http://www.phev.de/forum/ phev-Forum, Betroffenenforum des Gemeinnützigen Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie e.v. für Betroffene, Angehörige, Ärzte, medizinisches Personal und Behörden. de Thu, 09 Sep 2010 09:04:05 GMT vBulletin 60 http://www.phev.de/forum/images/misc/rss.png http://www.phev.de/forum/ http://www.phev.de/forum/showthread.php?318-PH-durch-Sjoegren-Syndrom&goto=newpost Mon, 06 Sep 2010 13:51:24 GMT Ich bin 42 Jahre alt und erkrankte mit 18 Jahren an Sjoegren. Bislang machten mir nur die bekannten Symptome wie Mundtrockenheit, fehlende... Ich bin 42 Jahre alt und erkrankte mit 18 Jahren an Sjoegren.
Bislang machten mir nur die bekannten Symptome wie Mundtrockenheit, fehlende Tränenflüssigkeit, angeschwollene Lymphknoten und geschwollene Ohrspeicheldrüsen, sowie Gelenkschmerzen zu schaffen.
Vor etwa vier Wochen stellte man eher zufällig fest, das der Lungendruck zu hoch ist.
Ich wurde in Osnabrück in einer Klinik stationär aufgenommen.
Durch eine rechts Herzkatheder Untersuchung stellte man fest das es wirklich eine pulmonale Hypertonie ist und auch die rechte Herzseite schon ein wenig beeinträchtigt ist.
Während dieser Katheder Untersuchung wurde gleich ein Mittel getestet auf das die Lunge gut angesprochen hat.
Leider scheint das sehr teuer zu sein und darum bekomme ich es nun doch nicht.
Man versucht es jetzt mit einem Mittel namens Carmen........
ich habe da wirklich keine Ahnung und hoffe hier ein paar nützliche Tips zu bekommen....vor allem von Patienten die auch an Sjoegren erkrankt sind.
Meine Beschwerden sind Müdigkeit, extreme Kurzatmigkeit bei Anstrengung, Abgeschlagenheit, Lustlosigkeit und Reizhusten.
Die Symptome haben sich mit der Gabe der Tabletten nicht wirklich verringert........

Wer kann mir weiterhelfen?? Wer weiß gute Ärzte im Raum Osnabrück?
Gibt es Rehakliniken die nicht so weit weg sind?
Ich bin blöderweise auch noch alleinerziehend und sollte eigentlich fit sein um für unseren Lebensunterhalt aufzukommen.

Ich fühle mich manchmal wie 85 :cool: und das deprimiert mich sehr.......ich war immer ein agiler Mensch, aber jetzt geht fast gar nichts mehr.

LG Heike ]]> Allgemeines Forum Mahalbia http://www.phev.de/forum/showthread.php?318-PH-durch-Sjoegren-Syndrom http://www.phev.de/forum/showthread.php?317-PH-Lungenarzt-gesucht&goto=newpost Sat, 04 Sep 2010 08:45:14 GMT Hallo liebe Leute, nach der PH-Diagnose des Kardiol. hab ich von meinem HA (der sagt: man müsse meine leichte PH nicht behandeln) eine Ü zum... Hallo liebe Leute,

nach der PH-Diagnose des Kardiol. hab ich von meinem HA (der sagt: man müsse meine leichte PH nicht behandeln) eine Ü zum Lungenfacharzt bekommen. Nun muß ich einen ph-spezialisierten Lungenfacharzt finden, um von diesen Facharzt eine Ü zu einem PH-Zentrum zu bekommen.
Wer kann miur da weiterhelfen? ]]> Allgemeines Forum Kerstin http://www.phev.de/forum/showthread.php?317-PH-Lungenarzt-gesucht http://www.phev.de/forum/showthread.php?316-PH-Zentrum-im-Raum-FR&goto=newpost Thu, 02 Sep 2010 05:44:09 GMT Vor kurzem erfuhr ich über meine PH Erkrankung - im Internet las ich einiges darüber, was mich echt schockte... Durch euer Forum bin ich aber wieder... Vor kurzem erfuhr ich über meine PH Erkrankung - im Internet las ich einiges darüber, was mich echt schockte... Durch euer Forum bin ich aber wieder auf den Teppich.
Ich bin 46 Jahre jung, verh. u. habe einen 10 J. Sohn.
Momentan habe ich nur den schriftl. Befund vom Kardiologen (leichte pulmonal-arterielle Hypertonie, Druck liegt bei 36 mmHg). Das Gespräch mit den HA kommt noch. Wie ich aber bei euch lese, komme ich nicht drum herum, in meiner Nähe ein PH Zentrum aufzusuchen. Ich konnte bisher in meiner Nähe keins finden (Raum Freiburg/Breisgau-Hochschwarzw.).
Kann mir da jemand helfen?
Ist die Herzkath.untersuchung wirklich so schlimm, wie viele schreiben...?
Ich bin froh, mich mit euch austauschen zu können. Für Rückmeldungen bedanke ich mich jetzt schon herzlichst!
Grüßle von Kerstin ]]> Allgemeines Forum Kerstin http://www.phev.de/forum/showthread.php?316-PH-Zentrum-im-Raum-FR http://www.phev.de/forum/showthread.php?315-schlecht-luft-bei-Wetterumschwung&goto=newpost Mon, 30 Aug 2010 09:27:11 GMT Hallo an alle, mein Name ist Florian und ich habe seit 18 Jahren PH und es gibt viele Tage wo es mir nicht so gut geht. Ich wollte einfach mal... Hallo an alle,

mein Name ist Florian und ich habe seit 18 Jahren PH und es gibt viele Tage wo es mir nicht so gut geht.

Ich wollte einfach mal fragen, ob die nachfolgende Erklärung auch so ist wie bei euch.

Ich kam erst vor zwei Tagen aus dem Italienurlaub zurück, wo es jeden Tag bis zu 35 Grad hatte und jetzt ist es hier in deutschland wieder sehr kalt und nass.
Seit gestern bekomme ich irgendwie schlecht luft und weiß nicht, ob es durch den Wetterumschwung oder durch irgendwelche anderen Dinge sein kann.

Ist das bei euch ebenso udn wenn ja, was habt ihr getan, damit es wieder besser wird.

Ich würde mich sehr über eure antworten hierauf freuen!

Viele Grüße
Florian ]]> Allgemeines Forum florian http://www.phev.de/forum/showthread.php?315-schlecht-luft-bei-Wetterumschwung http://www.phev.de/forum/showthread.php?314-NO-Responder&goto=newpost Wed, 25 Aug 2010 12:19:18 GMT Bei meiner Frau, die seit drei Jahren wegen ihrer PH Revatio nimmt und der es damit gut geht, wurde gestern ein Herzkatheter zur Kontrolle... Bei meiner Frau, die seit drei Jahren wegen ihrer PH Revatio nimmt und der es damit gut geht, wurde gestern ein Herzkatheter zur Kontrolle durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass sie ein NO-Responder ist. Die Ärzte im PH-Zentrum haben sie dazu wie zu einem Lottogewinn beglückwünscht, nur bedeutet dies ja jetzt, dass sie zusätzlich zu Revatio und Marcumar auch noch ein Amlodipin (Norvasc) nehmen soll. Weiß denn jemand von euch, worin der große Vorteil liegt, wenn man NO-Responder ist und ob es die Einnahme eines weiteren Medikaments auch "wert" ist? Die Informationen der Ärzte waren diesbezüglich mehr als dürftig...
Vielen Dank schon jetzt für Antworten. ]]> Allgemeines Forum Klaus http://www.phev.de/forum/showthread.php?314-NO-Responder