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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : der Vorstellungsstrang für neue User



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Signe
18.04.2011, 15:17
Ich lese seit einiger Zeit bei Euch mit und merke, wie schwer es ist, sich die Details zu den einzelnen Usern zu merken. Deshalb möchte ich analog zum Lebenszeichen-Strang von Ralf einen Vorstellungsstrang anregen, in dem man sich kurz und knapp einen Überblick über den Background der anderen verschaffen kann.

Ich beginne gleich mit mir :)

Signe
18.04.2011, 15:21
Meine Kurzatmigkeit begann vor etwas mehr als einem Jahr: ich machte damals 3-4x die Woche Sport (Step, Hot Iron, Flexi-Bar, Pilates) und merkte, dass ich beim Sport schneller aus der Puste kam als gewohnt. Als ich dann auch noch im täglichen Leben begann zu schnaufen, begann meine Ärzte-Rundreise, die Ihr sicher auch alle hinter Euch habt.

Im Herbst 2010 ging dann gar nicht mehr viel und ich kam mit einer akuten Lungenembolie ins Krankenhaus. Mein Arzt dort sagte recht schnell, dass er die CT-Bilder so deutet, dass ich alte Gerinnsel in meiner Lunge habe und dass er davon ausgeht, dass sich nur die neuen auflösen würden. Er erklärte mir bereits damals die Möglichkeit einer pulmonalen Endarteriektomie.

Aber ersteinmal freute ich mich, dass mein Sauerstoffbedarf im Krankenhaus schrittweise von 8 l auf 2 l zurückging und ich nach 14 Tagen wieder nach Hause konnte. Ich hatte nicht mehr so sehr das Gefühl, dass jemand bei mir den Energie-Stecker gezogen hat und kam ganz langsam wieder in „Schwung“, aber die Treppen sind bis heute nicht mein Freund…

Im Januar begann ich wieder mit der Arbeit: ich hatte auch vorher eine Schreibtisch-Halbtagsstelle, bei der mich der Sauerstoffschlauch nicht zu sehr einschränkt. Anfangs war ich abends total k.o., aber mit der Zeit gewöhnte ich mich wieder an den gewohnten Rhythmus. Mein Arbeitgeber hat mir ermöglicht, dass ich auch von zuhause aus auf meine Firmen-Arbeitsoberfläche zugreifen kann. So kann ich, wenn ich z.B. die Sauerstofflieferung bekomme, zuhause bleiben und von hier aus arbeiten.

Als dann auf den Kontroll-CT-Bildern zu sehen war, dass sich – wie erwartet – nicht alle Thromben aufgelöst haben, fuhr ich nach Homburg zur PTE-Voruntersuchung zu Professor Schäfers. Er diagnostizierte die CTEPH, mein meanPAP liegt knapp über 30 mmHg. Die PTE ist möglich, mein persönliches Risiko ist relativ gering und in Abstimmung mit meinen vertrauten Ärzten entschloss ich mich, es zu wagen. Mein OP-Termin ist im Sommer.

Außer Marcumar nehme ich zur Zeit keine weiteren Medikamente ein.

Ralf
18.04.2011, 18:48
Na dann mache ich mal weiter - gute Idee übrigens Signe.

Ich wurde im März 1996 diagnostiziert, nachdem ich zuvor schon einige Zeit kurzatmig bei Belastung war und auch oft stark schwitzem musste, selbst bei geringen Belastungen. Der Diagnose in einer guten Kardiologie eines größeren Krankenhauses ging eine "Vordiagnose" per Herzecho beim Kardiologen, Ende1995 voraus. Dieser machte im KH einen Kathedertermin.

Den Stein ins Rollen brachte aber ein niedergelassener Internist, zu dem ich als Gutachter für eine Gewichtsreduktions-REHA gegangen war. Denn ich hatte in den letzten gut 1 1/2 Jahren sehr stark zugenommen, zum großen Teil auch Wasser, wie sich später herausstellte.
Der Internist sagte, dass meine geringe Belastunbarkeit nicht mit dem Gewicht zu erklären sei und dass mein EKG auffällig sei. Er wüsste nicht was es ist, aber es wäre sehr zu empfehlen, das von einem Kardiologen untersuchen zu lassen, was ich dann auch tat.

Ja und davor habe ich gute 1 1/2 Jahre bei meiner Hausärztin verpasst, in denen ich immer wieder total KO zu ihr kam, und sagte, dass ich nach der Arbeit (Abteilungsleiter in der Entwicklung, 10h am Tag..) zitternd ins Bett fallen würde und es nicht verstehen kann. Der Computer im EKG zeigte div. Dinge, die ihm nicht gefielen, u.A. auch Rechtsherzbelastung, Rechtschenkelblock, T-Strecken-Negativierung und...Zitat: "*** pathologisches EKG ***".
Tja, nur hatte ich null Ahnung was das bedeutet und vor allem war ich froh, wenn mich die ÄRzte in Ruhe ließen..Ich hatte mich mit 28 immer noch als jung-dynamisch wahrgenommen, obwohl es 5 vor 12 war..
Die Hausärztin meinte, das hätte das Gerät schonmal, das sei nicht schlimm, das hätten 20% ihrer Patienten...Hmm, 80% der Patienten sind da über 75 (!).

Mit der Diagnose und den ersten Informationen über die PH - Medikamente gab es praktisch noch nicht - bis auf Kalziumantagonisten, haben wir uns erstmal hingesetzt und alles neu geplant.

Ich bin dann aus meinem stressigen Job heraus und zu Hause geblieben, bei unsere Tochter, die damals noch ein Baby war.
Das war die einzig richtige Entscheidung in der Situation - zumindest für mich.

Ja, und irgendwann habe ich dann angefangen mich mehr zu informieren und soviel wie möglich über PH zu lernen. Inzwischen ist es eine Art Hobby geworden. Zu lernen und das WIssen an "dienstjüngere Patienten" weiterzugeben.

Als chronischer Optimist versuche ich eh immer das Beste aus einer gegeben Situation zu machen und mich nicht zu sehr einschüchtern zu lassen. Das hat mir sicher geholfen.

Die Krankheit hat mir viele Freunde weltweit gebracht und auch die Möglichkeit ein paar Hobbies auszuüben, die ich sonst sicher nie erlernt hätte, wie z.>B: Goldschmieden. Inzwischen vermisse ich meine alte Arbeit gar nicht mehr, obwohl ich sie sehr gern gemacht hatte. Aber ich hätte sie wohl nicht ein Jahr länger überlebt.
Alles hat sein Gutes.

Zum Glück konnte ich trotz "schwerer" PAH so relativ stabil bleiben, dass ich im Alltag gut zurecht komme. Die sofortige Anpassung der Lebenssituation und vor allem die Vermeidung von Strsss und zu großer Anstrengung haben sicher entshceidend dazu beigetragen. Aber zu Tode geschont habe ich mich auch nie, ich war immer im Rahmen der Möglichkeiten vorsichtig aktiv. Später wurde das ja auch in der Heidelberger REHA-Studie so bestätigt, dass das gut ist, wenn man die Grenzen beachtet.

Seit 1999 bin ich rückwirkend zum Datum der Erstdiagnose berentet worden.

Ralf

Seerose
18.04.2011, 21:05
So nun bin ich dran...
Ein nettes Hallo,

ich bin Manuela, 47 Jahre alt, meine Tochter ist 21 Jahre und ich lebe in der Nähe von Flensburg.

Im Juli 09 wurde die Diagnose IPAH gestellt.
Damals war das ein Schock für mich, hab mich gefragt, Lungenhochdruck was ist das überhaupt?
Die Ärzte versuchten mir das zu erklären, verstanden hab ich zu dieser Zeit nur wenig.

Auch ich besuchte vor der Diagnose einige Ärzte. Hab sogar 30kg abgenommen (davon sind leider 10 wieder drauf),
weil ich dachte es liegt am Gewicht warum ich mich ständig schwach, müde und einfach nicht mehr Leistungsfähig fühlte.
Jeder Berg oder einpaar Treppenstufen wurden zur Qual.

Im Mai 09 bin ich von Hamburg zu meinem Partner nach S-H gezogen.
Trotz meiner gesunkenen Leistungsfähigkeit war ich arbeiten. Ich war in einer Fischgaststätte als Mädel für alles tätig.
Bin den täglichen Arbeitsweg mit dem Fahrrad gefahren, oh man die 5 km haben mich fast schon an die Grenzen gebracht.
Dann 8h Stunden harte Arbeit, heute weiß ich oft nicht wie ich das geschafft habe.
Das ganze hab ich 3 Wochen durch gehalten. Dann ging nichts mehr.

Mein Partner hat mich nachts zur Notaufnahme nach Eckernförde gefahren. Verdacht auf Herzinfakt, dem war nicht so.
Ich lag auf der Intensivstation, bekam Sauerstoff weil die Sättigung so schlecht war.
Nach den vielen Untersuchungen, die ihr ja auch fast alle kennt die Diagnose IPAH.
Wurde dann ins Krankenhaus nach Rendsburg verlegt. Dort bekam ich die Medikamente Revatio und Tracleer.
Nach ein paar Wochen waren meine Leberwerte so schlecht das ich wieder ins Krankenhaus musste.
Das Medikament Tracleer musste abgestzt werden. Es blieb dann nur bei Revatio.

Mir ging es immer schlechter. Hab dann im I-net gesucht und dieses Forum gefunden.
Von da an wußte ich was zu tun ist. PH-Zentrum suchen, Termin holen. Jetzt bin ich in Hamburg-Eppendorf regelm. zur Kontrolle. Der Weg dorthin ist zwar weit aber es wird mir dort geholfen. Ich denke die Ärzte sind gut dort.

Jetzt bekomme ich 3 mal täglich 60mg Revatio, 2 mal 4,5mg orales Treprostinil, 1 mal 10mg Volibris.
Das vierte PH-Medikament war die Reha in Heidelberg.

Seit Februar letzten Jahres bin ich voll erwerbsgemindert und das bis zur Altersrente.
Hm, ja es ist ein anderes Leben, wie früher...viele Dinge gehen nicht mehr so leicht aber ich versuche nicht ständig an die
Vergangenheit zu denken. Sondern schaue nach vorne.
Auch das jetztige Leben ist lebenswert und es gibt noch einiges was ich(wir) tun können.
Es geht eben alles etwas ruhiger und langsamer aber es geht.

Zum Schluß möchte ich mich noch bei meiner Tochter Juliane und meinen Lebenspartner Armin herzlichst bedanken.
DANKE das ihr immer zu mir steht in guten sowie in schlechten Tagen.

Seerose

Lili
19.04.2011, 09:09
Gute Idee, es hilft neuen Betroffenen sich ein Bild zu machen was möglich ist, trotzdem.

Also bei mir hat es 5 Jahre bis zur Diagnose gedauert, anfangs war ich bei meiner Allgemeinärztin, die hat auch alles richtig gemacht und mich zum Kardiologen geschickt, der schien aber keine Ahnung zu haben und hat nichts entdeckt, ich plagte mich weiter.
Drei Jahre später wieder das gleiche, neuer Kardiologe, kein Befund . Dann bin ich auf eigene Faust zu einem Sportleistungeszentrum hier in Berlin, da ja alle meinten ich müsste meine Kondition verbessern. Dort sitzen auch Fachärzte, aber auch da keine Diagnose nur der Hinweis trainieren.
Nach einem Winterurlaub 2009 wurde es dann wieder sehr akut, diesmal geriet ich an einen sehr erfahrenen Kardiologen, der sofort anhand des Ultraschalls auf PH tippte und mich hier in Berlin ins PH-Zentrum UKB schickte.

Das war meine Rettung. Beim Katheter stellte sich heraus das ich Responser bin, nehme jetzt 3x20 mg Revatio, habe Drücke zwischen 30 und 40 mmHg und das Herz hat sich wieder vollständig normalisiert.

Ich arbeite auch halbtags, mit Treppen und Berge hoch hab ichs auch nicht so, soll aber trainieren und schauen was geht. Fahre auch wieder Ski, allerdings möglichst nicht über 2000m ( nach Absprache Arzt ).

Ich denke man muss selbst probieren was geht und bei jedem verläuft diese Krankheit anders.

Lili

Signe
19.04.2011, 15:03
schön, dass Euch dieser Strang gefällt!

Seerose, das war sicher damals hart für Dich, Dich in einem neuen Umfeld einzugewöhnen und parallel die Diagnose zu bekommen, die Dein ganzes Leben auf den Kopf stellte?

Lili, was ist ein responser?

Ralf
19.04.2011, 17:06
Responder bzw. NO-Responder (NO = Stickstoffoxid)

Hallo Signe, ich beantworte deine Frage in einem gesonderen Thread:
http://www.phev.de/forum/showthread.php?411-Was-ist-ein-NO-Responder&p=2861#post2861

Gruß Ralf

tigerlady2
19.04.2011, 19:55
Hallo Zusammen
auch schließe mich der Vorstellung an.

Ich bin Claudia aus Augsburg bin 45 Jahre und meine Diagnose bekam ich im Februar diesen Jahres.

Krank bin ich seit 27 Norv 2010. Als ich zu meiner Cheffin sagte ich kann nicht mehr und ich möchte zum Arzt gehen.
Ich war das ganze Jahr über schon immer krank. Hatte Grippe, Fieber drei Tage ohne Schnupfen oder Husten. Oft Blasenentsündungen.
Im September 2010 war ich schon beim Lungenarzt. Der meinte er kann es nicht genau sagen, aber es könne eine Lungenentzündung werden. Also drei Wochen Antibiotika. Dann Wasserverlust im Körper. War ich in der Notaufnahme Uni Augsburg. Die haben mir 1000 ml Flüssigkeit( Coktail) gegeben. Danach gings mir wieder super. 4 Wochen lang.

Ende November 2010 hatte man dann festgestellt dass mein Hämaglobin viel zu hoch ist. Es wurde eine Knochenmarkserkrankung angenommen. Viele Blutuntersuchungen kamen. Mitunter auch eine Knochenmarktpunktur. Dann musste ich zum Radiologen. 4 Stockwerke ohne Aufzug der war zurzeit kaputt. Ich sagte noch zu meinem Freund : Was machen die , wenn einer Lungenkrank ist.
Ergebniss war: Er hatte gesehen dass meine Lunge viel zu dick im Vergleich zur Aorta war. Gleichzeitig meinte er. Das hat er noch nie so gesehen.
Dann meinte mein Hausarzt ich muss zum Kardiologen. Der fand nichts. Als mein Hausarzt mich nochmal hinschickte mit der Bitte um eine Herzkatheteruntersuchung im Klinikum
Erst wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht und zwie Wochen später nochmal Rechtsherzk. Auch wurde so ein Mittel ausprobiert, wo ich gar nicht angeschlagen habe.
So nun hatte ich meine Diagnose.
Der Stationsarzt hat mir gleich gesagt ich muss mich auf eine Lungentransplantation einstellen. Mir liefen die Tränen.
Der Oberharzt Dr. Berghaus meinte: Da bin ich noch Lichtjahre entfernt. Gott sei dank Dachte ich.
Ich fragte ihn, ob ich überhaupt nochmal arbeiten gehen kann. Er sagte ja.
Nur wenn ich das alles so lese glaube ich nicht mehr daran, ich bin in einer Metzgerei. Schwere und Stressige Arbeit.

Nun warte ich auf meinen Abreisetermin nach Heidelberg. Genehmigung hab ich schon.
Ich hoffe dass es mir dann wieder etwas besser geht.
Ach ja meine Hobis sind. (waren) Tanzen boogie, skaten skie fahren schwimmen
Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
Ich hab so viele Tipps bekommen

Nun werde am 30 ten nach München ins Patiententreffen fahren und mich dort Prof Dr. Nuhör vorstellen. Möchte unbedingt noch in eine PH Klinik.
Noch zum Anhang ich bekomme Tracleer 125 morgens und abends

Signe
07.03.2012, 22:47
Ich schubse diesen Strang mal hoch - vielleicht möchten sich noch mehr eintragen?

Schnattchen
07.03.2012, 23:45
Hallo Signe,

danke fürs Schubsen! Ich hätte den Eintrag wahrscheinlich nie gelesen...

Ich bin mittlerweile 35 Jahre alt und wohne in Sachsen-Anhalt. Chronisch krank bin ich seit meiner Geburt. Nachdem ich 4 Wochen zu zeitig auf die Welt wollte hatte ich gleich ne ordentliche Lungenentzündung. Zurück geblieben ist eine chronische Bronchitis, die sich im Alter von ungefähr 3 in eine Neurodermitis verändert (?) hat. Zumindest hatte ich kaum noch Luftprobleme, habe mich dafür blutig gekratzt... Mit 16 habe die Diagnose Lupus bekommen. Es ist eine Autoimmunerkrankung, bei auch innere Organe betroffen werden können. 2001 habe ich dann in Folge einer verschleppten Lungenentzündung eine Blutvergiftung knapp überlebt. Beim nochmaligen diagnostizieren stellten die Ärzte 2001 fest, dass der Lupus eher eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) ist. Nach einem einem Japan-Urlaub 2006 habe ich dann das erste Mal sooo richtig Symptome der PH gehabt: kaum noch Belastbarkeit, Luftnot, trockener Husten, Herzrasen und -klopfen und geschwollene Beine. Die Befunde in der Klinik (Echo, LuFu, Herzkatheter etc.) haben auch für eine PH gesprochen. Die Kardiologen haben die Empfehlung zur Therapie mit Bosentan gegeben. Mein Kardiologe hatte mir eher die Intensivierung der Therapie der Autoimmunerkrankung empfohlen. dadurch sollte die PH wieder weg gehen. Das hat auch für ein jahr geklappt. Im Winter 2007 waren die Symptome der PH wieder da, genauso wie im Winter 2008. Im Winter 2009 ging nix mehr und mein Doc wusste auch nicht mehr weiter... Da mein rechtes Herz schon sehr angegriffen war, stellte er mich in der PH-Ambulanz in Hannover vor; auch mit der Fragestellung der Transplantation. Ich habe mich dann im Mai 2009 für eine Herz-Lungen-Tx listen lassen. Im Februar 2010 habe ich noch versucht von der Reha in Heidelberg zu profitieren. Leider ohne Erfolg. Im Mai 2010 bin ich nach Hannover verlegt worden und habe dort bis zum 19.9.2010 auf eine Spenderlunge gewartet. Mittlerweile habe ich zwar keine PH mehr. Allerdings wurde im April 2011 eine chronische Abstossung der Lunge diagnostiziert. Die LuFu ist leider schlechter als sie bei der PH war; allerdings ist das Herz bereits ein viertel Jahr nach der Tx wieder vollkommen gesund gewesen und ist es bis heute. So dass meine Lebensqualität seeehr vieeel besser ist. Ich würde mich immer wieder so entscheiden!!!!

Medikamentös hatte ich einige PH-Medikamente: Tracleer, Revatio, Ventavis; Ilomedin wollte mir mein PH-Doc nicht mehr geben, weil es mir schon so schlecht ging. Zusätzlich gabs natürlich auch Marcumar, Tabletten zur Entwässerung und die Medis, die ich gegen meine Autoimmunerkrankung nehmen muss. Achso... Sauerstoff war mein ständiger Begleiter - eher zur Unterstützung des Herzens, 2-4 l; je nachdem, wie es mir ging.

Aktuell bin ich berentet und suche mir ne neue berufliche Herausforderung im Rahmen der Rente. Ideen hab ich viele; mal sehen, wie sie sich umsetzen lassen...

Auf das Forum bin ich während meiner Behandlung in Hannover und einem psychischen Tief glücklicherweise gestoßen!!! Ich möchte den Austausch nicht missen. Auch das Patiententreffen letztes Jahr fand ich toll. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute, die man hier kennen lernt sich nicht verstellen und nicht bemitleiden. Und das finde ich wichtig!!!

Vielen Dank euch allen für eure Beiträge und bitte weiter so!!!

Schnattchen

Mahalbia
08.03.2012, 11:45
Hallo, dann mache ich doch gleich mal weiter......
Ich bin Heike, 43 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 15 jährigen Tochter.
Wir wohnen seit Juli 2010 wieder südlich von Osnabrück in Georgsmarienhütte ( das kennen sicher alle ;) )
Vorher haben wir in Erding/Bayern gelebt und auch gearbeitet ( 11 Jahre)......Vollzeit, als Erzieherin in einem Kinderhaus
Wärhend meines Umzugs von Erding nach hier merkte ich, das es mir von Tag zu Tag schlechter ging.....trotzdem habe ich mich aufgerappelt und weiter Kisten gepackt und aus dem zweiten Stock geschleppt.......aber es war sehr deutlich zu spüren, es fühlt sich anders an als sonst.
Als dann hier in GMHütte alles so einigermaßen am Laufen war, merkte ich, das die Luftnot geblieben ist, ein starker Reizhusten dazugekommen ist, ich ständig müde war und nicht einmal die eine Treppe in meine Wohnung ohne Pause hochkam.......och dachte ich, da hast du wohl ne Grippe verschleppt.....
Nach zwei Wochen war es aber immer noch nicht besser, sondern eher schlimmer und ich bin dann doch mal zu meinem alten Hausarzt gegangen.....einem sehr guten Internisten.....
Dieser hatte sich in den Jahren meiner Abwesenheit zum Kardiologen spezialisiert........was wohl mein Glück war :)
Nachdem ich ihm von meiner Symptomatik erzählt habe, meinte er gleich, das sich das nicht nach einer verschleppten Grippe anhören würde.
Er machte vorort in der Praxis gleich ein Hrzecho und meinte, er habe den Verdacht das pulmonale Hypertonie dahintersteckt.
Ja klar, mag sein, davon hatte ich noch nie gehört.
Er wies mich gleich ins Krankenhaus ein um mit einer Rechtsherzkatheder Untersuchung genaue Werte zu bekommen.
Beim Katheder stellte sich raus, das der Druck über 45 war und ich ein Responder bin.
Tja und da lag ich nun mit meinen neuen Erkenntnissen im Krankenhaus und fühlte mich dort gar nicht gut aufgehoben.......denn....man sagte mir ich müsse nur mehr trainieren, viele Treppen gehen, immer die langen Flure auf und ab, dann würde das schon alles wieder besser.
Antworten auf meine Fragen bekam ich dort nicht........tja und als Medikament nur einen Kalziumantagonisten, denn andere Medikamente würde mir die Krankeasse nicht bezahlen sagte der Staionarzt.
So richtig besser ging es mir nicht, mich machten diese Trainingseinheiten müde und sehr schlapp.
Genau so wurde ich dann aus dem KH entlassen mit null Informationen und Erklärungen.
da ich ja schon seit ich 19 bin an einer Autoimmunerkrankung ( Sjögren Syndrom) leide, bin ich es gewohnt mich selber auf Spurensuche zu machen und habe dann zu Hause angekommen gleich mal das Internet durchforstet.......ja und dann landete ich hier im Forum.......und das war das Beste was mir passieren konnte.
Ich lernte eine Patientin aus meiner Nähe kennen, mit der ich lange Telefonate führte.
Sie riet mir, mich doch an Professor Hoeper zu wenden, ihm meinen Fall zu schildern und um einen Untersuchungstermin zu bitten.
Genau das habe ich dann gemacht und bin nun seit Okt 2010 in der PH Ambulanz in Hannover in Behandlung.
Mir wurde sofort ein weiteres Medikament verordnet,zusätzlich zum Kalziumantagonisten und alle meine Fragen wurden beantwortet.
Ich nehme jetzt 20 mg Amlodipin, 40 mg adcirca ( Tadalafil), 10 mg HTC und 5 mg Prednisolon ( wg dem Sjögren)
Gearbeitet habe ich seitdem nicht mehr........und ich werde auch nie wieder arbeiten können.
Meine EU Rente ist seit Juli 2011 genehmigt, erst einmal befristet bis Juli 2013.
Die Teilerwerbsunfähigkeit ist gleich bis zur Altersrente genehmigt.

Soweit geht es mir ganz gut......Tagesformabhängig.......und ich kenne meinen Körper mitlerweile so gut, das ich weiß, was ich mir zumuten kann und was ich besser lasse.
Meine Tochter ist mir eine große Hilfe.....sie nimmt mir viele Dinge ab, Hausflur wischen, Einkäufe schleppen, Wäsche rauf und runter in die Waschküche......usw.
Ich denke, das das grad in ihrem Alter nicht selbstverständlich ist.
Zusätzlich bin ich seit Herbst letzten Jahres in Psychologischer Behandlung, denn ich hatte ganz schön mit meinem Umfeld zu kämpfen.....das heißt, das habe ich immer noch.
Ich bin nämlich einfach nur zu faul zum Arbeiten und habe ja eigentlich gar nichts.......
Zitat: Wie du hast Rente beantragt, da bist du doch viel zu jung, da müßtest du schon richtig krank sein.........
Naja, man lernt damit umzugehen, aber schwarze Tage gibts nach wie vor noch.......da wird einem alles zuviel und man ist geneigt aufzugeben.........

das war´s zu mir..........
LG
Heike

vantritter
08.03.2012, 14:21
Hallo zusammen, ich möchte mich auch hier kurz zu Wort melden und mich vorstellen.
Ich bin 28 Jahre und wohne in der Nähe von Karlsruhe.
Ich habe die Diagnose IPAH im September 2010 bekommen, der Verdacht kam während meiner Schwangerschaft auf.
Ich war kaum noch belastbar, Treppen steigen war absolut die Hölle und ist es bis heute.
Ab der 16/17. Ssw bekam ich immer häufiger Atemnot und war nur noch müde. Konnte mich kaum noch auf den Beinen halten. Die nächsten Woche wurde dies immer schlimmer. Als ich dann auf Grund der Schwangerschaft bei meiner Frauenärztin war in der 32. Ssw, schickte diese mich zur Abklärung zum Lungenarzt. Da der Weg vom Wartezimmer bis in das Behandlungszimmer mich an meine Grenze brachte, ich kaum noch reden konnte vor lauter Atemnot. Ich bekam gleich am folge Tag (Freitags) einem Termin beim Facharzt, und ging auch sofort hin. Nach dem alle Untersuchungen gelaufen war, meinte dieser nur er hätte nichts finden können. Meine Symptome könnten von einer Lungenembolie her kommen. Dies sollte ich an Hand einer Blutuntersuchung am Montag von der Frauenärztin testen lassen. Bei mir gingen alle Alarmglocken los, ich fuhr abends noch auf eigene Faust ins Krankenhaus. Dort schilderte ich die Aussage meines Lungenarztes und alles ging ganz schnell. Ich wurde zum Chefarzt geschickt der gleich ein Herzecho machte und da war der Schock. Mein Herz war dreifach vergrößert hatte kaum noch Pumpfunktion. Ich stand kurz vorm Herzversagen. Ich wurde sofort auf Intensive gebracht und an Heparin angeschlossen sowie Sauerstoff. Am folgenden Tag wurde ich in ein anderes Kraneknhaus verlegt wo eine Kinderklinik angeschlossen war. Kaum an gekommen wurde sofort die ersten Vorbereitungen getroffen für den Notkaiserschnitt. Die Ärzte konnten uns nicht versprechen das ich diesen Eingriff überleben würde. Die Op verlief soweit stabil, waren Herzchirurgen mit dabei zur Sicherheit falls eine Herz-Lungenmaschine zum Einsatz kommen müsste. Aber all das lieft gut, ich wurde nur zur Erholung in künstliche Koma versetzt für ein paar Stunden. Nach zwei Tagen wurde ich nach Heidelberg verlegt zum Prof. Dr. Grünig., der den Rechtherzkatheder veranlasste und womit die Verdachtsdiagnose bestätigt wurde. Ja seid dem bin ich auch dort in behandlung. Ich nehme aktuell, 3*4 Revatio, 1* Volibris 10mg, Aldactone und inhaliere 6* täglich 5mg Ventavis. Leider kam ich bisher nicht mehr richtig auf die Beine. Mein Druck liegt noch immer um die 89 oder höher, trotz dreifach Therapie. Vergangene Woche war ich jetzt in Bad Nauheim bei Prof. Dr. Mayer wegen der Listung zur Transplantation. Da leider die Medikamente nur wenig erfolg bringen. Meine Tochter hat alles gut überstanden und wächst und gedeiht. Leider kann ich sie aufgrund meiner körperlichen Einschränkung nicht alleine Versorgen. Wir sind auf eine Tagesmutter und eine Elternassistentin angewiesen, die fest zu unserem Alltag gehören.
Erwerbsminderungsrente hab ich auch bereits beantragt ebenfalls läuft mein Antrag zur Reha ( Königsstuhl).

LG Vanessa

VvkT
08.03.2012, 19:17
Vanessa, wir wohnen auch in der nähe von Karlsruhe und meine Tochter ist auch bei Prof. Grünig in Behandlung.
Sie war vor der Diagnose auch mehrmals beim "Lungenfacharzt" Dr. Sch. in KA, er hat immer wieder gesagt dass sie Astma hat und Leistungssport machen soll.
Nach Ihrem letzten Besuch hatte sie noch am gleichen Tag ein Termin beim Kardiologen, was der Dr. Sch. belächelte und Ihr sogar abrat.
Der Kardiologe schickte am nächsten Tag gleich ins Krankenhaus, wo dann diese schreckliche Diagnose gestellt wurde...

vantritter
08.03.2012, 19:26
Ich hab dir VvkT eine PN geschickt.

Maxine
08.03.2012, 21:40
Dann mach ich auch mal.
Ich bin 47 Jahre alt,habe zwei Kinder.Töchterchen ist seit dem 2.3 18 jahre alt,Söhnchen ist 14 Jahre.Also im besten,pubertierenden Alter.
So im Rückblick betrachtet war ich eigentlich schon immer müde.Ich konnte nie Joggen,Kraftsport ja,aber Ausdauer ging nie.Schwimmen war schlimm,der Druck auf der Brust war mir unangenehm,tauchen ein Alptraum.
Dann hatte ich eine Borreliose und bekam 1 Jahr lang Antibiotikainfusionen.
Meine Schmerzen und die Abgeschlagenheit wurde einfach nicht besser.
Ich hab die Behandlung in Eigenverantwortung abgebrochen.
Die Schmerzen haben sich dann erklärt,ich hatte Zysten im Nervenkanal der Lendenwirbelsäule.Ausserdem diverse Verengungen in den Armen und der Schulter.
Da unendlich viele Krankenhausaufenthalten(wisst wo man überall Nadeln reinstecken kann?) zu keiner Diagnose führte habe ich starken Muskelschwund in den Händen und Armen.
Vor vier Jahren fand ich dann einen Neurochirurgen der rausfand was sich habe.Ich führte da schon kein normales Leben mehr.
Schmerzen,Nachts konnte ich gar nicht Schlafen,da lief ich nur durch die Gegend.Tagsüber mal so zwei Stunden am Stück.
Cortison,Morphium.............
Es folgten 8 Ops innerhalb zweier Jahre.
Schmerzen weg,Müdigkeit da.Der restliche Weg ist eigentlich so wie der Aller.
Letzten Sommer ging gar nichts mehr.
Keine Treppe,keine Steigung,ich konnte eigentlich das Haus nicht mehr verlassen.Und dann ging es eigentlich recht schnell.
Ich wurde recht fix in die Lungenklinik überwiesen und hatte ganz schnell meine Diagnose:Idiopathische Pulmonale Hyperthonie.
Ich liess mir erstmal das Laptop von meinem Mann in die Klinik bringen und hab gegoogelt.
Und so auch dieses Forum gefunden.
Im Moment bekomme ich Tracleer,Adcirca,Macumar und Entwässerungstabletten.Dazu natürlich Sauerstoff.
Es geht mir viel besser als zu der Zeit in der Lungenklinik.
Aber nicht so gut wie vorher.
Was mir Sorge bereitet ist wie fix sich das bei mir verschlechtert hat.Und dich hoffe, das sich der jetzige Zustand stabilisiert.
Und ich hoffe,daß die krankheit einen Bogen um meine Kinder macht...........

Pimboline76
09.03.2012, 06:37
Dann schließe ich mich auch mal an.

Ich bin 35 Jahre alt und Mutter einer 10 jährigen Tochter. Ich arbeite halbtags in einem Kindergarten. Bei mir wurde die PH im Juli 2006 in Lübeck festgestellt. Wie bei vielen anderen, war ich vorher auch bei etlichen Ärzten. In Lübeck wollte man nach 8 Wochen meine Unterlagen mit der Aussage, es gebe zwar noch 2 andere Medikamente, aber die brauchen wir gar nicht ausprobieren, nach Hannover schicken um mich für eine Transplantation zu listen. Ich bekam zu der Zeit gerade mal 3*20mg Revatio und Marcumar. Zum Glück bin ich dann auf die Seite des PH- Vereins gestoßen und habe dank Hans-Werner ganz schnell einen Termin im UKE bekommen. Dort meinte der Arzt zu mir, die Transplantation schieben wir mal noch so 5 Jahre nach hinten, da könnte man noch ne Menge machen. Bis letztes Jahr Sommer habe ich dann auch mit Medikamenten durchgehalten. Revatio, Tracleer,Treprostinil und Marcumar. Am 1. Mai 2011 wurde ich dann normal gelistet. Ich ging dann noch bis zum 30. Juni arbeiten und kam dann am 1. Juli wieder stationär nach Hamburg. Am 7. gingen die letzte Untersuchungsergebnisse an Eurotransplant und am 8. war ich HU gelistet. Die Ärzte meinten, ich sollte mich auf eine Wartezeit im zweistelligen Wochenbereich einstellen. Ich habe schon damit gerechnet, Weihnachten im Krankenhaus zu feiern. Aber es ging dann alles ganz schnell. Am 27. Juli bekam ich schon meine neue Lunge und es geht mir richtig super. Es wird mir jetzt erst bewußt, wie schlecht es mir schon ging. Wie ich immer noch arbeiten konnte, weiß ich nicht. Ich habe auf jeden Fall viel an Lebensqualität gewonnen und bin froh, das ich mich zur Transplantation durchgerungen habe. Meine Tochter hat mir jetzt gedroht, eine Hundeleine zu kaufen, damit ich ihr beim spazieren gehen nicht mehr weglaufen kann. :) Seit dem 1.Februar gehe ich auch für erstmal 2 Stunden am Tag wieder arbeiten und es macht riesig Spass.
Ich bin so froh und dankbar, das es dieses Forum gibt. Wer weiß, wo ich sonst heute wäre.

Liebe Grüße
Janine

tigerlady2
09.03.2012, 09:46
Ok dann mach ich mal weiter,
Ich bin 46 Jahre und habe zwei Jungs im Alter von 24 und 27 Jahren.Mein älterer Sohn hat auch Asthma.Ich habe meine Jungs 15 Jahre allein erzogen und war immer auf Achse. Hab viel gearbeitet.Ich bin froh, meine Kinder so früh bekommen zu haben. Wenn ich die Probleme hier lese.

Mir ging es auch so dass ich nie Ausdauersport machen konnte. Joggen gar nicht. Keiner hat es mir geklaut. Ansonsten war ich sehr sportlich. Ich turnte spielte Tennis ging Ski laufen und das Tanzen ist heute noch eine Leidenschaft von mir. Nur beim Boogie machte ich recht schnell schlapp.
Also ich im September 2010 schon mal wegen einer nicht gesehenen Lungenentzündung drei Wochen Antibiotika bekam und es nicht besser wurde, hat mich die Lungenärztin doof angemacht. Ich soll mich nicht so anstellen, sonst werde ich nie gesund. Wie recht sie hatte.
Dann ging es schnell Berg ab. Ich war immer müde und am 27 November 2010 musste ich von der Arbeit nach Hause gehen.
Die blöden Sprüche von den Kollegen war ich schon gewohnt, weil ich dieses Jahr sehr viel krank war. Immer mal Grippe oder Blasenentzündungen.
Dann ging das Rennen der Ärzte los. Zuerst hat man Leukämie verdacht gehabt. Alle Untersuchungen waren negativ. Aidstest war der erste schritt. Man hab ich geheult, weil man ja ein paar so Jungendsünden sofort eingefallen waren.Im Januar durfte ich zum CT. Der sagte mir, dass was nicht stimmt, aber sowas habe er noch nie gesehen. Toll und jetzt??
Mein Hausarzt wusste auch nicht was aber er glaubte mir und schickte mich zum wiederholtenmal zum Kadiologen. Um eine Katheter im Krankenhaus anzuordnen.
Ja dann Katheter eine Woche später Rechtsherzkatheter und dann Diagnose.
Ich hatte keine Ahnung und fragte sofort wann ich wieder arbeiten kann. Es wurde mir versichert, dass ich wiede arbeiten werde. Ok dachte ich dann schluck ich die Spezialtabletten eine Weile und dann geht es wieder.
So wurde ich nach Hause geschickt.
Auch hab mich ans Internet gesetzt und bin hier gelandet. Sofort hab ich mich angemeldet und in den PH ev Verein eingetreten.
Das war mein Glück. Ich bin so froh. Denn mir hat Ralf sehr viel geholfen und mich immer aufgeklärt. Ich werde es nie vergessen, als er zu mir schrieb ich kenne Augsburg nicht. Dann bekam ich den Supertip nach Heidelberg Reha. Auch da sagte mir der Arzt im Klinikum Augsburg Nur Heidelberg. Und da bin ich jetzt super zufrieden. Ich mache in einer Studie mit und dachte nie im Leben dass ich mal sowas machen würde. Weil ich doch so ein Angsthase bin.
Ich habe einen Partner der zu mir steht. Das ist mein Glück. Aber er weiß meistens nicht wie er reagieren soll. Leider. Ich laht ihn schon auf fast alle Patiententreffen mitgenommen und er weiß was los ist. Dennoch ist er Hilflos. Das die Krankheit 80% der Beziehung einnimmt belastet mich schon.
Dennoch ich geb nicht auf.
Bin einfach nur froh hier zu sein und Gleichgesinnte zu haben.
Einen schönen sonnigen Tag noch

Schnattchen
09.03.2012, 22:56
Wenn ich mich nicht verzählt habe sind schon 11 Vorstellungen zusammen gekommen... Finde ich toll. Bitte weiter so...

Schnattchen

Di79
09.03.2012, 23:57
Hallo Ihr,

auch ich möchte "kurz" mein Krankheitsverlauf schildern.
Bin 32 Jahre alt und Mutter von zwei kleinen Kindern (2 und 4 Jahre). Bei mir begann die Leidenszeit während der Schwangerschaft meines zweiten Kindes.
Anfang 2010, damals im 3 Monat schwanger, bekam ich immer schlechter Luft. Bin dann in KH, da ich starke schmerzen im Brustbereich/Herzbereich bekamm. Diagnose: Herzbeutelentzündung. Damals war noch die Hoffnung, das dies nicht von einer Autoimunerkrankung kommt. Kurze Zeit später war klar, lupus erythematodes (Rheumaerkrankung). Nach Wochen im örtlichen Krankenhaus wurde ich wegen dem Baby nach Ulm verlegt. Dort wurde unser kleiner dann wegen Unterversorgung in der 28 SSW geholt. Nach 6 Wochen in Ulm und noch 6 Wochen im örtlichen Krankenhaus sind wir endlich zuhause angekommen.
Im Herbst 2010 wurde dann aufgrund anhaltender Atemnot bei Belastung [wurde seither auf die Schwangerschaft und die anderen Umstände geschoben]
Es folgte Herzultraschall und Herzkatheter: Diagnose: Lungenhochdruck. Ich wurde mit Marcumar und Dilzem behandelt und später mit Tracleer.
Monate vergingen, und es ergab sich nicht wirklich eine Besserung meiner Belastungsfähigkeit.
Mitte 2011 habe mich entschlossen, die Klinik zu wechseln. Ich habe mich in der Thoraxklinik bei Prof. Dr. Grünig vorgestellt. Dies war die Beste Entscheidung, die ich seit langem getroffen habe. Momentan bin ich am Ende der PATENT II Studie mit Riociguat. Ebenfalls habe ich vor, eine REHA in der Klinik Königsstuhl zu machen. Den positiven Bescheid zur REHA habe ich schon erhalten, jedoch haben die mir nicht meine Wunschklinik zugewiesen. Hier muss ich noch Widerspruch einlegen. Weiteres folgt später....

Ralf
10.03.2012, 15:20
Hallo Di79,
danke für deine Vorstellung.
Sie zeigt auch wieder wie wichtig es ist, sich an ein ein PH-Zentrum mit erfahrenen PH-Experten zu begeben.

Könntest du uns evlt. hier http://www.phev.de/forum/showthread.php?474-Riociguat noch schreiben, wie das Riociguat bei dir gewirkt hat? Wie fit bist du mit dem Riociguat gegenüber vorher?

Leider kommt es nicht selten vor, dass die Klinik Königstuhl zunächst abgelent wird. Wende dich am besten an Frau Ehlken (Thoraxklinik) wegen des Widerspruchs. Meist hilft es, wenn Prof. Grünig entsprechend argumentiert. Ich drücke dir die Daumen für die REHA.

LG Ralf

Signe
10.03.2012, 15:35
Wenn ich mich nicht verzählt habe sind schon 11 Vorstellungen zusammen gekommen... Finde ich toll. Bitte weiter so...

Schnattchen

ja, ich finde es auch toll. Hier in dem geschilderten steckt so viel Leid, aber auch vieles, das Mut macht. Allein die Tatsache, damit klarzukommen, in der Schwangerschaft diese Diagnose zu bekommen .... uah. Die Psyche muss da ziemliche Berge bewältigen.

Ich hoffe sehr, dass auch stille Mitleser den Mut finden, ihre Geschichte hier aufzuschreiben und ihre Gedanken zu teilen.

Schnattchen, eine Frage an Dich: was bedeutet "chronische Abstoßung" der Spenderlunge? Wird sie dann irgendwann gar nicht mehr arbeiten? Könntest Du eine zweite Transplantation bekommen?

Ralf
10.03.2012, 16:05
Ich stimme Signe voll zu.
Ihr werdet merken, dass es gut tut darüber zu schreiben.
Denn...
...hier sind die, die euch wirklich verstehen und aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen wirklich mitreden und mitfühlen können.
Selbst der Partner oder die Eltern tun sich ja oft schwer, die Krankheit in all ihren Facetten und auch Konsequenzen für das Zusammenleben etc. zu begreifen.
Und...
..die Partner und Angehörigen leiden oft genauso schlimm (nur anders) mit. Eine Studie hat einmal gezeigt, dass deren Lebensqualitätsindex nach einer solchen Diagnose genauso tief absenkt, wie der des Betroffenen. Das mag auf den ersten Blick überraschen, lässt sich aber nachvollziehen, wenn man sich aus der Perspektive des Partners betrachtet bzw. sich seinen Partner in der Situation vorstellt. Die empathische Übertragung belastet dann schon, aber oft müssen die Partner ja auch kompensatotisch mehr machen (Einkaufen, Haushalt etc, Pflege..), und sich auch sehr umstellen (Freizeitverhalten, weniger Familieneinkommen durch Wegfall eines Einkommens etc..)
Anschließend erholt sich die Lebensqualität mehr oder weniger langsam wieder bei beiden auf (auf ein niedrigeres aber lange nicht so schlechtes Niveau, wie direkt nach der Diagnose), da der MEnsch sich an vieles gewöhnen kann und es kompesniert. Nur leider braucht das Zeit.
Und im schlimmsten Fall, also dem Tod des Patienten, möchte man auch nicht in der Haut des Partners stecken.

Daher auch an die Partner und Angehörigen, aber ggf. auch die Hinterbliebenen, die herzliche Einladung, sich hier vorzustellen und die Sorgen oder auch guten und schlechten Erlebnisse zu teilen!
Ihr werdet sehen, es hilft!

Allen alles Gute

Ralf

Seerose
10.03.2012, 17:48
Vorallem wird der eigene Leidensweg oft kleiner, wenn man liest wie vielen es genauso geht oder sogar schlechter.

Ich hab hier soviel gelesen und dadurch soviel gelernt, Danke dafür!!!

LG Seerose

Mahalbia
11.03.2012, 11:35
Ich kann mich Ralf und Seerose auch nur anschließen. Hier zu schreiben tut wirklich gut, weil man genau weiß, das man hier verstanden wird.
Ich selber habe durch die Erklrankung bis auf eine Freundin meinen kompletten Freundeskreis verloren, sie kamen einfach nicht damit klar, das ich ihr Leben nicht mehr so teilen kann......eben nicht mehr so belastbar bin.Nein, ich weine ihnen nicht hinterher, auf solche Menschen kann man getrost verzichten.
Naja und Familie habe ich auch nicht mehr wirklich. Mein Vater wohnt zwar mit mir in einem Haus,aber wir haben keinen Kontakt.
So schlage ich mich eben mit meiner Tochter mehr recht als schlecht durchs Leben und versuche ihr so viel schöne Momente wie es geht zu ermöglichen, wenn das auch mit der EU Rente nicht so ganz einfach ist........
da verzichtet man eben als Mutter auf die Erfüllung von Wünschen.
Eines habe ich gelernt, da hat Ralf recht, man lernt wieder positiver zu denken, ja und man genießt das Leben, anders als früher, aber nicht weniger schlecht........
Hier im Forum habe ich viel Unterstützung und Rat bekommen und dafür kann ich allen nur danken und mit der Zeit versuchen, das was ich bekommen habe wieder weiterzugeben, an jemanden, der am Anfang steht und eben auch Motivation braucht.
Es ist toll das es den Verein und as Forum hier gibt.........

LG Heike

April
13.03.2012, 17:35
Dann stelle ich mich hier nun auch mal vor…

Ich bin 38 Jahre alt und durch einen Autounfall seit früher Kindheit querschnittgelähmt (aktive Rollstuhlfahrerin).

Meine aktuelle Diagnose lautet IPH mit Rechtsherzinsuffizienz, Differentialdiagnose CTEPH. An Medikamenten nehme ich zurzeit 40 mg Adcirca sowie Marcumar und brauche außerdem 24 Std. Sauerstoff (2l/Min.).

Bei mir wurde die Diagnose Anfang Oktober 2011 gestellt. Da litt ich schon einige Monate unter Kurzatmigkeit bei Belastung und war eigentlich ständig erschöpft. Anfangs habe ich das noch für eine Art Vorstufe zum Burnout gehalten und versucht, auf der Arbeit kürzer zu treten. Aber schließlich verschlimmerten sich die Symptome innerhalb weniger Wochen so stark, dass ich schon bei kleinsten Belastungen Luftnot und Herzrasen bekam und innehalten musste, weil ich das Gefühl hatte, sonst in Ohnmacht zu fallen. Da mein Hausarzt nicht so recht aktiv werden wollte, suchte ich schließlich die Notaufnahme einer Klinik auf, wo ich sofort stationär in die Kardiologie aufgenommen wurde.

In einem Herzecho stellte man dort die PH fest, vermutete jedoch erst mal eine Lungenembolie und sprach mir gegenüber auch nur davon. Das CT brachte jedoch einen negativen Befund, so dass man mich schließlich mit der Diagnose PH konfrontierte. Ich googelte im Internet und war wie gelähmt.
In der Klinik stellte man den Kontakt zu einem PH-Zentrum her und entließ mich mit Cortison zum Inhalieren wieder nach Hause.

Vier Wochen später hatte ich dann meinen ersten Termin in der Ambulanz des PH-Zentrums, wo dann auch der Termin für die stationären Untersuchungen festgelegt wurde. Jedoch musste ich wegen einer nächtlichen Präsynkope als Notfall vorzeitig in die Klinik. Da das PH-Zentrum zum Glück in der Nähe liegt, ließ ich mich direkt dorthin fahren. Dort ergab das Szintigramm, dass ich in der Vergangenheit doch eine Lungenembolie hatte und sich das Gerinnsel in der Lunge nicht aufgelöst hat. Die Testung beim Rechtsherzkatheter ergab, dass ich wahrscheinlich zu den NO-Respondern gehören könnte. Man stellte mich versuchsweise mit Amlodipin (Kalziumantagonist) ein und plante einen weiteren stationären Aufenthalt drei Wochen später.

Zuhause ging es mir nach wenigen Tagen so schlecht, dass mich meine Hausärztin sofort wieder ins PH-Zentrum schickte. Die dortige Diagnose lautete zusammenfassend: Dekompensation des rechten Herzens. Die Ärzte deuteten das als Therapieversagen mit Amlodipin. Also doch kein Responder. Ein Tiefschlag für mich. Das Amlodipin wurde abgesetzt, ich brauchte 24 Stunden Sauerstoff (6 l/Min.) und wurde schließlich auf die spezifische Therapie mit Adcirca eingestellt. Das war Anfang Dezember 2011.

Seitdem versuche ich ganz langsam wieder halbwegs an mein „altes Leben“ anzuknüpfen. Nach der Diagnose war es, als hätte jemand den Aus-Schalter gedrückt. Ich muss dazu sagen, dass ich vor der Diagnose ein sehr selbständiges Leben geführt habe, ich wohne allein, bin berufstätig, fahre Auto und organisiere meinen Haushalt alleine. Inzwischen bin ich wieder etwas aktiver, fahre wieder Auto, treffe Freunde. Und im Rahmen der Erkrankung ist auch viel Arbeit auf mich zugekommen. Ich bin selbständig, seit November jedoch arbeitsunfähig, d.h. ohne Einkommen. So musste ich mich erst mal um meine finanzielle Absicherung kümmern, Anträge schreiben usw. Nun bekomme ich vorübergehend Grundsicherung und überlege, Rente zu beantragen. Ich habe mich jedoch noch nicht ganz davon verabschiedet, irgendwann wieder wenigstens für einige Stunden zu arbeiten.

Was die PH betrifft, ist noch nicht abschließend geklärt, ob ich nun eine IPH oder eine CTEPH habe. Durch die Lähmung komme ich aber wohl nicht für eine PTE in Frage, so dass meine PH nur medikamentös behandelt wird. Die Reha in Heidelberg kann ich wegen der Querschnittlähmung auch nicht machen, weil die Angebote nicht für mich geeignet seien.

Im PH-Zentrum sagte mir mal ein Arzt im Dezember knallhart, die Medis können nur den fortschreitenden Prozess der PH verzögern, aber keiner könne sagen, ob überhaupt und inwieweit. Man würde damit nur den Zeitpunkt bis zur Transplantation hinauszögern, für die ich aber aufgrund meiner Querschnittlähmung nicht geeignet sei. Das hat mich ziemlich schockiert. Die anderen Ärzte äußern sich zwar alle positiver oder zurückhaltender. Aber die Aussage begleitet mich seither.

Ich bin so froh, dass es das Forum gibt. Ich habe mich ziemlich schnell nach meiner Diagnose hier angemeldet und seitdem viele hilfreiche Tipps und auch Zuspruch bekommen.

Ralf
13.03.2012, 18:51
Hallo April,

wenn ich jetzt deine Vorstellung so lese, frage ich mich...

WARUM kann man mit Querschnittslähmung nicht eine PTE bekommen ?
WARUM nicht transplantiert werden?

WARUM keinen angepassten REHA Trainingsplan bekommen. Der könnte doch durchaus in Forum einer Zusammenarbeit erfolgen. Also REHA in einer EInrichtung, die sich auf Körperbehinderte besser eingestellt hat, aber unter Anleitung durch Heidelberg oder deinen PH-Arzt?

Meine Vermutung ist, dass alles auf die REHA-möglichkeit hinausläuft.
Denn auch nach PTE und Transplantation sind ja intensive REHA- bzw. Anschlussheilbehandlungen erforderlich. Und von denen hängt letztlich der Erfolg des sehr belastenden Eingriffs ab, mindestens so sehr, wie von der OP selbst.Ich würde das diskutieren und mir erklären lassen.

Also wäre vor allem die REHA - Frage zu klären.
Wenn es andere Gründe gibt, warum du keine der o.g. Behandlungen bekommen kannst, sollten sie überzeugend für dich vorgetragen werden, vielleicht gibt es ja rationale medizinische Gründe, die nicht lösbar und nicht von der Hand zu weisen sind.

Ich denke, die 3 Warum-Fragen würde ich schriftlich stellen und mir schriftlich beantworten lassen - für alle Fälle.
Dann kannst du dir überlegen, ob du sie so akzeptieren kannst, weil nachvollziehbar begründet, oder eben für eine Lösung dieser Ungleichbehandlung anstreben solltest.

Meine Meinung dazu..

Ich wünsche dir aber zunächst einmal, dass du dich mit den Medis so weit verbessern, dass du die anderen Behandlungen länger nicht brauchst.

LG Ralf

April
13.03.2012, 23:13
Danke, Ralf. Ich kann mich auch nur schwer abfinden mit den bisherigen Aussagen der Ärzte. Am 16.04. habe ich meinen nächsten Termin in der PH-Ambulanz. Bis dahin werde ich einen "Schlachtplan" überlegen (müssen). Deine Anregung, mir die Fragen schriftlich beantworten zu lassen, wäre auch eine gute Idee. Hm... Ich muss mal schauen, ob ich mich das traue. Auf jeden Fall werde ich mir Notizen machen und die Fragen bei meinem nächsten Termin so lange stellen, bis ich eine für mich nachvollziehbare Antwort habe. Was die Reha betrifft, werde ich die Klinik direkt kontaktieren. Bisher habe ich ja nur die Aussage meines zuständigen PH-Zentrums.

LG April

Ralf
13.03.2012, 23:41
Ja, es ist immer eine gute Idee, sich die Fragen vorher zu notieren und sich Notizen zu machen. Und es ist auch eine sehr gute Idee, eine 2. Person mitzunehmen, die nicht betroffen ist und dadurch ggf. aufnahmefähiger als man selbst. Als Patient ist man noch sehr mit den Eindrücken der Untersuchungen, der Belastung des Tages, Ängsten etc. beschäftigt. Die Fragen schriftlich zu stellen, ist vielleicht doch was forsch. :)

Viel Erfolg und vor allem gute Ergebnisse und ein gutes Gespräch, wünsch' ich dir.
Ich habe aber bisher aus Hamburg nur gutes gehört, daher bin ich da sehr zuversichtlich, dass deine Fragen ordentlich beantwortet werden.

LG Ralf

April
14.03.2012, 00:34
Ja, mit den Ärzten kann man wirklich reden. Die stehen einem Rede und Antwort und nehmen sich die Zeit.

Cimba
14.03.2012, 11:30
Dann schließe ich mich auch mal an...

Ich bin 44 Jahre alt, lebe in einer Beziehung...allerdings mit getrennten Wohnungen, keine Kinder, habe Hunde und war/bin beruflich selbständig (THP, Hundeschule).

Meine aktuelle Diagnose: PAH, Kollagenosen (u. a. Sjögren) und Vaskulitis

Diagnose habe ich seit 2007, seitdem kämpfe ich mit den anscheindend üblichen Hochs und Tiefs der Erkrankungen und den sich daraus ergebenden Problemen, Ängsten und den Einschränkungen. Im Grunde genommen kann ich mich auch heute noch nicht mit meinen Erkrankungen "anfreunden", da sie mich als vorher sehr aktiven Menschen (Fußball, Handball, Hundesport, Reiten) doch sehr einschränken.

Die gesundheitlichen Schwankungen sind für mich sehr deprimierend...das einschneidende Erlebnis der Erkrankungen mit einem totalen Zusammenbruch 2007, der monatelange Kampf um wieder auf ein halbswegs erträgliches Level zu kommen...kurzes Hoch und dann kommt leider der nächste Schub meiner Erkrankungen und alles beginnt von vorne...

Glücklicherweise gibt es durch das Forum den Austausch mit Gleichgesinnten...mit den Tipps, Anregungen und den positiven Beispielen...danke dafür.

LG Claudia

Anett
14.03.2012, 16:00
Ich bin zwar nicht neu, möchte aber meine Geschichte trotzdem erzählen.

Meine Diognosestellung ideophatische PH ging, im Vergleich zu anderen, sehr schnell.

Ich war vorher ein sehr aktiver Mensch. Habe viel Sport gemacht, 4 mal pro Woche Tae Bo und Ausdauersport.

Anfang 2007 hab ich die Pille abgesetzt, wir wollten ein Kind. Und fast zeitgleich der Umzug (aus der Großstadt in einen Luftkurort...haha). Da fingen die ersten Symptome schon an. Die hab ich aber ignoriert und alles auf den Stress geschoben (Umzug, Vollzeitjob im Schichtdienst + Nachtdienst).

Es wurde nicht besser, sondern immer schlimmer. Ich kam kaum noch Treppen hoch. Sport hab ich aus Zeitmangel zu dieser Zeit nicht gemacht.

Dann kam der langersehnte Urlaub. Zwei Wochen nix tun, ausschlafen. Ich dachte mir, dass ich da wieder Kraft tanken kann. Und da ist es passiert...ich bin mehrmals in Ohnmacht gefallen, konnte kaum eine Steigung gehen, Treppen waren garnicht mehr möglich.

Wieder zuhause war ich bei der Hausärztin. Sie hat mich direkt zu nem Kardiologen überwiesen. Der war zwar nicht sehr gesprächig, hat aber in den Bericht "Verdacht auf pulmonale Hypertonie" geschrieben und mir garnicht weiter erklärt was das ist. Er meinte, ich solle trotzdem einen Herzkatheder machen lassen um die Diagnose ausschließen zu lassen.

Er hat mir einen stationären Termin im Herz-Kreislauf-Zentrum Rotenburg gemacht und dort wurde ich "durch die Mühle gedreht" und der Verdacht bestätigt.

Die haben mir einen Termin in der Uniklinik Gießen besorgt, wo ich dann 3 Wochen später stationär aufgenommen wurde.

Rückblickend ging es doch sehr schnell. Vom ersten Besuch meiner Ärztin bis zur Diagnose in Gießen waren es grad mal 2,5 Monate. ich hatte einfach Glück, dass ich gleich an die richtigen Ärzte geraten bin.

In Gießen wurde ich auch als sog. Responder getestet und bin es glücklicherweise immernoch.

Inzwischen geh ich wieder Vollzeit arbeiten, nur ohne Nachtdienst und habe mir dank der Reha in Heidelberg einen Teil meiner vorherigen Aktivität zurück geholt. Also Fahrradfahren, walken und schwimmen geht gut, Pilates und leichtes Muskeltraining. Und Skifahren bis 2000m.

Das alles ist für mich nicht selbstverständlich, weil ich weiß wie schlimm die Ph ist und deshalb genieß ich es jetzt umso mehr.

Die einzigst schlimme Einschränkung mit dieser Scheisskrankheit ist für mich der Abschied vom Kinderwunsch. Und da helfen mir keine Ratschläge, dass eine Schwangerschaft die Ph verschlimmern kann und dass es besser für mich und das Kind wäre, auf eine Schwangerschaft zu verzichten. Das tröstet mich nicht. Nicht in diesem Zustand wie es mir geht. Das muss man sich mal vorstellen : eine junge Frau (inzwischen 32 Jahre), fühlt sich fit (dank der Medis) und soll keine Kinder kriegen?! Der Verstand weiß es besser, das Herz nicht...

Ich bin jedenfalls sehr froh, dass es dieses Forum gibt, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann, was im Alltag leider nicht so oft möglich ist. Gerade in der Anfangszeit war ich froh hier so viel Informationen zu bekommen, da ich mich doch sehr allein gefühlt hab. So von jetzt auf gleich so eine Diagnose...vorher kerngesund und dann das.

@April : Ich hatte damals auch einen Arzt der mir eine knallharte Aussage um die Ohren gepfeffert hat. Als ich ihm die Frage nach der Prognose und Lebenserwartung stellte, antwortete er mir wort-wörtlich : "das kann ihnen nur der liebe Gott sagen" (es war ein Arzt in Gießen...) Diese Aussage hat sich eingebrannt.

April
14.03.2012, 23:48
@April : Ich hatte damals auch einen Arzt der mir eine knallharte Aussage um die Ohren gepfeffert hat. Als ich ihm die Frage nach der Prognose und Lebenserwartung stellte, antwortete er mir wort-wörtlich : "das kann ihnen nur der liebe Gott sagen" (es war ein Arzt in Gießen...) Diese Aussage hat sich eingebrannt.

Egal wie gut es mir inzwischen auch gehen mag, die Aussage des besagten Arztes hat sich auch bei mir so tief eingebrannt, dass es mir (im Moment) schwer fällt, die positive Entwicklung zu sehen. Leider kann bei dieser Erkrankung aber auch kein Arzt wirklich prognostische Aussagen tätigen, erst recht nicht welche, die ich hören will (z.B. "Alles wird gut!"). :-(

Ralf
15.03.2012, 11:15
Hallo April, und alle.

ja, solche Aussagen hauen richtig rein.
Aber mir ging es nicht anders.
Eine Ärztin (im KH in dem ich diagnostiziert wurde) sagte:
Ganz schlecht, vielleicht kann man ja transplantieren..
Ich: Was denn überhaupt? Sie machen Witze, oder?
Sie: Na, die Lunge und vielleicht noch das Herz..und das ist kein Witz.
AUTSCH!

Aber, hier bin ich mit meiner guten alten Lunge und meinem Super-Klasse-Spitzen-Herz ;))
Und das schaffst DU auch!

Und April, mit jedem Monat, den du mindestens stabil bist oder dich hoffentlich verbesserst,wirst du selbst erfahren, wieviel solche Aussagen wert sind.
Da ist die Zeit, die beste Medizin. Denn deine Zuversicht kann jeden Monat wachsen.

Schwer für den Optimismus wird es natürlich, wenn man sich verschlechtert.
Dann hilft nur noch keine Zeit verlieren und möglichst schnell Medis "nachlegen" um wieder in den Zustand 1 (stabil oder verbessert) zu gelangen, oder sich sonst listen zu lassen, wenn es keine Medis mehr gibt.
Und zwar BEVOR man in die dann fast unvermeidliche depressive Reaktion gleitet, denn mit Depri erlischt ja leider die meiste Initiative und dann wird es schwer.
Wer sich also depressiv verstimmt oder depressiv fühlt (kein Antrieb, müde, kein Optimismus, negative Gedanken), solle frühzeitig professionelle Hilfe einholen.
Dieser Aspekt ist meiner Meinung nach sehr wichtig und wird schnell unterschätzt. Eine Studie hat einmal eine psychologisch/psychiatrische Unterversorgung bei PH-Patienten festgestellt, obwohl bei einer solchen Diagnose ja die psychischen Aspekte (vor allem Angststörungen und Depression) fast normal sind. Aber das brauche ich dir April ja nicht zu sagen, es ist eher als allgemeiner Rat an alle gedacht, die sich bisher nicht so mit psychischen Aspekten befasst haben.

Und dann zeigen wir es denen, die sowas sagen. :)

Ich kenne soviele, die sowas vor mehr als 10 Jahren gesagt bekommen haben und denen es heute immer noch besser geht als zur Diagnosestellung, mit reichlich Medis und vielen Einschränkungen zwar aber nicht weniger Lebensfreude.


Ralf

Ist das nicht ein herrlicher Tag heute! Endlich Frühling! :cool:
Gleich mal mein Vitamin D auftanken gehen...auf der Terrasse.

Rocking-Virus
15.03.2012, 23:28
dann mach ich das auch mal.

also ähm hi... ich bin svenja und fast 25 jahre alt.
ich bin mit ph geboren wurden. meine eltern bekamen die diagnose ein halbes jahr nach meiner geburt. seit dem bin ich in der "kinderuniklinik" in bonn in behandlung.
in den ertsen jahren meines lebens hab ich so um die 30-40 katheder untersuchungen bekommen außerdem wurde eine lungenbiopsie gemacht und ein ductusbanding. der nächste eingriff war 2001 bei dem der ductus komplett geschlossen wurde und gelichzeitig wurde die wirkung von Ventavis per katheder ausgetestet.
zwischen 2001 bis 2009 habe ich meinen schulabschluss in einer ganz normalen schule gemacht und eine ausbildung zu bürokauffrau angefangen.
im januar 2009 (ein tag vor meiner führerscheinprüfung und eine woche vor meiner zwischenprüfung der ausbildung) hab ich einen zusammenbruch gehabt wonach mein druck von immer stabilen 120mmhg auf 170 mmhg angestiegen ist. außerdem hatte ich seit oktober 2008 einen fürchterlichen husten mit mir rumgeschleppt. nach diesem zusammenbruch wurde mir nahe gelegt über eine herz-lungen transplantation nachzudenken.
deshalb war ich von januar 2009 bis februar 2009 in der mh in hannover wo ich zu herzlungentransplantation (hu) gelistet wurde. außerdem haben die hannoveraner das ventavis sovort abgesetzt da ich mit der zeit allergisch (in form des hustens) reagiert hab. von heute auf morgen ging es mir besser.
als die listung endlich durch war durfte ich zurück nach bonn in die klinig und dort warten.
im laufe der nächsten woche die ich in bonn war verbesserte sich meine lufu von irgendwas mit 40% auf über 70% außerdem fühlte ich mich besser.
nach sage und schreibe 7 tagen bakam ich den anruf das sie organe hätten, und da hab ich die transplantation abgelehnt.

ich muss heute, drei jahre später, sagen das dass die besste entscheidung war die ich jemals gemacht hab.
seit ende 2010 bekomme ich, in mehr oder weniger eigenregie, glivec und seit dem hat sich mein gesundheitszustand verbessert.

joa das wars mal so zusammengefasst :)
wer noch was wissen will, einfach fragen :)

lg svenja

Schnattchen
16.03.2012, 09:26
...im laufe der nächsten woche die ich in bonn war verbesserte sich meine lufu von irgendwas mit 40% auf über 70% außerdem fühlte ich mich besser.
nach sage und schreibe 7 tagen bakam ich den anruf das sie organe hätten, und da hab ich die transplantation abgelehnt. ich muss heute, drei jahre später, sagen das dass die besste entscheidung war die ich jemals gemacht hab.

.... wer noch was wissen will, einfach fragen :)

lg svenja

Ich habe da tatsächlich ne Frage, bzw. eher ne Bitte. Die "drohende" Transplantation ist meiner Meinung nach für viele ein Thema... Ich werde noch mal ein neues Thema aufmachen und würde gern erfahren, wie es für dich war, dass Organangebot abzulehnen... Ich werde das Thema "drohende" Transplantation nennen

Schnattchen

Koho12
16.03.2012, 09:26
Hi
Dann mach ich mal weiter, bin 55 Jahre ,habe 3 erwachsene Kinder und lebe im Kreis Mettmann.
Ich habe meine Diagnose im März 2011 bekommen, war aber wohl schon längereZeit erkrankt. die Probleme gingen aber (wie ich vemutet hatte) über Wechseljahrsbeschwerden nicht hinaus.
Mein kurzer Ärzteweg begann beim Augenarzt (Verdacht auf Diabetes und Bluthochdruck) dann Internist (jede Menge Untersuchungen und ein katastrophales EKG), danach Kardiologe,der eine starke Rechtsherzvergrößerung feststellte.
Die richtigen Schlüsse nach seiner Untersuchung hat er allerdings nicht gezogen, sondernur seinen Praxispartner dazugeholt "sieh dir das mal an,d.sieht man auch nicht alle Tage".
An dem Tag hab ich schon geahnt,die Krankheit meines Bruders hat auch mich erwischt. Ich wußte damals
noch nichts von der familiären Form.
Bin dann stat. nach Essen gegangen, wo eine schwere idiop.PAH festgestellt wurde.
Unterden Medis geht es mir jetzt gut. Meine Familie und ein paar Freunde sind Toll.
Ansonsten hole ich mir die Stärke auch aus dem Forum,

LG Petra

Ich werde jetzt gutgelaunt den Tag (genau wie gestern ) im Garten verbringen.

rotraud
17.03.2012, 15:36
Hallo, sehr gute Idee finde ich, dies Sich-Vorstellen.
Also ich bin jetzt fast 74 Jahre alt, Physiotherapeutin in Pension. Seit 2005/ 2006 mehr und mehr Kurzatmigkeit, besonders wenn ich abends mein Pferd von der Weide holte... Ein Allgemeinarzt fand mich 2009 super fit für mein Alter, meinte aber, ich sollte mal zum Kardiologen. War November 2008 beim Kardiologen, der zum Glück gleich ein Herzecho machte, Lungenhochdruck -60mmhg- feststellte, meinte , ich solle 6 Monate später wiederkommen, um zu sehen, ob es stabil bliebe.
Januar 2009 mit Thoraxschmerzen, Luftnot, Fieber und banalem Bronchialinfekt im Krankenhaus. Im April 2oo9 kam der Pneumologie, der mit meinem Kardiologen zusammenarbeitet, auf die Idee es könnten kleine Lungenembolien sein, er verschrieb Marcumar. Lufo war ganz normal. Herbst 2009 wurde, auf meinen Wunsch, Marcumar wegen sehr erhöhter Leberwerte und weil eine Scintigrafie Verbesserungen verzeichnete, wieder abgesetzt.
Ich wußter damals nichts über Lungenhochdruck, fing also an, im Internet zu suchen, fand die phev-Seite von Saarland/Rheinland-Pfalz und fuhr im Dez. 2009 zum Patiententreffen nach Homburg/Saar ins LHD-Zentrum traf dort Frau Prof. Wilkens. Sie meinte, ich sollte unbedingt mich mit meinen Unterlagen im Zentrum vostellen. Tat ich auch. Nach Rechtsherzkatheter wurde CTEPH diagnostiziert, nach Pulmonalangiographie auch die Operabilität, obwohl die Verstopfungen in den Lungenarterien ziemlich peripher lagen.Ich war dann für eine Zweitmeinung in der Kerckhoff-Klink, Bad Nauheim, Prof E.Mayer bestätigt die Operabilität und wies wie vorher Prof. Schäfers auf die erhöhten Risiken wegen der peripher gelegenen Obliterationen hin.
Ich hatte dann im August 2010 in Bad Nauheim - meiner erweiterte Familie wohnt in der Gegend, ich hatte sonst keine Kriterien, mich für den einen oder den anderen Chirurgen zu entscheiden- eine PEA, also Pulmonalarterektomie. Habe ich gut überstanden, aber es konnten nicht alle Segmente "ausgeputzt" werden. Die Verbesserungen (Drücke, Gefäßwiderstände usw.) waren spürbar, aber nicht phänominal-
Ich bin jetzt in der Riociguat-Studie in Homburg/Saar.
Von den anderen Medikamenten habe ich außer Coumadin-ist bei mir wegen der Leberwerte besser als Marcumar-und 2 Diuretikas nie etwas gehabt. Ich muß noch sagen, daß ich keine anderen Krankheiten
habe.
So, hoffentlich kurz genug die Vorstellung, sonst hat niemand Lust, zu lesen. Viele Grüße an alle, besonders an CTEPH-Leute.

Ralf
01.04.2012, 15:52
Nach oben schieb...

Karina, möchtest du dich hier auch vorstellen?
Sonst noch jemand neu hier?

Ralf

Sannah
28.04.2012, 15:11
Hallo Zusammen, ich bin die Neue

Ich habe letztes Wochenende von meiner Erkrankung erfahren und bin im Moment stimmungsmäßig zwischen Verzweiflung und kaum Perspektive unterwegs. Aber ich denke mir mal, ihr kennt das!!
Es ist zwar kein schöner Anlass, aber ich bin sehr froh, diese Seite gefunden zu haben, fühle mich hier jetzt schon verstanden und gut aufgehoben.
Bald mehr von mir

Sannah

tigerlady2
28.04.2012, 23:58
Hallo Sannah,
erst mal herzlich willkommen.
Ja wenn dich hier keiner verstehen würde, wer dann noch.
Ich war auch sehr froh dieses Forum gefunden zu haben. Denn hier hab ich mein Wissen finden können.
Wenn du Fragen hast, stell sie. wir werden wenn möglich gerne weiter helfen.
Also keine Scheu.
Wir haben alle mal so angefangen. Und verstehen dich.
Lieben Gruß
Claudia

Ralf
29.04.2012, 18:52
Hallo und WIlkommen Sannah,
wir sind wohl alle durch diese harte Phase nach der Diagnose gegangen. Aber glaube, mir ich kenne viele, die schon seit vielen vielen Jahren PH haben.
Ich selbst habe seit 1996 die Diagnose und eine gute Bekannte aus England sogar seit 1966, damals war sie 11 Jahre und ohnmächtig im Pool gelandet.

Es gibt also Hoffnung!
Möchtest du ein wenig mehr über dich schreiben?
Wie geht es dir aktuell, physisch aber auch psychisch?
Hast du einen Gehtest gemacht?
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis du die Diagnose erhalten hast.
Bekommst du schon PH-Medikamente?

(Nur wenn du was darüber schreiben möchtest!)

LG Ralf

nic02
12.05.2012, 19:28
Hallöle,

ich bin auf der Suche ( Google) nach Informationen über Lungenhochdruck nach Pfortaderthrombose hier gelandet und wollte mich, bevor ich alle Eure Erfahrungen lese, kurz vorstellen.
Ich heisse Claudia und bin "nur" die Mama des Patienten. Mein Sohn ist inzwischen 10 Jahre alt geworden. Er ist mit einem komplexen Herzfehler geboren, hat nach einer Pfortaderthrombose einen Leberumbau mit Ausbildung von Umgehungskreisläufen bekommen, hat eine vergrößerte Milz, komplexe Gerinnungsstörungen und seit Ende letzten Jahres einen Lungenhochdruck als Diagnose dazu bekommen.
Der Lungenhochdruck ist noch ein großes ? in seiner Krankengeschichte, denn wir wissen noch nicht so genau wie es weitergeht. Das Gute, ihm geht er derzeit wieder sehr gut, weil er medikamentös super eingestellt ist ( Revatio, Tracleer, Ventavis, + diverse andere Mittel). Der Rest ist noch sehr ungewiss. Die einen behandelden Ärzte sind komplett sicher das die PH durch die Pfortaderthrombose gekommen ist, Andere widerum noch nicht. Man hat uns gesagt, das diese Krankheit gerade bei Kindern einfach so selten ist, das es eben noch Erfahrungsaustausch mit den Spezialisten bei den Erwachsenen benötigt, bevor wir Weiteres erfahren. Wir haben schon einige schlimme Phasen im Leben unseres Sohnes durchlebt, aber nachdem er im November mit komplettem Rechtsherzversagen durch den Lungenhochdruck zusammengeklappt ist und es gerade so wieder geschafft hat, würde ich doch gerne wissen ob ich mich auf Transplantationen einstellen muß, oder ob ich mich doch mit einer idiophatischen Variante abfinden muß. Nun suche ich ein wenig nach Vergleichsfällen und Antworten.

Liebe Grüße
Claudia

Sannah
13.05.2012, 20:37
Hallo Zusammen,

heute fühle ich mich mal gut genug, um mich ein bißchen vorzustellen. Ich bin 5 Jahre alt , habe einen 14 jährigen Sohn und habe bis zu Februar 2012 28 Std. pro Wche als Erzieherin gearbeitet.
Im Frühjahr/Sommer 2010 hatte ich Krebs der mit Bestrahlung und Chemotherapie behandelt und bis jetzt geheilt wurde. Dass noch etwas nicht stimmt, bemerkte ich zum 1. Mal im Herbst 2010 als ich beim Treppensteigen ausser Atem kam. Diverse Monate und Arztbesuche später war ich allergiegetestet, hatte div. Lungenfunktionstests ohne Befund hinter mir und wurde auf Asthma behandelt. Es wurde auch eine Sarkoidose festgestellt, die aber nicht behandelt werden müsse. Im Sommer 2011 ging es ganz gut, außer bei außergewöhnlichen Anstrengungen. Richtig heftig wurde es dann mit Beginn des Winters 2011/2012. Ich bekam bei Kälte immer weníger Luft, was die Ärzte aber auf mein "Asthma" schoben. Ich kam mir immer mehr wie ein Hypochonder vor, weil meine Ärzte nicht glauben wollten, daß die Asthmamedikamente nicht wirkten.
Nachdem die Beschwerden immer weiter zu nahmen sollte ich vor gut 3 Wochen für eine Spiroergometrie ambulant ins Klinikum Mannheim. Diese wurde dann aber nicht gemacht, da an dem angesetzten Tag mein Zustand zu schlecht war. Statt dessen gab es einen 6 Min-Gehtest bei dem ich 260m geschafft habe. Ich musste dann stationär bleiben und es wurde Herzecho- und Rechtsherzkatheder-Untersuchungen gemacht und die Diagnose PH gestellt. Ich bekam als 1. Maßnahme Revatio (3x20mg), ASS 100 und Sauerstoff nach Hause (mind.16Std. täglich 2 Liter) und sollte in 3 Wochen wiederkommen.
Nach reichlich grübeln habe ich dann beschlossen, mich in der PH Ambulanz in der Thoraxklinik Heidelberg weiterbehandeln zu lassen. Der 1. Termin dort war letzten Montag. Die Diagnose aus Mannheim wurde zunächst bestätigt, ich nehme jetzt aber zusätzlich noch Aldactone. Übernächste Woche habe ich noch 2 Untersuchungen um eine Lungenembolie auszuschließen. Danach soll ich entgültig medikamentös eingestellt werden und zur Reha in die Klinik auf dem Königsstuhl um den Umgang mit meiner Krankheit zu lernen. Womit ich im Moment noch überhaupt nicht klarkomme ist der Sauerstoffschlauch. Ich bleibe lieber Zuhause, als damit unter Menschen zu gehen.

Soweit das Wichtigste für den Anfang.

Liebe Grüße an Euch alle
Sannah

Sannah
13.05.2012, 20:39
Au Backe........ nee ich bin nicht 5 - ich bin 53 !!!! :-)

Grüße Sannah

Ralf
13.05.2012, 21:05
Herzlich Willkommen Claudia und Sannah,

ich freue mich, dass ihr uns hier gefunden habt und vor allem auch darüber, dass jetzt bei Claudias Sohn und dir Sannah, die Therapie eingeletet ist bzw. wird.
Das ist schonmal das Wichtigste nach einer guten Diagnostik.

Danke auch, dass ihr euch vorgestellt habt. Seid ihr auch schon Mitglieder im ph e.v. ? Dieser Verein ist unsere einzige "Lobby" und ich empfehle daher jedem, dort für wenige Euro im Jahr Mitglied zu werden.
Neben einer hervorragenden Arbeit in der Gesundheitspolitik die uns schon einige politische Eskapaden abgewehrt hat, organisiert der Verein auch tolle Patiententreffen und sorgt vor allem auch mit Ärztefortbildungen dafür, dass immer mehr Ärzte überhaupt unsere Krankheiten kennen.

Claudia, dein Sohn ist ja bez. der PH offenbar schon gut behandelt worde und ich freue mich, dass du schreibst dass es ihm jetzt wieder besser geht.
Ihr habt sicher einiges hinter euch! Inzwischen haben sich hier eine ganze Menge Patienten mit Pfortader-PH im Forum eingefunden. Den Thread habt ihr sicher schon entdeckt, oder?
Sicher können sie dir einiges dazu erzählen und auch die Angst nehmen, denn einige wurden auch mit 10 diagnostiziert und sind jetzt viel älter.

Sannah, in der Thoraxklinik bei Prof. Grünig bist du auf jeden Fall was die PH angeht an einer topp Adresse.

Liebe Grüße und alles Gute,

Ralf

Signe
14.05.2012, 08:14
Auch von mir ein herzliches Willkommen, Claudia und Sannah! Eure Geschichten lesen sich so, als wenn Ihr auch schon viele schlaflose Nächte hinter Euch habt. ich hoffe sehr, dass Ihr hier im Forum etwas Entspannung und gute Infos findet.

Sannah, zum Sauerstoff gibt es weiter hinten einen Extra-Strang: http://www.phev.de/forum/showthread.php?1995-Thema-Sauerstoff&highlight=Sauerstoff . Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie komisch es ist, wenn die Blicke der Passanten "hängenbleiben", aber ich denke, dass die sozialen Kontakte unheimlich wichtig sind und man sich nicht einigeln sollte. Aber natürlich braucht eine solche einschneidende Veränderung im Leben seine Zeit...

Erstmal viele Grüße!
Signe

Sannah
14.05.2012, 13:43
Danke für die mutmachenden Worte und den Tipp bzgl. Sauerstoff.
Ja Signe ich weiß, daß einigeln nichts bringt. Aber im Moment kann ich mir leider noch überhaupt nicht vorstellen, mein "öffentliches" Leben mit Sauerstoffschlauch zu auszuhalten.
Ich weiß, daß es Brillen mit eingearbeitetem Sauerstoffschlauch gibt. Wer weiß da mehr?

Liebe Grüße Sannah

Ralf
14.05.2012, 14:16
Hallo Sannah,

das hier ist vor allem ein Vorstellungsstrang, daher möchte ich dich und alle bitten, die weitere Diskussion im Forum zu führen.
Ihr könnt einfach ein neues Thema beginnen und dann dort schreiben.

Was die Brille angeht, habe ich einen Link gefunden, den ich dann ach sofort mal als neues Thema posten werde.

Liebe Grüße

Ralf

AdalanAG
14.05.2012, 15:04
HAllo,
ich bin ne richtig Neue! Kurz gesagt, vielleicht mache ich mich bevor überhaupt etwas feststeht schon verrückt, aber ich bin lieber schon vorbereitet, wenns denn dann so ist. Ich heiße Alexandra, bin 35 Jahre alt (jung?), verheiratet und habe zwei Kinder (7+3) und schon immer berufstätig (30 Std. die Woche) trotz Kinder. Waren beide schon mit einem Jahr in der Kita. Leider bin ich von Natur aus sehr hecktisch, stelle sehr hohe Erwartungen an mich und bin ein Perfektionist und denke daran liegt auch mein Problem. Mein Leben war und ist seit 2004 sehr hektisch. Mein Mann und ich hatten von Anfang an Stress, nicht in der Beziehung sondern aufgrund seiner ersten Ehe und der bereits vorhandenen Kindern. Dann kamen mehrere Schicksalsschläge unter anderem der Tod meines VAters vor 5 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs. Innerhalb sechs Wochen starn er in den Armen von meiner Mutter und mir. Damals vergrub ich mich in meiner Arbeit, bin immer zu 100 % "gelaufen", regte und rege mich immer noch auf, wenn es nicht so klappt wie ich es mir vorstelle. Sei es bei der Arbeit, mit den Kindern, den Terminen die man oder frau halt so hat( Fußball mein Sohn, da Turniere, TAnzen meine Tochter, Elternausschuss und und und vom Haushalt abgesehen). Nun im Februar dann der Einbruch, ich bekam Bronchitis und Seitenstrangangina. Antibiotika NR: 1. Dann jetzt vor 14 Tagen erneut Seitenstangangina nur leider auch mein Sohn. Also wieder Antibiotika und nicht ins Bett, denn der Sohn musste ja versorgt werden. Mein Mann hat erst einen neuen Job im April angefangen und daher konnte er nir nicht helfen. Meine Mutter ist selbst berufstätig und wohnt in Karlsruhe. 70 km weiter weg. Nun wieder vom HAusarzt gerade mal eine Woche krank geschrieben. Wieder arbeiten. UNd dann aym 30.04. bekam ich Husten, richtig trockener Husten. Bei jeder Anstrengung fing ich an zu Husten. WAr arbeiten bin dann aber zu meinem Lungenarzt. Da ich leichtes allerg.Asthma habe bekam ich mein Asthma-Spray. Gut etwas am Feiertag ausgeruht. Am 02.05. arbeiten, abends am Ende. Am nächsten TAg, super, aufgewacht, Blasenentzündung (die habe ich seit der Geburt meiner Tochter alle 3-6 Monate). Leider bekam ich Koliken, ab zum Arzt, Röntgen-aha HArnleiterstein. Ins Krankenhaus wegen Fieber. Da während der stationären Behandlung mein Husten wohl besser wurde, aber ich ein Rasseln in der Lunge bekam, bat ich den Arzt um Hilfe. Der meinte bevor wir etwas im Krankenhaus versschleppen, will er ein Röntgenbild der Lunge machen. Seit wann ich Beschwerden habe. Ich sagte erst seit 30.04. aber so schlimm hatte ich es noch nie. Gut Lunge wurde geröngt. alles OK, trotz meinem Rauchen, dass ich vor 5 JAhren aufgab. Gut manchmal rauchte ich noch eine. Aber das ist jetzt entgültig erledigt. Dann bekam ich ein TErmin zum Herzecho, da beim Röntgen etwas zu sehen war (gehe mal davon aus, weiß es aber nicht, zähle da nur eins und eins zusammen). Bei Herzecho wurde dann festgestellt, dass meine rechte Herzseite etwas mehr pupen muss als normal. Er meinte 20 ist gut, bei mir liegt deer Wert so zwischen 26-30. Anschließender Lungenfunktionstest war sehr gut. Der Arzt meinte ich könnte leichtes Asthma haben, tippt aber eher auf eine Bronchitis. Gut das liegt bei uns in dere Familie. Meine Mutter hatte bis zur Pupertät allerg.Athma, mein Sohn hat es, eine Großmutter hatte chron.Bronchitis und wurde auch 80!. Da dank Internet und Wikipedia man bzw. frau nachschauen kann, bin ich auf diese Seite gestoßen. Mein Lungenarzt habe ich auch angerufen, er meinte ich solle mich nicht verrückt machen, nächste Woche habe ich einen Termin. Der Arzt aus dem Krankenhaus meinte nur ich solle nch 6 Monaten nochmal ein Herzecho machen, und mein Spray malsechs Wochen durchnehmen. Ansich habe ich keine Atemprobleme. Gut da ich seit Anfang Februar angeschlagen bin, merke ich schon meine Bronchien. ICh möchte nichtd verpassen, denn ich habe hier schon einige Beiträge gelesen. Da ich in Altrip bei LUdwigshafen wohne, kenne ich auch die besagte Klinik in Heidelberg. Im Entlassbericht seht kommischerweise nur ein Satz bezüglich des Asthma Bronchiale:...zeigte sich eine leicht gradige Rechtsherzbelastung. Was heißt das jetzt? ICh werde mich hier mal noch weiter umschauen und finde schon jetzt das Forum klasse. Ich wünsche Euch einen schönen Wochenanfang.

Alexandra

Signe
14.05.2012, 20:56
Willkommen bei uns, Alexandra!

Deine hektische Situation, die Du beschreibst, spiegelt sich auch in Deinem Posting wider: Du schreibst ohne Absätze, die machen das Lesen oft leichter :-)

ich würde an Deiner Stelle ganz in Ruhe bei Deinem Termin nächste Woche mit dem Lungenarzt über Deine Befürchtungen und Deine persönliche Situation reden. Solange die Diagnostik noch nicht abgeschlossen ist, hilft Dir das tiefergehende Googeln nicht allzu viel.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du keine PH hast!
Liebe Grüße
Signe

Ralf
14.05.2012, 21:40
Auch von mir ein herzliches Willkommen Alexandra.
Dein Leben lief ja wirklich in den letzten Jahren von einem Ausnahmezustand zum nächsten. Klar dass bei 30h Arbeit und 2 Kindern und den erwähnten Belastungen irgendwann eine Pause angesagt ist. Und die erzwingt dein Körper jetzt. Egal was bei den kommenden Untersuchungen heraus kommt, nimm den Fuß vom Gas, wenn eben möglich. Wenn du krank bist, dann bleib zu Hause mit Krankenschein. Ich denke, dass dein Arzt deine Situation jetzt auch langsam mal so ernst nehmen wird, dass du diese Auszeit bekommst. Er wird dich auch als Arbeitsfrau kennen und wissen, dass du nicht trickst.

Auf deine Fragen würde ich gern in einem anderen Thread eingehen, damit wir den Vorstellungsthread nicht zu lang machen.

Danke dir schonmal für deine umfangreiche Vorstellung.

LG Ralf

Mahalbia
15.05.2012, 11:36
Auch von mir ein "Hallo" an dich Alexandra!
Sicher ist es gut als Erkrankte/er gut informiert zu sein, das hilft ungemein bei Arztbesuchen, ABER in deinem Fall würde ich wirklich erst genau Diagnostik und endgültige Ergebnisse abwarten, bevor du dich verrückt machst.

Den Tip von Ralf befolge am Besten sofort ....Nimm den Fuss vom Gas.
Ich kenne das selber auch, Vollzeitjob, Kind, Haushalt das ganze drum herum......überall versucht man 100% zu geben.......

Glaube mir, es geht gerade im Haushalt auch mit weniger Prozent :-)
Man kann lernen auch einfach mal etwas liegen zu lassen.

Gönne dir Zeit für dich.....damit dein Körper mal entspannen kann.......

Ich drücke dir die Daumen, das es keine PAH ist....

Lieben Gruß
Heike

AdalanAG
16.05.2012, 08:54
Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Begrüssung. Ja ich werde nun langsam machen. Habe es auch meinem Arzt gesagt, nun steht für mich erstmal meine Gesundheit und die weitere Diagnostik an erster Stelle. Bin auch weiter zu Hause. Freue mich auf weitere Threats hier und werde erstmal positiv denken.


LG Alexandra

Steffi78
01.07.2012, 21:03
Hallo in die Runde,

ich les schon seit knapp zwei Wochen bei euch mit und fühle mich jetzt zumindest einigermaßen gefestigt mich auch mal zu Wort zu melden.
Ich bin 34 Jahre alt habe einen 3 jährigen Sohn und eine 4 Monate alte Tochter.
Meine wirklich schlimme Kurzatmigkeit begann vor ca sechs Wochen.Während der Schwangerschaft ist das ja relativ "normal" und danach ging es mir diesbezüglich viel besser.Dann vor etwa 6 Wochen fing es auf einmal an.Wir wohnen im 3.Stock Altbau und ich kam immer schlechter die Treppen hoch.Als ich dann dachte gleich umzufallen konnte ich mir nichts mehr vormachen und gestand mir ein dass ich wohl mal zum Arzt müsse.
Ich ließ mir eine Überweisung zum Kardiologen und Pneumologen geben,rief alle an um immer wieder zu hören dass die Wartezeit-selbst bei akuten Problemen-mindestens sechs Wochen betragen würde.

Durch Beziehungen-mein Schwiegervater hat lang als Arzt in der Klinik gearbeitet-bekam ich einen Termin in einer Gemeinschaftspraxis in meiner Heimatstadt...am selben Mittag wollte ich meinen Beruf nach kurzer Babypause wieder aufnehmen(ich bin Cellistin).
Der Kardiologe stellte eine stark vergrößere rechte Herzhälfte fest und ließ mich nicht mal mehr Auto fahren,ich musste direkt in die angrenzende Klinik.
Der Verdacht zwecks Lungenembolie bestätigte sich im CT nicht,ich kam in die benachbarte Klinik zu den Herzspezialisten.
Auch die wußten nicht wirklich was mit mir anzufangen und überwiesen mich-vermutlich zu meinem Glück-ins Lungenzentrum.

Da die Klinik ein PH Zentrum ist stand der Verdacht schnell im Raum,es wurde direkt eine Rechtsherzkatheter Untersuchung gemacht die die Annahme bestätigte.

Ich wurde also innerhalb von 5 Tagen vom gesunden jungen Mensch(für mich zumindest)zum Schwerkranken.
Nachdem ich mich eine Weile mit furchtbaren Ängsten-vor allem meine Familie allein zu lassen,besonders mein Säugling,herumgequält habe beschloss ich meinen Optismus wieder auszugraben und die Sache anzunehmen wie sie nun mal ist.
Da ich zum Glück schon am abstillen war konnte ich die Medikamente alle nehmen und sprach lang mit den Ärzten über meine weitere Zukunft...diese empfahlen mir auch eure Seite.

Nun bin ich seit einer Woche daheim und das nächste Jahr-ich hoffe es bleibt dabei- an Sauerstoff gebunden.Wir kämpfen mit der KK um einen Sauerstofftank-irgendwie sind die nicht wirklich auf junge Leute eingestellt-denn ich muss allein schon wegen meiner Kinder mobil bleiben.Zum Glück kann ich meiner freiberuflichen Tätigkeit als Cellistin weitestgehend nachgehen(aber nur mit dem Tank).
Mein größtes Problem momentan ist der blöde Schlauch über den ich dauernd stolper und mein inneres Tempo dass viel höher ist als das was geht.Das muss ich erst mal lernen...

Ich nehme übrigens Adcirca,Spironolakton,Volibris und Marcumar und es geht schon viel viel besser.Allerdings deprimiert mich die Aussicht bis an mein Lebensende den Gerinungshemmer zu nehmen dich sehr.

Manchmal verlässt mich mein Optimismus und Kampfgeist und ich bekomm irre Angst,vor der Zukunft,der Belastung die ich für meinen Mann darstellen werde usw...dann möcht ich am liebsten auch gar nix wissen von dieser Krankheit...kennt ihr wahrscheinlich alle..

Anfang August hab ich wieder ein Termin in meiner PH-Ambulanz und dann wird weitergeschaut...
Wir werden auch umziehen müssen,denn die drei Etagen werd ich wohl mit den Kindetn nicht allzu lange schaffen....

Naja,ein Schritt nach dem andern...
das war's erst mal von mir,ich hoff mich gut hier einzufinden und wünsch allen einen schönen Abend

Viele Grüsse
Steffi

Ralf
02.07.2012, 01:18
Hallo und Willkommen Steffi!

Wenn ich deine Vorstellung so lese, muss ich an mich selbst denken, als ich mit 30 Jahren die Diagnose bekam.
Wie du, war ich es auch gewohnt schnell und auch zielstrebig zu leben und arbeiten. Ich habe zwar nich Cello gespielt, aber war sozusagen "Dirigent" einer Entwicklungsabteilung für Elektronik und Software..
Erfolgreich im Beruf und meine Frau hatte gerade vor 8 Wochen unsere Tochter geboren...

Wir mussten auch von heute auf morgen alles anpassen und unser Leben komplett neu ausrichten, und ich vor allem das Tempo drastisch herunterfahren etc.
Nach einigem Überlegen haben wir uns entschieden, dass ich zu Hause bleiben sollte und mich um unsere Tochter und mich selbst kümmern sollte, und vor allem weit weg vom Stess...
Meine Frau ist nach 6 Monaten wieder arbeiten gegangen...

Heute ist unsere Tochter 16 und sie spielt...Cello. :)
Und ich lebe noch! Und das...schaffst du auch!!!

Wenn du es schaffst dein Leben anzupassen und deinen Optimusmus und Kampfgeist bewahrst. Deine Mail liest sich für jemanden, der erst vor 3 Wochen die Diagnose bekam, bemerkenswert stark.
Bedenke aber bitte, dass du den Kampfgeist in die Richtung lange und gut leben lenken musst. Du kannst nur mit der Krankheit leben, nicht dagegen und das Leben und Tempo von vor der Krankheit dürfte schwer langfristig (und darum geht's) durchzuhalten sein. Finde also den richtigen Kompromiss für dich und deine Familie. Ihr schafft das!

Es ist gut, dass die Diagnose doch noch so schnell gestellt wurde und du gleich an einem PH-Zentrum warst, und dass du schon die richtigen Medis bekommst und dass du die "Gnade der späten Geburt" hast.
Denn als ich die Diagnose bekam, gab es keinen ph e.v., kein Forum, und ich kannte niemanden. Ach ja, und die Medis gab es auch noch nicht..und die Forschung hatte auch noch nicht das Tempo von heute..bald gibt es mehr Medis..

Zu deinen Bedenken, wegen lebenslanger Gerinnungshemmung:

Ich nehme jetzt seit 16 Jahren Marcumar. Und das macht wirklich keine Probleme. Man muss nur seinen INR gut einstellen und das bekommt man mit der Zeit raus.
Du kannst dir ein INR-Messgerät zur Selbstmessung der Gerinnung verordnen lassen (Coagu Chek XS von Roche Diagnostics) und dann selbst messen und dich selbst einstellen. Das spart ne Menge Arzttermine und Blutentnahmen und Infekt-Risiken (Erkältungszeit) etc. Studien haben gezeigt, dass Patienten, die sich selbst einstellen den INR stabiler hinbekommen, als wenn sie zur Blutabnahme beim Arzt gehen.
Außerdem kenne ich auch mehrere Patienten, die das Marcumar auch wieder absetzen konnten - sofern keine Gerinnungsstörung festgestellt wurde oder die PH aufgrund von Embolien (CTEPH) ausgelöst wurde. Das geht aber nur, wenn der Druck sehr weit runter geht und das rechte Herz wieder Normalgröße erreicht.

Sauerstoff:
Die Kasse muss dir als jungem Menschen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen, sprich auch für den mobilen Sauerstoff Lösungen anbieten.

Antrag auf Schwerbehinderung:
Stelle einen Antrag auf Schwerbehinderung. Dazu sprich bitte Hans-Werner Koch (Regionalverband Hamburg, Adresse auf der Website unter Landesverbände) an. Und zwar VOR ANTAGSTELLUNG!
Wenn du weiter freiberuflich arbeiten möchtest, kannst du z.B. viele Kosten für die Mobilität (Auto) etc. absetzen.

Angst/ Depression:
Ach ja und das mit den Angststörungen/Ängsten und auch depressiven Phasen ist bei so einer Hammerdiagnose fast normal und kommt sehr häufig vor (Angst und Depri jeweils bei ca.. 25% der Patienten).
Wenn du merken solltest, dass du zu depri wirst oder die Ängste dir zusetzen, zögere bitte nicht, dir auch hier professionelle Hilfe zu holen, lieber früh als zu spät. Das ist auch ein wichtiger Überlebensfaktor.
Überhaupt kann ich auch ohne konkrete Not einen Therapeutische Begleitung durch die Krise bei Bedarf nur empfehlen. Denn es ist wichtig, dass man nach dem anfänglichen Wechselbad der Gefühle in eine günstige Form der Krankheitsbewältigung findet.

Auch dieses Forum und Patiententreffen (z.B. das große Patiententreffen in Frankfurt Ende Oktober) oder auch regionale Treffen der Landesverbände tun wirklich gut.
Au fder Schweizer PH-Website www.sphv.ch (http://www.sphv.ch/) gibt es auch einen Patienten-Chat. Der ist ebenfalls sehr zu empfehlen. Leider ist er ein wenig eingeschlafen. ABer wenn du im Forum (hier und in der CH) einen Termin vorschlägst kann man sich ja verabreden..

Auch die US-Websites (mit Foren und Chats) auf www.phassociation.org (http://www.phassociation.org/) und www.phcentral.org (http://www.phcentral.org/) sind sehr empfehlenswert. Auf www.phcentral.org (http://www.phcentral.org/) gibt es eine tolle community aus aller Welt...
Dies sind nur ein paar Tipps für den Anfang. Wenn du Fragen hast, einfach im Forum fragen.

Ein Thema habe ich noch vergessen :)
Du hast geschrieben, das dir durch den Kopf geht, welche Belastung du für deinen Mann darstellen wirst etc.
Die Belastung ist sicher viel kleiner als wenn er alleinerziehend mit 3 Kindern wäre. Das mal vorweg.
Eine Belastung ist es aber auf jeden Fall für den Partner und zwar nicht nur durch deine verminderte Leistungsfähigkeit. Der Partner macht sich genau solche Zukunftsgedanken wie du; Sorgen um dich, und die Kinder, was wird werden etc.
EIne Studie hat gezeigt, dass die Lebensqualität für beide Partner anfangs fast gleich stark einbricht (in der Eigenbewertung), aber dann bei gutem Coping (Krankheitsverabreitung) auch bei beiden wieder fast das gleiche Maß wie vorher erreichen kann.
(Es geht ja um das selbst erlebte Gefühl der Lebensqualität, der Mensch passt sich da gut an..)
Wichtig ist, dass ihr darüber sprecht und dein Mann auch ein gutes Grundwissen über die KRankheit bekommt und dass ihr euch eben gemeinsam neu aufstellt, mit Jobs im Haushalt etc etc.
Das geht nicht von heute auf morgen. Bei uns hat das rückblickend geschätzt auch 1 1/2 bis 2 Jahre gedauert. (Vieles geht natürlich schneller..)
Zum Beispiel wurde uns damals geraten, dass ich mich total schonen müsste. Keine BElastung. Nichts tragen. Mach das mal mit Kind!
Und so hat meine Frau anfang zuviel gemacht und mich sehr entlastet, was sie natürlich entsprechend belastet hatte..
Als es mir durch die MEdis besser ging, habe ich dann nach und nach Tätigkeiten "zurückerobert" und wieder gemacht. Und eben auch gesehen, dass es geht. Einiges ging auch nicht und ich musste es lassen.
So muss man eben alles neu bewerten..gemeinsam.
Das kriegt ihr schon hin!

Schritt für Schritt, wie du ja selbst schreibst...

VIEL GLÜCK !!!

LG Ralf

Mahalbia
02.07.2012, 10:58
Herzlich Willkommen hier in unserem Forum......
Als ich deine Vorstellung gelesen habe mußte ich schmunzeln und dachte gleich an das Udo Lindenberg Lied...." Sie spielte Cello"............ Finde ich toll, Cello ist ein super Instrument!

Schön das du den Weg hergefunden hast: Ich hoffe du wirst hier Antwortne auf die vielen Fragen finden, die sich gerade am Anfang der Erkrankung auftun.........

Lieben Gruß
Heike

Sannah
02.07.2012, 11:52
Hallo Steffi,

herzlich willkommen auch von mir. Deine Geschichte hat mich an meine erinnert, ich habe auch vor 9 Wochen Knall auf Fall diese Diagnose bekommen und es geht mir auch noch so wie dir mit den Hoffnungen, Unsicherheiten, der Niedergeschlagenheit usw.

Was ich dir auf jeden Fall sagen kann: Du bist hier im Forum sehr gut aufgehoben!!

Liebe Grüße Sannah

tigerlady2
02.07.2012, 15:14
Hallo Steffi,
ich heiße dich auch herzlich willkommen. Und ich denke dass du hier gut aufgehoben bist. Ich fühle mich auf jeden Fall hier verstanden. Auch wenn ich immer noch Tage habe an denen ich totale Deppris habe. Sie wie dieses Wochenende. Aber es geht immer wieder aufwärts.
Stelle deine Fragen, wenn es eine gibt, und die wird es massig geben. So war es bei mir und ist manchmal noch so.
Scheu dich nicht.
Mir war am 4 Febr 2011 gar nicht klar, wie schwer Krank ich bin. Als ich im Internet gegoogelt habe und das gelesen hab, wurde mir Angst.
Dann hab ich dieses Forum gefunden und ich bin echt froh. Hier konnte ich alle Fragen und Ängste berichten und stellen. Irgendeiner hat immer Erfahrung oder weiß was. Ohne dieses Forum hätte ich nie soviel geschafft. Wie Z.B. Behindertenausweis, Rente, Reha usw.
Ich empfehle dir, lese täglich hier und du bekommst soweit wie es geht immer Info.
Mehr kann ich dir heute leider nicht schreiben, denn ich mit nicht so stabil. Wird aber wieder.
Lieben Gruß
claudia

Signe
02.07.2012, 15:20
Hallo Steffi, auch von mir: herzlich willkommen !

Ich kann mich Ralf nur anschließen: dafür, dass Du gerade vor 4 Monaten ein Kind bekommen hast und jetzt mit dieser Diagnose umgehen musst, hörst Du Dich sehr klar an. Denk immer dran: dieses Forum erträgt auch "Jammerei", auch zum Abladen von Stimmungen an schlechten Tagen gibt es hier viele offene Ohren bzw. Augen.

[ Ralf: ich finde es immer wieder toll, wie Du auf die neuen User hier eingehst! ]

Auf welche Weise macht Dir Deine Krankenkasse denn Probleme mit dem mobilen Sauerstoff? Hast Du zuhause einen Konzentrator oder Flüssigsauerstoff? Hast Du diesen Strang schon entdeckt? Thema Sauerstoff
(http://www.phev.de/forum/showthread.php?1995-Thema-Sauerstoff)
Wie regelst Du die Kinderbetreuung? Geht Dein älteres Kind in die Kita? Hast Du jemanden, der einspringen kann, wenn es Dir nicht gut geht?

Viele liebe Grüße erstmal!
Signe

Steffi78
03.07.2012, 11:37
Hallo

erst ein mal ein großes Danke für eure nette Begrüssung und die vielen PN's die ich schon bekommen habe.
Gestern war mein Mann das erste Mal wieder arbeiten,ich hatte echt Schiß das nicht zu schaffen aber es hat soweit alles gut funktioniert.
Mein Großer beginnt gerade mit dem Kindergarten,erste Eingewöhnung hat mein Mann gemacht und ich eben gestern.Bin mit der Kleinen im Kindergarten gesessen,gewartet,Kaffe getrunken und versucht die vielen Fragen der Kinder zwecks des Schlauches zu beantworten.
Für die drei Stockwerke hab ich mir die Kleine vor den Bauch geschnallt und im Schneckentempo hochgekrochen,ging auch ganz gut.

Solange wir hier wohnen werde ich versuchen allein klar zu kommen,mein Mann kann immer die Frühschicht in der Arbeit machen und ist dann ab 16 Uhr wieder da.Außerdem hat er seinen Regionalleiter um Versetzung gebeten dann würden wir raus aus dem CO2 Mief in die Nähe unserer Eltern ziehen-die wohnen in der gleichen Stadt-das würde natürlich vieles einfacher machen.

Zum Sauerstoff hab ich mich glaub ich etwas unklar ausgedrückt.
Ich bekomm Flüßigsauerstoff,der natürlich für die Wohnung genehmigt wurde,klappt auch super mit dem Lieferant.
Meinen Beruf übe ich ja freiberuflich aus,einen Tag in der Woche unterrichte ich und ab und zu stehen Orchesterprojekte an mit Proben überwiegend am Wochenende.
Leider ist nix davon an meinem Wohnort,ich muss also immer mal wieder ein paar Tage

Steffi78
03.07.2012, 11:54
Oh man,alles weg.....


Also ich muss dafür immer mal wieder ein paar Tage weg.Ein zweite Bombe für den Zweitwohnsitz bei meinen Eltern wurde abgelehnt,das kann ich verstehen.Aber ich brauch ganz dringend den Autotank,ich bin wirklich angewiesen auf die Karre.
Mit unterrichten fang ich erst im September wieder an aber Orchester ist schon bald wieder.Für mich ist das eher entspannend als anstrengend und ich liebe meinen Beruf und brauche ihn als mein Seelenheil-das hab ich vor der KK natürlich anders begründet:-)
Naja,notfalls müssen wir das halt selbst finanzieren oder leihen oder wie auch immer....


Irgendjemand hat geschrieben dass er wegen Depris nicht soviel lesen bzw schreiben kann.Das kann ich absolut nachvollziehen.Ich bin zwar gar nicht Depri aber manchmal kann ich es nicht mal ertragen was im Netz über die Krankheit zu erfahren...

Ansonsten waren meine Ängste bezüglich des Forums hier unbegründet.Es tut wirklich gut Ansprache zu haben,Feedback zu bekommen und zu wissen wo man seine Fragen und Sorgen lassen kann.

Jetzt muss ich mir nur noch einen besseren Überblick hier erarbeiten und nicht

Steffi78
03.07.2012, 11:56
Boah...
Nicht immer alles löschen:-)

Viele Grüsse Steffi

Ralf
03.07.2012, 23:32
Tipp: Um sicher zu gehen, dass der Text nicht verloren geht, öfter mal in die Zwischenablage kopieren, besonders bevor man den Text abschickt. Nur für den Fall, dass was schief läuft, hat man den Text noch und kann ihn wieder einfügen :)

Ralf
03.07.2012, 23:39
Hallo Steffi,

sprich doch mal mit Hans-Werner Koch (ph e.v. Hamburg). Besonders da zu ja arbeiten möchtest, kannst du garantiert den 2. Tank auch als Nachteilsausgleich zur Teilhabe als Behinderte (dafür ist der Antrag auf Schwerbehinderung wichtig) bekommen.
Desweiteren würdest du mit 2 Kindern sicher auch eine Haushaltshilfe auf Krankenkasse bekommen, aber ohne einen festgestellten GdB (Grad der Behinderung) ist das schwierig.
Hans-Werner ist in diesen Fragen unser absoluter Experte.

Ralf

Ralf
03.07.2012, 23:41
Steffi und alle,

ich starte für Steffi einen neuen Tread damit wir diesen Vorstellungsthread nicht so sehr dehnen. Ich finde es gut, wenn wir jeweils die Begrüßung der neuen Mitglieder mit ersten Tipps etc. hier im Thread machen. Danach sollten wir aber einen neuen Thread starten. Das mache ich jetzt mal :)

EDIT: Bitte diskutiert hier weiter: http://www.phev.de/forum/showthread.php?2178-Steffi78-s-Strang-(Thread)

LG Ralf

Lentos52
08.07.2012, 20:31
Hallo zusammen,
ich lese schon länger mit und möchte mich vorstellen.
Mit meinen 60 Jahren gehöre ich zu den "Opas" der Erkrankung und bin auch schon tatsächlich Großvater.
Angefangen hat es 2010 mit einer leichten Blelastungsluftnot. Die wurde nach einem Infekt Ende des Jahres stärker. Medizinisch fand sich im Echo ein leicht erhöhter PAP bei normaler Herz- und Lungenfunktion. Mitte 2011 ging es dann schnell bergab. Noch vor der geplanten Untersuchung mußte ich stationär behandelt werden. Diagnose: Rechtsherzschwäche bei iPAH. Unter der Basisbehandlung mit Spironolactone, Marcumar und Sauerstoff sowie der speziellen Behandlung mit Volibris und Adcirca ging es in ganz kleinen Schritten wieder besser. Bei der ausführlichen Nachuntersuchung vor 3 Monaten waren die Werte entweder gleichbleibend oder wie PAP und Gehtest deutlich verbessert. Das HMV war wieder normal.
Für mich, der seit der Kindheit keine Beschwerden hatte und nie Medis nahm, war schon Krankheit allgemein und diese Erkrankung besonders mit den Medis und Sauerstoffschlauch ein Hammer. Hier waren die Beiträge im Forum sehr hilfreich. Auch mein Familien- und Freundeskreis geht gut mit der Erkrankung um, manchmal besser als ich selbst.
Mein Hauptproblem ist das weiterhin deutlich eingeschränkte Leistungsvermögen und vor allen Dingen das häufig wechselnde Leistungsniveau. Beispiel: tagelang zügiges Treppengehen ohne Luftnot, dann plötzlich auch bei der Heidelberger Treppentechnik Luftnot und nach 2 Tagen wieder problemlos. Läßt sich auch auf andere Belastungen übertragen. Urachen sind nicht zu erkennen. Das kannte ich vor meiner Erkrankung überhaupt nicht.
Dadurch fühle ich mich in der Planung von Aktivitäten schon eingeschränkt. Dabei sehe ich auch, dass manchmal die Angst vor der Belastung größer als die tatsächliche Belastung ist.
Gruß Lentos

Ralf
08.07.2012, 21:20
Hallo und Willkommen Lentos!

Da hast du dir aber einen passenden Namen ausgesucht :)
So wie du es beschreibst, geht es vielen von uns; auch was die schwankene Leistungsfähigkeit angeht.
Jede Kleinigkeit spielt eine Rolle, wenn man so knapp an der Grenze arbeitet.
Selbst die Luftfeuchtigkeit macht einen deutlichen Unterschied, und Belastungen vom Vortag merkt man oft erst am anderen Tag.

Schön, dass es dir inzwischen mit den Medis besser geht und dass du stabil bist. Das ist schon viel.

Weiterhin alles Gute


PS: Bitte starte einen neuen Thread (Thema) wenn du Fragen hast oder etwas mitteilen möchtest, damit dieser Vorstellungsthread nicht zu lang wird.


Ralf

Mone
14.07.2012, 14:09
Hallo ihr Lieben,

mal eine kleine Info über mich.

Bin 25 jahre alt und komme aus Bühl Baden.

Habe PH seit letztes jahr November. Einen Ausführlich bericht beckommt ihr noch.

Viele Liebe Grüße eure Mone

ps. Wünsch euch ein schönes WE!

Bubak
14.07.2012, 19:48
Ich möchte mich auch mal kurz vorstellen.

Ich heiße Bernd und bin 62 Jahre alt. Wegen allgemeiner Schwäche und sehr hohen CrP-Werten mußte ich ins Krankenhaus. Die Ursachen für die Entzündung wurden aber nicht gefunden, die Werte sind wieder normal. Als Nebenbefund kam PH heraus – 75mm/Hg, beim Herzultraschall. Ein Wert von 60 wurde schon einmal 2003 festgestellt. Eine weitergehende Behandlung oder Therapie erfolgte zu diesem Zeitpunkt jedoch nicht. Jetzt habe ich eine Überweisung zur PH Sprechstunde im CTK Cottbus. Mal sehen wie es weitergeht.

Um meine Leistungsfähigkeit zu testen, wurde Spiroergometrie vorgenommen. Wegen zu hohen Blutdrucks mußte die Untersuchung abgebrochen werden – der SYS-Wert war 250! Ich fühlte und fühle mich leistungsfähig. 50 Treppenstufen in einem Zug, Radfahren, Holzhacken, Umgraben im Garten – alles kein Problem, wenn nicht das starke schwitzen wäre. Die Ärzte sagen<< seien sie froh, daß es ihnen so gut geht, überlasten sie sich nicht>>. Aber was ist Überlastung bei PH? Das konnte mir keiner zufriedenstellend beantworten.

Von meiner mütterlichen Seite her weiß ich, daß alle mit Herzproblemen – rechtes Herz zu groß – zu tun hatten. Sie wurden aber alle sehr alt (75 bis über 80), wenn nicht eine andere Krankheit wie Krebs oder Unfall schon vorher zuschlugen.

Ich bin deshalb ziemlich ratlos wie ich mich verhalten soll. Ich tanze sehr gern. Jife, ChaCha und vor allen Dingen Salsa, würden mir sehr fehlen. Soll ich einfach so weitermachen und sehen wie es geht?

Es grüßt Bernd

Ralf
15.07.2012, 01:20
Hallo und Willkommen Bernd,

ein weiser Arzt hat mir mal gesagt, dass man mit einer Krankheit wie PH einen möglichst guten Kompromiss zwischen Lebensqualität und Lebensdauer finden sollte. Ich finde das richtig. Meine Erfahrung ist, dass wenn die Lebensqualität stimmt, die Dauer dann auch schon kommt, WENN man denn auch auf sich aufpasst und auf seinen Körper achtet.
Bisher bin ich damit gut gefahren. Da war sicher auch Glück und andere Faktoren bei, aber auch dass ich zum Glück noch früh genug diagnostiziert und behandelt wurde und mein Leben angepasst habe. Manche Hobbys musste ich durch andere weniger anstrengende ersetzen, die aber nicht minder Spaß machen. LEider musste ich das Tanzen aufgeben, das habe ich auch immer sehr gern gemacht, war sogar mal in einem Tanzclub.


Ich denke nicht, dass dir hier jemand raten kann, was du machen sollst. Warte erst mal den Termin in der PH-Sprechstunde ab, und sieh zu, dass du eine entsprechende spezifische Therapie bekommst.


Schwitzen war übrigens auch bir mir das deutlichste Symptom, noch vor der Luftnot, die aber bei Belastung auch kam. Das ist aber offenbar nicht so häufig, und wird nicht oft als Symptom benannt. Seit ich die PH gut eingestellt habe, schwitze ich auch nicht mehr.

Geh erstmal zu dem Termin hinan. Dann kannst du uns ja mitteilen, wie es war.
Bitte starte einen neuen Thread (Thema) wenn du weitere Fragen hast, sonst wird unser Vorstellungsstrang so lang.

Dir alles Gute,

Ralf

Mone
18.07.2012, 19:05
Hallo ihr lieben,



Bei mir wurde im Oktober 2009 eine Chronisch rezidivierende Lungenembolie beidseits Und zu der Lungenembolie habe ich mir auch noch eine Bein Beckenvenen Thrombose zu gezogen. Wurde dann in der Klink auf Marcumar eingestellt.
Dann ging es mir fast 2 Jahre gut.
Letztes Jahr im August, dachte ich ohnein nicht schon wieder eine Lungenembolie. Weil ich von heute auf morgen wieder schlechter Luft bekam und dauern müde war. Das Treppensteigen wurde auch immer mehr zu Qual.
Bin dann Letztes Jahr im September zu einem neuen Lungenfacharzt nach Freiburg im Breisgau. Der schaut mich an und frägt mich ob ich rauche, und Schwanger währe. Was ich beides nicht bin und auch nicht getan habe Lungenszintigraphie gemacht. Das Ergebnis von der Untersuchung hat mich sehr stark überrascht. Da ich die Bilder von vor 2 Jahren noch im Kopf hatte. Meine Lunge war das reinste Schlacht Feld. Nach dem der Lungenfacharzt den Bericht vom Radiologen erhalten hat, er mich sofort an die Uni Klinik Freiburg überwiesen. Wo ich dann sehr schnell einen Termin bekommen habe zur weiteren Diagnostik. Mein 6 min. Gehtest war auch nicht so toll, habe nur 483m geschaft.
Als musste ich eine Woche später wieder in der Uni Klinik antanzen. Aber dies Mal musste ich Stationär bleiben, da mit sie einen Rechtsherzkatheteruntersuchung gemacht haben. Der Lungendruck in Ruhe war bei 41 mmHg. Die Ärzte haben mir dann empfohlen eine CTEPH Op machen zu lassen. Sie haben mich dann nach Bad – Nauheim Überwiesen.

Die CTEPH (chronische thrombolische pulmonale Hypertonie) Op wurde dann am 23.01.2012 gemacht, in Bad – Nauheim. Ich durfte 9 Tage nach der Op zum Glück wider nachhause. Bevor ich am 09.02.2012 nach Heidelberg Königstuhl in Reha dar. Nach 3 Wochen durfte ich wider Nachhause zu meiner Familie und Freunden.
3 Monate nach der Op, musste ich noch einmal nach Heidelberg in die Thorax Klinik, wo sie einen Rechtsherz Katheter Untersuchung gemacht haben. Der Lungendruck war bei der Untersuchung im grünen Bereich.
So das war dann mal im Groben meine Kranken Geschichte.
Wenn ihr noch Fragen habt, fragt einfach.
Viel Liebe Grüße eure Mone

Ralf
18.07.2012, 19:15
Hallo und Willkommen Mone,
es freut mich zu lesen, dass bei dir gleich alles so gelaufen ist wie es bei CTEPH laufen sollte; also richtige Diagnose und dann erfolgreiche OP an einem Topp-Zentrum und dann noch die richtige REHA..
Wenn das immer so liefe, bräuchten wir das Forum fast nicht mehr. Das ist doch mal ein positives Beispiel. Klasse!
Wurde bei dir schon eine Ursache für die Thrombosen gefunden? Wurdest du auf die diversen Gerinnungsstörungen untersucht, ggf. mit einer Genetik der Ursache?
Das könnte ggf. für den Nachwuchs, falls vorhanden, irgendwann mal interessant sein, um hier vorbeugen zu können.

Ich wünsche dir, dass die PH im grünen Bereich bleibt!
Stellst du dein Marcumar selbst ein? Hast du einen Coagu-Chek INR Tester?

LG Ralf

Mone
18.07.2012, 21:35
Hallo Ralf,

ja da hast du recht. Nein die Reha war für mich leider nicht die Richtige.

Ich war in FR in der Gerinungsambulanz und die haben ein Antiphospholipidsyndrom vestgestelt. Laut Ausage der Ärzte habe ich keine angeborgen Gerinungsstörung. Bis heute wissen die Ärzte nicht, was die Lungenembolie aus gelöst hat.

Ich gehe alle 3 Wochen zum Hausarzt und zwischen durch messe ich mit meinem Coagu- Chek.

Während meiner Reha habe ich eine Patient kennen gelernt, die auch eine CTEPH Op hatte. Die aber leider weiterhin Sauerstoff benötigt.

Lg Mone

Ingrid Studt
31.07.2012, 10:19
Guten Tag! Ich möchte zu der OP in Homburg bei Prof Schäfers alles Gute wünschen,Der Prof. hat mich mit seinem THIEM erfogreich behandelt. Ich damals auch schon über 70.

Es fällt mir schwer mich zu konzentrieren
Hummel-Hummel:)

Mamabär
31.07.2012, 13:41
Hallo an alle,

ich stelle mich dann doch auch mal vor, obwohl ich noch keine ganz genaue Diagnose habe.
Ich war letztes Jahr zur Abklärung wg. Asthma, Bronchitis und chronischem Husten im Krankenhaus,
wo ein Herzecho gemacht wurde, PAP 50 in Ruhe, kräftige TI.
Davon wusste ich allerdings nichts.
Ich hatte zu der Zeit Luftnot beim Treppensteigen und Bergangehen.
Im März und April diesen Jahres ging es mir vom Herzen her nicht gut.
Rasen, Stolpern, Schwindel, Kopfweh und Übelkeit.
Ich wollte nicht einfach so zur Hausärztin, dachte die verdreht dann die Augen,
da ich jahrelang so behandelt wurde als hätte ich psyschiche Probleme,
es war dann Rheuma. Also besorgte ich mir den Befund
des Krankenhauses und zeigte ihn einer bekannten Ärztin.
Diese legte mir nahe mich an einen Spezialisten für PH zu wenden und eine
Abklärung zu machen.

Ich habe im Netz nach PH gesucht und euch gefunden. Dank dieser Seite und der
Ärztin war ich im Mai in Heidelberg bei Prof. Grünig.
In Ruhe war der PH-Wert diesmal nur bei 25, unter Belastung dann bei 45, was ja auch nicht viel ist,
aber zu der Zeit habe ich mich auch recht gut gefühlt. Allerdings musste das Stressecheo nach 2 Min. abgebrochen werden,
weil mein Blutdruck in die Höhe schoss, die Sauerstoffsättigung nach unten ging und ich furchtbar anfing zu husten.
Es wird eine diastol. linksventrik. Dysfunktion bei system. Hypertonie angenommen,
eventl. kommt diese von meiner rheum. Erkrankung.
Ich würde es so interpretieren, dass das Ganze sich noch im Anfangsstadium befindet
und ich einfach Glück hatte so früh nach Heidelberg zu kommen.
Herr Prof. Grüning meinte es sei gut, dass ich gekommen sei und ich bekomme
nun ein neues Blutdruckmedikament und eins um das Wasser in meinem Körper
auszuschwemmen. Außerdem fahre ich auf dem Ergometer,
gehe schwimmen und mache Aquajogging/-gymnastik.
Es gibt Tage da würde ich behaupten kerngesund zu sein und es gibt
Tage, wie hier schon bei einigen gelesen, da geht fast nix.
Als es jetzt so heiß war habe ich z.B. abends im Bett das Gefühl gehabt
keine Lust zu kriegen, ich habe dann mein Pulsoxymeter angezogen und
der Sauerstoffgehalt war dann bei nur 88%, wo er sonst meist bei 95-96% ist
und wenns mir richtig gut geht sogar bei 98%. Das einzige was mich stört ist
das extrem Schwitzen bei Anstrengung. Allerdings weis ich nicht ob das von
meinen Erkrankungen her kommt.

So, dass wars erst mal von mir.

Ich grüße euch und wünsche einen schönen Tag

Mamabär

Sarah1
09.08.2012, 15:39
Hallo,

Ich denke ich stelle mich dann auch mal kurz vor da ich neuer User bin :) allerdings geht es bei meiner Anmeldung hier nicht um mich (direkt) !
Mein Freund hat pah. Naja angemeldet hier habe ich mich da ich schon viele interessante und hilfreiche Beiträge im Forum gelesen habe...aber auch noch viele Fragen dazu habe
Mein Freund bekamm die diagnose mit 17. Allerdings geht es Ihm wirklich Verhältnismässig gut, aber das führt auch dazu das er das ganze doch sehr auf die leichte Schulter nimmt, meiner Meinung nach sofern ich das auf irgendeine weise überhaupt beurteilen kann.
Leider informiert er sich garnicht , aber dafür mache ich das jetzt :)
Wissen ist macht :)

mit lieben grüssen aus dem Saarland

Ralf
09.08.2012, 20:18
Hallo und willkommen Sarah,

es ist toll, dass du dich so um deinen Freund kümmerst.
Du schreibst, dass er die Diagnose mit 17 bekam, wie alt ist er denn heute (ca)?

Es ist schön, dass es deinem Freund so gut geht, dass er meint sich nicht groß um die Krankheit kümmern zu müssen.

Aber du hast Recht, er sollte sein Leben schon ein wenig anpassen bzw. zu grobe Fehler vermeiden.

Ein guter Tipp hierzu ist die REHA in Heidelberg, Klinik Königstuhl. Dort lernt man in einer speziell auf PH-Patienten abgestimmten REHA genau das, seine Grenzen zu erkennen un dzu beachten und gleichzeitig aber ein Maximum an Mobilität "herauszuholen".


Das fällt natürlich gerade mit als sehr junger Mensch der (endlich) gerade erwachsen wird, besonders schwer. Da soll man seine Freiheit gleich wieder selbst begrenzen (Alkohol, bis in die Puppen...).


Vielleicht hilft deinem Freund die Geschichte eines Bekannten aus Slovenien, der auch sehr jung mit gerade ca. 22 die Diagnose bekam...
..den ging es auch zum Glück sehr gut mit den Medis und er hatte das Glück ein sog. NO-Responder zu sein und somit mit sog. Kalziumantagnisten (CCB)gut eingestellt zu sein. Das ist normalerweise fast eine Garantie für eine gute langfristige Prognose. (Bei mir funtioniert das seit nunmehr 16 Jahren gut, ich kenne Leute, die mit den CCB 40 Jahre lang klasse ausgekommen sind immer noch gut auskommen.
Dieser slovenische junge Mann hat trotz PH aber nicht nur 8h am Tag gearbeit sondern am Wochenende auch noch Kanus vermitetet (als Unternehmer) und vor allem Tanzmusik bis tief in die Nacht mit reichlich Bier und Schnaps gemacht und auch kein Bock auf Diuretika gehabt..
Das hat dann zum Kollaps geführt und er lag HU gelestet zur Transplantation im Krankenhaus, auf Leben und Tod. Zum Glück konnte ihn dann noch eine intravenöse Therapie mit dem stärksten Medikament retten. Aber dafür läuft er jetzt mit Sauerstoff und einer 24h-Medikamentepumpe über einen Katheder direkt ins Herz herum, nichts mehr mit Schwimmen, Duschen, Baden,...und viel schlapper als vorher.
Das hätte er sich sparen können und wahrscheinlich noch mehrere Jahrzehnte mit den Medis gut leben können. Und sich über die Erfindung weiterer Medis gefreut,...

Als ich die Diagnose bekam (mit 30) hat mir ein Arzt mal gesagt, man sollte für sich die Ballance zwischen Lebensdauer und Lebensqualität finden. Klar sollte man sich auch nicht so sehr schonen, dass man sich nichts mehr traut, dann bleibt von der Lebensqualität nichts mehr.
Also Exzesse vermeiden aber nicht dem Leben entsagen.

Ich wünsche euch beiden, dass ihr das hinbekommt. Dann arbeitet die Zeit für euch.
Bedenkt immer, dass vor gerade erst 10 Jahren die ersten PH Medikamente zugelassen wurden. Heute gibt es schon mehr als 10 und bald noch mehr und hoffentlich auch eine Heilung oder einen guten Schritt in diese Richtung. Bei Ratten im Labor kann man PH schon heilen..

Welche Medis nimmt denn dein Freund?
Wisst ihr die Ursache der PH?
Ist er an einem PH - Zentrum in Behandlung?
In Hormburg/Saar gibt es Frau Prof. Wilkens, eine topp Expertin auf dem Gebiet.

Also alles Gute,

LG Ralf

Sarah1
10.08.2012, 20:02
hallo,

also er ist in homburg in Behandlung und ist heute 21 Jahre alt... am anfang hat er trotz der Diagnose wohl raubau mit seinem Körper betrieben .... Pupertät:( naja mittlerweille wird er Reifer und ich mache wohl auch etwas druck:) ich mein er weiß das ich immer zu Ihm stehe aber irgendwo ist ja auch schluss wer weiß was noch kommt und wir sollten die zeit in der es Ihm so gut geht geniessen können.

Er nimmt Revatio und Tracleer und Macumar..
Die Leute sind echt auch alle ganz lieb in der Klinik ich geh mit Ihm zu den Untersuchungen sonst geht er nicht ... nur immer auf den letzten drücker für Tabletten :(
Aber er wir ja älter das wird auch noch...
ich werde Ihm auf jedenfall den Bericht des Jungen Mannes zeigen, wirklich traurig. Aber Alkohl trinkt mein freund zum Glück auch nicht mehr , seit einer heftigen begebenheit die Ihm dann die Augen geöffnet hat , damals wusste ich auch noch nicht soviel über die Krankheit wie heute da ich mich doch viel Informiere, leider weiß ich auch mehr darüber als mein Freund :( aber das bekommen wir noch hin...
Aber es gibt noch soviele Fragen gerade für die zukunft..und ich bin begeistert wie schnell die Entwicklung von medis ist... Ich hoffe sehr das es in dem Tempo weitergeht...!!

LG Sarah

Ralf
10.08.2012, 21:58
Liest sich doch alles gut.Ihr bekommt das schon hin, er kann sichecht glücklich schätzen dich zu haben.

LG Ralf

Geli
19.08.2012, 21:52
So, auch ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 52 Jahre, verheiratet mit einem erwachsenen Sohn. Ich hatte 2002 eine sehr heftige Lungenembolie. Einen Trombus hat man allerdings nicht gefunden. Habe dann ca. 2 1/2 Jahre Marcumar genommen und dann auf Rat meines Hausarztes damit aufgehört.

Anfang 2010 wurde ich arbeitslos und habe die Zeit genutzt um 2011 meine Hüfte, die mir viele Probleme bereitete auf Vordermann bringen zu lassen. Auf Anraten eines Orthopäden wurde im Feburar zunächst eine Arthroskopie gemacht. Lieder war anschließend alles viel schlimmer und im Juni 2011 erhielt ich eine neue Hüft mit Reha. Alles lief gut bis ich dann ca. im Oktober mit der allseits bekannten Luftnot anfing. Bei uns im Bergischen Land merkt man das ja sehr schnell.
Der 1. Verdacht war dann Lungenentzündung. Trotz 14 Tage Antibiotika ging es mir nicht wirklich besser. Kardiologe wollte kein Belastungs EKG machen; war ihm zu riskant w/Verdacht auf Lungenembolie.
Dann neues CT: Aussage des Radiologen: Wenn Sie meine Mutter wären, würde ich mir Sorgen machen.
Tolle Aussage. Lungenfacharzt: kurzfristige Einweisung. Jeden Tag kam irgendeine andere Untersuchung. Entlassung dann mit der Diagnose eine erneute Lungenembolie; Einstellung mit Marcumar. Nach 4 Wochen dann der Abschlussbericht. Es soll doch keine Embolie gewesen sein. Trotzdem hat mein Hausarzt mir weiter Marcumar verschrieben.
Wieder Kardiologe. Der hatte dann nach Belastungs EKG und Stress-Echo mich nach Duisburg zu Dr. Krüger weiter geschickt. Dort wurde dann Recht- und Linksherzkatheder über die Leiste gemacht. Gleichzeitig wurde "noch eben in der Lunge reingeschaut". Noch bei der Untersuchung erzählte mir Dr. Krüger ich habe einen leichten Lungenhochdruck. Die Herzkranzgefäße seien aber vollkommen in Ordnung.
So, nun bin ich erst einmal mit Marcumar, Wassertabletten, Blutdrucktabletten und Revatio am Gange. Bisher vertrage ich alles recht gut. Ob es wirklich was hilft, kann man glaube ich, nicht nach 1 Woche Medis sagen. Zumal das Wetter z.Z. auch nicht dazu angetan ist, sich körperlich zu betätigen.
:)

Ich habe in den Berichten oft von Husten gelesen. Gibt der sich? Wie geht ihr damit um?

Meine Psyche sagt mir im Moment: ist alles nicht so schlimm. Hoffe auf Stillstand/ leichte Besserung durch die Medis.
Habe in der Vergangenheit viel Sch.... im privaten Umfeld gehabt und denke, dass ich mit vielem recht gut umgehen kann. Die privaten Probleme haben sich übrigens alle zwischenzeitlich erledigt. (Gott sei Dank).

Ich freue mich trotzdem, dass ich hier die eine oder andere Frage loswerden kann. Und die wird kommen; da bin ich mir ganz sicher.

Ralf
19.08.2012, 23:58
Hallo und Willkommen Geli,

gut, dass du jetzt eine Diagnose und THerapie hast, denn nicht zu wissen was los ist, wäre schlimmer.
Zu deiner Frage bez. Husten.

Der typische Reizhusten bei PH kommt durch die Druckbelastung und die damit verbundene Weitung der Lungenarterien.

Sobald die Therapie anschlägt, gibt sich auch der Husten meist wieder. Mit Revatio hast du ein Medikament, das spezifisch in der Lunge wirkt und dessen Wirkung man eigentlich schnell spüren dürfte. Allerdings gebe ich dir Recht, dass die Leistungsfähigkeit bei solchen Temperaturen eh nicht vergleichbar ist. Ich habe mal gelesen, dass bei 30°C die LEistungsfähigkeit eines Gesunden nur noch 20% der Leistung bei 20°C beträgt. Keine Ahnung ob das so ist, aber ich denke schon.

Bei Dr. Krüger bist du ja an einer Topp-Adresse und in guten Händen. Man hört nur gutes.
In Duisburg finden übrigens mehrmals im Jahr Gesprächskreise von Patienten statt. Vielleicht trifft man sich ja mal da.
Wenn du schon Mitglied im PH e.V. bist, wirst du automatisch angeschrieben. Falls nicht, wäre es eh gut, wenn du Mitglied würdest, denn der Verein ist unsere einzige Lobby und er macht seine Arbeit wirklich gut.
Da sind die 30€ im Jahr wirklich nicht viel.


Viele Grüße ins Bergische Land.


Ralf

PS: Ich habe lange in Solingen gearbeitet und bin in der Nähe aufgewachsen.

Ralf
20.08.2012, 23:45
Hallo Viola, danke für deine Vorstellung.
Da hast du ja schon einiges durchgemacht! Gut, dass jetzt die PH diagnostiziert wurde und zumindest therapiert wird. Bestimmt geht es dir bald schon besser. Sicher nimmst du auch wieder Marcumar, oder?

Beim Lesen deiner Vorstellung fiel mir auf, dass du dich bald in den vorzeitigen Ruhestand versetzen lassen möchtest.
Ich weiß nicht, ob mein Hinweis dann für dich relevant ist, vermutlich bist du Beamtin? Da kenne ich mich nicht aus.

Aber als Normalrentner wäre es in deiner SItuation wichtig, dass ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt wird, falls nicht eh schon vorhanden. Denn dann kannst du ja mit ca. 60 so in Rente gehen, als ob du bis zur Altersgrenze gearbeitet hättest, oder?
Ab einem GdB von 50% fallen die Abzüge für die vorzeitige Berentung weg. Wie gesagt bei Normalrentnern.

Übrigens findet in Duisburg regelmäßig ein Gesprächskreis von PH Patienten statt. Wenn du Mitglied im Verein bist, wirst du eh informiert. Und im November ist dann das Jahrestreffen NRW, ebenfalls in Duisburg.

Ich wünche dir, dass es dir bald besser geht und du vielleicht keinen Sauerstoff mehr brauchst.

LG Ralf

PS: Dies ist der Vorstellungsthread. Bitte mache für weitere Postings oder Fragen einfach ein neues Thema auf, damit der VOrstellungsthread nicht zu groß wird.

yvi
28.08.2012, 22:23
Erstmal hallo.

Mein Name ist Yvonne,ich bin 34 Jahre verheiratet und habe 3 Kinder im Alter von 13, 8 und unserem jüngsten Zwerg von 10 Monaten.

Ja nun bin ich auch hier angekommen und möchte erstmal schreiben wie alles begann. Fangen wir mal mit einem freudigen Ereigniss an.
Anfang März 2011 haben wir erfahren das ich schwanger bin. Es war ein Wunschkind ich war geschieden von dem Vater der ersten beiden Kinder. Mein heutiger Mann und ich wollten gerne noch ein gemeinsames Kind. Unser Glück war perfekt. Im Laufe der Schwangerschaft, bekam ich des öfteren auf der Arbeit Hustenanfälle mit Atemnot. Da ich seit 17 Jahren, den Beruf als Friseurin ausübte, dachten die Ärzte, das es an den Chemikalien liegen kann bzw. der Unverträglichkeit in der Schwangerschaft. Meine Frauenärztin erteilte mir darauf hin Anfang Juni ein Beschäftigungsverbot. Trotz allem wurden meine Beschwerden nicht besser, sondern immer schlechter. Ich konnte kaum noch richtig essen, ohne das ich Schmerzen im Magenbereich hatte...hm...dann fragte ich mich, wie man schon Magendrücken bekommen kann, obwohl der Zwerg in mir erst 10 cm groß war?!? Aber es kam noch besser...übernacht bekam ich so schlimm Wasser in den Beinen, das ich mich nur noch auf allen vieren zur toilette bewegen konnte. Dazu kam das ich nur noch im sitzen schlafen konnte, wegen Luftnot und Herzrasen... Nun hatte ich die Faxen dicke und bin heulend zu meiner Frauenärztin, mit der BITTE mich ins KH einzuweisen, um mich richtig durchzuchecken... Burn Out war ihr Einweisungsgrund... So nun war ich auch noch verrückt :D
Im KH wurden mir auf des Burn Out Vitamintropfs ohne Ende gegeben und einige Blutentnahmen standen an. Am Tag meiner Entlassung, wurde mir durch die Chefärztin bekanntgegeben, das meine Leberwerte nicht in Ordnung sind. Verdacht auf eine Schwangerschaftsvergiftung. Sie schickte mich darauf hin zum Herzecho. Nun lag ich da also und wartete. Mehrere Ärzte schauten sich mein Herzecho an... und schwupp die wupps hatte ich auch schon 8 Liter Sauerstoff intus... ich konnte es kaum richtig fassen lag ich auch schon im Heli auf den Weg nach Gießen... Chaos pur...Familie wusste nicht was los war...Als ich dann in Gießen war, teilte man mir mit das ich eine schwere PH habe, mit Anfang Rechtsherzversagen...Was war nun los, ich hatte nur Bahnhof verstanden?!? Was ist das für eine Krankheit? Und warum ich? ganz davon zu schweigen was dann auf der ITS in Gießen los war, von nun an hatte ich mindst. 10 Ärzte am Tag in meinem Zimmer, die nach dem kleinem Zwerg in meinem Bauch und nach mir schauten...auf einmal kam die Schreckensnachricht, ob der Kleine und ich es überhaupt schaffen...Am 4. Oktober war dann der Kaiserschnitt unter Vollnarkose geplant. Mein Mann kam morgens in die Uniklinik und wir hatten beide keine Ahnung wie das enden wird...Vor der Schleuse des OP's verabschiedeten wir uns und wir wussten beide nicht, ob wir uns jemals wieder sehen...14.30 Uhr wurde ich aus der Narkose mit den Worten "Herzlichen Glückwunsch, Sie haben einen gesunden Sohn" geweckt. Ich konnte es kaum fassen und konnte meine Tränen kaum noch aufhalten. Wir beide hatten viele Schutzengel und ein gutes Ärzteteam. Von da an wurde ich mit Bosentan, Sildenavil, Ventavis und Marcumar behandelt. Am 24. Oktober wurde ich früher als geplant entlassen, aufgrund dessen, das meine Psyche angegriffen war und meine vertraute Umgebung wieder um mich habe.
Bis heute habe ich damit zu kämpfen und warte immer noch auf die Reha in Heidelberg, aber unsere Ämter sind etwas langsam und haben keine Ahnung über diese Krankheit.

Ich freue mich auf den Kontakt mit euch und den Erfahrungsausttausch.

LG Yvi

Ralf
28.08.2012, 23:36
Hallo Yvi,
danke für deine Vorstellung.
Gut, dass du mit Gießen rechtzeitig an eine Topp-Adresse gekommen bist. Da habt ihr ja eine Achterbahnfahrt hinter euch.
Wie geht es dir heute?
Hast du Hilfe (z.B. Haushaltshilfe, Kinderbetreuung?)
Hierzu gibt es im Forum auch Erfahrungen.
Benötigst du heute noch Sauerstoff?

LG Ralf

PH seit 1996
damals war ich 30J. und unser Kind 8 Wochen alt.

Mahalbia
29.08.2012, 10:09
Hallo Yvi!
Herzlich willkommen hier im Forum.
Mensch, da habt ihr ja auch einen tollen weg hinter euch........ABER zum Glück habt ihr es geschafft.
da hat euer Schutzengel wirklich ganze Arbeit geleistet. :-)
Ralf´s Frage nach dem Ist Stand heute, würde mich auch interessieren.........
Tja und das unserer Ämter, Krankenkassen und dergleichen im Tal der Ahnungslosen leben, damit hat hier im Forum wohl schon jeder seine ganz eigenen Erfahrungen gemacht :-)
Da hilft nur dran bleiben und sich nix gefallen lassen.
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen...........und wenn du Fragen hast, immer mal drauf los......jeder versucht zu antworten so gut er kann.

Lieben Gruß
Heike

yvi
30.08.2012, 10:19
Hallo Yvi!
Herzlich willkommen hier im Forum.
Mensch, da habt ihr ja auch einen tollen weg hinter euch........ABER zum Glück habt ihr es geschafft.
da hat euer Schutzengel wirklich ganze Arbeit geleistet. :-)
Ralf´s Frage nach dem Ist Stand heute, würde mich auch interessieren.........
Tja und das unserer Ämter, Krankenkassen und dergleichen im Tal der Ahnungslosen leben, damit hat hier im Forum wohl schon jeder seine ganz eigenen Erfahrungen gemacht :-)
Da hilft nur dran bleiben und sich nix gefallen lassen.
Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen...........und wenn du Fragen hast, immer mal drauf los......jeder versucht zu antworten so gut er kann.

Lieben Gruß
Heike



Hallo Heike


Ich finde es echt super gleich so lieb empfangen zu werden,danke. Wie gesagt der Schritt mich mit dieser Krankheit zu identivizieren war eine echte Hürde.
Die Ärzte hatten mir dringenst empfohlen in dieses Forum zu gehen,da sie merkten das ich dies alles mit mir alleine nicht mehr ausmachen kann,es kratz halt ganz schön an der Psyche. Freue mich auch über viel Kontakt mit euch,es kann einem nur helfen dies alles besser zu verarbeiten.


Liebe Grüße
Yvonne

yvi
30.08.2012, 10:50
Hallo Ralf,

Es tut mir richtig gut mit euch allen in Kontakt getreten zu sein. Aussenstehende können das gar nicht nachvollziehen was in unseren Familien Tag für Tag an neuen Problemen und Hürden kommt. Nun zu deinen Fragen. Also Kinderbetreuung und Haushaltshilfe bekomme ich nicht da die netten Behörden der Meinung sind das meine Berichte aus Giessen Seit meiner Entbindung besser geworden sind. Aber das es trotz Medikamenten immer noch eine schwere IPH ist begreifen die nicht. Ich komme einfach nicht weiter,weder bei Rhea noch woanders. Müsste ja normal bald wieder arbeiten da das Babyjahr ja fast rum ist. Geht ja alles nicht weil ich noch nicht mal eingegliedert worden bin in wie weit ich belastbar bin,alles mißt. Also wie man diese ganzen Unkosten decken soll mit nur einem Gehalt ist da fraglich. Sauerstoff braucht ich am Anfang erstmal 2l 24 std. Heute bin ich momentan in Ruhe bei 100% und nach dem 6 min Gehtest bei 99%. mal sehen wie lange sich das hält. Für euch war das ja dann auch ein harter Schlag
mit Baby ist halt alles komplizierter. Das ist ein Einschnitt in das ganze Familienleben.

Liebe Grüße Yvonne

Ralf
30.08.2012, 16:21
Hallo Yvi, ich mache einen eigenen Thread for dich auf und antworte dir dort. So wird unser Vorstellungsthread nicht zu lang.

LG Ralf

Signe
30.08.2012, 16:33
Hallo Yvonne, dann erstmal nur ein kurzes Willkommen hier und im neuen Strang schreibe ich ausführlicher :)

Liebe Grüße
Signe

Nicki
01.09.2012, 13:06
Hallo meine Name ist Nicole ich bin 31 Jahre und komme aus potsdam und habe von geburt an einen schweren Herzfehler der schon 2 x operiert wurde in den Jahren kam dann die Pulmonale Hypertension hinzu ich nehme kein sauerstoff da ich es nicht vertrage sonst habe ich alle Medikamente Tracleer HCT Revatio Ilomedin was zur zeit aber pausiert da ich mit den I Neb nicht klar komme ich sitze teielweise im Rohlstuhl weil ich lange strecken nicht mehr laufen kann ich sollte 2008 auf die Transplantations Liste für Herz Lunge aber bei der abschlussuntersuchung wurde festgestellt das ich für eine Transplantation nicht in frage kommen da meine Gefässe schon so erweiter sind das ich sonst innerlich verbluten würde sonst bin ich EU Rentnerin verheiratet und habe keine Kinder nur Hund und Katze ja mehr fällt mir erst mal nicht ein wer fragen hat immer her damit

Ralf
01.09.2012, 13:21
Hallo Nicki,

danke für deine Vorstellung.
Da hast du ja auch schon eine ganz schöne Karriere hinter dir.
Eine Frage noch: Hattest du die PH-Medis schon als du wegen der LTX untersucht wurdest?

LG Ralf

Ralf
18.09.2012, 10:21
Nach oben schieb..

card
31.10.2012, 12:15
kurzvorstellung :
card sind die anfangsbuchstaben unserer vor und nachnamen, denn betroffen ist die gesamte familie - auch wenn nur eins der mitglieder erkrankt ist.
verdachtsdiagnose ipah vor drei wochen, letzte woche vorstellung bei hoeper in der mhh, gestern herzkatheter ohne nennenswerte response
heute beginn der medikation mit tracleer ( weil einzige zulassung für <18 jahre ), in 14 tage soll revatio dazukommen.
wir lesen uns erstmal vorsichtig ein und würden ggf über pn kontakt aufnehmen. nehmt es nicht übel - namen lassen wir erstmal weg...

Ralf
31.10.2012, 13:15
Hallo und Willkommen card,
danke für die Vorstellung und eurer Familie und dem/der Betroffenen alles Gute.
Bei Prof. Höper seid ihr ja bereits bei einem der Topp-Spezialisten.

Es stimmt, so eine Diagnose betrifft immer die ganze Familie, das ist bei uns nicht anders.
Das ganze System muss mehr oder weniger neu durchdacht und geplant werden, damit es weiter geht.


Mit Tracleer und Revatio habt ihr schonmal einen guten Mix nach aktuellem Stand der "Technik". Als 3. kann man dann immer noch ein Prostanoid hinzu nehmen. Nur ist das dann nicht so praktisch als Pille einzunehmen.

Wenn du/ihr Fragen haben solltet, einfach eine PN schicken oder hier im Forum fragen.
Falls nicht schon geschehen, empfehle ich euch auch Kontakt mit der Geschäftsstelle des ph e.v. aufzunehmen und euch die div. Infomaterialen schicken zu lassen und am besten gleich auch den Verein - unsere einzige Lobby - zu unterstützen, indem ihr auch Mitglieder werdet. Der Verein leistet wirklich excellente Arbeit für uns alle.

Dass ihr anonym bleiben möchtet, finde ich richtig. Das rate ich allen.

LG Ralf

Signe
31.10.2012, 19:29
hallo card,

für Kinder muss diese Krankheit nochmal schwerer auszuhalten sein. Wie klappt das bei Euch im Alltag? Kann Euer Kind halbwegs normal am Schulleben teilnehmen?

Das vorsichtige Einlesen ist gut. Ich finde es wichtig, dass man zwischendurch (vielleicht auch längere) Pausen einlegt, um alle Infos und Gefühle sacken zu lassen. Diese Diagnose ist ein ziemlicher D-Zug...

Viele Grüße!
Signe

Sanny
01.11.2012, 09:35
Hallo card,
ja es ist schwer zu begreifen, gerade bei kinder. Wir sind auch betroffen, bei meinem sohn ist mit 14 monaten auch lungendochdruck festgestellt worden, wobei es bei uns nicht in der fam. liegt und keine ursache festgestellt weden konnt. auch er bekam traccler. euch viele kraft und mut und es ist gut sich wirklich langsam einzulesen!!
liebe grüße sanny

card
02.11.2012, 13:50
herzlichen dank für freundliche aufnahme

werde mich die nächsten tage tatsächlicgh per pn melden

Ralf
02.11.2012, 15:50
card, lasst euch Zeit.
Ich konnte nach der Diagnose max. 10min in den Berichten über PH lesen, dann war ich eiskalt geschwitzt, kurzatmig mit Eishänden am Zittern.
Aber irgendwann legt sich das. Die Zeit wirkt da Wunder!
Damals gab es keinen Verein, keine Foren, keine Chats, keine PH-Zentren in dem Sinne wie heute, weniger Wissen, praktisch keine Medikamente und ich habe den ersten anderen PH-Patienten erst 4 Jahre (!) später kennengelernt. Unvorstellbar heute. Internet hatte ich damals schon, aber es war extrem teuer. Die ersten 20-30 Berichte, die ich mir gezogen hatte, hatten mich insgesamt ca. 300 DM gekostet, für die Berichte und die Online-Zeit.
Aber aber das Lesen dieser Berichte, die ich zunächst nur ausgedruckt hatte, ging dann in Babyschritten vonstatten, siehe oben.
Das war nicht lustig, aber ich wusste, dass ich eine Orientierung brauchte, um das Weitere mit Bauch und Verstand beurteilen zu können.

Joah, so war das damals...

Ralf

Hugo
03.11.2012, 13:08
Hallo liebe Forummitglieder,

den ersten kleinen Trost habe ich hier schon erhalten, als ich gesehen habe, dass es scheinbar Menschen gibt, die schon seit 20 Jahren und mehr mit PH überlebt haben.

Aber der Reihe nach:
Bin 59 Jahre und 'kämpfe' seit genau 3 Jahren um meine Erwerbsminderungrente. Dabei ging es überwiegend um orthopädische Leiden, gepaart mit Depression. Zugegeben, mit der Depression habe ich mich vor einigen Jahren 'angefreundet', weil mein Arbeitgeber nach fast 4 Jahrzehnten in die Insolvenz ging und mir schnell klar war, dass aufgrund meiner Einschränkungen und meiner Schwerbehinderung (GdB 60) eine neue Arbeitsstelle wohl eher utopisch war. Und das man mit etlichen Bandscheibenvorfällen im HWS- und LWS-Bereich, sowie lädierten Hüft- und Schultergelenken, hierzulande keine vorzeitige Berentung durchbekommt, habe ich mir die Diagnose 'Depression' zu eigen gemacht. Mittlerweile sieht die Lage natürlich ganz anders aus, meine 'seelischen Durchhänger' haben durchaus schon Grundlage und seit der neuen Diagnose PH steht mein Seelenleben ohnehin Kopf.
Aber es ist ja auch erst wenige Tage amtlich.

Folgender Krankheitsverlauf meiner PH wäre wohl interessant:

Vor ca. 6 Wochen wurde ich mit dramatischen Herzrhythmusstörungen per RTW ins nahegelegene Krankenhaus eingeliefert. Laut Aussage der dort behandelnden Ärzte hätte ich wohl die nächsten Stunden nicht überlebt (Puls ca. 230).
Gut, nach 2 Tagen Intensivstation wurde ich mit Arztbegleitung in ein KH mit Herzkatheterlabor verlegt. Die dortige Untersuchung ergab eine 50%ige Stenose der rechten Herzarterie, man war der Meinung, diesen Fall medikamentös behandeln zu können. Sprich, meine Betablocker, die ich seit bestimmt 15 Jahren genommen habe, wurden gegen andere Betablocker ausgetauscht. Nach 24 Stunden Rückverlegung in das erste KH, nach weiteren 2 Tagen Entlassung nach Hause.

Ein paar Tage ging es mir sehr gut, doch dann bemerkte ich zuerst Ödeme in den Füssen, kurz und gut, meine Schuhe passten kaum noch. Erstaunlicherweise konnte ich das auch plötzlich von meinen Hosen sagen, eine Kontrolle auf der Waage ergab eine Gewichtszunahme von fast 10 Kilo. Vom Hausarzt bekam ich HCT zur Entwässerung, hat aber nichts gebracht, im Gegenteil, nachts bekam ich noch Atemnot, in einer Form, wie ich mir Asthma vorstelle.
Durch das Wochenende vergingen dann 3 Tage, bis ich wieder beim HA vorstellig wurde, dieses Mal war sein Gesichtsausdruck schon etwas sorgenvoller, er verschrieb mir Torasemid 5 mg, besorgte mir schnellstens einen Termin zum Röntgen Thorax und beim Kardiologen.
Das Röntgen der Lunge war zum Glück ohne Befund, der Kardiologe hingegen bezeichnete beide Krankenhäuser als 'Traumtänzer', sagte mir, ich hätte eine defekte Herzklappe und die müsste u.U. ausgetauscht werden. In meinem Beisein telefonierte er mit dem Arzt, der den Herzkatheter gelegt hatte, welcher mir anbot, mich auch nochmal zu untersuchen. Inzwischen hatte ich durch die 'Entwässerung' praktisch über Nacht mein altes Gewicht wieder ( 83 KG bei 1,94 m ).
Nach einigen Tagen dann besagte Kontrolluntersuchung im KH, plötzlich war die defekte Herzklappe kaum noch erwähnenswert, der Schaden soll wohl sehr gering sein. Allerdings wurde im Herzultraschall Lungenhochdruck festgestellt, was wenige Tage später stationär abgeklärt wurde.
Da wir noch nicht so lange in dieser Gegend wohnen, war mir der Ruf des KH gänzlich unbekannt, so dass ich zur weiteren Abklärung dort stationär behandelt wurde. Derart unprofessionelles Verhalten bei medizinischem Personal ist mir noch nie untergekommen, die einzelnen Pannen hier aufzuzählen würde sicherlich den Rahmen sprengen. Nur als kleine Beispiele, wenn auf einer kardiologischen Station mit Katheterlabor das Personal uneinig ist, ob man direkt vor einem Rechtsherzkatheter essen und trinken darf (2 mal ja, 1 mal nein) oder beim Einführen des Katheters in die Armvene bemerkt wird, dass überhaupt kein Stauschlauch angelegt ist, während der Untersuchung diverse Geräte plötzlich benötigt werden und fehlen, dann sagt das wohl viel aus.
Diese Liste könnte ich noch um einige Pannen erweitern, von den Horrorgeschichten, die ich mittlerweile von Freunden erfahren habe, ganz zu schweigen.
Aber weiter der Reihe nach, nach dem Katheter wurde mir vom durchführenden Arzt gesagt, dass mein Herz garnicht so schlecht aussehen würde und den richtigen Schritt hätte ich ja auch schon gemacht, weil ich seit gut 6 Wochen nicht mehr rauche (vorher 30 bis 40 Zigaretten täglich).
Bei einem Gespräch mit dem Assistenzarzt auf der Station wurde mir auf die Frage nach der Höhe des Lungendrucks die Zahl 25 genannt. Im Hinterkopf hatte ich noch von meinen Recherchen im Internet, dass diese Zahl wohl grenzwärtig ist, also irgendwo auch ein wenig beruhigend.
Neben CT der Lunge wurde eine Embolie der Lunge durch eine Zintigraphie untersucht, desweiteren zum Abschluß ein Lungenfunktionstest. Meine Leistungen bei besagtem Funktionstest sind schon seit früher Jugend unbefriedigend, in der Regel so um 70%, was mich natürlich nie von der Dummheit des Rauchens abgehalten hat (plötzlich geht es!). Irgendwelche größeren Hustenattacken, besonders morgens, sind mir aber fremd, nur schon seit Jahrzehnten eine gewisse Luftknappheit, obwohl ich früher täglich Sport getrieben habe, aber man gewöhnt sich ja an fast alles.
Nun wurde ich gestern aus dem KH entlassen, versehen mit einem Termin bei einem Lungenfacharzt in einer Woche und den glorreichen Diagnosen COPD Gold 2 und schwere pulmonale Hypertonie, und das bei einem angeblich Wert von 25.
Das passt m.M. nach überhaupt nicht zusammen, aber unheimlich gut in das Bild, das ich mir von dieser Klinik gemacht habe.
Dass mich diese Diagnosen momentan total runterziehen, brauche ich sicherlich Niemanden zu sagen, der es schon erlebt hat.
Erwähnenswert wäre vielleicht noch, dass Herzkrankheiten familiär nie vorgekommen sind und alle Vorfahren ersten Grades sind steinalt geworden.

Bin ziemlich sicher, nach dem Termin in einer Woche beim Lungenfacharzt weiß ich mehr, aber eine Woche kann verdammt lang werden, wenn man Zeit zum Recherchieren und Grübeln hat. Nach allem, was ich so gelesen habe, frage ich mich aber auch, ob ich diese Woche Wartezeit (normal 4 Monate) überhaupt in Kauf nehmen soll oder ich mich sofort Montag bei einem Zentrum melde, die sich mit dieser Krankheit auskennt.
So wie im KH gesagt wurde, müsste man die COPD behandeln und dann gäbe es wohl die Chance, dass sich der Lungendruck wieder normalisiert, aber wie oben schon erwähnt, in diese Klinik kann und sollte man kein Vertrauen haben.

Allen ein schönes Wochenende, selbstverständlich bin ich für jeden Tipp dankbar. Momentan bin ich noch nicht mal sicher, ob die Einnahme der neuen Betablocker nicht sogar kontraproduktiv ist und irgendwie kann ich die Diagnose PH immer noch nicht richtig glauben.

Liebe Grüße
Hugo

Hugo
03.11.2012, 23:21
Verschoben in den anderen Thread!

Paluni
18.01.2013, 11:20
Hallo zusammen,

ich möchte mich auch mal kurz vorstellen.

Mein Name ist Nadine, ich bin 30 Jahre alt und habe durch Zufall im August 2012 die Diagnose PAH bekommen.
Nach einem Belastungs-EKG beim HA bin ich am folgenden Tag zur Kardiologen geschickt worden. Dort wurde festgestellt, dass ich einen ASD habe und einen Druck von 138.
Daraufhin wurde ich ins Klinikum Aachen gebracht. Dort habe ich diverse Untersuchungen (Herzkatheter, etc) über mich ergehen lassen. Dort sollte das ,,Loch im Herzen" auf herkömmliche Weise dann auch zugemacht werden ( durch Katheter /Schirmchen lt. Klinikum nicht machbar).
Das Loch im Herzen habe ich seit Geburt an, war auch im Klinikum Aachen damit bis zu meinem 5. Lebensjahr in Behandlung. Dann wurde gesagt, das Loch hat sich verweachsen/ist zu gegnagen.
Dies war, wie ich nun feststellen musste, nciht der Fall.

Daraufhin bin ich nach Heidelberg um mir eine Zweitmeinung zu holen. Von der Kardiologie in Heidelberg wurde ich nach der Untersuchung direkt an die Thoraxklinik verwiesen.
Durch stand dann die Diagnose PAH bei angeborenem Herzfehler.

Nun bin ich bei Prof. Grünig seit August 2012 in Behandlung, mein Druck hat sich im Moment so bei 95 eingependelt und ich warte darauf, in Reha zu kommen.

Lieb eGrüße
Nadine

tigerlady2
18.01.2013, 12:09
Hallo Nadine,
in Heidelberg bei Pfr. Grünig hast du eine Tob Adresse. Ich bin auch dort.
Das Loch im Herzen hab ich auch. In der Herzscheidewand heißt es. Zu mir hat Dr. Nagel gesagt, dass es sogar gut ist, denn da kann das Herz etwas Druck ablassen und ist nicht so überbelastet.Frag beim nächsten Termin mal nach.
Auch ich möchte wieder zur Reha gehen und hab meinen Antrag abgeben.
Lass von Dr Nagel doch den Ärtzebogen für die Reha ausfüllen. Der schreibt dann gleich rein, dass es nur in Heidelberg auf dem Königsstuhl möglich ist.
Ansonsten heiß ich dich hier herzlich willkommen.
Und wenn du Fragen hast, dann frag ohne Angst oder Nachzudenken ob es Sinn macht. Jede Frage die Beantwortet ist, ist eine Erleichterung für die Seele. Die Seele spielt eine riesige Rolle bei dieser Erkrankung.
Lieben Gruß Claudia

Signe
20.01.2013, 11:13
Auch von mir ein herzliches Willkommen, Nadine!

Wie geht es Dir denn aktuell? Kannst Du arbeiten und ein halbwegs normales Leben führen oder bist Du auf Unterstützung angewiesen?

Viele Grüße
Signe

Ralf
20.01.2013, 17:50
Hallo Nadine,

auch ich habe die Diagnose mit 30 bekommen. Damals hatte ich auch einen sPAP von ca. 120mmHg.
Der kam dann mit den Medis auf ca. 90-100mmHg runter.
Das war vor knapp 17 Jahren.

Ich wünsche dir, dass du dich auch gut stabil hältst und noch viel älter wirst.
Bei Prof. Grünig bist du ja bei einem topp Experten für PAH in Behandlung und die REHA wird dir sicher auch helfen.

Wie geht s dir jetzt? Wie war dein Gehtest? Was macht die Psyche? Das ist ja immer ein ziemlicher Schock.

LG Ralf

Paluni
22.01.2013, 20:01
Hi,

Ja genau Claudia, so eine Funktion übernimmt wohl auch mein Loch. Eine Art "Überdruckventil".

Mir gehts eigentlich soweit ganz gut. Ich arbeite ganz normal Vollzeit und gestalte auch so meinen Alltag eigentlich wie immer. Ausser dass ich den Sport im Moment komplett weglasse. Mit der Psyche gehts eigentlich auch. Ein Schock war es natürlich, wie für alle anderen hier auch. Zumal man sich seine Zukunft mit Kindern etc. ja eigentlich ausgemalt hat.
Nur tue ich mich verdammt schwer damit, zu akzeptieren und realisieren, dass ich wirklich krank bin und kürzer treten sollte. Daher übertreib ich es schon in manchen Sachen öfter mal unbewusst. Aber das raff ich auch irgendwann noch :-) Immerhin ists schon lange so und für mich daher Normalzustand.

Beim Gehtest war am 08.08. mit 473m und am 10.10.2012 mit 494m dabei.

Liebe Grüße
Nadine

Ralf
22.01.2013, 20:56
Hallo Nadine,

die knapp 500m im Gehtest sind auf jeden Fall ein gutes Zeichen. Ich wünsche dir, dass du das noch lange halten kannst.

Dass du noch Vollzeit arbeiten kannst ist schön, ich wünsche dir, dass das weiter so gelingt.

Hier ein wichtiger Hinweis bez. BU-Rente:
Falls du deine Arbeitszeit reduzieren müsstest, bedenke bitte, dass du auch eine Teil-Berufsunfähigkeitsrente bekommen kannst. Und beantragen solltest. Denn du reduzierst die Arbeitszeit ja nicht aus Spaß sondern aus gesundheitlichen Gründen. Das ist wichtig, weil die Berufsunfähigkeitsrente, solltest du sie mal in Anspruch nehmen müssen, auf Basis des Einkommens der letzten 5 Jahre hochgerechnet wird, als hättest du dieses bis zur vorzeitigen Frühberentung im Alter weiterbekommen. So kommt dann eine BU-Rente heraus, die durchaus in der Höhe ist, die auch jemand erhält, der z.B. mit 58 oder 60 in Frührente geht.
Eine Teilrente würde jetzt diesen bisherigen Status einfrieren und dir diese Rente für den Fall sichern, dass du später doch weniger arbeiten kannst.

Wenn du dagegen jetzt einfach so auf Teilzeit gehen würdest, sinkt dein Einkommen vor der Rentenberechnung und diese fällt dann im Falle eines späteren BU-Rentenantrags schlechter aus. Gerade wenn man jung ist, kann man so seine BU-Rente schnell runter fahren.

Falls du mal mit dem Gedanken spielen solltest, die BU-Rente zu beantragen, helfe ich dir gern mit ein paar Tipps per PN.

LG Ralf

lesefee
24.01.2013, 15:09
Hi Ralf, danke, dass Du noch mal an die Möglichkeit erinnert hast-
auch wenn hier ja eigentlich ein anderer Thread ist- ich glaube, ich versuche das auch zu beantragen-
da ich ja nur noch eine halbe Stelle jetzt arbeite aus diesen gesundheitlichen Gründen-
war mir ganz entfallen- weißt Du, ob man das SOFORT machen muss, wenn man kürzer tritt oder kann es auch später sein? Hab grad noch so viel andere Baustellen und die Arbeit fordert mich auch ziemlich- oder muss ich mich da gleich drum kümmern, wo es jetzt ab Januar angefangen hat?
Will das aber nicht hier verfolgen, vielleicht schieben wir es in einen anderen Thread oder per PN.
Aber dank für den Tipp, hat mich noch mal wach gemacht.
Lg Lesefee

katrinhe
27.02.2013, 21:15
Hallo,
ich habe mich gerade angemeldet und möchte uns kurz vorstellen. An PAH erkrankt ist meine 2-jährige Tochter.
Sie hat von Geburt an einen Vorhofseptumdefekt (ASD 2), der mit einem Jahr operativ verschlossen wurde. Nach einem Infekt im Dezember verschlechterte sich ihr klinischer Zustand, kurz darauf wurde eine sehr starke Rechtsherzvergrößerung festgestellt und der Verdacht PAH stand im Raum.
Während der Herzkatheteruntersuchung wurde ein Wert von ca. 90 gemessen.
Ein CT ergab zwar, dass eine Lungenvene fehlmündet, allerdings ist es laut Meinung der bisherigen Ärzte eher unwahrscheinlich, dass der eine operierte Herzfehler und der jetzt festgestellte für die PAH in dem Ausmaß und vor allem in ihrem Alter verantwortlich sein können. Von daher wird momentan eher einer primäre Form vermutet.
Demnächst stellen wir uns in Gießen vor.
Gibt es hier noch andere Eltern mit erkrankten Kindern?
Grüße, Katrin

lesefee
27.02.2013, 21:48
Hallo Katrin,
herzlich willkommen und schön, dass Ihr uns gefunden habt!!
Ich habe eine Freundin, die hat eine einjährige down- syndrom Tochter, die durch angeborenen Herzfehler ebenfalls PH hat- und dies konnte auch leider durch eine OP nicht behoben werden. Ich habe ihr schon häufiger gesagt, sie solle sich im Forum anmelden- ich werde das jetzt noch mal tun-
vielleicht kann es da eine Zusammenführung zwischen Euch dann geben.
Alles Gute erst mal für Euch, ich weiß, wie schwer das ist, betreue die Kleine von Geburt an mit-
wünsche Euch viel Kraft und einen guten Weg! Infos bekommt Ihr hier ja jede Menge und Unterstützung, zumindest moralisch auch.
Lg Lesefee

Ralf
27.02.2013, 22:08
Hallo und Willkommen Katrin,

es tut mir Leid, dass deine Tochter schon soviel mitmachen muss, und du natürlich auch als Mutter. Da kann man es glaube ich eher selbst haben.
Aber es ist gut, dass du sie jetzt bald in Gießen vorstellst.
Das mit der Version primäre PH bei der Vorgeschichte erscheint mir eher nicht plausibel. Vermutlich geht es eher darum, dass ihr ASD evtl. zu spät verschlossen worden sein könnte, zu einem Zeitpunkt, als es schon Veränderungen in den Lungengefäßen gegeben hatte (in Folge einer Eisenmenger-Reaktion (googlen)) gegeben hatte. Auch die Fehlmündung von Lungenvenen kann als Ursache schon reichen, das hängt sicher von der Größe ab. Manchmal wird ein ASD zu spät verschlossen, dann kommt es öfter zu einer PAH wie bei deiner Tochter.
Manchmal macht man deshalb das ASD nicht vollständig zu, oder lässt es sogar offen.
Bin gespannt, was Gießen dazu sagen wird.

Hier sind auch immer mal Eltern von Kindern mit Herzfehlern. Evtl. meldet sich jemand.
Versuche es auch mal auf der Schweizer PH Website, www.sphv.ch oder ggf. auch in den USA (www.phassociation.org und www.phcentral.org).

Hier gibt es aber auch ein Forum-Mitglied, das selbst mit einem Herzfehler und in Folge dessen PAH geboren wurde. Sie ist jetzt eine attraktive junge Frau, Mitte 20!
Sicher meldet sie sich auch noch auf dein Posting. Sie wird euch beiden sicher Mut machen.

Euch beiden, alles Gute,

LG Ralf

Ralf
27.02.2013, 22:21
Hallo Katrin,
herzlich willkommen und schön, dass Ihr uns gefunden habt!!
Ich habe eine Freundin, die hat eine einjährige down- syndrom Tochter, die durch angeborenen Herzfehler ebenfalls PH hat- und dies konnte auch leider durch eine OP nicht behoben werden. Ich habe ihr schon häufiger gesagt, sie solle sich im Forum anmelden- ich werde das jetzt noch mal tun-
vielleicht kann es da eine Zusammenführung zwischen Euch dann geben.
Alles Gute erst mal für Euch, ich weiß, wie schwer das ist, betreue die Kleine von Geburt an mit-
wünsche Euch viel Kraft und einen guten Weg! Infos bekommt Ihr hier ja jede Menge und Unterstützung, zumindest moralisch auch.
Lg Lesefee

Hallo Lesefee,
ich habe heute eine Studie über Bosentan bei Downsyndrom + PAH gepostet. Das wäre sicher eine gute Info für deine Freundin.
Im Schweizer PH-Forum (www.lungenhochdruck.ch) gibt es auch einige ELtern von Kindern mit Down-Syndrom und PAH.

LG Ralf

Dagmar66
29.03.2013, 22:35
Hallo Zusammen,

bin neu hier im Forum und wollte mich mal kurz vorstellen. Bin 47 und weiblich, wohne in der Nähe von Nürnberg und mein letzer Job war/ist Briefzusteller.
Bin seit 8 Monaten krank geschrieben :(. Habe jetzt nach etlichen Spießrutenlaufen von Arzt zu Arzt (kennen wahrscheinlich alle hier) jetzt die Diagnose pulmonale-arterielle Hypertonie bekommen. Zuvor von nur Eisenmangel, über Psychosomatisch, BWS Verschiebung, kurzfristig erhöhter D-dimerwert, usw. Habe absolute Belastungsdyspnoe und Müdigkeit bis zum Umfallen, kann jederzeit überall Anfallartig einschlafen wenn ich es zulasse. Ein Lungenarzt sagte doch eiskalt zu mir, zu ihm kämen nur Leute die Schwierigkeiten mit dem Atmen hätten :confused:, verschrieb ein Kordisonpräp. und tschüß. Ein anderer meinte treiben sie mehr Sport :confused: dem hab ich erstmal die umständer der Briefzustellung erklären müssen:mad: ( tlg. 30km mit dem Fahrrad, das 40kg wiegt, Zuladung bis 60kg, hügeliges Gelände, Einzelhäuser usw.) Sein Kommentar: dann wundert es mich nicht das sie müde sind!!! Bis ich jetzt 2 Ärzte gefunden habe die sich kümmern Ein Kardiologe und ein Lungenarzt. Jetzt steht am 10.4.2013 erstmal der Rechtsherzkatheder an und ich bin doch etwas nervös. PAH oder nicht? ( Der Kardiologe hat einen PAP syst. 54,8mmHg gemessen.) Werde mich hier mal noch etwas durch die einzelnen Beiträge wurschteln und wünsche Euch allen ein schönes Osterfest

Seerose
29.03.2013, 22:43
Hallo Dagmar...
hmmm liest sich fast so wie meine Geschichte.
Ich war zwar nicht Briefzusteller aber doch körperlich sehr beansprucht.
Nur gut das du jetzt doch etwas mehr Klarheit hast und dir doch so hoffe ich weiter geholfen wird.
Der Rechtsherzkatheder bringt noch mehr Gewissheit und du kannst gut medikamentös eingestellt werden.

LG Manuela

wuffel
29.03.2013, 22:53
Hallo Dagmar,

Lies meine Geschichte....dann fasst Du vielleicht schon ein bisserl mehr Zuversicht...

Bei mir ist auch gerade erst alles diagnostiziert....und vheute bekam ich zum ersten Mal Revatio...und es WIRKT

Ich hoffe Du bist bei PH Spezialisten

Ralf
30.03.2013, 01:22
Hallo und Willkommen Dagmar,

schön dass du uns gefunden hast, auch wenn die Umstände sicher nicht so schön sind.
Es ist gut, dass du jetzt offenbar 2 gute Ärzte gefunden hast und bald ein RHC gemacht wird.

Allerdings empfehle ich dir, dass du dir schon mal die Liste der spezialisieren PH-Zentren ansiehst, und dir ein Zentrum in deiner Nähe aussuchst.
Denn für Patienten mit PH wird die regelmäßige Betreuung durch ein PH-Zentrum empfohlen.
Inwiefern es jetzt noch Sinn macht, gleich einen Kathetertermin in einem PH-Zentrum zu machen hängt auf jeden Fall auch davon ab, wie schnell du dort einen Termin bekommen könntest.
Wenn es länger dauert, mache ruhig schon mal den RHC und schicke die Ergebnisse dann an ein PH-Zentrum deiner Wahl.

Es ist gut dass du jetzt eine Diagnose hast und nun alles abgeklärt wird.
Bei Fragen immer raus damit.

LG Ralf

michiberlin
25.04.2013, 22:49
Hallo!
Ich bin Michaela aus Berlin, 49 Jahre alt. Meine 3 Kinder werden dieses Jahr 27 Jahre alt. 1993 hatte ich mehrere Lungenembolien. Bei Auflösung dieser, erlitt ich einen Schlaganfall im Alter von 29 Jahren. Da ich stark kurzatmig war, wurde 1993 pH bei mir diagnostiziert. Die Ärzte gaben mir damals höchstensacht Jahre, die waren 2001 um. Jetzt bin ich schon 12 Jahre übers Verfalldatum drüber.Mittlerweile lebe ich 20 Jahre mit dieser Krankheit und ich denke, es ist eine Einstellungsfrage, wie gut man damit lebt oder nicht. Mit 30 mußte ich Rente beantragen. Ich bin EU-REntnerin. Habe gerade den 5. Herzkatheter hinter mir und warte auf meine Auswertung.

Ralf
25.04.2013, 23:23
Hallo und Willkommen Michaela,

danke für deine Vorstellung. Das wird viele inspirieren.
Dann hast du ja auch die ganze Entwicklung bei der PH mitverfolgen können.

Wie geht es dir heute?

Wie du sicher schon gelesen hast, habe ich die Diagnose 1996 bekommen; Idiopathische PAH, damals PPH genannt.
Damals war ich bei er Diagnose 30J.
Ich freue mich auf deine Beiträge.

LG Ralf

Tini
18.05.2013, 21:24
Hallo zusammen,

auch ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
Erstmal finde ich das eine tolle Sache hier, ich stöbere jetzt schon länger in diesem Forum und habe viele interessante Beiträge gelesen.
Ich bin 25 Jahre jung, komme aus der Nähe von Karlsruhe. Seit dem Säuglingsalter habe ich eine Lungenfibrose (Ursache unbekannt), bis zur Einschulung mit sechs Jahren habe ich 24Std mit Sauerstoffzufuhr leben müssen, von dieser Zeit weis ich allerdings nicht mehr viel, ich kenne nur Kinderfotos. Bis zum sechszehnten Lebensjahr kam ich gut mit Cortison zweimal täglich zu Recht, ich habe Sport gemacht usw. Leider kam irgendwann ein erneuter Schub meiner Fibrose und ich habe eine sekundäre pulmonale Hypertonie entwickelt. Diese Diagnose steht jetzt seit Dezember 2007, seitdem nehme ich wieder regelmäßig Sauerstoff, 3x täglich Revatio und inhaliere fünfmal am Tag Iloprost.
Ich war schon als Kind in Gießen in der Uniklinik, und bin heute dort noch betreut. Ich denke momentan an einen Wechsel nach, ich möchte gerne zu Prof. Grünig nach Heidelberg. Die Anfahrt ist einfach viel kürzer. Letztes Jahr war ich vier Wochen in Reha in Heidelberg, dort hat es mir sehr gut gefallen und ich habe sehr profitiert davon. Ich arbeite als Ergotherapeutin, zwar nur halbtags, aber damit bin sehr glücklich. Ohne Arbeit komme ich nicht aus, das würde mich psychisch sehr umhauen. Ich bin froh, das ich nopch arbeiten kann. :)
Noch eine Frage am Schluss: Gibt es den jüngere Patienten aus Karlsruhe hier?

Wünsche allen schöne Pfingsten!

Tini

card
18.05.2013, 22:23
....bere jetzt schon länger in diesem Forum und habe viele interessante Beiträge gelesen.
..... komme aus der Nähe von Karlsruhe

herzlich willkommen im forum

warst du letzte woche in rheinstetten bei der phev-jahresversammlung ? habe da jemanden gesehen, auf die das zutrifft, was du beschreibst....

Ralf
19.05.2013, 11:45
Hallo und Willkommen Tini,

es gibt hier tatsächlich ein paar jüngere Patienten in deinem Alter. Es wird aber schwer sein, sie in Karlsruhe direkt zu finden.
Da wäre es wohl eher sinnvoll, sich erst mal übers Internet zu vernetzen und sich dann ggf. mal zu treffen.
Als Mitglied im ph e.v. kannst du dir auch eine Liste der Patienten in deiner Umgebung schicken lassen (nur von denen, die dem zugestimmt haben, natürlich). Einfach an die Geschäftsstelle wenden.

Eine Fibrose bekommen Säuglinge und Kleinkinder z.B. oft auch durch das Verschlucken an (Mutter-)milch oder des Mekoniums (alias Kindspech, erster Stuhl) z.T. noch im Mutterleib.
http://de.wikipedia.org/wiki/Mekonium

Gut, dass du das aber überstanden hast und es dir heute vergleichsweise gut geht und du arbeiten kannst.
Und jetzt gibt es ja eine tolle Entwicklung bei den MEdikamenten und da wird es sicher immer irgendwie weiter gehen.

In Gießen bist du natürlich in besten Händen. Aber selbstverständlich bei Prof. Grünig genauso.
Und wenn es praktischer für dich ist, warum nicht. Es ist ja doch ein ordentlicher Entfernungsunterschied. Sprich das doch einfach offen an und erbete eine ordentliche "Übergabe".
Solange es einem gut geht, kann man den Aufwand ja vielleicht noch treiben, aber falls es mal nicht so gut ist, ist man um jede Stunde froh, die man weniger fahren muss.

LG Ralf

Tipp: Schreibe deine Suche nach Gleichaltrigen doch noch mal als Extra Thead direkt ins Forum. (im Titel). So wird es besser wahrgenommen. Und gleich auch nochmal auf www.sphv.ch (http://www.sphv.ch), dem Schweizer Forum. Auch dort sind einige aus D und besonders Baden-Württemberg unterwegs.

Tini
19.05.2013, 18:12
Hallo zurück,

vielen Dank für deine Infos, Ralf!
Seit letzten Frühjahr bin ich Mitglied im phev. Verein und habe dann auch eine Mitgliederliste zugeschickt bekommen. Da werde ich bei Gelegenheit nochmal drauf schauen. Vielleicht finde ich jemanden, aber der Austauch allgemein ist ja auch schon viel Wert.
In Gießen habe ich mittlerweile schon angekündigt die Klinik zu wechseln, dort waren sie sehr positiv eingestellt. Zumal sich die Ärzte auch gegenseitig gut kennen.

Liebe Grüße, Tini

Ralf
19.05.2013, 18:54
Eben, sie kennen sich gut da kann man ja auch sportlich offen mit umgehen.
Du hast ja gute Argumente. Auch wenn man sonst anstrebt, dass die Patienten in einem Center bleiben um sie eben auch besser zu kennen und betreuen zu können.

LG Ralf

cantabile
29.05.2013, 16:17
Hallo,ich bin neu hier,d.h.ich lese bereits 2-3 Wochen den einen oder anderen Beitrag
Ich bin 48,weiblich und wir haben zwei Mädels,bald 20 und 22.
Naja,Beschwerden habe ich schon länger,aber es gibt genügend Gründe auf die man Atemnot,Müdigkeit usw.schieben kann,zB.Übergewicht,Lymphödem,Kollagenose,Stress.. .
Im Februar hab ich mir mal Zeit genommen zum Arzt zu gehen.(hatte Urlaub:o)
EKG gemacht.Am nächsten Tag mit Infarktverdacht beim Kardiologen.Dort ein top gutes EKG.Aber im US re.Herzhälfte belastet und mäßigen Lungenhochdruck.Kardiologe hat Embolie vermutet-am nächsten Tag zurSzintigraphie.
Resultat multiple kleine Embolien bds.
3 Wochen später wieder bei meiner Ärztin hat sie mich stationär gelegt zur Umfelddiagnostik.Ist nichts rausgekommen,aber das Herz hat sich dabei erholt -der Druck ist geblieben.Ich sollte wahrscheinlich erstmal etwas zur Ruhe kommen.
Dann noch AHB,aber das ist eine Sondergeschichte.
Wenn ich so im Forum lese,komme ich mir mit dem relativ niedrigem PAP(sys.in Ruhe 45 )fast gesund vor.Aber das liegt daran,daß die Untersuchungen jetzt und nicht erst,wenn garnichts mehr geht,gemacht wurden.
So weit erstmal.
Liebe Grüße
Heike

Ralf
29.05.2013, 22:39
Hallo und Willkommen Heike,

es sicher gut, dass du recht frühzeitig diagnostiziert wurdest; dann wirken die Medis sehr gut.
Allerdings sagt der gemessene PAP wenig über die Schwere der Symptome oder den Krankheitsverlauf.
Gut ist sicher, dass dein Herz sich noch gut erholt, wenn die Belastung runter geht (Krankenhaus).
Auch, dass die Echo-Veränderungen offenbar nicht so gravierend sind.

Falls es also PH ist, kannst du dich glücklich schätzen und hoffen, dass die Medis gut wirken.
Unbedingt sollten die Gerinnungsfaktoren (Hämatologie) bestimmt werden. Und vermutlich brauchst du auch eine Anticoagulation, falls noch nicht geschehen. Denn die Vermeidung weiterer Minithrombosen ist natürlich das A und O. Dann erst kommt die Behandlung der aktuellen Situation.

Wie geht es dir aktuell?
Wurde ein Gehtest gemacht oder de NT-pro BNP (spez. Blutwert) bestimmt?
Ist schon klar, ob du einem PH-Center vorgestellt werden sollst?
Aus meiner Sicht, unbedingt zu empfehlen.
In welcher Region wohnst du? Evtl.kann ich dir ein Zentrum empfehlen, sonst jemand anderes.

Erst mal wünsche ich dir alles Gut für die weitere Diagnostik und natürlich Therapie.

LG Ralf

Mahalbia
30.05.2013, 08:46
Hallo Heike!
Willkommen hier im Forum.......
Hier wirst du sicher viele offene Fragen beantwortet bekommen und meiner Meinung nach besser als es ein Arzt könnte.
Verständlich nämlich. Einfach immer darauf los fragen, wenn dir etwas auf der Seele brennt.
Ich habe gelesen, du hast auch von Kollagenosen geschrieben? Was hast du denn? ich selber habe eine Mischkollagenos aus Sjögren und Lupus.......momentan noch,denn zur Zeit finden sie immer neue tolle Dinge, die kein Mensch braucht :)
Ich drücke dir mal die Daumen, das es dir gesundheitlich noch lange so stabil geht........

LG Heike

cantabile
30.05.2013, 09:25
Hallo zurück!
Ich bitte um etwas Nachsicht,weil ich stelle mich in der Benutzung des Forums noch etwas dusselig an.Aber ich denke so nach und nach steige ich schon durch.
Zu euren Fragen:Blutwerte sind eine Unmenge gemacht worden.Davon sind ein paar wie D-Dimer,Fibrinogen u.a. nicht so ganz i.O.Passt irgendwie glaub ich zu Mikroembolien.Aber ich denke einige Untersuchungen werden wohl noch gemacht werden müssen.
Meine Ärztin meint,daß durch die Mischkollagenose bedingte Entzündungen die Gefäße mitgeschädigt haben.
Mischkollagenose- Ich weiß nicht mehr genau welcher Antikörper der Böse ist,ich frag noch mal nach.Genaue Krankheitsbezeichnung hab ich nie bekommen.
Hab von Anfang an Xarelto bekommen.Auch wenn ich es gut vertrage,bin ich mit meiner Ärztin in den letzten Tagen so verblieben,daß wir auf etwas anderes umstellen.Sie war von Anfang an gegen Xarelto.(vom Kardiologen verordnet)
PH-Center- Habe angeregt durch das Forum:D in den vergangenen Tagen in Dresden angerufen.(ich wohne im Erzgebirge)
Ich soll nur die Befunde hinschicken,dann bekomme ich den Termin geschickt.Ist OK,da ich die wichtigen Befunde
hier habe.
Vielen Dank auch für die freundliche Begüßung.
LG Heike

Ralf
30.05.2013, 09:50
Hallo Heike,

in Dresden bei Dr. Halank und seinem Team bist du besten Händen.
Und mach dir wegen der Bedienung des Forums keine Sorgen, wir können dich doch lesen.

Ich werde dir aber einen neuen Thread (Diskussionsstrang, Thema) anlegen, das speziell für dich ist.
Denn so hast du alles was dich betrifft beisammen und wir machen der Vorstellungsstrang nicht zu lang.

Dass du dich hier vorgestellt hast, war aber genau richtig.
Du kannst übrigens selbst beliebige Themen starten, indem du auf der Ebene der Themenübersicht auf dit dort angezeigte "Taste" klickst.

LG Ralf

vsl
30.05.2013, 21:07
.......Wenn ich so im Forum lese,komme ich mir mit dem relativ niedrigem PAP(sys.in Ruhe 45 )fast gesund vor......


Hallo Heike,

kennste den Lieblingsspruch der Psychiater: Reden sie nicht von gesund, sie wurden nie richtig untersucht ;->
Scherz bei Seite. Auch bei mir waren/sind die PAH Werte nur grenzwertig, aber ich kann mir nicht mal ansatzweise vorstellen, wie jemand mit noch schlechteren Werten überhaupt leben kann und ehrlich gesagt will ich es auch nie selbst erleben. Fast gesund ist aber leider immer noch krank, oder anders gesagt, fast dem Alligator entkommen ist immer noch aufgefressen.

Auch mit anscheinend kleinen und nahezu belanglosen Problemen bist Du hier bei durchaus guten Ratschlägen und Empfehlungen gut aufgehoben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du mindestens "so billig" aus der Sache rauskommst wie z.B. ich und einige andere hier, die trotz (i)PAH ein relativ normales Leben führen können und eben nur kleine Problemchen besprechen müssen, weit weg von "HeLu Transplantation" und so.

Grüße aus Leipzig, Volker

Megan
02.06.2013, 12:51
Hallo, mein Name ist Megan und ich bin ganz neu hier.
Wie so viele Andere, die hier berichten, begann es bei mir auch mit extremer Luftnot. Als übergwichtiger Mensch ist man ja immer geheilt wenn man abgenommen hat!!!!! Deshalb habe ich lange mit mir gehadert ob ich zum Arzt gehen soll. I, Maii 2012 habe ich mich getraut und habe mir einen Termin beim Lungenfacharzt gemacht. Das Ergebnis war beunruhigend, denn ich sollte sofort ins Krankenhaus weil u.a. mein Sauerstoffgehalt im Blut auf 72% abgesackt war. Von meinem Arzt wurde mir eine Klinik empfohlen und dort bin ich hin. Habe viele Untersuchungen über mich ergehen lassen mit dem Ergebnis dass ich eine Lungenembolie hatte - chronisch thromembolische pulmonale Hypertonie so heisst mein Krankeitsbild. Seit dem werde ich 24 Std. mit Sauerstoff versorgt, kann nicht arbeiten gehen und werde in diesem Jahr in Bad Nauheim von Prof. Dr. E.Mayer operiert. Weil ich eine Reha vorher machen soll, warte ich bereits sei 2 Monaten darauf dass sich die Leute in Berlin mal rühren. Ich hoffe dass es bald los gehen wird. ich grüße auch alle Megan

Mahalbia
02.06.2013, 13:12
Herzlich Willkommen hier im Forum......
Ich denke das du hier sicher viele Antworten auf die zu deinem Krankheitsbild passenden Fragen bekommst.........
Lieben Gruß
heike

Ps: Hoffentlich geht es dir soweit ganz gut mit der Diagnose......immer psoitiv denken und nur nicht unterkriegen lassen.

Ralf
02.06.2013, 17:39
Hallo, mein Name ist Megan und ich bin ganz neu hier.
Wie so viele Andere, die hier berichten, begann es bei mir auch mit extremer Luftnot. Als übergwichtiger Mensch ist man ja immer geheilt wenn man abgenommen hat!!!!! Deshalb habe ich lange mit mir gehadert ob ich zum Arzt gehen soll. I, Maii 2012 habe ich mich getraut und habe mir einen Termin beim Lungenfacharzt gemacht. Das Ergebnis war beunruhigend, denn ich sollte sofort ins Krankenhaus weil u.a. mein Sauerstoffgehalt im Blut auf 72% abgesackt war. Von meinem Arzt wurde mir eine Klinik empfohlen und dort bin ich hin. Habe viele Untersuchungen über mich ergehen lassen mit dem Ergebnis dass ich eine Lungenembolie hatte - chronisch thromembolische pulmonale Hypertonie so heisst mein Krankeitsbild. Seit dem werde ich 24 Std. mit Sauerstoff versorgt, kann nicht arbeiten gehen und werde in diesem Jahr in Bad Nauheim von Prof. Dr. E.Mayer operiert. Weil ich eine Reha vorher machen soll, warte ich bereits sei 2 Monaten darauf dass sich die Leute in Berlin mal rühren. Ich hoffe dass es bald los gehen wird. ich grüße auch alle Megan




Hallo und Willkommen Megan!

Gut, dass du offenbar schon bei Prof. Mayer warst. Die OP ist praktisch eine Heilung für alle, die CTEPH haben, und bei denen sie möglich ist.

Wie geht es dir momentan?
Was schaffst du so im Gehtest oder auf dem Ergometer?
Was macht die Psyche?
Darf ich nach deinem Alter fragen? (ungefähr reicht)

Wegen der REHA:

Da es bei dir wichtig ist, und sehr gewichtige Sachgründe dafür sprechen, wende dich bitte an die Geschäftsstelle des ph e.v. oder direkt an unseren Sozialexperten Herrn Hans-Werner Koch in Hamburg. (Siehe www.phev.de unter Landesverbände).

Es wäre doch gelacht, wenn wir den Prozess nicht etwas beschleunigen könnten. 8 Wochen sind vor dem Hintergrund schon hart an der Schmerzgrenze.

Viel Erfolg für die REHA und die OP!


LG Ralf

Lore
02.06.2013, 18:23
Hallo zusammen,

ich wollte mich hier auch mal vorstellen, falls es mal klappt. Ich dachte ich hätte alles richtig gemacht, aber irgendwie gings bisher nicht. Dies ist jetzt mein 3. Versuch. Naja bin eben auch noch nicht mit dem PC aufgewachsen. Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Baden-Württemberg. PH ist bei mir seit 15 Jahren diagnostiziert. Ich hatte zu der Zeit 2 Kinder im Alter von 2 Jahren und einem halben Jahr. Die letzte Schwangerschaft brachte auch die Probleme mit der PH. Mein rechtes Herz ist stark vergrößert, mein letzter mPAP 66 mmHg.

Im großen und ganzen komme ich recht gut damit zurecht. Mein Glaube hilft mir dabei auch sehr viel. Von Gott bekommen wir sehr viel Kraft. Dafür bin ich jeden Abend dankbar, wenn ich gemütlich im Bett liege.

Im letzten Jahr war ich wegen Wechseljahresbeschwerden und Herzrhytmusstörungen im Krankenhaus. Seither bin ich noch nicht auf dem Niveau von vorher. Zur Zeit ist es mit dem Schwindel wieder schlimmer. Auch meine älteste Tochter, welche ebenfalls PH hat klagt zur Zeit oft über Schwindel. Hat jemand damit auch Erfahrung?

Ich schließe Euch alle in meine Gebete mit ein und hoffe, dass es dieses mal mit der Vorstellung klappt.

Liebe Grüße

Lore

Ralf
02.06.2013, 21:47
Hallo Lore,
danke für deine Vorstellung.
Es tut mir Leid, dass deine Tochter auch PH hat, aber ich freue mich, dass ihr beide offenbar zurecht kommt.

Ich denke, dass dieser lange Winter und das ausgefallene Frühling, was die Temperaturen und die Sonnenstunden angeht, auch belastend war. Und in der letzten Wochen die extremen Temperaturschwankungen (jedenfalls hier in NRW).
Da war ich auch etwa "leicht im Kopf".

Das wird bestimmt bald besser. Sonst sprecht man mit eurem Arzt.

LG Ralf

Signe
03.06.2013, 22:34
Hallo Megan und Lore und alle anderen neuen! Auch von mir: herzlich willkommen im Forum! Stellt ruhig alle Fragen, die Euch in den Sinn kommen.



[...] chronisch thromembolische pulmonale Hypertonie so heisst mein Krankeitsbild. Seit dem werde ich 24 Std. mit Sauerstoff versorgt, kann nicht arbeiten gehen und werde in diesem Jahr in Bad Nauheim von Prof. Dr. E.Mayer operiert.

Megan, ich habe diese OP vor 2 Jahren in Homburg von Prof. Schäfers machen lassen und ich bin seitdem quasi wieder gesund und kann ein normales Leben ohne Extra-Sauerstoff führen. Wenn Du Fragen dazu hast (ich weiß, dass man vorher ziemlich viele schlaflose Nächte hat), stelle sie gern. Am besten in einem Extra-Strang :-)

Viele Grüße!
Signe

Lore
04.06.2013, 18:41
Hallo Ralf und Signe,

vielen Dank für Eure Begrüßung. Ich denke ja auch, daß der Schwindel viel mit dem Wetter zu tun hat. Aber manchmal zweifelt man ja doch, ob man alles auf das Wetter schieben kann. Aber es war auch sehr extrem in diesem Frühling und schon im Winter. Seit Oktober hatten wir viel trübes und oft auch nebliges Wetter wie ich es noch nie empfunden habe. Dadurch war ich vor allem im Januar und Februar kaum mal spazieren, was ich sonst oft gemacht habe, weil diese Monate von der Arbeitsbelastung her am ruhigsten sind. Ich denke, daß mir das auch fehlt. Ich hoffe, dass es bald mal besser wird. Sind am Donnerstag in Gießen, bin gespannt auf die Werte.

Liebe Grüße

Lore

Ralf
06.06.2013, 13:17
Hallo und Willkommen Birgit,

wie geht es dir?
Warum bist du denn zum Kardiologen gegangen?
Welche Symtome hast du?
Git es Hinweise auf die Rechtherzfunktion?

Zunächst zur BEruhigung:
Das was du beschreibst ist sicher kein Grund zu großer Sorge, da wirklich - FALLS ES PAH SEIN SOLLTE - sehr frühes Stadium mit besten Prognosen.
Von daher ist die Idee sicher gut und verantwortungsvoll, dich einfach nochmal einzubestellen.
Ich würde einfach zu dem Termin gehen und mal abwarten, was diesmal raus kommt.

Denn...
..im Herzecho wurden ja nur 33mmHg plus ZVD (wird meist mit 5mmHg angenommen) gemessen.
Im Herzecho misst man den systolischen PAP (sPAP). Den darfst du nicht mit dem mPAP (Mittlere PAP) verwechseln, dessen Grenze bei 25mmHg liegt.

Das ist ja für dein Alter noch im oberen Normalbereich, und von daher zunächst mal keine PAH.
Das reicht zwar nicht als sicherer Ausschluss, aber es ist auch kein Grund, sich verrückt zu machen.
Aber beantworte mal die o.g. Fragen. (Kannst du hier oder als PN, wie du magst).

Also Termin abwarten und dann einfach am Montag noch mal melden.

Ich drück die Daumen,

LG Ralf

Angsthase
06.06.2013, 13:28
Lieber Ralf !
Danke für die schnelle Antwort !
ich war beim Kardiologen,weil ich ein starkes Stechen in der linken Thoraxhälfte hatte.Es wurde eine T-Negativierung im Ekg festgestellt und am nächsten Tag ein Linksherzkatheter gemacht,ohne Befund.
Der Arztmeinte,es sei alles im grünen Bereich und meine Beschwerden seien wahrscheinlich vom Rücken.
Die Leistung vom rechten sowie linken Herzen ist normal(Lt.Echo).Ich versuche ,cool zu bleiben ...

Ralf
06.06.2013, 13:56
T-Negativierung
leicht vergrößerer rechter Ventrikel
sind Hinweise auf die in Richtung PH-deuten könnten.

mPAP ist noch im leicht gehobenen Normalbereich

Dein Herzereignis kann auch andere Ursachen haben und harmlos sein.
Das könnte eine sehr frühe Phase der PAH sein, oder auch eine Mini-Embolie - muss aber nicht.

Warte man die Ergebnisse von Montag ab.

In jedem Fall ist es nichts, gegen das was die meisten hier haben und was in der Literatur beschrieben wird.
Wo du 33mmHg hast, habe ich 100mmHg ;-)

Die Frage nach der Pulmonalen Hypertonie oder Embolie kannst du aber ruhig mal stellen. Hör doch einfach mal was der Kardiologe sagt.

Also Ruhe bewahren.

LG Ralf

Angsthase
10.06.2013, 12:00
Hallo Ralf ! Ich war heute Morgen bei der Echo Konrolle. Alles im grünen Bereich,die Arztin konnte nichts pathologisches feststellen . Alle Herzhöhlen normal groß, der Druckwert lag etwa bei 26.Selbst die T-Negativierung im Ekg ist verschwunden .Jetzt ist es mir etwas peinlich,weil ich mich so verrückt gemacht habe und überberhaupt hier angemeldet habe.Also,danke nochmal für die Unterstützung und alles Gute für Euch Alle !

Ralf
10.06.2013, 13:32
Hallo Angsthase,

das ist ja eine sehr gute Nachricht!
Besser geht es ja nicht.

Es muss dir angesichts der Schwere der PAH und der Wichtigkeit einer frühen Klärung nicht peinlich sein!
So hättest du im Falle eines Falles nichts verpasst.
Immerhin gab es ja sehr sehr schwache Zeichen für eine mögliche Frühphase der PH.

Ich würde mich erst mal freuen.
Und jetzt weißt du ja wie der Weg der Diagnostik ist, falls doch mal was sein sollte - was ich nicht glaube.

Wegen der Angstproblematik würde ich mich einfach an einen psychologischen Verhalts- oder Gesprächspsychotherapeuten wenden und das mal bearbeiten. Das tut dir bestimmt gut.
VT (Verhaltenstherapie) hat den Vorteil, dass es nicht "so tief" reingeht, aber du praktische Methoden an die Hand bekommst, mit den Ängsten besser umzugehen.
In der Gesprächspsychotherapie kannst du dein Problem evtl. "tiefer" (=anstrengender) bearbeiten. Die Lösung wird dann mehr von dir selbst (mit Hilfestellung durch den Therapeuten) "von innen heraus" entwickelt.
Aber letztlich macht auch der VT-Therapeut mit dir die Diagnostik etc.
Für VT ist die sehr gute Eignung dieser Methode für Angststörungen gut belegt. Die Erfolgsquote ist hoch.
Und...es muss dir nicht peinlich sein, dir da professionelle Hilfe zu holen.
Das wird dir dein Leben lang helfen.

Auch wenn du jetzt evtl. erleichtert bist, wäre es evtl. sinnvoll jetzt mit einem Therapeuten Kontakt aufzunehmen, denn die Wartezeiten betragen oft 6-10 Monate.

Achte darauf, dass es ein psychologischer Psychotherapeut ist.

Ich wünsche dir alles Gute,

LG Ralf

Angsthase
11.06.2013, 07:10
Danke !!:)

chrissi01
13.06.2013, 23:24
Hallo, ich bin ganz neu hier. Kurz zu mir, ich habe seit Juni 2012 CTEPH gestgestellt nach einer Lungenembolie . Wurde erst in Düsseldorf behandelt und werde nun in Bad Nauheim von der Kerckhoff Klinik betreut und soll in diesem jahr auch dort operiert werden. Doch zuvor soll eine Reha gemacht werden da ich noch 10 kg abnehmen muss. Doch die Rentenversicherung in Berlin macht Schwierigkeiten, viel zu lange Bearbeitungszeit und jetzt nach meiner Beschwerde an die Geschäftsführung erklärte mir eine Mitarbeiterin am Telefon das ich noch zu einem Gutachen muss weil ich die Reha in dem Rehazentrum der Kerckhoffklinik machen will und die mit der Renetenversicherung keine Verträge haben. Kann mir jemand vielleicht noch eine Klinik ausser Heidelberg und Bad Nauheim nennen wo ich eine Reha machen kann.

wuffel
14.06.2013, 00:07
Hallo Chrissi01,

Willkommen im Forum!!!

Wie gehts Dir denn aktuell?

Ich hab Dir ne PN geschickt.

Wegen der Reha wende Dich doch am besten an den PHev!

LG

Wuffel :-)

Ralf
14.06.2013, 08:55
Hallo, ich bin ganz neu hier. Kurz zu mir, ich habe seit Juni 2012 CTEPH gestgestellt nach einer Lungenembolie . Wurde erst in Düsseldorf behandelt und werde nun in Bad Nauheim von der Kerckhoff Klinik betreut und soll in diesem jahr auch dort operiert werden. Doch zuvor soll eine Reha gemacht werden da ich noch 10 kg abnehmen muss. Doch die Rentenversicherung in Berlin macht Schwierigkeiten, viel zu lange Bearbeitungszeit und jetzt nach meiner Beschwerde an die Geschäftsführung erklärte mir eine Mitarbeiterin am Telefon das ich noch zu einem Gutachen muss weil ich die Reha in dem Rehazentrum der Kerckhoffklinik machen will und die mit der Renetenversicherung keine Verträge haben. Kann mir jemand vielleicht noch eine Klinik ausser Heidelberg und Bad Nauheim nennen wo ich eine Reha machen kann.


Hallo und Willkommen Chrissi,

schön, dass du uns gefunden hast und dich auch gleich hier vorgestellt hast.
Und gut, dass die OP bei dir möglich ist und du schon in der Kerkhoffklinik gelandet bist, einer der Topp-Adressen für die PTE-OP.

Ich schicke dir zu dem Thema REHA noch eine PN.

LG Ralf

Innogen
14.06.2013, 12:17
Hallo,


nachdemich hier schon geschrieben habe, möchte ich mich vorstellen.Entschuldigung für die Verzögerung.
Beimeiner jetzt 16-jährigen Tochter wurde im Okt. 2012 ipaHdiagnostiziert. Nach dem ersten wochenlangen Schock versuchen wir,uns - so gut es geht - mit ihrer Erkrankung zu arrangieren.Mittlerweile kann jeder für sich und die Familie zusammen relativgut damit umgehen.
Fast vonBeginn der Diagnose haben wir uns im Forum informiert. Natürlichtauschen sich in erster Linie die ph-Erkrankten untereinander aus.Wir als Angehörige können uns ein entsprechendes Bild machen, wasich wichtig finde.
Es gibtwenige Angehörige, die hin und wieder im Forum schreiben.
Ichpersönlich würde mich sehr gerne auch mit den Angehörigen vonanderen ph-Kindern/-Jugendlichen austauschen.


LG,Innogen

Ralf
14.06.2013, 13:31
Hallo,

Es gibt wenige Angehörige, die hin und wieder im Forum schreiben.
Ich persönlich würde mich sehr gerne auch mit den Angehörigen von anderen ph-Kindern/-Jugendlichen austauschen.

LG,Innogen

Hallo Innogen,

du könntest dich an den ph e.v. wenden und dort nach Kontaktdaten von anderen Betroffenen Jugendlichen fragen.
Einige Mitglieder lassen zu, dass ihre Adresse an andere Mitglieder weitergegeben wird. Vor ein paar Monaten gab es ein spezielles Treffen für Betroffene Familie am Ammersee. Es wurden aber nur diejenigen angeschrieben die im Verein sind.

Hier im Forum würde ich dir den Tipp geben, einfach mal ein neues Thema aufzumachen und dort in der Überschrift zu schreiben, dass du Kontakt zu anderen Eltern von betroffenen Jugendlichen suchst.
Versprechen kann ich dir nichts, aber es ist einen Versuch wert.
Das gleiche Posting könntest du auch noch ins Schweizer PH Forum schreiben, unter www.sphv.ch.
Da wird sich schon jemand melden.

Wenn wir eine neue Forumsoftware haben, werden wir auf jeden Fall ein Unterforum für die Eltern und ANgehörigen von Betroffenen einrichten.

In den USA gibt es von der PHAssociation.org ein Forum speziell für Jugendliche und junge Erwachsene bis 30J.

Es nennt sich "Generation Hope".
Evtl. wäre das ja was für eure Tochter wenn sie mal so weit ist, dass sie sich austauschen möchte.

Meine Tochter ist zwar zum Glück nicht betroffen aber sie hat eine Brieffreundschaft mit der gleichaltrigen Tochter einer kanadischen Patientin begonnen, vor Jahren.
Das ist sicher auch für die Kinder von Betroffenen nicht schlecht.
Außerdem kann man sich eh nicht genug weltweit vernetzen, finde ich.

Wenn du magst, kannst du auch mal in die amerikanischen Foren reinschauen:

www.phcentral.org Eine Website nur von Betroffenen für Betroffene und Angehörige. Alles ehrenamtlich mit sehr freiem Geist und viel Herzlichkeit geführt, mit Mitgliedern aus aller Welt.
Deren Forum ist sehr herzlich und es gibt dort auch Eltern von Betroffenen oder Partner. Dieses Forum ist absolut geschlossen, man kommt nur mit "Passierschein" rein, lach.
Die Moderatoren fühlen einem auf den Zahn, wenn man sich anmeldet. Google und Co müssen draußen bleiben!

www.phassociation.org Die große US-Patientenorganisation mit einem Multimillionen-Dollar-Budget. Deren Forum ist sehr frequentiert und ich weiß, dass es dort etliche Eltern von Betroffenen Kindern und Jugendlichen gibt. Eine Frage erhält sehr schnell 10-20 Antworten. BIn mir nicht sicher, ob das Forum auch geschlossen ist, müsste ich nachsehen.


LG Ralf

Innogen
14.06.2013, 19:04
Hallo Ralf,

vielen Dank für deine immer so schnellen Antworten. Ich werde einfach mal einen neuen Thread eröffnen. Vielleicht melden sich ja Angehörige von Betroffenen. Wenn nicht - ich hab's dann wenigstens versucht. Dann werde ich mich wohl wirklich an ein anderes Forum wenden. Das fände ich aber eigentlich schade. Es müsste doch möglich sein, dass auch in diesem Forum ein Austausch stattfindet.
Die anderen Foren sind mir bekannt. In 2 habe ich auch schon reingeschaut. Leider hapert es an meiner "englischen" Sicherheit. Die Angst ist zu groß, dass ich etwas falsch verstehe.
Kannst du mir sagen, wann das Forum umgestellt wird? Ich hatte es vor längerer Zeit schon mal gelesen, dass das in Planung ist. Gibt es da einen genaueren Termin?

LG, Innogen

Ralf
14.06.2013, 19:25
Ich weiß nur, dass daran gearbeitet wird. Ich werde mal nachhaken. Ich habe schon 2011 die Notwendigkeit angemahnt und schon davor angesprochen.
Was das Englisch angeht, kann es nicht schlechter sein als meins, es war mein Bauchschmerzfach mit 4.

In den US-Foren sind sie soo nett und tolerant, da kannst du nichts falsch machen. Und wenn du da manche Amerikaner liest, zweifelst du an deinem Englischkenntnissen - soo falsch.
Andere formulieren vollendet. So ist es halt, waren ja nicht alle mal Anglistikstudenten..
Es wird sich nie jemand lusitg machen.
Und, Übung macht die Meisterin.
Hemmungen wären total falsch. Eine kleine Entschuldigung, in deiner Vorstellungspost und gut is..

LG Ralf

Lore
14.06.2013, 21:17
Hallo Innogen,

habe Deine Vorstellung gelesen und möchte mich deshalb bei Dir melden. Also ich bin selbst von PH betroffen, und meine ältere Tochter (17 Jahre) hat die Krankheit ebenfalls geerbt. Sie ist auch in Behandlung und nimmt Medikamente. Wenn du einen neuen Thread eröffnest, können wir uns ja genauer austauschen.

Liebe Grüße

Lore

Innogen
14.06.2013, 23:21
Hallo Ralf,

ich (und vielleicht auch einige andere) würde es schon toll finden, wenn sich (im Bezug aufs Forum) zeitnah etwas tun würde. Ich denke schon, dass vielleicht doch Bedarf da ist. Danke nochmal für deine Auskunft.

Hallo Lore,

ich hoffe, dass ich es in den nächsten Tagen schaffe, den neuen Thread zu eröffnen. Die Idee habe ich schon länger. Und im Kopf "steht" der Thread eigentlich schon. Ich muss ihn nur noch "auf Papier" bringen. Mir fehlt zwar oft die Zeit, ich werde mich aber bemühen. Schön, dass jemand da ist, der sein Interesse bekundet. Der Grund dafür ist natürlich weniger schön...

Liebe Grüße, Innogen

Ralf
15.06.2013, 00:13
Hallo Innogen, natürlich ist Bedarf da. Wende ich am besten an die Geschäftstelle und lege dar, wie dringen des ist. Viel hilft viel.
Ich werde auch noch mal nachhaken, wie weit die beauftragte Firma ist.

LG Ralf

strawberry
18.06.2013, 11:45
So, dann will ich mich auch mal vorstellen. Ich lese schon seit einigen Wochen hier mit und bin dankbar für die vielen Informationen! Ich bin nicht direkt betroffen, aber mein Freund (28), bei dem vor einem Monat IPAH diagnostiziert wurde, nachdem er zwei Mal innerhalb von kurzer Zeit ohnmächtig geworden war. Ein paar Wochen zuvor hatte er bemerkt, dass er sehr kurzatmig wurde, da er aber eine Bronchitis hatte, haben wir dem Ganzen nicht viel Beachtung geschenkt. Nach dem, was ich hier so lese, hatte er wohl großes Glück, dass es so schnell entdeckt wurde. Wobei die Ärzte meinten, dass er es wohl schon länger hat und es der Körper sehr gut kompensiert hat. Ursachen wurden keine gefunden.
Er nimmt nun seit ca. einem Monat 3x täglich Revatio und mehr kann laut Ärzten gerade nicht getan werden. Im Juli wird getestet, wie gut das Medikament anschlägt. Bis dahin soll er sich schonen. Blutverdünner nimmer er (noch) keine, sein Hausarzt riet ihm, die erste Kontrolluntersuchung abzuwarten. Das rechte Herz ist zwar stark vergrößert, aber es besteht keine Herzinsuffizienz. Der Druck scheint aber sehr hoch zu sein (genaue Werte weiß ich gerade nicht auswendig, kann ich aber noch nachliefern). Mehr Infos haben wir gerade nicht. Es ist alles noch sehr neu und nicht greifbar, zumal es ihm "relativ" gut geht, außer Treppen steigen und schnelles Aufstehen und Müdigkeit...so kann man das Ganze natürlich auch leicht verdrängen.
Ich bin also noch relativ ahnungslos und hoffe, dass wir bald mehr Informationen bekommen.
Viele Grüße,
Strawberry

Signe
18.06.2013, 13:25
Willkommen, Strawberry, schön, dass Du nach dem stillen Mitlesen nun auch selbst schreibst !

Ich glaube, dass die Angehörigen von dieser Diagnose nochmal anders umgehauen werden als die Betroffenen. Und gut, wenn wir Dir hier helfen können.

Du schreibst, dass Dein Freund körperlich noch nicht so sehr eingeschränkt ist wie andere hier im Forum. Kann er denn arbeiten oder ist er krankgeschrieben? Wie sieht es mit Euren Freizeitaktivitäten aus? Schafft Ihr es, gemeinsame Unternehmungen zu machen?

Und: stelle gern alle Fragen, die Dir oder Deinem Freund im Kopf herumgeistern.

Viele Grüße
Signe

Ralf
18.06.2013, 14:41
Hallo und Willkommen Strawberry, ich eröffne dir einen eigenen Thread, so hast du da alles beisammen.

http://www.phev.de/forum/showthread.php?2833-Strawberrys-Thread

LG Ralf

diopa
11.07.2013, 14:51
Hallo zusammen,
ich bin auch nicht selber betroffen. Ehrlich gesagt habe bis zum letzten Wochenenden noch nie von pulmonaler Hypertonie gehört, aber Samstag habe ich auf einem Grillfest erfahren das ein guter Freund der Familie betroffen ist. Jetzt will ich mich zu dem Thema natürlich schlau machen und bin dabei unter anderem auf dieses Forum gestoßen. Was mir bei der Suche nach Informationen aufgefallen ist: scheinbar gibt es keine umfassende Broschüre zu dem Thema, so das man sich mal in Ruhe einlesen kann. Online gibt ja schon einiges, aber eine gedruckte Broschüre würde mir weiter helfen. Informationen vom Bildschirm her kriege ich komischerweise nicht so gut gespeichert wie wenn ich was in der Hand habe... Hat jemand eine Bezugsquelle für mich? Vielen Dank schon mal sagt

diopa

Ralf
11.07.2013, 15:06
Hallo Diopa,

wende dich bitte an die Geschäftsstelle des ph e.v.
Die Adresse findest du auf www.phev.de

Eine sehr sehr gute umfassende Broschüre (eher ein Buch, das aber sehr gut geschrieben ist) gibt es von der PH Association in den USA.
Sehr zu empfehlen, wenn du englisch gut lesen kannst.
(Da ist so geschrieben ist, dass es auch Dummies in den USA verstehen, ist es wirklich nicht schwer zu lesen).
Es ist das wohl umfangreichste Werk direkt für Patienten.
Dabei so gegliedert, dass man nicht gleich alles lesen muss.

Du kannst dich auch an die Patientenservicestellen der Pharmaunternehmen wenden. Die Adressen kannst googlen.
Sie bieten auch recht gute Broschüren.

Hast du dir denn schon die deutschen Leitlinien zur Behandlung der PAH angesehen?
Du findest einen Link im Forum, wenn du nach "Leitlinien oder Leitlinie" mit der Suchfunktion suchst.

Schau dir auch mal die Adressen und Linkliste, bzw. die Download-Seite auf www.phev.de an.

Liebe Grüße auch an den/die Betroffene(n),

Ralf

card
11.07.2013, 22:03
..... bei der Suche nach Informationen aufgefallen ist: scheinbar gibt es keine umfassende Broschüre zu dem Thema, so das man sich mal in Ruhe einlesen kan

http://www.eurobuch.com/buch/isbn/3894124830.html

Lina
16.07.2013, 08:13
Hallo zusammen,
ich bin auch nicht selber betroffen. Ehrlich gesagt habe bis zum letzten Wochenenden noch nie von pulmonaler Hypertonie gehört, aber Samstag habe ich auf einem Grillfest erfahren das ein guter Freund der Familie betroffen ist. Jetzt will ich mich zu dem Thema natürlich schlau machen und bin dabei unter anderem auf dieses Forum gestoßen. Was mir bei der Suche nach Informationen aufgefallen ist: scheinbar gibt es keine umfassende Broschüre zu dem Thema, so das man sich mal in Ruhe einlesen kann. Online gibt ja schon einiges, aber eine gedruckte Broschüre würde mir weiter helfen. Informationen vom Bildschirm her kriege ich komischerweise nicht so gut gespeichert wie wenn ich was in der Hand habe... Hat jemand eine Bezugsquelle für mich? Vielen Dank schon mal sagt

diopa

Hast du schonmal bei der Krankenkasse angerufen wegen Broschüren (http://www.wir-machen-druck.de/extrem-guenstig-broschueren-drucken,category,13266.html)? Ich meine dass ich von denen damals was bekommen hatte, grübel. Aber Ralfs Tip ist natürlich DER Tip, das sind dann wirklich keine Broschüren mehr sondern ein echtes Buch, ein echter kleiner Wälzer aber sehr informativ, weiß ja nicht wie sehr du dich in das Thema einlesen willst.

Grüße
Lina

vizi
08.08.2013, 14:51
Hallo zusammen,

heute habe ich mich hier angemeldet weil der letzte Arztbrief für meinen Mann mich fast umgehauen hat.
Nun habe ich mich etwas umgelesen und bin so schlau wie vorher.
Hier hoffe ich nun auf die Beantwortung einiger Fragen.

Mein Mann hatte im letzten Jahr eine Lungenembolie und sein Leben hing am seidenen Faden.
Dann wurde rumexperimentiert und es ging von Arzt B zu C zurück zu A usw. usw.
Eine Besserung konnte ich bei ihm nicht feststellen. Nur zunehmende Aggression, kein Bock auf was und keine Belastbarkeit - keine Luft.

Irgendwann konnte ich nicht mehr zusehen und habe mich an die Pneumologische Klinik Elgershausen gewandt und um die Aufnahme gebettelt.
Das hat auch geklappt. 12 Tage haben sie ihn dann umgekrempelt und alle möglichen Tests gemacht.
Er hat ein Sauerstoffgerät mit nach Hause bekommen und sollte noch einen Termin an der Uniklinik Gießen warnehmen. Nuklearbedizin.
Heute kam der Arztbericht.

Lungenhochdruck !!!

Was ich nun dazu gelesen habe, haut mich bißchen aus den Socken.
Meinem Mann habe ich nicht gesagt was ich gelesen habe und da er nicht an den PC geht, lass ich ihn erstmal denken dass ich auch nicht weiß
was dass sein soll.

Nun hoffe ich hier mehr zu erfahren und hoffe es gibt gute Therapien zu dieser Krankheit.
Bin dankbar für jeden Tip der Erfolg verspricht.

Vizi :)

card
08.08.2013, 16:26
hallo vizi
zunächst herzlich willkommen
ich nehme das ralf mal eben ab und eröffne einen neuen thread für dich ; vizis thread. in den kopiere ich deinen text; darunter kann dann kommentiert/aufgefüllt werden.

Luftikus
11.08.2013, 10:28
Hallo..

Ich heiße Udo, bin 49 Jahre jung.. und wohne in NRW!

Ich habe bereits einen eig Thread erstellt, dann aber gesehen, dass man sich und seine Geschichte auch nochmal gesondert vorstellen sollte, was ich hiermit tue..

Ich habe die Diagnose PH noch nicht gesichert, aber es sprechen einige Auffälligkeiten dafür, dass ich schon länger an PH erkrankt bin. Seit einigen Jahren renne ich von Arzt zu Arzt und berichte davon, dass mir immer wieder die Luft wegbleibt. Ich hatte immer das Gefühl, nicht tief genug durchatmen zu können. Besonders in stressigen oder körperlichen anstrengenden Situationen habe ich schnell in ein Gefühl von Luftnot hineingesteigert. Ich fing dann auch meist an zu Hüsteln und i-wann wurde dann immer gesagt, es wäre eine Art von Panik und Angst.. damit gab ich mich dann auch mehr oder weniger zufrieden.

Als ich aber vor ca. 7 Jahren aus Neugierde mal eine Tablette des PDE5-Hemmers Levitra nahm (typisch Mann eben), bekam ich plötzlich sehr viel besser Luft!!!

Mit dieser Beobachtung und ein wenig Googlen ging ich zu meinem Hausarzt und äußerte das erste Mal von mir aus meinen Verdacht, dass ich unter einer PH leiden könnte. Mein (und danach noch viele weitere Ärzte) sagten aber immer, meine Luftnot käme von meinem Dasein als Sportmuffel und sei ein Ausdruck meiner fehlenden Kondition!

Ich vermied in den nächsten Jahren immer mehr körperliche Aktivitäten und ergab mich meinem Schicksal, ein Hypochonder zu sein!

Anfang 2013 wurde ich auf eine Schlafapnoe hin untersucht und seitdem schlafe ich nachts mit einem CPAP-Gerät beatmet. Als Nebenbefund wurde eine Entsättigung des Sauerstoffs im Blut festgestellt, woraufhin ich mir ein Pulsoximeter gekauft habe! Tatsache ist, dass meine Werte im wachen Zustand (im Liegen oder Sitzen / nicht drüber nachdenken) bei 93 % Spo2 liegen und teilweise auch auf 91 % absinken und nur wenn ich bewusster atme, sie auf 96 - 98 % steigen!

Vor 3 Wochen bin ich erneut zum Kardiologen gegangen und habe bewusst nochmal das Thema PH angesprochen und er hat beim Ultraschall den mittleren Wert PAP von 30mmHg gemessen und damit zum ersten Mal meinen Verdacht auf eine PH ernstgenommen. Eine Kontrolluntersuchung bei einem 2.ten Internisten (eben meinen Hausarzt) ergab 26,5 mmHg, der den Wert unauffällig fand!

Nun war ich in Eigenregie beim Lungenfacharzt und plötzlich drängte der Arzt, der mit vor 2 Monaten noch eine gesunde Lunge attestierte, auf eine sofortige Rechtsherzkatheteruntersuchung. Nach Rücksprache mit der Uni-Klinik Köln werde ich aber zuvor eine Herzultraschall-Untersuchung unter Belastung vornehmen lassen, bevor ich den Weg der invasiven Untersuchung zustimme!

Stand der Dinge vor diesen Untersuchungen ist, dass ich heute 3 Stockwerke Treppen steige und dann deutlich Luftnot bekomme (die Psyche macht mir schon vorher Angst) und beim 6 Minuten-Geh-Test max 600m schaffe! Aber jeden Tag habe ich (meist aber in Ruhe) zwischendurch immer wieder das Gefühl, "schlechte Luft" zu atmen.. dann ist die Spo2-Sättigung auch oft nach unten nahe der 91% Grenze.. unter Belastung sinkt der Wert aber nicht, da ich dann eben bewusster mehr und tiefer atme!

Könnt ihr meine Gedankegänge nachvollziehen? Ich mache mir Sorgen, wie es bei einer Diagnose der PH weitergeht, denn wir haben noch richtig kleine Kinder (Mädchen 6 Monate und Junge 3,5 Jahre)....

Ralf
11.08.2013, 12:13
Hallo und Willkommen Luftikus,
in Köln bei Prof. Rosenkranz und seinem Team bist du in sehr kompetenten Händen.
Deine "Karriere" bez. Ärzten ist leider kein Einzelfall, insbesondere dann nicht, wenn die PH nicht so dramatisch ist und ganz offenbar noch nicht in der sog. NYHA-Klasse 3.

Die gute Nachricht:

Die Diagnostik wird jetzt anlaufen und du wirst bald Klarheit haben. Die geplante Untersuchung (Belastungsecho mit Spiroergometrie) ist eine sehr gute Diagnostik und vor allem eben nichtinvasiv wie die Katheteruntersuchung.
Weiterhin ist es ein gutes Zeichen, dass du schon "seit 7 Jahren" Probleme hast, aber eben noch 600m und 3 Etagen schaffst.
Wenn es schwere idiopathische PAH wäre, wärst du eher nicht so lange "rumgelaufen" und so fit.
Obstruktive Schlafapnoe ist eine bekannte Ursache für sekundäre PAH. Der Gebrauch des CPAP ist die beste Therapie, die man dann ggf. noch durch PAH-Medikamente ergänzen kann.
Ob es wirklich PH ist und welche Form wird aber die Untersuchung zeigen.

Also erst mal abwarten und sehen was die Kölner so herausbekommen.
Mach dir erst mal nicht zuviele Sorgen, denn falls es PH ist, ist sie bei dir wahrscheinlich langsam in der Entwicklung. Und dann passt sich das Herz meist auch gut an und die Prognosen sind gut.

Alles Gute erst mal,

Ralf

Luftikus
11.08.2013, 12:33
Ich sage vielen Dank für Deine Einlassung und werde weiterhin berichten!

LG Udo

Bekka
28.08.2013, 22:42
So dann stelle ich mich auch mal vor :)
Mein Name ist Rebekka, ich bin 22 Jahre alt und bekam die Diagnose iph im November 2012 gestellt.
Bei mir fing alles nach der Geburt meines Sohnes an. Kleinsze Belastungen verursachten heftige Schwindelanfälle aber ich dachte das wären noch Nachwirkungen der Geburt.
Bis ich dann mehrmals hintereinander synkopen hatte. Meinen 22. Geburtstag feierte ich auf der Intensivstation und durchlief mehrere falsche Untersuchungen und Diagnosen, bis die Richtige durch einen Herzkatheter festgestellt wurde.
Man überwies mich in die Lungenklinik in Löwenstein zu Herr Dr. Stähler bei dem ich nun regelmäßig zur Kontrolle bin. Medikamente nehme ich Volibris, Adcirca, Spironolacton sowie Torasemid.

Inzwischen geht es mir wieder wunderbar. Ich habe keine merklichen Einschränkungen, arbeite wieder Vollzeit als Altenpflegerin und feiere nächsten Monat den 1. Geburtstag meines Sohnes.

Es tut sehr gut, die eigene Geschichte aufzuschreiben mit dem Wissen, dass einen die Menschen hier voll und ganz verstehen...

Mit den besten Grüßen,
Bekka

Ralf
28.08.2013, 23:49
Hallo und Willkommen Bekka,

ich freue mich, dass es dir und deinem Sohn jetzt so gut geht. Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast.

Gut, dass bei dir dann doch noch relativ schnell die Ursache gefunden wurde und die Therapie eingeleitet.
In der Klinik Löwenstein bist du sehr gut aufgehoben; ich kenne einige Patienten, die dort seit vielen vielen Jahren betreut werden und sehr zufrieden sind.
Z.T. sind sie auch überwiegend in Löwenstein und 1x im Jahr in Gießen, dann arbeiten die Kliniken zusammen.

Liebe Grüße in den schönen Südwesten der Republik,

LG Ralf

Di79
30.08.2013, 08:01
Hallo Bekka,

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Da hast Du auch schon einiges mitgemacht. Ich kann voll und ganz mit Dir mitfühlen. Denn bei mir fing alles in der Schwangerschaft vom zweiten Kind an. Und wenn man dann schwanger ist und es einem nicht gut geht ist das eine doppelte Belastung. Und wenn das kleine Würmchen dann da ist und man kann nicht so wie man möchte, ist es nicht ganz ohne. Aber mir geht es heute auch wieder soweit gut, bin mit den Medikamenten gut eingestellt, so dass ich zufrieden bin. Hatte mir damals auch überlegt ob ich nach Löwenstein gehen soll, hab mich dann für Heidelberg entschieden wo ich auch echt super aufgehoben bin.
Es ist schön, wenn es Dir auch soweit wieder gut geht.

Bis bald, liebe Grüße
Di79

Alaska
31.08.2013, 22:59
Hallo Rebekka,
finde ich toll, dass du dich meldest. Bei uns ist ein Familienmitglied erkrankt, etwa in deinem Alter. Ich war darüber am Anfang sehr sehr traurig. Aber jetzt schaue ich nach vorn und freue mich über jeden Wert, der durch die Medikamente verbessert wird.
Möchtest du nicht ein bisschen mehr über deine Geschichte schreiben? Hattest du Hilfe mit dem Baby als du im Krankenhaus warst? Wie verlief denn die Geburt? War jemand bei dir, als du die Synkopen hattest? Wie hoch war denn dein sPAP bei Diagnose? Das kann man nur bewundern, wie du das alles schaffst. Den Vollzeitjob, das Kind, die Kontrolltermine im Krankenhaus, usw.
Würde mich sehr freuen mehr von dir zu hören.

Liebe Grüße von Alaska

Tini2612
27.10.2013, 08:39
Hallo alle zusammen,

auch ich möchte die Möglichkeit nutzen um mich hier einmal vorzustellen. Ich bin noch 27 und lebe im schönen Mecklenburg. Bei mir fing alles so im ersten Quartal diesen Jahres an, mit immer mehr Atemnot und Erschöpfung. Am Anfang ging ich davon aus das es an den Schilddrüsentabletten liegt die ich seit Ende Februar genommen habe. Doch auch nach der Umstellung der Dosis hatte sich leider nichts verändert, weshalb mich mein Hausarzt zum Lungenarzt schickte. Der fand soweit leider nichts außer das ich wohl Asthmabelastet bin, doch auch mit Hilfe von Sprays hat sich nicht verbessert...Am Ende war ich soweit das mich schon Gespräche außer Atem gebracht haben und da hat mein Hausarzt mich am 11.09. gleich ins Krankenhaus geschickt. Das war wohl sicher auch mein Glück, denn man hat dann recht schnell die Diagnose IPAH bei mir treffen können. Ich habe einen Lungendruck von 74, mit guter Sauerstoffsättigung ( zwischen 96 und 98%). Leider habe ich noch keine Kinder und das ist sehr schwer für mich, denn ich werde jetzt nie Kinder bekommen. In Behandlung bin ich jetzt bei Prof. Ewert in Greifswald, der halt strikt davon abrät. Das finde ich sehr hart, weil ich vor der Diagnose quasi mit meinem Partner in Planung für Kinder war, aber naja was nützt es jetzt hier zu heulen... :-/ Ansonsten muss ich sagen das ich diese Diagnose für sehr beängstigend halte und ich glaube ich habe mich auch noch nicht so damit arrangiert, es ist schwer das für sich anzunehmen jetzt im Leben eingeschränkt zu sein. Unser Ziel ist es jetzt mich wieder so fit zu bekommen das ich auch wieder arbeiten gehen kann, mal schauen ich stehe ja noch am Anfang der Behandlung und nehme ja gerade mal seit 1,5 Monaten das Revatio und zusätzlich Falithrom, aber der Prof hat schon gemeint das er mir wohl noch ein zweites, vllt sogar noch ein drittes Medikament geben möchte. Nagut ich glaube das reicht erstmal wieder...

Lg und für alle Erkrankten nur die besten Wünsche.

Kristin

Ralf
27.10.2013, 10:46
Hallo und Willkommen Kristin,

bei Prof. Ewert bist du bei einem erfahrenen PAH-Spezialisten.
Hier im Forum gibt es noch jemanden aus Meck-Pomm, nicht weit von dir, da bist du in deiner Gegend nicht allein. Sie wird sich sicher noch bei dir melden. :)
Und sie kann dir vor allem zeigen, dass es ein Leben mit PAH gibt!

Gut, dass du inzwischen die Diagnose hast - bei aller Schwerere der Diagnose, ist es besser als zu wissen was los ist, als nicht. Denn dann kann man nichts tun, klar.

Was die Therapie angeht, kann ich dir nur raten, dass du die Medikamente als deine Freunde, nicht als eine Bedrohung betrachtest. IPAH ist eine schwere Krankheit aber zum Glück gibt es jetzt Medikamente, als ich mit 30 die Diagnose bekam, gab es noch nichts nur erste Versuche ab 1998. Jetzt bin ich 48 J.
Also bloß nicht die Flinte ins Korn werfen !!! Es gibt ein Leben MIT PAH.

Tja, das mit dem Kinderwunsch können die Geschlechtsgenossinnen (schreckliches Wort, sorry) sicher besser mitfühlen als ich als Mann. Und das war schon oft Thema im Forum.
Aber eine Schwangerschaft mit PAH ist Kamikaze! NOCH! Ich habe die Vermutung, dass es irgendwann mal besser wird, da es einen Trend gibt, dass man das besser und besser gemanagt bekommt. Aktuell ist es aber mit einer sehr hohen Sterblichkeit der Mütter verbunden und eine Halbwaise will man nicht in die Welt setzen und zumal nicht, wenn sie auch noch PAH geerbt haben könnte. Von daher tut es mir echt Leid für eure Pläne aber da muss die Vernunft glaube ich siegen.
ABER: Eine gute Freundin von mir, als London, hat mit PAH 2 Kinder adoptiert und die sind heute Erwachsen! Auch das gibt es.
Das geht aber ethisch nur, denke ich, wenn du es jetzt schaffst, dich mit den aktuellen Medis auf einen wirklch guten Level an realativer Gesundheit zu bringen, und dann mal ein paar Jahre zuwarten, bis du den Verlauf einschätzen kann. Zeit der Stabilität bringt ungemein Zuversicht! Und dann denke ich, kann man auch wieder besser langfristig denken.
Ich wünsche dir das!

Noch mal zurück zu den Medis:
Wenn dir ein 2. Medikament angeboten wird, schreie laut hier. Warum? Weil nur für die Kombinationstherapie eine deutlich lebensverlängernde Wirkung festgestellt wurde.
Du musst dir das so vorstellen, dass die aktuell 3 Wirkstoffklassen alle an unterschiedlichen Wirkachsen, "Schräubchen" drehen. Und man eben durch diese Breite in der Behandlung eine Stabilisierung/Verlangsamung erreichen kann, und man weiß auch nicht, bei wem welcher Wirkmechanismus der ist, der was bringt. Also ruhig in der Breite behandeln.

Bei mir war es damals so, dass unsere Tochter damals gerade geboren war, und wir uns auch voll auf die neue KRankheitssituation einstellen mussten. Und sich zum Glück die Frage Kind/nicht Kind schon erledigt hatte. Aber natürlich haben wir dann auch von weiteren Kindern abgesehen, einerseits weil ich ja auch hätte früh sterben können und eben auch die Krankheit möglicherweise vererben, das war ja damals nicht auszuschließen. Nun bin ich froh, dass es gutgegangen ist und meine Tochter bald schon erwachsen.

Schön, dass du uns gefunden hast. Falls du irgendwelche Fragen haben solltest, immer raus damit.

Noch ein Tipp: Nimm die genaue Ortsangabe wieder raus aus deinem Posting - du solltest hier anonym bleiben, besser isses. Meck-Pomm reicht.
Den Namen kannst du auch gern als Phantasienamen wählen.

Wie geht es dir aktuell? Was schaffst du so im Gehtest?

Liebe Grüße

Ralf

PS: Bist du schon Mitglied im ph e.v. geworden? Er ist unsere einzige Lobby. Und er tut sehr viel für uns auf politischer Ebene und je mehr unabhängige Mitgliederbeiträge der Verein hat, desto unabhängiger kann er unsere Interessen wahrnehmen. Er bietet auch Hilfe bei Fragen wie Behindertenausweis, ggf. Rente etc. an.

Tini2612
27.10.2013, 12:31
Hallo Ralf,

danke für deinen schnellen Kommentar. :)

So wie ich das hier gelesen habe, ist das echt riesiges Glück gewesen das meine Ärzte bzw. das Krankenhaus so gut gearbeitet hat und ich auch schnell eine vernünpftige Diagnose bekommen habe. Wenn ich hier lese was für Marathone die meisten hinter sich haben und wieviel Zeit ins Land zieht habe ich echt "Schwein" wie man so schön sagt. ;)

Das mit den Kindern ist wirklich schrecklich irgendwie, aber wenn man alles rational betrachtet ist es ja richtig das man keine Risiken eingeht, vorallem für das Kind. Aber auch damit muss man sich wohl erstmal abfinden.

Ich muss auch ehrlich sagen das ich was die Behandlung angeht schon meinem Prof. vertraue, denn er kennt sich aus im Gegensatz zu mir und er sollte wissen was gut für mich ist, so hoffe ich doch. Deswegen "unterwerfe" ich mich auch dem was er sagt und vorschlägt. Er war es auch der mich auf euch aufmerksam gemacht hat und dafür bin ich Ihm auch dankbar. Es hilft schon zu lesen das es auch Andere gibt die damit zu kämpfen haben, obwohl es auch teilweise beängstigend ist zu lesen wie weit das bei dem einen oder anderen geht.

Seit der Diagnose und dem Behandlungsbeginn hat es sich zumindest was das Reden angeht schon verbessert, ansonsten leider noch nicht. Aber ich bin ja auch noch ein "Frischling" was die Therapie angeht. Den Gehtest hatte ich im September im Krankenhaus da habe ich es auf 325 m geschafft. Am Donnerstag war ich nochmal bei meinem Prof und hatte dort nochmal den Fahrradtest der glaube ich garnicht so schlecht war, ich bin wohl irgendwie auf 100 Watt gekommen, wenn ich das jetzt richtig verstanden habe. Ansonsten versuche ich mich nicht allzu fertig zu machen und auch nicht jeden Tag darüber nachzudenken oder mit meinem Schicksal zu hadern, wie man es immer sagt. Also immer Kopf hoch, oder was...

Dem ph-Verein wollte ich auch gerne noch beitretten. :)

Ich danke dir Ralf, denn ich habe auch schon gesehen das du sowas wie der "Leitwolf" bist, du hast ein großes Wissen was diese Krankheit betrifft und bist jedem stets mit einem Rat zur Seite, dafür DANKE. Ich glaube sowas/sojemanden brauchen wir alle!

LG Kristin

wuffel
27.10.2013, 12:59
Herzlich WILLKOMMEN, Kristin! :-)

Ich unterstreiche voll und ganz das, was Ralf geschrieben hat!

Jetzt brauchst Du VIEL Geduld....ich übe mich auch seit Ende Februar darin...;-)

Liebe Grüße

aus dem Ruhrpott

von

Wuffel

Tini2612
27.10.2013, 13:11
Danke wuffel ich gebe mir Mühe. :-)

Ralf
27.10.2013, 14:47
Danke und gern geschehen Kristin,

ich habe das Gefühl, dass du für die Kürze der Zeit seit der Diagnose schon eine bemerkenswert gute Haltung / Annahme entwickelt hast, das wird dir sehr helfen mit der PAH deinen Weg zu gegen - und zwar lebend! Es ist aber auch so, dass die Verabreitung einer solchen Schockdiagnose ihre Zeit braucht und es passieren kann, dass du auch mal ganz andere Phasen durchmachst. Man geht von mehreren Phasen aus, bei der Krankheitsbewältigung. Dann gilt es sich frühzeitig Hilfe zu organisieren, entweder hier im FOrum (tut halt gut), in Regionalgruppen, auf großen Patiententreffen oder auch professionell (Psychologischer Psychothereut). Leider muss man eben auch sein ganzes Leben neu aufstellen mit Partner. Das dauert!. Alles in allem kannst du eher von 1-2 Jahren als Monaten ausgehen. Nehmt euch die Zeit. Alles wird gut.

Ein Tipp noch: Sobald du dich fit genug fühlst, "pflege" deine Freundschaften.
Es ist leider so, dass einige Krankheit lieber ausblenden. Und einige - falsche - Freunde kannst du auch gut verlieren.
ich finde aber, dass man eben auch was tun kann, seine wichtigen Freundschaften zu pfegen, durch Telefon, moderne Medien, aber vor allem durch nette Aktivitäten.
Ja, Aktivitäten. Ich weiß! Aber man kann auch was gemütliches machen oder mal alle bekochen, ins Kino gehen oder so. Du hast ja jetzt sicher auch mehr Zeit, oder?

Prof. Ewert ist ja ein sehr erfahrener PAH-Experte da bist du absolut richtig. Er macht das schon!
Wenn du mit allem gut eingestellt bist, würde ich als nächstes dann (dauert aber noch, vielleicht nächstes Jahr dann..), die REHA in Heidelberg Königstuhl oder von dir aus evtl. eher in Falling Borstel machen. (Spezielle REHA für PH-Patienten!) Und nur in einer der beiden EInrichtungen, sonst nirgends!

Was das Glück angeht, kann man das schon sagen.
Aber ich kann auch sagen, dass die Ärzte heute im Gegensatz zu vor 15 Jahren sehr gut über die PAH informiert sind, meistens.
Es passiert immer häufiger, in deutlich mehr als 50-70% der Fälle, dass es sehr schnell geht, bis man behandelt wird.
Leider gibt es auch den anderen Fall immer noch, wie du ja auch im FOrum lesen kannst.
Aber das ist seltener als vor 10-15 Jahren, auch dank der Ärztefortbildung des ph e.v., der in etlichen Projekten seit 15 Jahren genau darum bemüht ist, dass das Wissen vorhanden ist, die Patienten in die richtige Bahn zu lenken. Dazu wurden inzwischen z.T. in Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie oder deren Sponsoring, mehr als 50.000 Fachkräfte aus dem klinischen Bereich fortgebildet. Eine beachtliche Leistung, wie ich finde.
Davon hast du jetzt auch profitiert.

Ein dickes Danke an den Vereinsvorstand!

325m waren in der Tat schon bescheiden, aber bei 100W auf dem Ergometer werden wir bald ganz andere Strecken von dir lesen! Da bin ich mir absolut sicher.
Und du stehst ja erst am Anfang der Therapiemöglichkeiten! Alles wird gut!

Hmm, Leitwolf klingt komisch, will ich auch nicht sein.
Ich sehe aber meine "Mission" darin, ein Bindeglied und Übersetzer zwischen Arztsprache und Patientensprache zu sein, sowie vielleicht ein Onlinebegleiter durch die ersten recht heftige Zeit.
Und wenn ich ab und an mal jemanden "retten" kann, weil ich merke, dass da gewaltig was falsch läuft oder jemand irgendwo bei einem niedergelassenen Arzt "festhängt" dann helfe ich eben gern.
Also leiten - in die richtige Richtung, gern. Mehr aber auch nicht. Jeder muss seinen Weg finden und gehen.
Und ich finde es sehr wichtig, dass man sich mit so einer Krankheit schlau macht und informiert.
Jetzt gibt es aber das Hemmnis, dass die Medizinspräch eine sehr spezielle ist. Und man anfangs einfach zu wenige Vokabeln kennt.
Naja und nachdem ich mich damals da durchgewühlt habe, wollte ich alles wissen und gern eben auch teilen in möglicht verständlicher Sprache.
Denn das ist genau das, was die Kliniken in ihrem Alltag nicht leisten können - bei aller Zeit und Mühe, die die PH-Spezialisten und PH-Schwestern aufwenden.
Man ist in der Klinik machmal auch zu "zu", vor Angst und Stress. Und so kann man sich peut a peut ranarbeiten.

Bei dir ist echt ziemlich gut gelaufen mit der Diagnostik.

Was ich gaanz toll finde ist, dass Prof. Ewert unser Forum und den Verein empfohlen hat.
Das freut mich.

Liebe Grüße

Ralf

Tini2612
27.10.2013, 16:03
Ja, ich glaube auch das ich mit dieser Diagnose gut umgehe, aber das liegt auch in meiner Art denn ich muss auch für meine Familie und Freunde"stark" sein um Ihnen zu zeigen das ich so Gott will nicht so schnell verschwinde. Ich weiß das hört sich sicher falsch an, aber anders kann ich nicht... Das gute ist das ich schon vorher alle falschen Freunde aussortiert habe, weshalb ich jetzt, so glaube ich nur noch die"guten" habe.

Von der Reha hat der Prof mir auch schon erzählt und ich glaube wenn ich richtig eingestellt bin, wird er mir auch eine verschreiben. Allgemein muss ich sagen das ich mich bei Prof Ewert gut aufgehoben fühle, denn er redet auch nicht um den Brei herum sondern ist direkt, damit kann ich gut umgehen. :-D

Ich danke euch für die lieben Antworten und wünsche euch einen schönen Sonntag.

Kristin

Nicel
31.10.2013, 11:44
Hallo zusammen.
Auch ich möchte mich heut mal vorstellen.Ich heisse Nicel und komme aus dem Saarland.Bei mir wurde im Februar IPAH festgestellt.Bei mir war es auch ein ständiges hin und her von einem zu anderen Arzt.Irgendwann hat ein Doktor dann mal gemeint,ich könnte ja auch noch einen Kardiologen aufsuchen.Das tat ich im Januar und der hat mich direkt in die Uniklinik Homburg überwiesen(wo ich jetzt in Behandlung bin).Dort wurde mir erzählt was ich habe.Ich war ich ziemlich geschockt.Mittlerweile hab ich mich damit abgefunden.Es geht mir schon ein gutes Stück besser.Ich kann wieder eine Etage hochgehen,zwar langsam,aber ich komm oben an.Das Druckgefühl in der Brust ist auch nicht mehr den ganzen Tag da.Meine Gehstrecke hab ich von ca.350 auf 400m verbessert.In meinem Herzen ist das Wasser auch schon zurück gegangen.Mein PAP liegt bei 45mmHg.Nächste Woche wird wieder ein Rechtsherzkatheter gemacht.Bin gespannt,ob sich die Werte auch verbessert haben.An Medikamenten nehme ich Revatio,L-Thyroxin,Torasemid,Marcumar und seit Sommer auch Tracleer.
Im Grossen und Ganzen geht es mir nicht "Juhu es geht mir sau gut" aber schon besser als voriges Jahr.Im Februar 2014 habe ich auch schon die Genehmigung in die Reha nach Königstuhl zu gehen.Ich hoffe,dass es mir danach noch etwas besser geht.

Liebe Grüsse Nicel

tigerlady2
31.10.2013, 12:11
Hallo Nicole,
die Reha wird dir gut tun. Ich darf jetzt im November dort hin gehen. Muss mich noch um meine Fahrkarte und Koffersevice kümmern. Das haben die in der Rentenversicherung nicht für mich gemacht, weil ich so böse Biefe geschrieben hab.
Ich wünsch dir eine gute Zeit.
Und wenn du Fragen hast stell sie hier.
Wir heißen dich herzlich willkommen.
Gruß
claudia

Ralf
31.10.2013, 14:33
Hallo Nicole,

auch hier noch mal ein herzliches Willkommen.
Super, dass du schon bald die REHA machen kannst, sie bringt sehr viel.

Ich denke, dass ich für nächsten Sommer oder Herbst mal eine REHA anstreben werde.

Falls du noch irgendwelche Fragen haben solltest oder sonst etwas diskutieren möchtest, wirst du hier schnell Antworten oder auch offene Ohren, äh Augen finden.

LG Ralf

Lentos52
31.10.2013, 21:53
Hallo Nicole,

ebenfalls herzlich willkommen im Forum.

Hast schon gute Verbesserungen erzielt. In Homburg bist du in sehr guten Händen.

Dass du schon die Genehmigung für die Reha hast, einfach klasse. Die Reha wird zu weiteren Fortschritten führen.

L. G.
Lentos

Nicel
14.11.2013, 16:38
Halli hallo.
Ich weiss nicht wo ich sonst posten soll,deshalb schreib ich es hier.
Ich hatte ja vorige Woche nochmals eine Rechtsherzkatheteruntersuchung und die Werte haben sich gebessert.:)
Mein PAP liegt jetzt bei 37mmHg.Ist auf jeden Fall schon mal gut.
Und,falls ich es jetzt nicht mit dem Spiroergometeruntersuchung verwechsele,wurde auch der PVR(was das genau ist,keine Ahnung!!) gemessen.Der hat sich auch von 1300dyn...auf 700 gesteigert eh gesenkt.Mir wurde gesagt,dass sei auch wunderbar.



Liebe Grüsse an alle
Nicel

Ralf
14.11.2013, 17:07
Hallo Nicole,

PAP ist ja der Druck in der Pulmonalarterie. Darunter kann man sich was vorstellen. Die Lunge stellt einen Widerstand (eben der PVR = pulmonary vascular resistance = pulmonaler Gefäßwiderstand) dar, gegen den das Herz anpumpen muss, sprich einen gewissen Druck erzeugen, um das Blut im Kreislauf rund zu bewegen. Diesen Blutfluss misst man in Liter/min (was sonst) und das nennt sich dann schlicht HZV (Herz-Zeit-Volumen alias HMV Herz-Minuten-Volumen, alias auf Englisch cardiac output, kurz CO).

Von den Werten ist HZV der Wert, der bestimmt wie gut belastbar du bist. Klar, je mehr Blut pro Minute rund gepumpt werden kann, desto mehr Sauerstoff kann transportiert werden und umso besser kann man sich belasten.
Der PVR, also der Widerstand den die Lunge dem Herz entgegen setzt, charakterisiert dagegen am besten, wie es deiner Lunge geht. Dass der so gut heruntergekommen ist, ist sehr sehr gut. 700 ist ein mittlerer Wert, wohingegen 1300 schon ein ziemlich hoher Wert ist. Es geht aber auch noch deutlich höher. Also super, dass der Wert heruntergekommen ist, das spricht dafür, dass die Medikamente wirken und du dich sehr verbessert hast.

Der PAP ergibt sich letztlich aus dem PAP und dem HZV.

Das verhält sich etwa wie das Ohm'sche Gesetz aus dem Physikunterricht. Also hier dann PAP = HZV * PVR. (Ohm'sches Gesetz wäre analog dann U=I*R)

Wenn du mit den echten Werten und dem PVR in dyn... rechnen möchtest, musst du den PVR durch 80 teilen. Wegen unterschiedlicher EInheiten.

Die Formel wäre also dann PAP = HZV * PVR / 80.

Diese Formal kannst du beliebig umformen und dir jeweils den 3. Wert ausrechnen.


Wenn man sich die Formel ansieht, ist z.B. auch logisch, dass wenn man sich belastet (man braucht dann mehr O2 und somit ein höheres HZV um den O2 zu transportieren) dass dann der PAP steigt, weil bei PH-Patienten der PVR weitgehend konstant bleibt. (Bei Gesunden sinkt er bei Belastung)



Wenn man die Formel nach HZV auflöst, erhält man HZV = PAP/PVR * 80.

Wenn du diese Formel mit den neuen und alten Werten jeweils fütterst, bekommst du 2 HZV-Werte.
Wenn der neue HZV gleich oder besser ist, hast du definitiv einen guten Vorteil durch die Medikamente.

Oft ist es so, dass sich das HZV etwas verbessert und die anderen Werte auch, sodass man insgesamt belastbarer ist und gleichzeitig auch weniger Stress für das Herz auftritt.
Es gibt aber auch die Patienten, bei denen sich PAP und PVR verbessern, aber das HZV verschlechtert, da wäre nichts gewonnen. Das ist aber bei dir sehr wahrscheinlich nicht der Fall.

Um da zu sehen wo man steht, muss man wirklich alle 3 Werte vergleichen, oder sich den 3. errechnen.
Man will ja beides, dass es einem zumindest etwas besser geht, und dass Herz und Lunge entlastet werdeen.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu verwirrend. Da sieht man mal, wofür Mathe doch gut sein kann.

LG Ralf

PS:

Du kannst jederzeit selbst ein Thema starten. Du musst deine Postings nicht irgendwo einsortieren.
Einfach einen eigenen Thread starten, mit "Thema erstellen" auf der obersten Ebene.
Dann können wir da in Ruhe alles diskutieren, was dich betrifft.
Du kannst du auch einen Thread mit dienem Namen aufsetzen. :)

Nicel
15.11.2013, 09:44
Beim ersten Mal gelesen,beim zweiten Mal verstanden.Danke schön für`s erklären.
Wenn ich wieder was habe mach ich dann nen eigenen Thread auf.
Jetzt geh ich ans Rechnen!!


LG Nicel

Giga77
30.11.2013, 20:59
Hallo an das Forum,
ich heisse Gordon, bin zwar unmittelbar betroffen, aber nicht selbst.
Es geht um meine Frau. Seit ca. 2-3 Wochen hat sie die Diagnose PAH/IPAH. Ihr geht es momentan soweit ganz gut, auch seelisch. Liegt vielleicht daran, das sie sich noch nicht so richtig mit der Diagnose beschäftigt hat. Ich aber umso mehr. Und mir geht es seelisch nicht ganz so gut. Bestimmt auch daher, da ich sie vor ca. 3 Wochen gesehen habe, wie sie zusammengebrochen ist (bewusstlos).
Ich habe soviel Fragen, die ich/wir wahrscheinlich am Montag, 02.12.2013 in Hannover bei Prof. Dr. Hoeper beantwortet bekommen. Trotztdem wollte ich mich schonmal im vorraus erkundigen, da ich gemerkt habe , das hier einige fast eine Doktorarbeit über das Thema schreiben können ;-).
Meine Frau, 33 Jahre, zusammen haben wir eine 8 jährige Tochter, die leider auch momentan zuviel mitbekommt, hatte Werte wie folgt: PAPs max: 73 mmHg, transpulmonaler Gradient 44 mmHg. Was auch immer das heisst ?

Gruß Gordon

P.S. Ich hoffe meine Frau wird hier auch bald aktiv;-)

lesefee
30.11.2013, 21:37
Hallo Gordon,
herzlich willkommen im Forum! Ich finde es toll, dass Du Dich als Angehöriger so toll und umfangreich informierst und damit Deiner Frau auch indirekt sehr hilfst.
Wenn Du Fragen hast , kannst Du sie hier gut stellen, alle, die Du möchtest- hier wird sich bestimmt jemand finden, der sie beantworten kann.
Toll, dass Ihr schon einen Termin in der PH Ambulanz habt bei Prof. Hoeper- vielleichst kannst Du ja bis dahin Fragen sammeln, aufschreiben und mitnehmen- uns trotzdem geht einem immer irgendetwas dadurch- dann sind hier ganz viele schlaue Menschen für Euch da.
Zu den Werten kann und wird bestimmt Ralf sich noch einschalten.
Ihr und Du scheint ja schon auf einem guten Weg zu sein und bei den richtigen Ärzten und Stellen angedockt. Das ist schon mal ein "guter Anfang" denke ich, sofern man das bei dieser Diagnose sagen kann . Alles Gute weiter und schön, wenn Du aktiv dabei bleibst und Deine Frau so gut begleitest!

Giga77
30.11.2013, 22:35
Hallo lesefee,
ich habe gehofft, (aber auch gewusst), das sich hier schnell jemand meldet. Habe schon ein Zettel voller Fragen aufgeschrieben ;-).
Die Diagnose hat Dr.Stein aus dem KH Helmstedt gestellt, ein sehr guter Kardiologe auch mit Zulassung für Pah. Das hat mich eigentlich gewundert, das das Helmstedt rausbekommt. Das Krankenhaus in Helmstedt ist jetzt privatesiert (Helios), der Dr Stein kommt aus Bremen. Ich bin Ihm und auch seinem Team sehr dankbar, das sie es diagnostiziert haben. Herr Hoeper ist natürlich mit seinen Studien die Nr. 1 im Kreis, vielleicht in ganz Niedersachsen. Trotzdem würd ich mir wünschen, das Dr. Stein und Prof. Hoeper eng zusammenarbeiten und wir nicht so oft nach Hannover müssten (ca. 100km).
Bin trotzdem dankbar, das so ein Spezialist in Helmstedt arbeitet. Hat auch gleich die Therapie eingeleiten...
Gruß Gordon.

Ralf
01.12.2013, 13:01
Hallo Gordon,

ich habe für dich einen eigenen Strang/Thread eröffnet, damit unser Vorstellungsstrang nicht zu groß wird.
Dort findest du dein Posting nochmal und alle Antworten.
Deinen Erstkontakt und Lesefees erste Begrüßung habe ich hier zusätzlich stehen lassen.

Deinen Thread findest du hier: http://www.phev.de/forum/showthread.php?3299-Gordons-Thread&p=15109#post15109

LG Ralf

Hope
20.12.2013, 13:00
Hallo,

nachdem ich schon eine ganze Weile schweigend mitlese, möchte ich mich dann doch als Mitleser „outen“ und vorstellen. Insbesondere da ich mit dem einen oder anderen aus diesem Forum schon in Mailkontakt stand bzw. stehe und mich für die Unterstützung bedanken möchte.

Ich bin 32 Jahre alt, lebe in Hessen und bei mir wurde letzten Sommer IPAH diagnostiziert. Es hat immerhin sechs Jahre gedauert um meinen sich immer weiter verschlechternden Zustand einen Namen zu geben.
Erstmalig trat eine akute Atemnot bei einem längeren Auslandsaufenthalt auf über 2.500 Meter Höhe auf. Ich hatte dies auf die Höhe zurückgeführt und war nicht sonderlich beunruhigt, da ich dachte, dass es sich mit Abstieg auf Meeresspiegel wieder geben würde. Dem war aber nicht so. Als ich dann wieder zurück nach Deutschland kam, hat es sich immer weiter verschlechtert. Ich bin kaum noch die Treppen zu unserer Wohnung in den 4. Stock hinaufgekommen. Als ich dann irgendwann oben ohnmächtig geworden bin, ging meine Arzt Odysee los. Über Allergietests, zu Langzeit-EKG Messung, LuFu-Tests war alles dabei. Das Ergebnis war immer: Gesund. Ich sollte nur mehr Sport machen. Das habe ich von verschiedenen Kardiologen und Pneumologen gehört.
Ich habe es dann halt mehr oder minder ignoriert, man denkt ja irgendwann man spinnt. Ich habe als Unternehmensberaterin ein recht stressiges Leben geführt, als ich dann aber kaum noch meinen wöchentlichen Reisekoffer zügig über den Flughafen tragen bzw. ziehen konnte, wurde mir bewusst, dass es Zeit war einen ruhigeren Job mit mehr Zeit für Arztbesuche zu suchen. Was ich auch getan habe. Ich konnte zu dem Zeitpunkt schon nicht mal mehr vom Supermarktparkplatz in den Supermarkt laufen ohne Pause.
Als ich meinen neuen Job begann, diesmal mit begrenzter Reisetätigkeit, sollte ich zur Einstellungsuntersuchung, die recht gründlich erfolgte. Die Betriebsärztin hat mir nach der Untersuchung einen kleinen Zettel gegeben auf dem eine Untersuchung des rechten Herzens stand und mich zum Kardiologen geschickt. Der stellte nach einen katastrophalen Belastungstest, den ich nach einer Minute abgebrochen hatte, wieder fest: Gesund, nur ein bissl aus der Puste. Da hatte ich dann die Nase voll und habe mich geweigert sein Zimmer zu verlassen, bis er mich nicht woanders hinschickt. Das hat er dann getan. Und dann kam das erste Mal das magische Wort: Verdacht auf PH. Dieser Verdacht wurde dann in Gießen bestätigt.

Dort folgte dann das übliche Prozedere, was hier wohl jeder kennt. Herzecho, RHK, Spiroergometrie.
Glücklicherweise gehöre ich zu den NO-Respondern und habe mich daher wieder ordentlich berappelt. Mein Druck ist deutlich gesunken und ich kann auch wieder Sport machen.

Ich habe in den letzten Monaten halbwegs gelernt mit der Krankheit umzugehen und habe mein Leben auch in Teilen dahingehend schon angepasst. Auf ein paar Dinge gilt es zu verzichten, aber ich kann von Glück reden, dass ich derzeit mit der Krankheit ganz gut leben kann.
Der Kinderwunsch beschäftigt mich wie wahrscheinlich viele junge Frauen mit der Diagnose noch eine Weile. Aber auch dafür wird sich in irgendeiner Art eine Lösung finden.

Was ich mir definitiv derzeit nicht nehmen lasse sind meine Langstreckenflüge. Für irgendetwas muss der Mensch ja leben.

Zurzeit mache ich eine reflektorische Atemtherapie, die mir eine deutliche Last aus dem Brustkorb genommen hat, was auch die Medikamente nicht vermochten. Das kann ich nur empfehlen.
Die Reha in Heidelberg habe ich auch beantragt, da mich meine Belastungsgrenze sehr interessieren würde. Ich vermute, dass ich im Moment im Zweifel oftmals darüber liege.
Vielleicht lerne ich ja dort einige von euch kennen, falls ich die Reha genehmigt bekomme.

Viele Grüße und ein schönes Weihnachtsfest,
Hope

Ralf
20.12.2013, 13:54
Hallo und Willkommen Hope,

ich freue mich, dass du dich dazu durchgerungen hast, dich hier vorzustellen.
Es ist schön, dass es dir nach langen 6 Jahren der Suche nun so gut geht, dass du sogar Langstrecke fliegen kannst.
Wenn du magst, lass uns gerne daran teilhaben.
Auch wenn das für einige hier ein unerfüllter Traum bleiben wird, finde ich, dass es doch schön und spannend ist, zu lesen, wie einige sich trotz der PAH-Diagnose einen ordentlichen Happen von Leben nehmen (können).
Ich finde das inspirierend und wünsche dir auch weiterhin, dass es dir gut geht und du die Krankheit noch besser in dein Leben integriert bekommst, denn anders geht es eh nicht.
Mein Motto ist nicht umsonst LEBEN mit PH. Im Rahmen meiner gesundheitlichen und familiären Möglichkeiten habe ich das auch so gehandhabt.

Liebe Grüße

Ralf

natascha78
26.01.2014, 18:58
hi...
bin 35 habe seit 15 Jahre eine diagnostizierte Mischkollagenose... habe auch nen Zwerchfellhochstand.. seit wann?? und seit letztem Jahr einen diagnostizierten Lungenhochdruck... wurde mit rechts links katheter diagnostiziert... war im märz beim echo da war nichts.. im junii in der notaufnahme wegen was anderem da wurd dann Alarm geschlagen.... Bekomme Revatio... bin noch ziemlicher Laie... was den Lungenhochdruck anbelangt....

Ralf
26.01.2014, 20:17
Hallo und Willkommen Natscha, schön dass du uns gefunden hast, wenn auch der Anlass sicher nicht so schön ist.
Wie geht es dir jetzt mit dm Revatio?
Bist du an einem PH-Zentrum in Behandlung?
Lungenhochdruck ist bei Mischkollagenosen nicht so selten, aber zum Glück gibt es ja inzwischen die PH-MEdikamente.
Falls du Fragen hast, einfach hier im Forum einen eigenen Thread starten und fragen,

LG Ralf

Grete
26.01.2014, 21:17
Hallo Natascha,

es wird Dir guttun, wenn Du Dich in diesem Forum informieren und Dich austauschen kannst.

Erst einmal ist es für Dich ja ein großer Schock, aber es sind hier viele, die schon lange mit dieser Krankheit gut klarkommen.
Bei Dir muss es ja ganz am Anfang diagnostiziert worden sein, von März bis Juni ist ja nicht sehr lange. Also denke ich, Du hast da gute
Chancen.

Nimmst Du nur Revatio, oder auch andere Medis - und in welcher Dosierung ? Und Du bist hoffentlich in einem PH-Zentrum ?

Bei mir ist es andersherum gelaufen. Erst wurde erst die PH festgestellt und dann, etliche Monate später, Sklerodermie. ( Crest-Syndrom )

Weiß Du Deinen im Rechtsherzkatheter festgestellten PAP ? Und den pro-BNP ?

Erzähl doch ein bisserl, wenn Du magst.

Liebe Grüße Grete

Schnattchen
27.01.2014, 19:42
Hallo Natascha78,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe seit meinem 16 Lebensjahr auch eine Mischkollagenose und habe 2006 (da war ich 30) die Diagnose PAH bekommen. Viele denken, die Autoimmunerkrankung ist schon schlimm genug.. aber "erst" die Einschränkungen durch die PAH haben auch meine Psyche nachhaltig belastet... Glücklicherweise habe ich schnell das Forum gefunden und bin herzlich aufgenommen wurden... Also.. wenn es Fragen und Probleme gibt... raus damit..

Viele Grüße
Schnattchen

tigerlady2
27.01.2014, 20:09
Hallo Natascha,
auch von mir herzlich willkommen. Ja ich war auch über froh als ich dieses Forum gefunden hatte. Gott sei dank gleich, weil die Ärzte sagen einem was und man versteht nur Bahnhof.
Frag einfach darauf los. Wir sind alle für uns gegenseitig da.
Auch wenn es dir seelisch schlecht geht. Schreib uns. Allein das schreiben bringt oft schon viel und du wirst sehen, dass es vielen hier auch nicht immer gut geht. Da schließ ich mich gleich mal mitein.
Ich wünsch dir noch einen schönen Abend
Claudia

wuffel
29.01.2014, 14:59
Hallo Natascha,

wie gehts Dir aktuell?

LG

Wuffel

frfr
11.02.2014, 10:03
Hallo, auch ich bin neu hier. Seit knapp 3 Wochen lese ich hier im Forum. Genauso lange habe ich die Diagnose PH.
Mein Kardiologe Hat es beim Herzecho festgestellt (re Herz grenzw. dilatiert).

Gesagt hat er mir aber gar nichts, ich habe das nur aus den Brief für meine HÄ gelesen. Auch das ich letztes Jahr 2 mal Ohnmächtig vom Stuhl gefallen bin (1x Brille kaputt) tat er mit der Bemerkung "leichte Kreislaufschwäche" ab.

Letzten Do war ich bei meiner HÄ und bat um eine Überw. ins PH Zentrum Dresden. Aber sie meinte ich habe einen guten Kardiologen und einen guten Pneumologen. Also keine Überweisung. Und jetzt passiert nichts mehr.

Ich bin 58 J. und gehe noch voll arbeiten.

LG Frank

Ralf
11.02.2014, 11:56
Hallo und Willkommen Frank,

also eine Ohnmacht so abzutun finde ich schon hart. Sei froh, dass nur die Brille kaputt war und sie nicht im Auge gesteckt hat, oder du dir den Hals gebrochen hast!

Leider brauchst du bei den meisten PH-Zentren beim ersten Mal eine Überweisung vom Facharzt. Später reicht dann eine Hausarztüberweisung.
Wie das in Dresden ist (übrigens eine gute PH-Adresse), weiß ich nicht.

Hast du schon den Kardiologen auf deine Sorgen angesprochen? Und dort gefragt, ob du dich wg. möglicher PH mal am PH-Zentrum vorstellen könntest?
Das wäre sicher das einfachste und naheliegendste.
Hast du COPD? (Kettenraucher?)
Dort ist oft eine sehr milde grenzwertige PH vorhanden, die mal allerdings aktuell in der Regel nicht therapiert, weil die Medis dafür nicht immer geeignet sind und v.A. nicht zugelassen.

Nur wenn du beim Kardiologen nicht weiter kommen solltest: Würde ich den Brief des Kardiologen mal per direkt e-mail an Prof. Halank (Dresden) schicken, mit der Bitte um Rat und der Frage, ob du dich dort mal vorstellen solltest.
In dem Fall kannst du parallel schon mal bei einem anderen Kardiologen einen Termin machen. Manchmal hilft eine Zweitmeinung.

Wie fühlst du dich denn im Alltag?
Kommst du schnell außer Atem?
Was geht noch? (Treppen?, Gehen in der Ebene, Steigung, Radfahren?)

LG Ralf

joma
11.02.2014, 12:29
Hallo Frank,

auch in Dresden brauchst Du eine Überweisung vom Facharzt zumindest das erste Mal.
Deine HÄ sagte, Du hättest einen guten Pneumologen. Dann lass Dich doch von ihm überweisen.

Alles Gute!
Martina

Minessy
11.02.2014, 12:29
Hallo,

nun möchte auch ich mich mal vorstellen, nachdem ich hier schon hin und wieder reingeschaut habe.
Ich bin 33 Jahre alt, verheiratet und Mama von zwei Kindern (10 und 12 Jahre).
Chronisch krank bin ich eigentlich schon mein ganzes Leben - ich habe eine hämolytische Anämie. Ich komme damit aber gut zurecht und habe keine schlimmeren Probleme oder körperliche Einschränkungen. Naja eine Sportskanone bin ich natürlich nicht, aber da schiebt man so eine Krankheit vielleicht auch gerne mal vor ;).
Nun ist es leider so, dass nach und nach immer mehr Mist dazu gekommen ist: Protein C Mangel, Thrombosen, Antikoagulation, Risikoschwangerschaften, Frühgeburten, Lungenembolien... Ich hatte wohl immer ein Riesenglück, dass nichts weiter passiert ist. Bisher habe ich mich halt durch nichts beirren lassen und mein Ding durchgezogen, was bestimmt oft Leichtsinnig war. Ein Glück muss ich nun aber sagen, denn ich bin so dankbar, dass ich meine Kinder überhaupt bekommen konnte.

Seit September 2013 ist nun auch die PH dazugekommen, mir ging es zu dem Zeitpunkt wirklich nicht gut und ich dachte bei all den Symptomen wieder an eine Lungenembolie, denn die Luftnot wurde plötzlich sehr schlimm und vorher hatte ich einen Monat lang mit einer Beinvenenentzündung zu tun. Allerdings bin ich auch vorher schon fast ein Jahr lang zu diversen Ärzten gerannt, weil mir alles so schwer viel und ich mich nicht gut fühlte. Und Treppensteigen z.B. wurde auch schon länger davor immer schwieriger.

Leider ist zu diesem Zeitpunkt im Krankenhaus nicht viel passiert. Alle waren scheinbar erschreckt über die Ergebnisse meines Herzechos, in der Lunge wurde laut CT keine Embolie gefunden, mir wurde die Diagnose PH an den Kopf geworfen und dann fand plötzlich keine weitere Untersuchung mehr statt. Ich glaube auf Grund meiner anderen Erkrankungen hat sich keiner mehr getraut oder was auch immer, mir wurde jedenfalls nahe gelegt, mich an eine Spezialambulanz zu wenden. Erst hörte sich alles so an als ob ich direkt dahin überwiesen werde, doch dann habe ich nicht mal den versprochenen Termin erhalten. Das habe ich dann zu Hause alles selbst in die Hand nehmen müssen. Sowas dauert ja bekanntlich immer, aber in der Zwischenzeit ging es mir zum Glück auch langsam etwas besser.

Nun, einige Arztbesuche und Untersuchungen später, steht fest, dass ich chronische Lungenembolien habe. Mein Arzttermin nach dem Herzkatheter steht noch aus, aber ich werde als Nächstes wohl nach Gießen geschickt.
Ich komme aus dem Raum Berlin und bin nun im DRK Krankenhaus Köpenick in Behandlung und fühle mich dort endlich gut aufgehoben.

Man kann sagen, dass ich gute und schlechte Tage habe, mal geht alles irgendwie ganz gut und mal halt nicht.
Bisher konnte ich (meist) auch meinen Optimismus behalten. Es ist jetzt halt nunmal so und alles weitere wird sich ergeben.

Seit der Diagnose bin ich krankgeschrieben, gerade habe ich vom Versorgungsamt den Bescheid erhalten, dass ich von meinen vorher 50 GdB (um die ich mich nie gekümmert hatte) nun auf 60 mit einem G hochgestuft bin. Ich habe leider keine Ahnung ob das so okay ist, wie sind eure Erfahrungen?

Es ist halt doch alles noch eine Umstellung; bisher habe ich mich irgendwie immer durchgewurstelt und nun all diese Einschränkungen und Termine und Fragen.

So, meine Vorstellung ist wohl doch etwas länger geworden, obwohl das wirklich nur die Kurzfassung ist.
Hoffentlich kann ich mich mit dem Ein oder Anderen noch ein bisschen austauschen in Zukunft. Ansonsten hilft das Stöbern im Forum oft auch schon weiter :).

LG Jasmin

frfr
11.02.2014, 13:01
Hallo Joma, hallo Ralf.
Erst einmal danke für eure schnelle Antwort. Mit dem oben beschriebenen Kartiologen kann man nicht reden. Eigentlich hatte ich mir den Termin (vor einem halben Jahr) geholt, weil unter Vorhofflimmern leide und an schlechten Tagen bis zu 3 Tab. brauche. Darauf hat er mir nicht einmal geantwortet. Ja ich bin Raucher, aber bezweifle manchmal die COPD, da ich den oft beschriebenen Auswurf am Morgen so gut wie gar nicht habe, lediglich mein Lungenvolumen ist eingeschränkt.
Radfahren, schwimmen etc. geht schon seit vielen Jahren nicht mehr. Treppen steigen kann ich noch, kannaber wenn ich im 4. Stock bin, keinen mehr grüßen. Ich hoffe ja das es eine milde PH ist, ich habe so schon genug am Hals.

Mir ist nach ewiger Zeit noch eingefallen, das 1978 ein Militärarzt mir sagte, daß der Ausgang des Herzens enger als normal ist und ich brauchte dann nichts mehr mitmachen. na, mal sehen wie es weiter geht.

LG Frank

Ralf
11.02.2014, 13:22
Hallo und Willkommen Jasmin,

da hast du ja schon einiges erlebt. Was die Kinder betrifft, so kann ich mitfühlen, weil ich die Diagnose PH mit 30 bekam, als meine Tochter gerade geboren war.
So stellte sich die Frage nicht und sie war da und hat mir sicher auch geholfen, mich der Krankheit zu stellen, den Optimismus zu bewahren etc.

Deine spezielle Form der Anämie kenne ich nicht. Gibt es dafür eine Ursache?
Ist das sowas wie Sichelzellenanämie? (die bekommen vor allem Menschen mit afrikanischen Wurzeln und sie führt auch oft zu PH).

Ich denke, dass dein Krankenhaus gute Arbeit geleistet hat; insofern als sie die PH erkannt haben und dich dann direkt an ein PH-Zentrum vermittelt haben.
Genau das ist der Weg, alles andere wäre eh nur doppelt gemoppelt gewesen.

Schön, dass du jetzt gut betreut bist. Es gibt noch einige aus Berlin und Umgebung im Forum, vielleicht richtet ihr ja bald auch mal einen Stammtisch ein ;-)
Wenn du in die Terminübersicht schaust, wirst du auch ein paar Termine für Informationsveranstaltungen oder Patiententreffen finden. Ich kann es nur empfehlen mal zu einem Patiententreffen zu gehen.
Es tut gut!

Wegen des GdB schicke ich dir eine PN. Es ist besser, das diskret und im Einzelfall zu besprechen. Denn jeder ist anders.
Kann etwas dauern, habe gerade keine ZEit. Falls ich es vergessen sollte, erinner mich bitte!

Aus der Art wie du scheibst, lese ich auch viel Optimismus und das ist sehr gut! Auch für die Prognosen.
Bewahre ihn die so lange es geht, und falls du mal merken solltest, dass du doch im Zuge der Krankheitsbewältigung durch eiN Tal der Tränen gehen solltest (was nicht nicht glaube), zögere bitte nicht, dir Hilfe zu holen. Hier im Forum gibt es offene Ohren, aber manchmal muss es auch ein psychologischer Psychotherapeut sein. (Wie gesagt, du liest dich nicht so, als wäre das nötig - im Gegenteil. Liest sich sehr gesund).

Schön, dass du uns gefunden hast, auch wenn der Anlass sicher nicht wirklich schön ist. Aber was soll's. Kopf in den Sand ist bei PH keine Option.

Dir und deiner Familie alles Gute,

Ralf

Ralf
11.02.2014, 13:30
Hallo Joma, hallo Ralf.
Erst einmal danke für eure schnelle Antwort. Mit dem oben beschriebenen Kartiologen kann man nicht reden. Eigentlich hatte ich mir den Termin (vor einem halben Jahr) geholt, weil unter Vorhofflimmern leide und an schlechten Tagen bis zu 3 Tab. brauche. Darauf hat er mir nicht einmal geantwortet. Ja ich bin Raucher, aber bezweifle manchmal die COPD, da ich den oft beschriebenen Auswurf am Morgen so gut wie gar nicht habe, lediglich mein Lungenvolumen ist eingeschränkt.
Radfahren, schwimmen etc. geht schon seit vielen Jahren nicht mehr. Treppen steigen kann ich noch, kannaber wenn ich im 4. Stock bin, keinen mehr grüßen. Ich hoffe ja das es eine milde PH ist, ich habe so schon genug am Hals.

Mir ist nach ewiger Zeit noch eingefallen, das 1978 ein Militärarzt mir sagte, daß der Ausgang des Herzens enger als normal ist und ich brauchte dann nichts mehr mitmachen. na, mal sehen wie es weiter geht.

LG Frank

Ich würde, wie Joma vorschlägt, einfach eine Überweisung beim Lungenarzt holen, wenn der Kardiologe nicht mitmacht. Immer den Weg des geringsten Widerstandes gehen.
Und ruhig mal eine e-mail an Prof. Halank schicken.

Da habe ich mit der Vermutung COPD ja nicht verkehrt gelegen. Wer 30 Jahre geraucht hat, hat praktisch immer COPD, nur einige stärker, einige weniger stark.
Das ist der Preis des Rauchens. Die optimale Behandlung der COPD steht im Vordergrund.
BEi COPD unterscheidet man zwischen der für COPD typischen grenzwertig bis mild ausgeprägten PAH, und einer sog. Out-of-Order PAH, die stärker als typisch ist.
Nur bei letzterer versucht man mit PH-Medikamenten ob sie bei PAH wirken - das ist nicht immer der Fall - sie können auch nach hinten losgehen.
Da bei dir alles eher nach grenzwertig klingt, vermute ich, dass der Kardiologe darin wenig Sinn sieht, wegen der PH einen Aufriss zu machen, wenn man doch nicht therapiert.

In deinem Fall kommen aber die Synkopen (Ohnmacht) dazu, die Rhythmusstörungen, die Verengung etc. sodass es definitiv angesagt ist, das mal stationär im Krankenhaus genau zu untersuchen und dann auch einzustellen, warum dann nicht in einem PH-Zentrum, wo man sich mit HErz und Lunge auskennt.

ICh drück dir die Daumen, dass du bald Klarheit und Therapie bekommst,

LG Ralf

frfr
11.02.2014, 14:08
Danke Ralf, ich will eigentlich nur Klarheit und wenn es eine milde PH ist bin ich froh u. dankbar. Habe ja auch noch eine PAVK rechts und bin Dez. 2012 mit vollem Erfolg operiert worden. Und das auch nur auf mein Drängen bei dem Kardiologen. Von allein hätte er das nie gemacht. Bekomme übrigens für die COPD Formatrin u. Budesonid, spüre aber nie eine Wirkung. Alles Mist!!! Früh nehmen ich soviele Tab., daß ich kein Frühstück mehr brauche. Aber irgendwie muß es ja immer weitergehen. Wenn ich hier lese, wie schlecht es vielen geht, bin fast gesund.

LG auch an alle Frank

Ralf
11.02.2014, 15:45
Hallo Frank, was ist PAVK?

lesefee
11.02.2014, 16:47
Periphere, arterielle Verschlusskrankheit- soweit ich weiß. Auch unter dem Namen: Schaufensterkrankheit- zu Deutsch bekannt

frfr
11.02.2014, 16:52
Hallo Ralf, PAVK ist die sogenannte Schaufensterkrankheit. Da sind die Arterien dicht. Bei mir war es eine große Beckenarterie und eine nahe gelegene Beinarterie. Ich konnte kaum noch 100 m laufen ohne Schmerzen. die OP hätte schon viel eher gemacht werden können. Aber man muß sich wirklich immer selber kümmern. Ich habe jetzt für mich beschlossen nie wieder zu diesen Kardiologen zu gehen. Er ist ein guter Diagnostiker, danach ist ihm scheinbar alles egal.

Noch was zur PAVK. So wie die Beinarterien aussehen, so sind im Allgemeinen auch die Herzkranzgefässe.

lesefee
11.02.2014, 17:44
Mhm, nein, nicht unbedingt.War bei mir auch vermutet worden, traf aber überhaupt nicht zu. Ich habe zusätzlich Ablagerungen in den Halsschlagadern(Carotisplaque) und gar nichts an den Herzkranzgefäßen. Es werden oft Zusammenhänge vermutet- das muss aber nicht sein.
Kannst Du nicht mit dem Befund zu einem anderen Kardiologen gehen und um Zweitmeinung bitten? Vielleicht überweist der ja dann oder weiß mehr. Habe ich damals auch so gemacht. Wenn man das offen sagt, ist es meist ok. Dann hättest Du vielleicht mehr Sicherheit und Beruhigung? Oder einen weiteren Weg, wenn der dann überweist?

Minessy
11.02.2014, 17:57
Vielen Dank Ralf!

Die Sichelzellanämie ist es bei mir nicht, meine Form der Anämie ist wohl sehr selten und man findet auch nicht viel darüber. Aber ich denke die ähneln sich ja alle irgendwie...

Vielen Dank für den Tipp mit dem Patiententreffen, ich werde in die Termine mal reinschauen!

frfr
11.02.2014, 17:59
Hallo Lesefee,
danke für die Antwort. Du hast natürlich recht, bei mir sind auch die Halsschlagadern "befallen", habe aber Tab. fürs Herz: ISDN 40. Die nehme ich aber nur abends vorm schlafengehen, denn davon bekommt man Kopfschmerzen. und den ganzen tag und jeden Tag damit rumlaufen macht auch keinen Spaß.

wuffel
11.02.2014, 18:13
Herzlich Willkommen Ihr zwei!!! :-)

es ist IMMER richtig PAH, egal welcher Ursache, in einem speziellen PH-Zentrum abklären zu lassen...erst dann kann man adäquat behandelt werden!

LG

Wuffel

lesefee
11.02.2014, 18:38
Sind denn die Herzkranzgefäße mal nachgeschaut worden? Also, so richtig- durch Herzkatheter oder Herz CT?

frfr
12.02.2014, 09:25
Hallo Lesefee und Wuffel,
Es ist mal ein Katheter gemacht worden, aber nur wegen Vorhofflimmern. Am Ende ist es auch fast egal, ändern kann man nichts, nur mit Tab. behandeln. Übrigens habe ich vorhin beim Lungenarzt angerufen und bekomme die Überweisung fürs PH Zentrum von ihm.

LG Frank

tigerlady2
12.02.2014, 09:36
Hallo Frank,
ich finde nicht dass es egal ist. Aber wichtig, dass du die Überweisung bekommst. Dann wirst du sehen was raus kommt.
Du musst jetzt geduld haben. Das ist eine Sache, die nicht auf einmal zur Diagnose kommt. Da stehen viele Untersuchungen an. Aber keine Schlimmen.
Ich wünsche die Geduld und Kraft
claudia

Ralf
12.02.2014, 10:01
Hallo Lesefee und Wuffel,
Es ist mal ein Katheter gemacht worden, aber nur wegen Vorhofflimmern. Am Ende ist es auch fast egal, ändern kann man nichts, nur mit Tab. behandeln. Übrigens habe ich vorhin beim Lungenarzt angerufen und bekomme die Überweisung fürs PH Zentrum von ihm.

LG Frank

Hallo Frank,
gegen Vorhofflimmern gibt es die Möglichkeit einer sog. Katheterablation an der Lungenvene. Dabei werden NErven in diesem BEreich verödet was bei erfolgreicher Anwendung zuverlässig das Vorhoffflimmern verhindert.
Bei diesem Eingriff kann es bei fehlerhafter Ausführung als seltene Nebenwirkung allerdings zu PH kommen.
Ein Freund hat aus diesem Grund PH und hat nach Jahren sogar einen recht hohen Schadenersatz deswegen bekommen (das war nicht in Deutschland).
Seit 2005 hilft ihm Revatio sich unter dieser Bedingung auf gutem Niveau stabil zu halten.

Gut, dass du jetzt die Überweisung hast. Alles andere werden sie eh am PH-Zentrum herausbekommen.

Gruß Ralf

card
12.02.2014, 10:24
Am Ende ist es auch fast egal, ändern kann man nichts, nur mit Tab. behandeln.

1.tens aufhören zu rauchen, das hat neben dem gesundheitseffekt zusätzlich auch den, die behandelnden ärzte davon zu überzeugen, nicht beratungs- bzw erkenntnisresistent zu sein.

2.tens :
http://dgk.org/pressemitteilungen/2012-jahrestagung/2012-ft-aktuelle-pm/2012-ft-pm/2012-ft-pressemitteilungen-tag3/neue-studie-atherosklerose-kann-sich-zuruckbilden/

frfr
12.02.2014, 10:42
Hallo zusammen, danke für eure Antworten. Von der Katheterablation habe ich gehört, sollaber wohl nur bei neu aufgetretenen Vorhofflimmern helfen und das auch nicht immer. Was das Rauchen an geht, habe ich schon alles mögliche versucht zB. 2 Nichtraucherseminare. Nach dem ersten habe ein halbes Jahr nicht geraucht, 10kg zugenommen und habe mich die ganze zeit nicht wohlgefühlt. Sobald jemand geraucht hat, hing meine Nase im Rauch.

Und dann kam Silvester!!! Dann habe ich es mit Hypnose und einem weiteren Seminar versucht. Am Ende hat mich alles ca. 700€ gekostet.

LG Frank

frfr
12.02.2014, 10:51
Habe übrigens den Artikel über Statine gelesen. Leider werden im Allgemeinen die Statine nicht so hoch konzentriert verschrieben , um so eine Wirkung zu erzielen. nehme selbst Atorvastatin.

card
12.02.2014, 11:40
das Rauchen an geht, habe ich schon alles mögliche versucht zB. 2 Nichtraucherseminare. Nach dem ersten habe ein halbes Jahr nicht geraucht.................. Dann habe ich es mit Hypnose und einem weiteren Seminar versucht......

leben bedeutet eben auch scheitern. gut ist, wieder aufzustehen und weiterzumachen.
deine erkenntnis ist ja da, in diesem forum ist genug über den zusammenhang zwischen rauchen und ph geschrieben worden.
vielleicht ist hier für dich was dabei :
https://www.google.de/search?q=Smoking+Cessation+randomized&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a&channel=np&source=hp&gfe_rd=cr&ei=GU77UrGTOcSEtQaXrIHYDQ#channel=np&q=Smoking+Cessation+randomized&rls=org.mozilla:en-US:official&safe=off&tbs=qdr:y

Ralf
12.02.2014, 12:13
Habe übrigens den Artikel über Statine gelesen. Leider werden im Allgemeinen die Statine nicht so hoch konzentriert verschrieben , um so eine Wirkung zu erzielen. nehme selbst Atorvastatin.

Pravastatin wurde ja in einer kleineren Studie recht erfolgreich bei COPD eingesetzt. Das hst du sicher gelesen. Da wurde mit 40mg gearbeitet.
Allgemein sind Statine auf jeden Fall gut für die Gefäße.

Ach ja, Frank mache doch bitte einen eigenen Thread für sich auf. Wir sind schon wieder dabei den Vorstellungs-Thread hier in die Länge zu ziehen.

LG Ralf

frfr
12.02.2014, 12:55
Hallo Ralf, du hast recht

joma
12.02.2014, 15:24
Hallo Frank,

ich hatte schon 3 x Vorhofflattern wegen der pH innerhalb eines Jahres. Wurde immer mit einer Kardioversion beseitigt. Gleichzeitig wurde mit empfohlen eine Ablation machen zu lassen, den Termin habe ich schon im März im Herzzentrum Dresden.

Viele Grüße
Martina

lesefee
12.02.2014, 16:06
Habe mal gehört, dass das das Problem bei den Ablationen ist- dass es dann immer wieder kommen kann. Hat mi ein Kardiologe erzähl,weiß aber nicht, ob das stimmt.

frfr
12.02.2014, 16:31
Hallo Martina u. Lesefee,

Die Ablation kann dauerhaft helfen muß aber nicht. Bisher war ich allerding auch noch nicht bei einem anderen Kardiologen. Vielleicht haben die im PH Zentrum noch so eine Idee. Aber lieber nicht zu viel erhoffen. Wenn die Attacken kommen, kann man kaum noch klar denken u. zB. kaum noch schreiben (nur Gekrakel) und wenn es schlimm kommt, kaum noch stehen. Eigentlich sind Störungen nicht so gefährlich, aber ein Gerinnsel könnte sich lösen
- Schlaganfallgefahr. Aber jetzt brauche ich ja erst einmal einen Termin, da wird mein Chef wieder ein Gesicht ziehen wie 7 Tage Regenwetter

LG Frank

lesefee
12.02.2014, 17:35
Toll, dass Du jetzt erst einmal ins PH Zentrum kommst. Das hat ja erstaunlich schnell dann doch geklappt. Gut, dass Du diesen Weg gegangen bist! Das mit dem Chef kenne ich sehr gut, nach reichlicher Erfahrung in dem Bereich kann ich nur sagen- es geht um DEINE Gesundheit. Dein Chef kann froh sein, wenn Du einigermaßen aus der Sache raus kommst und ihm dann wieder zur vollen Verfügung stehst. Da verzichtet er lieber mal ein paar Tage auf Dich als ganz. Und auch wenn er meckert- es geht ja um DICH!

frfr
12.02.2014, 17:41
Hallo Lesefee,

natürlich hast du recht, aber der ist ein ganz besonderes Exemplar: geldgierig, geizig bis zum Gehtnichtmehr und dumm.
Der hätte mich schon längst gefeuert wenn er Leute bekommen würde, aber bei dem Hungerlohn!!!

joma
13.02.2014, 17:45
Hallo,

im Herzzentrum haben sie mir gesagt, es kommt darauf an, auf welcher Seite das Vorhofflattern ist.
Sie haben festgestellt, dass es rechts ist. Und da besteht zu 90% die Wahrscheinlichkeit, dass es dauerhaft nach der Ablation verschwindet.

Hast Du schon einen Termin in Dresden?

Herzlichst
Martina

frfr
13.02.2014, 17:57
Hallo Martina,

Den Termin hole ich mir am Montag

LG Frank

lesefee
19.02.2014, 20:58
Hi Frank, hast Du jetzt eigentlich schon einen Termin in der PH Ambulanz?

frfr
20.02.2014, 09:43
Ja,gestern war ein Brief im Kasten. Am 26.3. 8.00 Uhr im PH-Zentrum Dresden (Uni-Klinik). Da habe ich vormittags ein straffes Programm und abschließend ein Arztgespräch. Danach werde ich schlauer sein. Ich hoffe ja immer noch, daß es eine milde PH ist und man nichts machen muß.

LG Frank

Ralf
20.02.2014, 12:23
Hallo Frank,

gut dass du bald Klarheit bekommen wirst. Egal was herauskommt, es ist immer besser zu wissen wo man dran ist und ggf. etwas tun zu können.

Gruß Ralf

Noch eine Bitte:

Ich erstelle dir jetzt einen eigenen Thread (Diskussions-Strang) den nenne ich "Franks Strang". Bitte alle zukünftigen Postings dort oder in den entsprechenden Rubriken. Du darfst auch selbst neue Themen erstellen.
Dieses hier ist der Vorstellungsstrang und den wollen wir nicht zu lang ziehen.

Nesaja80
27.02.2014, 18:12
Hallo ich möchte mich auch gerne vorstellen, lese schon länger mal mit...
kurzer Test, ob es nun auch klappt mit dem Schreiben...

Nesaja80
27.02.2014, 18:28
ok, scheint nun zu klappen...
Ich bin 34 Jahre und komme aus der Nähe von Duisburg, habe bisher nur den Verdacht auf eine ph...
Es begann letztes Jahr mit einer im KH ausgeschlossenen tiefen Venenthrombose, die sich dann 1 Tag
später doch bestätigte, gefolgt von einer beidseitigen Lungenembolie, obwohl ich zu dem Zeitpunkt
schon eine Woche Marcumar einnahm...
Seitdem hatte ich eigentlich immer mehr oder weniger Schmerzen in der Brust und Kurzatmigkeit,
teilweise auch schon bei sehr geringen Belastungen...mit der Zeit wurde es etwas weniger.
Zumindest, bis ich im Januar mit meiner Wiedereingliederung auf der Arbeit begonnen habe, da
wurde es direkt wieder etwas mehr, aber ich sagte mir, dass es auch bestimmt wieder besser
würde...leider nicht...Ich habe im Februar die Eingliederung abgebrochen, da ich zu dem Zeitpunkt
auch schon in Ruhe heftigste Schmerzen hatte, seitdem bekomme ich Tilidin dagegen.
Im Januar hatte ich meinen ersten Termin beim Lungenfacharzt...natürlich hatte ich eine normale
LuFu, hatte ich in der Reha letztes Jahr nach der LE ja auch, die Probleme bekomme ich ja erst
unter Belastung! meine Sättigung lag da allerdings nur bei 90%, so dass er das erste mal den
Verdacht auf eine ph äußerte und mir einen Termin beim Kardiologen machte...
das Röntgen Thorax in der Zwischenzeit war unauffällig. Der Kardiologe schickte mich am Tag
meines ersten Termins zur Lungenszintigraphie, die auch unauffällig war. Im EKG an dem Tag
war eine Pause sichtbar...Bei meinem zweiten Termin dort entdeckte er dann im Echo einen
Mitralklappenprolaps und dass meine Sättigung wieder nur bei 89%lag...
Daraufhin hat er mir einen Termin für morgen im Uniklinikum in Essen besorgt...
Nun hoffe ich auf eine baldige feste Diagnose...

Liebe Grüße an alle

Nesaja

Ralf
27.02.2014, 20:23
Hallo und willkommen Nesaja,

gut, dass du bald am zum Uniklinikum Essen kommst, dort wird man die Krankheit schon richtig diagnostizieren. Ich kenne Patienten, die in Essen am PH-Zentrum diagnostiziert wurden.
Du schreibst, dass du aus der Nähe von Duisburg kommst. Da hättest du natürlich auch gut ans Herzzentrum in Duisburg zu Dr. Krüger gehen können.
Hier im Forum sind einige aus dem Ruhrgebiet.

Ich wünsche dir aber erst mal, dass du bald Klarheit und vor allem eine wirksame THerapie bekommst.

Wichtig bei deiner Geschichte von Thrombosen und Embolien wird sein, dass man schaut, ob du vielleicht operiert und dadurch geheilt werden kannst.
Das ist bei ca. 50% der Patienten mit sog. CTEPH (chronisch thrombembolische PH) möglich, sie sind dann meist wieder richtig gesund.
Leider geht das nicht immer, und auch nur bei CTEPH. Die OP nennt man übrigens PTE (Pulmonalis Thromektomie) und sie sollte durch entsprechend erfahrene Spezialisten durchgeführt werden. Dafür gibt es spezialisierte Zentren.

Naja, das sind noch ungelegte Eier aber ich wollte dich schon einmal auf diese mögliche Chance aufmerksam machen damit du schon einmal davon gehört hast.

Jetzt geht es aber erst mal um die Diagnostik.

Alles Gute und schön, dass du uns gefunden hast. Ach wenn der Anlass nicht so toll ist.

LG Ralf

nessa
04.03.2014, 12:59
Hallo,
ich heiße Vanessa, bin 24 Jahre alt und komme aus Siegen. Ich hoffe ihr könnt mir etwas helfen, auch wenn die Diagnose noch nicht gestellt ist.

Vor fast genau einem Jahr, hatte ich eine bds. Lungenembolie zentral mit TVT. Eine genaue Ursache ist noch nicht gefunden, die Pille steht allerdings unter Verdacht.
Nachdem sich meine Kondition nach der ersten Zeit mit Marcumar deutlich verbessert hatte, merke ich seit ein paar Monaten wieder, dass es mir immer schlechter geht.
Bisher sind alle Untersuchungen (Langzeit- und Belastungs-EKG, Herzultraschall, Lungenfunktion, Asthma-Test, Lungenszintigraphie) ohne ein Ergebnis geblieben.

Da davon ausgegangen wird, dass meine Symptome durch fehlenden Sauerstoff ausgelöst werden, sollte eine Ergo-BGA gemacht werden. Schon nach nicht einmal einer Minute wurde abgebrochen, weil mein Puls rasant in die Höhe stieg.
Vor 2 Wochen war ich in der Gerinnungsambulanz in Gießen. Der Arzt dort hat jetzt zum ersten Mal den Verdacht PH ausgesprochen. Einen Termin in der Lungenambulanz
habe ich leider erst anfang Mai.
Nächste Woche fahre ich nach Hagen zur Ergo-Spirometrie.

Momentan möchte ich mich so wenig wie möglich bewegen. Am Liebsten nicht mehr aufstehen, um das lästige Herzrasen zu umgehen. Schon bei kleineren Belastungen geht der Puls sorfort in die Höhe. Strammeres Gehen und Treppensteigen bringen mich zum Keuchen und die Oberschenkel brennen, die Muskeln verhärten sich. Dazu sammelt sich über den Tag Wasser in den Beinen. Verwandte meinen, ich säh immer wieder "aufgeschwämmt" aus, wie jemand, der Kortison einnimmt. Auch beim Haare föhnen oder Zähne putzen, bekomme ich Schmerzen in den Armen, weil der Sauerstoff fehlt.

Hat jemand hier ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder meint ihr das passt gar nicht zu einer PH?
Ich freue mich über jede Antwort von euch.

Grüße
Vanessa

Ralf
04.03.2014, 13:14
Hallo und Willkommen Vanessa,

offenbar wurde schon alles in die Wege geleitet, sprich dass du dich in Gießen in der PH-Ambulanz vorstellst. Das ist richtig und wichtig.

Alles was du schreibst, liest sich nach CTEPH, also chronisch thrombembolische PH nach Lungenembolien. Auch wenn der Verschluss selbst aufgelöst (lysiert) werden kann, kann die Entwicklung einer CTEPH ausgelöst werden und ca. 1-2 % der Emboliepatienten entwickelt dann so innerhalb von 1-2 Jahren eine CTEPH.
Es kann aber auch eine andere Form der PH sein auf die sich nur eine Embolie draufgesattelt hatte (seltener).

Total wichtig ist, dass du bis dahin fleißig weiter Marcumar nimmst, mit INR 2,5 bis 3,5. (Oder wieder startest)
Dann wäre zu klären, ob du Sauerstoff brauchst, der könnte dir auch helfen, bis du die Medis bekommst.

Und dann solltest du dich so viel wie möglich schonen, was nicht heißt, dass du dich den ganzen Tag ins Bett legen sollst, im Gegenteil. Sehr moderate Bewegung ist wichtig, auch um weiteren Thrombosen vorzubeugen. Ein Mittagsschläfchen ist aber sich hilfreich um den Tag zu überstehen.

Die Spiro-Ergo in Hagen kannst du evtl. absagen, weil eh die "richtige" Diagnostik in Gießen gemacht wird ach die Spiro-Ergo. Spiro-Ergo vor Gießen nur, wenn sie dir vorher sagen, was sie tun, wenn sich die PH in der Spiro-Ergo bestätigt, ob sie dir also bis MAi etwas verschreiben. (Z.B. Adcirca oder Revatio, ggf. Sauerstoff auf jeden Fall Marcumar oder einen anderen Gerinnungshemmer!)
Die Sache ist die, dass Stand heute (4.3.14) das einzige spezifische Mittel das bald wohl eine Zulassung für die Behandlung der CTEPH bekommen wird, vermutlich in 1-3 Monaten, noch nicht die Zulassung hat. Allerdings ist es schon in den USA zugelassen.
Bisher wird aber seit Jahren erfolgreich Revatio oder Adcirca - off Label - bei CTEPH eingesetzt. Und falls nötig auch die anderen PH-Medikamente.


Wenn du in Hagen Medis bekommen kannst, greif zu. Falls sie dir sagen, dass sie das nicht können wegen off-laben bla bla, keine Zulasung...spar dir die Spiro-Ergo.
Andererseits könnte die SPiro-Ergo natürlich auch ein Notfallfahrschein nach Gießen werden..

Da du Wasser in den Beinen hast, sollte das auch unbedingt asap (as soon as possible) mit Diuretika (Wassertabletten) behandelt werden, das senkt ggf. auch schon die PH und entlastet das Herz SOFORT. Abgesehen davon, dass du das Wasser dann nicht rumschleppen musst.

Also schön piano bis Mai,

LG Ralf

wuffel
04.03.2014, 13:58
Hallo Vanessa,

ich möchte mich den Worten von Ralf anschließen und Dir raten, dass Du irgendwie FRÜHER einen Termin in einer PH-Ambulanz bekommst!!! Du meintest doch Gießen, oder??? Also auf jeden Fall NUR in ein spezialisiertes Zentrum gehen. Du kannst auch in Duisburg im Herzzentrum anrufen. Diese Ambulanz kann ich Dir persönlich empfehlen.

Marcumar nimm brav weiter und kontrolliere engmaschig INR.

LG

Wuffel

lesefee
04.03.2014, 14:50
Ein herzliches Willkommen auch von mir Vanessa und ich schließe mich meinen Vorrednern an-
schön, dass Du uns gefunden hast! Hier werden sie geholfen!
Bestimmt ist es gut, dass die ganze Diagnostik jetzt richtig anläuft und was Du da nicht klären kannst, weil alles so aufregend war- kannst Du dann hier im Forum bestens erfragen. Du bist ja da auf einem guten Weg.
Die richtige Mitteldosis wieder zu finden- von: am liebsten gar keine Belastung bis zu: was kann ich noch und geht noch?- dauert bestimmt ein wenig. Aber mit den passenden Medikamenten kriegst Du das bestimmt dann auch bald wieder besser hin. Bei mir hat es auch etwas gedauert diesen schnell nach oben ziehenden Puls ein zu fangen - inzwischen ist es ganz gut im Griff aber. Wichtig ist zu wissen, was Du hast , um dann entsprechend reagieren zu können. Und da ist ja alles in die Wege geleitet.
So rein psychosozial findest Du neben der guten Betreuung in der Klinik hier bestimmt auch Hilfe.
Alles Gute in den nächsten Wochen!!

Seerose
04.03.2014, 19:48
Hallo Vanessa und nochmal Hallo Vanessa,

zuerst mal herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich denke gut das ihr hier gelandet seit.

Es gibt bestimmt noch viele Fragen die offen sind.
Hier gibt es so gute und auch erfahrene Betroffene die euch gerne weiter helfen.

Denkt einfach dran daran, keine Frage ist hier zuviel was PH angeht.

In diesem Sinne alles Liebe Manuela

nessa
04.03.2014, 20:32
Ich möchte euch sehr für eure Antworten danken.
Den Termin in Hagen habe ich von meiner Lungenärztin bekommen, weil sie sich auch nicht erklären kann, wo meine Beschwerden her kommen. Das war noch vor dem Verdacht auf PH durch den Arzt in Gießen. Dort sollte es also erst einmal darum gehen zu klären, ob eine Diffusionsstörung vorliegt.
Ich werde trotzdem dorthin fahren, weil mich dieses ewige Warten auf die Termine total fertig macht. Vielleicht kann ich dort schon einmal eine ungefähre Richtung in Sachen Diagnose bekommen.
Die ständige Ungewissheit kann ich nicht mehr ertragen, zumal es mir in den Monaten vor der Diagnose Lungenembolie genau so ergangen ist. Habe immer wieder meine Beschwerden geschildert, aber finden konnte man nichts. Ich werde mir jetzt noch mal einen Termin bei meiner Lungenärztin machen, vielleicht kann sie einen früheren Termin in Gießen bekommen.

Grüße
Vanessa

Ralf
05.03.2014, 15:32
Edit Vorstellung von Seelenfeuer:
(ich habe ihr einen eigenen Thread gestartet) Ralf

Hallo!
hier ist ebenfalls eine Vanessa, 25 Jahre, aus Hagen.
meine Geschichte hat ebenfalls mit beidseitiger Lungenembolie (nach einem halben Jahr "Bronchitis" und "Asthma" und "könnte das nicht psychosomatisch sein?") durch TVT.
Ich habe Marcumar nicht vertragen und auch Coumadin ist seit Januar durch Xarelto ersetzt worden.
ich versuch mal in Stichpunkten zusammen zu fassen..
-2009 2x beids. Embolien
-2010 ebenfalls eine Embolie + 40 kg Wasser-Einlagerung (hatte gleichzeitig eine Diät begonnen und mich nur gewundert dass ich nicht abnahm.. ging dann auf 84kg runter, glaube dass ich vorher so dick war hat viele Ärzte verleitet nicht genau hinzugucken..) PH offiziell diagnostiziert (stand 2009 bereits im brief, wurde mir aber nicht gesagt/erklärt), Sauerstoff für nachts und bei Belastung
-2011 Gesundheitsstatus aufgrund neuer Embolien abgesackt, so dass ich permanent am Sauerstoff hing, nur noch mit einem Rollstuhl rumgekarrt wurde und generell keine 5 Schritte mehr gehen konnte ohne Ohnmacht
Von Hagen nach Wuppertal verlegt, von da aus in die Uniklinik Köln, wo dann Voruntersuchungen und endlich Aufklärungen gemacht wurden, Verdacht auf Lupus erydings..(sry ^^)
kurz nach hause, dann zur Endarteriektomie. Dank erneutem MRSA-Befall 4 Wochen dort verbracht, dann Reha in Bad Sassendorf. Auch da MRSA bedingte Probleme (in der Wunde ), aber schließlich nach hause.
Dann Januar 2013 Metoprolol und kurz darauf Ramipril (vorher Xipamid bekommen) bekommen, seitdem immer mal Herzstolpern gehabt, Gewicht schoss kontinuierlich nach oben (30kg), generell fühlte ich mich unwohl mit den neuen Medis, aber die wurden teils sogar noch hochdosiert.. INR Wert schwankte immer öfters in Extreme (1,2 oder 4,9 z Bsp ). Depressionen rollten so langsam ran, was ich aber auf die nicht vorhandene Ausbildung/Arbeit shcob. ungefähr damit begannen auch horrormäßige Kopfschmerzen
September 2013 dann eine Zahnop stationär, also auf Heparin umgestellt. Auch vorher für Zahnfleischbehandlungen schon. Ab da ging es los. kreislaufprobleme, Herzstolperattacken die mich echt in Todesangst versetzt haben. Kardio konnte nichts finden, sagte auch druckmäßig sei alles unverändert. Setzte allerdings aufgrund des niedrigen blutdrucks das Ramipril ab.
Tja einen Tag nach der Op das erste mal einen "Anfall" gehabt . Schlapp, Schwindel, Herzstechen, Druck auf der brust unendlich müde, aus reinem Gefühl heraus dann Sauerstoff nachts wieder angeschmissen. Ab und zu kopfschmerzattacken die mich zum heulen brachten.
ging ein paar Tage so, dann war alles wieder gut. Das wiederholte sich noch ein paar Mal, bis mir bewusst wurde, dass ich vieles davon von 2009 kannte. unter anderem auch Stiche im Bein, die ich auf meine Muskeln geshcoben habe.. Generell machte aber hauptsächlich das Herz Theater, also noch mal zum Kardio. Dauerte leider eine Woche bis er ein Langzeit-EKG frei hatte und darauf war dann nichts mehr zu sehen...-.-
Kondition war ab der OP immer weiter weniger geworden.
ich hab Weihnachten durchgezogen, weil ich bisher immer an geburtstagen, Feiertagen usw im KH lag, dann bin ich im Januar direkt ins KH und hab selber den verdacht auf Lungenembolien geäußert.
Im Hagener KH wurde das ausgeschlossen, aber man stellte einen Druck von 113mmHg fest und fragte mich wann ich das letzte Mal in Köln war.
Tja..ich wusste nicht, dass ich da alle paar Monate hin gemusst hätte. Mittlerweile finde ich das logisch, aber bis Ende eltzten jahres hab ich das ganze Krankheitsbild verdrängt, gehofft dass ich wieder einigermaßen gesund bin..
Naja, gab natürlich ärger - und einen Termin für Köln..für Mitte Februar O.o
ich saß mit Todesangst Zuhause, Druck auf der Brust wurde immer schlimmer, Luftnot bei Belastung etc., ich war ein psychisches Wrack.
Meine Mutter telefonierte als sie das mitbekam dann mit Köln und eine Ärztin besorgte mir ein bett für 2 Wochen später.
am 17.Jan. dann dahin, Rechtsherzkatheter, diverse Scans von der Lunge.. mit Kontrastmittel, ohne.. usw, ihr eknnt das bestimmt..
und haben erstmal einige Lungenembolien gefunden. Im linken Lungenflügel alte, im rechten 4 neue.
Mir wurde erst einmal eine Studie nahe gelegt mit Riuciugat, in der ich jetzt auch drin bin. Meine Gehstrecke lag am 21 Januar (dem ersten Prüftermin und einen Tag vor Entlassung) bei 221m. Vor zwei Wochen dann bei 375- das mal nur nebenbei zum Riuciugat.
Jedenfalls wurde ich auf Xarelto umgestellt und bekam das Riuciugat. Am Donnerstag habe ich den nächsten Prüftermin, da wird Blut abgenommen, weil das mit dem Lupus abgeklärt wird..nachdem es bisher nie jemanden interessiert hatte..aber gut.
Die Frau Dr Schnitker aus Köln hat mir auch Termine für Psychische Beratung und punkto Abnehmen besorgt- einfach super!
Dr Rosenkranz schickte dann meine unterlagen in die KerckhoffKlinik zu Dr Mayer, den hatte ich am 26.2 dann kennen gelernt.
Jetzt saniere ich mich gerade um den verdammten MRSA loszuwerden (ja, er kam immer wieder!), damit ich dann für Voruntersuchungen stationär hinkann. Es wird dann erklärt ob eine Re-operation gemacht wirde (innerhalb der letzten 20 Jahre nur 80 Stück insgesamt gemacht worden..nach weiteren Ergebnissen habe ich mich noch nicht getraut zu fragen..)
Belastbarkeit ist besser geworden, aber das ständige Völlegefühl/Übelkeit/Magenschmerzen, das gelegentliche Blauverfärben meiner Nägel und Lippen (hauptsächlich wenn es kühler ist oder mir eben kalt abends), das Herzgepumper, der sichtbare Puls am Hals? Absolut nicht meins und macht mich verrückt..

Alles in allem warte ich also derzeit einfach. ich hasse diese Warterei und meine Psyche klappt immer wieder zusammen, aber ich kralle mich dran fest. Wie sagt mein Partner so schön?
"Du kannst operiert werden und dann rockst du das, machst deine Reha und dann kann ich dich irgendwann zu Recht Frau nennen"
(ich frage mich immer noch, ob das ein indirekter Antrag war ;))

So, trotz des Romans habe ich das Gefühl sicher die Hälfte vergessen zu haben..
Entschuldigt Tippfehler, ich habe möglichst schnell getippt, weil es mir schwer fiel hier zu schreiben. Ich lese zwar schon eine ganze Weile immer mit, aber nur an guten Tagen... derzeit habe ich kaum gute Tage psychisch gesehen, aber mir wurde jetzt mehrmals empfohlen mich hier anzumelden.. also, tadaaa- da bin ich :)

Geändert von Seelenfeuer (http://www.phev.de/forum/posthistory.php?p=16877) (Gestern um 20:33 Uhr)

Eliza
28.04.2014, 18:37
Hallo in die Runde,
ich bin Eliza, 55 Jahre und noch völlig unerfahren hier, deshalb vielleicht auch der falsche Thread ?

Ich habe eine rechtsventrikulären Dysplasie und bei der letzten Kontrolle beim Kardiologen hat dieser per Echo einen erhöhten Lungendruck (ca 50) festgestellt.
Dies wäre für diese Herzerkrankung sehr ungewöhnlich und ich solle es durch einen Herzkatheter abklären lassen.
Googelei im Netz zum Thema haben mich stark verunsichert, mit Lunge, Leber oder sonstwas hatte ich nie ein Problem, außer die Rhythmusstörungen und leichte Belastungseinschränkungen.

Nun habe ich gelesen, dass man nach der Diagnose die Therapie nur in erfahrenen Zentren starten sollte.
Deshalb die Frage, sollte ich den Rechtsherzkatheter auch nicht gleich in so einem Zentrum machen und nicht beim Kardiologen in beliebiger Klinik?
Ich wohne im Raum Stuttgart, hat da jemand eine Empfehlung ?
Danke vorab.

wuffel
28.04.2014, 18:57
Hallo Eliza,

sei herzlich willkommen und JA es ist AUF JEDEN FALL eine gute Idee den RHK in einem PAH Zentrum durchführen zu lassen.

Auf der Homepage des PHev findest Du Adressen von Zentren in Deiner Nähe:

https://www.phev.de/professionals.html

Wie gehts Dir denn aktuell?

LG

Wuffel

Eliza
28.04.2014, 19:20
Da käme gefühlsmäßig Heidelberg oder München infrage.
Zu Hannover hätte ich vlt einen persönlichen Kontakt, ist aber nicht grad um die Ecke

"Eigentlich" geht es mir gut, denn ich weiß ja von keinen neuen Problemen.
Ich habe Atemnot beim Treppensteigen, Belastung und bin leicht müde, aber wie gesagt, das ist nicht neu.

Ralf
28.04.2014, 20:42
Hallo und Willkommen Eliza,

es ist eine sehr gute Idee, gleich für die weitere Diagnostik an ein PH-Zentrum zu gehen, denn 50mmHg als Druck ist zwar nicht soo hoch, aber aber definitiv mitten im Bereich für PH.
Und die Rechtsherzhypertrophie ist ebenfalls ein deutlicher Hinweis.

Direkt an ein ph-Zentrum zu gehen, spart Doppeluntersuchungen; insbesondere beim Katheter. Und Zeit dürfte es auch sparen, bis du eine THerapie erhältst.
Die Kompetenz und Erfahrung für PH ist an den Zentren ist ungleich größer.

LG Ralf

PS: Ich mache dir einen eigenen Thread/Strang auf.
Damit dieser Vostellungssstrang nicht zu lang wird.

amazone
04.05.2014, 19:16
Hallo,

habe mich heute angemeldet hier im Forum und möchte mich vorstellen.

Ich bin 62 Jahre alt und vor einem Jahr wurde bei mir eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, aufgrund von Herzrythmussstörungen und Schwindelanfällen. Im Ergebnis wurde ein Vorhofseptumaneurysma als Ursache des intermittierenden Vorhofflimmerns und eine geringgradige pulmonale Hypertonie ( 32 mm Hg)festgestellt. Mir wurde Metoprololsuccinat 23,75 mg, verordnet.2 x tgl. 1/2 Tablette. Eine Erhöhung ist leider nicht möglich, da mein Puls sehr niedrig ist (zwischen 42 und 50) und ebenfalls der Blutdruck durchschnittlich 90/55.
Ich muss sagen, dass ich mir auch keine großen Gedanken gemacht habe, da es mir bis auf die kleinen Schwindelanfälle und der Müdigkeit, gut geht.

Mir wurde gesagt, ich könne Sport wie bisher treiben und und es gäbe keine Einschränkungen.

Im Februar diesen Jahres sollte bei mir ein kleiner ambulanter Eingriff vorgenommen werden. Der Anästhesist hat mir klar gemacht, dass ich bei dieser Vorgeschichte auf keinen Fall ambulant eine Narkose bekomme und ich nicht wüsste, was ich für eine schwerwiegende Erkrankung habe. Dann erfolgte ein Aufklärungsgespräch aus dem ich heulend herauskam und nun fing ich an mit googeln......., was die Sache auf keinen Fall besser machte.

Meine OP habe ich gut überstanden und leider können mich die Worte meines Hausarztes, da es mir doch recht gut geht, nicht wirklich trösten.

Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen.

Was kann ich tun, damit die Erkrankung nicht so schnell fortschreitet, sollte ich eine PH-Sprechstunde aufsuchen, ist Ausdauersport und Krafttraining überhaupt angebracht? Ich habe so viele Fragen, die mir mein Hausarzt nicht wirklich beantworten kann, oder mache ich mich wirklich nur verrückt?

Jedenfalls psychisch bin ich am Boden, wenn ich lese Lebenserwartung max. 3 Jahre ab Diagnose. Bin völlig verstört. Besitze auch nicht die medizinischen Kenntnisse-

Würde mich über Eure Meinungen freuen.

LG

Ralf
05.05.2014, 09:07
Hallo amazone, ich habe dir einen eigenen Thread eingerichtet, damit dieser Vorstellungsthread nicht zu lang wird.

Du findest ihn hier: http://www.phev.de/forum/showthread.php?3755-amazones-Strang-(Thread)

Isla
27.05.2014, 16:08
Hallo an alle Forumsteilnehmer,


schon des Längeren lese ich mit grossem Interesse eure Beiträge, die mir in Zweifelsfällen sehr geholfen haben.


Heute nehme ich mir all meinen Mut zusammen und möchte mich gerne Vorstellen und meine Geschichte erzählen.
Ich bin froh euer Forum gefunden zu haben und werde einfach mal drauf los schreiben.
Ich heisse Anne und bin 47 Jahre alt und lebe seit 26 Jahren mit meinem Mann auf den Kanarischen Inseln. Unsere beiden Söhne sind 19 und 20 Jahre alt. Leider muss ich ein wenig ausholen um alles kurz Zusamenfassen zu können.
1996 bekam ich eine Thrombose im linken Auge mit anschliessender Blutung und Netzhautablösung. Dies konnte mit einer OP behoben werden. Danach wurde mir eine sehr seltene Vererbte Blutkrankheit diagnostiziert, die eigentlich Blutungsneigend sein sollte. Bei mir aber total unkontrolliert Thrombosen bildet. 2003 erlitt ich einen leichten Schlaganfall, mich aber davon ohne Folgeschäden wieder ganz erholt habe. 2010 bekam ich nun eine fulminante beidseitige Lungenembolie mit Pleuralerguss und einer Lungenentzündung. Auf der Intensiv Station wurde ich dann einen Monat lang Medikamentös behandelt und es ging mir immer schlechter und schlechter. Diagnose Chronische Thrombolungenembolie, mit Pulmonaler Hypertonie und erweiteter Herz rechts ventrikel. 60% meiner Lungenarterien waren verstopft und es folgte 2011 eine Thromboendarektomie. Danach wurde ich mit Revatio behandelt und es trat eine erhebliche Verbesserung der PH auf. Danach bekam ich ein Generika Medikament des Sildenafilos, das direkt in der Uniklinik in der ich in Behandlung bin, hergestellt wird. Mein Zustand sich hier aber verschlechterte und die PH wieder verstärkt auftrat. Danach bekam ich Adcirca- hiermit ging es mir ganz schlecht, das ich fast keinen Schritt mehr machen konnte ohne Herzrasen zu bekommen. Also bekam ich durch einen Zufall wieder Orginal Revatio 60mg 3mal Tägl.
weil in diesem Moment das Generika Medikament Sildenalfilo nicht auf Lager war. Ergebnis nach allen Test eine erheblich körperliche Verbesserung der PH und ich mich auch körperlich wohler fühlte. Nun geht es mit der PH auf und ab. Ich habe wie viele hier, Angstgefühle und manchmal fühle ich mich hilflos und unverstanden. Man sieht ja von aussen nichts. Gott sei Dank bin ich ein positiver Mensch und stehe schnell wieder auf, wenn ich falle. Deswegen freue ich mich, das ich dieses Forum gefunden habe um mich mit Menschen, die die gleichen körperlichen Limitationen besitzen wie man selbst, auszutauschen. Wo man verstanden wird und nicht zu hören bekommt- „Du schaust doch gut aus“ „also ich glaube du übertreibst und überhaupt es gibt doch viel, viel Schlimmeres!!! Aber das kennt ihr ja alle. Dies hier ist für mich totales Neuland . Da ich mich bisher noch mit keinen Gleichgesinnten austauschen konnte. Die Selbsthilfegruppen der PH sind leider auf dem Festland also sehr weit entfernt und auf den Inseln, gibt es nur zerstreut Menschen die an PH leiden.




Ich bin zwar nicht viel Online, wegen meiner schlechten Augen, freue mich aber sehr, das ich mich endlich hier registriert habe. Ganz liebe Grüße Isla (Anne).......Kenne mich leider noch nicht aus.....Uffff:confused:

moki
27.05.2014, 20:11
Hallo Anne,
na das freut mich aber, dass Du den Weg zu uns gefunden hast :)
Herzlich willkommen!

Ich habe eine Zeit auf Fuerteventura gelebt, musste die Insel leider wegen der PH verlassen.
Die Werte wurden immer schlechter und zu der Zeit damals gab es noch keine spezielle PH-Therapie.
Und in dem Krankenhaus in Puerto del Rosario wusste man damals gar nicht was pulmonale Hypertonie ist.

Aber das Klima ist super auf den Kanaren für Herz- und/oder Lungenkranke.
Wenn ich noch fliegen dürfte, wäre ich regelmäßig auf Fuerte oder einer der anderen Inseln.

Herzliche Grüße aus dem zur Zeit sehr grauen Deutschland.
Monika

wuffel
27.05.2014, 20:13
Hallo Isla,

herzlich Willkommen ! :-)

Wow, da hast Du ja nen Streifen mitgemacht...RESPEKT.

Versteh ich das richtig, Du bekamst Revatio, es ging besser...dann bekamst Du ein Generikum, es ging Dir schlechter...und jetzt wieder das Original und es geht wieder besser...???

Um Deinen Wohnort bist Du zu beneiden...


Wenn Du irgendwelche Fragen hast, gerne raus damit....wir haben jeden Donnerstag um 20 Uhr einen Chat, einfach oben auf den Knopf Chat drücken, dann bist Du drin ;-)

Ganz liebe Grüße

Danny / Wuffel

Fast alle Themen, die irgendwie mit PAH zusammenhängen, findest Du rechts oben über die Suche.

Isla
27.05.2014, 22:50
Hallo Monika,


Vielen Dank für dein Herzliches Willkommen,


Fuerteventura ist eine tolle Insel. Ich bin auf Teneriffa, hier ist die Medizinische Versorgung schon bei weitem besser als auf den kleineren Inseln. Mit der Uni´Klinik bin ich sehr zufrieden. Dort wurde meine vererbte Blutkrankheit festgestellt.
Aber wie du schon schreibst, das Klima ist für Herzu. Lungenkrankheiten optimal.


Ich freue mich von dir mehr zu lesen und sende dir ganz liebe Grüsse,
Anne/ Isla

Isla
27.05.2014, 22:51
Hallo Danny,


Dankeschön für deine Begrüssung und die nützlichen Tipps.
Werde mal probieren am Donnerstag in den Chat zu kommen, wenn ich es schaffe.


Ja, du hast es richtig verstanden- nach meiner Thromboendarektomie nahm ich ca. 8 Monate lang Revatio, danach Generikas und mein Zustand verschlechterte sich….Dann kam die Umstellung auf Adcirca Tadalafil- damit ging es mir noch schlechter…..Herzrasen, konnte kaum noch laufen…also musste wieder gewechselt werden. In diesem Moment waren in der Klinik keine Generikas vorhanden, so das ich wieder Revatio bekam und sich mein Zustand gewaltig verbesserte.


Ich kam mir schon ein wenig wie eine Auserirdische vor zumal ja die Adcirca und die Generikas bei anderen Patienten gute Resultate erbrachten….nur bei mir nicht.
Ich bin echt froh das ich das Revatio bekomme.
Ganz liebe Grüsse, Anne/ Isla

Ralf
28.05.2014, 01:25
Hallo und Willkommen, Isla.

Ich melde mich morgen ausführlicher. Vieles haben Danny und Moki ja schon geschrieben.

LG Ralf
Admin