praktischen Fall in die Besonderheiten des Rechtsherzkatheters, als invasive Diagnosemöglichkeit für die PAH ein und stimmte Sie auf den folgenden Worshop ein.

Frau Dr. Uta Liebers, CCM Medizinische Klinik für Infektologie und Pneumologie, sprach über die Spiroergometrie als eine der wichtigsten Diagnosemöglichkeiten für die PAH. Dem folgte ein Workshop mit praktischer Ausführung an einem an PAH erkrankten Patienten. 

Dr. Fabian Knebel, CCM Medizinische Klinik für Kardiologie und Angiologie, führte die Anwesenden in die Besonderheiten der Echokardiographie, als eine der ersten Diagnosemöglichkeiten bei Verdacht auf eine PAH ein und schuf so die Grundlagen für den anschließenden Workshop. 

Dr. Sebastian Schattke während seiner Vorführung eines Rechtsherzkatheters an einem Patienten mit Testung auf Vasoreagibilität mit Iloprost im Herzkatheterlabor. Im Vorraum konnten die Teilnehmer den Verlauf des Katheters verfolgen und die entsprechenden Werte vor, bei und nach dem Test ablesen. 

Unter der Leitung von Frau Dr.Uta Liebers führt eine MTA an einem Patienten die Spiroergometrie durch. Die aufmerksamen Teilnehmer des Workshops verfolgten das Geschehen und hatten viele Fragen.

12. Patiententreffen des Selbsthilfevereins
      pulmonale hypertonie e.V. des Landesverband
      Berlin–Brandenburg-Meckl.-Vorp.
      am 10. September 2010 im
      Uni-Klinikum „Ernst-Moritz-Arndt“ Greifswald

Viel wesentlicher ist jedoch die Frage, wann das Erfordernis eines Rechtsherz-Katheters besteht. Auf Grund der Tatsache, dass die Ergebnisse der Echokardiografie in sehr großem Maße von dem Untersucher ( nicht immer der selbe) abhängen und die Untersuchungsmethode eine große Erfahrung abverlangt (schon
das geringste Kippen des Schallkopfes führt zu anderen Ergebnissen),
ist der Rechtsherzkatheter immer noch die Untersuchungsmethode
der ersten Wahl. Die Streubreite der Druckmessung mittels Echokardiografie ist enorm hoch. Abweichungen vom Mitteldruck
von +/- 20 mmHg liegen im Normbereich.
Aus vorgenannten Gründen soll der Rechtsherzkatheter nach den
Leitlinien häufiger angewendet werden. Mit ihm erhält man konkrete Angaben zum Druck, mit ihm läßt sich die Prognose des Patienten
für die nächsten 3 Jahre bestimmen und ein gezielter Nachweis
über die Wirksamkeit der Therapie führen, der von den
Krankenkassen als Kostenträger bei Einsatz eines Medikaments
gefordert wird. Rechtsherzkatheter mit Testung ist obligat bei Erstdiagnose, vor einer neuen Therapie oder Unwirksamkeit der
Therapie, 3 Monate nach der neuen Therapie und möglichst jährliche
Messungen. Diese Entscheidung ist nicht ganz logisch, da mit
Verbesserung der Therapiemöglichkeiten in den letzten 10 Jahren
die Zeitdauer der Stabilität größer geworden ist. Jedoch ist es
wichtig nicht nur auf die Echodaten zu vertrauen. Ein vierteljährliches automatisiertes Messen wird jedoch nicht favorisiert.

am 24.09.2010 in der Katholischen Akademie Berlin

Die "Stärkung der Patientenrechte als Schlüssel zur Verbesserung der Versorgung" war das Thema des 17. vfa-Round-Table für Patienten-Selbsthilfegruppen, der am Freitag, dem 24. September, in Berlin stattfand. Rund 80 Bundes- und Landesvertreter der Patientenorganisationen diskutierten mit Politik, Kassenvertretern, Wissenschaftlern und Vertretern des vfa.

Prof. Dr. Joachim Kugler von der Medizinische Fakultät der Technischen Universität Dresden referierte über "Anspruch und Wirklichkeit in der Versorgung der Patienten" zwischen denen für ihn eine große Lücke klafft. Er bezeichnete die Selbsthilfe als den "schlafenden Riesen im Gesundheitssystem" und forderte, den Patienten und seine Organisationen stärker zu integrieren, um die Schwachstellen des Versorgungsystems zu beseitigen.

Für Rolf Stuppardt, Geschäftsführer der IKK e.V., war "Patientenorientierung und Wirtschaftlichkeit - kein Widerspruch". Er legte überzeugend dar, dass durch einen starken Patienteneinfluss das Versorgungssystem
nachhaltig und effizient gestaltet werden könne. Denn durch die Stärkung der Eigenverantwortung z.B. durch eine langfristige Gesundheitsbildung, auch im Sinne von Patientencoaching, könnten erhebliche Kosten im Gesundheitssystem eingespart werden.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Wolfgang Zöller, erläuterte sein Engagement für die Einrichtung eines "Patientenrechtegesetz". Er setze sich dafür ein, die bisher in unterschiedlichen
Gesetzen und Verordnungen zersplitterten Rechte transparent zu bündeln und die Rechtssicherheit für die Patienten damit zu verbessern. Zu spontanem Beifall führte seine Aussage, dass seiner Meinung nach zukünftig in alle Spruchkörper des Gesundheitssystems Patientenvertreter aufgenommen werden sollten.

Cornelia Yzer, vfa-Hauptgeschäftsführerin, befasste sich mit der Frage der "Arzneimittelversorgung und der Patienteninformation über die Qualität". Sie zeigte auf, dass die Realität die Gesetzeslage schon lange überholt hat, und plädierte dafür, dass die Politik den Patienten die Informationen zu Arzneimitteln, die sie haben wollen, auch rechtlich zugänglich machen sollte. Die forschenden Pharma-Unternehmen seien bereit, qualitativ hochwertige Informationen über ihre Produkte zur Verfügung zu stellen. Das Recht der Patienten auf Qualität beziehe sich auch auf die pharmazeutischen Innovationen. Durch das AMNOG käme es allerdings in naher Zukunft zu weitreichenden Auswirkungen im Bereich der Arzneimittelversorgung für die Patienten. Damit die Verfahren der frühen Nutzenbewertung transparent und gut werden, setze sich der vfa dafür ein, dass alle Beteiligten in den Prozess einbezogen werden, d.h. auch die Patienten.

Die "Partizipation im Gesundheitswesen aus Patientensicht" beleuchtete Dr. Martin Danner, BAG-Selbsthilfe. Er machte in seinem Referat viele Bereiche auf Bundes- und Landesebene aus, in denen die Patientenbeteiligung zwingend ausgeweitet werden müsste.

Die Vertreter der Podiumsdiskussion:

Herr Dr. Danner,  Geschäftsführer BAG Selbsthilfe e.V.
Herr Stuppardt, Geschäftsführer der IKK e.V.,
Frau Yzer, Hauptgeschäftsführerin VfA
Herr van den Berg, Chefredakteur der Ärztezeitung
Herr Zöller, Patientenbeauftragter des BMG
Herr Prof.  Kugler, Medizinische Fakultät der Technischen Universität Dresden    ( von links)

In der von Wolfgang van den Bergh von der Ärztezeitung fachkundig und professionell, moderierten Podiums- und Plenumsdiskussion herrschte Einigkeit darüber, dass die Patienten stärker in das Versorgungssystem eingebunden werden müssen und Schulungen und Informationen, auch über Arzneimittel, den Patienten befähigen, seine Rolle als Marktteilnehmer wahrzunehmen.

Wieder einmal zeigte sich beim Patienten-Round-Table, wie wichtig und wie hoch akzeptiert der Austausch zwischen Patientenselbsthilfe-Organisationen und vfa sowie weiteren Playern im Gesundheitswesen ist. Er hilft, die Position des jeweils anderen differenzierter zu verstehen und gemeinsame Positionen zu identifizieren. Auch in Zukunft wird dieser wichtige Dialog des vfa mit Patientenorganisationen unter Einbindung von Politik, Wissenschaft und Krankenkassen vom vfa in zahlreichen Veranstaltungen fortgefährt werden.