Erster Beitrag eines Neulings

[Stirn]

Einen schönen guten Tag da draussen,

sieht so aus, als hätte ich auch diese seltene Krankheit. Suche Infos.
Z.B. kennt einer die Uni Giessen? Hat sie einen guten Ruf?

Kann ich mit dem Verdacht auf primärr pulmonale Hypertonie einen Mountainbike Marathon bestreiten? Vor drei Wochen bin ich einen
gefahren, ohne Probleme. Am Sonntag wollte ich noch einen mitmachen,
habe aber jetzt plötzlich ein wenig Angst bekommen.

Danke für eventuelle Infos und Antworten. Weiss garnicht. wie das hier funktioniert, da ich das erste mal auf diese Art und Weise schreibe. Sieht aber recht einfach aus.

Grüße, Marco

[anathema]

bin neugierig :wink:

und hast Du den Mountainbike-Marathon gemacht?

[cr]

Hallo Marco,
Das ist ja interesant. Die Frage mit dem Marathon ist schwierig zu beantworten.
Eigentlich sagt man, dass man sich mit P.H. körperlich schonen sollt.
Auch ich habe eine pulmonale Hypertonie und Rechtsherzbelastung und bin sehr sportbegeistert. Ich wollte dieses Jahr meinen ersten Marathon laufen. Aber im Herzecho zeigte sich dann eine Rechtsherzbelastung und im Herzkatheter die P.H.
Momentan sitze ich etwas zwischen den Stühlen. Die einen empfehlen absolute Schonung. Meine Kardiologin und meine Pneumologen erlauben ein moderates Training (aber ohne Wettkämpfe) und in der REHA-Klinik waren selbst Hochgebirgstouren bis 3100 m Höhe kein Tabu.

Die UNI Giessen hat insbesondere auch beim Thema: pulmonale Hypertonie einen guten Ruf und ist auf dem Gebiet eine der führenden Kliniken. Ich denke, dass die Leute hier sehr sportbegeistert sind und deshalb auch für das Problem Sport und p.H. offen sind.

Gibt es hier noch sportbegeisterte Leute, die selbst von pulmonaler Hypertonie betroffen sind? Würde mich mal interessieren, wie Ihr damit umgeht.

Gruß Carmen

[Werner]

Einen schönen guten Tag da draussen,

sieht so aus, als hätte ich auch diese seltene Krankheit. Suche Infos.
Z.B. kennt einer die Uni Giessen? Hat sie einen guten Ruf?


Grüße, Marco


Hallo,
na ja ist mir auch im April eröffnet worden ("diese seltene Krankheit").
Zuerst in der Klinik Attendorn ,die mich drei Wochen später nach Giessen überwies.
Ich fühlte/fühl mich da bestens aufgehoben.
Und das mit dem Sport; mir wurde der gesamte Sport verboten. :(

Einfach Arzt befragen. :)

Grüße Werner

[Ralf]

Hallo Marco,
willkommen im Club.

Zunächst ist es schön, dass es dir sooo gut geht, dass du über einen MB-Marathon nachdenken kannst und dir nicht gleich selbst die Antwort geben musst :wink:

Ich habe die Diagnose PH seit 1996 und in der Tat wurde mir damals die körperliche Schonung sehr ans Herz gelegt. Viele Ärzte und Kliniken sehen das immer noch so und es ist in vielen Fällen wohl auch dringend erforderlich.

Inzwischen gibt es verschiedene Ansichten zu dem Thema. Z.B. wird in einer gemeinsamen Studie verschiedener PH-Zentren eine spezielle PH-Reha getestet, bei der ein gezieltes körperliches Training, verbunden mit mentalem Training z.T. mit Methoden der Sportmedizin aus dem Spitzensport angewandt werden (Klinik Königstein bei Heidelberg). Initiator ist Herr Dr. Grünig, PH-Spezialist von der Uni Heidelberg.
Er berichtete auf dem letzten Patiententreffen in Frankfurt über, wie ich finde, spektakuläre (Kurzzeit-) Erfolge im Zeitraum 12 Wochen. Und untersucht nun die Langzeitwirkung. Über die er wohl auf dem diesjährigen Patiententreffen im November in Frankfurt berichten wird.

Ich selbst würde und könnte zwar keinen Marathon fahren, und bin zurückhaltend mit dem Sport, aber ansonsten belaste ich mich durchaus regelmäßig und ganz ordentlich. Ich vermeide dabei aber nach Möglichkeit immer kurzatmig zu werden.
Auf der anderen Seite, wer sich ein paar Wochen ins Bett legt, wird sowieso krank.. das sollte man also auch nicht ohne Not tun.
Also wie immer alles mit Gefühl.

Frag aber besser deine behandelnden PH-Spezialisten, jeder ist anders.

Viel Glück

Ralf
pph diagnose 1996

[anathema]

Gibt es hier noch sportbegeisterte Leute, die selbst von pulmonaler Hypertonie betroffen sind? Würde mich mal interessieren, wie Ihr damit umgeht.

Gruß Carmen

Hallo Carmen,

also ich bin vor 4 Jahren in Berlin den Marathon mitgelaufen. Da ging es mir aber noch prima und ich hatte keine Ahnung, was einem so alles passieren kann. Im Moment sieht es bei mir so aus, dass ich kaum die Treppe hoch und runter komme und bei kleinsten Belastungen (Hinhocken, Bücken etc.) schon überlastet bin und Synkopen bekomme. Mir fehlt der Sport schon sehr. Aber ich denke, bevor ich nicht etwas stabiler bin, kann ich das erstmal vergessen. Inzwischen kann mir nur mein Mann von seinen Läufen erzählen - und ich höre wehmütig zu. Aber ich habe Hoffnung, dass sich das irgendwann wieder bessert.

Ciao Ana

Gute Besserung Anna,
Danke und Gruß Carmen