pulmonale hypertonie (ph) e.v.
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Thema: Ist vielleicht die Pille schuld an der IPAH?

  1. #1
    VvkT ist offline Benutzer Administrator
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    Standard Ist vielleicht die Pille schuld an der IPAH?

    Hab beim googeln eine interessante Seite gefunden.

    http://www.risiko-pille.de/index.php...inzelfall.html

    Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Arzt es aussprechen würde, wenn die Pille schuld an der PH wäre.
    Vielleicht steht das I von IPAH, bei der Diagnose für: Ich darf es ihnen nicht sagen?
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    VvkT

  2. #2
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    Hallo VvkT,

    dass von "der Pille" ein erhöhtes Thrombose-/Embolierisiko ausgeht, ist ja weitgehend bekannt und steht auch im Beipackzettel. Man "unterscheibt" also sozusagen das Riskiko mit der Einnahme der Pille.

    Wenn aber eine Embolie an ihrer PAH schuld wäre, ob durch die Pille oder nicht, würde das ja wahrscheinlich bedeuten, dass sie eine CTEPH hätte.

    Es wäre also wichtig zu klären, ob eine CTEPH vorliegt, falls nicht schon geschehen. Eigentlich wird die CTEPH vorher ausgeschlossen, wenn man die Diagnose IPAH stellt.

    Wurde denn eine CTEPH gründlich ausgeschlossen? Also eine PH infolge von Embolie(n).
    Wenn sie nämlich eine CTEPH hätte, bestünde zu 50% die Chance, dass sie durch eine OP, eine sogenannte PTE (Entfernen der Thromben aus der Lunge) geheilt werden könnte!
    Ob Pille oder nicht, ist jetzt eh sekundär, da das Kind eh in den Brunnen gefallen ist. Der Nachweis wäre eh unmöglich. Weil du nicht nur die CTEPH nachweisen müsstest sondern auch den kausalen Zusammenhang. Wie soll das gehen?

    Für die Diagnostik der Embolien werden die folgenden Untersuchungen vorgenommen (nicht zwingend alle):

    Mittel Kontrastmittel-CT wird ein 3D-Bild der Gefäße erstellt und dabei sieht man dann auch, ob Bereiche blockiert sind.
    Eine Pulmonalisangiographie (Mittels Katheder wird Kontrastmittel in Unteräste der Lunge eingeleitet und Röntgenbilder gemacht. Dabei sind EMbolien sehr deutlich erkennbar.
    Eine Szintigraphie (genauer Perfusionsszintigraphie), dabei werden radioaktiv dotierte Partikel in die Armvene gespritzt. Die Verteilung dieser radioativen Strahlung (Technetium 99) gibt einen guten Hinweis darauf, ob eine Embolie vorliegen könnte. (Bei IPAH ist die Strahlung weitgehnd gleichmäßig über die Lunge verteilt, bei Embolien, sind die Bereiche unterschiedlich stark ausgeprägt).
    Meist wird gleichzeitig eine Ventilationsszintigrafie gemacht. Hierbei atmet man radioaktive Substanzen (Tc99) ein und die Verteilung wo die Luft hinkommt, sieht man dann auf der Aufnahme.

    Wurde ein Teil dieser Untertsuchungen durchgeführt?
    Wurde also eine CTEPH sicher ausgeschlossen? Und damit die Chance auf die OP als einzige echte Heilung aktuell?

    LG Ralf
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  3. #3
    Maxine ist offline Erfahrener Benutzer Administrator
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    Also,ich hab sie nie genommen,die Pille............und hab dennoch IPAH

  4. #4
    Avatar von Seerose
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    Ich hab die Pille auch nie genommen und hab IPAH.
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  5. #5
    Avatar von Signe
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    Hallo VvkT,

    ergänzend zu dem, was Ralf schon schrieb: Die Einnahme von Hormonen ist im Rahmen der Verhütung wie auch bei Wechseljahresbeschwerden ja stets heiß diskutiert. Und welche Risikofaktoren es gibt, ist aufgeklärten Patienten bewusst. Ich schrieb hier kürzlich einen Link zu einem Artikel, in dem nochmals differenziert wird zwischen den einzelnen hormonellen Verhütungsmitteln. Ich suche den gleich nochmal.

    Ich kann verstehen, dass man gerade als betroffener Vater einen greifbaren Grund für die Krankheit sucht. Aber wäre Dir und Deiner Tochter aktuell damit geholfen?
    Diagnose CTEPH 2010 - PTE/PEA 2011 bei Prof. Schäfers, Homburg

  6. #6
    Avatar von Signe
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    Hier ist der Link zum Artikel: http://www.ph-muenster.de/pdf/uebersicht_2009.pdf - aber wie Ralf schon schrieb, zielt diese Betrachtung darauf, dass Thrombosen der Grund für die Verengung der Arterien sind.
    Diagnose CTEPH 2010 - PTE/PEA 2011 bei Prof. Schäfers, Homburg

  7. #7
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    Hallo nochmal VvkT,

    wenn die CTEPH zuverlässig ausgeschlossen wurde und damit die Diagnose IPAH steht, denke ich dass die Pille wohl eher nicht die Ursache der PH ist. Ausschließen kann das wohl keiner. Aber in den Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der PAH steht zumindest, dass die Pille aus Auslöser einer IPAH ausgeschlossen wurder oder unwahrscheinlich ist (weiß nicht mehr genau, kann man aber nachlesen).

    Ich stimme Signe voll zu, dass es jetzt keinem hilft, sich und anderen da Stress zu machen. Jetzt muss man vor allem das Beste draus machen, die beste Versorgung sicherstellen und eben auch den familiären Rahmen (Emphatie, Unterstützung im Alltag und auch bei den div. Behördenangelegenheiten (Arbeitsamt, Krankenkasse, Rente, Behindertenausweis, Hilfsmittel etc. etc. - ein Halbtagsjob in den ersten Jahren - da wo man das wirklich nicht braucht. )

    Wenn die Diagnose IPAH durch ein kompetentes PH-Zentrum gestellt wurde, ist sie in der Regel auch richtig.
    Bei der IPAH liegt oft eine genetische Disposition zugrunde. Und die Forschung ist sich einig, dass es eines Auslösers bedarf, damit die KRankheit ausbricht.
    Einige Auslöser sind bekannt; z.B. Amphetamine (Extasy etc.), evtl. auch Ritalin, aber auch sowas "rein pflanzliches" wie Johanniskrautprodukte, die vermeintlich harmlos sind.
    SIehe auch in den Leitlinien, da stehen noch mehr AUslöser.

    Nochmal zur Pille; da Schwangerschaft nachweislich ein Risikofaktor für PH ist, und die Schwangerschaft auch nicht wirklich 9 Monate dauern muss, damit die PH ausgelöst wird (bei einer BEkannten haben 12 Wochen mit anschließender Fehlgeburt gereicht), warum könnte dann nicht auch die Pille oder das Absetzen der Pille ein Risiko sein. So wie ich die Zusammenhänge verstehe, würde ich fast eher auf das Absetzen (Pausieren) wetten, als auf die Pille selbst. Weil bei schwangeren Frauen mit PH auch oft die Post erst richtig nach der Geburt abgeht...wenn Hormone ausgeschüttet werden, die die Gebärmutter wieder zusammenziehen sollen.

    Aber dennoch, da die Beweisführung praktisch unmöglich ist für einen Laien, und man eh die Risiken im Beipackzettel mit der Einnahme anerkennt, kann man sich den Stress leider auch sparen. Irgendwann wurde das Thema aber schonmal hier im Forum diskutiert und es gibt auch Erfahrungsberichte bzw Spezkulationen.

    Ich stelle es mir für einen Vater noch schwerer vor als für mich als Betroffenen selbst. Die Vorstellung, meine Tochter wäre krank ist schlimm.

    Habt ihr schonmal an einen Gentest gedacht?
    Bei IPAH könnte der auch für mögliche Geschwister interessant sein.
    Auf der anderen Seite muss man auch an mögliche Nachteile für deine Tochter denken, (Versicherungen etc.).

    LG Ralf
    LEBEN mit PPH
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  8. #8
    VvkT ist offline Benutzer Administrator
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    Ok, ihr habt Recht, war halt mal wieder so ein Hirngespinst von mir.
    Ralf, ich hätte gerne dein Wissen über die Krankheit.
    Und ja, das ganze Programm wurde schon gemacht, von Gentest bis radiaktive Untersuchung.
    Glück und Gesundheit für Alle

    VvkT

  9. #9
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    Hallo VvkT, das Wissen kommt mit der Zeit.
    Die ersten Jahre konnte ich mich gar nicht so mit den Details beschäftigen, weil es mich zu sehr fertig gemacht hat. Da habe ich mir mühsam ein Grundwissen angeeingnent. Oft konnte ich nur 10-15min recherchieren und lesen, dann war ich nass geschwitzt, so gruselig las sich das damals. Es gab ja noch nichtmal Medikamente.
    Und, damals war ich 4 Jahre vollkommen allein. Ich kannte niemanden.

    Heute gibt es Medis, PH-Ambulanzen, Foren, Chats, einen Patientenverein, und fast kostenloses Internet.
    Deluxe gegen damals!

    Irgendwann nach 4-5 Jahren, als es mir immer noch vergleichbar ging, habe ich dann die Angst hinter mir gelassen und konnte eben unbelastet lernen.
    Daraus hat sich dann das Lernen über die KRankheit zu einer Art Hobby entwickelt. Möglichst viel zu lernen und das Wissen eben auch anderen Patienten weltweit zur Verfügung zu stellen.
    Als Brücke zwischen Patient und Arzt halt. Einerseits Arzt-Spräch in Patientenspräch zu übersetzen und eben auch soweit möglich auch ein wenig die Angst zu nehmen.
    Ich habe zwar die Erfahrung gemacht, dass sie die PH-Ärzte auch in den Ambulanzen Zeit nehmen und sich echt super bemühen, aber oft stellen sich die Fragen ja erst danach.
    Und außerdem ist man dann aus der Ausnahmesituation und dem Stress raus, und kann überhaupt erst wieder klarer denken. So ging es mir jedenfalls damals.

    Ich würde dir als Tipp geben, dass du zu Patiententreffen gehst, da kann man viel lernen und vor allem auch andere Patienten und Angehörige live treffen. Und sicher wäre das auch was für deine Tochter.
    Neben Regionaltreffen, die meist einen halben Tag dauern, gibt es auch das große Jahresteffen in Frankfurt am Main. Das geht von Freitag bis Sonntag und ich kann es nur empfehlen.

    Weiterhin gibt es vom ph e.v. ein Buch, eine Arzt Survival Guide (hab den Titel vergessen), da steht vieles einfaach erklärt drin. Noch umfassender ist der Survival Guide des amerkanischen Patientenvereins, PH Association (www.phassociation.org) Das ist sehr empfehlenswert, aber halt auf Englisch.

    Übrigens war es auch nicht ganz leicht, das Englisch erstmal so gut aufzuwärmen und vor allem mit den zig Medizinbegriffen anzurechern, dass man das überhaupt versteht. Inzwischen kann ich sas so lesen wie Deutsch. Das hätte ich auch nie gedacht, als Sprachen Vollniete in der Schule. Aber da sieht man, was Interese bewirken kann.



    Mit der Zeit findest du dich auch zurecht, und wenn du Fragen hast immer hier posten.

    LG Ralf

    PS: wäre es nicht auch was für deine Tochter hier in Forum zu kommen? Hier beißt keiner, wie du ja selbst feststellen konntest. Wir haben alle erlebt, was Leben wert ist, und dass man da ordentlich miteinander umgehen und zusammenhalten muss. Für die Spielchen "Gesunder", die in einigen Foren abgehen, hat hier keiner einen Sinn. Das habe ich hier noch nie erlebt. Und das finde ich besonders wertvoll und schön. Alles hat halt auch sein Gutes.
    LEBEN mit PPH
    dx 1996

  10. #10
    Avatar von tigerlady2
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    Hallo,
    ich war letztes Jahr das erstemal in Frankfurt und es war einfach super. Mein Freund hat viel gelernt und konnte die Vorträge besser aufnehmen als ich. So hatten wir dann auf der Heimfahrt mit dem Zug ( Behindertenausweis) viel zu reden.
    Dort kann man alle Ärzte befragen, was einem auf dem Herzen liegt. Man bekommt immer kompitente Antworten. Oder sogar sofort eine Einladung in die Ambulanz.
    Also rann an den Speck. Ich werde wieder dort sein.
    LIeben Gruß
    Claudia

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