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Bundesgeschäftsstelle
pulmonale hypertonie (ph) e.v.
Bruno Kopp
Wormser Straße 20
76287 Rheinstetten
Tel.: 0721-35 28 381
E-Mail: info@phev.de |
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| pulmonale hypertonie e.v. landesverband Baden-Württemberg |
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7.Patiententreffen
Klinik Schillerhöhe Gerlingen, am 29. 09. 2007
Das 7. Treffen des Landesverbandes Baden-Württemberg wurde für Samstag, 27. September festgelegt.
Bei herrlichem Sonnenschein trafen sich ungefähr 80 Teilnehmer in der Klinik Schillerhöhe im Auditorium. Helga Kühne, die Vorsitzende des Landesverbandes begrüßte alle Teilnehmer und gab das Wort an den Vorsitzenden des Vereins, Herrn Bruno Kopp weiter, der dann auch gleichmitteilte, dass in naher Zukunft die Schillerhöhe eine PH-spezialisierte Klinik sein könnte. Der Antrag dazu läuft. Außerdem soll im Oktober ein Klinikforum hier stattfinden. Die Medien wie TV, BV family, Hörfunk und Pressedienste sind interessiert und werden in diesem Jahr verstärkt über die PH-Erkrankung informiert da eine große Nachfrage danach besteht.
Die Anwesenden sollten auch die Möglichkeit nutzen, dasInfoblatt über das Klinikforum beim Hausarzt, Fachärzten und evt. auch Apotheken auslegen. Es bestehe sicherlich auch die Notwendigkeit die Aktion Klinikforum weiter fortzusetzen. Es sei unglaublich, was einige Ärzte nach Luftnot unternehmen.
Von Herrn Kopp wurden zwischenzeitlich auch der Chefarzt PDDr. Kohlhäufl und der Oberarzt Dr. Weber begrüßt. Dr. Kohlhäufl, der seit Juli in der Klinik Schillerhöhe arbeitet, stellte sich vor und bestätigte dieErfahrung der PH-Zentren, dass 70 Prozent aller Patienten erst in einem spätenStadium der Erkrankung an die Zentren kommen. Bevölkerung und Ärzte müssten sensibilisiert werden. Im Moment seien wirksame Medikamente auf dem Markt und den Patienten könne so auch eher geholfen werden. Von den Teilnehmern kamen verschiedene Fragen wie z.B. die Versorgung mit Sauerstoff bei Mobilität. Hierbestehen noch einige Probleme, weil es mehrere Systeme auf dem Markt gibt, die nicht kompatibel mit den Geräten sind. Der PH-Verein ist aber mit LOT im Gespräch. Des weiteren wurde die Frage nach Kinderwunsch gestellt, die dann auch vom Chefarzt der Pneumologie PD Dr. Kohlhäufl beantwortet wurde. Frauen,die an PH erkrankt sind, sollten möglichst keine Kinder bekommen. Zum einen würde u.a. der Gendefekt an die Kinder weitergegeben und zum anderen würde sich eine Frau während der Schwangerschaft und auch noch danach selbst in Gefahrbringen. Dr. Kohlhäufl verabschiedete sich mit dem Hinweis, dass gleichzeitig der Deutsche Lungentag in der Klinik stattfindet und er anverschiedenen Orten gebraucht würde. Er gab das Wort an seinen Oberarzt Dr. Joachim Weber weiter, der sich seit 1991 mit der PH beschäftigt und über 200 Publikationen in renommierten Zeitschriften und Fachzeitschriften veröffentlicht hat.
Dr. Weber beschrieb den kleinen Lungenkreislauf, wie hochder Lungendruck normal beim Menschen sei und zeigte in einem eindrucksvollen Vortrag mit Bildern an der Leinwand, wie sich im Gegensatz die Lunge und das Herz bei PH-Erkrankung verändert. Er sprach davon, dass viele der Symptome fehlgedeutet würden. Im Durchschnitt würden ca. 3 Jahre vergehen, bis zur Stellung einer Diagnose. Zur Feststellung der Erkrankung würde sich das Röntgen des Thorax, die Spiral-CT, MRT, ein Lungenfuktionstest, die Spiroergometrie, ein Echokardiogramm, Rechtsherzkatheter mit Vasoreaktionstest und Laboruntersuchungen eignen. Dr. Weber sprach von Therapieansätzen bei der PHund den neuesten Entwicklungen.
Nach den Ausführungen von Dr. Weber kam Klaus Konz, ein PH-Betroffener an den Rednerpult und erzählte von seiner Erkrankung, die große Belastung, blaue Lippen, kalte Hände, Schwindelanfälle und Belastung beim Bergsteigen oder Treppensteigen und wie ein Kardiologe von einer Behandlung bei PH-Erkrankung abriet. Herr Konz hatte aber trotzdem noch weitere Fachärzte aufgesucht, eine OP in Homburg und anschließend eine Reha-Maßnahme in Heidelberg bekommen. Er könne sein körperliches Wohlbefinden innerhalb eines Jahres kaum beschreiben. Er sei dankbar, dass ihm so ein neues Leben geschenkt wurde.
Zwischenzeitlich hatten sich noch einige andere Besucher desLungentages im Auditorium eingefunden, so dass Herr Bruno Kopp diese über den Verein und dessen Tätigkeiten aufklärte. Frau Kühne wies in diesem Zusammenhang noch einmal auf den Tisch mit Prospekten und der Liste zum Eintrag hin. Gegen 12.30 Uhr bat Herr Dr. Weber zum Mittagessen und lud die Teilnehmer noch zu einem anschließenden Rundgang durch die Klinik ein. Verschiedene Gruppen hatten zum deutschen Lungentag Stände aufgebaut, an denen man sich informieren konnte.
(Eva Kaliski)
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Neujahrstreff des Landesverbandes Baden-Württemberg
27.01.2007 in Ulm
Der Landesverband Baden-Württemberg lud seine Mitglieder zum Neujahrstreff für Samstag, 27. Januar 2007 nach Ulm ein. Trotz des Schnees der über Nacht gefallen war, folgten zirka 30 Mitglieder der Einladung.
Bei Kaffee und Kuchen begrüßte die Leiterin des Landesverbandes Helga Kühne alle Mitglieder, den Vorsitzenden des ph-Vereins Herrn Bruno Kopp, Vertreter der Firmen Actelion und Schering, und den Mitarbeiter des Versorgungsamtes Ulm Herrn Locher, dem sie auch gleich das Wort übergab.
Herr Locher erklärte den Anwesenden, wie ein Schwerbehindertenantrag beim Versorgungsamt zu stellen ist, ab welchem Schwerbehindertengrad man einen Ausweis erhält und wie der GdB (Grad der Behinderung) bemessen wird. Was bei der Pulmonalen Hypertonie nicht ganz einfach ist, weil die Erkrankung im Gutachterkatalog nicht große Beachtung findet. Außerdem wurde erklärt unter welchen Bedingungen ein Nachteilsausgleich z.B. aG, B, G oder RF gestellt werden kann und welche es für welche Behinderung gibt. Für alle Mitglieder war dies ein sehr interessantes und vielleicht auch brisantes Thema, denn so konnte man aus erster Hand hören, mit welchem Problem man sich mit der Krankheit Pulmonaler Hypertonie und der Schwerbehinderung befassen muss. Nach einer intensiven Frage- und Antwortrunde wurde Herr Locher von Frau Kühne mit einem kleinen Dankeschönpräsent verabschiedet.
Bruno Kopp dankte auch noch einmal für diesen ausführlichen Beitrag und berichtete den Mitgliedern von den anstehenden Vorhaben des Vereins. So gibt es unter anderem Fachvorträge mit Ärzten und ph-Patienten in verschiedenen Bundesländern, die von ihrem Krankheitsverlauf berichten und wie alles begann.
Helga Kühne sprach noch vom nächsten Treffen in der Klinik Schillerhöhe in Gerlingen bei Stuttgart. Danach gab es noch reichlich Gelegenheit zu einem Austausch von Erfahrungen und gegen 17.30 Uhr verabschiedete man sich bis zum nächsten Treffen.
Eva Kaliski
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Neckarrundfahrt
am 30. September 2006
Das Wetter der letzten Tage war regnerisch und kalt. Viele der 25 Teilnehmer haben daher sehr gehofft, dass uns während der Schifffahrt von Marbach/Neckar nach Hesigheim und zurück die Sonne verwöhnt.
Und wir hatten Glück!
Schon als wir im Biergarten an der Anlegestelle saßen, lachte die Sonne. Das Schiff kam pünktlich. So hatten wir eine wunderschöne Fahrt an den Weinbergen des Neckar entlang. Einige Schleusendurchfahrten haben wir erlebt, die Technik dabei bestaunt. Die Sonne gab ihr Bestes und so konnten wir an Deck die Fahrt bei guter Bewirtung genießen.
Natürlich kam das Hauptanliegen für diese Fahrt: Zeit für gemeinsame Gespräche, besseres Kennen lernen, Erfahrungsaustausch dabei voll zum Tragen.
Leider war die Fahrt viel zu schnell zu Ende. Ein Teil der Teilnehmer nutzte die Gelegenheit sich die wunderschöne Altstadt von Marbach noch genauer anzusehen. Die Anderen blieben für einen Abschiedsplausch im Biergarten.
So ging ein wunderschöner Nachmittag zu Ende. Alle waren sich einig, dass man solch einen Ausflug wiederholen sollte.
Helga Kühne
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4. Patiententreffen in der Klinik Löwenstein
am 20.Mai 2006
Die Prognosen von Dr. Gerd Stähler, Klinik Löwenstein, bewahrheiteten sich:
Zum 4. Patiententreffen des LV Baden-Württemberg waren mehr als 100 Gäste zur Klinik Löwenstein angereist!
Begrüßt wurden die Gäste bereits mit einer musikalischen Darbietung von Wolfgang Sprenger, der auch die Pausen musikalische umrahmte.Nach der offiziellen Begrüßung der Patienten und Angehörigen durch die Landesleiterin, Helga Kühne und Chefarzt PD DR. Wagner, gab Karl-Heinz Dehn einen Einblick in die bewegte Geschichte von Burg und Herrschaft in Löwenstein. Der Heimatforscher brachte die Gäste durch so manche Anekdote zum Schmunzeln.
Nach diesem Thema sprach Dr. Stähler über die Ursachen, Diagnose und Behandlung der PH. Der Mediziner verstand es ausgezeichnet, seine Ausführungen so gut verständlich zu halten, dass die Zuhörer einen prägnanten und umfassenden Eindruck über das Themengebiet erhielten.
Während des gemeinsamen Imbisses entwickelte sich zwischen den Besuchern so manches Gespräch. Gestärkt machte sich die Mehrheit der Gäste nach der Pause zu einer Klinikbesichtigung auf den Weg. Auch im Anschluss daran wurde intensiv weiterdiskutiert.
Zum Abschlußder Veranstaltung dankte Helga Kühne dem Klinikpersonal in Löwenstein und insbesondere Herrn Dr. Stähler für sein starkes persönliches Engagement bei der Organisation und Durchführung des Patiententreffens.
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Neujahrstreff im Bahnhofsturm Stuttgart
21. Januar 2006
Zum Neujahrstreffen des Landesverbandes trafen sich am 21. Januar 2006 im Bahnhofsturm in Stuttgart mehr als 40 Patienten und Angehörige. Der Veranstaltungsort bot einen wunderschönen Ausblick auf die Landeshauptstadt. Bei Kaffee und Kuchen ergaben sich zwischen den Mitgliedern, den Gästen, den anwesenden Ärzten und den Vertretern der Pharmaindustrie viele interessante Gespröche. Bruno Kopp, Vorsitzender des Bundesverbandes ph e.v., gab einen Überblick über die Vorhaben des Verbandes in diesem Jahr.
Es wurden Fotos vom 2.Patiententreffen in der REHA-Klinik Heidelberg-Königstuhl gezeigt und kurz über dieses berichtet. Helga Kühne, Leiterin des Landesverbandes, nutzte die Gelegenheit, um über die künftige Arbeit des Landesverbandes zu informieren und Anregungen und Wünsche der Mitglieder zu erfragen. Am Ende des Tages waren sich alle darin einig, dass so ein Treffen unbedingt wiederholt werden müsse.
2. Patiententreffen am 24.9.2005 in der
REHA-Klinik Heidelberg-Königstuhl
Am 24. September 2005 fand in der Rehabilitationsklinik Heidelberg-Königstuhl das 2. Patiententreffen des Landesverbandes Baden-Württemberg statt. PD Dr. Ekkkehard Grünig, Universitätsklinik Heidelberg, stellte den über 60 Besuchern erste Ergebnisse einer Studie vor, die den Einfluß gezielter Atem- und Bewegungsübungen auf den Krankheitsverlauf bei Patienten mit Lungenhochdruck untersucht. Demnach kann sich durch gezielte Atem- und Bewegungstherapie die Leistungsfähigkeit der Patienten erheblich verbessern und die Lebensqualität steigt. Im Anschluß an die Ausführungenvon Dr. Grünig schilderte die PH-Patientin Ulrike Eckstein ihre durchweg positiven Erfahrungen mit der Atem- und Bewegungstherapie-Kur. Nicola Ehlken, Physiotherapeutin Universitätsklinik Heidelberg, zeigte den Gästen Praxisübungen, die auch zu Hause durchgeführt werden können. Die Veranstaltung endete mit einer Besichtigung der Rehabilitationsklinik.
Wir danken hiermit dem gesamten Team der REHA-Klinik für diesen schönen Tag und die gute Betreuung!
Helga Kühne
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| Kontakt zum Landesverband Baden-Württemberg |
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Frau
Helga Kühne
Fasanenstr. 7
73035 Göppingen
Tel.: Tel.: 07161 / 44597
eMail: baden-wuerttemberg@phev.de |
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| baden-wuerttemberg@phev.de |
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